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このブログを最後に更新してから、なんと10年以上経っていました。私とここに集ってくださった仲間とで患者会「全国CIDPサポートグループ」を立ち上げ、16年の日々が過ぎました。私達の要請が叶い、2011年からは特定疾患(現・指定難病)となりました。サポートグループは大きくなり会員数も400名超えました。私がブログの更新をしなくなってから何年も経って、ブログにコメントを残されているのを発見し、申し訳なく思いました。その方たちは今、どうしていらっしゃることでしょう?全国CIDPサポートグループにたどり着かれましたか?私は今もサポートグループで活動しております。今後、このブログの更新をすることはないと思いますし、コメントのチェックもできません。ぜひともサポートグループにご入会ください。個人のブログやSNSで飛び交う情報には「個人の意見」が多いです。みんなご自分の症状や治療しかわからないです。しかし、患者会には比べ物にならない情報がありますし、顧問の先生方のアドバイスもあります。会員限定の医療相談会や医療講演会もあります。交流会もしております。コロナ禍になってからはZOOMを利用しています。サポートグループでお会いしましょう…。
2022年03月03日
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皆様、お身体の調子はいかがでしょうか?前回の日記を更新してから、ずいぶんと日が経ってしまいました。前回の日記を更新した直後、大事な友達の訃報が・・・。20年ものおつきあいでしたしかなりのショックで、必要最低限の用事以外、家から出ない日が続いていました。そうこうするうちに3月11日の東日本大震災。「ひきこもり」が幸いし都心や遠方に出かけてなかったので帰宅難民にもならずに済みました。主人は会社に泊まりました。我が家は震度6弱。隣家からの「もらい」被災で一部損壊。余震も続きさまざまな混乱もありました。GW過ぎくらいまで、落ち着かない日々でした。今は落ち着きましたけど、震度1くらいの微震はまだ毎日のようにあります。*****さて、今週の月曜日に事務局長、会員のS様と3名でJPAの国会請願に行ってきました。しばらく行ってない間に議員会館は新しくなり衆議院第1、第2会館を結ぶ地下道や地下鉄まで直結の地下道もできていました。私たちは東京と埼玉の議員さんのとこに伺いました。一部の議員さんの部屋で秘書さんに「請願署名は受け取ってはいけないと先生に言われている。一度、先生に伺ってから連絡する。」と言われ受け取り拒否をされました。以前はこういうことはなかったのですが…。しかし、ほかでは受け取っていただけました。各患者会や難病連関係からの参加者100数十人で200人くらいの議員のところに伺いました。どうか多くの人の声が届きますように。
2011年06月03日
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ちょっとだけ帰郷していました。義母の通院と高校の同級生に呼び掛けてのプチ・クラス会。言い出しっぺの私が地元に住んでいないくせにインターネットで調べてお店の予約をしました。もともと女子の少ない学校だったので、集まったのは少人数だけでしたけど結局、少人数のほうがじっくり話ができていいです。みんなに会うのは5年ぶりのことで、すごく楽しみにしていて会ったらしゃべるわ、しゃべるわ…だったのですがなんか帰ってきたら、また当分会えないな…と淋しくもあり。5年ぶりだということを正確に覚えていたのは私だけでなぜ、5年前だと記憶していたかというと、ちょうど患者会の結成の頃だったからです。
2011年02月19日
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我が家には子供がいませんので、長い夏休みはないのですが主人の夏休みが8月6日から15日まででした。楽しい旅行など出来たらよいのだけど義父が亡くなってから3年、長い休みは毎回、主人の実家の片付けや施設に入っている義母の所への訪問です。義父の遺品整理ができていなかったのでやっとすることができました。伸びきり伸びた庭木の剪定や除草、家の片付け、ゴミ出しを2人がかりで3日間やってそれから私の実家に移動しました。この暑さの中(とくに日本有数の暑い街に帰っていたので)ですから、2人とも疲労困憊しました。夏休み明け早々に主人が海外出張に出たのでそれからが私の夏休み。(笑…というか、休みの間に夏バテ気味になってしまったのでちょっと緩い生活をいたしました。やっと、平常モードに戻りました。 今年の夏は本当に厳しい暑さですね。皆様、ご自愛下さいませ。
2010年08月21日
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TBSの日曜劇場の今季ドラマ。観てない方のために解説すると、43歳男性患者、2年半前、神経内科でALSと診断されたが諦めきれないのでセカンドオピニオンを求め妹と総合診療科を訪れた。同じ病院の中でセカンドオピニオンというのもなんとなく変な気もする。ALSと診断されているのだが、舌の萎縮がないから他の病気の可能性があるということで何番目かに我々の病気、CIDPが出てきた。CIDP=慢性炎症性脱髄性多発神経炎。前はぜんぜん、こういうドラマの中でも使われることがない病気だったと思うのだけど、少しは有名になったのかCIDPが登場した。そして、髄液検査をし、CIDP疑い(?)となったのか免疫グロブリンを投与。病院事務長は「1本130万の薬を!!」と怒っている。けれども、反応がなく、また別の病気の疑いに…。うーーーん…免疫グロブリンで全く反応しない人もたくさんいるのだけどそういうことを追求するドラマではないから…。東山紀之演じるアメリカ帰りの名医が、本当の病名を見事に当てて治療する…というドラマ。医者モノドラマでも「ブラックジャックによろしく」や「医龍」はけっこう深刻な話を扱っていて、ひきこまれたけどこのドラマは医療現場の人たちがなんかピリッとしていなくて、半端な人ばかり。ユーモラスに描いてはいるけれど、お医者さんの世話になっている人やならざるを得ない立場から観ると、あまり面白くないと思うのですが…。1回目でCIDPが出てしまったこともあるし、たぶん2回目以降はもう観ないです。(笑
2010年07月19日
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サポートグループの事務局の住所はA理事の勤務先に置かせていただいています。しかし、そこに事務局員が出勤しているわけではありません。事務局員はそれぞれの自宅で仕事しています。事務局の電話番号は事務局長のご自宅に置かせていただいています。ご好意で、奥様が応対していて下さってます。なので、「何度かけても出ない!」と言って、怒ったりなさらないでくださいね。個人宅につながっていますから、ご迷惑な時間帯におかけになりませんように。名簿管理と発送業務は私のところから。うちの2階の8畳の部屋は「事務局部屋」。皆様にお送りしている過去の会報や資料などダンボール箱がいくつも…。実家の両親や主人の友達など泊まったときはその部屋に泊まってもらったのですが。今日はそれらのダンボールを整理し資料は百均で売っているA4サイズのプラスティックのケースに移し替え。そのほか、いろいろなものがごちゃごちゃに入っている箱があって完全に過去のものとなった書類など整理しました。もう中身が入ってない封筒だとか、失敗したコピーだとかどうでもいいものがいっぱいでした。なんだかんだと整理して、30Lのごみ袋いっぱいに。かなりすっきりしました。こんな感じに事務局員はそれぞれ分散して行ってます。分散して仕事できるのもネットのおかげです。意外と知られてないようなので、記しました。
