１０月８日は出会った記念日でしたかーー＾＾
病気の進行は本当にひとそれぞれで、うちの妹と弟は最初の１０年はすごく進行が遅かったように思います、途中から加速がついたように進行していきました。妹と弟、母の時と比べると、男性の方が進行が遅いです（うちの場合）
妹たち、病気が結構進行してても車を運転していました。免許の書き換えで免許センターからマッタがかかり、更新できず断念。もっと早く運転をやめて欲しかったけど、父もワタシも弟たちになかなか言い出せませんでした。
今思えば、免許が無くなってから、二人共どんどん気力が落ちていき可愛そうでした。 (2015.10.11 20:35:48)
病気の進行は本当にひとそれぞれで、うちの妹と弟は最初の１０年はすごく進行が遅かったように思います、途中から加速がついたように進行していきました。妹と弟、母の時と比べると、男性の方が進行が遅いです（うちの場合）
妹たち、病気が結構進行してても車を運転していました。免許の書き換えで免許センターからマッタがかかり、更新できず断念。もっと早く運転をやめて欲しかったけど、父もワタシも弟たちになかなか言い出せませんでした。
今思えば、免許が無くなってから、二人共どんどん気力が落ちていき可愛そうでした。 (2015.10.11 20:35:48)
2015.10.08
カテゴリ： 多系統萎縮症
2002年9月、うつ病が、仕事してもいいくらい快復して職場復帰した。
たぶん、時期を同じくして、テニスクラブにも復帰したんだと思う。
夫は、学校の部活は、テニス部ではなく、大人になってからテニスを始めたらしい。
最初は、誰も打ってくれない（相手をしてくれない）から、スクールや壁打ちに行ったらしいが、
徐々に腕を上げて、結婚した頃は、会員制のテニスクラブに入って、週末はテニスをしていた。
私は、テニスのことは全くの素人で、漫画の「エースをねらえ！」を読んだくらいだ。
だから、テニスラケットを見たこともなければ、触ったこともなかった。
それなのに、結婚後「テニスやったら？テニスいいよ。歳取ってからもできるよ」と
始めたからって、当然、急に打てるわけではない。
それでも、週１のスクールと時々壁打ちに通って、何とか打てるようになった頃、
近所に、市営のテニスコートができた
二人で出かけ、私には打ちやすいところにボールを打ってもらい、
私は、コートのどこに打ち返してもいいというルールで、テニスをしていた。
それでも、ヘタな私は、夫から1ポイントも取ることができなかった
そんなヘタな私が、ある日、夫からポイントを取った
夫にしてみたら、かなりショックだったみたいだ
そして、テニスクラブでも、「今まで負けたことのない人に負けた」とか、
「取れていたボールが取れない･･･テニスが下手になった」と言い始めた。
「長く、お休みしてたからじゃない？」なんて、受け流し、
その頃、知られるようになった「男の更年期かもよ」なんて言ったが、夫は、そうは思ってなかった。
そして、10月下旬、職場の人から聞いた「脳ドック」がしてもらえる病院へ行った。
めまいや立ちくらみ、ふらつきのような症状を訴え、診察してもらった。
ＭＲＩを撮ってもらったそうだが、どこにも異常はなかった。
私から見たら、どこがおかしいの？というレベルで、全くわからなかったが、
夫は、なんか変だ！という感覚が強くなり、
2003年2月、藁にもすがる思いで鍼灸接骨院へ行った。
行ってはみたが、別段代わり映えしなかったかったようで、二度しか行かなかった。
そして、5月の連休明けに、再度、病院でＭＲＩを撮ってもらった。
医師は「悪いところはないです。脳梗塞の跡もないし、きれいな脳ですよ」と。
しかし、夫は納得がいかず「運動を司っているのは小脳だから、小脳はどうですか？」と質問すると、
「ん？小脳･･･少し、萎縮しているかな？」と言われ、その医師は、大脳ばかり診ていたので、
「小脳専門の医師が、木曜日に大学付属病院から来ているから、その先生に診てもらいましょう」
