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2007年11月の記事
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遠い話と思っていたのに・・・
胃ろうの手術をうちらは簡単に考えていました。あるMSA患者のご家族から、胃ろうの手術を受けるのに、担当の医師から「終末期医療の確認」をされたと、伺いました。「えっ！もう～？そんな文書をよこされて書かされるんだ。こっち的にはただの水分補給と思っていたよ！でも考えなくてはいけないんだよね。夫は今のところ、一つに決めているみたいだけど、私はコロコロ気持ちが変わって決められない。今までも複数の医師との出会いがあるけど、皆さん考え方が違っていて、でも最後に決めるのは本人？それとも私？私が看れないと言ったらどうなるの？こういうのって一番切ないじゃん。なんかさ、勝手にこちらが決めていてもそのとおりじゃなく、最初から本当は決められているんじゃないの？って実は思っているというか、思えるんだけど。だから成り行き任せではダメですかね～、上のひと～～～～？」
2007.11.30
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24時間他人介護だと・・・
夫が膀胱ろうにしてから、夜間は滅多に起こされる事も無くおりましたので、今日のような時間帯に起きていることが久しぶりではあります。先日、年末年始の介護・看護サービスのお休みの確認のTELがケアマネさんからあり、最低でも4回の入浴と浣腸が私の当番ということのようでした。人間、慣れていくものだなあと実感しているのは、技術的には未熟でも、排泄の介助などが抵抗なく出来るようになったことです。私にとってはものすごい進歩です。また、夏だったせいもあるかもしれませんが、尿パックの臭いが強く空気清浄機のスイッチをONにしたほどでしたし、溜まった尿をトイレに流す時も息を止めていたほどでしたが、クランベリーのおかげか、こちらが慣れたか今では平気になっています。先日知り合ったMSA患者さんの奥様が、毎晩1時間おきに起こされ、さりとて昼間も眠れずイライラしてご主人にあたりそうになり、それをベッドを蹴ったり、お皿を割ったりして抑えていると伺いました。ショートステイも利用されていて、「使える支援」はすべて使っているそうですが、それでも足りないということですよね。夜間に介護を交代してくれる家族がいれば、負担も違うでしょうが、うちもこれからどうなるのか、先ほどの方は病院や施設も考えておられるということでしたが、ちなみに在宅で24時間すべて他人介護だと月100万円かかると聞きました。介護保険が出来るまでは、外注すれば月100万円かかる介護が、家族の「無償の愛」という名の下に行われてきたという事らしいです。それもほとんどが女性（長男の嫁）が担ってきました。介護保険ですべてまかなえるようにはなっていませんし、自立支援法の支援費を足してさらに夜間は2万円の自腹を切り、収入をすべて介護費用にしても足りないくらいですが、仕事を続けるか？いっそ辞めて障害年金で暮らすか？来年は決断の年かもしれません。
2007.11.27
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「ヘルプマン！９」今回もよかった。
今月に入り、何度もコミックコーナーを覗いていたら出てました。帯は社会学者の上野千鶴子さんです。今回の内容は「介護福祉学生編」で、またも期待を裏切らず、読み応えありました。ホントにコミックだから描けることでしょうが、勉強になります。ありがとうございます。
2007.11.27
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ALS患者さんの集い
先週、銀杏の葉が色づく前に「いきなりかい！！！」の雪の日、夫が一人で（正確には、会場まで福祉タクシーで行き、会場内はガイドヘルパーさんに介助していただいた）ALS患者さんの集いに参加させていただきました。事前に事務局の方に、こちらがMSA患者ということをお断りして参加させていただきたいと電話でお話していました。ALS患者さん、ご家族の方のお話を聴かせていただいた夫は勿論ですが、介助していただいたガイドヘルパーさんも「”ALS"を知っていたつもりでいましたが、KTさんのおかげでこのような集いに参加出来、患者さんやご家族の『生の声』を聴かせて頂き、大変感謝しています。私、もっと学ばなければと思いました。」と言って頂きました。こちらこそ、ガイドヘルパーさんがいなければ参加できなかった集いでしたので、本当に感謝です。ALS患者さんやご家族の方、また関係者の皆さまには夫が大変お世話になりまして、大感謝です。ありがとうございました。
2007.11.26
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「ひざカックン？！」
胃痛のため、10月から始めたレコーディング・ダイエットが出来ないでいたため、体重の減りがイマイチでした。やはりきちんと食べて、一定量のカロリー摂取をしていないと体重が減らないです。1ヵ月と22日で7キロ減、やっと去年の体重と同じになりました。（予定ではあと１，２kg減量出来たと思うのですが・・・。） たんぱく質の摂取も少なくて胸も小さくなってしまいました。（それまでは胸が減らずにキープ出来ていたのに、） おかげさまで、胃の調子も良くなってきたのでたんぱく質も摂るようにして、バランスをとっていきます。 息子に「昨日は会社でスクワットを50回やった・・・。」と話しますと、「それすごい！！！腰を落としてやったの？」と言うので「ううん。そこまでしない。こんな感じ。」とやってみせると「それ、スクワットじゃなくて、ひざカックンだよ。それだったら何百回でも出来そうじゃん。」と言われ、夫は声を出さず、肩をふるわせながら笑っています。「ひざカックンじゃないよ～～～～！スクワットだよ～ん～～～。（私の中では）」
2007.11.22
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行く羽目になりました。
先日、レモネードさんやsyuichiさんに内科の受診を勧めていただきながら、「いつ行けるかわからない」と答えていた私ですが、10日の土曜日のお昼に食べたカレーを食後30分しないうちにすべて吐き、結局、救急センターにお世話になりました。病院に縁のある週というより、背中の痛み止めの薬を飲んでいて、胃薬も出ているのに、コーヒーは毎日３杯飲んでいたし、カレーも食べるでは、吐いてあたりまえでしょ！という感じでした。現在、普通食ですが食事をすると胃が痛むので、慎重にゆっくり食べています。大好きなコーヒーはしばらくおあずけになりました。自覚が足りず、申し訳ありません。氣を配るようにします。夫のほうは、まだ泌尿器科に通ってカテーテル交換をしていただいている状態です。週に２回、訪看さんに入っていただいて膀胱洗浄をしていただいています。訪問診療が始まれば、訪看さんにもカテーテル交換をしていただくこともあるかと思いますが、まだ決まりません。私も早く体調をもどして、元氣になります。そして、年内になんとか時間をつくり夫の主治医の先生とお会いしたいと思います。
2007.11.14
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氣合いを入れ直す。
昨日の朝、背中に激痛が走り、動くのがやっと。服をなんとか着替え、布団もたたまず、朝食を何とか作り、歩くのも大変な中、タクシーで出勤しました。さすが、連休明けの月曜日、お客様が次々来店され、小さい声しか出せないと言っていられず、ラストまで勤務し、タクシーで整形外科へ。診察で医師から背中を叩かれるもあまり痛み無し。レントゲンを撮るも異常なし。「寝不足してますか？去年の3月も背中の痛みを訴えてますよ。同じ場所ですね。背中の痛みは内臓に疾患があることが多いです。心臓とか膵臓とか・・・。鎮痛薬と筋肉のこわばりを和らげる薬と胃の粘膜を保護するのと貼り薬を出しておきますから、痛みがひかない場合は内科を受診してください。」と言われてしまいました。今日も昨日ほどではないが痛みがひかず、タクシーで出勤。新たな未体験ゾーンに突入する前だから、「おためし」ということなのかもしれないと思っています。私が倒れることは出来ないので、氣合いを入れ直してガンバリます。
2007.11.06
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