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くーまた泣いちゃったよ~S先生も泣いたって自閉症児のお母さん泣いちゃうよ~昨日の連絡帳から抜粋「最近、R子ちゃんが『カイちゃん可愛いね~、本当に可愛いね~、カイちゃんほしいな~』って、カイちゃんの顔をまじまじと見ながらいいます。今日は、それを周りで聞いていた女の子4人も『本当に可愛いね~』と、言っていました。午後の時間、机が一緒のE君がカイちゃんに雑巾がけを教えてくれていました。そのとき、『カイちゃんが1年生になって、もしいじめるやつがおったら、僕が守ったるからな』と、言ってくれたんです。すると、それを聞いてた他の子供たちが、「僕もや~」「私も助けるで~」と、口ぐちに言い始めました。私、思わず泣いてしまいましたよ。毎日一緒にすごし、純粋な子供たちの心は、とて自然にありのままのカイちゃんを受け止めています」ウォーーーーーーー嬉しいなーーーーどうして、E君同じ学校じゃないのよ~毎日、一緒のクラスで、5時間を共に過ごすってすごいですねもちろん、そこにはS先生の多大な力があってのことだけど、E君の言葉からもわかるように、カイはいじめられるかもしれないと子供が感じるくらい「変な子」なのよね?でも、「それでもいいやん」って、感じてることがものすごく嬉しいS先生は、私と同じ自閉症の子を持つ母。これまでも、大人への啓発活動に力を入れてたんだけど、もっと子供たちに自閉症のことを理解してほしいと、小学校の介助員の仕事を始めました。カイの介助を引き受けてくれたのには、「小学校では、少し遅いの。もっと早い段階からのほうが子供たちは、障害のある子供を受け入れるんじゃないかなって思うから、ぜひやってみたい」と、言ってくれてたんです。S先生は、自分の子供さんのことでも悩んでましたから、今回のE君の発言は心にものすごく響いたと思います。S先生の思いが、子供たちに伝わったといっても過言じゃないでしょう?まだまだ、1学期は終わってません。幼稚園にきてよかったでもね、同じ小学校へ行く子供がクラスにいないんだよな・・・
2008.06.18
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えー、やっと重いお尻が上がりまして、カイのための課題を作りました。先週、幼稚園からの連絡帳に「自分の名前を、よく見ています」と、書いてありました。これは、チャンス到来ですひらがなに目覚めたようなので、昨日作りました。S先生と、幼稚園での自由時間に使う予定なので、対面課題になります。まずは、基本からカイは、マッチングが得意なので、まずはひらがなのマッチングです。自分の名前など、4点作りました。ルールと、自分の名前を覚えるのが、第一段階です。飽きてきたら、問題提示に変えていきます。物には名前があることを覚えてもらうため、公文のカードを使って、先生が表の絵と、裏の名前をマッチングさせながら問題を出します。下のマス目だけの用紙は、2文字~5文字まで作りました。ひらがなには、あいうえおのパズルのピースを使っています。ある程度、掴みやすい厚みがあるものがいいですね。マス目に置いていくのは、わかりやすいです。マス目には、ラミネート加工をしてあります。そのうち、絵がなくてもいいように、直接書けるようにしてあります。昨夜、本人がやる気なので、試してみたらものすごく出来て驚きました。もう半分くらいは読めるようです。
2008.06.17
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先週の金曜日、義父が泊まりにきていました。カイ命の義父です。息子の夫より、自分に似ていた孫・カイが、それはそれは可愛かったのか、近所でも有名な「カイのおじいちゃん」でした。生まれた時は、近所に住んでいましたから、公園にはいつも一緒でした。そのおじいさんの気持ちは、やはりカイには伝わるらしく、カイもこのおじいさんをどの祖父母よりも早く覚えました。田舎に帰ってからもう5年が過ぎ、年に3回の帰省をカイは心より楽しみにしてるんですよ。ここ最近は、こちらに来ることも減り、1年ぶりくらいに祖父が泊まりにきました。来る前に「じいちゃんが来たら、車に乗って、焼き肉食べに行こね~」と、話しても、知らんぷりしてたのに、玄関が開きじいちゃんを見るなり、駆け寄って行き「くるま、お肉いこうね~」と、言ったカイ。やはり、じいちゃんの来訪は楽しみだったようです。夫が帰るまで、じいちゃんと遊んでた子供達。急に、じいちゃんに駆け寄ったカイは言いました。「じいちゃん、バス乗っていこね!田舎、バス乗っていこね」どうやら、じいちゃんの家に行きたいんだと訴えてたようです。なんと、じいちゃん孝行な孫でしょう。次の日の朝、友人達と出かける予定の義父は、カイが起きる前に出て行きました。私は、「そんなに気を使わなくても、姿がなければ、カイは起きたら忘れてるよ…」って思ってたんです。でも、カイは起きてくるなり、家の中にじいちゃんがいないか探していました。いないとわかると、私の元へ走ってきて、「じいちゃん、バス乗っていこね」って、涙を浮かべて言ったんです。すごいな~、って思いました。自閉症だけど、知的障害があるけど、大好きなおじいちゃんへの思いは強いんだなぁって。もう一つわかったことがありました。カイは、ただ田舎に行きたくて「バス乗っていこね」って言ってたと思ってたんですが、本当に、バスに乗って行きたいんですよ~。「じゃあ、車で行こうか?」って答えると、「バス」と、訂正されました。ここ何回か、ヒロとヨシは、先におじいちゃん達とバスで帰省してたんです。その見送りを私とカイでしてたのですが、僕も行きたいって思いが、大きくなってたんですよ~。知りませんでした。でも、片道1時間半の高速バストイレもないし、1時間は座ってられるけど、大丈夫なのかわかりません。また、義父母も自分たちだけでは無理だと思ってるので、そうなると私が同行なの??って感じです。カイの夢は叶えてあげたいけど、娘たちから解放されてカイとUSJで遊ぶほうが私には気楽でいいのに…。夫は、「お金が、もったいない」と取り合ってくれそうにないし。夏休みまで、いい案を考えたいと思います。
2008.06.16
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私は、以前美容師として働いていました。サービス業とはいえ、一人のお客様に接する時間が長いので、話してる内容から何を求められてるかを瞬時に察知しないといけません。すると、皆さん共通のことがわかってきました。ある意味心理テストのようです。中高生の女の子達は、ものすごくわかりやすかった。特に前髪の長さには、その人の性格、今の心理状態はよく現れていました。全く周囲の視線が気にならない人は、前髪を短くしません。ワンレングスにして、おでこを見せます。思春期の頃、女の子達は目が隠れる位の長さを好みます。これは、とても周囲の視線を気にし始めたサインです。人見知りする女の子に多く、自分が相手を見てることが知れるのも恥ずかしく、目を隠したがるのです。男女を意識するのがこの頃ですよね。“のれん”みたいだな…なんて思ったりもしましたが、次第に自分に自信がつくようになると、前髪は短くなっていきます。要注意なのは、眉毛の上でパツンと切る前髪。このタイプは、2つに別れ、ものすごく自分に自信があるか、ないかのどちらかです。自信がある人なら、流行を意識したりしてのことなので、特別問題ないですが、自信がない人の場合は、ものすごく自分を理解してほしいと言う気持ちを表しています。このタイプは、何も前髪だけではなく、髪の色が他の人とは極端に違う色を好んだり、髪型がびっくりするくらい個性的だったりします。「私を、理解して!受け入れてほしい!」 そういう思いが、話してるとよく伝わってきました。流行の髪型は、皆同じに見える。そうじゃなくて、私はここにいる。髪型で、自分をアピールしていました。自分に自信のある人と、ない人とでは、トータルバランスで見たら、全然違うのでわかります。自分に似合うが基準ではないので、ものすごく違和感があります。ものすごく個性的な髪型を子供さんがし始めたら、サインの現れですから気を付けて下さい。地方から就職で出てきた若者も、同じ傾向にありましたね。一緒に働いていた女の子は、いつも髪を真っ赤にしていました。でも結局都会に馴染めず、悪い友達に引きずられシンナーを覚え、店のお金にまで手を出し、田舎に帰りました。このときは、彼女の思いを気付いてあげられなかったことを悔やみましたが、彼女はおばさんの私ではなく、同年代の友達が欲しかったっとオーナーに言ってたようです。それから、癖毛の女の子はストレートの女の子より、髪に対するコンプレックスが強いです。それは、小さいときからあります。自信を持って、「私の髪クルクルでいいでしょう」なんて言う女の子はいないんですよ。やはり、思春期の頃にものすごく強いコンプレックスになります。「日本人はサラサラ」なんて、決まってるわけではないのにね。中学生になり、縮毛矯正をしたがったら、「高いからダメ」と一蹴せず、お母さんはじっくり話し合ってほしいと思います。何か、心の不安が大きくなっているサインです。すごい癖毛なのに、全然気にせず、それを活かしてクルクルのショートヘアにしてた高校生の女の子がいました。ものすごく明るくて、親子関係もよくて、私たちまで引き込まれるくらい可愛い女の子でした。上手に、育てられたのだなぁ…って、独身の私でも思いましたね。子供の変化は、髪型に現れると思ってもいいです。安価で、すぐ変化できますから、始めにとっかかりやすいんでしょうね。女の子のお母さんは、要注意ですよ~!
