[SLE（全身性エリテマトーデス）] カテゴリの記事
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再び減薬にチャレンジ中
またまたご無沙汰してしまいました。昨年の10月、ひょんなことからこの方のブログに出会い、難病克服支援センターのことを知り、今年に入ってから、サポートをお願いしながら減薬に取り組んでいます。現在プレドニン3mgと2.5mgの隔日というところまで来ることができました！コロナ禍で通えていませんが、「免疫抑制剤なしでプレドニンを減らしてゼロにしていきましょう」と仰ってくださるお医者さんに出会うこともできました。ただ、やはりお医者さんの減薬スピードでは何年かかるかわからないので、お医者さんには内緒で取り組んでいるというわけです。薬は、家の近所の内科でプレドニンと胃薬のみ出してもらっています。冬～つい最近にかけてレイノー現象も出ていたし、時々膝の関節に違和感を感じたり、今は蝶形紅斑のようなものが顔に少し出てはいますが、数年前に減薬に取り組んでいた頃と比べると、だいぶスムーズです。その理由（だと自分が思っていること）はまた追々書いていきますね！
2020.05.11
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外来30回目 追記
昨日の記事、肝心な診察内容を書いていない…というわけで追記です。C3が少し下がりましたが、今回も特に問題ない範囲ということでプレドニンは6mgのままの処方でした。最近全く変化がなくて自分で書いててもつまらないくらいだから、主治医もたぶん診察しててつまらないんだろうなぁ(笑)そして読んで下さっているみなさんもきっとつまらないですよねー。C3を劇的にUPさせて主治医や皆さん、そして何よりも自分を驚かせてみたいものです。ところでこのブログ内でこの記事のアクセス数がダントツに多いのですが、改めて読んでみると我ながらけっこうためになる内容で、数年経つと自分が書いたことも忘れてしまっているので、ブログやっててよかったなぁと思いました。空腹感を感じる時間をできる限り長くせねば…
2016.11.08
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外来30回目 三分診療は続くよどこまでも
ブログ更新が主治医のやる気のなさと比例してしまい（←主治医のせいにするな）…見に来てくださっていた方がいたら申し訳ありません。確か先月の中旬頃に行きました。外来30回目。しばらく処方をストップしてもらっていた便秘対策のマグラックスの在庫が残り少なくなってきたので、処方お願いしまーす、了解でーすというやりとりをしっかりしたのに、薬局で支払いをする段になってマグラックスが処方されていないことに気づき、本気で転院を考えました。面倒臭いからたぶんしないですけど。前回漢方クリニックへの通院を考えていると書きましたが、いろいろ考えてやっぱりやめました。私の場合、そういうものを始めてしまうとそれに頼りっきりになって自分では何も努力しなくなるであろうことが容易に予想できるので。その代わりというか、こんなページを見つけて、紹介されていた本を読み、初心に帰ってできるだけローフードを多く取り入れる、家の近くのサロンで教えてもらった腸もみを毎晩自分でやる、などしています。なんだかんだでまだプレドニン5mgで停滞してしまっているので、少しずつ減らしていきたいな。ところで先日沖縄に行ったのですが、暖かいと体調が良くなることに気が付きました。冬の間、身体を冷やさぬよう気を付けようと思います
2016.11.07
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外来29回目 特に変化なし
二ヶ月ぶりの更新です。さて、昨日の外来29回目。この二ヶ月間体調の方も特に変化がなかったのですが、やはり血液検査の結果の方も特に変化なしでした。C3は85。最近「これぞ3分診療だなぁ」という感じです。先生、診察の間ずっとPCの画面を見ていて私の顔を一度も見なかった気がする。まぁいいんですけど。そんなわけでプレドニンも6mgの処方のままですが、実は二週間ほど前から5mgと4.5mgを交互に飲んでいます。そのうち4.5mgにしてみようかと。ですが、1mgと0.5mgのプレドニゾロンの錠剤の在庫も限られているし、体調も低空飛行のままだしということで、漢方クリニックに行ってみようかと思っています。その時はまたこちらでご報告できれば。毎日暑いですが皆さんお元気でお過ごしください！
2016.08.04
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外来28回目 プレドニン増減なし！
もうすっかり爽やかな新緑の季節ですね！・・・と先週書いて保存しておいたら、関東梅雨入りしてしまいました～先週の水曜日、28回目の外来日でした。手の浮腫みやこわばりが相変わらずひどく、首の後ろも痛くて、一年前のこの時期と比べると格段に疲れやすくなってしまっているのが気になって、今回は覚悟を決めて全部主治医に話しました。・・・が、C3が76と前回の驚異的な数値からはダウンしたものの下限値を下回ってはいないので、「数値的には問題ないんだけど、（体調不良は）なんでだろうね～」と言われただけで、プレドニンは6mgのまま。増やされても嫌なので（というかたぶん飲まないので）いいんですが、ちょっと拍子抜け～💦そういえばこの本に首の後ろの痛みのことが載っていたなぁと思い出し、 自然派ママの食事と出産・育児（1冊）【サンマーク出版】【エントリーでポイント最大8倍 6月30日 23：59マデ】今日から「第一大根湯」を一日一杯飲むことにしたのですが、「リウマチの痛み」にも効くと書いてあるので、首の後ろの痛みと一緒に手指の浮腫みやこわばりも取れるといいなぁ😊
2016.06.07
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外来27回目 C3驚異的UP！グルテンフリーの効果？
先週の水曜日、最悪の体調の中、覚悟を決めて行ってきたのです。この2か月、右耳下のリンパが腫れて痛んだり、首の後ろのコリが酷くて首が回らなくなったり、手指がパンパンにむくんでペンがまともに握れなかったり、3年前のSLE発症時を思い出させるような体調不良が続いており、でも少食にすると少し良くなって、良くなると調子に乗ってまた普通の（というか若干食べ過ぎ）食事に戻り、体調もまた悪くなり…ということを繰り返していました。9年前に治った（ことにしている）花粉症も今年はものすごいし、こりゃまたC3が低下して今度こそプレドニン増やされるだろうな（飲まないけど←オイ）…と思いながらトボトボと病院に向かったのですが。なんと、C3が107に！！！主治医も「これ、ほんとうにゆみこまめさんのデータだよね(笑)？」と言う程の上がりようです。プレドニンも6.5mgの処方から6mgに減りました！（実際には5mgと5.5mgを適当に体調に合わせて飲んでいたのですが）体調と全く比例していないので本当にわけがわからないのですが、思い当たることとしては、この2か月グルテンフリーをかなり徹底していたことくらいでしょうか。お通じもイマイチだし特にリーキーガットが良くなっているという実感もないのですが。あとは診察の数日前から爪もみをしていましたが、これはさすがにまだ関係ないかなと。でも、日本人の腸には小麦って合っていないのかもしれないなと思います。みるまゆさんの米粉スイーツの本、再販してほしいなぁ…
2016.04.12
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外来26回目 C3大幅↓