2010年07月08日
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先週は好天が続きました。入梅前のつかの間の良い季節です。今日は、会員のI様のピアノリサイタルにご招待いただいたので行って参りました。同じ先生の門下生6人でのリサイタルで、I様が演奏なさったのはショパンの第3ソナタロ短調(「のだめ」にも出てくる曲)でした。他の方もお上手でしたけど、I様のは、とても音がクリアで、一番入り込めました。白雪姫のようなドレス姿のI様、とてもステキでした。小さなお子さんがいるのに、よく頑張られました。I様のお母様が私と同じCIDPですが、今は調子がよいとのことで、外出もかなうようになったそうです。お元気な姿のお母様にもお会いできてうれしかったです。6年前に病気を得て、インターネットを通して同じ病気の仲間と出会い、患者会を起こし、不思議なご縁で多くの方と出会いました。そして、ときどき、皆さんから感動を頂いてます。
2010年06月06日
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今年は天候不順で4月に雪が降ったりGW後も寒かったり・・・でバラの開花も例年より半月遅れました。アブラハム・ダービーこんな満開の姿を見ていると真冬に植え替えたり剪定した甲斐があったと思います。クレパスキュールつるバラです。こちらはバラではなくドレスップというお花。直径5センチ位のお花がいっぱい咲くようで、これからが楽しみ。
2010年05月15日
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昨日は東京、渋谷での医療講演会、療養相談会でした。 こういった講演会は5回目ですが、都内は初めて。 80人くらい集まり、盛会でした。 講師の先生は国立精神神経研究医療センターの先生お2人。 Y先生は多発性硬化症(MS)の権威なので、MSの話が多かったです。 初めて来られた方は、何でCIDPなのにMSの話なんだろう?と思われたかもしれないけど、2つの病気の共通点、類似点があり、MSの治療法確立の後追いでCIDPの治療法が解明していくだろう、と言われています。そのためにも、マーカーを作るためにも、タイプを分類するためにも 多くの患者さんの血液を研究したいとのこと。 閉会後、帰り際に先生とお話したときに、「私のような寛解して5年経っている者の血液はダメでしょうか?」と尋ねたら 「そういう人こそ、ご提供いただきたい」とのこと。 要するに寛解している患者の体内で、免疫細胞やもろもろの因子がどうなっているか研究することがこの病気の治療に役立つとのこと。私もぜひともご協力したい・・・のですが、なにぶん、この病院の場所が小平なので、私の家から遠い~。体調がよくて(花粉症など薬を飲んでなくて)、忙しくない時期に協力させていただきます。このフブログを読んでいる方で、小平まで行くことができる患者さん、とくに私のように寛解して薬も必要でなくなったような方、稀少ですので、ぜひともご協力ください。この分野の研究は日進月歩しているから、ここ数年で画期的な治療法が見つかるかもしれないから、決して悲観しないことです・・・ともおっしゃっていました。
2010年04月26日
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4月半ばだというのに、みぞれや雪が降るなんて…。先週、日曜日からの1週間、毎日毎日、天候と気温がころころ変わりました。1日で10度も違うと、何を着ようかと思ってしまいます。馬●は風邪ひかない歴6年目には入ったふじ子は、ぜんぜん風邪引かず、元気でいます。ただ、低気圧が近づいてくると左足の神経生検したところがビンビンしたり、重く感じられます。足が変な感覚になるので「もう今日中に雨が降る」とかわかります。東京、渋谷での医療講演会もあと1週間。今回も大勢の方に参加ご希望をいただいてます。風邪引かないようにお気をつけてお過ごしくださいませ。私も今、油断して風邪でも引いたら行けなくなってしまうので、気を引き締めて。
2010年04月17日
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昨日もJPA(日本難病・疾病団体協議会)の方たちと厚生労働省に。疾病対策課との懇談。そのあと、衆議院第一議員会館に移動して、民主党の議員さんと懇談会。お話の内容はたいへん複雑なので、ここにまとめて書けません。すみません。疲れました。昨日は東京は一日中雨。総理官邸前の桜が咲いていましたが、行きも帰りも雨だったので写真撮れませんでした。1時にお開きで、数名の方にご挨拶して、乗り換えの大手町で1時半頃、昼食。寒かったので、ベトナムのフォーを食べました。お腹がいっぱいになったら、どーーーっト眠くなってきて帰りの電車は座れたので20分ぐらい眠ってしまいました。私の家から霞ヶ関まで1時間半ぐらいかかります。電車が遅れることなど考慮して、毎回、2時間前に家を出ています。私が動くと交通費もかかるので、できれば都内在住の方にお願いしたい。患者さん本人は、朝の通勤時間帯に満員電車で行くのは大変だと思うのでご家族の方に助けてほしい。
2010年04月06日
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私の家の方は寒いのでまだ開花していませんが東京都心の日当たりの良いところではここまで開花しています。場所は浜町の明治座から人形町の甘酒横丁に行く途中です。あと数日で満開です。
2010年03月26日
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日本小児神経学会に当サポートグループのブースを出展することになりました。会員の皆様&ご家族の方で、お手伝いくださる方を募集します。場所:福岡国際会議場日時:5月19日(水)午後搬入5月20~21日終日展示22日午前までで終了、搬出。久留米大学病院小児科の山下先生よりのご提案で、会員のMさんがお引き受け下さいましたが、お一人では大変なので、あと何名かボランティアを募集します。特に5月20日(木)~22日(土)の開催中にお手伝いできる方、1日のみでもかまいませんので事務局までメールを下さい。小児のCIDPは症例が少なく、今までにCIDP患者を診たことがないという医師も多いのではないかと思いますが、この展示は全国の小児科医の先生にこの病気の概要とサポートグループの存在を知って頂く機会になります。小児のCIDP患者の早期発見と適切な治療のために、貢献できる出展となるに違いありません。お仕事は学会の合間などにブースに立ち寄られた先生に「しおり」等をお渡しし、簡単な説明をして頂くお仕事です。ぜひともよろしくお願いいたします。
