2007.09.07
テーマ： 今日の出来事(305006)
カテゴリ： ★雑多な一日
【まっち】 【pooh-papa】 さんからバトンを受けて…
遅ればせながらコチラでも告知させていただきます。以下、原文です。
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
《ムコ多糖症》
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp
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元来、バトンってあんまり好きじゃなかったんだけどね。
ボクが関わった新潟の震災での災害復興支援においても、WEBの力を思い知りました。
報道では知り得ない現地の状況。支援状況の最新情報。それがリアルタイムで伝わります。「広報支援」と銘打った「後方支援」の方々により、その情報は「ねずみ算式」←(こんな呼び方は失礼か…)に伝わり、より多くの方々のご協力を得ることが出来ました。
【ムコ多糖症】…初めて聞いた病名。上記の文章を読んでも、ボク自身がピンと来ない。TVも見てなかったし…だから「知らないヤツが何を偉そうに！」なんて思われるかも知れません。でも…何もしないよりはイイかな、と。こんな稚拙でアクセスの少ないブログの効力は皆無に近いかも知れないけれど…でも「ゼロ」ではないと。たとえそれが治療薬の「0.01g」にしかならなくても…そんな気持ちでバトンを受けました。
わずかな力でも…(願)
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Re:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
大工の荒井
さん
深夜の書き込み失礼します。掲示板の返事ありがとうございました。
《ムコ多糖症》・・・私はＴＶの番組でしりました。湘南乃風というグループは知っていましたが
アーティストの名前や顔までは把握していませんでした。
人を見た目だけで判断してはいけない！と強く思いました。
世の中、苦しんでいる方が沢山います。私の周りにもいます。
強い人間が弱い人間を守らなければ、弱い人間は何も出来ません。
後日このバトンを受け取ります。あ！もうこんな時間だ。明日も８時から仕事なので失礼します。 (2007.09.08 00:57:29)
《ムコ多糖症》・・・私はＴＶの番組でしりました。湘南乃風というグループは知っていましたが
アーティストの名前や顔までは把握していませんでした。
人を見た目だけで判断してはいけない！と強く思いました。
世の中、苦しんでいる方が沢山います。私の周りにもいます。
強い人間が弱い人間を守らなければ、弱い人間は何も出来ません。
後日このバトンを受け取ります。あ！もうこんな時間だ。明日も８時から仕事なので失礼します。 (2007.09.08 00:57:29)
Re[1]:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
tsucchan158
さん
大工の荒井さん。。。
遅くまでお疲れ様です！
この病気、ボクは…全く知らなかったのです…
「湘南乃風」は…娘が聞いてたので知ってましたが(汗笑)
どうにも…自分自身が健康であれば、病気ってのは意識しないんですよね…
今、自分に何が出来るのか。何を伝えることが出来るのか。
日本中の「お金が余ってる人たち」に、この思いが届きますように…
(2007.09.08 01:25:30)
遅くまでお疲れ様です！
この病気、ボクは…全く知らなかったのです…
「湘南乃風」は…娘が聞いてたので知ってましたが(汗笑)
どうにも…自分自身が健康であれば、病気ってのは意識しないんですよね…
今、自分に何が出来るのか。何を伝えることが出来るのか。
日本中の「お金が余ってる人たち」に、この思いが届きますように…
(2007.09.08 01:25:30)
Re:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
モンスターロシモフ
さん
Re:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
バトン引き継ぎ、おおきにです！
効力はあるはずでっせ！
1/100が2/100になるだけで倍増！(；^_^A
行動を起こさなければ始まらないのです。(^^)v
(2007.09.08 09:28:33)
効力はあるはずでっせ！
1/100が2/100になるだけで倍増！(；^_^A
行動を起こさなければ始まらないのです。(^^)v
(2007.09.08 09:28:33)
Re:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
タッキーGOGO
さん
ネットの『力』って大きいですね、私も全くこの病気の事について知りませんでした。
私もそんな子供達と同世代の子供を持つ親として？何だか見過ごせませんでした。
一つ一つの行動は小さいかもしれませんが、『ゼロ』では無いと思います、社会が良い方向に向かう事を祈ります。
(2007.09.08 15:56:43)
私もそんな子供達と同世代の子供を持つ親として？何だか見過ごせませんでした。