先週の水曜日、2/10に行ってまいりました。手のむくみやこわばり、レイノーがけっこう出てきていたので覚悟はしていましたが…C3が59にダウンヒィ～主治医「うーん、嫌な感じですねー。とりあえずプレドニンは6.5mgのままで様子を見ますが、熱が続くようなことがあればすぐに来て下さいね。」プレドニンを増やされたくないがために前述の手の症状に関しても何も報告しなかったので（←オイ）、プレドニンはなんとか6.5mgのままの処方と相成りましたが。週末には右耳下のリンパ節が腫れて痛くなり、鎮痛剤を飲まなければ眠れない状態に。今日現在、リンパ節の腫れと痛みは治まっていますが、36.8℃の微熱が。うーん、本当に嫌な感じですねー。もちろんプレドニンは5mgにしていたところを今はきちんと処方通り6.5mg飲んでいますが、もしこれがSLEの再燃だとしたらこの量ではおそらく抑えきれないでしょう。再燃したことないからわからないけど。なんだか最近自分が病気であることを忘れてちょっと、いやかなり調子に乗っていた感があるので、「おい、お前まだ脱ステしたわけでも病気が寛解したわけでもないからな！」と体が教えてくれたんだろうなぁ…もう少し様子を見て、主治医に言われた通り、熱が続くようなことがあれば診察に行こうと思います。まだしばらく寒い日が続きそうですので、皆さんご自愛ください。私もご自愛します。
2016.02.15
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外来25回目 現状維持
25回目の外来は先週の水曜日。C3がちょっぴり下がりましたが、70以上を保っていられればとりあえずはOKということで、処方は6.5mgのまま。5mgでずっとやってきたので、自分としてもまずまずといったところです。最近ちょっと気になるのが、左手のこわばりが時々出るようになってきたこと。そういう時はなんとなく関節も少し腫れているような・・・？主治医からも冬は体調を崩しやすいので注意してと言われているし、SLEらしき症状が出始めたのもちょうど3年前の今頃。無理をせず、5mgでしばらく様子を見ようと思います。次回の診察は2か月後です。こんなつたないブログを見て下さっている方、今年も一年ありがとうございました。良いお年をお迎えください
2015.12.25
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外来24回目 C3ちょっぴりUP
もう先々週になってしまいますが、行ってきました～。C3が77から78にちょっぴりUPです！が、「冬の間は特に慎重に」というのが我が主治医のポリシーのため、プレドニンは6.5mgのままの処方に。なのですが、私としては調子は悪くないので、ホメオパシーの先生に相談して、5.5→5でやっていたのを5にしてみることにしました！5で1か月ほど様子を見て、4.5に減らしてみる予定です。が、1mgのプレドニゾロンがたくさん残っているとは言っても1か月もつかもたないかといったところなので、その後は5mgのちっちゃい錠剤をノミか何かで削ってやっていくことになりそうです💦そして、そんなわずかな単位を量れる計量器は持っていないので、目分量でやるしか…それと、先日目にした「水酸化マグネシウム剤で死亡例」の記事を読んでマグラックスを飲むのを止めた途端に便秘が。仕方なしにまた飲み始めましたが、これもどうにかしたいところです。こんな感じで不安はいっぱいですが、顔の大きさもほぼ元通りになったような気がして嬉しいです。来年は頑張ってプレドニン0にしたいと思います！
2015.11.09
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外来23回目 プレドニン0.5mg減量
先週の水曜日、9/9、23回目の外来でした。C3が77に上がっており、ずっと7mgで処方されていたステロイドが6.5mgになりました。というわけで、6→5→6→5で飲んでいたのを、5.5→5→5.5→5にしてみることに。今のところ、体調にも特に問題なし。年内には5mgにできそうです。来年には0にできるかなー♬ただ、5から減らしていく時に、薬をどうしようかなぁ、というのが悩みどころ。ホメオパシーの先生に相談しつつ考えようと思っていますが。プレドニゾロン（1mg）がいっぱい余ってるから、とりあえずそれを使えばいいかな…
2015.09.14
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外来22回目 貧血改善
関東、梅雨が明けましたねー！毎日暑い…もうずいぶん経ってしまいましたが、7/8に外来に行ってきました。C3補体は横ばい（74）でしたが、貧血が劇的に改善されていました。鉄剤サマサマです。ステロイドも7mgの処方のところを勝手に6mgに減らしていたので、補体は下がってるかもと思っていたのですが、横ばいくらいで済んでよかったです。ただ、先生は、ステロイド7mgに加えて鉄剤を処方したので補体がもっと上がっていると思っていたらしく、「おかしいなぁ」と首をかしげておられました。（先生ごめん…！）というわけで、処方は7mgのままです。が、翌週にホメオパシー相談に行き、6→5→6→5と減らしてみて、調子が悪ければ6の回数を増やす、逆に調子が悪ければ5mgの回数を増やす、ということになりました。とうとう5mgが近づいてきた…！以前から調子が悪い時は時々左手の関節にしびれのようなものを感じたのですが、6→5→6→5にしてからその頻度が少し上がってきたような気がします。レイノーもすごく冷房の効いた部屋に入ったりすると時々。再燃だけは避けたいので、慎重に減らしていこうと思います。
2015.07.21
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外来21回目 貧血
もうすっかり初夏ですね～！髪の毛が湿気でだんだんぼっさぼさになってきました(>_
2015.05.20
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外来20回目、現状維持
４月に入ったというのに冷たい雨の日が続いたり、天気が不安定ですねそんなみぞれの降る先週の水曜日、20回目の外来に行って参りました。前回は補体（C3）が78でステロイドを8ミリから7ミリに減らすことができたのですが、今回はが77と横ばい状態だったためか、また7週間ほど7ミリのままで。ということになりました。体調もまずまずなので、できれば6ミリに減らしてみたいんだけどなぁ…ということで、明日ホメオパシーの先生に相談に行ってきます。
2015.04.14
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外来19回目＆ついにステロイド7mgに！
たいへんお久しぶりの更新です。本当は先週の水曜日が診察日だったのですが、体調がめちゃめちゃ悪く、そんなこともあろうかと薬を一週間分多めに出してもらっていたので、今日に変更してもらったのでした。補体が少し上がっており、あっさりと「7mgに減らしてみましょうかね」と言って頂けました！骨の薬の件も、今日骨密度を計ってみて次回考えましょうということで、診察後久しぶりに計ってみたのですが、問題なさそう。このままスムーズに5mgまで行けるといいな♪【2/27追記】お昼にプレドニゾロンを3錠飲む生活に慣れすぎてしまっていて、昨日今日と2錠でいいのに3錠飲んだことにさっき気づきました。何やってんだ、私(笑)
2015.02.25
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謹賀新年＆外来18回目
