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2007年01月の記事
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申し訳ありませんでした
「特定疾患医療受給者証は、神経内科の病院だけでなくリハビリの病院も含め複数ヶ所、登録出来ます。病院を受診する前に居住地の役所の特定疾患の係に届けておきましょうね。」 この一言を伝えなかったがために、会員さんに医療費を余分に支払いさせてしまいました。申し訳なかったです。 現在、その 方がお世話になっている病院は３ヶ所めで、その前の２ヶ所は病院の方で適切に事務処理されていて、役所に届けるべきものとの認識もなかったそうです。昨年の９月から入院、３ヶ月後別の医療療養施設に２ヶ月移され、気管支炎を発症し、気管切開、そして胃ろうの手術もしたそうです。これらが老人医療費での請求になったとい うことです。今からなんとかならないのかと聞いてみましたが、「お世話になっている病院で騒ぐ、問題にすることを好まない」と言われました。さらに「こちらが知らなかった、知ろうと努力しなかったのが悪かったのだから、あなたは気にしないでー。」ともおっしゃってまして、こちらこそ気付かなくて本当に申し訳なかったで す。「障害者手帳も、今頃請求しているのよ。」と言われ、重ね重ね申し訳ない気持ちでいっぱいです。大きい病院に入院されていたので安心しきっていました。これからは区別なく確認します。申し訳ありませんでした。
2007.01.30
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あるあるー
納豆ダイエットの放送は観なかったので、買いに走ることはなかったけど、レタスの時は番組を観ていて、今でも眠るために買ってたんですけどー。単純過ぎる？せめて素直なひと！といってくださ～い。
2007.01.29
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昼休みのＦＭで
「努力するひとは希望を語り、怠けるひとは不満を語る」ー井上靖さんの言葉 紙に書いて目立つ所に貼っておきます。
2007.01.26
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ピアサポート
一昨年、多系統萎縮症の患者会を立ち上げる前に、脊髄小脳変性症の支部復活の準備をSCD患者さんと共にしていたことは以前書きました。その時の支部代表の方が、県の難病相談支援センターでSCD患者さんのためのピアサポートを今月から始めたそうです。患者本人が同病の患者さんに直接相対して話を聴いてくれたり、適切なアド バイスをしてくれることがどんなに心強いか、この代表の方の活動に感謝しますし、こちらもいい刺激を頂けて、少し落ち込み気味の夫も大いに励まされた次第です。うちはやり方は違いますがピアサポートをこれからも続けていきます。
2007.01.26
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介護人（家族）交流会
来月の第一日曜日は、患者ではなく介護者のみの交流会です。２月は寒さが厳しく、患者会の集まりは無理だろうと言っていたのですが、短時間だけなら介護者が集まって話が出来ればとの声も上がり、少人数ではありますがお茶会をします。皆さんのお話を聴かせて頂き、また元気で工夫しながら毎日を過ごせるようになると思いま す。今から楽しみです。
2007.01.25
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落ち込んでる余裕もない
難病の夫と私立高校に４月から行く息子がいて、実家には高齢の母が一人暮らし、とりあえずは正社員だけど、このまま悪政が続けば、明日の事は誰もわからないよね～。今日を生きていくのが精一杯。落ち込んで絶望して私まで病気になれないよ。そんな心の病気になっている余裕もない。いつ、奇跡が訪れてもいいように笑顔でやるよ。
2007.01.24
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執着について
今読んでいる本に執着について書かれていました。 たとえば、「こうでなきゃやだ」と思っているひとは、「ゼロ」と「やだ」しかない。でも「こうなってくれるとうれしい」と思っているひとは「ゼロ」と「うれしい」で、「ゼロ」と「プラス」になる。 考え方、思い方で「執着」か「希望、幸せ」に分かれるわけです よね。 また、気付かせてもらえました。感謝です。
2007.01.23
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お陰さまで、