2008.06.14
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先週の木曜日、ヒロはものすごく険しい顔で公園から帰ってきた。泣いてないけど、泣くのを我慢してる顔だ。「どうしたの?」聞いても「宿題するから…」と、答えない。もう一度聞いて、やっと口を開いた。「皆が、ヒロのぶた…ついてくんな…仲間はずれや、逃げろー!」って、言うから帰ってきた。と、涙をボロボロ流して話してくれた。この日遊んでたのは、男の子3人。幼稚園児と、1年生、主導権を握ってたのは2年生の幼馴じみ。この2年生の子は、前の日記で書いたいじめかけられてた男の子なのだ。あれから、お母さんも悩み、「意地悪言う子たちとは遊ばないでいいよ」と我が子に言い、子供たちの関係がよくなっていた。しかし、今度はその子がヒロに自分がされたことをし始めたのだ。「もう、絶対遊ばない」と言うヒロ。私は、以前から「女の子の友達と遊んだら?」と言ってたので、「それでもいいよ」と答えておいた。しかし、次の日の朝、その男の子は「昨日はごめん」と顔を見るなり謝ってきたので仲直りしたらしい。へ~、偉いな・・・なんて思ってたら、また昨日同じ目に合って泣きながら帰ってきた。先週のことは、向こうのお母さんにも話してあった。その子ね、この世で一番お母さんが怖いの。よそんちのおばさんなんて、全然怖くないのよ。だから、ヒロに「家に行って、お母さんに言っておいで」って言ったよ。そしたら、本当に言いに行った。向こうのお母さんから、慌てて電話がきたよ。どうやら、前日のヒロがいなかった公園で、3年生にグーで顔を殴られたらしい。それで、昨日は凹んで帰ってきたのに・・・って、謝ってたけど、これってどういうことだろう?うちから見える公園で遊んでるので見てたら、今度は1年生の男の子が泣きながら怒って帰っていった。電話で、門限過ぎてたら、帰るように言ってと頼まれてたので、「時間よ~」って言っても無視。「そっちがその気なら、怖いお母さん呼んでやるよ~」と、母にメールしたら、激怒の母登場。お母さんに促され、トボトボ謝りにきたから、「何しに来た!!」って言ったら、耳ふさいで帰ろうとした。またお母さんに促され来たので、ヒロを呼び、二人で話してたけど…。これって、どうよ?自分が強いことを、周りにアピールしようとしてるんじゃないの?よくいじめられっ子が、次はいじめっ子になるって聞くよね?男女なんだから、いつまでも遊ばないだろうし、私はこのまま遊ばなくてもいいよって思ってるんだけどね。その男の子は、ヒロと同じクラスになってやっと友達ができ、外でも遊べるようになってきたんだ。ま、母同士仲は良いから話はするけど、度々続くようではちょっと考えないといけないね。
2008.06.13
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昨日、兄から電話があった。「今、ディズニー・シーにおるんやけど、子供たちにお土産何がいい?」電話すら珍しいのに、声も弾んでいた。こういう電話がくると、妹の私は非常に嬉しい。秋葉原の事件をテレビで見て、私はやはり兄のこととダブらせて考えてしまう。一つ間違えば、私の家族だって事件を起こしたかもしれないって思うからさ。兄のことは前に書きました。前編・後編と長いですが、読んでほしいです。同じように親の期待の中で育ち、親に見捨てられたのに、私の兄はまた親のために生きています。でも、心は壊れずにいる。どこが違ったのだろう?ふと、それを考えていました。あの犯人の弟は優秀だった。でも、妹の私は、兄より荒れてて、弟は勉強が全然できなかった。ここがよかったのかな?あの両親は、賢かったようだが、私の両親はどう考えても賢くなかった。親の期待には応えることが出来なかったけど、「どう考えても両親よりも妹・弟よりは優秀だぞ」って、今も思ってるのかな?今回の旅行は、会社で成績の良かった人だけがご褒美として連れていってもらえたそうです。一流企業ではないけど、きちんと評価されることって、嬉しいですよね。電話の向こうから聞こえる弾んだ声が、そう言ってるようでした。兄のような人生を送ってきた子供たちも、リベンジする力を持ってほしいな。不幸な奴なんて、世の中にはいっぱいいるんだから。這い上がってこい!!でも、そのためにも日本は、もっと景気がよくならなくてはいけないね。
2008.06.12
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今日は、養護学校の見学に行ってきました。支援学校と改名されるのは、来年からだそうでまだ養護学校でした。先日の小学校とは違い、2時間みっちり見学してきましたよ。まずは、学校の行事や、職員の数、生徒の数など、しおりを見ながら説明を受け、子供たちの授業の見学、それから教室や体育館、トイレなど校内を案内してもらいました。やはり、地域の特別支援学級とは違い、基盤がしっかりあるのがよくわかります。先生たちの熱意も違いますね。昨年、カイと一緒のクラスの子供たちもいました。みんな、通園のときとは違い、落ち着いて楽しそうに過ごしていました。1クラス5人に担任が2人というのは、適切な環境なんだということがよくわかりました。通園は1クラス13人でしたから、先生たちの支持が伝わらないのは当然だったんでしょうね。待つことを覚えるために廊下にベンチがあったり、部屋も構造化されており、着替えるとこにはカーテンがあったり、将来を見越して教育が行われてることは、よく伝わってきました。こういう部分は、支援学級の先生のほうが、適当に済ませています。でも、すでに待つことを覚えているカイには、養護学校通うメリットは何?と考えさせられます。先生も話しておられましたが、地域との交流がとても少なく、年に2回、それも学校のある場所ではない小学校との交流、幼稚園との交流のみ。「隔離された環境になると思って下さい」と。今、健常児の中で毎日楽しそうに過ごすカイが、また通園のような環境に入るということは、本人にとって辛いんではないだろうか?と思えました。カイは、社会性が著しく悪いと通園ではいわれてたんですけど、それは個々にバラバラで関わることのない子供たちの中では、どうすることもできないというふうに私には見えていました。以前から、家では娘たちと遊んでいました。幼稚園に入る前から、お友達を意識して遊ぶようになり、今は幼稚園で嬉しそうにしてる話を聞くと、養護学校へ行くことは、退行してしまうのではないかと思えますね。やはり、地域の小学校で、特別支援学級がカイにはベストであると思いました。特別支援学級でいきます
2008.06.10
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夫は、今日も夜勤。昨夜、「俺は、まだ24時間も休みあって暇やねん!」と、言っていました。今朝、幼稚園の二人が家を出る時、「二人を送りだしたら、新世界へ串カツ食べに行こう」と、言い出し、1時半のヒロが帰る前に戻るという約束で、出掛けました。到着~早速、こちらの串カツを食べました八重勝だよ~んサニーさん、めちゃ美味しかったですよ~串カツの写真はありませんが、他の店とは衣が違いました。軽いです目の前にフライヤーがあったから、見てたんですけど、衣がお好み焼きの生地のように山芋が入ってるのかフワフワでした。その生地をつけて、パン粉を軽く付けて揚げていました朝から何も食べずに行ったので、串カツ・牛2本、ちくわ、蓮根、たまねぎ、ロースハム、たこ、椎茸、生麩、じゃがいも、どてやき2本食べたら、お腹が破裂しそうになりやしたしかし、夫はまだお寿司を食べに行くというので、私は一人時間つぶし・・・子供連れでは入れない、スマートボール初めてしました。始めだけ夫も一緒に入り、あとは一人で夢中になって遊びました。結構難しくて、景品に交換なんて無理です。でも、思ってたより怖くないとこで、一人で遊べましたよ~途中、外国人の方が記念写真を撮っていました。1時間半しか時間はなくて、お寿司を食べ終えた夫と合流すると、子供にお土産の「のぶちゃんパン」を買って、すぐ帰路に着きました。夜勤明けで、また時間があったら次は「鶴橋にホルモンを食べに行こう」だそうです。あれ?結構楽しくやってるって?でも、子供のいない車中は喋ることがないんだな~
2008.06.09
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カイの最近の外遊びは、自転車で公園巡り一緒に行くヨシは、ゆっくり遊具で遊びたいのに、カイはどんどん次へと動いていくので可哀想それなら、動けないようにと、インラインスケートを持参して行きました。1年前にも、やりたいと練習してたのですが、自転車に夢中になりしばらくしていませんでした。元々はヒロのために買ったのですが、根気のないヒロはたいして練習しないうちに履けなくなり、ヨシも努力は嫌いですから、誰も上達しませんでした。で、昨日の公園に持っていき、強引に履かせてみたら、なんとも簡単に立っていました。誰の手も借りずに、ドンドン歩いていました。そして、今日は公園に自転車だけで行くと「お部屋、お部屋」と、忘れ物したと訴えるカイ。何かな?と取りに戻ると、インラインスケートを持っていくと言う。で、また持っていきました。昨日よりも、はるかに巧くなっています。グランドなら、インラインスケートで走っています。土の上は物足りなくなったようで、コンクリートで練習したいとドンドン進んでいきます。さすがに、危ないのでついて歩くんだけど、簡単には転倒しませんよ~偶然会った、近所の人はびっくりしてます。本当に、カイは努力の人ですよ昨日に引き続き今日も、カイは1時間半練習していました。ヒロやヨシには、出来ないね~こんなグラグラすること、1年前はとても苦手だったんですよ~。ブランコも苦手で、滑り台にも登れず、OTの訓練で指導してもらってたんです。距離の認知が出来るようになってきて、遊具の吊り橋や、平均台のような細い塀の上を歩いたり、この半年で色んなことができるようになりました。自転車の成果が大きそうです。でも、インラインスケートあまり上達してもらったら困る。逃げられたら、絶対追いつかないもん。でも、カイはスピード感を求めてるから、あっという間に上達しそう…どうしようかな~
2008.06.08
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金曜日、幼稚園の参観から帰宅し、玄関を開けたら…臭い!超臭い臭い猫のトイレいや、これは・・・マーキングされた??先に帰って寝ていた夫に聞く。「野良猫、家に入った」「おぅ、寝てたら、ニャーって声聞こえたから、見にきたら逃げて行くとこやったわ」それはわかったが、あんたこの臭いが気にならないの?臭いの元を見つけて掃除しようって気にならないの?私は、猫を飼ってるが、家の中が獸臭くなるのは嫌だ!猫は、排泄物が臭いだけで体臭はない。だから、トイレの砂にお金は惜しまない。だから、誰が来ても、我が家に猫がいるとは思わない。実は猫が…なんて言うと、とてもビックリされる。綺麗好きではないから、猫の毛はあるけど、とにかく家の中に臭いが残らないようにしてきたのに、最近ベランダに野良猫がくるのだこのベランダに来る猫が、我が家に災いをもたらす。でかいオス猫ケンカして、傷だらけの猫なのだこの猫、我が家のベランダを自分の縄張りだと思ってるようで、先日作った不二子ちゃんの日向ぼっこ用ベッドも、2日後の夜中にマーキングされた。私は、猫好きな人間だが、我が家の猫を傷つける野良猫は許せない!!嫌いだーーーとにかく、臭いの元を探さなくては…と、調べると、台所の床が濡れていた。マーキングされたのか、不二子ちゃんがびびってちびったのかわからないな不完全だと、臭いが取れないので、もう消毒液を混ぜて床を全部拭いた。すると、臭いがなくなったよかったしかし、ものすごく臭かったのに、夫はなんでわからないのかね~すぐ拭いてくれたら…と言ったら「俺のせいじゃない」とか、わけわからないこと言いやがる。ここは、あんたの家だろうまさかのベランダ事件以来、外を歩いてると、死臭じゃない??って臭いもわかるんですよね~。もちろん、その匂いの元までは探しませんが・・・
2008.06.07
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参観は、一緒に給食を食べることにもなってたので、夫は先に帰りました。感想は、特に聞く気もなかったし、夫から「参観が…」と話しかけてくることもないので、帰宅してからも、参観については喋っていませんでした。しかし、S先生から、コメントにも、「どう言ってました?」と問いかけがあったので、ちょっと聞いてみたんですよ。そしてら、意外な答えが返ってきました。「参観見て、どうやった??」「俺さ、カイがあれでいいんかな?カイは幼稚園でよかったんかな?楽しいんかな?って考えた」おぉーーーーーすごいやんあの夫が、カイの気持ちを想像して考えてみたんですよ夫も、成長してますわ本当にゆっくり、カメのようですが、障害児の父になろうとしてるんですね参観に行かせてよかった「幼稚園がよかったのか、通園がよかったのか難しいよ。でも、この先健常者との共存をしていって欲しいから、楽しいばかりではよくないしね。本当なら、通園と幼稚園の中間みたいなところがあればいいんだけどね。そういう意味で、小学校は地域の特学が良いのかもよ」と、答えておきました。お父さん、頑張れよー
2008.06.06