すっかり明けましたが、今年もよろしくお願いします！さて、今日はSLEの外来の日でした。年末年始で体重は増えたものの、最近マグラックスのおかげでものすごく快便で、すごぶる体調が良く、お肌もつやつやなので、もしかしたら7ミリに減らしてもらえるかも！？と期待していたのですが、C3補体が前回の81から68に下がっており、またまた現状維持となりました(-_-)どーん。その上、8ミリというステロイドの量は骨粗しょう症の心配がかなりあるので、次回は妊娠希望ということで中止していた骨粗しょう症予防のお薬に加え、ステロイド増量＋免疫抑制剤を考えましょう、と言われてしまいました💦骨粗しょう症予防のお薬も免疫抑制剤も一般的には妊娠希望の人はダメだったような気がするんですが、私の主治医は「○○（←何だったか忘れちゃいました）学会で大丈夫と太鼓判を押されてるから！」となんだか強気？なのです…う～む。お金もかかるし、今日7ミリに減らせたらホメオパシーはしばらくお休みしようと思っていたのですが、行くことにしました。次回の診察は6週間後です。
2015.01.07
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外来17回目 現状維持
主治医にいつものように「体調どうですか？」と聞かれ、「妊娠したんですけど…先週の診察で心拍が止まってました…」と答えなければならないのがとてつもなく辛かったです。血液検査の数値的には特に問題はなかったのですが、前回の診察時に言われたように冬の間はできれば8ミリのままでいきたいし、今回は妊娠で身体の中もいろいろと変化していると思うので、現状維持で。ということになりました。いつもなら、数値が良いなら減らしたい、とごねるところですが、今日はそんな気力もなく、言われるがままでした。また、今回の流産は週数から言ってSLEは関係ないし、入院時の検査で抗リン脂質抗体症候群もないことは確認済みだけれど、念のため次回の診察時にもう一度検査してみましょうか、ということになりました。昨日までまだほんのりつわりも続いていて、もうお腹の中に赤ちゃんはいない（生きていない）のにつわりだけ続くなんて辛いなぁ…と思っていましたが、今朝になってつわりもほぼなくなりました。頭と胴体に分かれたピーナッツのような形の赤ちゃんの姿ははっきりと見えるのに心拍がどう頑張っても見えない＝99%流産しているな、と素人ながら覚悟していたので、奇跡を信じていたわけではありませんが、やっぱり切ないです。診察の日に（＝出かけなければならない日に）つわりを止めてくれて、しかも血液検査の数値にも何も問題なかったなんて、親孝行な子だな…初期の流産はほとんどが胎児側の染色体異常が原因だと聞くし、実際、というか物理的には本当にそうなのかもしれませんが、私はどうしても自分が精神的に母親になる準備ができていなかったことが原因に思えてなりません。いろいろ思い当たることがあります。魂が入るのは3ヶ月以降だと聞いたことがあるから、きっと私のお腹の中に入りたいと思う魂がいなくて、流産という形になったのでしょう。自業自得です。（念のため：これは自分に限っての話です。他の初期流産された方たちも精神的に準備ができていなかったのだろう、などとは全く思っていません。）赤ちゃんができて本当に嬉しそうだった夫や、とても楽しみにしてくれていた両親、妹、義母、いつも私の事を心配してくれる叔母に申し訳なくて、心が張り裂けそうです…このブログで私におめでとうの言葉をかけてくださったお二人にも、こんな風に残念なご報告をしなければならないことが本当に悲しいです。身体的には特に無理はしていなかったのでそういう点での後悔は全くありません。ただ、貧血気味なので、できれば次までに治したいのと、これから葉酸のサプリを摂ろうかな。そして、今度こそ大丈夫、ママのところにおいで。と心から思えた時にまた授かれたらいいな、と思います。年齢的にそんなにのんびりもしていられないのですが。（来年の2月で37歳）カテゴリーがSLEなのにほとんど妊娠の話になっちゃいました。明日は産科の診察、おそらく明後日手術を受けることになると思います。ランキングに参加しています。ポチっと応援して頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.12.03
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ディアシスター
ご覧になりました？妹の美咲がSLEであることが判明しましたね。私は二人姉妹（の長女の方）なので、いろいろな場面で「わかるわかる～！」と思いながら観ていたのですが、思いがけずSLEという病名が出てきてびっくりでした。そういえば確かに美咲、日傘さしてましたね。私は一話を見逃したのでよくわからないのですが、家族の前から姿を消していた期間に発症したってことなんでしょうか？だとしたら一人でどうにかしたの、すごいというかいまいちリアリティがないというか（苦笑）あと、なんとなく美咲は死んじゃうのかなっていう気もするけど、そこも現代ではSLEで死に至ることはあまりないような気が…それとも私が知らないだけで、妊娠・出産となると話は別なの！？(>_
2014.11.21
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外来16回目 ステロイド再び8mgに♪
今日はこちら関東地方は冷たい雨です。もうすっかり秋ですね。最近プチストレスが多くて不食どころじゃない日々を過ごしており(笑)体調が低空飛行気味だったので心配だったのですが、C3が77あるのでまた減らして様子を見てみましょうか、ということで、無事8mgに戻りました＼(^o^)／次回の診察は6週間後ですが、冬の間は8mgで行きたいですね、とのこと。前回の診察の時の記事に、セカンドオピニオンや転院を考えていると書きましたが、以前に書いた、SLEをステロイドなしで直した方に紹介して頂いた病院に聞いてみたところ、セカンドオピニオンはやっていません、との事。それならもう転院しちゃおうか？とも一瞬考えたのですが、また万が一のこと（入院など）が起こった場合はやはりずっと通っている大きい病院の方が安心だし、スレロイド減量も離脱もやるのは結局自分だよね、ということで、病院は変えないことにしました。とは言え、全てを一人でやるのは不安だし無謀だと思うので、ホメオパシーの力を借りてみることにしました。先週からレメディーを摂っています。レメディーを摂り始めてからの体調の変化なども記録したいので、ホメオパシーのことはまた別記事にしようと思います♪ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.10.22
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外来15回目 一安心♪
再び久々の更新になってしまいました～(>_
2014.09.19
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外来14回目 まさかのプレドニン増量(T_T)
昨日は通院日。タイトル通りの結果につき、ただいま絶賛やさぐれ中・・・だったのですが、一日経ってだいぶ落ち着いたというか、自分がすべきことを冷静に考えられるようになりました。実は4月末の診察時から、C3（補体）の値がじわじわと下がり続けていたのだそうです。このままプレドニンを減らし続けると再燃して再入院、なんてことにもなりかねないので、ここで一度増やしましょう、ということに。こういう場合、通常は今飲んでいる量の2倍にするそうなのですが、「16mgは嫌だよね？」「嫌です（きっぱり）」というわけで、とりあえず10mgに戻すことに。ちょうど去年の昨日入院したので、病棟の看護士さんやヘルパーさんにご挨拶に行こうかなぁと思っていたのですが、そんな元気もなくなりとぼとぼと病院を後にしました。あぁ、半年弱かけてやっとこ10mgから8mgに減らして、顔の大きさもだいぶ元通りになってきたところだったのになぁ・・・家に帰ってからは、希望の命水飲んでるのに！足湯も毎晩やってるのに！もうどっちもやめてやる、キィ～！！！となったり、やっぱりSLEは一生治らないのかも、プレドニンも死ぬまで飲み続けなきゃいけないのかも・・と暗くなったりして午後を過ごしていたのですが、いやいや私に落ち込んでる暇はない、絶対治すんだから！と「SLE 完治」で検索したところ、とあるページにたどり着きました。続きはまた後日。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.08.14
