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不調なり。
歯が､痛い涙が出るくらい､夜は歯が痛い夢にうなされるようになった12月､役員の仕事で忙しく､夫の帰りは夜遅く､ｶｲを連れて病院を行く勇気はなく､放置してたらとんでもなく痛くなってきた｡それでも､冬休みでｶｲが家に居る｡何だかんだと､毎日予定もある｡正月明け､夫の休みが長いのでその時に病院にと思ってたが､昨日の朝､あまりの痛さに目が覚めた首まで腫れてるんじゃないってくらい痛いでも､朝から子ども達を､義父母のところまで送って行かなくてはならず､やはり年明けかと思ってたところ､1日早く休みに入ると夫から連絡があり､今日病院に駆け込んだ掛かり付けの歯科医は､腕が良いのかはわからない｡丁寧ではあるが､とてもたくさん削られてしまう｡独身のとき通っていた歯科は､歯科衛生士の友人が絶賛した先生だったので通っていたが､遠くて子供が幼稚園に行くようになり行けなくなってしまった｡今までにも､たくさん歯科に通って､雑な歯科にあたったこともある｡どうしても掛かり付けに行けず､近所で親知らずを抜いたら､抜歯後の処置にｶﾞｰｾﾞを詰められ､次の日に､そのｶﾞｰｾﾞを抜かれるという､痛いひどい処置だった｡今どき､型も採らずに詰められ､噛み合わせも合わないまま､不安で遠い掛かり付けに行ったら､虫歯の処理が完全でない状態で被せられてたらしい｡そのときに比べたら､今の先生は丁寧だが､ここに通い始め何本も私の奥歯は銀色になった｡｢歯は､残せます｣と断言してくれるのだが､それは根っこのみの話｡少し詰めてたとこがはずれ､｢中が虫歯になってます｡歯は残せますから大丈夫｡｣…｡そして､根っこは残るが､私の歯は銀色に変身したのである一度､もう少し歯上を残せないかと相談したら､強度か何かの問題で､無理と言われた｡ しょうがないのか…しかし､今回治療した歯は､夏に通院していたときに､詰め物が外れた｡すると､先生は何もなっていないと､またそのまま被せたのだ｡しかし､今回あまりの激痛だと訴えたら、レントゲン撮影の結果はとても虫歯が深く、最悪なら抜歯との説明がカルテを見て、夏の診察の様子を読み、さすがに自分が虫歯を見落としたと感じた先生は、申し訳なさそうに「言い訳になりますが…」と、レントゲンを撮らずに診察していれば、ここまでひどくならなかったと詫びた。 抜歯は、出来るだけ避け、これから歯を作っていくと、力強く話してくれた。 ここで、夏の診察ミスを責める気に私はならなかった。 なぜなら、私はなんとなくひどくなっていると気付いてたのだが、やはり歯医者には通いたくない思いがずっとあり、気になりながら今日まで放置していたのだ。 本当は、もう少し早く来ることもできたのだ。でも、また自分の白い歯が消えることも予想出来たので、出来るなら白い歯をもう少し見ていたかった。治療を終えると、２時間が経過していた。今までで、一番長い診察時間であった。歯がなくなることよりも、痛みから解放され、私はとてもほっとしていた。また歯が生えてくればいいのになぁなんて考えながら、お金があれば、いや芸能人なら銀色じゃなくて白くするのに、年末ジャンボが当たれば全部白くするのなぁ…と、色んなことを考えながら、家まで帰った。 後悔、先に立たずしっかり歯磨きしましょう。
2007.12.29
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カイとの時間を邪魔する奴は…。
今日から､一足早くﾋﾛとﾖｼが帰省｡我が家と､義父母宅との中間地点で待ち合わせ｡車を1時間半走らせ送って行った｡前夜､夫に相談｡私｢30日の帰省までｶｲと二人やし､どこかに連れて行ってあげようかと思うんやけど…｡29日は車使う？｣夫｢車使う｡仕事納めの日やし､後輩とご飯食べに行くから｡それやったら､ﾋﾛとﾖｼを送った後USJに行ったらええやん帰り道やし､俺のことは気にせんとゆっくりしてきたらええよ｣馬鹿夫､確かに↑↑↑こう言うたんですわそして朝､雨が降っていたので､明日は休みになったと連絡があり､再度確認するも､｢いや､ご飯は明日やから行ってきてええよ｣との返事｡それならと､ｶｲにはUSJに行くことを伝え､時間がもったいないけど､義父母がｶｲも一緒に昼食を食べたいと言うので､嫁はご希望に答えましたわ｡義父母達と別れ､急いで車に乗り込むと､夫からﾒｰﾙ｡｢やっぱり今日行くかもしれない｡それやったらやから車いるんやけど､帰ってこれる？それともUSJ行く？｣（←本文そのまま）は？誰が､USJに行かないかもなんて言ったか？ｷｰﾑｶつくすでに､USJへ気持ちの準備をしたのに､止めたら大ﾊﾟﾆｯｸを起こすじゃないか私からの返事は｢ｶｲはすでに荒れたから､USJに行くもう中止は不可能｣すると､電話が鳴る｡夫｢明日､車使えへんし､家の掃除しとくから､明日1日ゆっくり行ったらええから｣ものすんごく､良いことを言ってるつもりらしいが､明日は歯科受診が入っている｡歯医者は延期不可能だし､ｶｲの大ﾊﾟﾆｯｸを想像するだけで嫌だ｡車は､何時にいるのかと聞くと､7時～8時と答える｡じゃあ間に合うように帰るからと電話を切った｡そしてﾊﾟｰｸに到着｡ｶｲと楽しくｱﾄﾗｸｼｮﾝを回る｡もう､決ったものだけだが､大好きなｼｮｰ2つは外せない｡それに合わせ周り､5時からﾋﾞｰﾄﾙｼﾞｭｰｽを見て最後にET｡ﾋﾞｰﾄﾙｼﾞｭｰｽに並んでると、再び夫から電話｡どうやら､仕事が早く終わったらしい｡夫｢何時に帰ってくんの？｣私｢5時からﾋﾞｰﾄﾙｼﾞｭｰｽ見て､ET乗って帰る｣夫｢そんなん､ET1時間待ち時間やったら遅くなるやん！もうええやろ？一昨日も言ったんやし､こっちに合わせてくれたらええやないか｣だから､7時過ぎに帰るって言うと､ご飯が食べる時間にしては遅いじゃないかと言い出した｡ 要は､自分が早く帰ることが出来たので､早く遊びに行きたいのだ｡ その為なら､ｶｲの大ﾊﾟﾆｯｸもしょうがないだろうってこと｡自分勝手な男だ私は､今朝も確認したはず｡それに､7時から8時の間に帰ると言ってるのに､どんどん自分の都合を言ってくる｡ 私｢それなら､先に店に行って食べておいて､終わる頃に迎えに行くから｣すると､こう言った｡ 夫｢今夜は､その後も遊びに行くから､遅くなる｡それやから､早くご飯を食べなあかんねん｣ﾑｶつくｰ自分は､ｵｰﾙﾅｲﾄで遊ぶつもりらしいのに､たかだか30分や1時間が待てない器が小さいにも､ほどがある私｢だから､今日じゃなくて、明日行けって言うてるやろｰ｣腹が立って、電話を切ってやった｡もう一度鳴った電話に出ると､夫は怒鳴り散らしていた｡もう来年のﾊﾟｽﾎﾟｰﾄは作るなとかなんとかﾑｶつくから､電源OFF｡楽しい気分が、台無しである本当に、夫とヒロとよく似ている。自分の頭の中で、一人スケジュールを都合よく組んでいき、その通りにならなかったら怒る。 帰る時間がわからないと、店の予約が出来ないからとも言っていた。私が、再三確認したことなど関係なく、カイの状態も何も関係ないらしい。 自分の都合の為なら、大パニックを起こしたカイを引きずってでも車に乗せろと。カイの我が儘に付き合う必要はない、だからダメになるとまで言った。どっちが、我が儘か？ このまま、２時間電源はOFFにしておいた。携帯電話って、便利だけど迷惑だ。 昔みたいに、持ってなかったら、こんなに邪魔されることなかったのに。電源OFFにしたところで、ムカついて、楽しめなくなった。 そうなると、嫌なことは続く。 手帳を見せて作ったサポートパスを使うとき、クルーがカイに「お兄ちゃんの話を聞いてる？聞いてないと乗せないよ」と言った。 健常児にだって、そんなこと言わないだろう。普通なら、保護者に確認することを、なぜサポートパスを必要とする人間に確認する？親切丁寧のつもりか？ここで「喋れませんから」と言えば早いけど、そしたら皆「すみません」って、すごい変な顔で謝るんだよね。 それも、すっごく嫌なんだ。 だから、さらっと流そうとしたのに、しつこくカイに話し掛け「乗せないよ」発言。 何が腹が立つって、今までにこんな対応をした人はいない。皆、保護者に聞いてくるから、このクルーが間違ってるだけ。 その証拠に、私達だけ待ち時間が10分長かった。 チキショー全部、あの馬鹿夫のせいだ。 帰ったら、時間通りの７時半。私達は、夕食を食べず帰宅。馬鹿夫ですか？ もう帰ってこないと不安になってたのか、平謝りしていました。
2007.12.28
