2019.09.08
カテゴリ： 多系統萎縮症
ミオクローヌス
発作。
2017年12月に、エアマットをラグーナにしたときに起こり始めた脊髄反射。
それは、ちょっと夫の躰に触れただけで、ビクンとなっていた。
その頃から、触らなくてもバフンバフンとエアマットの上で、
躰全体を弾ませている感じのミオクローヌス発作も起きていた。
でもそれは、主に夕方、傾眠しているときに起きていたので、
あまり問題はなかった。
そして、エアマットを ラグーナからオスカー に戻したことで、
ほとんど起きなくなっていた。
ところが、７月下旬から始まったミオクローヌス発作は、
夜が明けきらない時間、早いときは4時前、遅いときでも5時台、
主に明け方に起きる。
しかも、時々だったのが、8月初旬から、ほぼ毎日になった
そのエアマットを打ち鳴らすバフンバフンという音で目が覚めるのだが、
夫は、目を覚まして目を白黒させたりしていることも、
眠っていることもあった。
それで、『痰が溜まっているのかも？』と思い吸引すると、治まった。
だから、当初は、痰が溜まって起きるのかと思っていた。
ところが、痰吸引しても治まらなくなった。
じゃぁ、原因は何なのかと思考し、
エアマットの自動体交の角度を変えてみた。
最初は、8° を4° にしてみたが、効果がない
じゃぁ、体交の刺激が良くないかと考え、夜間の体交を止めてみた。
それも、効果なし
次の日は、体交なしで、除圧操作を、安定重視から静止型にしてみた。
それも、効果なし
今度は、原因はエアマットではないかもしれないと考え、
酸素を、1㍑から0.75㍑ にしてから始まったと思って、
夜間だけ1㍑にしてみた。
それも、関係なかったみたい
1か月くらい寝不足が続いて、もうお手上げ～
それで、8月27日(火)の往診の時、主治医に訴えた。
これまでの試行錯誤をお話しすると、
「お薬を処方しましょう」ということになった。
だけど、「効果がなかったら、止めます」って。
処方薬は、 リポトリール錠0.5mg ×2錠。
寝る前に、服用。
29日(木) から服用すると、
翌朝は、今までのバフンバフン・バフンバフンと連続だったのが、
バフン･･バフンと、間隔が空き、
力強くバフンバフンと音を立てていたのが、力が弱まったようになった。
そして、翌朝から全く起きなくなった。
それは良かったけれど、夫は、一日中ほぼ傾眠傾向
あまりにも眠っている時間が長いので、怖くなって2日で中止した。
中止したとたん、また始まると思っていたミオクローヌス発作。
服用しなくても、起こらなくなった
最初は、体内からお薬の成分が抜けないのかと思っていたけど、
お薬を止めてから1週間～10日近く経っても起きないので、
夫の躰のどこかのスイッチが、切り替わったのかもしれない。
主治医にお話しすると、とても不思議がっておられた。
「そんなに効く薬じゃない」のだそうだ。
それでもまぁ、発作が起きないのは、
夫にとっても私にとっても、有り難い
今夜は台風だけど、発作も台風被害も起きず、朝を迎えたい
柚葉ちゃん連絡先
2017年12月に、エアマットをラグーナにしたときに起こり始めた脊髄反射。
それは、ちょっと夫の躰に触れただけで、ビクンとなっていた。
その頃から、触らなくてもバフンバフンとエアマットの上で、
躰全体を弾ませている感じのミオクローヌス発作も起きていた。
でもそれは、主に夕方、傾眠しているときに起きていたので、
あまり問題はなかった。
そして、エアマットを ラグーナからオスカー に戻したことで、
ほとんど起きなくなっていた。
ところが、７月下旬から始まったミオクローヌス発作は、
夜が明けきらない時間、早いときは4時前、遅いときでも5時台、
主に明け方に起きる。
しかも、時々だったのが、8月初旬から、ほぼ毎日になった
そのエアマットを打ち鳴らすバフンバフンという音で目が覚めるのだが、
夫は、目を覚まして目を白黒させたりしていることも、
眠っていることもあった。
それで、『痰が溜まっているのかも？』と思い吸引すると、治まった。
だから、当初は、痰が溜まって起きるのかと思っていた。
