PR
カレンダー
キーワードサーチ
▼キーワード検索
11月19日のお出かけ …
かりんママ0529さん
風俗嬢JUNの波乱万丈… ♪ジュン♪さん
SoreZoreの人生 himaryさん
兼業主夫日記 主田兼夫さん
mari+mari mari+mariさん
氷子イズム 氷子8381さん
堂々めぐり あいろふさん
ゆっくり・のんびり みるくママ☆さん
魂の叫び～響け、届… ユキ 。さん
ぷちおたくなあひる あひる２００５さん
かりんママ0529さん風俗嬢JUNの波乱万丈… ♪ジュン♪さん
SoreZoreの人生 himaryさん
兼業主夫日記 主田兼夫さん
mari+mari mari+mariさん
氷子イズム 氷子8381さん
堂々めぐり あいろふさん
ゆっくり・のんびり みるくママ☆さん
魂の叫び～響け、届… ユキ 。さん
ぷちおたくなあひる あひる２００５さん
コメント新着
とおちゃん0123
第3子が誕生しましたが、新生児仮死のため脳性マヒに・・・ 現在、在宅看護できるようになりました～(^o^) 家族5人そろって穏やかに生活できるといいです～♪ マンガ、自転車、子育てについても書いていこうと思います。
2025年11月
2025年10月
2025年09月
2025年08月
2025年07月
2025年10月
2025年09月
2025年08月
2025年07月
2025年06月
2025年05月
2025年04月
2025年03月
2025年02月
2025年05月
2025年04月
2025年03月
2025年02月
2009年05月27日
テーマ： 障害児の親として(1464)
カテゴリ： 脳性マヒ
2009/5/27（水）
トシくんの障害者手帳やっとがきました～
４月に気管切開をして、それを理由に先生に
診断書を書いてもらい、４月末に提出して約１ヶ月で
障害者手帳がでました～
障害名は
「大脳基底核壊死による呼吸器機能障害
事故身辺活動困難（1）」
となってます。
肢体不自由は入っていません・・・
肢体不自由がないとバギーのお金がでないので
実費になるため、作れません・・・
トシくんの退院のスケジュールが決まってきました～
今週末の30日（土）31日（日）はかあちゃんとNICUにて同室お泊り
次の週の6日（土）7日（日）もNICUにて同室お泊り
次の週の10日（水）に小児科へ移転して11日（木）は外泊、
12日（金）も外泊して良ければ退院となりそうで～す
いろいろと大変ですが、がんばりたいと思いま～す
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[脳性マヒ] カテゴリの最新記事
こんばんは☆
miyuzuki さん
前の記事はお母様だったのですね！すみません・・・題名を見落としておりました！！お母様、初めまして☆ゆづのところにも遊びに来てくれてるみたいで・・・嬉しいです（＾＾）これからもよろしくお願いします！
手帳、早くできてよかったですね☆
退院ももうすぐですね！！楽しみですね☆
私も退院するまで不安でしたが、いざ、在宅始めると、病院に毎日通ってた頃より、心身共に楽になりましたよ！トシくんも、家に帰る日が待ち遠しいでしょうね！お父さん、お母さん、頑張ってください！これからも応援しています☆
しかし・・・肢体不自由はなぜ取れなかったのでしょう？おかしな話ですね。。。 (2009年05月28日 00時05分51秒)
手帳、早くできてよかったですね☆
退院ももうすぐですね！！楽しみですね☆
私も退院するまで不安でしたが、いざ、在宅始めると、病院に毎日通ってた頃より、心身共に楽になりましたよ！トシくんも、家に帰る日が待ち遠しいでしょうね！お父さん、お母さん、頑張ってください！これからも応援しています☆
しかし・・・肢体不自由はなぜ取れなかったのでしょう？おかしな話ですね。。。 (2009年05月28日 00時05分51秒)
Re:きた～☆(05/27)
かりんママ0529
さん
手帳早目に届いたのでしょうか？
肢体不自由は、何で入らなかったのかな…。
退院の日程、そろそろなんですね♪
これから色々大変だと思いますが、陰ながら応援しております！ (2009年05月28日 00時32分57秒)
肢体不自由は、何で入らなかったのかな…。
退院の日程、そろそろなんですね♪
これから色々大変だと思いますが、陰ながら応援しております！ (2009年05月28日 00時32分57秒)
Re:きた～☆(05/27)
★miutoa★
さん
おはようございます。
☆mana♪shige☆
さん
前回の日記ディズニーお疲れ様でした。
お子様に良い思いでになったと思います。
家族サービス、トシクンについてのがんばり、とおちゃんには、本当に頭が下がります。
NICUでもお泊りできるのですね！
私の場合一室借りての母子同室でしたし、