ということになり、木曜日に再度受診した。
大学付属病院から来られた神経内科の医師は、
ＭＲＩを診て「入院して、詳しく検査をしましょう」と提案され、
6月半ばから3週間、大学付属病院に検査入院した。
当初の予定では、２週間だったが３週間になって、少し、不安がよぎった
そして、2003年７月５日、言い渡された病名は「脊髄小脳変性症」。
当時の病気分類で、その病名だった。
私は、病名に「脊髄」っていうのが入っていたので、脊髄に損傷があって、
将来、歩けなくなるのかな？程度にしか考えてなくて、
治療法がなく、将来、寝たきりになる･･･ということを知って、
ショックというより、想像ができなくて、「何とかなるさ」と楽観的だったように思う。
なんという無知
その後、当時、私と一緒に働いていた人の助言もあり、セカンドオピニオンを受けることになった。
大学付属病院で撮ったＭＲＩを持って、県外の病院を義父と共に受診した。
だが、結果は同じ
そして、その医師曰く、
「同じ病気の患者さんが１０人いたら、２人は進行が早く、２人は進行が遅い。
残りの６人は普通。･･･遅い方だと思いますよ」
本当に本当？ちょっと信じがたい気もしたが、信じたい気持ちもあった。
だけど、遅く進行しても、進行するんでしょ？
口には出さなかったが、そういう思いが私の中で交錯していた。
夫はもっと深刻（当然といえば当然）で、その頃には、うつ病は治っていたはずなのに、
「死ぬしかない！俺がいなくても、ゆばがいるから大丈夫だろう。ゆばと一緒に生きてくれ」と、
今振り返ると、笑い話のようなことを言った。
私は「別に、死ななくてもいいんじゃない？」と言ったような記憶がある
2003年の春頃のことを振り返ると、やっぱり、変だったと思うことがある。
ひとつは、私より車の運転は上手な夫が、車をぶつけた。
しかも、かなり激しく
左折する時に、縁石に気がつかなかったからと、ドア１枚交換しなければならないほど凹ませた
いつもなら、ぶつける前に止まるか、ぶつけても少しで済んだところを、
ほんの一瞬、ブレーキが遅れたのだと思う
そして、車を修理して、しばらくしてから、「座面が低いから乗り降りが大変だ」と言った
セダンに乗っていたが、そんなに低すぎるほどではなかった。
しかも、その車には、何年も乗っていた。
たぶん、足の踏ん張る力が落ちてきていたのだと思う
もう一つは、車のことに文句を言われ、私も通勤に使うようになっていたから、
「もう少し、小さい車の方がいいかな？」との思いもあったので、車を買い換えることにした。
休みの度に、新車のお店、中古車のお店を見て回り、試乗させてもらったりしていた。
夫が試乗した時、初めての車だけど「何か、ヘタだな」と感じた。
それから、普通なら、ワクワクして楽しげに出かけると思うが、出かけても早く帰りたがった。
たぶん、ただ出かけるだけでも疲れるのに、
初めての人に会ったり、乗り慣れない車に乗ったりで、かなり疲れていたのだと思う
夫は「病気を見つけたのは、俺だ！」と豪語する。
二度目のＭＲＩでも、医師は、大脳ばかり診て小脳を見過ごしていたからだ。
そして、診断が早かったからか、夫の努力の賜か、たまたまなのか･･･、
有り難いことに、診断後６年４ヶ月もの間、
何かにつかまりながらも、家の中では、かろうじて歩けていた
あのセカンドオピニオンで出会った医師の言葉は、
あながち気休めではなかったのかな？と思わせてくれる。
それを証明するためにも、病気と共生しなければと思う
20年前の今日、私たちは出会った。
元気に過ごしていた年数よりも、病気になってからの方が、はるかに長くなった。
「こんな生活、いつまで続くんだ･･･」と思ったこともあるが、
「こんな生活」を当たり前に思えるようになった。
私も、ちょっぴりだけど、成長したのだと思う
たぶん、時期を同じくして、テニスクラブにも復帰したんだと思う。
