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2014.07.07
カテゴリ： カテゴリ未分類
おひさしぶりぶり。
皆様、ご心配をおかけしておりました。
ひどい顔をさらして毎日平然と仕事しておりましたところ、
随分、無理をしているだろうと、思わせてしまっていた、みたいで、
本当に、見た目がすごいだけで、痛くもかゆくもないし、
体も平気だし、心も大丈夫なんだってば、平気平気と、言えば言うほど、周り困惑・・・
それほど、この数か月、すごかった私の顔。
やっと病名が診断しました。
「顔面幡種状粟粒性狼瘡」という病名で・・・覚えられまっせん。
ううう。なんですかその恐ろしげな名前は。
調べてみると、肺の結核とは全く無関係で、うつる病気ではないですから、
皆様、びびって距離を取ったりしないよう、お願いいたします。
自分なりには、なんか、日光に反応しているように思うし、
これから飲む薬は、直射日光禁止なので（仕事してたらそんなの絶対無理ですけど）
とりあえず、昼間の遊びは控えないといけない身です。（海水浴に、行くのだけどどうすべ？）
私の前髪こんな感じです。
心の準備は大丈夫ですか？患部見えますよ～
明らかに、日光当たってないとこ荒れてないよねぇ～？
ま、そんなこんなで、この病気は、慢性化はするそうですが、治るそうです。
何を塗っても効果がなく、診断がむつかしく、逆に悪化することで消去法をたどり、
慢性化して患者さんの心が折れてしまい、発見が遅れるパターンですね。
前向きに消去法（いろんな疾患を疑い効果のある方法を試す）をしていった私でも、
途中で引きこもりたいと思うときがありました。
（ちょっとだけね）
病理検査をすれば早かったけれど、
・・・いやー。だって顔だよー。
3か月に渡り、いろいろ試して、先生と話して、
先生も私も、これに違いないと行きつきました。もう、すっきり！
先日から服薬を初めて、数日で、正常な皮膚が現れて、その正常な皮膚が広がってきています。
触った感触が、顔の皮膚、になってきていますね。
いまから思うと、ここ数か月は、ゾンビみたいな顔していましたね（苦笑）
みなさん、目のやり場に困っていたのは知っていました。ごめんね。
（でも人と話すときは、私からは私の顔はわからんし、痛くもかゆくもないから平気なんだけどね）
しばらく瘢痕は残るらしいけど、ケロイド体質ではないし、傷も残らないタイプなので、
たぶん1年後くらいには元通りになるかと。
もうひとつ、可能性としてあがっていた病気は、基本的には治らないもので、
「良性だし、死なないから大丈夫、気にしないで放置。」というシロモノだったので。
とりあえずほっとしています。
とにかく、肉とか魚とか、皮膚になり、元気になりそうなものをがっつり食べて
よく寝るようにしていたから、本当に元気です。
家に帰ったらまず顔をよく洗う癖もついたし、洗い過ぎない癖もついた。
今までよりも肌のケアをして、少しづつ治っていく肌を大切に育てていこうと思っています。
ほんと、ひどい目にあったけれど、ただじゃあ起きないぞと。
皆様、ご心配をおかけしておりました。
ひどい顔をさらして毎日平然と仕事しておりましたところ、
随分、無理をしているだろうと、思わせてしまっていた、みたいで、
本当に、見た目がすごいだけで、痛くもかゆくもないし、
体も平気だし、心も大丈夫なんだってば、平気平気と、言えば言うほど、周り困惑・・・
それほど、この数か月、すごかった私の顔。
やっと病名が診断しました。
「顔面幡種状粟粒性狼瘡」という病名で・・・覚えられまっせん。
ううう。なんですかその恐ろしげな名前は。
調べてみると、肺の結核とは全く無関係で、うつる病気ではないですから、
皆様、びびって距離を取ったりしないよう、お願いいたします。
自分なりには、なんか、日光に反応しているように思うし、
これから飲む薬は、直射日光禁止なので（仕事してたらそんなの絶対無理ですけど）
とりあえず、昼間の遊びは控えないといけない身です。（海水浴に、行くのだけどどうすべ？）
私の前髪こんな感じです。
心の準備は大丈夫ですか？患部見えますよ～
明らかに、日光当たってないとこ荒れてないよねぇ～？
ま、そんなこんなで、この病気は、慢性化はするそうですが、治るそうです。
何を塗っても効果がなく、診断がむつかしく、逆に悪化することで消去法をたどり、
慢性化して患者さんの心が折れてしまい、発見が遅れるパターンですね。
前向きに消去法（いろんな疾患を疑い効果のある方法を試す）をしていった私でも、
途中で引きこもりたいと思うときがありました。
（ちょっとだけね）
病理検査をすれば早かったけれど、
・・・いやー。だって顔だよー。
3か月に渡り、いろいろ試して、先生と話して、
先生も私も、これに違いないと行きつきました。もう、すっきり！
先日から服薬を初めて、数日で、正常な皮膚が現れて、その正常な皮膚が広がってきています。
触った感触が、顔の皮膚、になってきていますね。
いまから思うと、ここ数か月は、ゾンビみたいな顔していましたね（苦笑）
みなさん、目のやり場に困っていたのは知っていました。ごめんね。
（でも人と話すときは、私からは私の顔はわからんし、痛くもかゆくもないから平気なんだけどね）
しばらく瘢痕は残るらしいけど、ケロイド体質ではないし、傷も残らないタイプなので、
たぶん1年後くらいには元通りになるかと。
もうひとつ、可能性としてあがっていた病気は、基本的には治らないもので、