パパはダメでした。
障害者手帳うれしい反面複雑な気持ちですよね。
わたしもそうです。
肢体不自由がはいってないのは、なぜなんでしょう？
もしかして、含まれてる？
退院まで覚えることがたくさんあると思いますが、
とおちゃんなら大丈夫！！ (2009年05月28日 10時34分09秒)
お子様に良い思いでになったと思います。
家族サービス、トシクンについてのがんばり、とおちゃんには、本当に頭が下がります。
NICUでもお泊りできるのですね！
私の場合一室借りての母子同室でしたし、
パパはダメでした。
障害者手帳うれしい反面複雑な気持ちですよね。
わたしもそうです。
肢体不自由がはいってないのは、なぜなんでしょう？
もしかして、含まれてる？
退院まで覚えることがたくさんあると思いますが、
とおちゃんなら大丈夫！！ (2009年05月28日 10時34分09秒)
あと、
なべ さん
miyuzukiさんへ
とおちゃん0123
さん
＞前の記事はお母様だったのですね！すみません・・・題名を見落としておりました！！お母様、初めまして☆ゆづのところにも遊びに来てくれてるみたいで・・・嬉しいです（＾＾）これからもよろしくお願いします！
＞手帳、早くできてよかったですね☆
ハイ、同じ市内に同じ様な症状の子がいて
出ていたので、もらえるとは思ってましたが、
安心しました～(^o^)
＞退院ももうすぐですね！！楽しみですね☆
＞私も退院するまで不安でしたが、いざ、在宅始めると、病院に毎日通ってた頃より、心身共に楽になりましたよ！トシくんも、家に帰る日が待ち遠しいでしょうね！お父さん、お母さん、頑張ってください！これからも応援しています☆
ありがとうゴザイマス～(^o^)
一緒にがんばりましょうね～♪
＞しかし・・・肢体不自由はなぜ取れなかったのでしょう？おかしな話ですね。。。
実は病院から出にくいとのことだったので、
肢体不自由では診断書を書いてもらわなかったので。。。(>_<)
も少ししたら書いてもらおうかと思ってます～
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時33分51秒)
＞手帳、早くできてよかったですね☆
ハイ、同じ市内に同じ様な症状の子がいて
出ていたので、もらえるとは思ってましたが、
安心しました～(^o^)
＞退院ももうすぐですね！！楽しみですね☆
＞私も退院するまで不安でしたが、いざ、在宅始めると、病院に毎日通ってた頃より、心身共に楽になりましたよ！トシくんも、家に帰る日が待ち遠しいでしょうね！お父さん、お母さん、頑張ってください！これからも応援しています☆
ありがとうゴザイマス～(^o^)
一緒にがんばりましょうね～♪
＞しかし・・・肢体不自由はなぜ取れなかったのでしょう？おかしな話ですね。。。
実は病院から出にくいとのことだったので、
肢体不自由では診断書を書いてもらわなかったので。。。(>_<)
も少ししたら書いてもらおうかと思ってます～
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時33分51秒)
かりんママ0529さんへ
とおちゃん0123
さん
＞手帳早目に届いたのでしょうか？
申請して1ヶ月で届いたので、早いほうかと。。。
なんせ「お役所仕事」ですから～(>_<)
＞肢体不自由は、何で入らなかったのかな…。
＞退院の日程、そろそろなんですね♪
申請は症状でいろいろあり、市町村によって
でるでないがあるので、とりあえず同じ市で
前例のあった呼吸器で申請をしました～(^o^)
また肢体不自由は申請するつもりで～す♪
＞これから色々大変だと思いますが、陰ながら応援しております！
ありがとうゴザイマス～(^o^)
がんばりま～す♪
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時37分29秒)
申請して1ヶ月で届いたので、早いほうかと。。。
なんせ「お役所仕事」ですから～(>_<)
＞肢体不自由は、何で入らなかったのかな…。
＞退院の日程、そろそろなんですね♪
申請は症状でいろいろあり、市町村によって
でるでないがあるので、とりあえず同じ市で
前例のあった呼吸器で申請をしました～(^o^)
また肢体不自由は申請するつもりで～す♪
＞これから色々大変だと思いますが、陰ながら応援しております！
ありがとうゴザイマス～(^o^)
がんばりま～す♪
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時37分29秒)
★miutoa★さんへ
とおちゃん0123
さん
＞いよいよ自宅で過ごす日の目途が見えてきてますね。
いよいよですね～(^o^)
＞トシくんも家族でユウマ君やリコちゃんの笑い声と一緒に過ごすと喜ぶでしょうね。
だと思いま～す(^o^)
