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2007年09月07日
カテゴリ： カテゴリ未分類
今日は休みでした。
夕方までは、最近疲れた体の
エネルギーの補充の為
休息をして
夕方は色々
話し合いとかでバタバタしてました。
今回、下記に貼り付けした文面があります。
私も最近、テレビでしったのですが、
私が拝見したりカキコをしていただいてる
直線番長ＣＢＲさんのブログより
コピーさせていただきました。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
いません。(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。m(__)m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
皆さんもよければよろしくお願いいたします。
夕方までは、最近疲れた体の
エネルギーの補充の為
休息をして
夕方は色々
話し合いとかでバタバタしてました。
今回、下記に貼り付けした文面があります。
私も最近、テレビでしったのですが、
私が拝見したりカキコをしていただいてる
直線番長ＣＢＲさんのブログより
コピーさせていただきました。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
いません。(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。m(__)m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
皆さんもよければよろしくお願いいたします。
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Re:できること(09/07)
直線番長CBR
さん
COUNTさん
ありがとうございます。
専用新薬も患者数が絶対的に少ないのでなかなか開発はされないとは思いますが、ブログを通して少しでもお手伝いしたいものですね。 (2007年09月08日 08時43分06秒)
ありがとうございます。
専用新薬も患者数が絶対的に少ないのでなかなか開発はされないとは思いますが、ブログを通して少しでもお手伝いしたいものですね。 (2007年09月08日 08時43分06秒)
Re:できること(09/07)
ふみちゃん76
さん
このバトン私も見ました。１０月にはお薬が認可されうとか。ほんとよかったです＾＾
(2007年09月08日 18時39分48秒)
こんにちは
COUNT.H
さん
こんにちは
COUNT.H
さん
ふみちゃん76さん
そうなんですか
少しでも早く
これに限らず
まだまだ、色々ありますが
なんとか許可がでたり
新薬が開発されたり
して
助かる命があればと願います。 (2007年09月10日 13時32分56秒)
そうなんですか
少しでも早く
これに限らず
まだまだ、色々ありますが
なんとか許可がでたり
新薬が開発されたり
して
助かる命があればと願います。 (2007年09月10日 13時32分56秒)
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