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今日は、カイが入園して初めての参観日でした。初参観には、夜勤明けの夫も行きました。なんと、夫が幼稚園の参観に行くなんて初めてです。まぁ、家に居るからなんですけど、でもやはりカイのこととなると心配な様です。ヒロやヨシだけの参観なら行ってません。でも、行く道、「ほんまやったら寝れたのに…。一緒に行けって言うから…」と、ぶつぶつ。腹が立ちますが、まともに喋ってはいけません。適当に相手しましょう。さて、幼稚園についたら、まずはカイが迷惑をかけてるお母さんに挨拶。もちろん、あのNちゃんのお母さんにも。私、Nちゃんのお母さんは、家で色々お話ししてくれてると思ってたんですけど、どうやらそうではないようです「いつも、カイが仲良くしてもらって…」と声を掛けたら、「はっ?」って反応でした。あれ?って感じでお礼を言った後、Nちゃんはものすごく私にアピールしてきました。どうやらNちゃんは、S先生に褒めて欲しくてカイのお世話をしてくれてるようです。帰るまでNちゃんは、私に何度もアピールしてきました。また、「ありがとう」を待っていたようです。やはり、女の子ですね。 反対に、同じ机に座る男の子のお母さんは、色々話して下さってるようで、「始めはよくわからなくて、冷たく接してたみたいでごめんなさいね。でも、うちの子にはとても良い経験になってます」と、言って下さいました。ありがたいですねカイは、朝の会では、皆と並んでいました。歌は、歌わないけど、足でリズムを取ったり、手を叩くところはS先生に促されるとやっていました。前で、今日のお当番さんが立ってるのですが、カイの様子をチラチラ見ていて、手を叩いたりすると、ニコニコと見ていたのが印象的です。少し幼く見てくれてるんでしょうね。出席確認では、S先生の作った「ハイカード」を見ると、カイは「ハイ」と返事しました。すごいですよ、S先生その後、年長児皆集まってする保育でも、立つ時は足元にサッとテープを貼り立たせます。座るときは、座る場所を示すカード。しんどくなれば、イヤーマフを着けていました。皆の邪魔しないように、本を読んでいました。何度か隙を見て、私の所に来ようとしましたが、それ以外は徘徊することもなく、その場にいました。上出来じゃないですか。S先生は、「今までで一番の出来です」と、興奮気味に話していました。ヨシは、終始のびのびと楽しそうでした。ヒロの幼稚園のころとは違い、本当に安心して見ていられます。ヨシは、参観の前に、ある男の子からラブレターをもらっていました。「よしちゃんのことが だいすきだよ」母の私が恥ずかしくなりました。実は、参観で初めて子供の顔を見たんですけど、美少年がたくさんいました。びっくりしましたよ~ヨシが今まで同じクラスにならなかっただけで、たくさん美少年が今のクラスにいました。「カイが、1番だな」って思ってたけど、カイ…たいしたことはありませんでした。ヨシを好きな男の子は、長髪で綺麗な顔の男の子でした。綺麗な顔の男の子と比べたら、カイの顔はくどいガーンショックですでも、帰るとき、カイは隣のクラスの女の子に囲まれていました。女の子に可愛がられてるのには、間違いないようです。
2008.06.06
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今日は、朝から小学校の特別支援学級の見学でした。私は、ヒロが在籍なので見学しなくてもよかったんだけど、希望してる友人達の案内役も兼ねて行ってきました。今日は、通園からの見学が予定されてたので、元通園だった私たちも同席という形です。今の段階で3人は確実。もう一人は、高機能なので普通学級で行くか迷っています。全員入級になれば、4人で大変なことになります。私だけが皆と顔見知りなので、紹介してまずは親交を深めました。見学は、はっきり申し上げて、なんてことない朝の会を見せられました。ヒロのときは、正直ガッカリしたんですけど、カイにはレベル高過ぎです。ただ、これは何の意味があるのか?といつも考えてしまいます。先生達の意識が低い。今日は、人数も多いので、あとは簡単な子供の状態を伝え、あとは介助員はどうしたら増やせるか!そのことを聞いてきました。現在、子供八人に対し、先生が二人の介助員が一人。軽度の子供が多いのですが、手のかかる子供二人に先生達はてんやわんやの状態で、手のかからない子供の支援が手薄になっています。昨年、年度途中で転校生があり、ヒロの介助がいきなりなくなりました。やはり介助員の増員がなければ、軽度の子供達は困ります。元通園の友人とは、通園に行く前からの知り合いで、保健婦さんに紹介してもらいました。彼女が一番しんどい時期に相談に乗ったり、情報を提供してきたんです。だから、彼女は私がいれば大丈夫と思ってるようなので、発破を掛けてきましたよ。『介助員の増員は、あなたが頑張らないといけないよ。カイは、この4人の中では一番障害が重くなるから、増員されなくても先生達はカイに介助員をつける。そうなると、あなたの息子への支援が少なくなるよ。保育園からの言葉を鵜呑みにして、手がかからないと安心してたら、小学校ではほったらかしにされるよ。だから、教育委員会相手に一番頑張らないといけないのはあなただよ!』ってね!彼女は、そうなのか!と、やる気になっていました。もちろん、私も頑張ります。でないと、しわ寄せはヒロにいきますから、二人の子供を守るためには、カイに介助員をつけてもらわないといけない。具体的な支援を求めるのは、その後でいいや。来週は、支援学校(養護学校)を見学に行ってきます。
2008.06.05
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5月31日は、我が家の双子のお誕生日4月にヒロのお誕生日をUSJで過ごしたため、「ヨシも絶対USJに行くー!!」と言うことで、USJに行ってきました。今回は、キノッピー親子も一緒、午前中だけ急に休みになった夫も同行してもらいました。ヨシが乗り物に乗りたいけど、大人の数が足りないからね。ヨシは、お父さんとは乗りたくなかったけど、あきらめて乗っていました。楽しくない行楽になってはいけないので、夫は11時で「もう帰っていいよ~」と、帰します。えっ電車で帰るんですよ。可哀相ではないですよ~あとは、ブラブラ自由なんですからね~。我が子のために、一緒にUSJを楽しもうなんて気持ちはこれっぽっちもありません。長くいれば、ブツブツ怒るだけです。皆の気分が台無しです。お互いのために、帰ってもらいました。本人も2時間付き合うのが限界ですからねバースデーシールを胸に貼り、「おめでとう」と言ってもらい、ヨシはご機嫌でした。ヒロとヨシは、キノピー親子と行動を共にしてもらい、私とカイは最低限のお決まりをクリアしました。皆が、キティちゃんを見てる間、いつものように「怖いよ」を見ていると、マリリンモンローが目の前を歩いて行きました。ちょっとピントが合ってないけどパチリ今度は、視線を感じると、クッキーモンスターが、全速力でカイに向かって走ってきましたカイ、恐怖に怯え「ハイ、チーズ」キノッピーがいっぱい子守してくれたお礼に、リンのためにファンタスティック・ワールドの場所取りをしました。怖そうな常連達に囲まれながら、最前列で見れましたよ~。やはり、前で見るといいね~この4枚の写真、ヨシが撮りましたもしかしてカメラの才能がある次の日は小学校の運動会なので、夕方6時にパークアウト。夕飯を食べて帰ると、爺さんが家にバースデイケーキを届けてくれていましたよ~ヨシ命の爺さん(私の父)なので、わざわざ注文してくれてたんですよ。家族だけで、お祝しました。さすがに、ケーキはお腹いっぱいで食べれなかったので、次の日に食べましたヨシ&カイ、6歳おめでとう
2008.05.31
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今日は、仲良しのピヨちゃんが一人で遊びに来ました。親子でUSJや、親子で遊びに来ることはあるけど、ピヨちゃんが一人で我が家に来たのは初めてかも。元々は、ヒロの幼稚園のときの友達のお母さん、いわゆるママ友ってやつです。それが今では、二人してUSJオタクになりました。正確には、引き込んだと言うほうが正しいけどね。いつもならランチしたりするんだけど、今日の目的はパソコン。インターネットでUSJの情報を見るためです。ハハハ…o(^∇^o)(o^∇^)oもう、アホですね私達。ピヨちゃんとこにもパソコンはあるけど、二人で見たらもっと楽しいってとこです。たまには、私の手料理を…と、スパムおにぎりを作ってる間、ピヨちゃんパソコンに没頭しておりました。フフフ…(*^_^*)私が見つけてた、秘密情報にのめり込んでいましたよ。出来上がったスパムおにぎりと、新玉のサラダに、鶏肉の塩ポン酢炒めで、ご飯を食べ、そのままパソコン忘れて2時間半喋りつづけ、デザートを食べたら、残り30分はまたパソコンを見ました。あっという間に時間が過ぎちゃったよ~。普段から、全然家の中を綺麗にしてないので、本当に親しい昔からの友人以外が来るとなると大慌て。朝から、いっぱい掃除したので、明日までは綺麗だな。人が来ると綺麗にしないといけないので、本当はいいことだよね。楽しかったわ。子供の話ばかりしかしない毎日なので、二人してUSJの話ばっかりしてるのは、ある意味新鮮。土曜日、USJに行くんだけど、お互い別々の友人と行くの。前にも、偶然そんなことがあり、あの人込みのパーク内で始めから最後まで何度も遭遇。ショーの場所取りしようとシート広げてたら、隣でピヨちゃんがシート広げていたよ。二人で爆笑したね。またきっと会うね~。だってピヨ娘と我が娘達の希望は一緒だからさ。USJ、楽しみましょう^ー^)人(^ー^
2008.05.29
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お勧め本のことを書いたら、どうして本がいるのか?と質問されました。そこで、私なりの見解を書きます。自閉症の子供を育てるには、ものすごく忍耐と体力が必要です。普通、赤ちゃんは泣くことから始まり、生後1ヶ月もすれば笑うようになります。母親という生き物は、どれだけ夜泣きが辛くても、目が合えば微笑む我が子を見ると、その辛さも吹き飛び、また頑張れます。そしてまた、「赤ちゃんは泣くのが仕事」と、励ましてくれる人もたくさんいます。赤ちゃんの泣き声を不快に感じる人は、あまりいません。「しょうがない」で、片付けてくれます。(でも、男の人は不快に感じる生き物ですね。)私は、息子の子育てを「究極の片想い」だと、自分にいい聞かせてきました。自閉症にも様々なタイプがいますが、共通して言えることは「コミュニケーションの障害」があるということ。生後1ヶ月の赤ちゃんがする微笑み返しさえ、しない子供が多くいます。呼び掛けに反応しない、目が合わない我が子に、いくら母親には無償の愛があるとはいえ、何も見返りがないとくじけそうになります。多くの自閉症の子供は、多動傾向であったり、睡眠障害などの問題行動を持ち合わせています。この問題行動に24時間付き合う母親は、次第に体力がなくなります。体力がなくなれば、無償の愛だと割り切れていたつもりでも、心が壊れていきます。ちょうど体力の限界がくるころ、外出の度、泣き喚く我が子に世間の目はものすごく冷たくなっていました。2才位の頃ですね。「躾が出来てない」と、一番の理解者である家族からも責められます。赤ちゃんの泣き声は許してくれたのに、体が大きくなったというだけで、大人達は泣くことを許してくれなくなります。特に、父親が怒ることが多いでしょう。男の人は、社会にでて働いてますから、人の目が母親以上に気になります。一番の理解者でならないといけないはずの父親に責められて、母親の心はボロボロになっていきます。その頃、私は本をたくさん読み漁りました。それは、周りの人間に立ち向かうには、知識で立ち向かうしか方法がなかったからです。みんな、子供を育てた経験があると胸をはっていいますが、基準は我が子のみ。たった、2人や3人を基準に説教されても、それが全ての子供に当てはまるわけではないのにね。自閉症という障害をよく知らないのに、全否定されたことよくあります。「私の子供のほうが大きい。あなたより長く母親をしている」それだけの理由です。そのときに読むのは、「自閉症とは何か?」という類の本。そこには、なぜ我が子が笑わないのか、なぜ眠らないのか、なぜ走り続けるのか、なぜ泣き喚くのか、今までの謎が解明されていきます。知識を入れることで、周囲の理解を求めるだけでなく、子供の行動の意味がわかっただけで、母親の心の負担は軽減されていきます。自閉症の障害について書いた本は、子供のためと言うより、むしろ自分のために読む本です。私が、紹介した本は、次のステップになります。子どもの為に、読む本です。ここをすっ飛ばして、TEACCHだABAだ、感覚統合だと勉強しても、それは実になりません。大事なのは、やはり我が子を理解しようとすることです。残念なことに、パニックの大きい子供や、多害行為をする子供の親に限って、我が子を理解していません。「これが、こだわりなんです」って言います。上っ面の理解じゃないんですよ。問題は、「どうして、そのこだわりをその場面で必要とするのか?」私は、そこまで考えて欲しいと思うのです。コミュニケーションに障害がある子供たちが、唯一できる表現方法が、実は問題行動なんです。パニックをただ「これが嫌だから」で、済ませてしまわず、どうして嫌なのか、パニックを回避するための手段を見つける。回避ばかりではなく、子供から要求できるようにするなど、コミュニケーションが出来るようになれば、親子共々暮らしやすくなるのです。でも、そこには信頼関係が築きあがってないとダメなんですよ。そういうことが、2冊目の本には書かれています。いくら血が繋がった親子でも、何もしないで信頼関係はできません。自閉症の子供ほど、重度の子供ほど、ものすごく時間がかかります。私が関わってきた他の子供たちでも、こちらが理解したいという姿勢で接すれば、必ず何かサインを出してくれます。そこを気付けると、少しづつ表情が変わっていくんです。それは、血の繋がりでも、経験でもなく、私たちの姿勢なんですよね。母親達は、無償の愛を理解してます。でも、出口の見えないトンネルに入ったら、乗り切るためには何か見通しがつく物があったほうがいいんです。それが、こういう本なのだと思います。この本は教師の方が書かれました。労働として、自閉症に関わる人達のほうが、実は根気よく対応出来るんですよ。だって、離れる時間がありますからね。そういう意味でも、この2冊目の本は、お母さん達に読んで欲しい、我が子のために読んで欲しいと思います。そして、また次のステップとして、応用になる視覚支援なり、感覚統合療法なりの知識を集めていけば良いと思います。我が子の不可解な行動には、意味があったほうが育てやすく、イライラすることを抑えられますからね。私は、カイの障害がわかって初めて自閉症の本を読みました。その後に、ヒロの障害がわかったのですが、本を読んだからわかったんです。わからないときの対応は、躾が出来てないからだと厳しくしたこともありました。ものすごく間違ってたんですよね。あのまま気付かす大人になっていたら、ヒロは引きこもりになってたかもしれません。母親は、そんなに偉大ではありません。本でもいいし、人の話でもいいし、学べるところから、たくさん学び、自分の子供に合う良いところだけ集めたらいいんですよ。