夫は、学校の部活は、テニス部ではなく、大人になってからテニスを始めたらしい。
最初は、誰も打ってくれない（相手をしてくれない）から、スクールや壁打ちに行ったらしいが、
徐々に腕を上げて、結婚した頃は、会員制のテニスクラブに入って、週末はテニスをしていた。
私は、テニスのことは全くの素人で、漫画の「エースをねらえ！」を読んだくらいだ。
だから、テニスラケットを見たこともなければ、触ったこともなかった。
それなのに、結婚後「テニスやったら？テニスいいよ。歳取ってからもできるよ」と
始めたからって、当然、急に打てるわけではない。
それでも、週１のスクールと時々壁打ちに通って、何とか打てるようになった頃、
近所に、市営のテニスコートができた
二人で出かけ、私には打ちやすいところにボールを打ってもらい、
私は、コートのどこに打ち返してもいいというルールで、テニスをしていた。
それでも、ヘタな私は、夫から1ポイントも取ることができなかった
そんなヘタな私が、ある日、夫からポイントを取った
夫にしてみたら、かなりショックだったみたいだ
そして、テニスクラブでも、「今まで負けたことのない人に負けた」とか、
「取れていたボールが取れない･･･テニスが下手になった」と言い始めた。
「長く、お休みしてたからじゃない？」なんて、受け流し、
その頃、知られるようになった「男の更年期かもよ」なんて言ったが、夫は、そうは思ってなかった。
そして、10月下旬、職場の人から聞いた「脳ドック」がしてもらえる病院へ行った。
めまいや立ちくらみ、ふらつきのような症状を訴え、診察してもらった。
ＭＲＩを撮ってもらったそうだが、どこにも異常はなかった。
私から見たら、どこがおかしいの？というレベルで、全くわからなかったが、
夫は、なんか変だ！という感覚が強くなり、
2003年2月、藁にもすがる思いで鍼灸接骨院へ行った。
行ってはみたが、別段代わり映えしなかったかったようで、二度しか行かなかった。
そして、5月の連休明けに、再度、病院でＭＲＩを撮ってもらった。
医師は「悪いところはないです。脳梗塞の跡もないし、きれいな脳ですよ」と。
しかし、夫は納得がいかず「運動を司っているのは小脳だから、小脳はどうですか？」と質問すると、
「ん？小脳･･･少し、萎縮しているかな？」と言われ、その医師は、大脳ばかり診ていたので、
「小脳専門の医師が、木曜日に大学付属病院から来ているから、その先生に診てもらいましょう」
ということになり、木曜日に再度受診した。
大学付属病院から来られた神経内科の医師は、
ＭＲＩを診て「入院して、詳しく検査をしましょう」と提案され、
6月半ばから3週間、大学付属病院に検査入院した。
当初の予定では、２週間だったが３週間になって、少し、不安がよぎった
そして、2003年７月５日、言い渡された病名は「脊髄小脳変性症」。
当時の病気分類で、その病名だった。
私は、病名に「脊髄」っていうのが入っていたので、脊髄に損傷があって、
将来、歩けなくなるのかな？程度にしか考えてなくて、
治療法がなく、将来、寝たきりになる･･･ということを知って、
ショックというより、想像ができなくて、「何とかなるさ」と楽観的だったように思う。
なんという無知
その後、当時、私と一緒に働いていた人の助言もあり、セカンドオピニオンを受けることになった。
大学付属病院で撮ったＭＲＩを持って、県外の病院を義父と共に受診した。
だが、結果は同じ
そして、その医師曰く、
「同じ病気の患者さんが１０人いたら、２人は進行が早く、２人は進行が遅い。
残りの６人は普通。･･･遅い方だと思いますよ」
本当に本当？ちょっと信じがたい気もしたが、信じたい気持ちもあった。
だけど、遅く進行しても、進行するんでしょ？
口には出さなかったが、そういう思いが私の中で交錯していた。
夫はもっと深刻（当然といえば当然）で、その頃には、うつ病は治っていたはずなのに、
「死ぬしかない！俺がいなくても、ゆばがいるから大丈夫だろう。ゆばと一緒に生きてくれ」と、