「良性だし、死なないから大丈夫、気にしないで放置。」というシロモノだったので。
とりあえずほっとしています。
とにかく、肉とか魚とか、皮膚になり、元気になりそうなものをがっつり食べて
よく寝るようにしていたから、本当に元気です。
家に帰ったらまず顔をよく洗う癖もついたし、洗い過ぎない癖もついた。
今までよりも肌のケアをして、少しづつ治っていく肌を大切に育てていこうと思っています。
ほんと、ひどい目にあったけれど、ただじゃあ起きないぞと。
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強いzo
ちえり さん
でた、優等生のゾンビ。
(2014.07.08 20:26:07)
強いぞゾンビ
ちえり さん
Re:診断完了(07/07)
Jianai0923★
さん
お疲れ様でした。
病名がわかるだけでも一安心ですよね。
これからは、根気良く治療ですね。
大抵の病気は寝れば治ります
と、医者に言われたことがあります。
夜更かしせず、しっかり寝てくださいね。 (2014.07.08 22:13:38)
病名がわかるだけでも一安心ですよね。
これからは、根気良く治療ですね。
大抵の病気は寝れば治ります
と、医者に言われたことがあります。
夜更かしせず、しっかり寝てくださいね。 (2014.07.08 22:13:38)
よかったなーーーーー
ｵﾚｵﾚ さん
ちえちゃん
ばっきー♪
さん
じゃーないさん
ばっきー♪
さん
ほんと、一安心です。
ああよかったよかった、て感じ。
抵抗力とか、抗体とかで
治るってことなんですかね。
毎日、早く、寝ています
おかげで、旦那さんと週末まで会えません。
(2014.07.11 07:24:27)
ああよかったよかった、て感じ。
抵抗力とか、抗体とかで
治るってことなんですかね。
毎日、早く、寝ています
おかげで、旦那さんと週末まで会えません。
(2014.07.11 07:24:27)
オレオレっち
ばっきー♪
さん
Re:診断完了(07/07)
R＠宿主 さん
Re:診断完了(07/07)
aya さん
昔、知り合いで、たぶんこの病気にかかられた方がいました
何年も皮膚科を渡り歩いても全く治らなかったようで、ずっとひどい状態でした。
確か、大学病院で切り取った皮膚の組織検査をして、やっと病名がわかったと聞いたことがあります。
二十代のころに何年も苦しんで精神的にも病んでしまったようでした。
腕や首の肌は、とてもきめ細やかで貫ける様に白い方でしたので、
顔も、とても美しい方だったはずだと思いますが、直視できないほど荒れてしまいました。
当時は「顔面結核」と言われてしまい、とてもお気の毒でした
なんとなく感染するイメージがあり、そういう目で見てました・・・
これを読んで、とてもとても反省しています。
(2014.07.12 09:32:38)
何年も皮膚科を渡り歩いても全く治らなかったようで、ずっとひどい状態でした。
確か、大学病院で切り取った皮膚の組織検査をして、やっと病名がわかったと聞いたことがあります。
二十代のころに何年も苦しんで精神的にも病んでしまったようでした。
腕や首の肌は、とてもきめ細やかで貫ける様に白い方でしたので、
顔も、とても美しい方だったはずだと思いますが、直視できないほど荒れてしまいました。
当時は「顔面結核」と言われてしまい、とてもお気の毒でした
なんとなく感染するイメージがあり、そういう目で見てました・・・
これを読んで、とてもとても反省しています。
(2014.07.12 09:32:38)
Rさん
ばっきー♪
さん
真夏の飲み会に向けて、
絶賛、猛回復ちゅー、です。
先日のやきとり屋でのゾンビ顔に
さぞかし驚かれたことでしょう。
あれは貴重な体験だったと、互いに笑えることでしょう。（爆）
(2014.07.14 21:24:14)
絶賛、猛回復ちゅー、です。
先日のやきとり屋でのゾンビ顔に
さぞかし驚かれたことでしょう。
あれは貴重な体験だったと、互いに笑えることでしょう。（爆）
(2014.07.14 21:24:14)
ayaっぺへ
ばっきー♪
さん
それはきっと、私と同じですね。間違いないです！
感染りませんっ。（笑）
ま、大丈夫だよ。
皮膚科のせんせーも言ってたわ、
白人さんに多い病気で、これになってなかったら
さごかし、きれーな肌だろな、ていう人がなりがちだって。
ボロボロの私を目の前にして
ビミョーな励ましだなと思ったけどさ。
5～6年と長引く人もいるけれど
たいがいは数年でキレイになるらしい。
私はいま、めきめき治ってきている。
その方も、きっと今頃は治っているさ～
治らない病気ではなくてほんとよかったよ～
(2014.07.14 21:31:46)
感染りませんっ。（笑）
ま、大丈夫だよ。
皮膚科のせんせーも言ってたわ、
白人さんに多い病気で、これになってなかったら
さごかし、きれーな肌だろな、ていう人がなりがちだって。
ボロボロの私を目の前にして
ビミョーな励ましだなと思ったけどさ。
5～6年と長引く人もいるけれど
たいがいは数年でキレイになるらしい。
私はいま、めきめき治ってきている。
その方も、きっと今頃は治っているさ～
治らない病気ではなくてほんとよかったよ～
(2014.07.14 21:31:46)
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