2008.05.27
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毎夏、USJでは、有料のショーがあるんです。USJオリジナルのショーで、人気のキャラクターが出るショー。キャラクターと言っても、着ぐるみじゃないよ!ディーコンやビートルジュースや、綾野小路麗華とか、人気のエンターテイナーが出るんです。さすがに、USJオタク街道を走ってきてますと、皆さんメイクされてても、見分けがつくようになりましたよ。それで、一昨年の年末から有料ショーを、開催中1回は見に行ってるんです。子供たちも喜ぶので、仲良しのピヨちゃん親子とね。しかし、昨夏は、USJで初めてマンガとのコラボレーションが行われました!あの「ワンピース」でした。実写版を目の前で見れるんですが、始まる前から、絶対ダメだろうと、ネットでは噂されていました。しかし、いざショーが開演されると、絶賛の書き込みばかり。出演されてるエンターテイナーは、USJの方で、声はアニメと同じ声優さんの吹き替え。ルフィの手は伸び、ゾロは見事に三刀流と、動きはアニメと同じだったそう。特に、マンガから本物サンジが飛び出したと、ワンピースファンまでもが、ショーを見にきてたそうです。(サンジは、イケメンの方が演じてました。)スタントが売り物のウォーターワールドが舞台でしたから、本当に面白かったようです。でも、行きたくても、ヒロとカイはウォーターワールドが大嫌い。爆発音が嫌いなカイは、絶対入らない。そう考えると、チケットを取ることは出来ませんでした。でも、ワンピース好きなの?って聞かれたら、全然興味ないって答えます。ただ、子供が見てたときは一緒に見てたので、あれが実写になって、絶賛されてるなら見てみたかったんですよね~。(で、諦めきれず、ショーを見た人のブログを「ワンピース」で探してたら、サニーさんに行き着いたの。こんなに好きなら、絶対見てるはず!と、アクセス全部iモードで埋め尽くすくらい、ブログ読破。ショーを探してたのに、サニーワールドに引き込まれてしまいました(笑)肝心のショーは見てないし…サニーさんに見てもらって、感想書いて欲しかったなぁ)「今年もワンピースなら、絶対行こう!」って、決めてたのに、今年はNARUTOだって~。もう、NARUTOなんて、全くわかんないだから、見に行きません。残念、ワンピース見たかったなぁ
2008.05.26
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もう一冊は、「自閉症児が変わるとき」著者・佐藤比呂二著者は、教師です。学校で自閉症児と出会い、子供達とどうやって接していったらいいのか、その結果どうなるのか、自閉症児達が変わっていく様子が書かれています。この本にある、他害のある中学生の男の子の話しに、私はものすごくショックを受けました。まだ、当時カイは2才半。発達の差もそれほどなく、軽度だと信じていたからです。カイは、こんなに重度になるのか?他害が起こったらどうしよう?読み始めは、不安が大きくなりましたが、著者が子供達に寄り添い気持ちを理解しようと懸命に接っする姿に感銘を受けました。子供達は、始めこだわりや他害でしか自分の気持ちを表すことができなかったのに、次第に著者とのやりとりから、人とコミュニケーションをする楽しさを覚えていきます。そうして、折り合いをつける力をつけ、他害行為もなくなって、自分から自発的にコミュニケーションを出せるように変わっていくのです。3年ぶりに本を読んでみて、私はこの本から学んでいたことに気付かされました。当時は、カイが軽度だと信じてたので、「良い本だなぁ」と思ってはいたのですが、あまりカイにはあてはまらないようにも思っていたのです。しかし、この著者の自閉症児への対応の仕方は、いつのまにか私の基盤となって、私の中に入っていたんです。「お母さんはすごい」なんて誉められることが多く、てっきり持って生まれた才能と思い込んでたんですけど、実はこの本に書いてあることを、知らず知らずのうちに実行してただけだと気付かされた私です。教師の方が書いておられるので、学校関係者に読んでほしいと思われそうですが、ぜひお母さん達に読んで欲しい1冊です。これで貴方も、カリスマ自閉症ママになれますよ。
2008.05.25
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本棚を整理していたら、自閉症に関する本が出てきました。「自閉症傾向がある」と、やっと心理士の先生から言われた2才半のとき、たくさんの本を読み漁りました。自閉症がどうのこうのと書いた本は、1冊読めばあとは一緒で、やはり体験談が読み物としては良かったんです。当時、今から3年程前でも、本屋には自閉症に関する図書は少なく、もちろん図書館だってほとんどありませんでした。そこで、携帯からネットで適当に数冊購入。そのときの2冊が、とても衝撃的でした。1冊目がこれ、「自閉症という名のトンネル」著者・日向佑子 まさに、そのときの私の気持ちが、そのまま題名になっていました。この本は、本好きの義父に理解を求めるため貸して、私の手元にありません。思い出して書きます。まだ昭和の40年代、自閉症がよく理解されてなかった時代に、子供を保育する立場として精神病院に勤め始めた著者が、入院という隔離された自閉症の子供達とのことを書いた本です。自閉症がよく理解されてなかったとはいえ、それは、それはひどい扱いを受けていたんです。何もない、コンクリートの部屋に、誤飲してはいけないからとオモチャ一つ与えられず、水遊びをするからと、蛇口は針金で縛られ、一日することがない子供達は、ただクルクルと回るしかなく…。ただ、問題なく一日が過ぎたら良いと言う病院の姿勢に疑問を持ちはじめた著者は、一人の女の子の出会いから、病院内に革命を起こしていきます。その後、家に戻った少女が成人してから、著者は再会をはたし二人で旅行に行きます。今の時代なら…もっと良い支援ができるのに、そうすればどう変わっていたのかと、書かれていたのも印象的でした。読んで・・・泣きました。カイがこの時代に生まれていたら、こんな差別の中で生きなくてはいけなかったのか?そう思うと、涙が流れました。自閉症があっても同じ人間なのに、なんと日本人は愚かなんだろうと、怒りさえ覚えました。日本人は、こういうことをしてきたから、今も差別や偏見、いじめがなくならないんですよ。あまりにも衝撃的で、カイの障害が受け入れられない義父には、ぜひ読ませたいと思いました。義父は、とても感銘を受けたようで、義母にも読むよう薦めていましたよ。本を読んだあと義父は、私の一番始めの協力者になってくれました。しかし、未だに本が返ってこないとこを見ると、義母は読んでないのでしょう。かまいません、あなたたちの息子は、1冊も読んだことがないですからね。理解がない両親がいて、本が好きな人達なら、ぜひ読むよう薦めてほしいです。昭和の時代に、自分たちか当たり前に感じていたこと、それを孫と重ねて考えたとき、自分達の中の差別と偏見に気付かされる本だと思います。(一部、著者が「自閉症は予防接種が原因では?」と後天性と考えることを記してありますが、そこは読み流して下さい)私は、この本を読んだあと、「私が、日向さんになろう。誰かに託すのではなく、自分がカイの日向さんになろう」と、思いました。
2008.05.25
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先日、通園時代の母達から6月から学校見学が始まると聞いた。早い通園にいてれば、学校見学から就学相談まで、全て通園が手配してくれる。母達は、それに日程を合わせるだけ。でも、通園を出たら、全部自分でしなくてはいけない。軽度ではないし、手帳だってあるし、いつかは福祉のお世話にならないと生きていけない子供でも、通園から出たら、母は一人で我が子の進路を模索しなければいけないのだ。でも、公立の保育園や幼稚園に通ってれば違うらしい。友人のとこは、月一で役所から視察が来るらしい。カイは私立の幼稚園だから、もう役所側は何の情報もいらないらしい。母から、お願いしないとダメってこと。私は、ヒロのときにも就学相談をしたから、それなりに手順はわかっている。でも、教育委員会の対応が通園で行われる就学相談の対応と全然違うと知り、カイの幼稚園を決めるときも迷った。要は、通園からなら保護者の希望が最優先され、外部者は教育委員会の出した結論に従って下さいだったのだ。だから、一度でも通園を出た子供は、そのとき通園に通う子供より障害が重くても養護学校には入れないというのが、私の住んでる市では当たり前になっていた。通園を出る、出ないも、保護者の希望である。ほとんど最重度の子供が年長で残るが、今年も数人軽度の子供が残っている。養護学校は、すでに過密状態なので、通園在籍児が優先される。小学校は長い。6年の間に、子供達の心は変化する。今、幼稚園で子供達は優しくカイに接してくれてるが、それが恥ずかしく思うときも来るだろう。うっとうしく思う日もくるだろう。大人になるまでの思春期に、子供達はたくさんの経験をするのだから、自分のことでいっぱいいっぱいになる。娘達だってそうだ。そんなときまで、カイが一緒にいる必要はないと思う私。差別だ、偏見だなんて思わない。一緒にいることだけが優しさじゃないからね。一番の理想は、高学年からの養護学校編入である。でも、それはもっと難しいらしく、中学校から養護学校も難しいと考える保護者達は、小学校から養護学校を希望する。中学校もまた、小学校から養護学校の児童が優遇されるのだ。すごいよね。戦いは、いつまでも終わらないんだ。カイなんて、絶対普通に社会に出れない、福祉のお世話にならないと生きていけない障害児なのに、少しでも健常児の中に入れて成長させたいと希望したら、あとはもう戦場なんだよなぁ。ある先輩母が、通園はぬるま湯でとても守られていたから、小学校になったら厳しかった…と話していた。今年、小学校へ入学した友人は、「我が子を「うちは重度だから…。あなたとこはいいね~」と、努力もせず、外にも連れ出さないような親とは、考え方が違うから、一緒に養護学校には行きたくない。ずっとぬるま湯の中にいて、隔離する道を選んだらいいんだ。」と、怒っていたなぁ。そうなんだよなぁ。養護学校を選んだ母達とは、同じ自閉症の子供への対応から考え方まで、全く噛み合わないんだよなぁ。あの人達と、6年付き合うのは、正直私が辛い。そういうときは、自分の目で確かめるのが一番なので、早速電話して、養護学校の見学を決めました。同じ頃に、地域の特学の見学も入れました。就学相談は、9月に入ってから、それまでに少し気持ちを固めておきます。
2008.05.25
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アレルギーを克服したと思ってたんだけど、やはり再発です。今は、前足のつけねが10円玉くらい抜けてる不二子。どうしてかな~?暑いからかな~?このまま止まってくれたらいいけど、ひどいと10センチ大くらいになる。痒いから、自分で抜いちゃうんだけどね。最初に発症したときは、ヨシが「アトピーです」って診断された直後。それはそれはひどかったのに、不二子がひどくなると、ヨシはすかっり綺麗になっていた。あれから少しずつ不二子もよくなって、もう完治だと思ったけど・・・そう言えば、この3ヶ月ひどい鼻炎で通院してるヒロ。アレルギー性鼻炎の診断を受けたとこだったよ。鼻炎から、滲出性中耳炎になって、母はまた耳の手術にならないかドキドキの日々。これって、偶然なのかな?ヨシのとき、私の母は「不二子が、ヨシの代わりになってくれたのね。」って、言ってたっけ。不二子は病院へは、もう行かないの。猫も、アレルギーなら、痒みを押さえるのにステロイドを処方されるんです。人間なら、塗り薬なのに、舐めるからって飲み薬なんです。人間の治療で、ステロイドを服用するって、ものすごい怖いことなんですよ。少しずつ飲み始めて量を増やし、また少しずつ減らして止めるんです。ホルモンが急激に変化するから、ものすごく慎重に扱われるんです。それは、猫だって同じでした。薬のせいか、突然私達を襲ってきたことが何度かありました。それで、獣医さんも薬より、食事療法を勧められたんです。そうしたら、少しずつよくなってきたんです。発症の原因は、「双子が生まれたことでストレスが急増したこと」と、獣医さんは言いました。だから、ストレスのない生活を不二子には送ってもらいたい。今は、食事の缶詰が一番の楽しみなの。それを二日間切らしたことが、今回の原因かも?って、今朝はタップリ食べてもらいました。どうぞ、このまま広がりませんように。
2008.05.23