ところが、痰吸引しても治まらなくなった。
じゃぁ、原因は何なのかと思考し、
エアマットの自動体交の角度を変えてみた。
最初は、8° を4° にしてみたが、効果がない
じゃぁ、体交の刺激が良くないかと考え、夜間の体交を止めてみた。
それも、効果なし
次の日は、体交なしで、除圧操作を、安定重視から静止型にしてみた。
それも、効果なし
今度は、原因はエアマットではないかもしれないと考え、
酸素を、1㍑から0.75㍑ にしてから始まったと思って、
夜間だけ1㍑にしてみた。
それも、関係なかったみたい
1か月くらい寝不足が続いて、もうお手上げ～
それで、8月27日(火)の往診の時、主治医に訴えた。
これまでの試行錯誤をお話しすると、
「お薬を処方しましょう」ということになった。
だけど、「効果がなかったら、止めます」って。
処方薬は、 リポトリール錠0.5mg ×2錠。
寝る前に、服用。
29日(木) から服用すると、
翌朝は、今までのバフンバフン・バフンバフンと連続だったのが、
バフン･･バフンと、間隔が空き、
力強くバフンバフンと音を立てていたのが、力が弱まったようになった。
そして、翌朝から全く起きなくなった。
それは良かったけれど、夫は、一日中ほぼ傾眠傾向
あまりにも眠っている時間が長いので、怖くなって2日で中止した。
中止したとたん、また始まると思っていたミオクローヌス発作。
服用しなくても、起こらなくなった
最初は、体内からお薬の成分が抜けないのかと思っていたけど、
お薬を止めてから1週間～10日近く経っても起きないので、
夫の躰のどこかのスイッチが、切り替わったのかもしれない。
主治医にお話しすると、とても不思議がっておられた。
「そんなに効く薬じゃない」のだそうだ。
それでもまぁ、発作が起きないのは、
夫にとっても私にとっても、有り難い
今夜は台風だけど、発作も台風被害も起きず、朝を迎えたい
柚葉ちゃん連絡先
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
Re:ミオクローヌス発作(09/08)
syuichi6780
さん
台風大丈夫でしたか。
妻も2-3年前から発作が出るようになりました。
妻の場合は両腕が震えるような感じになります。
腕を軽く押さえてあげると止まります。
神経系の薬は副作用が怖いですね。
すぐに中止できて発作も治まって良かったです。
(2019.09.10 16:30:00)
妻も2-3年前から発作が出るようになりました。
妻の場合は両腕が震えるような感じになります。
腕を軽く押さえてあげると止まります。
神経系の薬は副作用が怖いですね。
すぐに中止できて発作も治まって良かったです。
(2019.09.10 16:30:00)
Re[1]:ミオクローヌス発作(09/08)
柚葉ちゃん
さん
◇syuichi6780さんへ◇
台風のご心配、ありがとうございます<(_ _)>
おかげさまで、停電もせず、何の被害もなく、朝を迎えることができました(^^)
でも、もの凄い暴風雨で、あんなに寝られなかった台風は、初めてでした(x_x)
千葉のお嬢さんは、大丈夫だったでしょうか？停電は、この残暑に、誰にとってもきついです。
奥さまも、発作が出るんですね(^^;)
夫だけじゃないとわかって、ちょっと安心しました。
睡眠不足が限界に達し、しぶる医師に処方をお願いしてしまいました(x_x)
結果的に、効果もありましたが副作用は怖かったです。
毎晩「発作が出ませんように」と祈りながら寝ています。
(2019.09.10 20:57:00)
台風のご心配、ありがとうございます<(_ _)>
おかげさまで、停電もせず、何の被害もなく、朝を迎えることができました(^^)
でも、もの凄い暴風雨で、あんなに寝られなかった台風は、初めてでした(x_x)
千葉のお嬢さんは、大丈夫だったでしょうか？停電は、この残暑に、誰にとってもきついです。
奥さまも、発作が出るんですね(^^;)
夫だけじゃないとわかって、ちょっと安心しました。
