ゆいかについて。。

このまま元気いっぱい育っていくと思ってた。

ゆいかが4ヶ月になってすぐの4月2日pm16時半。
右側からの痙攣発作が起きた。
それがゆいかの病名『乳児重症ミオクロニーてんかん』の発症。
その後も毎月のように30分を越す痙攣発作を繰り返し入退院を繰り返す。
それでも笑顔いっぱい元気いっぱいですごしていた。

ただ。。1歳になっても1歳半になっても歩くことや1人で立つことができず
2歳になる年の8月。ＰＴの訓練を始める。

元気いっぱい気ままな性格でのんびりと訓練も始まりすごしてた。

Ｈ18年1月。
熱と重積発作により急性脳症にかかる。
そのときのウイルスや菌は特定できず。その後いったんズリバイになるものの
2週間ほどでハイハイ･お座りができるような状態まで回復！
母子通園施設に通い始めさらに笑顔も戻り元気に復活！

Ｈ19年4月に保育園に入園！元気に通っていた。食欲も多少増え体重も少しずつ増えていた。
Ｈ１９年8月。
高熱により1時間の重積発作を起こす。右肺の無気肺を起こし入院。
意識の無いまま1度目を覚ましたもののそのまま急変し、両側の肺炎・無気肺により人工呼吸器をつける。ＩＣＵへ。
急性脳症にかかる。ＣＲＰも高く命の危険もあり輸血・血液製剤を使う。
その後徐々に落ち着く。首が据わらない寝たきりの状態になるものの
2ヵ月後には脅威の復活でお座りまでできるようになる。
その後つかまり立ち・手引き歩行まで回復！
笑顔いっぱいで経管栄養からの食事を半年で完全に経口に切り替え体重も増えた。
Ｈ20年4月！再び元気いっぱいで園に入園！！
と。4月高熱と2時間10分の重積発作により急性脳症に。。
呼吸器つけるものの自発呼吸がありすぐにＩＣＵを出るが脳波・ＭＲＩ共に脳のダメージがはっきりでていて寝たきりの状態になる。

その後驚異的な復活は無いものの嚥下も問題なく摂食訓練・ＰＴ・視力訓練等がんばっていて、脳波も変化が出てきている。（Ｈ20年10月現在）

Ｈ20年9月。
緊張により右股関節脱臼・下肢変形が起こり手術をする。

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