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親友とのＵＳＪ。
冬休みになり、年明けのＵＳＪは混雑すると予想され、クリスマスが終わったら空くと予想し、ＵＳＪに行くことにした。仲良しピヨちゃん親子は、冬休みは別のお友達と行く予定にしてたので、私達は親子のみで行くつもりにしていた。しかし、マンガ友達の親友キノコ一家が、年パスを作ることを思い出し、誘ってみることに。 話せば長くなるが、キノコの娘リンは、恐ろしいほどの恐がりである。あのディズニーランドですら、恐がった曲者リン。家族だけでのＵＳＪは、楽しめないかもしれないと危惧する母・キノコ。それは、絶対に正解である。何事も最初が肝心だ！しかし、年明け６日で路上ショーが終わり、春までリンは楽しめないかもしれない。こちらの予定とキノコ親子の予定が合えば行こう！と誘うと、「行く！」との返事。私の予想は見事にハズレ、すごい人・人・人！チケットブースから並んだキノコ親子は入場まで１時間掛かった。駐車場は空いてたが、旅行者が多かったようだ。それに、今年はクリスマスが終わっても、クリスマスのショー年明け６日までやってるのだ。この時間のロスで、ゲートから動けないカイはパニックになってしまった。しょうがいので、キノコ親子とヒロはサンタのトイパーティへ、私とヨシとカイはシュレック４Ｄに別れた。 ヒロは、小さい子供には優しいので、リンと一緒がいいのだ。予定では、ヒロも私達と動くはずたったが、リンと会ったらあっさり変えてしまった。私は、キノコちゃんに良い場所を伝えることすら出来ない状況で、ヒロがキノコ親子と共に行動するなら、「ちゃんとガイドしてね！」と伝えた。ヒロは、ちゃんと最前列を案内し、ショーの楽しみ方もリンに伝授したようである。待ち合わせのレストランも、「ビートルジュースの前でハンバーガーを食べるから、ヒロに連れてきてもらって」と、メールしておけば、ちゃんと案内していた。なかなかのガイドっぷりである。昼食後は、リンに楽しんでもらうためキティのショーへ。実は、このショーを私達親子は見たことがない。キティは、すごい人気なので早くから場所取りが必要で、ヒロ達が大きくなり、あまりキャラクターに興味を示さなくなり、チラ見くらいしかしていなかった。でも、今日はリンに楽しんでほしいので、私は頑張って場所取り。カイを連れ、先に場所取りに行く。やった！最前列をゲット！そして隣に、ピヨちゃん！おぉ！すごい偶然！！最前列で見ると、楽しい！私とキノコちゃんは降り付きで楽しむが、娘たちは…振りはないけど、楽しんでる。リンの笑顔に満足の私。次は、オズランドへ。メリーゴーランドに乗り、普段は見ないトト＆フレンズへ。えぇ、普段は見ないんです。だって動物ショーだから。我が家の娘たちは、何回か見たから、もういいみたい。でも、リンには楽しめるはず！ だから行きました。席は、フルーツ・ツリーの前がいい！フルーツ・ツリーの、あのリアルに動く顔を見て、リンの驚く顔が見たかった私。案の定、それまでメルヘンなセットに笑顔だったリンは、フルーツ・ツリーが喋り出すと引きつってたけど、すぐに慣れショーを楽しむ。楽しい気分のまま、ウィケッドへ→ＧＯ！リンは絶対泣くだろうなぁとは思ったけど、楽しい気持ちを積み上げてきたし、踊るシーンは女の子なら興味を引くはず、もしかしたら、この先キノコ家族だけなら入れないかもしれないので、リンには何も言わず入った。やはり、少し暗いセットに、怯えるリン。始まる直前にはシクシク泣いていた。リン偉い！だってシクシク泣いてる。ヒロなら、ギャーギャー泣くから、退出しなくてはならない。入ったからには、怖くても我慢しようとする姿勢が出来ている。偉いよ、リン！キノコさん、心配いりません。ここで、前日に買ったイヤーマフをリンが装着。大きい音が苦手なので、聞こえにくくすることで、恐怖も半減。イヤーマフ、カイに使うつもりでしたが、カイは音も楽しんでたようで、ＵＳＪでは、ほとんど着けなかった。ウィケッドが終わると、ここから閉園までの３時間は別行動。私達は、前回ツリーの点灯式を見たので、ビートルジュースを見て、その後ＥＴに乗る。キノコとリンは、まったりと親子の時間を楽しんだ。この、さらっと別行動に運べる辺りが、20年の付き合いを感じるとこだなぁ。ピヨちゃんとも楽しいんだけど、まだまだ気を使うことが多く、今回キノコ親子と来て、とても楽しかった私。そして、いつもと違う流れも、始めは崩れたけどスムーズにいけたカイ。「リンが来てないよ」と言うと、待てたりしたので、少しは自分がお兄ちゃんと思っているのか？ヨシが欲しがっていた、天使の羽みたいに光るオモチャを女の子達は買って帰りました。 キノッピー、また行きましょう！
2007.12.26
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支援グッズを購入。
最近、また聴覚過敏がひどくなってきたカイ。イヤーマフが必要に感じてきたので、買いました。３５００円也カイが黄色がいいと言っていたので、黄色を購入。この商品は、ＮＰＯ法人ぴーすのオリジナル商品で、他のブログで「遮音が一番良い」と記されていたので、迷わず購入しました。着けてみると、声はかすかに聞こえるけど、大嫌いな掃除機の音は聞こえないらしく、カイは快適に過ごしていました。ついでに、何でも口に入れてしまうカイには、こちらも購入。１２００円也カラープラスティックパイプといい、何でも口にいれるのはだめだけど、これならいいよと、言うわけです。もともとは、口の動きを鍛えるためのグッズでしたが、最近は自閉症の支援グッズとして使われているそうです。赤ちゃんの歯固めみたいな感じですね同じ通園の子供が使っていたのですが、カイにも早く使ってあげればよかったと思いました。いつでも、服に着けておけば、自分で噛み噛みしています。他の物を、口に持っていくことは激減しました。何より、夫の「食べるなーーーーーーーーー」という、怒鳴り声がなくなり、すっきりしました。なくすと困るので、２本購入。もう一つ、お箸も購入しました。握力が弱い、身体障害者のために作られたお箸だそうで、箸ぞう君２５００円也カイは、握力がとても弱く、指先の運動が苦手です。スプーンやフォークも、あまり上手に握れません。これも、同じ通園のママ達が絶賛していました。しかし、高いＯＴの先生は、ピジョンのお箸を勧めてくれたので、値段も安いそちらを購入しましたが、少し持ち方がわかりづらく、箸先がプラスティックで滑るため、カイはすぐ使わなくなりました。今回、思い切って箸ぞう君を購入。びっくり！全然違うめちゃめちゃ使いやすいやはりケチッてはいけませんねしかし、大量生産は出来ないから、値段が高いのはしようがないんだろうなぁ
2007.12.25
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サンタクロースは、お母さんやと思うんやけどな・・・
ＫＹなヒロは、まだまだ騙されているヨシの前で「サンタクロースは、お母さんやと思うんやけどなぁ違うかなぁ・・」ニヤニヤしながら大声で言うので、ぶっ飛ばしてやりたくなりますこのとき、ヒロは頭の中で何を考えているのでしょうか？サンタクロースがいるのかいないか、そんなことよりも、真実を知っている自分はすごいだろうという風に見えます。ヨシに、自分が知っていることを話してみたくて、言われたことでヨシの夢が壊れるとか、ショックかもしれないなんてことは想像もつかないし、全く考えていません。１年生なんて、そんなもんでしょう？と言う人もいますが、普段から同じようなことはよくあります。だから、友達を怒らせてしまうのでしょう。「そんなこと言わないでよう」と言われても、本人にはいつも悪気がない。サンタクロース発言だって、もちろん悪気がない。悪気がなければ許されるってもんではありません何回注意しても、もう何度も言ってるので、今朝は朝６時半に起こしました。まだまだヨシが夢の中にいるうちに・・・お目当てのプレゼントを見たヒロは、包装されていた袋を見て言いました。「この袋、あのお店の模様と似てるけどなぁ」ヒロよ、何が聞きたいそんなに親の口から真実が聞きたいのか騙されたふりは、やはり難しいのか来年のクリスマスには、ちゃんと話すことにしようそして、サンタクロースはいないからプレゼントはなしと、それが否ならヨシの夢を壊さないように、騙されたふりをすることを教えよう。ついて良い嘘もあると、教えるにはよい機会になりそうだ。ヒロとヨシはこれお出掛けわんちゃんカイのはカイのほうが、大人じゃん
2007.12.25
