ふじ子の部屋
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このブログを最後に更新してから、なんと10年以上経っていました。私とここに集ってくださった仲間とで患者会「全国CIDPサポートグループ」を立ち上げ、16年の日々が過ぎました。私達の要請が叶い、2011年からは特定疾患(現・指定難病)となりました。サポートグループは大きくなり会員数も400名超えました。私がブログの更新をしなくなってから何年も経って、ブログにコメントを残されているのを発見し、申し訳なく思いました。その方たちは今、どうしていらっしゃることでしょう?全国CIDPサポートグループにたどり着かれましたか?私は今もサポートグループで活動しております。今後、このブログの更新をすることはないと思いますし、コメントのチェックもできません。ぜひともサポートグループにご入会ください。個人のブログやSNSで飛び交う情報には「個人の意見」が多いです。みんなご自分の症状や治療しかわからないです。しかし、患者会には比べ物にならない情報がありますし、顧問の先生方のアドバイスもあります。会員限定の医療相談会や医療講演会もあります。交流会もしております。コロナ禍になってからはZOOMを利用しています。サポートグループでお会いしましょう…。
2022年03月03日
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