家族一緒が一番です♪
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時38分36秒)
いよいよですね～(^o^)
＞トシくんも家族でユウマ君やリコちゃんの笑い声と一緒に過ごすと喜ぶでしょうね。
だと思いま～す(^o^)
家族一緒が一番です♪
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時38分36秒)
☆mana♪shige☆さんへ
とおちゃん0123
さん
＞前回の日記ディズニーお疲れ様でした。
＞お子様に良い思いでになったと思います。
とおちゃんもかあちゃんも一緒に楽しめました～(^o^)
行ってホントによかったと思います～♪
＞家族サービス、トシクンについてのがんばり、とおちゃんには、本当に頭が下がります。
いやいや、まだまだです～(^o^)
＞NICUでもお泊りできるのですね！
＞私の場合一室借りての母子同室でしたし、
＞パパはダメでした。
NICUの入り口入ったところの一室で母子同室です～(^o^)
書き方が紛らわしかったですね～(>_<)
＞障害者手帳うれしい反面複雑な気持ちですよね。
＞わたしもそうです。
その通りですね。。。
＞肢体不自由がはいってないのは、なぜなんでしょう？
＞もしかして、含まれてる？
今回は同じ市の前例のある呼吸器で申請しました～(^o^)
もう少ししたら肢体不自由でも挑戦します～♪
＞退院まで覚えることがたくさんあると思いますが、
＞とおちゃんなら大丈夫！！
ありがとうゴザイマス～(^o^)
吸引、ミルクの注入、栄カテ交換、カニューレ交換、
なんとかできるようになりました～(^o^)
まだまだ危ないですが。。。
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時44分41秒)
＞お子様に良い思いでになったと思います。
とおちゃんもかあちゃんも一緒に楽しめました～(^o^)
行ってホントによかったと思います～♪
＞家族サービス、トシクンについてのがんばり、とおちゃんには、本当に頭が下がります。
いやいや、まだまだです～(^o^)
＞NICUでもお泊りできるのですね！
＞私の場合一室借りての母子同室でしたし、
＞パパはダメでした。
NICUの入り口入ったところの一室で母子同室です～(^o^)
書き方が紛らわしかったですね～(>_<)
＞障害者手帳うれしい反面複雑な気持ちですよね。
＞わたしもそうです。
その通りですね。。。
＞肢体不自由がはいってないのは、なぜなんでしょう？
＞もしかして、含まれてる？
今回は同じ市の前例のある呼吸器で申請しました～(^o^)
もう少ししたら肢体不自由でも挑戦します～♪
＞退院まで覚えることがたくさんあると思いますが、
＞とおちゃんなら大丈夫！！
ありがとうゴザイマス～(^o^)
吸引、ミルクの注入、栄カテ交換、カニューレ交換、
なんとかできるようになりました～(^o^)
まだまだ危ないですが。。。
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時44分41秒)
なべさんへ
とおちゃん0123
さん
＞もう少しですね＾＾
＞トシくんが家に帰ってくる日が待ちどおしいですね♪
ハイ、もうすぐです～(^o^)
楽しみ半分、不安半分ですね～♪
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時45分41秒)
＞トシくんが家に帰ってくる日が待ちどおしいですね♪
ハイ、もうすぐです～(^o^)
楽しみ半分、不安半分ですね～♪
それでは～♪
-----
(2009年05月29日 12時45分41秒)
今夜は・・
はるにゃ～ママ さん
かあちゃん、楽しんでるでしょうね～
NICUにお泊りってすごいですね～((+_+))
機械だらけのとこの想像しかできないんですが・・
母は眠れるんでしょうか～？
バギー作れない・・・(T_T)
サイトくんとこみたいに、ベビーカー改良でいくしかないですね。ま、当面、大丈夫ですよ。
ばたばたすると思いますが、そちらで自宅訪問できるの楽しみにしています！！！
(2009年05月30日 14時09分08秒)
NICUにお泊りってすごいですね～((+_+))
機械だらけのとこの想像しかできないんですが・・
母は眠れるんでしょうか～？
バギー作れない・・・(T_T)
サイトくんとこみたいに、ベビーカー改良でいくしかないですね。ま、当面、大丈夫ですよ。
ばたばたすると思いますが、そちらで自宅訪問できるの楽しみにしています！！！
(2009年05月30日 14時09分08秒)
Re:きた～☆(05/27)
Ｄｏ Ｓｈａｌｌｏｗ１号の嫁 さん
やっと退院が迫ってきましたね～
あともう少し・・・頑張ってください!!