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走る、走る。
カイは、相変わらず毎日自転車の練習をしていますこだわりから、なかなか着れなかったジャンバーも、赤いコートなら映画の主人公になりきれるため着るらしい赤いコートを着て、赤い自転車に乗り、坂道を下るのがとても楽しそうもしかしたら、空を飛べるなんて思っているのかなとにかく、ひたすら自転車の練習ですブレーキは、いつ覚えるのかしら
2007.12.24
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運動不足解消アイテム。
昨夜、義父が泊まりに来ておりまして、皆で外食に行きました。ふとお店の前に目をやると、家電量販店食事を終えると、夫が言いました。「ゲーム買いに行こう」今日の昼間、ＵＳＪの年パスを更新して大金が飛んでいったとこなのに・・・でも、夫が言うときは珍しいので、買いに行きました。夫の目当ては、ズバリこれ我が家は、今Ｗiiがブームカイは、おどるワリオに夢中ですそれなら、思い切って購入帰って、すぐやってみたげげっ今まで手で操作してたから、カイは全く理解できずヒロにも、ちと難しい言語理解が悪いから、アドバイスしてもパニックになるＦＩＴの上でジャンプしないと注意しても、自覚がないらしく、飛んでないと逆切れするし・・・誰がみてもジャンプしてるの、なんで本人にだけ自覚がないのか・・さすがヨシはどんどんこなしていくんー・・・、ヒロとヨシの差を痛感するゲームだ。しかし、微妙なバランスをとるのは、ヒロには訓練になるかも私も、運動不足にいいかもビリーは、私には厳しすぎた・・・双子を妊娠したお腹を引き締めるには、踏み台昇降が効くんですって（前に、テレビチャンピオンでやってました骨盤の開きを矯正するから）Ｆitには、踏み台昇降があるのだーしかし、なんとＦit君、勝手に体重を計りやがるだから、こっそり始めて、誰も見れないように鍵をつけなくては・・・
2007.12.23
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本音と建て前。
ＫＹな夫を、けちょんけちょんに書いた私ですが、私も自閉っ子の親ですから、本音を読み取るのは苦手です中学、高校と、何度友達に騙されたことかテスト前日も当日も「全然勉強してないねん」といい、それを信じて安心してたら、私だけ赤点・・・それは、「全然してない」とちゃうでーーーーーー「一生懸命してないけど、普通に勉強してきた」って、言うんや私は、いつも傷ついてたんやからな漫画友達の二人よ過去のことはさておき、昨日ヨシのクリスマス会に行ってきました。クリスマス会という名の「プチ発表会」各クラスからの発表と、ユニットで参加することもできます。習い事に、ヒロと仲良しの子がいます。ヒロもダンスを習ってたこともあり、幼稚園も一緒でお母さんとも仲良くしていました。このお母さん、いつも「別にダンスなんてどうでもいいのよ」って言うんです。熱心な保護者みたいに出来ないっていうから、私と同じかと思っていました。でも、どうやらそうではないと思えてきました。ヒロが辞めて、学校も別になり、ヨシは年も違うので、少しづつ距離ができていました。その子に仲良しのグループもでき、私がカイのことで困ってるときは声を掛けてくれるけど、それ以外はもう別々に行動するようになりました。私は元々群れることは嫌いだから、適当にほかの人と話したりしていました。でも、秋の発表会のときでも、私と話していると「ダンスなんて、どうでもいいのよ」と言います。でもね、発表会の前も、熱心に自主レッスンをしていました。今回のクリスマス会には、なんとユニットで出ていました。クラスのは、先生が振付してくれますが、自分たちで出るとなると、習い事以外の時間に場所を確保して集まり、振付を考え練習しなくてはいけません。どうでもいいなら、そんなことしないよね私には、ものすごく熱心にみえます。「どうでもいい」と考える私に合わせて、そういうことを言うのかしらよくわかりません「スゴイね！じゃあ、最後までいるの？」と聞いたら（熱心でない人は、途中で帰る）「全然、同じ時間には帰るよ」と、熱心ではないような答えを返してきましたなんだか、よくわかりません適当に聞いてますが、新しいグループには合わせて、私には本音を喋っているのか、本当は熱心だったのに私に合わせていただけなのか、考えれば考えるほどよくわかりませんいや、もう私に合わせてて、本当は熱心なんだろうと思います。だから、少しづつ距離もできてるわけで・・・私も、カイを育てる状況で、人に合わせる気もなければ、いまいちダンスの才能があるようには見えないヨシのダンスに熱心にはなりません。何度もつまずくママ友関係難しいです（２０年来の漫画友達のようには、なれませんね）
2007.12.23
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他傷行為のある子供。
カイのクラスには、他傷行為をする子供がいる。４月から同じクラスになったのだが、昨日通園に行ってみると、とてもひどくなっていた。自分の通る道に、誰かが歩いていると蹴る。前の座っている子の給食をひっくり返す。自分の給食も投げてしまう。止めようとする母を叩く、髪を引っ張る、噛みつく・・・。見ていて、とても辛くなってしまった。どうにか助けてあげることができないのか、どうして叩いてしまうのか、興奮するとどんどんエスカレートしていく。昨日は、保護者もたくさん来ており、子供もいつもと違う様子にピリピリしていたのだろう。そして、他の人に迷惑にならないようにと、お母さんは余計にピリピリしていた。しかし、その子のお父さんも来ていたのだが、お父さんには全く危機感ないらしい。お母さんが、髪をひっぱられ、必死で子供を止めているのに、横でボーとして子供の手を押えようともしない。怒ったお母さんが、子供の食事の介助を交代すると、まずはじめに自分の顔を子供の前嬉しそうに「叩いてみろ～」と言うかのように、顔を出したお父さん子供は、それに応えるかのよう頬を叩こうとする。お父さんは逃げて笑う・・・ダメなのは、お父さんだそんな間違ったコミュニケーションの取り方をしてるから、子供は怒られたら怒られるほどお母さんの頬を叩いてるじゃないの喜んでもらえると誤学習してるじゃないかよそのお父さんだけど、とても腹がたった通園の自閉っ子のお父さんで問題ある人、多過ぎ（もちろん我が家も）あまり親しくないお母さんなんだけど、来月ランチに誘ってみようと思う。だって、このままじゃお母さんどうなるってくらいに見えたから。明日から冬休み、大丈夫かなぁと、心配になる
2007.12.21
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順番は守りましょう。
昨日の懇談で、先生方から聞かされた話。ヒロが、猛烈に怒ることがあるという。それは・・・給食当番の並び方・・・。「きちんと、一列に歩かないといけない。」「前の人を追い越してはいけない。」自分が、追い越されることがとにかく許せない。・・・なんだそれ列が乱れると、注意し、それでも皆が聞かないと怒りパニックに落ちいっていくそうだ。ただ一列に歩くだけなら、ヒロが一番最後ではいいんじゃないの？と思ったら、配膳の動線を考えて行き帰りの順番が決まっているそうだ。面倒なルールがあるものだ。ルールがあるから、守らなくてはいけないのだが、本当は先生達もそんなにきちんと守る必要はないと考えていたようだ。ただ１年生なので、給食当番をわかりやすく覚えるために、行き帰りの並び方まできめてしまったのだろう。しかし、適当ができないヒロは、列が乱れることが許せない。どうして皆がちゃんと守らないのか？と、パニックになってしまうのだイライラして、自分の仕事が乱暴になり、今度は乱暴に物を置いたりすることで皆に責められる。そして、よりパニックに・・・２学期、ヒロが給食当番のときは、先生が３人付き添っていたそうだ。先生達は、笑いながら話していたが、私には頭の痛い問題である。「３学期は、列の最後尾になる係りにしようと思ってます」と、話しておられたが、それでは根本的な解決にはならない。列のことは、給食当番だけのことでなく、体育やスイミングでもあった。ＵＳＪに行くと、列に並び待ち、そして入場するのだが、その際ゴソゴソ動き追い越したりする子供達によく怒っていた。前の人を追いこしたらダメーーーーてね。ＵＳＪって、姑息な大人がずるばっかして、我先に入ろうとする追い越したりするんですよ。その大人に聞こえるように、私は「追い越したらダメー」って言ってたのだが、どうやらヒロはものすごく学習してたようだ。しまったな～困ったな冬休みの間に、給食当番のソーシャルストーリーを作成して、何が一番大事なことかを教えるようにしよう。列が乱れたと怒って、食べ物（２学期はトレー）を乱暴に扱ってはいけない。この先にある、「見て見ぬふり」なんて、どうやって教えたらいいんだろう難しそう