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回想。
毎日暑いですね！一年前の今頃は、気温が高いこともよくわからないくらい自分の体温が高くて（38～39℃）、会社にも行けずに毎日家でただひたすら寝ていたことを思い出します。時々気力を振り絞ってこんにゃく湿布や足湯をしてみたり。もちろんそこまで来るともはや何の効果もありませんでしたが。あんなに過食がやめられずに悩んでいた(笑)私が食欲も一切なく、でも何か少しは食べなくちゃと必死で果物をほんの少しだけかじってました。ステロイド飲まないならせめて解熱剤飲んで～とあの時の自分に言いたいですが、今またあの時に戻っても私はきっと同じことをするだろうな。一年前のことを思い出していると、今こうして普通に生活できていることのありがたみをひしひしと感じます。でもきっとそのうち忘れてしまうから、これから少しずつ去年のことをここに書き綴っていこうかなと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.07.15
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外来13回目 ステロイド8mg、そしてついに抗体正常化！が・・・
昨日は13回目の外来日でした。とにかく白砂糖は避けるようにして過ごしていた（甜菜糖やメープルシロップを使ったスイーツは自分で作って食べていましたが・・・）おかげか、白血球は無事元に戻りました♪そして、ついに抗体も正常値に！わ～いわ～い＼(^o^)／その辺の細かいことはあまり気にしてなかったのですが（え？）、とにかく嬉しいです。が、この数か月貧血が続いてるね、と。貧血＝婦人科に何か問題があることが多いし、こういう思いもよらないところで足をすくわれることもあるので、次回詳しく検査しましょうということになりました。帰ってから調べてみたら、SLEの症状として、溶血性貧血というのがあるんですね。ITPで通院していた頃から貧血気味だったので軽く考えていたけど、溶血性貧血だとしたら、抗体が赤血球を攻撃して破壊しているということだから、ただ鉄分を摂ればいいっていう話ではないんだろうなぁ。でも、抗体が正常になってるならそれはないんじゃないかなぁと楽観的に考えてみたり。まぁ、どんな症状が出ているにせよ、身体全体を健康にすることを考えるというスタンスは変わらないので、引き続き楽しく体調管理していこうと思います。＊前の記事に「いろいろな病気を治したいと思うなら・・・」という出だしのコメントを頂いていたのですが、2件同じコメントが入っていたので1件だけ消そうとして、間違えて両方消してしまいました。せっかく書き込んで頂いたのに、ごめんなさい。正直に言うと、リンク先を何度読んでもいまいち内容が理解できなかったのですが、「一つのことに凝り固まらないで、いろいろ調べて試してみた方がいいよ」というメッセージは受け取りました。ありがとうございます。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.07.10
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外来12回目 白血球減少 ステロイド減量ならず・・・
昨日は外来12回目。ずっと体調もよかったので、今日でステロイド8ミリ～♪と意気揚々と病院へ向かったのですが。なんと、5000～6000の間を推移していた白血球が3000に減っており、まさかのステロイド量据え置き・・・まじか～(T_T)思い当たることと言えば、もしかしたら、甘いもの（白砂糖）食べすぎたかなぁ・・・最近お土産でいろいろ美味しいものを頂くことが続いていて。いや～、初めての足踏み、けっこうショックです。あまり気に病むと体に良くないとわかってはいつつも、くよくよしちゃいますね・・・でもまぁ、油断するなよ！という身体からのメッセージだと思って、気を引き締めて、でも引き続き楽しく毎日を過ごしていこうと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.06.12
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外来11回目
今回も無事ステロイドが1mg減って、朝5mg、昼4mgの合計9mgになりました！ちょっと尿がまた汚れていましたが、できるだけ水を飲むように気をつけていればOKとのこと。先週口唇ヘルペスになったりしましたが、他は何事もなく本当によかったです♪髪の毛、癖毛であることはステロイドを飲む前と変わらないのですが、以前は猫毛だったのになんだか剛毛になりました＾＾；あとこれはステロイドというよりもSLEの症状が酷くなってからなのですが、白髪がハンパないです。とりあえずはヘナでなんとか凌いでいるのですが、白髪自体を減らしたいなぁ・・・西式甲田療法で白髪が黒くなったという話を聞いたことがありますが、もうちょっとソフトな食事療法でなんとかならないものだろうか。ムーンフェイスはだいぶ良くなりましたが、まだまだですね。先日人から「もう元に戻ったんじゃない？」と言われましたが、まだですっ(笑)！こんな感じで元気にしております。次回の診察はまた6週間後です。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.05.01
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外来10回目、プレドニン10mgに♪
先週の水曜日でめでたくプレドニンが10mgになりました先生曰く、「早かったね！」と。ありがたいことです、本当に・・・骨粗しょう症予防の薬は前々回くらいで中断、今回でコレステロールを下げる薬とカビ予防の薬も「たぶんもう飲まなくても大丈夫でしょう」とのことで、今飲んでいる薬はプレドニンと胃薬のみになりました♪ただ、プレドニンの減量についてはこれからが正念場とのことで、今後は6週間毎の診察に。早くゼロにしたい気持ちはもちろんあるのでちょっともどかしいのですが、とりあえずは維持量と言われている5mgまでスムーズにいけるよう、今まで以上に気を引き締めていこうと思います！ムーンフェイスは相変わらずですが、ほうれい線がちょっぴり戻ってきた(笑)ので、少しずつ元に戻りつつあるのかなと。髪の毛もまだまだ元通りとはいきませんが、赤ちゃんみたいな毛が中にたくさん生えてきているし、抜け毛はすっかり止まりました。この機会にずっとやってみたかったベリーショートに挑戦してみようかな。でも顔の大きさが強調されちゃうかな～ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.03.25
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外来９回目/帯状疱疹