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昨日は、遠足でした。プラネタリウムに続き、二日連続のイベント。お弁当を心待ちにしたいたカイは、朝からワクワクしていた。ヨシに、お弁当誰と食べるの?と聞いたら「Yちゃんと食べるよ。カイと、食べたってもいいよ~」すんげぇ、上から目線二人のお弁当はこちらでっかい方がカイ、2段の方はヨシ。二人の好きなものしか入ってません。カイは、お弁当はノリ巻きにしないと食べないので、さけマヨ巻き。ヨシは、なぜかご飯をつめてフリカケがいいそうで、こうなってます。・・・で、帰宅。二人とも、お疲れモード。連絡帳には、「お弁当は、ヨシちゃん、Yちゃん、Nちゃんと4人で食べました。」と、書かれていました。早速、ヨシに聞いてみます。誰と食べたん??「Yちゃんとー、ヨシとー、カイとー、Nちゃんやで!!」母、「へ~、何で4人?」「Nちゃんが、一緒に食べようって言ってきてん。ほんで~、カイちゃんも一緒に食べていい?って聞くから、一緒に食べた」Nちゃん、考えたね~先に、ヨシを口説いたとは…。やはりあのプラネタリウムの席のこと、ちょっと悲しかったのかも?って思ってしまった。Nちゃんは、キャラ弁だったそうで、「Nちゃんのお弁当、ドロンジョやってん!すごい上手やったんやで~!!」と、ヨシが興奮して話していました。これで、Nちゃん、遠足はカイとお弁当食べるって、もう決めてたんだなぁってわかりました。カイは、今ヤッターマンにはまってて、幼稚園に履いていく靴下、ハンカチ、下着全てヤッターマンなんです。それを知ってるNちゃんは、「ドロンジョなら、カイも喜んで見てくれる」…って、お母さんとお話して、作ってもらったんだろうなって思います。でも、一人カイと食べるのは恥ずかしいし、ヨシがさっさとカイを連れていくかも知れないし…もしかしたら、お母さんが「ヨシちゃんと、カイちゃんと食べたら?」って、アドバイスしてくれたのかもしれない・・・嬉しい気持ちにさせてくれるNちゃんに感謝です。連絡帳には、「カイちゃんが滑り台に座ってると、Nちゃんがそっと寄り添ってすわり、私までホワンとした気持ちになりました」と、S先生からの報告がありました。Nちゃん、ありがとう
2008.05.23
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昨日のプラネタリウムね、連絡帳以外のことを色々話してくれるヨシ。誰と座ったの?と聞いたら、「4人の席やって、S先生とカイとヨシとNちゃん」何?Nちゃん??どういう順番で座ったの?「えっと~、端っこがS先生で、隣がカイ、カイの横がヨシで、最後にNちゃん」えーーーーーー!Nちゃんが端っこ??Nちゃんとは、あの「カイちゃんと結婚する」って、言ってくれた女の子。今でも、毎日かいがいしくカイのお世話をしてくれるらしい。カイの脱いだ制服をたたみ、給食の準備を手伝ってくれ、毎朝カイのバスの到着を心より待ってくれて出迎えてくれるらしい「どうしたら、カイちゃんが幼稚園で楽しくできるかな~?」と、S先生に聞いて、家でも考えてきてくれるらしい。嬉しいよね~涙が出るよそれなのに普段は、知らんぷりのヨシが、二人の間に座ってたと絶対、Nちゃんはカイと座りたかったんだろうひっどいよな~小姑根性、丸出しやんかつい、「Nちゃん、カイの横に座りたかったんちゃう?替わったげたらよかったのに~」と、言ったら、めちゃめちゃ怒りだした「だって、Nちゃん替わってって言ってないもん」怖いよ~こんな小姑いやだわ~でも、やっぱりNちゃんが不憫になるよいくらお世話しても、Nちゃんの声より、やっぱりヨシの声のほうがカイの耳には入るんだよな~隣で、「犬だね」なんて、二人が話してるの見て、ショック受けてないかな?なんて思ってしまう私。Nちゃん、ごめんね小姑は怖いけど、姑の私は良い人だからね
2008.05.22
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今日、幼稚園はプラネタリウムに行ってきた。一週間前にプリントが入り、すぐカイに伝えた。「カイ、21日お月様行きます」…だって、お星様より、お月様が好きなんだもん。ニコニコ嬉しそうしかし、先生に「月があるかわからないので、☆彡で強くインプットして下さい」と言われた。昨夜、「明日は、幼稚園、お月様、キラキラお星様行きます」と、確認しながらもう一度月間ボードに記入。今朝は、スケジュールボードを使い幼稚園バス↓教室↓着替え↓バスに乗る↓お星様、お月様に行きますと、念押しの確認。幼稚園に着いてから1日のスケジュールの確認があるが、もし朝のバスがそのままプラネタリウムに行くと思い込んだら、幼稚園に着いたときパニックになる。一度幼稚園に行くことは教えておかないと。さて、帰宅して、連絡帳をチェック。読んで、感動したね「カイちゃんは、薄暗いプラネタリウムの部屋に入った瞬間『うわ~宇宙船だぁ』と言い、私はその言葉に感動しました。さすが、USJ慣れしてるだけあり、上映中はとても楽しそうに落ち着いて見ていました。たまたま隣に座ることになったヨシちゃんが『あれ犬だよ』と説明すると、自分も『犬』と復唱し、二人で指差しながら仲良く見ていました。穏やかに、とても楽しめましたよ。」1歳から、USJに行ってる成果が出てる2年前、夫の年パス継続の反対を押しきって続けてきてよかった。暗くて泣きだす子供達もいたって、ヨシが話してた。自閉症とわかった2歳過ぎの頃は、USJに行っても、どこにも入れなかったのに、ビートルジュースから始まり、2年掛けてアトラクションやショーを全て楽しめるようになり、今では健常児よりも静かに場所取りだって出来る。公共のマナーだって、健常児よりずっと出来てる宇宙船は、E.T.のショップにあるのと似てたのかな?『宇宙船』って、言葉を教えたっけ?自分でも覚えてないけど、それしか思い当たることはないし…。ずっと終わるまでS先生に『宇宙船だね~』と、共感を求めていたらしい。すごいな~、カイS先生との信頼関係バッチリだな『宇宙船』って言うの、母さんも聞きたかったよまた、お母さんとも行こうね
2008.05.22
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今日は、朝から買い物へ。悩んだものすごく、悩んだ豆大福にするか草大福にするか白大福にするかあっー白大福に豆が入ってるのが豆大福だねお得じゃ~んでは、豆大福に決定大変、美味しゅうございます。
2008.05.21
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E.Tの本、持ち歩くには大きすぎます。カイのE.T.のTシャツは、3枚あります。これは、今着ている<サイズ130>2枚。昨年の110は、小さくなり着れなくなっていました。だから、それで本を入れるカバンを作りましたよ。プリントを残して、袖を切り落として、本が入るようにと考えたら、長方形にはなりませんでしたが、何だが古着っぽくて良い感じって、勝手に納得思い立って、すぐ始めたので、裏地は家にあったハギレです。大好きな赤に、キラキラ☆模様だから、宇宙っぽくていいかな??いい加減なので、ひもの部分も赤ですこれも個性と、許して下さいカイの反応は特になく、E.T.を見つめていました着けたらこんな感じ・・・微妙だ~
2008.05.20
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先月の幼稚園のクラス懇談会で、配布したプリントが成果を見せ始めています。最近、カイの周りには、子供たちがいつも4,5人集まってるようです。カイのお嫁さんNちゃんを始め、男の子も女の子も、入れ替わりに近づいてくるようです。介助のS先生の「子供たちへの理解を広めたい」と言う思いから、カイに接してくれる子供を思いっきり褒めるという作戦が、5歳の子供たちには有効なのでしょう。皆、先生に褒めてほしくて、カイの元へ来て、お世話を焼いてくれるようです。ある時、ヨシの横の席の女の子がカイと遊ぼうと近づいてきました。「お母さんがね、カイちゃんと遊んでる?明日は、一緒に遊んでみたら?」っと、言ってくれたそう。洗面所で並んでいたとき、「先生、カイちゃんにお話しするときは、目を見てお話したらいいんやろう?」と、また違う女の子。「そうよ~、よく知ってるね~」と、S先生が答えると、「○○ちゃんのママがね、教えてくれたの」と、同じクラスのお友達同士遊んだときにでも、お母さんがお話ししてくれたようです。あの手紙を作った時、「家でもしカイの話になったとき、何かお母さんから子供に接し方のアドバイスをいてもらえたら…」そんな思いで作りました。だから、この話が連絡帳に書かれてたとき、思わずガッツポーズしそうになりました。別の保育園に行かれた方は、プリントの配布を断られたそうです。そこには、自閉症や我が子の特性などを書かれていたようです。いくら簡単にまとめたところで、保護者が子供へ正しく伝えることが出来なければ、その努力は無駄になってしまいます。あの手紙は、申し送りで幼稚園を訪れた通園の先生も読まれました。自転車を寄付しに通園に行ったとき、「お母さん、あれ読んで幼稚園の先生の前でめっちゃ泣いてしまいましたよ~」と、笑って話してくれました。幼稚園の先生が、クラスの一人の子供のことで涙するなんてこと、あまり考えられません。だから、通園の先生のカイを思い涙する気持ちは、担任の先生の心に響いたのではないかと思います。だからこそ、あの家庭訪問50分になったのかも…。たった1枚の手紙ですが、我ながらよくできましたですよ。
2008.05.19
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USJのガイドブックにも、飽きてきたこの頃。カイが、夢中になれる本はないかな?って探してました。そしてついに見つけたのですヽ(´▽`)/Amazonで、「E.T.メイキング&ストーリー・ブック」を、発見!(☆。☆)なんと、中古商品で380円+送料340円です!!新品だと1900円もするので、読みすぎてボロボロにするカイには、もったいなくて買えません。中は、オールカラーで、メイキングの写真満載です。やはり、絶対買うしかない!先日、幼稚園でも、「ここぞと言う物を持たせて下さい」って要請があったし、あったら絶対役に立つはず。12日に購入を決め、本日配達されました\(^O^)/カイは、食い入るように読んでいましたよ。映画を思い出し、涙ぐんで読んだりしてるんですよ~、可愛いー(≧ω≦)早速、お出掛けにも持参していました。E.T.のTシャツを着て、E.T.の本を抱え歩く幼児。ん~(@゜▽゜@)ちょっと世間から浮いてますね。寝るときは、枕元に置いていました。なくしたら困るから、もう1冊買っておこうかな…゜+。(*′∇`)。+゜悩む母である。
2008.05.16
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先日、病院の待合にて、「おまえー!調子に乗ってんちゃうんじゃー!!」と、中学生の女子が、妹らしき女の子の髪を掴み、頭をグラグラさせていました。突然の大声に、ビックリして、皆見ます。横には、お母さんもいました。どうやら、妹が姉にちょっかいをかけ、姉が怒ったということらしい。お母さんは、もちろん姉のほうに怒ります。お母さんは、若くはないけど、元ヤンキー?って感じ。娘より、強いのは会話からわかります。もちろんお母さんは、そんな髪の毛を掴むことや、大声を出したことに怒ってるんですけど、変なのは、娘の喋り方に態度です。怒られてる間、ずっとヘラヘラ笑ってて、「だって、意味わからん!」を、繰り返しています。どうして怒られてるのに、ヘラヘラしてるのか?笑ってごまかそうとしてるのかと思えば、また大声を出したり…。姉の方は、中学生のちょっと不良かなって感じでした。お母さんは、人の目も気にしていたので、怒りを堪えていましたが、娘は全く人目など気にならないようで、「意味わからん」ばかり、大きい声で繰り返しています。なんだかなぁ…と思いました。こんな、言葉づかいの悪い女の子、よくテレビでも見ます。私が、学生の頃は、少し大人びた風にすることが美徳とされてきましたが、今の女の子は、男子と同等になることが美徳とされてるのでしょうか?私が働いてたとき、16歳の女の子2人がインターンとして入店してきました。ええ、もちろんヤンキーですね。もうぶっ飛んでいました。9歳年下の彼女たちは、明らかに私とは違う人種でした。恋愛だって、彼氏の家にお泊りなんて当たり前、親も公認です。家出されるよりは、いいんですよ。すぐ、道端に座り込む。未成年なのに、歩きたばこは当たり前。逆ナンなんて、私達の時代では考えられなかったのに、彼女たちには当たり前のことでした。トイレから出るときは、手は洗わない。誰が触ったかわからないから汚いと言いました。でも、ハンカチは持っていません。化粧品はたくさん持ってます。自分の部屋はあほみたいに掃除するのに、道端には平気でゴミを捨てます。もう、ぶっ飛びすぎて、呆れるより可愛かったんです。あまりに、常識ないんだけど、言葉使いだけはヤンキーの世界で学ぶのか、普通の子たちよりはきちんとしていて、信頼関係が築けたら、ものすごく素直で色々常識を吸収していきました。掛け算はできなかったけどね。5年一緒に働き、辞めるときには、かなり普通らしくなりました。彼女たちは、今31歳になって、母になっています。一人とは、今でも交友があります。彼女は、「自分が、高校すら行かなかったことを親になってから後悔した」と、言いました。最近、パートに出始め、「あの時一緒に働けたこと、今ものすごく役にたっていて、本当に感謝してる」と、メールがきたんですよ。私も、この異星人たちと仕事した経験が、実は今の子育てにものすごく役だっているんです。視覚支援の原点は、16歳の女の子を、いかに声に出さず動かすか!!でしたから。彼女たちは、成人して、母となり変わりましたが、彼女達2人が特別ではなく、周りはみんなそんな感じでした。あのころの不良がそういう風潮だったのでしょう。そして、今は、もっとひどくなってますよね。もちろん真面目な子もいますが。一昨日、ヒロがクラスの女の子と遊ぶ約束をして、小雨の中待ち合わせに場所に向かいました。しかし、30分待ったのに、来なかったと泣きながら帰宅しました。今は、個人情報だからと連絡網がありません。2年生では、電話番号の交換もできず、連絡なしにすっぽかされることがよくあります。それも、ほとんど女の子。今回は「お母さんと用事があったから」と、次の日に学校で聞いたら言われたそうです。ヒロが待ってたことに「ごめん」はありません。「しょうがないやん」って、とこでしょうか?お母さんたち、もっと大事なこと忘れてませんか??って、思いました。約束して、雨の中30分も待ってた子の気持ちを、約束守れなかった我が子に教えることできませんか?って思います。連絡できないのは、確かにしょうがないです。でも、次の日に「昨日、行けなくてごめんね」って、言わせてください。でないと、「意味わからんしー!」なんて、言う子に育つんじゃないですか?
