生後１日目に手術
…2001年12月 記録…
"つわり"がずっと続き辛かったけど7ヶ月まで仕事も頑張った！
破水、そして陣痛開始から30時間…やっとやっと会えたＹＵＵＡ。
でも、次の日 抱っこもできないまま、離れ離れになってしまいました…
本当にがんばってくれたYUUAの記録を残しておきたいと思います。
2001年8月22日 6時25分 2514ｇで産まれた！
助産婦サン：「元気な男の子だよ」
ヘトヘトのキャラメルン：うっ、かわいい・・・やっと会えたね
王様や親は新生児室へ行って、何度か YUUAを見にいっていたけど
産後の疲れで動けなかったキャラメルンはみんなをうらやましいと
思いながらも、明日の朝には初めての授乳で会えるし
生後2日目からは母子同室だから
「隣で寝ちゃうんだよ、どうする～(@^v^@)」と、
とにかく喜び一杯で、ひたすら寝てたんだ。
そして…
次の日の朝、新生児室に授乳のため行ってみると…
★2001年8月23日★
朝、検温の時に看護婦さんから
「赤ちゃん、夜からもどしちゃってるから 授乳は10：00からにしようね
と言われた。
どうしたんだろう？昨日はおっきな声で泣いてて元気だよって言ってたのに。
心配しながらも、産後初のシャワーをあびてＹＵＵＡにはやく会いたいな♪
とソワソワしてた。
10：00･･･新生児室に行くと、看護婦さんあわただしい。
「今、院長先生きて説明あるからね」
え、何？どうしたの？全身筋肉痛と傷口の痛みでボーとしてる
私の頭はパニクり始めてた。
先生から聞いたＹＵＵＡの容態は･･･
生まれて12時間後に飲ます（ビタミンＫ）をうけつけずに吐いちゃう
何度かやってみたけどダメだった
オナカが、どんどん張ってきている 様子をみていたが
24時間たっても胎便がでない
･･･腸の状態が悪いのでは･･･、ということで
小児科専門の病院に転院する手配をした
･･･涙がでてきた･･･
救急車が30分くらいで着くという。
王様は仕事で連絡が取れず、母親に来てもらって付き添いを頼んだ。
保育器に入って、緑色の液体を時々ゲボゲボもどす･･･
おなかがパンパンだア･･･ でもでも、とっても愛くるしいＹＵＵＡ。
キヶヶッ･･･そんな声もたまに出す
口をパクパクしたり なんてかわいいんだろ！･･･
救急車のサイレンが聞こえてくるまで、ちっちゃい頭を泣きながら撫でていた。
★救急車到着★
世田谷の国立小児病院の新生児科の先生がきて、診察をした。
胎便がでなくて、吐く。
腸管に異常があるらしい･･･手術が必要になるかもしれないと･･･
その時はＹＵＵＡの体内がタイヘンなことになってるなんて信じられなかった
昨日まで元気だったって聞いてたし、今もそれほどグッタリとかしてない･･･
点滴をして、救急隊の人がＹＵＵＡを転院させる準備が進んでいく。
お母さん、お願いね･･･
そして・・・ＹＵＵＡ行っちゃった・・・
まだ10分くらいしか、さわってないのに。抱っこもしてないのに。
よく見てないのに･･・
フラフラしながら部屋に戻った。11：30頃だったかな？
身体は痛くて どうしていいのかわからなくて つらかった。
ＹＵＵＡ、痛いのかな？苦しいのかな？
どうなったのかな？連絡こない･･･
午後2時、王様から電話がきた。
このままでは助からない、手術をすれば90％大丈夫･･･と。
★手術★
王様が仕事をぬけて、ＹＵＵＡの病院へ向かった。
病院どうし、携帯もつかえない 向こうの様子が私だけわからない。
私もあっちの病院へ行きたい。
どこが悪いの？ＹＵＵＡ苦しいのかな？
私が発病すればよかったのに
（出産によって強皮症という膠原病の発病が心配されていたから）