水曜日、外来９回目に行ってまいりました。今回も血液検査、尿検査ともに結果はばっちり。無事、プレドニン11mgになりました～！あ～よかった。本当によかった・・・というのも、先々週の土曜日（2/1）、お風呂に入ろうと服を脱ぐと、左の胸と背中に赤いプツプツが。「？？？」と思いつつ、痛くも痒くもなかったのでその日は放置して寝たのですが、翌日以降ブツブツが少しずつ広がっていきます。左半身だけに。こりゃ帯状疱疹だな、と思ったものの、ちょっとピリピリするかな？くらいで痛みはほとんどなかったので様子を見ていたのですが、勢いよく広がっていく疱疹に不安を覚え、数日後皮膚科へ。「症状が出て５日目なので効くかどうか微妙なところなんですが、一応出しておきますね～」と抗ウィルス薬と塗り薬（抗生物質）を出して頂きました。高～い抗ウィルス薬をもらっておきながら、あんまり薬飲みたくないなぁ・・・なんて思っていたのですが、その日の夜から疱疹の痛みに加えてものすごい頭痛、そして発熱。こりゃヘルペスウィルスが暴れてるな、ということで大人しく薬を飲みました。でも鎮痛剤ではないのでもちろん疱疹の痛みも頭痛も発熱も全く治まらず、数日間はロキソニンのお世話に。ピーク時は熱が37.6℃あったので、こりゃまずいなと思い（ステロイドで熱が少し抑えられているので、実際にはもっと熱が高いはずということで）主治医の先生に電話で指示を仰いだところ、とりあえずはそのまま様子を見ていてくれればいいけど、もし熱が上がるようだとインフルに罹っている可能性もあるので、その時は内科を受診してください、とのこと。結局熱は下がり、頭痛も帯状疱疹自体も落ち着いてきて事なきを得たわけですが、診察の時に主治医の先生にに「心配してたんですよ～、SLEってウィルス感染がきっかけで悪化することが多いから」と言われ、確かに！と。最近体調が良かったのでちょっと調子に乗ってしまってましたが、気をつけないといけないですね。ちなみに私は小さいころからケロイド体質気味なので、帯状疱疹の跡が残るとイヤだなぁと思い、帯状疱疹が出てから時々しかやっていなかった足湯を毎日して、湯たんぽを入れるようになりました。冷えとりを真面目にやると、酷い火傷の跡とか、そういうものもキレイに治ると聞いたので。体調も良くなるしで一石二鳥、そして怪我の功名？ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.02.13
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外来8回目/私のステロイド減量お助けグッズ
遅ればせながら、あけましておめでとうございます！最近、ブログ更新が通院と同じペースになってしまっていますが・・・今年もどうぞよろしくお願いします。さて、今日は外来8回目でした。年が明けてからすっかり寒くなってしまいあまり水分を摂らなくなっていたせいか、尿が少し汚れていたようですが、血液検査の結果には問題なく、ステロイドは12mgに減りました！今後は一ヶ月毎に1mgずつ減量というペースになるようです。ここまで何も問題なく減量して来られているので、5mgまで順調に減らせると思います、と先生の太鼓判も頂きました。嬉しい～♪でも油断せず、楽しく体調管理していこうと思います。で、体調管理なのですが、できるだけ間食せず三食しっかり食べる、粗食、冷え取り、以外に私がやっていることをご紹介しようと思います。これです。レビューで鉱泉浴100mlプレゼント！【送料無料】《希望の命水（めいすい）2L》1日わずか30cc位で約2か月分36種類の生体ミネラル水 ミネラルサプリメント 天然水 ナチュラルミネラルウォーター ペットボトル入り名水 ミネラル補給 マルチミネラル マクロビオティック料理・・・すっごく怪しいですよね（笑）実は、入院中に2回ほど外出許可が出たことがあり、その時にあるお店にランチをしに行ったのですが、そのお店の店主さん/シェフの方が、SLEをステロイドなしで克服した方だったんです。その方に勧められて、11月から飲み始めたところ、それまでずっとなんとなく風邪っぽかったのが数日で抜けて、抜け毛・切れ毛が少しずつ減っていきました。正直、こういうものって本当に効果があるのかわからないものだと思うのですが、私はステロイドが順調に減量できているのもこれのおかげだと思っています。特に病気のない人の健康維持には一日30mlだそうですが、私は一応病気ということで朝起き掛けと夜寝る前に30mlずつ飲んでいるので、一ヶ月で2Lを1本消費します。一ヶ月10000円、安くはないですが、医療費を考えたら、高くもないのではないかと。体から不要なものを出す作用があり、薬効も出してしまう可能性があるので、薬との間隔を20分以上開けます。味はちょっとすっぱくて、レモン水やポカリスエットのような感じ。ちなみに、そのランチをしに行ったお店ですが、かあさんの家 毎日ごはんというお店です。食べログはこちら。ご飯が酵素玄米だったり、お料理もとにかく手が込んでいて、美味しくて、体に優しくて、毎日通い詰めたいくらい。酵素ジュースもいろんな種類がありますよ～♪ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2014.01.15
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外来7回目
今週は7回目の外来に行ってきました。前回「今後はステロイドの減量はゆっくりになります」と言われていたので、15→14.5か、うまくいけば14かな？と思っていたのですが、今回も血液検査・尿検査ともに全く問題なく、めでたく13mgに減りました めちゃ嬉しい～！！！骨粗鬆症予防の薬２種類もとりあえず止めてみることに。次回はカビ予防の薬も止められそうです。後はコレステロールを下げる薬を止められれば、ステロイドと胃薬だけになります♪主治医の先生は、特に東洋医学や自然療法に興味があるわけではなく、ごく普通の西洋医学のお医者さんですが、明るくて優しくて、いつもこちらの疑問にも丁寧に答えて下さる本当にいい先生です。いい先生に出会えて本当に嬉しいです。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.12.28
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外来6回目
外来6回目も検査結果に問題なく、ステロイドは無事15mgに減りましたこれからの減量はさらにゆっくりペースになるとのことで、次回は3週間後。早く脱ステしたいのはやまやまですが、焦ってSLEが再燃したら元の木阿弥なので、気長にやっていこうと思います。それにしても最近、今まで生きてきた中で心身ともに一番調子が良いです。今、すご～く幸せです。体の方の調子がいいのはもちろん薬のおかげが大きいということはわかっているのですが、今回のSLEの発症、入院で本当にいろいろなことがガラリと変わって、素晴らしい出会いもあったし、家族や友達のありがたみも心の底から感じられるようになったし、本当に「病気はギフト」だなと思います。「厄年だったんだよ、来年は厄祓いしな！」と言う友達もいますが(笑)、私はSLEを全く厄だとは思っていません。もちろん入院前は特に体が、入院中は心が本当に辛くてパニックだったし、退院してからも「一生付き合っていかなければならない病気を抱えてしまった」と絶望的な気持ちになって、泣いていたこともありました。でも、人生で起こる出来事って、良いことも悪いことも、その人に必要だから起こることだと思うのです。そして、悪いことを乗り越えたら、その先に素晴らしい世界が待っている。これからは、一見何か悪いことが起こっても、一旦それを受け止めて、受け入れて、さてどうしようかな？と落ち着いて考えられるような気がします。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.12.05
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外来5回目
今回も特に問題なく、ステロイドが17.5mgに減りました♪ありがたいことです、本当に。実は寒くなってきてレイノー現象がまた出ているんですが、これはSLEによるものなのか、ステロイドで体が冷えて出ているものなのかがイマイチよくわからないので、先生には話していません。それほど困っていないし。ただ、「女性にしては血が濃いですね。お水あんまり飲まない方ですか？いわゆる脱水症状になってるんですよね～」と言われました。・・・前回、尿がちょっと汚れてるからお水をたくさん飲んでくださいね、と言われたので、かなり意識して飲んでたんだけどなぁ。トイレに行く回数がすごく多いので、吸収されてないのかも？今よりもさらにちびちび飲むように心がけてみようと思います。それと、今後もステロイドを順調に減らすために、免疫抑制剤も出すことを考えています、と。免疫抑制剤って、確か弱めの抗がん剤では・・・新しい薬を飲むのは怖いし嫌、というのが正直なところですが、自分でもいろいろと調べて、先生と納得いくまでとことん話し合ったら、あとは流れに身を任せようと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.11.21
