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2007年12月の記事
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今年もよろしくお願いします。
昨年は、皆さまに大変お世話になりまして、誠に有難うございました。今年は、住居が変わったり、胃ろうの手術があったりと、変化の年でもあるようです。足りないだらけの私ですが、どうぞ皆さまのひろ～いお心でお許しいただきまして、またお付き合いくださいますよう宜しくお願いします。
2007.12.31
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1998年に・・・
今から9年も前に出版されていたのですね。「潜水服は蝶の夢を見る」という本。（SCD掲示板でも紹介されてました。）先日、友人からメールをもらい、「・・・古いから書店には置いてないと思うよ。図書館か、古本屋さんにあるかも。」というので、早速図書館へ、ありました～。結構、最近は品揃えがいいかも。 この本を執筆したのは、ジャン＝ドミニック・ボービー（ファッション雑誌「ELLE」の元編集長）1996年12月8日、脳出血で突然倒れ、20日間ほど生死の間をさまよった後、「ロックトイン・シンドローム」＝身体的自由を全て奪われ、意識と知能は元のままで唯一、左目だけ、まばたき出来る状態。そして、20万回以上のまばたきだけで文字盤を使い、この本を書き上げたそうです。フランスで大ベストセラーになっただけでなく、世界28カ国で翻訳、出版され、世界的な大ベストセラーになったそうです。彼は本の執筆だけでなく、ロックトイン・シンドロームの会を設立したり、リハビリも順調に進んでいたそうですが、1997年3月9日、フランスでこの本が出版された2日後に、感染症による合併症で亡くなりました。43歳でした。すでに映画化されていて、来年、日本でも公開されるとか。原作を読んでいても、描写が美しく目に浮かぶようなので、映画も素敵かもしれません。ところで来年の公開なら、書店に本が並んでいてもよさそうなものだけど、でも、おかげさまで図書館で借りられたからその分、映画を観れますね。ありがとうございます。
2007.12.20
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「患者の孤独」と「介護者の孤独」
「言葉で表現しきれない思い」というのがあったとしても、「介護者は同じ立場の介護者と出会えれば、気持ちを立て直すことも、元氣になることも可能だと思います。でも、MSA患者さんのように、まず同病の患者さんと出会うことからして地方では難しいですし、やっと出会えた時には話せない、パソコンが出来ないなど、コミュニケーションがとれなくなっていて、非常に孤独です。（だと思います。）患者さんの気持ちを家族がどれだけ、わかることが出来るでしょうか？共感出来るのは、同じ立場の患者さん同士でしかありません。（断言してますが）逆に介護者である家族の気持ちを一番わかることが出来るのは、やはり同じ立場の介護者ですよね。それも、配偶者（性別）、親、子供、兄弟のうち、さらに年齢と経済的に余裕があるかどうかも、影響すると思います。うちの場合、息子が12歳のとき夫が告知されたこともあり、60代、70代の患者さんたちとは背景がまったく異なっていたので、話がかみ合わずにいたりしました。毎日のように泣いていた3年前と今とでは、次々に進行していく病状と私のやることが増えていることも「この病気を受容する」ことと（受容せざるをえなかった）、まわりの皆さまのおかげさまでなんとか生きているということでしょうか。う～んと。まだ、建前ですね～。夫は本音を「声」に出していないし、私も「心の奥の奥のほうの気持ち＝ぴったりの言葉が自分でも見つからないけど」声に出せない。たぶん、ずっと言えないような氣がしています。だから「孤独」なのかも。先日、息子がポツンと「普通の家に生まれてきたかった。」と言ったけど、私も息子の「孤独」が本当に理解できていないです。夫の母の本音も、私の母の気持ちも考える余裕がありません。誰も悪くないのだけど、この影響力の大きい「試練」をさてさて、私達家族はどう乗り越えていきましょうか・・・・・・・。
2007.12.19
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当たり外れ？
医療の地域格差をなくそうと言われていますが、病院格差というか、医師個人の格差も大きいようで、先ほどまでお話していた患者さんの奥様のお話は、思わず聞き間違えたかと思うほどでした。うちも初診（正確には検査入院した医療機関）を選び間違えたので、患者も知識を豊富に持っていないと苦労するなと思っていましたが、信じて通い続けた患者さんは本当に大変だと思いました。もっと学びましょう、お互い様に。そうしたら、自ずと「治せないまでも、いい先生と出会えますから。」
2007.12.11
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ダイエット続行中