2007.12.19
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ヒロの懇談。
ヒロの個人懇談があり、小学校に行ってきました。ブログにもたくさん不満や悩みを書いたけど、２学期を振り返ってみたら、かなり安定したように思います。担任の先生が「学校生活がパターン化してきて、友達との喧嘩した後の仲直りの仕方などはスムーズになってきました。以前ほどは、気持ちを崩すことなく、パニックも減ったし、気持ちを立て直す時間が早くなってきました」と、教えてくれました。なるほどパターンにハマってきたのか？と、落ち着いてきたわけがわかりました。でも、先生は悩んでることがあると言いました。しまったたくさん話しすぎて、先生が悩んでる問題を忘れてしまった何だったかな・・・・・・すごい問題でもなかったけど、私が答えることができなくて帰ってから考えようと思ってたのに、忘れてしまった・・・その後、特学の先生ともお話しました。「普通クラスの担任との連携が、かなりスムーズにとれるようになって、ヒロちゃんのパニックを回避出来るようになってきました。気持ちを崩した時も、状況を紙と鉛筆を使いこちらに知らせることができるようになり、以前のように号泣することもなく、シクシク泣くくらいです。」とても良い感じである感情のコントロールはまだまだだけど、一歩ずつ進んでいる。特学の先生とヒロの間に信頼関係がやっと築けたようだ。もう、保健室に逃げ込むこともなくなった。２学期に入ってから、特学に在籍する高学年の女の子と、夕方お互いの家を遊びに行くようにしていた。その女の子が、特学で一人勉強する姿を見て、「漢字ドリルが欲しい」とおねだりしてきたことがあった。それ以来、フラッと休み時間に現れ過ごすことが増えたらしい。ヒロには、「特学に漢字ドリルをしにいく」という名目が、とても重要だったのかもしれない。一人教室からでるには、何か理由がいったのだろう。一筋縄ではいかないところが、高機能児の難しいところである。うまくクールダウンすることができてはいるようだ。よしちゃんとの問題もあるけれど、皆でドッチボールをする姿を見るようになり、先生達も成長を感じると話していました。色んな事に、私も先生達も気づかされた２学期であった。しかし、とんでもない問題を特学の先生から聞かされた。それは、次の日記で・・・
2007.12.18
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徹夜
昨夜、一睡もしていませんいよいよ今週末にせまった、ヨシのクリスマス会の衣装を作っていたら、夜が明けてきましたもう少しというとこで、お弁当を作る時間になりました。もう少し、９０％完成です。イメージは、クイズ・ヘキサゴンで３人組が歌ってる衣裳。ちょっと丈が長いかな？もう少しだけど、疲れたので仮眠します。
2007.12.17
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スイミングは大丈夫。
ヒロは、ダンスを辞めてから、しばらくしてスイミングに行き始めました。スイミングは、とても順調に続いております。それは、なぜかスイミングは、個人競技なので、課題がとてもはっきりしています。大きなスポーツクラブは、テストもきちんとマニュアルがあるため、合格するにはどの課題をクリアしなくてはならないのかが、親にも子供にもわかります。課題全部がクリアできたら合格、一つでも出来なかったら不合格。どこが合格で、なにが不合格なのかを、テストが終わったらきちんとノートに記してくれるので、不合格でもパニックを起こすことはありません。本人が習いたいというので始めましたが、とてもヒロにあっていました。私自身は、バレーボールをしていました。人に負けたくなかったので、私にはとてもむいていました。私は、自分には甘いので、こつこつ自分と闘う個人種目はむいていません。セッターであった私は、皆の動きを見てトスを上げるのが大好きでした。チームメートと息がドンピシャであったときは、ものすごく嬉しかったものです。私は、空気が読めたんだろうと思います。これと、同じことをヒロに望んでも、ヒロにはとても難しく、バレーボールに何を求められてるかなんて、全くわからないと思います。ヒロが、もしスポーツをしたくなったとき、個人種目を勧めます。スイミングや陸上のような、タイムで明確にわかるものがよいでしょうね。
2007.12.15
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ＥＴの自転車。
カイは、ＥＴが大好き映画で、ＥＴを乗せた自転車が空を飛びます。その自転車は、赤い自転車。カイの自転車は、黄色・・・郵便局の掲示板に、「ポストマン」という映画のポスターが貼ってあり、主演の長嶋一茂が赤い自転車に乗っています。カイは、そのポスターを見ては「ＥＴ」と、嬉しそうに眺めていました。それなら、カイの自転車も塗ってしまおう私の父は、フェリーのペンキを塗る仕事をしていたので、可愛いカイのため自転車を解体し、綺麗に仕上げてくれました。陽があたって、オレンジに見えるけど、ちゃんと赤い自転車です。今朝、自転車を届けてくれ、見たカイは大喜び黄色だったときは全然乗らなかった自転車に、４０分も乗って遊びましたん自転車に、何か貼ってあるゲゲッなぜに、トイストーリーおじいさん、やりすぎですＥＴって言ったのに・・・カイは、気にしてないからいいけどね
2007.12.15
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入選。
学校では、泣くことが多いヒロですが、今のところ学校は楽しく通ってます。 特に、大好きな図工の時間は、のびのびと取り組んでいるらしい。 ５才の頃、毎日ずっと絵を描いてるので、そんなに好きならと絵画教室に通わせることにした。絵画教室は、とても良いところで、先生はたくさんたくさんヒロを褒めてくれる。日々、褒めて育てるなんて思ってても怒ってばかりの私だから、絵画教室に行くことで、ヒロの心はかなり癒されてるようだ。小学校に入り、すぐヒロの絵が玄関口に飾られることになった。各クラスから一人ずつ、選んで掲示してたらしい。「なかなかの色遣いです」と、先生は褒めてくれたが、実は私にはどこが良いのかさっぱりわからなかった。夏休みの宿題の絵も、「良く描けてるので、出展したいのですが良いですか？」と、担任から連絡があった。これも、そんなインパクトのある絵ではなかった。やはり、評価はされず。そして、先月学校に行くと「お母さん、絵が入選して、玄関口に飾ってるから見て帰って下さい」と言われた。黒い画用紙に、夏の花火の絵。１年生が授業で書いた中から、数人出展され、３人入選したようだった。今週の月曜日に、朝の全校朝礼で表彰状をもらったと、自慢げに帰宅したヒロ。そりゃあ、嬉しいよな～お母さんも嬉しい絵画を始めたころ、空気が読めないヒロに、協調性をつけるためと習わせたダンス。あの頃はよくわからなくて、たくさんの中にいればいつか空気が読めるようになるなんて勘違いして、「ダンスを辞めたら絵画も辞めるんだよ」と、可哀想なことを言っていた。ある日、皆の動きについていけず、苦しそうなヒロを見て、間違いに気付いた私。習い事は、楽しくが一番だって、遊ぶ時間を使うんだから、ご褒美の習い事にしないといけない。今も、楽しく通っているヒロ。ヒロの絵が評価されたことで、周りの大人たちは大喜びもうこれで、「絵画なんて辞めてしまえ」と、夫も言わないだろう。スイミングや、ピアノなんかと違い、絵画はただ遊んでるだけみたいに思われがち。ヒロと一緒に習いたいと訴えたのに、親に反対され、それより協調性を見につけろと、サッカースクールに入れられた近所の男の子。とてもいい絵を描く男の子で、やはり同じように入選していた。親が芽を摘んでしまってるようで、とても不憫になる。苦手なことばかりにとらわれるより、子供の良いところを伸ばしていったほうが、将来に夢が持てるんじゃないでしょうか。ヒロは、絵画教室では誰とも揉めることはない。きっと、同じようなタイプの子供たちなのだろう。将来、こういう感じの職場で仕事できればいいなあと思う。