一つ一つの行動は小さいかもしれませんが、『ゼロ』では無いと思います、社会が良い方向に向かう事を祈ります。
(2007.09.08 15:56:43)
Re[1]:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
tsucchan158
さん
モンスターロシモフさん。。。
ボクも初耳だったので…今でもよく解ってません。
自分や、自分の周りの人間に発症者がいなければ一生涯、知ることもなかったかも。
Webの力で、1人でも多くの人を救えれば、と願います…
(2007.09.09 00:18:36)
ボクも初耳だったので…今でもよく解ってません。
自分や、自分の周りの人間に発症者がいなければ一生涯、知ることもなかったかも。
Webの力で、1人でも多くの人を救えれば、と願います…
(2007.09.09 00:18:36)
Re[1]:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
tsucchan158
さん
pooh-papa1188さん。。。
そうですよね！「0×100」は…いつまで経ってもゼロ。
でも「0.1×10000」は1000！微力もチカラなのですね。まずはアクション！
やってやれないことはない！やらずに出来るわけがない！
…このフレーズ、知っている人が何人いるのだろうか…(汗笑)
(2007.09.09 00:22:52)
そうですよね！「0×100」は…いつまで経ってもゼロ。
でも「0.1×10000」は1000！微力もチカラなのですね。まずはアクション！
やってやれないことはない！やらずに出来るわけがない！
…このフレーズ、知っている人が何人いるのだろうか…(汗笑)
(2007.09.09 00:22:52)
Re[1]:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
tsucchan158
さん
タッキーGOGOさん。。。
幸せなことに、ウチの子供達はいたって健康。
あぁ、勉強は苦手なようですが…ネ…(汗笑)
病気だからって不幸とは限らないけど…自由度が制限されることは確か。
脳味噌がカチコチに固まった人々を動かすのは至難かも知れない。
でも…ミンナの思いが大きくなれば山も動くはず！です。。。
(2007.09.09 00:26:59)
幸せなことに、ウチの子供達はいたって健康。
あぁ、勉強は苦手なようですが…ネ…(汗笑)
病気だからって不幸とは限らないけど…自由度が制限されることは確か。
脳味噌がカチコチに固まった人々を動かすのは至難かも知れない。
でも…ミンナの思いが大きくなれば山も動くはず！です。。。
(2007.09.09 00:26:59)
Re:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
tsucchan158
さん
Re:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
【まっち】
さん
は～い ありがと。(⌒∇⌒)
山ひとつこえたところからお返事。
＞何もしないよりはイイかな
そうそう 知って知らんふりするよりよっぽどいい。
できることはしれてるかもしれないけどね。
ちなみに 早々に一部の新薬が厚生労働省認可になるらしい。 (2007.09.09 19:21:03)
山ひとつこえたところからお返事。
＞何もしないよりはイイかな
そうそう 知って知らんふりするよりよっぽどいい。
できることはしれてるかもしれないけどね。
ちなみに 早々に一部の新薬が厚生労働省認可になるらしい。 (2007.09.09 19:21:03)
Re[1]:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
tsucchan158
さん
【まっち】さん。。。
そう、「一人～の小さな手～♪」ですね。。。
＞厚生労働省認可に・・・
これも、「小さな力」の積み重ねがもたらした結果ですね！
うん、「何かできる」のですよね。。。
(2007.09.09 19:56:23)
そう、「一人～の小さな手～♪」ですね。。。
＞厚生労働省認可に・・・
これも、「小さな力」の積み重ねがもたらした結果ですね！
うん、「何かできる」のですよね。。。
(2007.09.09 19:56:23)
Re[2]:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
タッキー さん
tsucchan158さん
できる！できる！！必ずできる！！！～～中略
＞やってやれないことはない！やらずに出来るわけがない！
＞…このフレーズ、知っている人が何人いるのだろうか…(汗笑)
-----
自分を信じやり通～～す！でしたっけ？ちがいますか？（汗）
(2007.09.11 12:11:25)
できる！できる！！必ずできる！！！～～中略
＞やってやれないことはない！やらずに出来るわけがない！
＞…このフレーズ、知っている人が何人いるのだろうか…(汗笑)
-----
自分を信じやり通～～す！でしたっけ？ちがいますか？（汗）
(2007.09.11 12:11:25)
Re[3]:わずかな力でも…《ムコ多糖症》(09/07)
tsucchan158
さん
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