睡眠不足が限界に達し、しぶる医師に処方をお願いしてしまいました(x_x)
結果的に、効果もありましたが副作用は怖かったです。
毎晩「発作が出ませんように」と祈りながら寝ています。
(2019.09.10 20:57:00)
Re:ミオクローヌス発作(09/08)
tenko3461 さん
こんにちは。
睡眠不足で試行錯誤を繰り返していたんですね。
薬を止めても、落ち着いて眠れるようになり本当に良かったです。
リボトリールは夫も数年前に、手の振戦を抑える為に処方されたことがあります。
１錠飲んだら、腰が抜けたように立てなくなり、それ切り止めました。
薬の副作用は怖いですね。
ところで、夫もオスカーを使っているんですよ。
傾斜角度は８度、時間は６０分に設定しています。
設定も体調により違うのでしょうね。
頻回の体交だと安眠できないかと思い６０分にしましたが、
目安ってあるんでしょうか？
考えたら説明書もきちんと読んでいないことに気が付きました(-"-) (2019.09.11 13:37:41)
睡眠不足で試行錯誤を繰り返していたんですね。
薬を止めても、落ち着いて眠れるようになり本当に良かったです。
リボトリールは夫も数年前に、手の振戦を抑える為に処方されたことがあります。
１錠飲んだら、腰が抜けたように立てなくなり、それ切り止めました。
薬の副作用は怖いですね。
ところで、夫もオスカーを使っているんですよ。
傾斜角度は８度、時間は６０分に設定しています。
設定も体調により違うのでしょうね。
頻回の体交だと安眠できないかと思い６０分にしましたが、
目安ってあるんでしょうか？
考えたら説明書もきちんと読んでいないことに気が付きました(-"-) (2019.09.11 13:37:41)
Re[1]:ミオクローヌス発作(09/08)
柚葉ちゃん
さん
◇tenko3461さんへ◇
ご主人も、リポトリール錠 使われたことあるんですね。
しかも、副作用の「ふらつき・運動失調」の方が、強く出たご様子。
ビックリなさったでしょうね(x_x)
私も、怖くなりましたから(*_*)
それでも、未明に発作が出なくなって良かったです。
オスカーは、最初のオスカーより今のオスカーの方が、自由に角度や時間が決められて良いですね。
私も、説明書って読んでないような気がします(^^;)
夫に聞いてもよくわからないので、最初は、全て「標準」にしましたが、角度は、12度では躰がずれていきそうだったので8°にして、時間は、「保持時間」と書いてあるので、30分も横向きはしんどいかな？と思って15分にしました。
だから、適当です(^^;) (2019.09.11 19:42:02)
ご主人も、リポトリール錠 使われたことあるんですね。
しかも、副作用の「ふらつき・運動失調」の方が、強く出たご様子。
ビックリなさったでしょうね(x_x)
私も、怖くなりましたから(*_*)
それでも、未明に発作が出なくなって良かったです。
オスカーは、最初のオスカーより今のオスカーの方が、自由に角度や時間が決められて良いですね。
私も、説明書って読んでないような気がします(^^;)
夫に聞いてもよくわからないので、最初は、全て「標準」にしましたが、角度は、12度では躰がずれていきそうだったので8°にして、時間は、「保持時間」と書いてあるので、30分も横向きはしんどいかな？と思って15分にしました。
だから、適当です(^^;) (2019.09.11 19:42:02)
Re:ミオクローヌス発作(09/08)
ももたろう1108
さん
台風被害無くてよかったですね。
リボトリール、うちの弟は日常的に内服しています。
効果のほどは…まったくわからない(';')
妹は逆でリボトリールを飲むと目に見えて体調が悪そうで、即中止したことを思い出しました。薬によって個人差があるって実感した出来事だったよ。
エアマット、弟は最初にエアマット入れた時からラグーナ。
妹はいくつか試して、最終的にはオスカーだったっけ＾＾
オスカーすごーく具合良くて、妹が入院して不在だった時、私が寝ていましたzzz
(2019.09.16 09:02:19)