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外来4回目、心に響いた言葉たち
今週は外来4回目でした。今回も血液・尿ともに問題なし、プレドニンは20mgに減りました！でも、数値には現れていなくても、特に肝臓・腎臓にはかなりの負担がかかっていると思うので、気をつけて労ろうと思います。入院直前は顔の紅斑もかなりすごいことになっていたのですが、プレドニンのおかげでほぼ消えています、というか跡だけになってます。でも、私の場合、蝶状でも左右対称でもなく、右側に酷く出ていたのが不思議。それと、SLEの紅斑は日光で出ると言われてますが、私はどちらかというと左側に日光を受けることが多いので（車の助手席に乗るから）、これも当てはまらない。もともといろんな症状（ピアスの穴がただれるetc...）が右半身に出ることが多かったので、陽性の排毒？かな？そういえば、最近親指の爪の半月がくっきり出るようになってきたのも不思議です。確か親指＝大腸と肺の状態を現していると思うんですが、やっぱりお通じが良くなったことと関係しているのかな。＊ ＊ ＊ ＊ ＊ 最近、「本当にそうだなぁ」と意味が分かるようになった（気がする）言葉をいくつか。・病気になっても病人にはなるな・病気はギフト・病気を作り出したのは自分、ならば治すのも自分下の２つの言葉は、入院中外出許可が出た日にランチで行ったお店の方に言われた言葉。なんとSLEを薬なしで治した方なんです。その時のことや、その方に教えて頂いたことは、また改めて記事にします。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.11.08
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外来2回目
昨日、外来2回目でした～。尿がちょっと汚れているのでお水をたくさん飲んでくださいと言われましたが、血液検査の結果は今回も問題なく、ステロイドが22.5mgになりました♪新しい副作用は特に出ていないけれど、お風呂のたびに髪の毛がハラハラ抜けるのがやっぱり悲しい～。しかも頭頂部にわんさか白髪があって、でも抜くのもイヤなのでどうしたものかと思っています。家でヘナしようかなぁ。ムーンフェイスはまだ「丸顔」止まりです。このままであってほしいけど、そういうわけにもいかないのかな。体重は、退院後3キロ増えた状態のままをキープしています。偉いぞ～私！今、この本を読んでいます。読み終わったら感想をアップしようと思います。【中古】 膠原病に克つ本 血液・血管を若々しくすれば完治も夢じゃない！ ビタミン文庫／松井良樹(著者) 【中古】afbランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.10.22
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栄養状態と副作用
退院した時、入院中に私を担当してくれた看護士さんから、「退院してからの体調管理が大変だから頑張ってくださいね。ムーンフェイスなんかの副作用も、栄養状態が変わると出てくるから。」と言われていたのですが、本当にそうなりました。髪の毛の状態も、もともと猫っ毛だったけど、さらにポヤポヤになって、抜け毛もまた増えてきた感じ(>_
2013.10.14
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退院後初外来＆ステロイド減量♪
今日は退院後初の外来でした。尿検査も血液検査も問題なしとのことで、ステロイドが30→25mgに減量。嬉しいです(^O^)もう骨折しないように気をつけて、体調も整えつつまた2週間過ごそう♪そういえば、副作用、多汗もあります。頭にやたらと汗をかくんですよね。これはもっと涼しくなったら少しは治まるのかなぁ。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.10.09
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ムーンフェイス現る
入院・・・というか、高熱が出始めた時から10キロ以上痩せたので、退院時は頬もガリガリで「ザ・病人！」という感じだったのですが、数日前から顔が丸くなってきました。今はかわいい丸顔くらいな感じで、ほうれい線も消えてむしろありがたいくらいですが、これがどんどん二重顎になり、肩や体にも脂肪がついてくるのかと思うとさすがにユウウツです。
2013.10.08
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初めての骨折、そして今飲んでいるお薬たち
ステロイドの副作用で骨が折れやすくなっているので気をつけるように言われていたのに、自宅に戻って2回目の転倒、左手中指を骨折しました(>_<)レントゲンでは手のひら側の骨にちょこっとヒビが入っているようにしか見えないんですが、一応骨折ということで、何の問題もない薬指まで一緒に指を曲げた状態で固定されてしまったので、めちゃ不便です。でも、利き手は右手だし、足とか腰とか大きい骨じゃなくて本当によかった～！＊ ＊ ＊ ＊ ＊覚書として、今私が飲んでいるお薬を。朝・プレドニン（5mg）：2錠・パリエット：1錠・エディロールカプセル：1錠・バクタ：月曜と木曜の朝のみ1錠ずつ・フォサマック：土曜の朝のみ1錠昼・プレドニン：2錠夜・プレドニン（5mg）：2錠・メバロチン：1錠というわけで、現在プレドニンは30mg。その他、マグラックスという便を柔らかくするお薬を、様子を見て毎食後1錠ずつ飲んでいます。できるだけ薬は飲みたくないのですが、2日ほど飲まないでいたら酷い便秘になってしまったので、ステロイドを飲んでいる間は仕方ないですね。ちなみに、薬の効能は以下の通り：・バリエット：胃薬・エディロールカプセル：腸管からのカルシウムの吸収を促進し、骨が脆くなるのを防ぐ・バクタ：原因（カビの）となる細菌の増殖を抑え、感染を予防する・フォサマック：骨の代謝を改善し、骨が脆くなるのを予防する・メバロチン：体内でコレステロールが作られるのを抑え、血液中のコレステロールの量を下げるそういえば、ステロイドの副作用で悪玉コレステロールの数値が高くなってしまってるんでした、私。メバロチンは副作用として筋肉が破壊されることがあると聞いた時は本気で泣きそうになりましたが、とりあえず大丈夫みたいです。骨関連の薬、2種類も飲んでるのに骨折れるし（苦笑）意味ないじゃん！と思ってしまうけど、飲まないともっと大変なことになるんでしょうね。「薬が薬を呼ぶ」状態ですね。今はステロイドに生かされているけど、やっぱりできるだけ早く脱ステしたいです。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.10.05
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反省していること。
今の病院での診察時の私のSLEの症状の重さは「中程度」だったらしいのですが、まさかこんなに長く入院することになるとは思いませんでした。それで今反省しているのが、やっぱり西洋医学を否定しすぎていたなということ。リウマチかな？と思った時点でちゃんと病院で診察を受けていれば、もう少し違った状況になっていたのではないかな、と思うのです。「もしも」はないので、後悔はしていませんが。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.09.06