胃痛を起こして、食事が満足に出来ない時はダイエットがうまくいっていなかったのですが、治ってからは、順調です。ウエスト１２cm減、背中やお腹の「お肉」もしまってきました。うれし～～～い♪♪目標体重まであと○○kgです。えっ！それだと無くなってしまう！？そんなことない。ない。ないの。まだまだ残っているの。頬もこけないから痩せたように見えないらしいのだけど、つまむと分かるの。息子にいつもつままれていたから、息子が一番、私の変化を知っているの。ゆっくり、じっくり、もっと続けて来年は健康的に美しくなっていることでしょう。オーホッホッホ！！！
2007.12.07
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訪問診療のDr,決定しました。
平成13年に夫が背中の痛み（激痛で動けず）で、救急車で運ばれた病院の院長先生が、カテーテル交換にきてくださることになりました。外科・整形外科の先生です。こちらは泌尿器科ばかり探していましたので、見つからなかったわけです。ホッとしました。最近、MSA患者さんご本人や、介護者の方のブログをけっこう見かけることが多くなりました。私たちは同じ患者さんに出会うことが長い間できなかったこともあり、落ち込んでいる時間も長く、ブログを始めるなど当時は無理だったと思いますが、他の皆さんはよくガンバって書いておられるな～と感心させられるばかりです。夫もずっとブログを更新しないので、「皆さん心配しているよ。」と伝えたところ、少し書き始めました。万能細胞のことと、介護者への言葉の二つ。このパソコンは、もともと家族みんなのものなので、ダイニングに置いていて独占できないようになっています。夫が使うとこわれるというか、そのあと使うのが息子の事が多く、使える状態ではないことが何度かあり、息子が怒って、パソコンを正常な状態にもっていく努力をしながら、聞きづらい言葉を吐いていました。夫にも聞こえていました。その後、夫は更新しなくなっていました。でも、数字を入力するだけとかでは、しゃべることが大変になってきている今、会話も減り、何を考えているのかわからなくなっています。一緒にいる時間も短く、夫も簡単な単語を選んで（私たちに通じやすい言葉）話すので、深い話が少なくなりました。昨日は、皆さんのお気持ちが夫に通じたのか、なんとか少し打てたようです。また、さらに打ってからと言ってましたので、それから公開できると思います。もう1台、パソコンが欲しいですね。ジャ○ネットで買いますか。本音は、「支給してくれなくていいから、リサイクルとかレンタルをすぐにでも制度化してください運動」を起こしたいんだけど、その前にいろんなことで、ぶつかっているし、やることが多いから、これを誰かに頼りたい。「ない袖は振れない」ばかり言わないでもらいたいし、メーカーさんで、どっと寄付をしてくださらないかなと思っているのですが、甘いですか～？
2007.12.07
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手術は年明けに・・・
今日は夫の受診日（神経内科）でした。私は12時まで仕事をして、午後から休暇をとり、病院へ。主治医の先生に、「訪問診療のこと」と、「胃ろうの造設」のことで、夫＋ケアマネさん＋私で、先生がお忙しくお時間がない中、無理無理押しかけてしまいました。訪問診療は、あちこち当たりましたが、「主となる介護人＝私？」が日中不在なので、それでは受けられないと仰る先生や、往診のエリア外だからとかで決まらず、今日の話し合いで、さらに別の視点で探すことになりました。おかげさまで夫のカテーテルは、訪看さんが週2回、膀胱洗浄してくださることで、詰まる事もなくなり、2週間に1度の交換で済むようになりましたので、いまのところは、外来に通って交換して頂いています。胃ろうの手術は、「12月末にして私の冬休みに合わせましょうか？」と言って頂いたのですが、来年も1月初めに東京に行く予定なので、1月の受診日に日程を決める事になりました。先生から、胃ろうのデメリットもお話いただきましたが、夫の手術をしたいという気持ちは変わらないそうです。 以前書いた例の職員さんですが、今日の午前中までに上司にあたる方から二度電話があり、こちらの言い分が通った形になりました。（誰に訊いても私の言っていることが正当だそうで、当然のことなのですが、職員さんには通じない＝同じ言語を持ち合わせないようです。だからお詫びの言葉が出ない）詳細を書くのはやめますが、本当にお役所体質そのもので、こちらがそのことを分かった上で、交渉してもキレるのですから（この氣の長い私が）猫なで声など、出せる物ではありません。いい人も沢山いらっしゃるのですが、ぜひこの職員さんとも直にお会いしてお話してみたかったのですが、拒否られたので仕方ないですね。（お越しいただかなくてもけっこうだそうです。）息子からは、「もっと大人になれ！」と私が言われる始末でして、そうですね～。キレてちゃダメですね。悪い手本を見せました。中身も成長しなくちゃ！！！お粗末さまでした！
2007.12.04
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今週の教育テレビ
12月4日（火）～6日（木）、夜8時から8時29分まで3回にわたり、「検証・障害者自立支援法」が放送されます。第1回は「長時間介護の現場で」です。内容はNHKのHPに掲載されています。出来れば観て頂きたいです。
2007.12.02
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