はるにゃ～ママのおっしゃる通り、サイトはベビーカー使用です！!
アップリカの「買い物ブギ」をネットオークションで手に入れました。これだと下のかごに10kまで入り、レジェンドOKです。ただ製造されておらず、残念ながら中古になります。
あとママ友でコンビのベビーカーがレジェンドぴったり収まったそうです。
参考まで・・・
かあさんのお泊り感想楽しみです♪ (2009年05月31日 18時29分23秒)
あともう少し・・・頑張ってください!!
はるにゃ～ママのおっしゃる通り、サイトはベビーカー使用です！!
アップリカの「買い物ブギ」をネットオークションで手に入れました。これだと下のかごに10kまで入り、レジェンドOKです。ただ製造されておらず、残念ながら中古になります。
あとママ友でコンビのベビーカーがレジェンドぴったり収まったそうです。
参考まで・・・
かあさんのお泊り感想楽しみです♪ (2009年05月31日 18時29分23秒)
Re:今夜は・・(05/27)
かあちゃん さん
はるにゃ～ママさん
すっかり、コメント返すの遅くなってすみませんでした。
たしかに、Nでお泊り・・・想像できないですよね（＾＾；
実はNの中に個室がありまして、サチュレーションモニターのデータだけをパソコンに飛ばして看護師さんたちが別室で管理してくれるって感じです。
だから、緊急時はかけつけてくれるのですが、その他身の回りは自分でみたいな。
念願の添い寝・・・予想通り泣いちゃいました。
でも、幸せの涙です。とちくんありがとうです。
＞ばたばたすると思いますが、そちらで自宅訪問できるの楽しみにしています
ホント（＾ｍ＾）待ってますよ～。 (2009年06月02日 18時55分55秒)
すっかり、コメント返すの遅くなってすみませんでした。
たしかに、Nでお泊り・・・想像できないですよね（＾＾；
実はNの中に個室がありまして、サチュレーションモニターのデータだけをパソコンに飛ばして看護師さんたちが別室で管理してくれるって感じです。
だから、緊急時はかけつけてくれるのですが、その他身の回りは自分でみたいな。
念願の添い寝・・・予想通り泣いちゃいました。
でも、幸せの涙です。とちくんありがとうです。
＞ばたばたすると思いますが、そちらで自宅訪問できるの楽しみにしています
ホント（＾ｍ＾）待ってますよ～。 (2009年06月02日 18時55分55秒)
Re[1]:きた～☆(05/27)
かあちゃん さん
Ｄｏ Ｓｈａｌｌｏｗ１号の嫁さん
コメントありがとうございます。返事遅くなってしまってごめんなさい。
ベビーカーの情報ありがとうございます。
同じレジェンドだしすごく参考になりました。
今、ぼろぼろの家にあるベビーカーで試行錯誤してるところです。だめなら、買い物ブギありかもです。（しかし、すごいネーミング（爆））
病院のNの隣の病棟が呼吸器をつけた子たちが入院する病棟なので、たまにベビーカーで呼吸器をつんでる方を見かけるので、かなり熱いまなざしをベビーカーに向けて不審がられています（笑）
この間も初めて話した人なのに写真まで撮らせてもらちゃいました。そこは、お父さんのかなりの力作で。。。とうちゃんがんばってみたいな。。。
＞かあさんのお泊り感想楽しみです♪
ではでは、調子にのって書いちゃいますよ～（＾ｍ＾）しばしお待ちを～。 (2009年06月02日 19時05分18秒)
コメントありがとうございます。返事遅くなってしまってごめんなさい。
ベビーカーの情報ありがとうございます。
同じレジェンドだしすごく参考になりました。
今、ぼろぼろの家にあるベビーカーで試行錯誤してるところです。だめなら、買い物ブギありかもです。（しかし、すごいネーミング（爆））
病院のNの隣の病棟が呼吸器をつけた子たちが入院する病棟なので、たまにベビーカーで呼吸器をつんでる方を見かけるので、かなり熱いまなざしをベビーカーに向けて不審がられています（笑）
この間も初めて話した人なのに写真まで撮らせてもらちゃいました。そこは、お父さんのかなりの力作で。。。とうちゃんがんばってみたいな。。。
＞かあさんのお泊り感想楽しみです♪
ではでは、調子にのって書いちゃいますよ～（＾ｍ＾）しばしお待ちを～。 (2009年06月02日 19時05分18秒)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