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入院生活って
ヒマですね～（笑）初めての入院なので、最初はアタフタしてましたが、もうすっかり（？）慣れてしまい、ヒマすぎて仕方ありません。そんなわけで、私のヒマつぶしグッズをご紹介。・本まずはこれですね。好きなもののところにも書きましたが、今は群ようこさん。・PCこうしてブログ書いたり、FBしたり、お買い物したり。・マンダラ塗り絵友達に教えてもらったのですが、楽しそう～♪と思い、さっそく色鉛筆もゲット。私が買ったのはこの本ではないのですが、これもいいなぁ。【送料無料】マンダラ塗り絵（上級編） ［ 正木晃 ］・お見舞い（グッズではないですが）家族が毎日顔を見に来てくれるの、本当にありがたいです。そろそろ友人たちもお見舞いに来てくれそうで、楽しみ。今回この病気になってから、周りの人、モノへの感謝を改めて感じます。看護士さんたちや他の入院患者さんたちと「ありがとう」を言い合う機会もとても多いし、この病院はすごくいい気が流れているような気がして、居心地がいいです。あとは、病気に心から感謝できるようになるまで、もう少しかな？ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.09.04
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脱ステロイドについて
気長に付き合っていくとは言っても、やっぱり脱ステロイドのことは考えてます。今の病院の先生は、何年かかけて減らしていくとは言いましたが、なくしていくとは言ってませんしね。西洋医学の先生なので当然なのですが。ステロイドは嫌だ！と今回まず私が行ったのは、高槻市にある松本医院という漢方医のところです。アトピーや膠原病は免疫力を上げれば治る！という理論で有名なお医者さんです。7月末だったので、まだプレドニンも飲んでおらず、かなり辛い体調の中、夫に付き添ってもらい、新幹線で向かいました。歩くのも辛かったので、駅近なのは助かりました。院内はとてもこじんまりとしていて、昔からある病院という感じ。この日してもらったのは、血液検査、鍼灸、自分でお灸をする仕方の指導、院長と副院長の問診、漢方薬の処方。院長のキャラ、強烈です（笑）息子さんも利発そうだけど変わった感じの人だったなぁ。たこ焼きを食べて帰る余裕などなく、とんぼ返りでした。翌朝から早速漢方薬を煎じて飲みました。・・・マズイ。とてつもなくマズイ。食前と食後に違う種類を飲まなければならないのですが食前のは甘くて苦い。食後のはただ苦い。これを毎食時。3,4日でギブアップでした（笑）ギブアップの理由のもう一つに、熱が全く下がらなかったというのがあります。免疫力を上げているので当然なのですが、解熱剤を飲んでしまったらダメだし、もう耐え切れませんでした。いや～辛かった。でも、あの時頑張って行ってみて、私には無理だということがわかってすっきりしたので、行ってみてよかったと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.09.04
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SLE ステロイドによる治療
さて、プレドニンによる治療のお話を。入院して2、3日は、毎日10mg。この量では39度の熱は38度程度までしか下がらず、朦朧としてました。先生が立ててくださった綿密な治療計画の説明を家族と一緒に受けて、40gに増やすと、だんだん元気になりました。そして、みなさんご存じ（？）パルス療法。最高１日1000mgですが、私の場合は500mgのセミパルスで大丈夫だろうということで、3日間、1～2時間ほど点滴投与しました。パルスは血栓ができやすくなるということで、血液サラサラ薬も24時間6日間くらい点滴してました。点滴めちゃ苦手だけど、私は頑張りましたよっ！その甲斐あって、熱も平熱になり、今は順調です。これから、35g、30g、と減らしていき、今月末に退院予定です♪ちなみに、プレドニンってすごく安いらしいんですよね。それだけ需要があるんでしょうけど、こんなに薬効が強くていろんな副作用がある薬が安いのって、なんだか複雑な気持ちです。
2013.09.03
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SLE プレドニンの副作用
病人がこんな時間にブログ？はい、これが今の私に出ているプレドニンの副作用です。消灯は22時。軽い睡眠剤を9時くらいに飲めば、一度は眠れるんですね。（飲んだ初日は期待しすぎて興奮したのか余計に眠れなくなりましたが）でも、23時～2時（もちろん深夜）に必ずと言っていいほどパチっと目が覚めちゃうんです。23時に目が覚めた時のガッカリ感と言ったらなかったですね～。今まで生きてきて、眠れなくて悩んだことってあんまりないので、不眠症の辛さが少しわかったような気がします。そして、食欲増進、なのに体重減少。3食かなりの量を平らげ、かつ禁止されてる間食（糖尿病予防）までしてるのに（やめなさい）、病気発症前の体重が55kgだとしたら、入院時50kg、今は43kgしかないですからね。体重を気にしていた頃からしたら夢のような話ではありますが、ついでに筋力もかなり低下しているので、かなり貧相な体になってます。顔はどうかな。あ、でもSLEに特有の皮疹はけっこう出てますね。自分や家族は見慣れてるけど、久しぶりに会った義母はびっくりしてました。そして女性にとっては特に辛いのは抜け毛ですね。もともと髪の量が少ないので普段から気にしてましたが、SLEを発症してからさらに抜け始めました。ただ、多少頭頂部なんかの地肌は見えるものの、なんとか普通のショートボブを保てているので、これは全然いい方ですね。でも今も髪を洗うたびにけっこう抜けてるので、どうなるかなぁ。一番恐れていたムーンフェイスは出ていません。プレドニンの増量の計画は今のところないので、大丈夫だと思います。こういうのって本当に人それぞれなのだと思いますが、同じ病気の方にの参考に少しでもなればいいなぁと思って書いてみました。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.09.02
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SLE（全身性エリテマトーデス）で入院中です
みなさま、大変ご無沙汰しております。こんなに更新率の低いブログなのに見てくださっている方がいるようで、その上新しいコメントまで１件いただいて、びっくりしました。ありがとうございます！今年に入ってしばらくして、「あれ、これリウマチか？」と思われる症状が出てきたことはブログに書いたかと思います。だんだん文字も書きにくくなり、かなり疲れやすくなってきたので、４月からしばらくということで時短勤務とさせてもらうことに。夕方早め（と言っても６時くらいにはなりますが）に帰れるのは本当にありがたく、会社の方たちも温かく見守ってくださいました。感謝感謝。がしかし、日を追うごとにどんどん体調が悪くなって行き、８月には毎日３８～３９度の熱が出て、会社にも行けなくなりました。（会社は８月末付で辞めました、って昨日ですね）まずは夫が、「病院に行こう」と。「これは好転反応だと思うからちょっと待って」と渋っていましたが、近所のリウマチ科を経て、8/12、ついにITPで通院していた病院へ。リウマチ科の先生の診断：「全身性エリテマトーデス」と相成ったのでした。実は、近所のリウマチ科で出された、あの、絶対に私は飲まないと息巻いていたステロイドを、入院前に飲んでいたので、熱はなんとか３８度くらいには下がっていた気がします。でも入院した時のこと、ほとんど覚えていません。（たぶん）生まれて初めての入院で不安でしたが、だいぶ慣れてきました。家族や友人のありがたみを本当に心の底から感じるし、看護士さんたちも本当に天使です。毎日「ありがとう」という言葉が自然に出てきます。いいことだ♪お食事もおいしいんですよ～☆ちょっと写真を載せてみましょうか。・・・と思ったらデジカメの写真はサイズが大きすぎて載せられませんでした。Myガラケーで撮っとけばよかったなぁ。でも古い機種なので、「ピロピロリーン♪」って音がうるさくて。というわけで、今日はこの辺で。ステロイドの副作用で最近４時間くらいしか眠れてないのです。日中もウトウトしたりはしてるので、わりと元気なんですけどね。う～ん、やっぱりステロイドっていろんな意味ですごいです←意味深西洋医学に頼るべき時も人生にはあるんですね。自分の考えは絶対的に正しい！と思い込んではいけないですね。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.09.01
