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2007年10月15日
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カテゴリ: カテゴリ未分類
"大"は昨年 喉頭気管分離手術を受けました。
(簡単にいうと 気道と食道を分ける手術 まんまじゃん
ゴックンが出来ない"大"は、唾液が気道の方へ流れて 
自分の唾液に溺れているような状態が続き
肺炎を起こしてしまう危険もあって手術をしました。

呼吸は、気管を通って 喉に開いた穴からしていて
口や鼻には 肺の空気は通りません。
(専門家が読んだら叱られそうな説明ですが・・・大笑い

でも、この数ヶ月
"大"は口から不思議な音を出すのです。
最初は、 「ギュビッ と どこから出しているのか
それから  「ピュ~ピュ~ と 前歯の隙間から空気が漏れるような音…
これはず~っと鳴らしています(今も後ろで
夕べは、確かに 「ブゥゥ~~ と口から空気を出す音。
喉頭気管分離術をしたら ありえないはずなのに・・・。


おしゃべりをしているというお話がありました。
それを見て、お姉ちゃんとお兄ちゃんが
「これだびっくりって 同時に叫んだの大笑い
ハート
と 母は勝手に納得したりして・・・
おしゃべりは出来ないけれど 自己主張のひとつを
"大"なりに編み出した技かもしれない

"大"の主治医の先生からは 喉頭気管分離術をやってもらった病院で
検査をしたほうが良いと言われていたので
近いうちに行く予定があるので 聞いてみよう~ぺろり
(って、何で嬉しそうなのか





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最終更新日  2007年10月15日 06時35分14秒
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初めまして(^0^)  
なっちゃん さん
りんりん丸さんから以前教えていただいてから、何度か訪問させて頂いていました(^^)
我が家の娘は2歳の女の子、先天性ミオパチーです♪
同じ(?)病名かなぁ~と思いながら拝見させて頂き、普通小学校に元気に通ってる姿を知り、いつか娘も学校に。。。と思っている私にとってとても励みになるものです!
娘は気管喉頭分離をし、酸素、夜間は呼吸器を付けています。
毎月のように入院している中でもリハビリを頑張って、自宅での生活を楽しんでいます(^▼^)
まだまだ分からないこともたくさんあるので、いろいろ教えていただけたら嬉しいです!
お忙しいとは思いますがどうぞよろしくお願いします!
初心者ながら夏佳のブログを書いてます。
また時間があれば遊びに来てくださいm(_ _)m
http://kouki28natuka12.cocolog-nifty.com/blog/ (2007年10月17日 12時10分34秒)

大ちゃんすご~い!!  
綾菜です!! さん
いのちの輝き私もみました~!大ちゃんもあの女の子みたいに喋れるようになれるといいネ!!   私は、11月15日~16日に修学旅行があるんだよ!!長崎のハウステンボスとか行くよ!行ったら大ちゃんに手紙書くからね!また、書き込みしま~す!  (2007年10月18日 18時11分42秒)

なっちゃんさんへ・・・。  
輝ママでやんす~! さん
初めまして、こちらからすみません。家の王子(10歳)も気切して、24時間の人工呼吸器をしてます。今は養護の訪問教育ですが、何れは地元の学校へ戻れればな・・・?なっちゃんさん、大ちゃんママはとにかく凄い、大ちゃんも凄くがんばってるし・・。私も勇気貰ってます。お互いに大ちゃんママからパワー貰いながらがんばりましょうね・・。 (2007年10月18日 21時01分16秒)

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