赤ちゃんには影響ないっていってたのに
検診とかでも妊娠中、問題なかったのに･･･なんでなんで？
あんなちっちゃい身体で手術するの？ごめんねごめんねごめんね～･･･
部屋は母子同室の6人部屋だった。
カーテンをしめて、フトンかぶって 泣いていた
そんな私を、看護婦さんたちは気づかって
「赤ちゃんのいない部屋にいこうね」と別の3人部屋に移してくれた。
午後4時、何も知らない王様の母が来た。
説明するのが辛かった。ＹＵＵＡのいる病院へ行ってもらった。
午後6時、お母さんが戻ってきた。
手術は午後4時すぎから始まったそう、まだ終わらない･･･
ＹＵＵＡがんばってるんだ 私もがんばらなくちゃ
ご飯食べなくちゃ･･･黄色の汁が乳頭から出てきた。
産後の体の痛みはもうどっかにいちゃって感じなくなってた。
ただ、胸がどんどん張ってきて痛むのに 授乳できないのが悲しかった。
★腸に穴があいていた★
午後8時すぎ･･･やっと王様から連絡がきた。
手術後、ＩＣＵに移る準備も1時間くらいかかっておそくなったそう。
"突発性腹膜炎"
そして、敗血症をおこしかけていた・・・
腸に穴があいていたって。原因はわからない。
外見は元気だったけど、お腹のなかは穴から飛び散って
かなりグチャグチャだったそう。
穴をふさいで、体内をきれいにするのに時間がかかったらしい。
人工呼吸器をつけてクダだらけだって。
麻酔で眠ってるそう。
今夜がトウゲ。その後1週間がんばれれば大丈夫だと。
王様はゼッタイ大丈夫だよって。
ほんのほんのチョットだけ、安心した･･･
ＹＵＵＡ手術がんばったんだね 麻酔からいつ目覚めるのかな？
退院したら会いに行くからね、がんばってね
王様、ありがとう
お母さんたちもありがとう
看護婦さんから
「親は子供がつらがったって見てあげるだけで何もしてあげられないのよ」と
励まされた。ホントにそうだな～人間の無力さを痛いほどに感じた。
これからも成長を見守るしかないんだ。
もっと強くならなくちゃダメだ！
2001年8月23日、私にとって1番1番 長い一日だった。
1番1番 泣いた日かもしれない。
はじめて親になった次の日･･･
王様と私はなんかすごくオトナになったような気がした。
★赤ちゃんのいない入院生活★
＜8月23日＞
生後2日目、赤ちゃんをオフロにいれた後に
記念写真を撮ってくれるらしい。
ＹＵＵＡは撮る前に、行っちゃったから ない･･･
同じ日に産んだお母さん、写真もらってて羨ましかった。
夜 助産婦さんに乳房マッサージ教えてもらい頑張る
職場の親しかった人に電話をした。少し落ち着いた･･･
薬をもらって 少し眠る
＜8月24日＞
昼 術後、はじめて王様に会って話しして安心できた
ＹＵＵＡの容態 落ち着いているそう！
4針縫ったって 同じだね。がんばれ！
本当だったら授乳とか沐浴の練習、とかやってるはず･･･
できなくて心配だなあ～
＜8月25日＞
母乳少し出る。
王様のお母さんがＹＵＵＡの写真を持ってきてくれた。
ICUのスタッフの方が撮ってくれたそう！
チューブだらけだけど、ヘヘ かわいい！
病室のクーラーが強くて、関節が痛くなる。ガマンできず、個室に移してもらった
＜8月26日＞
ICUに電話してYUUAの様子をきく。
人工呼吸器、少しとれて3分の2は自己呼吸してるそう！
今のところ安定している！よかったあ～
少し安心したせいかな･･･緊張がとれて急に体調悪くなった私
頭痛・貧血・関節痛・産後の痛み・胸の痛み、etc･･･
でも！退院を1日はやめてもらったから ゼッタイ明日 退院するぞっ
＜8月27日＞
朝、抜糸（痛い！痛い～！）診察の結果、退院OK!
