遠位型ミオパチーってご存じですか | 南の島のぴっぴあの

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2008.10.19

遠位型ミオパチーって　ご存じですか

テーマ：闘病日記(3819)

カテゴリ：日々の暮らし

ブログのお仲間、 mukyさんのことを

きょうは　書かせてください

mukyさんは

” 遠位型ミオパチー ”　という難病を患い

日々、車いすの生活を送っていらっしゃいます

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” 遠位型ミオパチー ”

初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますので

すこしだけ、この病気についてお話させてください

筋肉の病気は、多種多様に存在しますが

その中でも代表的な｢筋ジストロフィー｣という病気は

” 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 ” 　が侵されます。

これに対し

”心臓から遠い位置にある四肢の先から”　侵されていく病気が　

「 遠位型ミオパチー 」　です。

国内の患者数は１００人程度

１００万人に数人ほどといわれている希少の病気で

徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。

しかしながら、この病気は

現在、国の　「 特定疾患難病指定 」の認定を受けていないために

研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています

そのため、患者会がスタートし

一日も早い　特定疾患難病指定の認定を目指し

街頭ならびにオンラインでの署名活動や、各地での講演会

マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています

　←　タグを　クリック

つきましては

上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み

オンラインの署名 （お名前のみで結構です）を

いただけましたら、ほんとうにうれしく思います

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私は　この間

mukyさんに教えていただき

報道番組「筑紫哲也NEWS２３」で紹介された

患者会代表　中岡亜希さんのお姿を拝見しました

中岡さんは、数年前まで客室乗務員として

世界中の空を飛び回っていらしたのですが

この、病気を発症してからは

仕事はもちろん、歩行も困難で

握力の衰えから、食事も意のままにならぬ日常となりました

拝見していて

このような　むずかしい病気があることへの驚きと同時に

中岡さんのひたむきな生き方に、とても心を動かされました。

ほんのわずかな力でしかありませんが

mukyさんたちの活動を、少しでもお手伝いできたら・・と

思っています

もしも、ブログのお仲間で

この署名活動を、記事にしてくださるかたがいらしたら

点線内を転載のうえ、バトンとしてまわしていただけると

ありがたく存じます

ご協力　お願いいたします

■　 おことわり 　■

本日の記事は、mukyさんのブログよりご承諾を得て

一部引用させていただきました　