2010年03月21日
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ブックマークにも入っていますが、北海道支部のMitsさんアイススレッジホッケーでパラリンピックに出場されます。成田までお見送りに行きたかったです。NHKのパラリンピック関連番組 放送予定3月7日15:05~15:59総合 22:00~22:54教育 バンクーバーパラリンピック事前特番。3月13日~22日20:00~教育 大会の最新情報3がつ25日22:00~総合 28日22:00~教育(再放送) バンクーバーパラリンピック総集編※総集編以外は、同じ日の24時台に総合で再放送。教えてくださった北海道支部長のひかりさん、ありがとう!
2010年03月06日
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昨日は新橋でランチ交流会が行われました。雨が降らなくてよかったです。患者さん&ご家族21名ご出席。O先生もいらしてくださいました。みなさん、食後、だんだんと席を動き、O先生に個人的なご相談も。O先生の療養相談会のようになってしまいました。O先生、遠くからありがとうございました!交流会にいつも来てくださる方々も、初めての方もいろいろご歓談できたと思います。
2010年02月15日
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今日はポカポカと春のような暖かな日。でも夜から雨だって…。もう寒波は来ないでしょうね?私は春のような暖かな日は、だるくてだるくて仕方がなくなります。筋肉が締め付けられるような、ボワーーーンとしたような感じになって指先がジンジンとまではいかないけど、違和感あり。どうも季節の変わり目はダメです。でも、普通の生活してますのでご心配なく…。
2010年02月09日
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たいへんなことになっていたようですね。私は先週金曜日に主人の母の通院で実家地方に行って日帰りしたので先週だったら、ちょうどチケット買ったところぐらいで、帰れなくなっていたでしょう。そういう場合は自分の実家まで1時間、ローカル線で行けばよいのですが乗ってしまってからだったら大変です。今日は東京メトロもなんだかおかしかったです。3回乗り換えしたのだけど、どの車両にも駅で駅員さんが乗り込んできて「点検よし」と言っていたので。爆破予告でもあったのかと心配してしまいました。そして、なんと自分の家の沿線で人身事故があったので、大幅に遅れて帰りました。ところで、先週あたりから杉花粉がとんでいます。私はアレルゲンの最初のアタックを受けると、ものすごくだるくなります。頭が重い、目が腫れるなど。今週は背中の筋肉痛がひどかったし、頭痛もし、沈んでいました。でも、今日は約束があったので出かけました。出かけることができて、気晴らしもできよかったです。
2010年01月29日
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寒いですね。雪が降っている地方も多いです。私の家の方は、東京の気温より年間通して4,5℃は低く深夜はマイナス5℃くらいになります。夏場は涼しくて良いのですが…。今年はまだ雪が降っていませんが、一冬に1回、2回は家の前の雪かきをしなければならなくなります。主人は会社に行ってしまうから、雪かきは私の仕事。雪が降るのは恐怖です。隣の庭は、芝生も植えてないし、砂利石なども入ってないので見事な霜柱ができていました。アップで見るとこんな感じ。私の家の庭では、水道につないでいたホースの中の水が凍ってしまい水撒きできなくなりました。水道管が凍るということはないようで、家の中の水道は使えます。
2010年01月15日
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新年明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願いいたします。 ウチのお雑煮。2人とも名古屋出身なので、日本で最も質素だと言われる名古屋式お雑煮です。入っているのは、もち菜とかしわ(鶏)だけ。餅より、かしわがアップで写ってしまいました。もち菜だけしか入っていない家も多いようなのでかしわが入っているだけ、ウチのはましなのかも。もち菜は小松菜に煮た菜っ葉ですが、関東では手に入らないので小松菜を使いました。もち菜の方が葉が肉厚で甘みがあります。非常にシンプルなお雑煮ですが、飽きが来なくて好きです。この上に削りかつおをのせていただきました。
2010年01月02日
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とてもステキな男性お2人とランチ…と書きたいところですが飯田橋のボランティアセンターで、事務局長よつかどさんと理事のえいえいさんと3人で運営委員会でした。今年も忙しく、あわただしく師走となり、来年4月で役員も改選ですのでいろいろと基本姿勢を固めるために会議しました。年内3人の予定が合うのは今日のお昼はさんだ時間だけでした。これからも会員のニーズに合った患者会にしたいものです。ランチはボランティアセンターの入っている建物で、いつも交流会をやっている店に行ったのですが平日は非常に混みあっていたので、同じ建物の1階のタイ屋台めし「ティーヌン」に行きました。お仕事に戻らなければいけない男性お2人の食べる速度の速いことと言ったら…。(笑
2009年12月10日
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昨日は埼玉での交流会に行って来ました。昨日は関東地方、快晴で暖かかったです。埼玉在住の会員さん、東京からの会員さん、役員以外に埼玉障難協の副理事長はじめ、難病相談センター関係の方もご出席でした。話題はいつものように自己紹介、経過や治療についてのほか最新話題として、新型インフルエンザのワクチン接種についてが多かったです。埼玉県在住の患者さんはこれまで県の公費負担だったものが自動的に国のものに移行してもらえるそうなので、手間がかからなくて良かったです。私や参加者のお1人のように、転勤などで、初診の病院から次の病院、現在の病院と何箇所かに検査結果が分散していると、申請するときに困難です。前からずっと思っているのですが、カルテのデータ全部、CDロムに落として、患者本人が次の病院に持って行けるようにはできないのでしょうか。私、家が遠いので障害者交流センターを15時20分に出るバスに乗ったため、最後までいることができず、申し訳ありませんでした。とくにこれから、私が住んでいた国に行かれるSさんとお話ができなかったのが残念!!ほとんど、Sさんとお話したくて参加したようなものでしたのに~。ごめんなさーーい!