2007.12.14
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やりました！！
ヤッターついに、最後の１枚が当たりましたじゃーーーーーーーーーーーーーん銀のエンゼルで～すちょっと携帯で見にくいけど、わかるかな子供のころは、当たったことなかったけど、ヒロが生まれてから銀のエンゼルはよく当たってたんです。でも、すぐなくしちゃって、なかなか５枚になりませんでした。しかし、昨日４枚目が当たり今日も、チャレンジしたら・・・銀のエンゼルてんでつむじ風さんやっぱり、良い一日になりましたよーさて、「おもちゃの缶詰」をもらうために、これから郵便局に行ってきます。届くのは、３週間位かかるそうなので、またここで報告します。
2007.12.13
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コソコソ話。
しばらくヒロのことを書いていないが、落ち着いているわけではありません。毎日、学校で泣かない日はありません。ただ、パニックが少しだけ小さくなったのか、立ち直るのが早くなったのか、長引いてはいないようです。本人も、私には知られたくないようで、連絡帳に書いてあっても、聞くと黙ってしまいます。今日は、２回泣きました。１回は、私が「赤い羽根募金」の袋を忘れたから（ごめん母が悪い）２回目は、「休み時間に泣いてると特学に連絡があり、きちんと説明できました。」と、書いてあったん原因は何ヒロに聞いて見た。私「何で、休み時間泣いてたの？」ヒロ「Ｍちゃんが、紐を振り回しててん。だから、ヒロが注意してたら、よしちゃんがきてＭちゃんにコソコソ話をしてん。コソコソ話はいけませんって、先生が言ってるのに・・・」なるほどやっぱり、原因は「よしちゃん」ねそりゃあ、目の前に突然来て、こちらを見ながらコソコソと内緒話されたら、ものすごーーーーーーくムカつくしかし、ヒロがＭちゃんに注意した言い方は、どんなだったのだろう？ものすごい剣幕だったんじゃないのなんとなく想像がつく突然現れ、あんたは何様なの？ってくらいの正義感をＭちゃんに振りかざしたんだろう？その大声を聞いて、これまたずれた正義感のよしちゃんが、ヒロの悪口をＭちゃんに吹き込んだ。もう、何回このいざこざが続いてるのかこの先、何回続くのかしかし、今までと少し変ってることがある始めの頃、よしちゃんは自分のしてることはさて置き、「先生に言うよ」と、ヒロをパニックに陥れてた。自分に非がなくても、ヒロは「先生に言わないでー」と、パニックに・・・。私は、ヒロは悪くないんだから、「先生に言ってもいいよ」と、言えばいい。泣くことはないと、アドバイスしました。すると、よしちゃんは自分が先生に注意されるようになり、次からは「泣かすよ」と、すごむようになった。もちろん、これも先生から怒られるようになり、今はヒロに聞こえないように目の前で「内緒話」をするようになったのだ。ヒロは、何を言ってるかわからないけど、自分のことを言われてることは聞こえる。とても嫌だし、先生もコソコソ話はしないようにと指示は出しているらしい。もう・・・女の子って、いやだいや、この学校の子供たち、よく人をちらっと見て、コソコソ話している。幼稚園では、見かけない光景なので前から気になっていた。小学生って、こういうときなのかな？大人になって、人をチラチラ見ながらコソコソ話す人なんて、そうはいない。小学生でも、「言いたいことあるなら、はっきり言いなさいよー」と怒鳴りたくなる友人は、息子が「あの人は、どうして○○なの？」と、大声で聞くのでとても困ると話していた。それを、「小さい声で」と、注意すれば、こういう風になるのかもしれない。では、お母さん達よ、人の顔をチラチラ見ながらコソコソ話するのは、大きい声で聞くより、相手の気分を害するんだと子供に教えてください。お願いしますよ
2007.12.12
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「松心園」受診。
今日は、「松心園」受診の日。朝の渋滞を避けるため、６時４５分に出たのに、すでに遅し・・・到着したのは、診察時間の９時を２分過ぎていましたもっと遅れるかとドキドキ着くまでに、かなり神経をすり減らしましたよまずは、身体測定。きちんと絵カードを使ってくれたので、難なくクリア。その後、私はカウンセラーの方と、カイは心理士の方と発達検査に、母子分離である。昨夜から、「病院で、お勉強＝発達検査をします」と、伝えてたので、少し戸惑いながらも分離できる。その後、医師とカウンセラーと心理士で、私の話と、検査の結果とを照らし合わせ、ミーティングが行われ、すぐに簡単な結果を聞かせてくれる。今までも、通院してる病院はあるが、毎回「どうですか？」と、聞かれるだけで、何か具体的なアドバイスを医師から受けることはなかった。診察時間だって、いつも５分で終わり。しかし、ここは早くからＴＥＡＣＣＨの療育を始めている自閉症専門病院なので、先生はゆっくり診断方法から、カイの状態をきちんと説明してくれた。思い返せば、「自閉症」と診断はされていたが、何があてはまるかなんてきちんと説明してもらったことがないな～穏やかにお話しする先生は、とても丁寧に話も聞いてくれ、一つ一つちゃんと答えてくれた。今、現在とても困ったことはないのだけど、来年通園を出て幼稚園に行くようになることに、私はとても不安を感じている。何か問題が生じたとき、幼稚園の先生達は対処出来ないので、私に聞いてくるであろう。その時、やはり私自身もどこかに支持を仰ぎたい。今日、初診で入れたから、これからはここで、この先生に助けを求めることができるそう思えたら、とても安心した。先生は「一緒に考えて行きましょう」と、言ってくれた。ゆっくりと話をしている間、カイは玩具で遊び、退屈になると、私の膝に乗っていた。「終わりました。お片付けしましょう」と、声を掛けると、さっと片づけたカイの姿に、「すごいねー」と、驚く先生。なかなか皆、お片付けが出来ないらしい。そうまだまだ、カイは先生に本当の姿を見せていないのだこのままで成長すると、成人するころ発達年齢は８歳～１０歳位になるそうだ。微妙・・・と、思ってると、先生は「８歳って、結構すごいんですよ」と、笑顔で付け加えた。そうなのか～と、また安心した私。遠かったけど、良い時間を過ごせた。帰りは、ちゃんとトイレを済ませ、お約束のマクドナルド。帰り道は、渋滞もなく１時間で帰れました。来月は、今日の結果をより詳しく、文書にまとめてお話してくださるそうだ。
2007.12.11
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同じ保護者のなかに・・・
昨日、肩が痛くても必ず出席しなくてはいけなかった大事な用事、それはカイの通園の『散髪ボランティア』。すっかり、モチベーションは下がってたけど、私であれば一人座り切れるお子様もいるので行ってきました。ボランティアに参加してくれる中に、理容師の方がおられます。なぜか、障害児は男の子が多く、やはり坊主にというリクエストも多いのです。カイの通園には、身体障害児もいます。頻繁に散髪出来ない身体障害児は、バリカンで刈られていきます。まぁ、それはいい。しかし！問題は 自閉症で散髪嫌いの子供にバリカンで坊主を希望する保護者よ。それは、無理ってものがあるってわからないのか？！自閉症の子供は、感覚過敏だし、音もダメだから、バリカンなんて恐怖にしかならないの！いつも坊主にするＭ君は大暴れなのに、母親はしっかり抱かない！！この、一人の保護者に私はとても怒ってます。隣のクラスだけど、友人は以前からものすごく怒っている。この親、良いように言えば、とてもおとなしい。でも、本当は全く空気が読めない。だから、皆が動いてても、全く気付かない。いつも、隅っこでボーっと突っ立てる。皆が動いてるから、私も・・・なんて気遣いは全くない人。クラスでも、皆が呆れはて最近は一人の姿をよく目にする。皆、大人げないななんて思ってたが、今回よくわかった。前回も、散髪が終わるころにやってきた。そして、今回は、もう終わりだと片付けてるところにやってきた。遅いしかも、嫌がる子供を捕まえることすらしない。座り込む子供の前で突っ立てるだけ。声かけで動けるわけないだろう、あんたの息子は重度判定付いてるじゃないの一向に動かないからイライラした私は、Ｍ君を後ろから抱きあげ、母親に座るよう指示し、理容師さんの補助に入った。