2008.05.16
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昨日の流血事件は、カイの心にかなりの衝撃を与えたようでした。帰ってからも、血のついた靴下を見て泣き続け、疲れたのか夜は9時過ぎに寝ましたが、早朝4時には目を覚ましていました。起きてきたときも、少々興奮状態かな?と感じていたのです。そして、朝からまた消毒のため病院でした。朝1番の病院に行くため、バスに乗せることはできず、幼稚園まで送っていくことに…。車↓病院↓車↓幼稚園と、スケジュールボードに提示しました。一見納得したようでしたが、実は納得できてなかったんです。車にもすんなり乗り、病院も泣かずに入り、車で幼稚園についたときに、ものすごく慌てている様子。病院が早く終わり、バスより早い時間に着いたので、介助の先生がまだ来ていません。車の中で時間をつぶしてると、カイが車の備品を触り下に落としたので「拾って」と言ったら「あー!あー!」と怒ってきたのです。滅多に怒らないカイなので、ものすごく不安であることはわかりました。幼稚園に入ると、「お弁当?」と、パニックにヒロが遠足で、朝からお弁当を作ってるとこを見られていました。*バスに乗らずに、車できた*病院に行った*お母さんが、一緒に幼稚園に来た*朝からお弁当があった昨日のこと、寝不足、朝からの様子など、非日常が重なり過ぎたようです。カレンダーを使い、「カイのお弁当の日は22日だよ」と伝えると、納得した様子でS先生に手を引かれていきました。でも、私がいなくなると、「おかあさ~ん」と泣いてたようです。こっそり帰ったのがいけなかった。ちゃんと、バイバイしないといけなかったのです。反省。このところ、幼稚園で音に敏感になっているカイ。特に、歌の時間が苦しい時間になってます。イヤーマフを着け、静かに皆と並んでいたのですが、隣の男の子がカイの頬を突いたりしてちょっかいをかけます。S先生も、「T君、前を見て歌うのよ」と、注意しましたが、またちょっかいをかけたとき、カイは怒りました。T君に掴みかかり、髪を引っ張ったそうです。びっくりしたT君は、ポロポロと涙をこぼしました。S先生は、カイに「髪引っ張る、痛い!!髪引っ張るダメ」と怖い顔でしっかり目を合わせて怒り、笑ってごまかそうとしたカイに、もう1度目を合わせて怒り「ごめんなさい」を言わせたそうです。(カイは、「ごめんなさい」の意味をなんとなく理解しています。自分が明らかに悪い時は、自分から「ごめんなさい」って言うんですよ。)朝からのこともあり、今日は特に情緒不安定だったカイ。ものすごく腹が立ったんだと思います。「やめて」が、声に出せないカイ。なんとか、「やめて」を伝える方法を考えれないかとS先生も言っておられます。髪を引っ張る=止めるが、カイの中で成立してしまうと、他害へ繋がっていきそうで怖い。本当に、滅多に怒らないカイですが、やはり言葉に出せない分怒りは力で表します。ノートを読んだとき、胸が押しつぶされそうになりました。こういうことで、「自閉症は怖い」と、障害が一人歩きしていくのではないかと思えたからです。結局は、暴力にしてしまったほうが悪いのですから、暴力はいけないということを、カイに伝えなくては、他に止めてと伝える方法を考えなくてはいけません。カイは、助けてほしいとき「アンパンマーン」と、叫びます。アンパンマンで考えれないかと、連絡帳に書いておきました。私も、考えてみようと思います。歌の時間は、朝の出来事でした。T君は、昼からの体育の時間に、またカイの頬を突いてたそうです。怒られたからかカイは、しらんぷりT君には、それが面白いんでしょうね。懲りないのも、また普通の男の子の特徴なのでしょうねうまく共存していけたらいいです。
2008.05.13
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昨日、お気に入りに登録してくれたdooteriahさん、メッセージありがとうございました。お返事しようとしましたが、そちらへの書き込みが出来なかったので、ここでお礼を言わせてもらいます。こんな、グダグダした日記ですが、dooteriahさんの胸に響くことがあったなんて、昨夜疲れ切った私こそメッセージ読んでとても嬉しく思いました。どの記事だったのか?ものすごく気になりますが、それは置いといて、またいつでも遊びにいらして下さい。私も、初めから障害者に理解ある人間ではありません。自分の子供を持ち、初めて色んなことに気付かされました。私のような親からの視点も、ものすごく限られた世界なのかもしれません。障害児に関わる人たちは、親も含め皆同じ方向を向いてるはずなのにどこかでずれてしまい、いつしかお互いが理解しようとしないなんてことになってしまいます。それは、個々の問題だけでなく、日本という国の問題なのですよ。ちょっと、話が大きくなりました。障害児の母ばかりが遊びにきてるとこではないので、またよければコメント残して下さいねお待ちしています
2008.05.13
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夕方、ダンスを辞めると伝えにいきました。先生は「無理強いは、絶対よくない。またやりたくなったらおいでね」と、優しくヨシに声を掛けてくれました。そして、まだ5時過ぎだしと公園に行き、事件になりました。なんと、ヨシが自転車で転倒して流血膝には、目ん玉があるのかい?ってくらい、パックリ割れていました急いで病院へ行き、5針縫ってもらいました。ヨシは偉いです麻酔って、痛い傷口にうつんですよ。暴れることなく、タオルを噛んで我慢していました。カイを左手に抱え、右手でヨシのてを握り励まします。こんなときほど、ヨシは私の手を煩わせないんですよ。生まれた時から、この二人はこうやってバランスを取っているようです。カイは、ヨシの血を見て大パニックを起こしてしまったんです。病院に入った時は、看護婦さんが、「僕のけがはどこ?」って、聞きにきたくらい泣いていました。それで、ヨシは笑ってたんですよね家に帰ってからも、血の付いた靴下を見て「ヨシ~」と、大泣きのカイ双子っていっても、一卵性でもないのに、何でそんなに泣いてる??と、思う私寝る頃は、また痛くなり泣いていたヨシ。今日は、激動の一日でした疲れました~
2008.05.12
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お誕生会は、無事終わりました。5月生まれの子供たちは、全員壇上のイスに座り、子供たちからお祝いの歌、園長先生から誕生日カードのプレゼントを受け取り、その後は他の子供たちと一緒に先生の出し物を見て、最後に歌を皆で歌うそうです。壇上では、介助のS先生がいてくれてます。好きな本を見たりして、自分の順番までまったそうです。そして、園長先生の前に立つとき、S先生は立ち位置に2本のカラーテープを貼って、カイへ視覚支援を行います。明確に、立つ場所を伝えるのです。S先生がすごいのはここからです。園長先生が「カイ君おめでとう!」と、カードを渡すとき、マイクを向けられた子供たちはみんな「ありがとう」というのですが、カイは言えるときもあれば、言えないときもあります。そこで、先生は普段の朝の出席用に「はい!」というPECSのカード(子供が右手を挙げてる絵)を作っていたそうで、それを見せるとカイは「はい!」と返事するようになっているそうです。園長先生の「おめでとう」に、S先生は横からサッとカードを見せると、カイは「はい!」と、返事して受け取ったそうです。ありがとうでなくても、それはとても自然で、とてもよかったと連絡帳には書かれていました。結局、地雷になりそうな「動物カード」は最後まで使わず、イヤーマフを使うことで、騒音の中でも落ち着けたそうです。テープから流れる大きな音で、耳塞ぎをして苦しそうになり、S先生が「使う?」と、見せると、自分から装着したそうです。カイは、イヤーマフをすることで、音が聞こえなくなることはUSJで使って理解しています。最近は、USJでは使わなくなってるので、自分から使ったとこをみると、かなりの音が耳に入ってるのでしょう。私は、イヤーマフを使用することで、皆と同じ空間にいれることが大事だと考えています。音を無理に我慢することはない。我慢出来なくてパニックになり飛び出すより、我慢しなくても良い方法を覚え、それをまわりも理解していけばよいと思っています。イヤ-マフをつけていると、安心して周りが見えるようになってくるんです。そうすると、またはずせる日もきます。いま、USJでは使わないと言いますからね。無事、お誕生会は終わりました。本当の誕生日は、もう少し先ですけど、大きなイベントが終わり、ホッと一安心です
2008.05.12
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今日は、幼稚園で「5月生まれのお誕生会」があります。我が家の双子は、5月生まれです。金曜の連絡帳には「1年に1回のイベントですから、主役になるカイ君にはぜひ最後まで参加してほしいと思います。ただ、長時間舞台の上で座ることになるので、我慢できるようにこれだ!という物があれば、持たせてください」と、書かれていました。USJの本やパンフレットは、すでに使ってるのでもう効果が半減しています。普段、私がいるときは、「もう、お母さん帰る」だけで、我慢できるのですが、私がいないと、やはり我慢も続きません。これだって物…考えて、考えて、公文の動物カードを取り寄せました。STの訓練で使ってる、大好きなカードなんです。とにかく、訓練の時間に必ずこれを使う時間がいるんです。動物の本は見ないけど、このカードには異常な執着を見せるんです。一つ間違えば地雷です。カバンに潜ませて、もしカイが見てしまえば、誕生会どころではなくなるかもしれない。心配なので、二人をバスに乗せてから、幼稚園まで届けました。先生に、取扱いについて話、最近歌声も駄目だというので、イヤーマフも一緒に預けました。そうこうしてるとバスが到着。こっそり隠れて見ていると、幼稚園に大興奮ものすごく喜んでいます。さて帰ろうとしたら、一人の女の子が話しかけてきました。「カイちゃんのお母さん?」そうよ~、と話し…お部屋に戻ろうとする女の子の後ろ姿で…思い出したんです「あ~!!Nちゃん!!待っていつも、カイに優しくしてくれてありがとうね~おばちゃん、とっても嬉しいよ~。ありがとう」カイと、結婚するって言ってくれた女の子です。思わず、手を握りしめて、お礼を言いました。ものすごく、照れくさそうにNちゃん「うん」ってうなずいてくれました。本当にカイのこと好きなんだ~、お姉さんみたいに思ってるんだって伝わってきました。それを、横で聞いてた女の子が「私も、いつも優しくしてるで~」と、競い合ってきます。その女の子は、今日カイのために「誕生日カード」を書いてきてくれました。皆、優しいです。さて、誕生会がどうなったかは、また帰ってから、連絡帳を見てからの報告です。
2008.05.12
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とうとう、決断の時がきました・・・少し前から、もう辞めようかな…って思ってはいたんですけどねなかなか言い出しにくかったんです。でも、もう「絶対、出ない!もう行かない!!」って…・・・ビックリした??いやいや、ヨシがね「ダンス辞める」って、言いだしたんです。ヒロが辞めてから1年3ヶ月、発表会も出ました。頑張ってましたよ~。でも、お友達と一緒に行動することが大好きなヨシには、ダンスの場は向いてないなって、お母さんもわかってたよ。あそこは、皆自己主張が強くて、皆がライバルだから、楽しいって感じはないもんね。目立ちたいけど、努力は好きじゃないし、どう考えても才能もいまいち感じられないし、そろそろ辞めどきなのかも。10月に発表会があるって、申込用紙をもらってきたんだけど、それを見た途端「絶対出ない!」って、言いだした。説得したけど、意志は変わりそうにないね。お父さんは、ヨシの気持ちわ最優先に習い事は楽しくが大事って考えだから、辞めることに賛成だしね。ヨシ、じゃあ辞めようかぁそしたら、お母さんも楽になるよ~。公園で遊ぶ時間も増えるしね先生に辞めるっていうの、ちょっと怖いけど、頑張って行ってくるね。でも、ちょっと急すぎて言いにくい・・・でも、頑張る