2009年11月29日
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いよいよ、あさって福岡で第4回CIDP医療講演会を開催します。私も福岡に参ります!九州に行くのは高校の修学旅行以来…です。2ヶ月前に、主人のマイレージを使って、航空券の予約しました。主人は月2回ほど欧米出張に行っているので、マイレージは貯まり放題。忙しいので旅行に行くヒマもなく…。で、私が使わせてもらいます。いつも出張に行くのは主人のほうなのですが、今回は私が出て行き主人は居残りです。私、月曜日はお泊まり。(月曜日の帰り便が予約できなかったので…)明日は、主人の月曜日の昼食、夕食を作り置きしておきます。月曜日、医療講演会にご参加の皆様、現地にてお会いしましょう!
2009年11月21日
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土日月とずっと、肩甲骨の間が痛くて、肩凝りもひどく、頭痛もしパソコンに向かっていると吐き気までしました。こういうことにはよくなるのですが、鎮痛剤やナボリンなど飲んで寝たら治ります。けれども、今回はしつこい…。何か変わったことをしたかと言えば、金曜日に洗車をして車に磨きをかけたくらい。神経電導速度の検査をした時、肩へ行く神経も少しダメージがあって、筋力も弱いと言われたので、ちょっとしたことですぐ肩凝りになってしまいます。今夜、とうとう、以前に整形外科でもらってきた鎮痛剤と筋肉弛緩剤を飲んで、20分ぐらいうとうとしたら、かなり良くなりました。低気圧の通過も関係していると思います。
2009年11月02日
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昨日からTBSで「仁 JIN」というドラマが始まりました。大沢たかおが医者の役で出てくるのだけど現代のシーンで出てくる、主人公の勤務先の病院の屋上から見た景色は一目見て、私の入院していた病院だとわかりました。病室の窓から見た景色は、そこしか見えない日が何日も続いていたからくっきりと記憶に残っています。
2009年10月12日
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台風の被害は大丈夫でしたでしょうか?我が家は主人が通勤電車の3時間も閉じ込められました。台風の翌日の我が家の駐車場。台風で落ち葉が飛んできて、駐車場の奥も玄関アプローチも階段も落ち葉やビニールなど飛来物でいっぱいになりました。30リットルのゴミ袋がパンパンになりました。これからの時期、北風が吹くようになると我が家の駐車場はひんぱんにこれに近い状態になります。(泣
2009年10月11日
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私は昨年、薬を飲みたくないという理由で、花粉症の症状がひどくなるまで耳鼻科に行きませんでした。大発作を起こして、耳鼻科に行ったら、「もっと早くから薬を飲んだらこんなことにはならなかったのに。ここまでひどくなると、強い薬を飲まないと治らないよ。」と先生に怒られました。大発作…丸1日、くしゃみが止まらないようになってしまいます。今年は2月になって最初の診察日の朝一に予約をし、抗アレルギー剤を1ヶ月分もらいました。でも、その日の午後から、鼻水…。薬は就寝前なので、間に合わなかったのです。薬を飲むと眠くなったり、頭が痛くなったり…。私の場合は、ゴールデンウィーク頃まで続きます。
2009年02月12日
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家から徒歩10分ぐらいのところにある公園にお花見に行きました。都心より開花が1週間ほど遅く、満開になったのは先週木曜日ぐらいだったと思います。ここへは、転勤の前は毎年来ていて、いつも同じベンチでお花見していました。ありあわせのものでお弁当を作って持って行き、暖かかったので1時間ぐらいボーッとしていました。ときどき風が吹くと花吹雪。 そういえば、2年前にサポートグループの立ち上げをしたとき、上野公園で桜を見ましたね。あれから2年、早かったですけど、実にいろいろなことがありました。ここまで会が大きくなり、活動も広がるとは思っていませんでした。今後ともよろしくお願いします。
2008年04月07日
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もう帰ってき1週間経ってしまいましたが…。寒い日本を脱出し、1年前まで住んでいた常夏の国に行ってきました。宿泊先はこのような都心です。ちょうどバレエの発表会のリハーサル中でお邪魔しました。こんな屋台でも食事をしました。こういう辛い料理、大好きです。焼き鳥、これも絶品。なんという花かわかりませんが、こんな花も。 マンゴーアイス。美味しかったです。今回の旅は友達に会いに行くこと、食べたいもの、買いたいものリクエスト編でした。大勢の友達に会えて、充実した旅でした。私が旅してる間に、日本も暖かくなってきました。旅行から帰ってきて2日目、また花粉症がひどくなってしまいました。花粉症の季節が終わるまで帰ってきたくなかったです。1週間、主婦の休暇をくれて、独り旅に出してくれた主人に感謝。
2008年03月09日
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昨日はサポートグループの理事会で飯田橋に集まりました。東京の青空。飯田橋から新宿方向を撮りました。来週、1週間、前住んでいた国に行ってきます。しばらく、寒さから脱出です。鍵をかって行きますので、書き込みできません。では…。
2008年02月22日