おかげさまで、早々に息子の進路が決まりました。私立高校ですが息子には合っていると思います。 親友とは別々になりますが、新たにたくさんの友人関係をつくることが出来ると信じています。そしてたくさんの体験を通して、さらに深く自己を見つめることが出来ると思います。 ここまで至った経緯を書こうと思いま したが、まだ在学中ということもあり、さらにここではなく、別の場所で誰かの参考になれば伝えていこうと思います。 でも、今までのことは息子にとっても、私にとっても、決して無駄なことではなかったし、このことがなかったら、これからのことに出会えなかったと思っています。 すべてのことが「学び」 、自分を高める「宝」になっています。失敗も挫折もそのときはつらいけで過ぎると感謝に変わりますね～。有難いことです。
2007.01.22
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昨年の暮れより忙しい
今年は新年会する暇もないくらい、明けから忙しい。有難いことである。暮れがいつもより暇だったので、景気回復はうちは関係ないかと思っていたけど、売り上げが昨年の1月の三倍、これって心がけをよくしたから？んなことはあるかも？！今日が未来をつくるから、ベストを尽すよ。
2007.01.19
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自修の句
「人を相手にせず、天を相手にせよ。天を相手にして、己を尽くし、人を咎めず、我が誠の足らざるを尋ぬべし。」西郷南洲（隆盛）翁の自修の句だそうです。「ハケンの品格」を観て、手をたたいて喜んでいる私は、まだまだでございます。人ではない。自分を磨くのみ。すこ～しずつでも、変えていきたい。いければ。いきます。
2007.01.17
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ヨイトマケの唄
今夜10時から、日本テレビ系列で美輪さんの特別番組があり、「ヨイトマケの唄」を歌うそうだ。以前、サザンの桑田さんが何かの番組で歌っているのを聴いて全身が感動で震え、涙が出て止まらなかったのを覚えている。（美輪さんファンのT子から今、お知らせメールが届いた。）今日はまた録画しなければ！
2007.01.15
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またしても・・・。
ケータイで地震の予知が出来るのかな～。今日、土曜日はいつもの通りお仕事だったので、昼休みにケータイから自分のブログをチェックしようとしたら、つながらない状態で、位置を変えてもだめだった。もしかしてまた地震？と思っていたら、案の定だった。過去３回、通常では起きないことが起こると地震が起きた。その時はメールが届かない。着信記録が残らないだったけど・・・。他にはカラスの姿を全く見なくなるか、今回はいつもとは違うエリアにたくさんのカラスを見るなあと思っていたら、昨日から姿が見えなくなっていた。（ゴミ出しの日なのに）川の水の色が変わったのも関係あり？これはまた別かな？河川事務所の人から、調査結果を聞いたところ、原因は確定してはいないけど、水質検査では異常なし。河川敷の草は刈ったけど除草剤は使用していないし、もしかしたらプランクトンが異常発生して光の反射で色が付いて見えるかもしれないとかあるかもしれないなど・・・。色は場所によっては透明だったりしてきた。調査は引き続き続行されるということなので、またその後が聞けたらと思う。
2007.01.13
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好きなんよ。篠原さんが・・・
待ってました、この人の連ドラ。家事を後回しにして、かぶりつきで見てました。かっこいい！！ここまで本音を言えないだけに痛快でした。そして、正社員の甘えも同時に反省してます。実は、年頭から心新たに朝は余裕のよっちゃんで出勤しています。私としてはかなりの努力です。息子から「進学したら、朝食と弁当は自分で作っていくから。朝、5時に起きてくれといっても無理でしょう？ついでに作ってあげるから。」と、宣言され、有難いけど親として情けなく、でも今も朝は起こしてもらっているのですが（とほほ・・）早く起こしてもらっているので、自転車で人格を変えることなく微笑む余裕があるほどです。（美容師さんにも、毎朝、風を切るように自転車とばして走ってるよね。と言われたのも過去の事。って、まだ何日もたっていませんが。）心がけが大事。かわいい息子は「期待してないから大丈夫だよ！！」でも、私が作る料理はほめる。ほめる。へたなのにね～。うれし涙が多いこの頃です。出来るだけ（自覚してるでしょ～）がんばりま～す。いつも感謝です。
2007.01.10
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チカラを頂いた。