2008.05.12
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今年も、特学でこんな素敵なプレゼントを作ってくれました。学校に咲いてる花を少し頂き、皆で休み時間に作ってくれます。なかなかのセンスでしょう??昨年も、見事に作っていました。もちろん、先生は手伝わず、ヒロが思いのまま、あっという間に作り上げるそうです。絵を描かせても、綺麗な色を使って描いていきます。今回も、「やっぱり、センスいいです」と、先生が連絡帳に書いてくれていました。着る服は、いまいちのセンスなんですけど、芸術センスはあるのかな??こういうところ、伸ばしていってあげたいですね。メッセージには、「お母さん、いつもありがとう玉子焼きが、美味しいです」と、書かれていました。ヒロちゃん、ありがとね~
2008.05.09
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最近、下の二人を連れて、夕方の公園に行く。ヒロが友達と遊んでるので、様子も見にいく。夕方は、小学生がいっぱいいるからいやなんだ。でも、人のいない公園より、皆が遊んでる公園に行きたがるカイ。皆と一緒に遊んでるつもりなんだろうか?カイは、野球してようが、サッカーしてようが、関係なしにグランドを自転車で突っ切る。子供達は、気にしてないんだけど、私が気になるから嫌なんだよ。でも、毎日行きだすと、子供達はたいして気にしてないし、他の子供達も同じように走ってると気付いた。そして、私に周りをみわたす余裕ができてきた。ヒロは、相変わらず近所の男の子の中に一人混じって遊んでいる。やはり、少し異様な感じ。だって、ずっーーと喋ってる。人の話なんか全然聞いてない。相手は男の子達なので、女の子みたいに喋らないけど、こちらもヒロの話を聞いてない。でも、そんなこと関係なしに、でっかい体をユラユラ揺らしながら、オーバーリアクションで喋っている。陰で嫌味を言う男の子がいてた。私が通ると止めるから、いつかガツンと言ってやるぞ。子供が小さい頃は、皆ママと午前中に来ていたんだよね。そのとき、とても優しかった男の子が幼稚園の終わり頃から、意地悪になったと聞いてたのだが、本当に意地悪になっていた。陰で嫌味言ってたのもこの子。この子が、自分より弱い子を、ネチネチと言葉でいじめていた。いじめられてる方の子供のお母さんは、このことを知っているから、私に教えてくれた。でもね、小さい頃から親同士が仲良くしすぎて、幼稚園も一緒、子供は嫌がってるのに朝の登校も一緒。おまけに習い事まで一緒にしている。子供は、離れたくても離れられず、親からは「悔しかったら言い返しなさい!」と、我慢させられている。言い返せてるなら、こんな関係にならないと思うんだけど。親たちが良い顔して、波風たてたくないから、子供に我慢させてるんだろう?習い事だって、その子にはむいてないよ。その子は、違うことしたいって訴えたのに、親は却下したんだから。かわいそうになる。「学校でも、友達いないみたい」って、心配してるなら早く離してあげてほしいな。意地悪を言う子は、ヒロと仲良しの男の子をも仲間外れにしてるので、今日の昼間たまたま親にあったから世間話のように「嫌いなのかな?仲良くなれないかな?」って、聞いてみた。そしたら、全然知らないって。「家で友達のことは、全然話さないから」って、言ってた。ふーん・・・。我関せずですな。きっと親には、可愛い息子のままってことね。これからは、公園で現場見たら、怒ってやる。こないだも、ブランコに荷物置いて占領する女の子二人に、「乗ってないんやったら、かわってあげて!小さい子だって乗りたいんだから!」と、怒ってやった。だってさ、2才の子が、ブランコに近づいたら「かばん、触られたー!」って、走ってきやがった。自分たちは、ドッチボールしてるのにね。むかつくんだよー!小さい子に優しくって、親から言われてないのかぁ?この辺りの夕方の公園は、大きい子が強いんだよ。下級生は、上級生に従えってルールみたいそれなら、40才のおばちゃんに従ってもらうからなー!チキショー
2008.05.09
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連休の最後の日に、ヨシが大きな自転車を買ったんです。誕生日には、少し早いけど、買いにいきました。22インチの大きな自転車これまで、ずっとヒロのお下がりばかり、初めての自転車に大喜びです。で、これまで乗っていた自転車を、朝から通園施設に寄付してきました。16インチで、ヒロが4歳のとき、ものすごく欲しがって、義母に買ってもらったプリンセスの自転車。これは、新しいモデルですけど、こんな感じのピンクだらけ!!ピンク大好きなヒロは、絶対これ!!って、譲りませんでした。ヨシは、ヒロが大きな自転車に乗り換えたので、このプリンセスに乗ってたんだけど、新しい自転車はまたピンクにしていました、ヒロは、水色に乗ってるので、絶対同じ色は嫌なんだって。実は、このプリンセスの前にも、12インチの自転車があったんです。阪神タイガース馬鹿の父が、トイザラスでセールだった阪神タイガース自転車を買ってくれたんです。3999円だったので(阪神が低迷してた頃)、女の子でもいいじゃやないか!って。その自転車を手放すとき、私ものすごく悩んだんです。何でか?初めての自転車だから…というよりは、父が買ってくれたってのが、ものすごく引っ掛かり悩んだんです。結局、一人で決めれず、母にも相談し、「使うって言ってくれるなら、使ってもらおう」と、友人にもらってもらいました。さて、今回のプリンセス自転車ですが、全く悩みませんでした。「もう邪魔だね~」なんて思い、すぐ通園の先生に電話してもらって頂きました。値段はね、阪神タイガースの4倍はしました。高かったですよ~。でも、全く悩みませんでした。やはり、姑が買ってくれたからでしょうね…自分の中の気持ちに気付かされた朝です。
2008.05.08
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4日に、娘達は映画を見に行ったのね。最近、実家の近くにシネコンが出来たの。それで、じいさん(私の父)は、オープン前から「映画に連れてってやるぞ!」と、言ってたわけ。でも、準備してた前売り券は私が使ってしまい、結局連休前に「連れて行ってやって!」と頼んだのは、クレヨンしんちゃんの映画。すでに、上映されてるから前売り券はないのよ。でも、私の親はお金ないので、チケット代は出したいの。それなら、「今どきのシネコンはネットで買えるし」って、パソコンを開きました。座席も指定なので、早く抑えれば通路前の真ん中に座れるし、一石二鳥。しかし!ここで問題が…。ネットでチケットを買うと、自分で発券しないといけないらしい。71才のじいさんに、そんなこと出来るのか?先日、「魔法にかけられて」を見に行ったシネコンでは、自動発券機は人がいない隅っこにあった。ATMすら満足に使えないのに、じいさんには絶対無理。やはり、窓口で買わそう。座席表をプリントアウトして、映画の題名と、チケットの種類と枚数を書いて、座席は通路前希望と書き、朝に渡しました。通路前が空いてるのは確認してたので、朝1番で買いに行けば確実に買えます。じいさんは、すぐに自転車で走っていきました。映画が終わったころ電話すると、大成功だったと母が報告してくれました。71歳の父を動かすのは、大変ですね。でも、これで映画にはいつでも連れていってもらえるぞーしんちゃんは、娘達には面白かったようですが、おじいさんには眠かったようです。洋画が好きなじいさんなので、もう少しおおきくなったら洋画を頼んでみよう。
2008.05.07
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昨日、USJの後、実家にきました。一昨日の夜、カイに娘達が実家に泊まると伝えると、自分もUSJの後は家に帰らず、じいさん宅でお風呂に入って、布団とカードをスケジュールに貼りました。それなら、そうしましょう!と、昨日は実家に泊まりました。私の母は、洗濯魔なので、狂ったように全部洗濯してくれます。ご飯も食べさせてくれ、楽チンです。でも、早朝5時からカイとヒロが起きて、あまり眠れませんでした。一戸建ての和室は障子なので、2階だからと雨戸も閉めずに寝たら、早くから朝日が差し込み、二人は朝だと思い起きてきました。家だと、遮光カーテンなので、7時までは眠るんですけどね。さすがに、じいさんも兄も、皆寝不足のようで、怒りださないうちに、10時には実家を出て帰りましたよ。昨夜、ご飯を食べながら、母と新世界の話をしました。あのおばあさんに遭遇した話をしたところ、「そういうときは『大丈夫、おかしくないよ』って答えてあげたら、安心するんやから、言ってあげたらいいのよ」と、言われました。なるほど!やっぱり痴呆の舅を介護しただけあります。最近は、老人介護施設をボランティアに行くだけありますね。「やっぱり、人間の器が違うね~」と答え、ちょっと反省しました。いつも、カイのことで偏見の目で見られ嫌な思いしてるのに、私も同じように見てしまって…まだまだですね。おばあさん、ごめんよ。あの新世界という独特の街が、怖く思わせるだよね。大事な子供も連れてるしさ。
2008.05.06
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最近のカイのUSJの楽しみは、この顔を見ることです。この顔を、「怖いよ~」と、言いながら前のベンチで1時間は眺めます。いつしか我が家では、〈怖いよ〉と言う名前で読んでいます。これに1時間付き合うには、娘達には可哀想です。別々に来るほうが楽しめそうでしょ?今日は、午前中と午後の今2回鑑賞してます。私は、ゆっくり出来て全然苦にならないんです。 それに、今は横で「ファンタスティック・ワールド」がやってます。綺麗な歌声が聞こえます。ここん読んでくれる方で、USJによく行かれる方があれば、カイの好きな〈怖いよ〉を、ぜひ探して下さいませ☆彡ヒントは、この中にもたくさんありましたよ(*^_^*)
2008.05.05
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今日は、娘二人は私の実家に行きました。じいさんと、映画「クレヨンしんちゃん」に行きましたよ。夫は、休息日。本当なら、友人と新世界に行くはずだったのだが、友人の都合で中止になりました。だからって、私達について来られても困るし、かといって娘達もパパと映画行くよりはじいさんのほうがいいので、夫は一人を満喫してもらいます。何か、楽しそうに計画してましたよ。そのために、臨時小遣いも壱万円渡しました。自分勝手な夫ですが、こうやって気持ちよく自由を与えておけば、大変感謝してくれ、たまに私にも自由をくれます。何事にも、駆け引きは大事です。そして、今USJにいます。カイは、ただ景色を眺めたり楽しんでいます。パンフレットに載ってるのに、いつも売り切れのクッキーマンのクッキーをゲットして、大喜び!しかし、あっという間に食べてしまいました。手から、足、頭と順番に…(>_<)まだまだ、引き続き楽しみます。今日こそ、マリリン・モンローに会えるのか?!