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昨日、厚生労働省に行ってまいりました。事務局長さんと会員有志お2人とご一緒だったので心強かったです。皆さんが集めて下さった貴重な署名8400筆以上を枡添厚生労働大臣宛に提出してきました。2週間という短い期間でしたが、一生懸命集めて下さったことがわかります。この思いが通じますように。多くの方にご署名いただき、ありがとうございました。午後は、3班に分かれて、参議院の難病に関わっておられる議員さんのところに伺いました。私の班は、他の患者会の代表者5人とご一緒でした。北海道や京都からご参加の方で、今回は我々のような45特定疾患入りしていない疾患団体への応援とのことで、本当に感謝です。皆さん、かなり弁が立つ方ばかりで、私は口下手で緊張しやすいし、場慣れしていないので他の患者会の代表の方のようにうまくお話ができず、帰り道に激しく落ち込みました。永田町から市ヶ谷に出て、JRに乗り換えたのですが、ボーッと窓の外を眺めていたら、4年前に自分が入院していた病院が見えました。あの病棟のあの辺りにいたのだとわかります。あの中に、今もあの状態の自分がいるとしたら…、きっと今の自分に「頑張って。私を助けて。」と声をかけるんじゃないかな…。弱音吐いてたらダメだと思いました。
2008年02月19日
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長い間、日記更新をさぼってしまいました。先週、3年ぶりに風邪を引いたみたいでした。木曜日、鼻水が出始め、金曜日の朝、咽喉が痛くなっていて…。でも、それは熱い飲み物飲んで暖かくしていたら治りました。また、今週、おとといの夕方から鼻水。風邪か花粉症かわからないので、とりあえず、花粉症の薬を…。これが副作用がひどくて、眠くて、眠くて。そのうえ、なんだか顔面が痺れるようなイヤな感じになってしまいました。これは本当に心配になりましたが、今朝はすっきりしていて、大丈夫です。やっぱり花粉症が始まったようです。咽喉が痛くなったり、頭が痛くならないし、熱も出ない、ただ鼻水とクシャミ。目も充血し、かゆく、目ヤニが出て不快。18日にまた厚生労働省と議員会館に行きます。同行を申し出てくださった方、ありがとうございます。毎度、体調が悪くて自分が行けなかったらどうしよう!というプレッシャーが重いので、何人か他の方が申し出てくださると助かります。
2008年02月15日
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今年も宜しくお願いいたします。仕事初めとして、「名刺」を注文しに行きました。海外に居る頃は、渉外活動することはなかったですし、これまでは、前の仕事(発病後、無期休業中)の名刺に手書きで「全国CIDPサポートグループ理事長」と付け加えて使っていました。しかも、前の仕事の時、少しでも目立つようにピンクにしたので、この名刺では、大学教授やお役人に会うときはちょっと…。ということで、新しい名刺を作りに行きました。今度は「白」の普通の名刺です。名刺入れも、昔、独身の頃、職場を移るときに、前職場の人たちが贈ってくれたものを未だに使用しています。それが、昨年の本帰国のときにどこかに行ってしまい、仕方がないので主人の古い名刺入れを勝手に拝借していましたが、今回、年末の引越しで自分のが出てきました。(引越し…遠くに引越したわけではありません。もともとの自宅に戻っただけです。)
2008年01月07日
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前の日記を更新してから、また1ヶ月近く経ってしまいました。主人の実家の修理があったり、義母の入院、亡き義父の車の処分等、主人の実家に2往復しました。主人の実家の用事で泊まりで行ったりすると、その週はそれだけになってしまい、1ヶ月が3週間で構成されているような感じで、後の週に用事が押されてきます。そのほか家庭内の用事が多く、バタバタしています。サポートグループのお仕事としては、C県難病センター主催の「患者交流会」に行ってきました。これは患者の交流会というより、「患者会」交流会でした。12の疾患の患者会の県支部や県の友の会の支部長さんやお世話人の方が参加され、患者会活動のご報告でした。県単位の会や支部と言っても、メジャーな病気の場合、我々の全国規模のサポートグループ会員数よりも多いです。いろいろ考えさせられました。我々は県単位で行動いていくには人数が少なすぎます。県への公費負担要望など、「この県での会員数は3人です」「11人です」と言っていてはあまりにも少なすぎます。また、その県に3人くらいは動ける人がいないと行動できません。だから我々は全国規模で国に対して行動していきます。サポートグループに入会しようかしら、やっぱりやめておこうかしら…などとためらわれている方がいましたら、ぜひともご登録下さい。そしてご協力下さい。私のように長く寛解している方もぜひご登録下さい。今回の「C県患者交流会」に出席させていただいて思ったのは、他の患者会の支部長やお世話人さんはけっこう、高齢者や重傷者も多いです。ALSの患者会の方は「ご遺族」の方でした。患者さんご本人が出歩けない状況、ご家族の介護も大変ということで、21年前にご主人様を亡くされた方が事務局長をなさっているとのことでした。「私は役に立つかな?」などと思われず、やってみたい方は自発的に名乗り出ていただきたいです。12月3日、再度、要望書提出に行きます。関東支部の会員の皆様にはメールニュースでお知らせしましたが、あと1名、どうしても同行してくださる方が必要です。患者さんご本人あるいは、ご家族で行ける状態の方、どうぞ、ご協力下さい。重症であエンドレスのようにIVIg使っている方や健康保険不適用で免疫抑制剤を自己負担している方のためでもありますが、私のように今は寛解していても将来的に保障が何もないので、自分自身ためでもあります。12月3日の午前中、同行できる方がいらっしゃったら今日、11月30日夜までにHPから事務局にご連絡下さい。
2007年11月30日
