2007.01.09
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この病気を診断された最初の病院を選んだ理由は、総合病院で自宅から最も近く、交通の便がよかったということでした。
医師から「治らない、治った人は一人もいない。」と言われ、セレジストを処方されるも何ヶ月もの間、飲まずにいて、西洋医学がさじを投げたのなら、東洋医学では治るのかと期待しても完治した人の話を聞いたこともなし、毎月、絶望しながらも月一度の通院は続けていました。
リハビリの話も先生からは一切なく、引きこもりでいた分、進行したと思います。その頃は、パソコンがこわれていてインターネットで検索もしていませんし、素直？にセカンドオピニオンを求めることもなく1年過ぎました。
夫の叔父さまが病院を変えたほうがいいと言ってきて、初めて、今の病院に変えました。
そしておかげさまで、コーチング、リハビリといい方向に回っていったのですが、県外の会員さんが最近知り合った方も、1年半、セレジストのみ服用され、リハビリもなし、主治医も他になにも言われないそうです。
この病気に限らずですが、患者が情報を自ら求めて動かない限り、支援の情報も、リハビリが有効、マッサージも医療保険で難病患者は受けられる（こちらの県では）などこちらから訊かないと教えてもらえない、保健師さんも知らない情報があったりしたそうで、会員さんは県庁、市役所などあちこち動いたそうです。
パソコンを扱えて、ネットで情報を得られる人はいいのですが、そうでない方のほうが多いのであれば、この病気を告知される時に、医師と看護師と（支援などの知識がきちんとあり、また患者や家族を支えてくれる）ソーシャルワーカーの3者が揃っていていただけると有難いですね。この過酷な病気と診断されたら、患者は勿論の事、家族もしばらくは平常心ではいられないのですから。
医師から「治らない、治った人は一人もいない。」と言われ、セレジストを処方されるも何ヶ月もの間、飲まずにいて、西洋医学がさじを投げたのなら、東洋医学では治るのかと期待しても完治した人の話を聞いたこともなし、毎月、絶望しながらも月一度の通院は続けていました。
リハビリの話も先生からは一切なく、引きこもりでいた分、進行したと思います。その頃は、パソコンがこわれていてインターネットで検索もしていませんし、素直？にセカンドオピニオンを求めることもなく1年過ぎました。
夫の叔父さまが病院を変えたほうがいいと言ってきて、初めて、今の病院に変えました。
そしておかげさまで、コーチング、リハビリといい方向に回っていったのですが、県外の会員さんが最近知り合った方も、1年半、セレジストのみ服用され、リハビリもなし、主治医も他になにも言われないそうです。
この病気に限らずですが、患者が情報を自ら求めて動かない限り、支援の情報も、リハビリが有効、マッサージも医療保険で難病患者は受けられる（こちらの県では）などこちらから訊かないと教えてもらえない、保健師さんも知らない情報があったりしたそうで、会員さんは県庁、市役所などあちこち動いたそうです。
パソコンを扱えて、ネットで情報を得られる人はいいのですが、そうでない方のほうが多いのであれば、この病気を告知される時に、医師と看護師と（支援などの知識がきちんとあり、また患者や家族を支えてくれる）ソーシャルワーカーの3者が揃っていていただけると有難いですね。この過酷な病気と診断されたら、患者は勿論の事、家族もしばらくは平常心ではいられないのですから。
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