リボトリール、うちの弟は日常的に内服しています。
効果のほどは…まったくわからない(';')
妹は逆でリボトリールを飲むと目に見えて体調が悪そうで、即中止したことを思い出しました。薬によって個人差があるって実感した出来事だったよ。
エアマット、弟は最初にエアマット入れた時からラグーナ。
妹はいくつか試して、最終的にはオスカーだったっけ＾＾
オスカーすごーく具合良くて、妹が入院して不在だった時、私が寝ていましたzzz
(2019.09.16 09:02:19)
Re[1]:ミオクローヌス発作(09/08)
柚葉ちゃん
さん
◇ももたろう1108さんへ◇
台風は、最初の予報より、ちょっと逸れてくれて助かったけど、千葉の人達は「大変」なんていう一言じゃすまないくらい大変で、お気の毒だね。
早くなんとかして欲しい･･･。
お薬って、本当に個人差が大きいのね～(*_*)
同じお薬なのに、そんなに違うとは！
効果があったら良いけど、副作用だけだと怖いね(x_x)
そして、エアマットのラグーナは、弟さんに合ったのね(^^)v
(2019.09.16 20:28:13)
台風は、最初の予報より、ちょっと逸れてくれて助かったけど、千葉の人達は「大変」なんていう一言じゃすまないくらい大変で、お気の毒だね。
早くなんとかして欲しい･･･。
お薬って、本当に個人差が大きいのね～(*_*)
同じお薬なのに、そんなに違うとは！
効果があったら良いけど、副作用だけだと怖いね(x_x)
そして、エアマットのラグーナは、弟さんに合ったのね(^^)v
(2019.09.16 20:28:13)
Re:ミオクローヌス発作(09/08)
まる( ꇐ₃ꇐ ) さん
人体の不思議…リボトリールって。うちでは普通に顔面ピクつく人とかにも出される様な薬ではあるけど。効き過ぎたんだね。1mはいきなり多かったのかも…0.25からあるから( ꇐ₃ꇐ )まあ、結果オーライと言う事で
(2019.09.20 20:19:58)
Re[1]:ミオクローヌス発作(09/08)
柚葉ちゃん
さん
◇まる( ꇐ₃ꇐ )さんへ◇
主治医も、ビックリしてたよ(x_x)そんなに、効く薬じゃないって。
個人差が大きいのかな？
どこがどうなって、こうなったの？って、わかったら楽なんだろうけど、わからなくても、ホント、結果オーライだね～(^^)v
(2019.09.20 20:46:56)
主治医も、ビックリしてたよ(x_x)そんなに、効く薬じゃないって。
個人差が大きいのかな？
どこがどうなって、こうなったの？って、わかったら楽なんだろうけど、わからなくても、ホント、結果オーライだね～(^^)v
(2019.09.20 20:46:56)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
PR
キーワードサーチ
▼キーワード検索
柚葉1019
多系統萎縮症（オリーブ橋小脳萎縮症）の夫を約18年 在宅介護後、2020年6月介護 卒業しました。 ただ今、お一人さまの生活を模索中です。 連絡先 ： leo_cham619☆yahoo.co.jp ☆を＠にしてください。
気管から大量出血
syuichi6780さん
今日もSlowなお日和… 千葉っ子ママさん
源さんと陽羅と未羅 かるかる2018さん
ももたろう日記 ももたろう1108さん
マコのブログ マコ0553さん
小春ねーやんの日々… 小春ねーやんさん
sakurausagi1119のブ… sakurausagi1119さん
多肉イベントまとめ 多肉三昧さん
syuichi6780さん今日もSlowなお日和… 千葉っ子ママさん
源さんと陽羅と未羅 かるかる2018さん
ももたろう日記 ももたろう1108さん
マコのブログ マコ0553さん
小春ねーやんの日々… 小春ねーやんさん
sakurausagi1119のブ… sakurausagi1119さん
多肉イベントまとめ 多肉三昧さん
コメント新着
カレンダー
サイド自由欄
設定されていません。
© Rakuten Group, Inc.