母乳、３０ml絞って冷凍する。初乳を見て感動～
昼、退院。フラフラしながら１週間ぶりの外へ･･･
YUUAの所へ持っていくサンダーバニーちゃんを買う
実家で王様を待つ。
夕食後、反対されながらもYUUAのいる病院へ王様と向かう。
YUUA，やっと会えるね！
★やっとＹＵＵＡに会える！★
病院に着いたのは、夜11時ちかかった。
傷口が痛く、ヘッコラヘッコラと＜夜間受付・救急入口＞へ向かった。
2ＦのＩＣＵ･･･左の方に手術室があった。
インターホンで確認をとってから、手洗いをして白衣を着た。
手順をなれたかんじで王様が教えてくれる
「こんばんわ、お母さん具合はだいじょうぶですか？」
みんな若くて、感じのいいスタッフの方たちがむかえてくれた
今日、人工呼吸器がとれていた！
なんか口をモグモグ？パクパク？うれしそうな顔をしてねてる！
そう！この顔だっ ＹＵＵＡだあ！
呼吸器をとめてたテープで口のまわりが荒れちゃって、薬でテカテカ！
鼻のクダがちょっと苦しそう･･･
王様と（目がおっきいね！、なんか毛深いよ、だいじょうぶかな？･･･）
コチョコチョと話てたら ぱちっ☆ 目をあけた～！
･･･この時の喜び･･･！！！！
もったいないから、ここでは記さないことにしますっ！
今後の治療方とか入院生活について説明をうけた
YUUAの写真を撮ってくれてた！うれしかった
さみしいけど バイバイYUUA またくるね！
ありがとう！もうちょっと がんばってね！
YUUAのはじめてのオモチャ、サンダーバニーちゃん YUUAを頼んだよ！
そして1週間ぶりの我が家へ･･･3人で帰るはずだったけど
YUUAのぬくもりがまだ手に残ってる
へんな？生活のスタートだ。
リオ ただいま！ おなか ちっちゃくなったでしょ
赤ちゃん産まれたんだよ 一緒に帰ってこれなかったけど
リオの弟（？）ができたんだよ と写真を見せた
想像していたとおりの部屋を少し片付けて久しぶりのベッドにはいった。
★YUUAに会いに片道20ｋｍ★
親になったんだけど赤ちゃんのいない生活。
おなかはぺッタンコ・王様と二人･･･妊娠前の状態、不思議な感覚。
＜8/28＞
産院から退院した翌日、TELで様子を確認。
ICUから＜新生児・未熟児病棟＞に移れるそう！
術後の合併症、ドレーンを抜いた後、口から飲んで問題なく
回復していけば、いいとのこと！
さあ！はじまったんだ、入院は2ヶ月くらいの予定･･･
産後1週間目の身体、シンドイけど円座をして車を運転。
うちから病院まで約20km、環七が混んでると1時間くらいかかる･･･
YUUAに会いたい。冷凍した母乳届けなくちゃ。
YUUAはがんばってる！私もがんばるよ！
新生児室は･･･
☆午後2：00～4：00まで 入室は両親のみでひとりづつ
☆衛生的に肌着は病院のもの
☆オモチャは3ヶ月以上の子からOKで新しい物
☆使い捨てカメラは入室してから封を切る･･･
などなどICUやほかの病棟よりも面会の条件が多かった。
でも、ICUと同じように親切でわかりやすい対応。
2人の患者に対し1人の若い看護婦さんがついてくれる。
オムツの変え方、ミルクのあげ方、授乳・沐浴指導、つめきり etc･･･
ホントにいろんな事を教えてもらえた！
＜8/31＞
鼻のチューブが取れた! 口からはじめて飲む
砂糖水のようなものを 5cc。あまりにもぺロリと飲んで
もっとほしがったため、15ccに！
空腹感に苦しむ！点滴だけじゃ栄養はとれてもおなかすくよね。
おしゃぶりをチュウチュウすごい！
＜9/1＞
初ミルク！（3時間おきに15cc×8回）おなか半分抜糸
点滴4本から1本に、ドレーンは2本抜けて残り1本。
