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モヨヨ5748
軽度知的障害児のタロは18歳になり特別支援校を経て就職移行支援事業所に通い始めました。次男のジロたんにも2010年夏に広汎性発達障害と診断されました。小学校2年生になり特別支援クラスになりました♪（2011.4）
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September 17, 2012
テーマ： 障害児と生きる日常(4519)
カテゴリ： カテゴリ未分類
NHKの出生前診断を見ました。
録画だったので娘から話は聞いていたけれど、何とも考えさせられる番組でした。
うちの子供たちは
長女は保育園、小、中と小児ぜんそくで頻繁に入院し
重度に近いと言われていたので気がつくと体に耳を当てなくても喘鳴が聞こえ
タクシーで病院に行き、即入院、即点滴が日常でした。（現在は完治と言っていいくらい
出ません）
タロは軽度知的障害であり、PCも普及してなかった頃だったので
千葉と東京の病院を何度も行って障害であることを泣く泣く受け入れ
それから色んなところに情報を集めにかよったり・・
周りからも色々言われ、小学校高学年ごろから学校とタロがうまくいかず
中学時代は地獄だったと思います。
そう考えると出生前に障害が分かりどう決断しても
私は何も言えない・・
二分脊椎症の女性が「旦那さんの子供が欲しかった」と言っていたけど
私も同じ。
再婚して旦那さんの子が欲しくて、旦那さんに赤ちゃんを抱っこさせたくて
望んだ妊娠でしたが、おなかが大きくなるにつれて
怖くて怖くて仕方なかったです。
軽度知的障害は遺伝することは無いと聞いていたけど
ちょうどタロが小学校５年生で問題勃発中の時期でしたしね。
夫の家族は生まれてきたら障害は・・などと言うことは一言も言いませんでしたから
その点はあまりプレッシャーなどはありませんでしたが。
あとは万が一同じ障害だった場合に
「タロクンが障害児だからね！遺伝したんだわ」なんて世間から言われるようなことがあれば
涙が止まりませんでした。
ある時夫と一緒にお風呂に入っているとき
思い切ってその話をしました。
私は健康な子供を産んだことがないから自信がない。
娘の喘息は治ったけどタロは一生面倒を見ないといけないかもしれないし
（当時はグループホームなどの存在は知りませんでした）
もしお腹の子も障害があればパパも苦労するし
タロも周りから何か言われるかもしてれない・・と
泣きながら話しました。
パパは黙って聞いていましたが
「もし障害があってもそれを含めてその子なんでしょ？」
そっか～・・・
私はタロを育てていて「障害がなければ」と何万回思ったかわかりません。
でもそれを含めて・・本人なんだな~って。
で、
結果は発達障害で現在サポート級ですが
障害が分かった小1の夏には１日だけ
←こんな気持ちになりました。
「振り出しに戻ったのかよ！！！」という気持ち（笑）
また障害関係の世界で子育てか～～～～！
まっタロのおかげで道筋はできているわけだし
焦りも落胆も無かったです。
パパも「へー！」で終わり。
NHKで診断された方々はダウン症であり二分脊椎症であり
私がしてきた苦労など比べ物にならないのかもしれません。
だけど子が健やかで「普通」に生まれてきてほしいと思う気持ちは
誰もいっしょだとだと番組を見て思いました。
家族の葛藤も手に取るように分かり
つい涙してしまいましたが・・・
いつか娘も結婚することがあれば、その時相手方の親戚には
心配されるかもしれませんね。
私も心配するでしょう。
障害児を育てるのは容易ではない。
だけどそれをサポートしてくれる機関は
障害児に対して、各地域に対しては少ないものの
確実に進化して増えていると言えると思います。
「障害」は多種であり、身体だったり知的だったり発達だったり。
一言で
「子供は天使よ！」なんて言えないことも沢山。
あのNHKに出てくるママやパパの一言一言が本当に重く
そして医療が発達し出生前に障害が分かり
産むか産まないかを「親」が選ぶ時代・・
「この時代」ならではの悩みなんだと思う。
いいのか悪いのかなんて誰にもわからない。
だけど結局のところ私はタロを産んで良かったな~。
タロがいて私の人生だな~と思うわけです。
今日はパパが寝てるのに隣の部屋でPCみて爆笑止まらず
タロはめっちゃ怒られたらしいけど・・
まっそれもタロ。
弁当箱洗わず、ドロドロになって１週間近く放置してやったけど
結局洗わないから私が弁当箱ごと捨てた・・それもタロ。
ここ１カ月で部屋から７２本のペットボトルを回収できて
リサイクル屋でも始めたのかと家族に言われているのもタロ。
昔２人で死んでやろうと取っ組み合いしてた・・それもタロ。
障害児を地域で！なんて聞くと「なめんなよ！言うだけのくせに！」と
思っていた私は・・
今障害児のママさんの集まりとか行くと「地域で生きていけるようになりましょう！」