最近の夫は訪問看護師さんとも車イスでの散歩がせいぜいで、それも12月からは自宅でのリハビリ体操のみになっていたのですが、先日の東京から帰ってきた日は、私が荷物を先にうちの中に入れて１階に戻ろうとしたら、夫が一人で、下からてすりを使いながら半分上ってきていました。車イスに朝からずっと腰掛けっぱなしで、本当ならふらふらのはずなのにです。たくさんの方から声を掛けていただいて、チカラ（パワー）を頂けたのでしょうね。目にチカラが出てきました。「ひと」の中にいて、「人間」として無意識にいられる？・・・。う～ん、どう表現したらいいかわかりませんが、いい刺激を受けた事は確かです。そして、私も「いい刺激＝喜び」を夫にも子供にも、提供していけるように、そして、それがご縁になった方々にも広がっていったら有難いですね。今年の目標にします。
2007.01.10
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素直すぎると損？
この病気を診断された最初の病院を選んだ理由は、総合病院で自宅から最も近く、交通の便がよかったということでした。医師から「治らない、治った人は一人もいない。」と言われ、セレジストを処方されるも何ヶ月もの間、飲まずにいて、西洋医学がさじを投げたのなら、東洋医学では治るのかと期待しても完治した人の話を聞いたこともなし、毎月、絶望しながらも月一度の通院は続けていました。リハビリの話も先生からは一切なく、引きこもりでいた分、進行したと思います。その頃は、パソコンがこわれていてインターネットで検索もしていませんし、素直？にセカンドオピニオンを求めることもなく1年過ぎました。夫の叔父さまが病院を変えたほうがいいと言ってきて、初めて、今の病院に変えました。そしておかげさまで、コーチング、リハビリといい方向に回っていったのですが、県外の会員さんが最近知り合った方も、1年半、セレジストのみ服用され、リハビリもなし、主治医も他になにも言われないそうです。この病気に限らずですが、患者が情報を自ら求めて動かない限り、支援の情報も、リハビリが有効、マッサージも医療保険で難病患者は受けられる（こちらの県では）などこちらから訊かないと教えてもらえない、保健師さんも知らない情報があったりしたそうで、会員さんは県庁、市役所などあちこち動いたそうです。パソコンを扱えて、ネットで情報を得られる人はいいのですが、そうでない方のほうが多いのであれば、この病気を告知される時に、医師と看護師と（支援などの知識がきちんとあり、また患者や家族を支えてくれる）ソーシャルワーカーの3者が揃っていていただけると有難いですね。この過酷な病気と診断されたら、患者は勿論の事、家族もしばらくは平常心ではいられないのですから。
2007.01.09
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「希望の星」
ALS患者でもある物理学者のホーキング博士、知らなかった～！！22歳でALSと診断されていたんだ～。昨日（1月8日）が65歳の誕生日だそうで、すばらしい！！「希望の星」やなあ♪ALS患者さんやご家族の病気と闘う姿勢に頭が下がる思いだし、うちもがんばらなあ、あかんで～と思っています。地味ですが、少しずつまわりを巻き込んでいきますので、よろしくお願いします。早速、夫のご学友に「賛助会員」になっていただきました。会報の作成を依頼しましたし、難病サポーターというところでしょうか。彼らが賛助会員を増やしていただけるそうですが、出来ればこの病気をよく理解していただき、長いおつきあいをお願いしたいところです。今日は東京へ日帰りでの強行スケジュールで、まだ体が揺れている感じですが、皆さんからパワーを頂き、身体は疲れていても元気いっぱいです。有難うございました。
2007.01.08
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気になる事
今日の11時頃、出かけたときに自宅近くの川のそばを通った時、何か違和感があり、川面をよく見ると、いつもは透明の水が、まるで入浴剤を入れたように（エメラルドグリーン）濁っていました。予定がつまっていて、急いで帰宅しましたが、何かの前兆？かなあ。明日はデジカメを持ってまた見に行ってきます。＜追記＞今日までお正月休みなので、美容院に行くついでに川面を撮影しました。昨日よりは透明度が増してきましたが、まだ色付きです。河川事務所に電話して調査依頼しました。結果が出るのに時間がかかるかも？12年、川を見てきて初めてのことですし、美容室でも話題になっていました。産廃か何かの影響かもしれませんが、回答待ちです。
2007.01.03
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