＜9/2＞
新生児室内の集中治療室(NICU)から普通室に移る
ミルク40ccにup
＜9/3＞
点滴とれて抗生剤1本のみに ミルク50ccにup
＜9/4＞
ドレーンが全部とれて今まで裸だったのが肌着を着始める！
抜糸後の傷も良好
･････と順調に回復し、先生も（ミルクの飲み具合と体重の増え具合をみて
お母さんがおうちに帰っても大丈夫なように、お世話になれたら退院できますよ）と！
そして、ミルクは70ccにup、体重は2800ｇに！
＜9/8＞
はじめての授乳☆そしてはじめてオフロに入れた！
とにかく、回復良好！
YUUAとのキズナも一日に2時間ちょっとしか一緒にいられないけど
日に日に深まってきている！
この様子だと退院はやまりそう･･･☆
でも･･･＜9/8＞から 急に便の出が悪くなっちゃった･･･
はじめてオフロに入れた時、おなかがなんかパンパンで気になっていた。
浣腸して様子を見ることに･･･
＜生後3週間 9/13＞
安定していたCRP（炎症反応）が急にあがり 大腸炎 を起こしかけてしまった。
洗腸（肛門から生理食塩水を注入して腸内を洗浄する）をすると
腐敗した便がイッパイたまっていた。
再び抗生剤を点滴する事に･･･
そして検査をする事になった。
ヒルシュスプルング病 はじめてきく病名だった･･･
★YUUAのオナカどうなってるの？★
＜ヒルシュスプルング病＞
先天性巨大結腸症
大腸の一部に生まれつき神経細胞がなくその部分の運動ができないため、
腸の内容物が先へ進まずに大腸は拡張してしまう。
浣腸によって一時的には排泄できるが、たまった便は腸内で腐敗し
悪臭の強い下痢となってしまい、大腸炎や敗血症をおこす危険がある。
根治手術は、神経細胞は生後に発生することは望めないため
神経のない部分の腸をとってしまう。
新生児では一時的に人工肛門をつくるケースがある。
症状･･･胎便が生後24時間以上おくれる お腹がはる
便秘 ミルクの飲みが悪く吐く 臭い下痢 etc･･･
そんな病気だった。たしかに当てはまる点がある。
この病気が原因で腸に穴があいてしまうこともあるらしい。
手術後の経過も良かったから、疑ってはいなかったけど一応検査して
みることになった。
もしそうだったら、また手術するの？もう、倒れそうになった･･･
検査方法は、
①注腸バリウムＸ銭検査 肛門からバリウムを入れて腸の形を見る
②内圧の検査 肛門から圧をかけて直腸の働き具合を見る
③大腸内の組織を少しとって神経細胞の有無を顕微鏡で見る
ただ、新生児なためカタチがみづらいそう
②の結果：肛門付近の筋肉はちゃんと反応するが、その奥は反応がないそう
③の結果：正常な神経もあるが
ヒルシュスプルング病特有の神経（普通はない）もある
先生も首をかしげる。どちらともとれる結果が出た･･･
2回検査してみたが同じ結果。
ヒルシュ･･･の類似疾患というものもあるらしいが、
ヒルシュの子の症状にしてはミルクもよく飲むし体重も増えてる。
見た目は元気･･･
でも便の性状はよくない（深緑色で腐敗臭がする）
自力で出ないこともないが、かなりの便がたまってしまう･･･
おかしい･･･神経はあるけど働きが悪いのか･･･？
でもすぐに手術する必要はないから
もう少し大きくなってから、また検査をすることになった。
そして「正常な神経が腸内に存在する」ということで
担当の先生も納得できないまま、今の段階では一応
＜ヒルシュ･･･＞ではない という診断がだされた。
＜洗腸＞のおかげか 9/18 には炎症反応は落ち着き
9/20 には点滴もとれた。
9/14 から毎日、午前中に＜洗腸＞