なんて言っている始末です（笑）
何が言いたいかわからなくなってきた・・けど
今のところ障害児を産んで私は後悔はしていないということ。
でも綺麗事ではどうにもらなないということも知っている・・モヨヨでした！
録画だったので娘から話は聞いていたけれど、何とも考えさせられる番組でした。
うちの子供たちは
長女は保育園、小、中と小児ぜんそくで頻繁に入院し
重度に近いと言われていたので気がつくと体に耳を当てなくても喘鳴が聞こえ
タクシーで病院に行き、即入院、即点滴が日常でした。（現在は完治と言っていいくらい
出ません）
タロは軽度知的障害であり、PCも普及してなかった頃だったので
千葉と東京の病院を何度も行って障害であることを泣く泣く受け入れ
それから色んなところに情報を集めにかよったり・・
周りからも色々言われ、小学校高学年ごろから学校とタロがうまくいかず
中学時代は地獄だったと思います。
そう考えると出生前に障害が分かりどう決断しても
私は何も言えない・・
二分脊椎症の女性が「旦那さんの子供が欲しかった」と言っていたけど
私も同じ。
再婚して旦那さんの子が欲しくて、旦那さんに赤ちゃんを抱っこさせたくて
望んだ妊娠でしたが、おなかが大きくなるにつれて
怖くて怖くて仕方なかったです。
軽度知的障害は遺伝することは無いと聞いていたけど
ちょうどタロが小学校５年生で問題勃発中の時期でしたしね。
夫の家族は生まれてきたら障害は・・などと言うことは一言も言いませんでしたから
その点はあまりプレッシャーなどはありませんでしたが。
あとは万が一同じ障害だった場合に
「タロクンが障害児だからね！遺伝したんだわ」なんて世間から言われるようなことがあれば
涙が止まりませんでした。
ある時夫と一緒にお風呂に入っているとき
思い切ってその話をしました。
私は健康な子供を産んだことがないから自信がない。
娘の喘息は治ったけどタロは一生面倒を見ないといけないかもしれないし
（当時はグループホームなどの存在は知りませんでした）
もしお腹の子も障害があればパパも苦労するし
タロも周りから何か言われるかもしてれない・・と
泣きながら話しました。
パパは黙って聞いていましたが
「もし障害があってもそれを含めてその子なんでしょ？」
そっか～・・・
私はタロを育てていて「障害がなければ」と何万回思ったかわかりません。
でもそれを含めて・・本人なんだな~って。
で、
結果は発達障害で現在サポート級ですが
障害が分かった小1の夏には１日だけ
←こんな気持ちになりました。「振り出しに戻ったのかよ！！！」という気持ち（笑）
また障害関係の世界で子育てか～～～～！
まっタロのおかげで道筋はできているわけだし
焦りも落胆も無かったです。
パパも「へー！」で終わり。
NHKで診断された方々はダウン症であり二分脊椎症であり
私がしてきた苦労など比べ物にならないのかもしれません。
だけど子が健やかで「普通」に生まれてきてほしいと思う気持ちは
誰もいっしょだとだと番組を見て思いました。
家族の葛藤も手に取るように分かり
つい涙してしまいましたが・・・
いつか娘も結婚することがあれば、その時相手方の親戚には
心配されるかもしれませんね。
私も心配するでしょう。
障害児を育てるのは容易ではない。
だけどそれをサポートしてくれる機関は
障害児に対して、各地域に対しては少ないものの
確実に進化して増えていると言えると思います。
「障害」は多種であり、身体だったり知的だったり発達だったり。
一言で
「子供は天使よ！」なんて言えないことも沢山。
あのNHKに出てくるママやパパの一言一言が本当に重く
そして医療が発達し出生前に障害が分かり
産むか産まないかを「親」が選ぶ時代・・
「この時代」ならではの悩みなんだと思う。
いいのか悪いのかなんて誰にもわからない。
だけど結局のところ私はタロを産んで良かったな~。
タロがいて私の人生だな~と思うわけです。
今日はパパが寝てるのに隣の部屋でPCみて爆笑止まらず
タロはめっちゃ怒られたらしいけど・・
まっそれもタロ。
弁当箱洗わず、ドロドロになって１週間近く放置してやったけど
結局洗わないから私が弁当箱ごと捨てた・・それもタロ。
ここ１カ月で部屋から７２本のペットボトルを回収できて
リサイクル屋でも始めたのかと家族に言われているのもタロ。
昔２人で死んでやろうと取っ組み合いしてた・・それもタロ。
障害児を地域で！なんて聞くと「なめんなよ！言うだけのくせに！」と
思っていた私は・・
今障害児のママさんの集まりとか行くと「地域で生きていけるようになりましょう！」
なんて言っている始末です（笑）
何が言いたいかわからなくなってきた・・けど
今のところ障害児を産んで私は後悔はしていないということ。
でも綺麗事ではどうにもらなないということも知っている・・モヨヨでした！
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