案の定、耳周りにバリカンが入ると、暴れ始める。しょうがない。自閉症は、過敏なんだからなのに、どんどん息子を離していく。ばかじゃないのかバリカンだって、耳を挟めば切れるし危ないんだよ変な角度で当たれば、虎刈りにだってなるんだよー暴れてもね、親が責任もって捕まえて、ちゃんと切れる体制を作れるならいいさしかし、この親はすぐ子供を離す。だから、３人がかりで押さえつけるしかないわけ。こんな散髪のやり方では、恐怖心を植え付けるだけで、ずっと苦手なままだ。本当なら、苦手な子供ほど、まずはハサミからまめに散髪して、慣れることから始めなくてはいけないのにそこを、わかってないから、「あまり切れないから坊主にしてください」なんて言うんだ。きちんと、段階を踏まずして、いきなりバリカンなんて使えないんだよーアホーこのボランティアは、保護者会が理容師さんや美容師さんに来てもらっている。なのに、この母は、いつも遅くに現れ、いつもこんな感じ最後に「ありがとう」の一つも、理容師さんに言わなかった。そんなんだから、クラスの皆怒っているんだよ。この人、絶対参加のバザーも、自分の習い事があるからって平気で休み、同じく絶対参加の署名活動も１回出たらいいだけなのに、全部休もうとした。天然も、ここまで来ると悪意を感じる。そりゃあ、クラスの役員は激怒するはずだ「来年のボランティアは、あの人一番にくるようにしよう」と、愚痴ったら、もう卒園だからいないってそれならいいか
2007.12.11
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４０肩かしら？？？
明け方に、肩が痛くて目覚めた私。だるい、鈍い痛みが続いています。何だろう、これは「４０肩」ってやつでしょうかカイを送りだしたら病院にでも行きたいが、私は本日どうしても抜けれない予定があるため、我慢するしかないあ～、どんどん身体は老いていくのね～
2007.12.10
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韓国料理は美味しかった。
楽しんできました結局、決めた韓国料理の店が、心斎橋のど真ん中だったため、予約の時間までブラブラとショッピングになりました。双子が生まれてから、都会に来ることはなくなり、５年ぶりの都会。街中は、すっかり変わっていました。３時間、喋りながらブラブラ買い物。雑貨屋さんを見たり、私は初めてのマツモトキヨシ。ついでに、ヨシのダンスのクリスマス会の衣装を作る布も買いました。昔から、ある生地屋さんですが、在庫の数が地元の手芸屋さんとは桁が違います。探していた生地も見つかり、大満足のお買い物。ヨシ！お母さんは、また衣装作りに頑張るよ～☆誰よりも可愛くしてやるからね～☆★☆で、時間になり、韓国料理店『ぶるだっく』へ。この『ぶるだっく』、韓国では160店舗もあるらしく、日本に進出されてきたそう。やはり食べるなら、本場の味が食べたい！と、この店に決めっネットで探したのですが、割り引きクーポンがあり、なんと2300円のコースが1800円にコースは、サラダ、チゲ鍋(最後にラーメンか雑炊)、生春巻、看板メニューのブルダック、大学芋のような甘いサツマイモ、最後にアイスクリーム1800円では、大満足の内容チゲ鍋はものすごく具だくさんで、辛いんだけど美味しく、締めのラーメンはインスタント麺でとても美味しゅうございました。看板メニューのブルダックは、口に入れたときは全然辛くないのに、後で火を吹く位辛いでも、癖になる味。また食べたいです。ぜひ、クーポンゲットして食べに行って下さい。あっ子供は、絶対無理大満足でお店を出て、スタバでコーヒーを飲んで帰りました。２人で歩くと、20年前に戻ったようでしたが、鏡に映る自分を見たら、夜の街には少し浮いてるおばちゃんの姿が…。悲しい…。でも、楽しかった今夜は、興奮してなかなか眠れないかもしれません。
2007.12.09
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悩んでます。
明日は、親友キノコちゃんと二人でお出掛け。お互い、子供を旦那に預け、二人で遊びます。私達は、高校からの仲なので、夫は気持ち良く送り出してくれます。半年に一度くらいしかないのですが、珍しく昼から出掛けていいとのこと。夕食は、子連れではいけない「韓国料理」にしようということになりました。しかし、夕飯まで、何をしたらいいのか？とても悩んでます。子連れなら、遊びに行く場所もすぐ決まるのに、大人の女の人二人、何をしたらいいですか？やはり、ショッピングしかないのかしら？せっかくだから有意義に使いたいのだけど、長いことＵＳＪ以外行ったことがないからわからない。せっかく会うんだから、映画とか喋れないとこは嫌だし…。やはり、ショッピングしかないのかしら？？
2007.12.08
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自閉症児のＵＳＪの楽しみ方。
ブログにも、ＵＳＪのことを書きますが、リアルでもよくＵＳＪにカイを連れていくと話すと驚かれ、それなら我が家も挑戦したいと言われることがあります。リロリロさんも、コメントに残してくれたので、自閉症児が楽しむためにどうすれば良いのかまとめてみたいと思います。ＵＳＪ（＝ユニバーサル スタジオ ジャパン）は、乗り物のアトラクションと、ショーを楽しめます。ライド系アトラクションは、休日だとやはり１時間待ちが普通です。それに、暗い所で待ったり、待ち列が進行方向と逆を向いたりして、待っている間に自閉症児はパニックを起こしてしまうかもしれません。そんな障害者のために、ゲストサービスで「サポートパス」を発行してくれます。手帳を見せて、「長い時間は一般客と列べない」と、伝えてください。それを、アトラクションの入口でクルーに見せると、待ち時間を別のところで過ごすことが許されます。待ち時間がなくなるわけではありませんよ。２０分前には戻るように指示が出るので、それまでブラブラしていたらいいわけです。その後も、サポートパスを使う人は、人の少ないところで待たせてくれるので、周りを気にせず待つことができます。しかし、いざ乗る時に何が起こるかわからない不安で、パニックになるかもしれません。できれば、ネット環境のある方はYOU TUBEなどで、アトラクションの映像を見せて予習させておいてください。（カイはテレビで見て乗れるようになりました）何回か見ることで、見通しがつくでしょう。「ＥＴ」などは、映画を見せておいても良いと思います。（カイは、映画が好きなので、一般と一緒に並び、乗り場までのセットも楽しみます）次に、ショーですが、これは初めてではなかなか楽しめないと思って下さい。大音量で音楽が流れますから、とても苦しい時間になるかもしれません。我が家の場合、ショーは録画できるものは、全て録画しました。そして、次回行くまでに何度も見せました。（YOU TUBEにもたくさんあります）そうすることで、見通しが立ち、音もきにならなくなります。そして、見るとき、路上ショーの場合は最前列を確保してください。目の前に遮るものがないほうが、見ることに集中できますが、前に人がいるとどこを見てよいのかが、とてもわかりにくくなります。また、ステージのあるショー・アトラクションは、サポートパスが使えます。激しい爆発があったりするので、慣れるまでは障害者席で見るほうが良いでしょう。路上のショーも、ショーやパレードは、全てネットでスケジュールがわかります。行く前に、スケジュールを組んで行くと、子供も混乱しないでしょう。ただ、ライド系の待ち時間があるため、無理なスケジュールは組まないで。ショーは、午後からが多いので、開園すぐにライド系を回り、午後からはゆっくりショーを楽しむほうが良いでしょう。ショーでサポートパスを使う場合、２０分前を過ぎると使えませんので（混乱しないよう、一般客より、先の入場となるため）必ず時間に余裕を持って動いて下さい。とにかく、一番大事なのは、一日で楽しもうと考えないことです。ＵＳＪは、いつも同じ内容です（パレードは季節で変わる）何回も行くことで、必ず見通しがたつようになります、ガイドブックは、予習にも復習にもなり、コミニュケーションを取るには絶好です。ぜひ、子供さんに一冊準備してあげてください。そうそう、車の駐車場は、入口で手帳を提示すれば、障害者ゾーンへ通してくれます。割引はありませんが、これは大変ありがたいです。キラキラが好きなお子さんなら、夜に行くのもいいですよ。ライトアップされ、とても綺麗です。どこかに、絶対楽しめる場所があるはずです。私達、健常者の楽しみ方だけがベストだという考え方は捨てて、ＵＳＪへ連れて行ってあげてください。我が家は、カイが１歳になった直後から、ずっと行っています。３歳ころは、何も見れず、何も乗れず、ただ歩いていたカイですが、それでも本人は楽しかったようです。ＵＳＪは、他の遊園地と違い、小さい子供は皆ベビーカーに乗せられています。だから、フラフラ歩いていても、小さい子にぶつかる心配もありません。カイが、学んだことはたくさんあります。まず、順番に並べるようになったこと。ショーが始まるまで、座って待つこと。ショーの間は、静かにすること。今では、サポートパスを使うことは、ほとんどありません。１時間くらい、普通に並んでいます。スケジュールを使い、私達とコミュニケーションを取れるようになったのも、ＵＳＪが最初でした。ＵＳＪでの体験が、他の行楽でも生かされています。たまに、混乱に陥れる母ですが、カイの楽しい場所にいつまでもお付き合いしたいと思っています。年間パスポートは、今が安い時期なので、お勧めします。駐車場の土日割引きは、プラチナパスしかないので、お気をつけて