2008.05.05
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行ってきました、新世界せっかくの連休なんだから、家族で出かけなくっちゃね最近は、観光客も多くなり、安全になってきたけど、やっぱり怖いね~駐車場から、新世界に向かって歩いてると、ビルの前に立つおばあちゃんが、「顔、おかしいなっ顔おかしい顔、おかしい」って、喋りかけてくる。歯はボロボロで、目の焦点は合ってないし、でも、顔より、頭のほうがおかしくない??両手に子供連れてるから、怖いじゃんよ~逃げるように歩き、まずは動物園へカイは、ぞうさんに感動してますぞうさん、水浴びしてました。ヨシは、「かき氷買ってよ」と、偉そうに言い私の怒られ、その後も怒られてばっかり。ヒロは、歩き過ぎて「足が痛い」と、ブツブツうるさいカイだけが、純粋に動物園を楽しんでる。動物園の後は、新世界で串カツを食べましょう夫は、友人とよく来てるのだが、私達はまだ1度しか食べたことがないの。前回、食べたとこは美味しくなかったのよね~。人気のある店に並んだら行列で、「姉妹店なら空いてます」というから、連れていかれたら、全然美味しくなかった。どうりで、空いてるはずだよって、すぐ店を出た。今回は、やはり無難に、大型店へ。子連れだと、大型店が気を使わなくて良い。カイが、串カツを食べるかわからないので、焼き鳥もある「朝日」というお店に入る。美味しかったですよ~子供達も、大満足でした。カイは、串カツも食べ、焼き鳥も食べました。大音響の音楽がなるスピーカーの下のテーブルでしたが、耳塞ぎも混乱もせず楽しそうに食べていました。すごい自閉症児です通天閣は、また終了で入れず。まだ、上ったことありません。最後に、ビリケンさんをどうぞビリケンさん、たくさん増えてましたよ
2008.05.04
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連休に入りました。カイと夫は、前夜から帰省しました。3日~4日ならこちらも楽出来たのに、渋滞したら嫌だと、仕事が終わって8時すぎに出て行きました。今日の9時すぎくらいに帰るらしいので、一泊だけどたった24時間しかない、私の自由。ヒロは、「次は夏休みにおいで!」と、ばあちゃんが言ったらしく、絶対行かないそうで(融通はきかないから)、娘二人を実家に行かせようと企んでたが、せっかくカイがいないのだからと変更し、仲良しピヨちゃん親子とUSJに行くことにしました。たまには、ヨシを甘やかせてあげようと思ったのに、ヨシは、私とは何一つ乗り物に乗らず、ピヨちゃんと乗りましたよ。「お母さんは、すぐ怒るから嫌」だって。ハイハイ、そうですか。女の子ばかりなので意見はまとまり、ピヨ娘を二人で取り合い、たまに喧嘩になるけど、優しいピヨ娘が小さいヨシに優しくしてくれるので、うまく収まります。ピヨ娘は、性格がヨシはよく似ていて、それでいてヒロのことがとても好きと言ってくれるので、3人でもうまくいくのです。最高気温28度なので、ずぶ濡れになるアトラクションにばかり乗らされました。カイがいると、絶対無理なので、なかなか楽しみました。母達の希望「ウィケッドを2回見る」は、ヒロとヨシに猛反対されるも、ピヨ娘が賛成してくれ、あっさり承諾。やっぱり、カイがいないと楽ちんなのね~と、痛感しましたわ。帰りは、焼き肉バイキングを食べて帰宅。それから、すぐ夫とカイも帰宅しました。楽しかった、初日。連休、スタートは良いようです。モンローには、会えなかったけどね(>_<)
2008.05.03
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小学生になり、ヒロは友達と約束することが出来ない。出来ないというより、どうやって約束していいのかが1年生のときはわからなかった。女の子でも、しっかりした子は、ちゃんと待ち合わせの場所と時間を決める。その場合なら、ヒロはしたがい、待ち合わせ場所に行き遊べるのだが、時間が決らないからほとんど遊べない。2年生になり、ある女の子と遊ぶことになった。母親同士は、子供達が小さいときから知り合いで、ヒロと一緒がいいと同じ幼稚園を希望してくれたのだが、同じクラスになることがなく、今まで遊ぶことはほとんどなかった。やっと、今回初めて同じクラスになった。参観の後一緒に帰り、子供達は「来週の木曜日に遊ぼう」と盛り上がって別れた。そして、前日の夜、やたら天気予報を見て不安になるヒロ。1年生のときに、約束して遊んだら、途中で雨というトラブルがあり、満足に遊べなかったことを思い出したようだ。約束することは忘れないように紙に書いたというので、チェックしてみた。普段なら、遊ぶ日は2時に帰宅して、宿題を済ませ、3時に待ち合わせる。しかし、家庭訪問週間なので、1時すぎに帰宅する子供達。「宿題を済ませて、2時でもいいんじゃない?少し余裕持っても、2時半でいいやん!」と、アドバイスしたら、「もう紙に書いたから、変えられへん」と、怒りだした。ここが、ヒロの問題点なのだ。先日の発達検査で言われた、ちょっとした見通しが立たないとは、こういうところ。1時間早く帰るんだから、いつもより早く遊べるんだよって、説明しても、もうパニックになってるので、全く聞く耳はない。見通しが立たないから、過去の経験の引き出しから、上手く成功した体験を思い出して決めているので、それを否定されたら、パニックになるのだ。何度説明しても、わからないので、こちらもイライラして語気が荒くなってきた。それを見ていた夫が「まぁ、ええやん」何ィこの男は全くわかってない。ここで、このままにすればずっと3時にこだわり続ける。絶対成功体験が出来る条件なのだから、私は少し違うパターンを体験させ、ヒロの頭の引き出しへ入れたいのだ。紙に書いたのなら、書き直せばいいだけ。もう一度、始めからやり直しさせた。◆時間は2時半。◆場所は、公園。そして、ヒロに言う。「2時半に来れるかお友達に聞いて、来れないって言ったら3時に書き直ししなさいね」帰宅したヒロに聞くと、「2時半でいけたよ」と、平然と答える。あんなに抵抗したのに、記憶の引き出しには、すんなりと入ったようだ。結局、遊ぶ約束は女の子2人と男の子3人になり、5人で遊んだ。そして、今日スーパーへ行くと、お母さんに会ったので聞いてみた。その女の子は、ヒロが書いた紙を同じように書き写し、嬉しそうに帰宅したらしい。小学生になってからその子は、お友達が出来ないって悩んでたんですよね。「お母さん、友達になるにはどうやって声を掛けたらいいの?」って、悩んでたらしい。気が合いそうな二人なので、仲良くなれたらいいのにと思う。
2008.05.02
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昨日の家庭訪問に続き、今日は幼稚園です。はっきり申し上げて、連日じゃ疲れます。でも、幼稚園の家庭訪問は、「玄関先で!お茶などは入りません。時間も短くお願いします。」と、説明会でも、プリントでも通達されています。だから、気が抜けて、玄関だけ掃除。しかしすぐ帰ると思った先生、全然帰る様子なく50分もいました玄関に…先生の様子から、ものすごくカイに興味を示してくれてるようでした。だから、家での様子も知りたい!と、パソコンしてるカイが見たいと言い出し、夫の物置部屋を見せるはめに…もう、私はそれでテンパってしまいました。「先生、こんな汚い部屋見ないでください」と、また玄関へ押し戻し…先生、全く帰る様子なく、ずっと喋っていて、最後に「次は?」と聞いたら、「最後なんです~」って・・・。もっと早く言ってくれたら、まだ片付いてる部屋に通したのにでも、先生はものすごく理解しようとしてくれていました。「カイちゃんの見通したたない不安は、他の子供にもあって、でも喋れるから『先生、次は何?』って聞くんですよ。今までは、そんなこと考えなかったけど、この子も見通しが立たないと不安なんだなぁって、わかるようになりました。私も、日々勉強になります!」って、言ってくれました。すごいね~やっぱり、年齢でも知識でもないね。わかる人には、わかるんだカイは、先生を見て、ものすごく普通の反応でした。先生が大好きなことは、よく伝わりました。もう、担任の先生にも抱っこしてほしいと、訴えるそうです。それも、介助の先生に注意されたときなんかにね。顔が、可愛い先生なんですよ。幼稚園で、一番可愛いんです。若くて可愛い先生に、逃げて助けてもらう…なかなかやりますね、カイ
2008.05.01
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我が家の猫・不二子ちゃん。もう9才になります。最近、めっきり動かなくなりました。ほとんど寝てます。猫って夜行性ですが、夜中はいびきかいて熟睡してます。慣れるまで、猫のいびきだとわからず、怪しげな音に慌てました。あたたかくなり、ベランダに寝床を作ってあげたら、無防備な姿で眠るようになりました。年老いてきて、歯も悪くなってきたのか、口臭がするようになった不二子ちゃん。これからあと何年、私たちと人生をともにするのか?楽しい老後をおくれますように。
2008.05.01
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普通学級の先生があっという間に帰られ、次は3時半に特別支援学級の先生二人が来られました。普通学級とは違い、先生達は部屋に入ります。1時間いましたよ。でも、昨年とは違い落ち着いてるヒロ、あまり話することもありません。先日の発達検査の結果を詳しく伝え、体重のこと、夏の暑さからくるパニックなどのことを話しました。あとは、来年就学のカイの話をしました。来年就学する自閉ちゃんはカイを含め3人もいます。3人とも、精神遅滞を伴います。はっきり申し上げて、先生達は全然勉強なんかしてません。「最近は、講演とか勉強会なんか言ってないわぁ」と、世間話のようにされて驚きました。別の小学校では、個別スケジュールが行われているのに、ヒロのとこは、黒板に表みたいに毎日の時間割だけが全員分提示されます。ヒロは高機能なので、理解できますが、カイはあんなのでは、どこを見てよいかわからないでしょう。別のお母さんが、個別にとお願いしたら、「地域の小学校では、そこまで対応できないし、しない」と言われたそうだ。でも、隣の小学校ではやってるんですよ。先生達が知らないだけなんです。昨夏にカイが参加した、TEACCHプログラム研究会でお会いした近隣の小学校の先生(特学の先生を指導する方)は、「あなたのとこの小学校の先生は、こういう勉強会にはいっさい参加しないの」と、言っていたっけ。今、カイが良い支援のもと通園してるだけに、小学校がダメダメだと不安になる。やはり、ひらがなだけでも先に覚えといたほうがいいなぁ、と確信した。もういっそ引っ越す?なんて思いたいが、新しい環境にヒロが対応できるか考えると、それも不安である。一人の先生は、来年定年を迎える。もう一人の先生は、50代の女の先生でものすごく後ろ向き、何かお願いすると、ものすごく嫌そうな顔をする。あからさまに避けるときもある。来年は、2人卒業して、3人入るのは確実。まだ、高機能児もいてるかもしれないので、先生の補充はされると考える。若いやる気のある先生が来たらいいのになぁ。
2008.04.30
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今日は、ヒロの家庭訪問の日です。2時に訪問の予定でしたが、少し早く来られ、5分居てたかな?って位、早く帰ってしまいました。近所のお家は、2時15分だったので、慌てて「もう終わって、先生行ったよ~」と、メールしときました。いくら玄関先とはいえ、15分も早く来たら、驚きますよねー2年生になってから、ヒロは本当に落ち着いています。今朝は、急な時間割変更で、体育が中止になりました。しかし、ヒロは先に着替えを済ましており、先生が中止を告げても、混乱することなく着替えて、教室に戻ったそうです。1年生のときなら、着替えてしまったことで変更を受け入れることができず、ワナワナと怒り、教室にしばらく戻れませんでした。1年の経験で、ヒロの小学校の引き出しはいっぱいになってるようです。記憶力の良い子供ですから、過去の記憶から対処の仕方を手繰り寄せているのでしょう。担任の先生は、実に上手くヒロを指導してくれているようです。今日、誕生日のお祝いメッセージ帳を、クラスの皆からもらったそうだ。その表紙の絵が、「自分のリクエストと違う」と、怒ったそうだ。その時、先生は「せっかくヒロちゃんのために書いてくれた子に失礼だ。そんなことを言われたらどんな気持になる?でも、みんな、1年生のときのヒロちゃんはどうだった?(いつも泣いてたー!と、子供達)偉いねー!2年生になったら泣いてないよ~偉い!偉い!」と、褒めてくれたらしい。この話を聞いて、あ~やっぱりこの先生はすごいな~って思った。注意しておいて、最後に褒めて、うまくヒロの気持ちが落ち着いていくのがわかる。普通クラスの担任は、良い先生です。さて、次は特学の先生が3時半に来られます。
2008.04.30
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祝日でしたね。昭和の日って、いつからそうなったの?みどりの日じゃなかったっけ?夫は仕事なので、4人で散歩がてら買い物へ緑道には、もうスズメ蜂が飛んでて、怖いよ~娘達は、自転車です。カイはどうしても持っていきたい物がありました。これターミネーターの孫の手どうしても、持っていくというので持ってます。まるで、魔法のステッキのようでしたカイは、お気に入りのTシャツを着ていますそう「E.T.」です。前には、E.T.がプリントされてます。お天気も良く、楽しい散歩になりました。
2008.04.29
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