＜浣腸＞を１日２回しながら様子をみることになった。
9/22 YUUA 病院で生後１ヶ月をむかえた･･･
★ストレス★
９月に入り、回復早くて安心してたのに 急に便がでなくなり
原因はわからず、先が見えない日々･･････
家に用意したベビーベッドは組み立ててから ２ヶ月ちかくカラッポ。
赤ちゃん抱っこしてる人みるとツライ･･･
７月にうまれた隣の家の赤ちゃんの泣き声がツライ･･･
産後１週間目から体を休ませることなく、ずっと病院通い。
１ヶ月検診で産院に行った時、「そろそろ普通の生活に戻っていいですよ」
と言われた。（ああ、普通は動いちゃいけないんだっけ･･･）
午前中に家事をすませ、1：30の授乳までに病院に着くために
12：00頃家を出る YUUAとの楽しいヒトトキを過ごして5：00すぎ、
夕飯の買い物をして帰る～休む暇もなかった。
体力の限界も感じてた。
でもYUUAに会いたい！会いに行かなくちゃ･･･
写真を見せると
「元気そうじゃない～だいじょうぶよ。もっと弱弱しいのかと思った」
「早く会いたいわあ、退院はいつ？」
「産後、赤ちゃんのお世話は大変なのよ！
今のうちにゆっくり体を休めなさいね。」
ムカムカムカ･･･
ストレスを発散することができなかったから･･･体にきた～
関節痛とかひどくなる。
体重は産後１ヶ月で、妊娠前－2ｋｇになってた。
王様は忙しくて、
YUUAに会いに行けても１週間に１回、行けない時は３週間ぶり!
という日もあった。
病気のこと調べようともしない･･･
「今日はYUUAどうだった？」聞かない日はムカついた
あのウンチは普通じゃないよ、へんだよ。
なんでだろう？どうなってるんだYUUAのお腹･･･
でも、苦しい思いをして産んだ母親の私だって家には赤ちゃんがいない･･･
YUUAの存在がわからなくなっちゃう時がある･･･
父親の実感なんて、もっとないだろうな･･･自分に言い聞かせた。
病室には、生後間もない赤ちゃんが色々な病院から運ばれてくる。
だいたい１０日～２週間くらいの入院が多いから
YUUAは長い方になっていた。
退院をおいこされるたびに不安になった。
でも、いろんな赤ちゃんがいた。
未熟児で生まれて１歳ちかいのにまだちっちゃい子
奇形をもった赤ちゃん 意識のない赤ちゃん･･･
そんな子供を一生懸命にお世話しているお母さん､お父さん。
励まされた･･･
YUUAは･･･ミルク飲める、体重も増えてる、笑う、目も見える、
手も足もちゃんとある
今 YUUAがいる 存在してくれている
手術がんばってくれた･･･
私、幸せじゃないかあ～
生まれたのに赤ちゃんと親が１ヶ月以上離れ離れ･･･
"自然"ではないこの生活、だけど のりこえなくちゃいけない！
グチはこぼしたくない。YUUAだってがんばってるんだ。
がんばろう･･･。
そして･･････
１０月から"洗腸"はしないで"浣腸"だけで様子をみることになった。
10/1 ～
＜洗腸＞をやめて様子をみる。＜浣腸＞だけでもなんとか出てる！
10/7 ～
授乳の前に＜浣腸＞私がやることになった。
先月におそわってたから、２.３回やってみて慣れた。
10/9
先生と話す
便の性状は相変わらずだけどミルクも飲む・体重も増えてる！
今、病院で特に治療をしてるわけではない
心配なのはまた腸炎を起こしてしまわないかだけ･･･
浣腸をして、便の回数や性状、ミルクの飲み具合を記録。
腸炎を起こすと熱が出るから １日に２回は検温する･･･
「退院して様子をみてみましょう。明日以降いつでもいいですよ。」
えっいいの？いいの？
喜び、反面 原因がわかってないから不安もあったけど