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みなさんに、いっぱい、いっぱいお礼を申し上げたいです。昨日は雲ひとつない秋晴れに恵まれました。遠いところからお越しの方、車椅子や杖使用で来てくださった方、ありがとうございました。それだけ、この病気の最新情報がお知りになりたい方が多いのだと実感します。昨日の小鷹先生のお話は、資料もわかりやすく、過去の患者さんの例も出されていてわかりやすかったです。相談会も親身になってお答え下さり、先生のお人柄がしのばれました。今回の講師をお引き受け下さったこと、貴重なお休みの日にお越しいただいたこと、心から感謝しています。先生、ありがとうございました。サポートグループの仕事を手伝いたいとおっしゃってくださった方、ありがとうございます。製薬会社の方、神経内科医の方、他の患者会の役員の方、関心を持ってくださってありがとうございました。それから、身内ですが、医療講演会実行委員に感謝します。みんな、ありがとうー。
2007年10月22日
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今日は、午前中、在京理事4名で、10月21日に埼玉で開催するCIDP医療講演会の打ち合わせをしました。獨協医科大学の小鷹先生による最新のCIDP治療法のお話です。まだお申し込みになっていない方、昨年の医療講演会に参加できなかった方、この機会にぜひいらしてください。自分の病気(CIDP)のことを正しく知ることは重要です。サポートグループの会員様以外の方もどうぞ。まだサポートグループの会員になっていない方、ご家族の方、医療関係の方も歓迎します。(注)今回はテープ起こしはできません。ぜひとも、生で貴重なお話を聞きにいらしてください!【詳細】10/21(日)第2回CIDP医療講演会が実施されます『CIDP(慢性炎症性脱髄性多発ニューロパチー)の治療方法』― 再燃を防ぐための試み ― ・講師 獨協医科大学 神経内科 小鷹 昌明 先生 ・日時 平成19年10月21日(日)午後1時30分~4時(午後1時開場) <医療講演及びシンポジウム形式の質疑応答を行います> ・会場 埼玉県障害者交流センター 第1,2研修室(定員100名) 最寄り駅はさいたま新都心駅です。全国CIDPサポートグループHPより 事務局へお申し込みください。
2007年10月04日
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この3連休で、関東もやっと涼しくなりました。7月に義父が亡くなってから、連続して忙しい日が続き、少し疲れ気味でしたが3連休、ゆっくり過ごすことができ、疲れも癒されました。家の近くの道路。街路樹のハナミズキが少し紅葉し、落葉し始めています。
2007年09月25日
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掲示板にセカンドオピニオンのことで投稿下さったエルモさんへ個人的に忙しく、日記更新をしばらくお休みするので、「書き込み」を一時停止にさせていただきました。そしたら、掲示板で私がお返事したことが見えなくなってしまったので、こちらにお書きしますね。残念ながらブログの掲示板は公開掲示板なので、病院名、医師名など実名を挙げてお話することができません。私たちは全国CIDPサポートグループを作り、HPを運営し、会員専用の掲示板も作りました。会員専用の掲示板でしたらもっと深くお話できます。サポートグループにご入会いただいた方からのセカンドオピニオンについてのご質問や病院情報には可能な限りお答えしております。お友達がCIDPを発病なさったばかりのようですが、ぜひともお友達に、唯一のCIDP患者団体である「全国CIDPサポートグループ」を教えて差し上げてください。サポートグループにご入会いただきますと、医療情報もたくさんお知らせできますし、交流会があるときはお知らせできます。どうぞ、宜しくお願いします。全国CIDPサポートグループHPhttp://www.cidp-sgj.org/まずは、事務局にご連絡下さい。お待ちしております。_____________________________ブログに来て下さったみなさんへ個人的事情により、ちょっと忙しいので当分の間、日記更新をお休みさせていただきます。季節の変わり目で、涼しくなったり、暑さが戻ったりしていますので皆様、お体には充分、お気をつけてお過ごしくださいませ。日記、掲示板の「書き込み」もしばらくの間、停止させていただきますのでご了承くださいませ。
2007年09月04日
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このブログを開設して、ちょうど2年半。初期の頃と訪問者がずいぶん変わりました。たった1回、書き込んでくれた人や、何度も書き込んでくれた人…、今はどうなさっているのかな…と時々思います。パタッといらっしゃらなくなった方も…。昨年の頭から「患者会を作ろう」という構想が出て、オフ会したりして、今のCIDPサポートグループができてきました。サポートグループが発足してちょうど1年、ここに来てくださる方はサポートグループの会員さんが多くなりました。でも、私は忘れてないです。ずっと以前に書き込みしてくれた方や、たった1回チャット(これは別の方のHPにあったのですが…)でお話した方のことも。みなさんどうなさっているのかな…。もう、ずっと再発してなくて、調子がよくなって、ここに来る気がしなくなったのだったらとてもいいことなのですが…。
2007年08月08日
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関東支部の交流会で横浜に行ってきました。飛び入り参加です。ドアtoドアで2時間かかりましたが、行きも帰りも電車でほとんど全部座れたのでラッキーでした。患者さんとご家族の方で16名のご参加でした。前にお目にかかった方もいらっしゃいましたし、初めての方も。この病気は1人ずつ、症状や薬の効きが違うので、ほかの方のお話が参考になる場合とならない場合がありますが、それでも共通のことがいくつもありますし、同じ病気の方と会って話をすると励まされます。最新の治療はどんなのかよくわかります。特に近い所の方同士、同じ病院だったりして、情報交換が出来ると思います。関東は人数が多いので交流会など人が集まりますが、地方の支部でも2人3人でも交流できるといいですね。