2007.12.07
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３日、代休のＵＳＪ。
週末に、通園と小学校の参観があり、３日の月曜日は代休でした。 前から、ヨシの幼稚園も休もう！と決めており、クリスマスな平日のパークに行ってきました。 さすがに雨女が二人揃うと、嘘みたいに雨雨でも、そんなの関係ねぇもちろん、雨天決行です。 雨なら、空いてるのでいいんです雨なので、ゆっくり11時前に到着。 さすが、空いてる 空いてるので、使う必要はなさそうだが、念のため「サポートパス」を、作って頂く。 今日は、娘達もいるので、カイには予めスケジュールを伝えます。 １、メリーゴーランド２、ウィケッド ３、オムライス ４、ＥＴ ５、ビートルジュース とりあえず、大好きなのを取り混ぜた、大まかなスケジュールを決めて、伝えました。 しかし、最近いい加減な私は、書くものも忘れ、スケジュール用のカードも忘れましたしょうがないので、指を使い、「１番、メリーゴーランド、２番ウィケッド…」と、カイに復唱して伝えます。 サポートパスを作ってもらったら、急いでメリーゴーランドへ。 大好きなビートルジュースのショーの前を通り過ぎないといけません。 スケジュールが頭に入ってないと、始めから崩れます。 カイは、素通りしました。よしっ メリーゴーランド到着。 それぞれ乗りたい物があるらしく、３人バラバラに動きます。 ヒロは、一人で乗れるけど、ヨシは乗れないので大騒ぎ。 カイは、ブタに乗ると決めてたらしく、ものすごく焦ってるし…母も焦りますなんとか無事乗り、出発終わると、ウィケッドへ。まだ30分はあります。 空いてるんだから、メリーゴーランドにもう一回と誘っても、３人に拒否られる。 しょうがなく、並ぶ。静かなカイに比べ、ヨシは動く、動く。ちっともじっとせず、ヒロと喧嘩する、私はイライラ入場して、皆で最前列に座る。やはり、前回で自信を付けたカイは、迷うことなく４人で座ることをチョイス。 言うこと聞かないヨシが一人動き、席がないトラブルも、常連さんが譲って下さり、感謝感激 本当に、どちらに問題があるのかわからないさて、次は本日の一つ目のメイン「オムライス」カイは、レストラン巡りが楽しみケチな夫がいないときにしか出来ない。だから、今日は「オムライス」と、ＵＳＪに行くことを決めたときから、決めていたのだ。 しかも、注文するのは、３人前のオムライスセット5800円普通に食べても、キッズプレート1100×３、大人が1780円で5000円は超える。 ヒロは、でっかいから、普通の大人のが良いとか言いそうだし、カイは好きな物しか食べないし、それなら大盛りを皆で分けたほうが良さそうだった。 ＵＳＪのレストランって、本当にショボいんです。値段に比べ、量が少ない。ＴＤＲと比べたら、ひどいんですよしかしオムライスセットは違いましたオニオンフライに、巨大オムライス、星形ハンバーグにエビフライに、トンカツ。ソースは、デミグラスソースとホワイトソースがかかっていました。最後に、苺ムースのデザート。 普段から我が家は良く食べるんですが、完食できませんでした…食べたかったオニオンフライは、半分も残してしまったタッパに入れて、お持ち帰りしたかったと、そんなこと考えてると、横でカイが 「１番メリーゴーランド。２番、ウィケッド３番オムライス…」と言い始めた。「４番…」チラッと、私の顔を見るカイ。私「４番は、何やっけ」カイ「シュレック」ほぅ～すごい、スケジュールの変更をつたえてきた「ＥＴじゃないの？」と聞いても「シュレック」と答える。 娘達に変更を持ちかけるが、二人とも「意義なし」それでは、行きましょう。 は止んだけど空いてる。20分待ち。カイは、少し戸惑いながらも、初めて４Dも一般列に並ぶことが出来た。前回の４Dで、初めてサングラスを掛けて、映像が鮮明に見えると気付いたカイ。 今回は、椅子に座ったときから、サングラスをかけ準備万端である。 すごいな～途中、シュレックの腕を掴もうと、手を伸ばしていた。可愛い５番は、スケジュール通りビートルジュースを見に行く ここでは、３人バラバラの席をチョイス。 娘達は、各々一人で最前列座り（並んで座れるのに別々に）、カイは何やら目を細め舞台を確認して、４列目の端をチョイス。 その席から、何が見えるの？と思った母でした。 本日のメインは、もう一つあります。ツリーの点灯色「クリスマスキャロル」少し時間があるので、お土産のショップへ。 しかしカイが迷子に 青ざめる私ヨシと、ヒロにも捜すよう指示。 すると「お母さ～ん」と、ヨシの声。 ヨシは、カイの手を引いていました。 カイは、「お母さ～ん」と、号泣すごい立派に迷子になっていたのです。誰が見ても、迷子でした。 これなら、迷子になってもちゃんと保護してもらえる思わぬ成長を感じた母。その後、クリスマスキャロルをとっても前で見て感激し、最後にＥＴに乗り、パークを出ました。 朝からの雨のおかげで、とても空いてて、本当によかった。 年内に、もう一回来れたらいいな～
2007.12.07
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２４日ぶりの再会。
昨夜、ゴミを捨てに外に出ると、「あんた！どこ行ってたんやーーーーー！探したんやでー一緒に帰ろう！一緒に帰ろう！アァーーーーー」と、年配のおばちゃんの泣き声が聞こえてきました。辺りは、真っ暗で姿は見えません。他の声は聞こえず、おばちゃんの泣き声だけが、響きわたっています。私は、ドキドキ何が起こってるのかわからなくてドキドキ普段から、カイが行方不明になったら・・・なんて考えてるので、障害者の人がいなくなってお母さんが探してたの？？？など、妄想を膨らませて、声のするほうに近づいていきました。すると、そこには、１匹のお犬様との再会を喜ぶおばちゃんの姿が何でも、２４日ぶりの再会らしい。もう半分あきらめていたが、親切な人が保護してくれてたのだ。と、その場にはもう一人いてたのだが、おばちゃんの号泣する声が大きくて聞こえなかったのね。でも、よかった、よかったおばちゃんは、わが子のように可愛がっていたのだろう。よかったけど、おばちゃんが２４日間どんな思いで過ごしたのか想像すると、胸が痛くなる。でも、本当によかったワン
2007.12.06
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自閉症の青年。