今振り返ると、笑い話のようなことを言った。
私は「別に、死ななくてもいいんじゃない？」と言ったような記憶がある
2003年の春頃のことを振り返ると、やっぱり、変だったと思うことがある。
ひとつは、私より車の運転は上手な夫が、車をぶつけた。
しかも、かなり激しく
左折する時に、縁石に気がつかなかったからと、ドア１枚交換しなければならないほど凹ませた
いつもなら、ぶつける前に止まるか、ぶつけても少しで済んだところを、
ほんの一瞬、ブレーキが遅れたのだと思う
そして、車を修理して、しばらくしてから、「座面が低いから乗り降りが大変だ」と言った
セダンに乗っていたが、そんなに低すぎるほどではなかった。
しかも、その車には、何年も乗っていた。
たぶん、足の踏ん張る力が落ちてきていたのだと思う
もう一つは、車のことに文句を言われ、私も通勤に使うようになっていたから、
「もう少し、小さい車の方がいいかな？」との思いもあったので、車を買い換えることにした。
休みの度に、新車のお店、中古車のお店を見て回り、試乗させてもらったりしていた。
夫が試乗した時、初めての車だけど「何か、ヘタだな」と感じた。
それから、普通なら、ワクワクして楽しげに出かけると思うが、出かけても早く帰りたがった。
たぶん、ただ出かけるだけでも疲れるのに、
初めての人に会ったり、乗り慣れない車に乗ったりで、かなり疲れていたのだと思う
夫は「病気を見つけたのは、俺だ！」と豪語する。
二度目のＭＲＩでも、医師は、大脳ばかり診て小脳を見過ごしていたからだ。
そして、診断が早かったからか、夫の努力の賜か、たまたまなのか･･･、
有り難いことに、診断後６年４ヶ月もの間、
何かにつかまりながらも、家の中では、かろうじて歩けていた
あのセカンドオピニオンで出会った医師の言葉は、
あながち気休めではなかったのかな？と思わせてくれる。
それを証明するためにも、病気と共生しなければと思う
20年前の今日、私たちは出会った。
元気に過ごしていた年数よりも、病気になってからの方が、はるかに長くなった。
「こんな生活、いつまで続くんだ･･･」と思ったこともあるが、
「こんな生活」を当たり前に思えるようになった。
私も、ちょっぴりだけど、成長したのだと思う
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Re:病気の診断まで(10/08)
小春ねーやん
さん
Re[1]:病気の診断まで(10/08)
柚葉ちゃん
さん
小春ねーやんさんへ
私たちお見合いなので、お見合いした日が出逢い記念日です(^^)
ゆばのこと、ありがとうございます。
肝臓に腫瘍が見つかったので、明日、手術することにしました。
お世話になっている獣医師は、腫瘍摘出の経験が豊富な外科獣医師でもあるので、お任せしようと思いました(^^)v
今は、食べられなくなったので、3日連続で点滴しました(-.-;
(2015.10.09 16:36:21)
私たちお見合いなので、お見合いした日が出逢い記念日です(^^)
ゆばのこと、ありがとうございます。
肝臓に腫瘍が見つかったので、明日、手術することにしました。
お世話になっている獣医師は、腫瘍摘出の経験が豊富な外科獣医師でもあるので、お任せしようと思いました(^^)v
今は、食べられなくなったので、3日連続で点滴しました(-.-;
(2015.10.09 16:36:21)
Re:病気の診断まで(10/08)
マコ4534
さん
主人も左折しようとして縁石にタイヤをこすってパンクです。
運転は慎重な人なのにおかしいなぁとは思ったのですが・・・
大きな事故にならなくてよっかたです(-_-;)
「こんな生活」を当たり前に思えるようになったって
私も早くそう思えるように修行中です(*^_^*)
ゆばちゃんお大事にしてください。 (2015.10.09 21:32:50)
運転は慎重な人なのにおかしいなぁとは思ったのですが・・・