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ただの毒出し。
一体私の体の中で何が起こっているのか？先生に診て頂きに行ってきました。結果。このリウマチのような症状も、ただの毒出し。体の状態自体は４か月前と特に変わっていません（未病の段階）。ただ、毒出しが以前より激しくなっているなという印象はありますが。体は、なんとかして毒を出そうといろんな場所をこじ開けようとしますからね。質の良い睡眠＋運動＋冷えとり、頑張ってください。以上！とたったの20分（微調整のみ）で終了～。う～ん、なんだか拍子抜け（笑）と同時にほっとしました。自分の体の状態を知っておくことって大事ですね。ちゃんと病院で診察受けて治療した方がいいんじゃないの？ほっといたら大変なことになるかもよ？と思われてしまうかもしれませんが、そしてそういう心配が全くないわけではないですが、もしそうなったら、その時にまた考えます。溜めてしまった毒は、頂いたアドバイスに従って少しずつ出していくとして、ここまで毒を溜めずに済むような心の持ち方を模索していこうと思います。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.04.11
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絶賛不調中
どうも。絶賛不調中のゆみこまめです！（もうやけっぱち）どうやら本格的に病気になってしまったようです。おそらくリウマチかと。手のむくみから、指が寝ている時以外24時間痺れるようになり、関節も疼くようになり、肩が痛くて上げられなくなり、時々脚の付け根や膝も痛むようになりました。日によって痛む箇所が変わり、まさにリウマチって感じです（汗）今のところ、日常生活はどうにかこうにか送れていますが、けっこうキツいです・・・でも！今回も投薬等の治療を受ける予定はありません。地道な作業（？）にはなりますが、睡眠をしっかりとる、足湯や運動で汗をかいて体の毒素を出す、といったことを心がけています。それとやっぱり、なんだかスピリチュアルっぽい話になりますが、これは私の心（潜在意識？）が病気を使って何かを伝えようとしているんだろうなぁと思うのです。今回は、ITPと違って自覚症状ありまくりなので、今までの生活を根本から見直さざるを得ず、なんとなく人生がいい方向に向かいつつある手ごたえがあります。なので、今は毎日キツいのですが、こうなってよかったと思っています。でもできれば、今後はこんな風に病気になったりすることなく、自分の本音に気がつけるようになりたいものです。ということで、今読んでいるのはこの本です。解決策までは書かれていないのですが、なぜ人は病気になるのか、そしてどうすれば治るのかのヒントになることがたくさん書かれています。【追記】最後の最後に解決策が書かれていました、すみません～！でも、あまり具体的ではないので、一人でするのはちょっと難しそうです。とはいえ、上にも書いた通りヒントはたくさん載っているので、おすすめです！【送料無料】身体が「ノー」と言うとき ［ ガボール・マテ ］ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2013.04.02
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今さら気づいたことと私の潜在意識の話
この前気づいたんですけど。白砂糖や添加物、そして「食べるプラスチック」マーガリンや>ショートニングがたんまり使われている市販のお菓子を食べると、あかぎれがひどくなるんです！（そんなもの食べるなよ、私）白砂糖が使われていても、ちゃんとしたお店の質の良いケーキなんかは大丈夫なんです。あ、と言ってもあんまり大量に食べたらダメだと思いますが・・・白砂糖もですが、添物とか「食べるプラスチック」は身体に悪いんだな～と。という、このブログを見に来て下さっている方にとってはきっと「今さら！？」な話はこの辺にしておくことにして、久々に気功を受けに行ってきました。寒い日のレイノー症状があまりに辛すぎて、そのうち指が壊死するんじゃないかと怖くなってしまって（本気で）！今回の、先生による、私の潜在意識との交流の結果は、「運動量を上げて血流を良くする」でした。やっぱり。他に気をつけるべきことは特にないそうです。運動かぁ～・・・やっぱしなきゃダメですよね～足湯でごまかそうとしたんだけど・・・（笑）４日に１回くらいカーヴィーダンスはやってるんですけど、それじゃ足りないですよね。またウォーキング開始かな。どうして先生が私の潜在意識と交流できるのか、相変わらず謎だし、普通に人が聞いたら「なにそれ、うさん臭い・・・」って感じだと思うのですが、前回も「足湯と運動」で血小板が10万以上まで上がったので、私はわけがわからないながらもかなり信頼しています。そのうち先生に気功習いに行きたいです。ちなみに、先生の診断によると、私は「未病」の段階だそうです。まだ「病気」にはなってなかったようで、ホッ。ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2012.12.21
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やっぱり足湯
ITPは、私は最終的に足湯と運動（ウォーキング）で治ったので他の膠原病だって体を温めて血流を良くすることが大事よね。と思い、今まで体調の悪い時にしかしていなかった足湯を、毎晩することにしました。レイノーの方は、冷水に触った後や寒い日に外に出るとまだ出ちゃいますが、体調が上向きになってきたとともに、強皮症（というかあかぎれかな？）はだんだん良くなってきましたよ～(^ ^)vやっぱり体が冷えていたんですね。なんとなくですが、まだ膠原病と診断されるほどにはなっていないような気がします（希望的観測＾＾）。今後症状が悪化したり、他に気になる症状が出てきたりしたら、専門の病院で検査を受けるかもしれませんが、ITPの時にお世話になった気功の先生からも、「食事、運動、睡眠、冷え（取り）などの基本的な生活を崩さないこと。特別な何かには、大抵は答えはありません。」との厳しくもありがたいお言葉を頂いたので、しばらくはこの感じで様子を見ていこうと思います♪ランキングに参加しています。ポチっとして頂けると嬉しいです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
2012.12.07
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新たな膠原病かっ！？
ごぶさたしております～。え～と、あまり書きたくないんですが・・・（書くと本当になってしまいそうで）もしかしたら私、新たな膠原病に罹りかけているかもしれません(>_
2012.12.04
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