2007年08月05日
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ある方の日記を読みに行ったら、子供さんの将来なりたいものについて…でした。私のなりたかったものは…物心ついた頃、舞妓さん…京都のお土産についていた舞妓さんの写真がきれいだったから。親に「舞妓さんなんてあかん!」と言われ、夢は消えましたが、何も意味のわからない子供にそんなことを言わなくても…と後年思いました。その後、小学生の頃、スチュワーデス…テレビで見て。これも親に「墜落や乗っ取りがあるから、あかん!」と反対され…。実際、身長基準に1.5センチ満たなかったのです、私。それから通訳…スチュワーデスが墜落や乗っ取りがダメなら、通訳に…。実際、しゃべるのが嫌いだから後年、「翻訳」だけやりました。そして、ずっとなりたかったのはバレリーナ。これこそ、持って生まれた身体的条件が大きくて…。趣味でやるのとプロ目指すのは全然違いますねー。そして密かに、今からでも一花咲かせようと、たくらんでいるものがもう1つあるのだけど、それは内緒です。
2007年07月12日
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帰国してすぐに花粉症が始まり、その後、目のかゆみなど治まってきた頃から咽喉に痰のからまるような咳が出るようになりました。内科に診察に行くと、風邪引いている人など来ているから、ほかの悪い風邪をもらうかもしれなので、マスクして行きました。そこは大人だけじゃなく、小児も診ているクリニックだったので(今回が初めて)案の定、熱っぽい子やゲホゴホ咳をしている子が…。私は前にも何回か花粉症の終わりに咳になって6月ごろまで治らなかったということがありました。1回は「蓄膿」を起こしていて、鼻汁が気管支のほうに落ちるから咳になっていたものでした。今回、鼻はもう、すっきりしているのに、咳が…。今日のお医者さんの診立てでは「咽頭炎」だそうです。花粉症でくしゃみしたり、花粉が声帯についたりして炎症が起きたとも考えられるけど花粉症の終わりの時期は風邪の時期でもあるので、風邪だったのかもしれないです…と。半月ほど前に「クシャミ」の大発作になり、薬を飲んでも治まらない日がありましたがそれは風邪だったのか、自分でもわかりません。風邪というのはのどが痛いとか、熱が出るとか、寒気、だるさなどほかに症状があるのではないでしょうか?鼻水も透明でしたし…。なにぶん、2年以上、風邪ひいてないので、風邪ひいてない歴を更新したかったのですが。それでもって、「おしゃべり厳禁」になりました。おしゃべり相手は今日から土曜日午後まで、海外出張でいないので「安静」にできます。あ、でも明日は引越し荷物の搬入。1,2時間、100箱以上の荷物を、それはどこに…と指示し続けなければなりません。
2007年05月10日
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多発性硬化症(MS)の友達から、今日の「たけしの本当は怖い家庭の医学」で多発性硬化症(MS)を扱うと聞き、見てみました。このようにTV番組で紹介されたら、CIDPの知名度も上がるなぁ…などと思っていたのですが、だんだん見ていて腹が立ってきました。出ているタレントたちがキャーキャーと笑いながら、片足立ちの検査をしていました。私たちCIDPの患者もみんなこの検査しましたよね?私たちが何の病気かわからなくて入院して、この検査させられたとき、どんな不安な気持ちだったか。私は片足立ちはできたのだけど、片足立ちどころか立てない方もいらしたと思います。なんか病気を茶化していると思いました。この番組はいつも一時帰国のときに見ていましたが、ほかの病気のときは特に腹立たしく思ったことはなかったのですけど、自分の病気や、身近な人の病気だとなんか違うものですね。なんとなく、気分悪くなったのは私だけでしょうか?多発性硬化症の初期症状として「手の痺れ」から始まっていたけど、まるで私の発症の始まりのよう…。最後に「そういう症状のとき、何科に行けばいいですか?」という質問に出演していた先生が「神経内科に行ってください。」と言ったことだけ、ありがたく感じました。私、そしてここにきてくださっている大勢のCIDP患者が、それを知らなくて整形外科に行ってしまったように、神経内科が思いつかない人がいっぱいいるでしょうから。さて、我が家、まだ届いていなかった船で送った荷物が今週、届きます。通常、1ヶ月で届くところ、3,4月は海外から本帰国することが多いのとゴールデンウィークにひっかかったせいで、42日かかりました。ゆっくり片付けようと思います。
2007年05月08日
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帰国後の人間ドックに行ってまいりました。内科の問診で病歴のところに「CIDP(寛解)」と書いたところ、お医者さんのほうから「CIDPっていうのはどんな病気ですか?」と聞かれました。いちおう、どんな症状か、そんな治療をしたかを話しましたが患者が医師に病気の説明をするとはなんだかへんな気がしました。この病気、もっと知名度があがってほしいです。私たちの今後の活動にもよるのかな…。我が家、GWは帰国したばかりなので、レジャーなどの計画はありませんが他人様に家を貸していたので、家のリフォームが必要になりあっちこっち展示場に行ったり、話を聞きに行ったり…。そんな感じで過ごしてます。
2007年05月03日