大きな事故にならなくてよっかたです(-_-;)
「こんな生活」を当たり前に思えるようになったって
私も早くそう思えるように修行中です(*^_^*)
ゆばちゃんお大事にしてください。 (2015.10.09 21:32:50)
Re:病気の診断まで(10/08)
千葉っ子ママ
さん
『こんな生活』があたりまえになるという現象、私もありましたよ。みんなに『大変ねー』と言われても『そーでもないですよー』と平気で言ってました＾＾
夫の運転は、次女の成人式の写真を前撮りした時が最後でした。私が着物を着てしまったので、帰りは運転できない！と駄々をこねたので仕方なく運転してくれましたが、後から娘が『あの時のお父さんの片腕運転怖かった～』と今でも言ってます。
あらためて白状しますが、あの頃、夫が何かをできなくなっていくことがとてもいやで、無理やり荷物をもたせたり、悪い奥さんでした(汗） (2015.10.10 00:11:13)
夫の運転は、次女の成人式の写真を前撮りした時が最後でした。私が着物を着てしまったので、帰りは運転できない！と駄々をこねたので仕方なく運転してくれましたが、後から娘が『あの時のお父さんの片腕運転怖かった～』と今でも言ってます。
あらためて白状しますが、あの頃、夫が何かをできなくなっていくことがとてもいやで、無理やり荷物をもたせたり、悪い奥さんでした(汗） (2015.10.10 00:11:13)
Re:病気の診断まで(10/08)
syuichi6780
さん
出会いから20年、おめでとうございます。
病気の初期の頃を詳しく書いてもらってありがとうございます。
実は私達も会社のテニスクラブで知り合ったのが縁で結婚しました。妻が発病した頃はもうテニスはやっていなくて自転車に乗れなくなったのが初期症状だったように思います。
この病気は初期の頃は中々病名が分からないのですが、ご主人の診断は的確でしたね。
＞「こんな生活」を当たり前に思えるようになった。
さすがです。私もそれに近くなってきたと思いますが、毎年予期せぬ出来事が起きるので・・漠然とした不安があります。
(2015.10.11 05:44:40)
病気の初期の頃を詳しく書いてもらってありがとうございます。
実は私達も会社のテニスクラブで知り合ったのが縁で結婚しました。妻が発病した頃はもうテニスはやっていなくて自転車に乗れなくなったのが初期症状だったように思います。
この病気は初期の頃は中々病名が分からないのですが、ご主人の診断は的確でしたね。
＞「こんな生活」を当たり前に思えるようになった。
さすがです。私もそれに近くなってきたと思いますが、毎年予期せぬ出来事が起きるので・・漠然とした不安があります。
(2015.10.11 05:44:40)
Re[1]:病気の診断まで(10/08)
柚葉ちゃん
さん
マコ4534さんへ
ご主人も、車のトラブルがあったのですね(x_x)
本当に、大きな事故にならなくて良かったです(^^;)
今日まで、色んな事を乗り越えてきたように思います。
大きな事から小さな事まで･･･。
でも、まだまだ、私も修行中です(-.-;
ゆばのこと、ありがとうございます。頑張りますp(^^)q
(2015.10.11 14:48:18)
ご主人も、車のトラブルがあったのですね(x_x)
本当に、大きな事故にならなくて良かったです(^^;)
今日まで、色んな事を乗り越えてきたように思います。
大きな事から小さな事まで･･･。
でも、まだまだ、私も修行中です(-.-;
ゆばのこと、ありがとうございます。頑張りますp(^^)q
(2015.10.11 14:48:18)
Re[1]:病気の診断まで(10/08)
柚葉ちゃん
さん
千葉っ子ママさんへ
こんな生活も、毎日毎日同じことの繰り返しの上に成り立つのだと思います。
ちょっと違うことが起きると、アタフタしてしまいます(^^;)
毎日、安定してくれていれば、安心ですね(^^)v
