人生いろいろありますよ

検査結果

検査結果

退院後、自宅に戻ると、急激に筋力の衰えを感じた。

しゃがんだ状態からだと、壁を伝ってしか立ち上がれなくなっていた。
椅子から立ち上がるときも、きつい。
食べ物は、飲み込みづらい。
掃除機が重たくて持てない。腕がちぎれそう。
お風呂も一人では入れない。

「この病気はいったい何なんだろう、、、、」

起きていることがきつかった。
不安でいっぱいになり、いつも泣いていた。
昼間は、実家の母が来てくれて炊事、洗濯、全部してくれた。
ときどき、車で実家に連れて行ってもらって
実家の犬と遊んだ。
実家ではチワワを飼っていたんだけど、
そのチワワさえ、下から持ち上げることができなかった。
以前は、片手でひょいと持ち上げていたのに。。。。
チワワさえも抱っこできないほど、腕に力が入らなくなっていた。

検査結果を聞きに行く日。

怖くてたまらなかった。
治療の可能性があるという 「炎症の病気」 であることを願っていた。

『筋生検』と『遺伝子検査』の結果は、
『筋生検』では炎症が見られない。
遺伝的なものでもない。
だった。

「炎症」ではなかった。

でも、先生（※検査入院時の主治医とは違う先生です）がおっしゃるには

『筋生検』では炎症が見られないけれど
他のいろいろな検査結果から、
「筋ジストロフィー」とも考えにくい点がある。
ＭＲＩや、血液検査の結果では、
むしろ、炎症のように思われる。
もしかしたら、
筋生検で採取した筋肉の部分が、
たまたま炎症を起こしてなかっただけかもしれない。
あんな痛い思いをして筋肉を切り取られたのに「たまたま」はないだろ！？？・・・

だから、炎症と仮定し（？）
もう一度入院をして、プレドニンでの治療をしてみましょう。

・・・と提案された。

「治療の可能性あり」、ということだった。
少しだけ希望が持てた。
でも、治療の可能性があるという筋肉の炎症の病気（病名：多発性筋炎）だとしても
治療を開始するにあたって、最低３週間の入院が必要であること。
最も上手い具合に治療効果が上がったとしても
最低でも一年間以上は薬を飲み続け、通院しないといけないこと。
治療はもっと長期に及ぶかもしれないということ。
もとの病気とは別に、薬による副作用で、免疫力が低下するので
治療中は、いろいろと気をつけて生活しないといけないこと。
もしかしたら、治療しても効果がまったくでないかもしれないということ。

など説明がなされた。

治療しても治らないかもしれない、
でも、治るかもしれない。
やってみないとわからない。

その日、再入院の申し込み手続きをした。
ベッドに空きが無かったので、空きを待つことになった。

治療は長期に及ぶということ。
心置きなく治療に専念するため
仕事も辞めることにした。