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日記をお休みして2ヶ月近く。船便を送る都合で早めにお休みにしたのですが、約3週間前に帰国しました。トランクルームと実家に預けてあった荷物を片付け、航空便を受け取りやっと一息ついているところです。体調は、CIDPのほうは悪くはないのですが、アレルギーがひどいです。日本は乾燥しているのかアトピーは出る、花粉症も出て、ちょっと鼻が治まったら今度は咳になりました。風邪じゃなくてアレルギーのようで、寒暖差のあるところへ行くとゼラゼラします。やっと今日、光電話開通しまして、ネットできるようになりました。でもまだ、パソコンデスクがないので床でパソコンしています。船便は約35日で届くとのことですが今日で31日目。ゴールデンウィーク明けに届きますでしょうか・・・。100箱以上の荷物が届いたら家の中、箱だらけです。我が家老朽化したので、かなり改装が必要。改装終了まで箱の中身は開けられないかもしれません。本当に落ち着くのには2,3ヶ月かかるでしょうか・・・。明日は帰任後の人間ドックに主人ともども行って参ります。今度はゴールデンウィーク明けに更新します。
2007年05月01日
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昨夜、帰宅しました。着くなり気温30度。私の1週間ほどの留守に、蒸し暑さが増しました。暑季の到来です。昨日よりも今日になって疲れを感じるので、ゆっくり休みたいと思います。
2007年02月24日
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今日は主人の母(認知症)を一時的に預かってもらっている老人ホームに行ってきました。私は自分の実家で寝泊りしていますが、実家はかなり田舎で交通の便が悪い陸の孤島のような場所。主人の実家は県庁所在地ですが、義父の入院先の病院までが実家から1時間ちょっと、義母の入所先までが2時間かかります。なんでこんな不便なところに住んでいるの!と学生の頃から親を恨みましたが(笑)乗り換え3回、2時間も行ったり来たり、きついです。因みに実家から私が以前、入院していた病院までは、車で30分。車が使えない場合、公共交通機関の本数が少なく、乗り継ぎが悪く、1時間~1時間半もかかってしまいます。将来的に私がこの実家で暮らす可能性はほとんどゼロなのですが…。主人の母(まだ70歳前です)は自宅での生活がもう限界を超えたので、今後も施設のお世話になると思います。今までは義父が「老老介護」を頑張ってきてくれたけれど、とうとうそれも限界。今は義父自身の病気のほうが…。私自身、再発してなるものか…。私が倒れたら、忙しい企業戦士の主人1人でどうやって、この3人の面倒をみるのか…。医療講演会のテープ起こしをしていたら、斉藤先生がこの病気は、いつ再発するか、どうしたら再発するか、どうなってきたら再発するか全くわからない…とおっしゃっていたので、正直怖いです。また、防ぐ方法の1つに、疲れを溜めないこと…とおっしゃっていたので、休めるときは休んで気をつけようと思います。
2007年02月19日
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メインのパソコンが修理中で、すごく小さい予備のパソコンからです。画面も文字も小さいので、誤変換があったらお許しを…。私たちの全国CIDPサポートグループの「しおり」第1刷ができました。「しおり」製作に携わって下さった方(とくに「のんき母さん」)、発送業務をしてくださった方、ありがとうございました。私は日本の実家宛に発送していただき、届いたという連絡が来ました。ファイルで見ただけで、実物を手にとってないのですが、早く見たいです。これを来年、春ぐらいに一時帰国したときに主治医の先生にお渡しし、医局の先生方や同窓の先生方にもお渡し下さる様にお願いしようと思っています。すでに、通院日に「しおり」を持って行かれ、主治医の先生に渡してCIDPの患者さんにご案内してくださるようお願いした会員さんからメールでご報告くださったり、ブログに書いていらっしゃる方も…。1枚1枚が、まだサポートグループの存在を知らない患者さんに渡り、お役に立てるといいです。
2006年12月16日
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主人が風邪を引きました。先週末、会社の人たちと車で2,3時間のリゾート地にゴルフに行き風邪を引いて帰って来ました。汗をかいたあとにエアコンがんがんのレストランで食事したり車に乗って帰ってきたから・・・なのかもしれません。医者の話では、インフルエンザではなかったのですが、伝染したら困るので必死で予防してます。・なるべく同じ部屋にいない。(寝ない)・私のほうがマスクをする。・うがいをマメにする。・暑いところに住んでいますが、なるべく、あたたかくて消化の良い食べ物を栄養バランスよく食べる。・空気清浄機、加湿器をつける。・・・と基本的なことをしています。お願いだから私にうつさないで~。私は風邪引かない暦1年8ヶ月、更新中。
2006年11月29日
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最近、寝つきはいいのですが、睡眠時間が短く、朝4時半くらいに起きて考え事をしてしまい、その後は眠れなくなります。睡眠不足の翌日は、手足が浮腫み、鈍くなり、重い感じです。午後がつらいです。クーデターの時の心配で睡眠時間が短くなり、それからです。主人の両親の問題、友人のこと、絵の製作展のこと・・・諸々考え込んでしまいます。この1ヶ月ほどの間に非常にいろいろなことがあり、心理的なストレスになっていることは確かです。
2006年09月28日
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私は6日の夜遅く帰宅しました。主人は6日の早朝から近国へ出張。私が帰宅したときは不在でした。8日(金)の夜帰宅。10(日)にまた別の近国へ出張のため移動。12日(火)の夜戻ります。そして、19(火)から27(水)まで東京出張。・・・ほとんど亭主不在です。長距離移動だけでも疲れると思います。私のほうは夕食を作らなくてもいいので、大手抜きできますがこんなにも出張が続くと体調を崩すのでは・・・と心配になります。
2006年09月11日
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