私も、夫が何かできなくなる度に「あれができなくなった」「これができなくなった」と言うので、その度に、励ましたりおだてたり･･･そういうことにイライラしましたね。
できなくなって辛いのは夫なのに、「私も辛い」と思っていました(-.-;
その頃は、私は働いていたので、「家に帰りたくない」と何度思ったことでしょう･･･。 (2015.10.11 15:34:29)
こんな生活も、毎日毎日同じことの繰り返しの上に成り立つのだと思います。
ちょっと違うことが起きると、アタフタしてしまいます(^^;)
毎日、安定してくれていれば、安心ですね(^^)v
私も、夫が何かできなくなる度に「あれができなくなった」「これができなくなった」と言うので、その度に、励ましたりおだてたり･･･そういうことにイライラしましたね。
できなくなって辛いのは夫なのに、「私も辛い」と思っていました(-.-;
その頃は、私は働いていたので、「家に帰りたくない」と何度思ったことでしょう･･･。 (2015.10.11 15:34:29)
Re[1]:病気の診断まで(10/08)
柚葉ちゃん
さん
syuichi6780さんへ
ありがとうございます。
最近は、歳と共に一年経つのが早くなりましたので、20年は、あっという間だったように思います。
なので、20年前が遠い昔のようです。
syuichiさんご夫婦も、テニスされてはったんですね(^^)
私は、スクールから始めて10年ちょっとしましたが、ここ6年はラケットを握っていないので、もう打てないと思います(x_x)
今の生活が当たり前と思えるのは、状態の安定が不可欠ですね。
なので、お互い「予期せぬ出来事」が起こらないことを祈りたいですね(^^) (2015.10.11 15:36:26)
ありがとうございます。
最近は、歳と共に一年経つのが早くなりましたので、20年は、あっという間だったように思います。
なので、20年前が遠い昔のようです。
syuichiさんご夫婦も、テニスされてはったんですね(^^)
私は、スクールから始めて10年ちょっとしましたが、ここ6年はラケットを握っていないので、もう打てないと思います(x_x)
今の生活が当たり前と思えるのは、状態の安定が不可欠ですね。
なので、お互い「予期せぬ出来事」が起こらないことを祈りたいですね(^^) (2015.10.11 15:36:26)
Re:病気の診断まで(10/08)
ももたろう1108
さん
Re[1]:病気の診断まで(10/08)
柚葉ちゃん
さん
ももたろう1108さんへ
病気の進行、確かに、人それぞれ違いますが、ある一定のところまでいっちゃうと一気に加速するようにも思います。
そしてまた、ゆっくりになるような･･･。
夫も、免許の更新の時、無理だとわかって、ものすごく落ち込んでいました。
車が運転できないほど進行してしまったんだと、自覚せざるを得なかったからだと思います(T_T)
(2015.10.11 20:55:02)
病気の進行、確かに、人それぞれ違いますが、ある一定のところまでいっちゃうと一気に加速するようにも思います。
そしてまた、ゆっくりになるような･･･。
夫も、免許の更新の時、無理だとわかって、ものすごく落ち込んでいました。
車が運転できないほど進行してしまったんだと、自覚せざるを得なかったからだと思います(T_T)
(2015.10.11 20:55:02)
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柚葉1019
多系統萎縮症（オリーブ橋小脳萎縮症）の夫を約18年 在宅介護後、2020年6月介護 卒業しました。 ただ今、お一人さまの生活を模索中です。 連絡先 ： leo_cham619☆yahoo.co.jp ☆を＠にしてください。
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