ついにこの日がやってきたんだあ！
10/10
王様、３週間ぶりにYUUAに会い、沐浴指導を受ける。
退院は10/13（土）にした。この日なら王様と二人で行ける！
10/11
病院の帰りに、退院の日に着せる洋服を買いに行った。
GAPのお姉さんに「プレゼント用ですよね」と決め付けられた！
私の子のなんだけど･･･ちょっとフクザツ。
ベビーフトンを干したり、なんかソワソワ･･･
10/12
YUUAに会いに病院に向かうのも最後･･･
毎日よく行ったなあ～
お休みしたのは 8/28 と 9/1 と 9/23 の３回だけ！
親しくなった看護婦さんたちや、他の赤ちゃんのお母さんたち･･･
なんかさびしい気もしてくる
YUUA 明日は一緒に帰ろうね！
10/13
チャイルドシートを車に取り付けて病院へ
11：00 洗腸をしてもらってるところだった
しばらくしてから着替えを渡す。
呼ばれて入ると初めて色のついた服を着てるYUUA!
授乳をさせてから 今後の説明をきく
さあ、新生児室とついにバイバイ･･･
看護婦さんや新生児科の先生たち、みんな見送りにきてくれた！
記念写真を撮った。
ほんとにYUUAをかわいがってくれてたから、感謝でいっぱい！
外来でまた病院には通うけどもう新生児室には入る事はない･･･
さみしい
ほんとにほんとに ありがとうございました！
ICUにも顔をだした。YUUAをおぼえてくれてた！
（土）で外来患者さんもいなく、しずかな病院
外はもう秋の風･･･来週には２ヶ月になるYUUA。
はじめて３人で歩く、外にでる、車に乗る･･･ドキドキ
やっとやっと 今日から３人（と１匹）の生活がはじまるよ！
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YUUA が、がんばってくれたことを誰かに知ってもらいたい･･･
と思って ながながと綴ってしまいましたが
こんなスタートで私達の子育ては始まりました。
現在（2001.12.15）YUUAの容態は･･･
退院後、週1回の外来で ＜洗腸＞をして便の性質やたまり具合をチェック。
採血して炎症反応など問題はないか？
腹部のレントゲンやエコー検査をしています。
あいかわらず、便はたまり気味･･･
家では1日に2回＜浣腸＞をしたり綿棒で肛門を刺激してあげて排便を手伝っています。
退院後、1週間だけ黄色の普通の便が出たけど この1ヶ月ほどはずっと深緑色の粘土状のもの･･･
11月からビフィズス菌のお薬がでてミルクにまぜて飲ませています。
炎症反応が上がったり下がったりなので、何か病気が隠れているのではないか？
という心配はあり2.3日の検査入院も様子をみながらする予定です。
今はわりと順調だけど今後、浣腸しても出ない・ミルクが飲めなくなる・吐いちゃう･･･
といった症状になる可能性も･･･
でも、順調に体重も増え（12/13には6kgに！）ミルクは160ml飲めるように なりました！
そして外来が12月からは2週に1度になりました！
来週には 4ヶ月になる YUUA。
寝返りが、あともうちょっとでできそうです！
まだまだはじまったばかりの子育て･･･
つらかったけど、でも 今 YUUAがいる！ ほんとにがんばってくれた！
めちゃくちゃ幸せです！
ありがとう･･･一緒に大きくなっていこうね。
だいすきな YUUA･･･THANK YOU !! YUUA･･･
最後まで読んでくださった方、ありがとうございました！！
★2001.12.15 キャラメルン★
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