土曜日に、カイの日曜参観があり、学習会がありました。成人した自閉症の息子を持つ、お母様のお話です。なんと、息子さんも一緒の来られていました。なかなか成人した方にお会いすることがないので、嬉しくなりました。いや、成人した方がヘルパーさんと出かけている姿は、ＵＳＪなどでもよく見かけるのですが、重度の方が多く、カイのようなタイプを見かけることはないので、とても新鮮でした。身長は高く、穏やかにニコニコと立っていました。お母様の問いかけにも、普通に答えていました。一見すると、男前で全く障害があるように見えません。たくさんの人の前でも、飛び跳ねたり、独り言もなく、本当に穏やかな空気が流れていました。カイは、こういう青年になるのだろうなぁ・・・と、思い見ていました。お母様の話は、就学から成人までを中心にお話しされていました。高学年になってからの同級生よるからかい、第２次成長、地域の小学校から養護学校へ進学したことの本人の戸惑いと怒り、養護学校だからこそできた親友とリーダーシップ。そして、自分から望んだグループホームへの入所。通園だからと、幼少期のお話を聞く機会ばかりなので、とても勉強になりました。しかし、第二次成長の話は、とても怖いものでした。男の兄弟ばかりならさらっと通れそうですが、我が家には娘がいるので、そのときがきたらどうなるのでしょう？娘達への配慮に、ものすごく気を使いそうです。小学校は地域の特学で、中学校は養護と私も考えていましたが、本人の気持ちのことなど全く考えてなかったと、お話を聞いて悩んでしまいました。普通でも中学校という多感な時期、とてもじゃないけど、地域ではカイには辛い中学校になると思います。来年から、ヨシと過ごす幼稚園を、カイはとても楽しみにしています。その後、小学校と７年を共に過ごし、また別々になるまでに、カイにはきちんと伝えていかなくてはなりません。そして、いつかは訪れる親離れ・・・ホッとするのか、淋しくなるのか。カイが家からいなくなったら、私は抜け殻のようになるんだろうなぁ。とても良いお話でした。夫にも聞かせたかった・・・。土曜日なので、夫も来ていたが、退屈がる娘達を連れて先に帰ってしまった。夫が聞いても、どう感じるかわからないし今まで、一度たりとも、本も読まない。勉強会にも、昨年の療育にも参加しない夫。でも、あまり予備知識を入れると、本人が軽いパニックになるから、まあいいか
2007.12.05
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障害ということを・・・。
自閉症児の母の、あるブログを読んでいて、私はとても疑問に感じました。その方は、子供が自閉症であることを、親しい人や、住んでる地域の方には告知をし、免罪符のように理解を求めると書いてありました。しかし、その場限りの人（レストランで隣になった人など）には、理解は求めないと書いていました。私は、最近「愛のワッペン」を、出かけるときにカイに着けています。通りすがりの人って、結構平気でひどい言葉を投げかけます。だから、私はいちいち説明しなくてもいいように、「愛のワッペン」を付けました。迷子防止でもあったのですが、着けたことで、ひそひそ陰口を叩かれたりすることはなくなりました。私は、この通りすがりの人の言葉ほど、とても傷つきます。あるとき、パニックを起こして泣いてるカイの顔の前まできて、シーーーー！とした、若い女の人。その母親らしき年配の女性は、私にひどい言葉をあびせました。知り合いなら、傷つかないよう言葉を選ぶでしょうが、知らない人は言いたいことだけ言ってきます。反対に、友人や近所の人は、言いたいことがあっても遠慮して、本当の気持ちを話してくれません。だから、まだ今はカイが自閉症であるとカミングアウトも最低限の人にしかしていません。（口止めしてるわけではないので、知ってる人は多いと思います）カミングアウトしても、それを盾に何か頼みごとをしたりもありません。いくら近所のお店でも、レジの中に入るなんてことはありえません。早くレジを済ませたいなら、レジが終わるまでの手順をきちんとカイに教えます。レジの中に入ることまで、障害があるからなんて理解を求めることはしません。長く住む場所だからこそ、共存できるように、カイには教えていこうと思っていました。まだカイが５歳だから、私は甘い考えをしているのでしょうか？同じお母さん方、どう思っているのか聞かせて下さい。
2007.12.04
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カイの怒り。
少し前から、夫とお風呂に入っているカイ。 我が家は、娘ばかりなので、カイには自分が男の子という自覚がない。 どちらかというと、女の子だと思ってる様子。 髪の毛だって、娘達みたいにのばしたいから、切ると怒る。一度、寝てる間に坊主にしたら、それはそれは怒り、何日も頭を抱えて隠れてしまった。 トイレも、皆と同じように座ってすると言って聞かず、立ってすると教えるのは難しかった たまに、ドレスを着て、鏡の前でうっとりしている そんなカイだから、銭湯で私達と離され、夫と男湯に連れて行かれるのは、かなり嫌なのだ。 しかし、いつまでも女湯には入れない そこで、家でもカイは夫と、男同士入浴するように始めた。 しかし、一向にお父さんとのお風呂は苦痛でしかないらしい。 なぜなら、夫はとにかく口うるさい よくそんなに喋る！ってくらい、口が動く。 「次は？」 「ちゃんと洗って」 「ちゃんと見て」 「次はここ！自分を見る！」 なんだそれ？ そんな喋り方、全く伝わらないよ。 ちゃんとって何だ？ ここって言うから見たら、自分を見ろって… まくしたてるように喋るので、カイは萎縮してしまう。 もう、最低の支援である。 それでも、自分でさせるので、シャンプーしたり、身体を洗ったりするようになってきた。 私では、つい洗ってやったりするので、カイもなかなか覚えない。 しかし、昨日カイは敵意むき出しで、夫を睨み付けた。 原因は、夫にある。 睨み付けたカイに、シャンプーしてるカイの顔に、シャワーでお湯を掛けた。 頭にシャンプーが着いていたので、当然目にシャンプーが入る。 それを、せせら笑いで見て自分の頭を流す夫。 カイは、よほど腹がたったのか、痛いと言わず我慢していた。 私は、ものすごく怒った！すぐにシャワーで、カイの頭を流すよう怒鳴った。 カイが、あんなに怒りを現したのを初めて見た。 カイは、夫の理不尽な行動をよく理解しているようだ。 気分屋で怒鳴ったりすることも、ちゃんとわかっているんだろう。 こういうときに、私は夫がいらないと、心底思ってしまう。 自己顕示欲を、障害のある息子にまでぶつける大人。 こんな大人が父親なんて、可哀想でしょうがない。 夫は、本来とても気の弱い人間なので、弱い相手に強気になる。 なぜ、結婚したのか？ …またここにもどってしまいそうだ。
2007.12.04
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節約とは、何ぞや？？
やっと、インフルエンザの予防接種に行ってきました。すでに、夫とカイは済ませており、私と娘二人。予防接種も、５人になると、かなりの高額。しかし、我が家の夫は病気が怖いから、予防接種は義務付けられています。カイは、ややこしいので、通園施設にて接種。夫は、たまたま行った病院で、予約なしで安かったからと済ませていました。この辺りの相場は、大人が３０００円に子供が２５００円です。子供は、２回なので、合計すると１３０００円になります。少し遠くの病院では、大人２０００円、子供１５００円のところがあります。そこでなら、計８０００円で済むんです。５０００円も違う！！で、行ってきました。しかし、病院は激混み友人が、「４時半から受け付け開始だが、５時過ぎに行くと空いてたよ」と、教えてくれてたので、５時２０分に行ったのだが、なんと１時間待ち。１時間待った頃、そろそろかと思っていたら、隣の人が「４時半なのにまだ・・・」と喋っている。・・・結局、２時間待ちました。狭い待合や、病院の外でもちろんカイも一緒に。カイは、偉いですよ～！全然ぐずることなく、走ったりもせず、楽しそうに２時間待ちました。変なとこで成長を感じた私です。終わったら、７時半。「お腹空いたよ～」と、ぐずる子供たち。家まで、車で３０分走ります。ダメだ外食途中の回転寿司に入りました。で、２５００円の出費あれこれじゃあ節約になんないよ～うちの車は、ハイオクなんだから、ガソリン代が損じゃないか～でも、外食できたからラッキーなのかもいや、でも近所で打てば、３０分で終わるのに、３時間もかかったやっぱり損してるーおまけに、夫の帰宅が早く、ご飯のおかず買ったからって１０００円も請求されたしこれじゃあ赤字やんもうすぐ４０歳だというのに、これではいけませんねでも、１時間半待った時、今から帰って御飯の支度めんどくさいって思ってたから、やっぱりラッキーかも子どもたち喜んでたし
2007.11.29
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私は、大阪出身です。
私は、生まれも育ちも大阪です。母は、だんじりで有名な岸和田で育ちました。父も、大阪で生まれ、育ちました。しかし、私の姓は、沖縄によくある姓でした。父方の祖父母は、戦前に沖縄から大阪に移り住んだのです。大阪には、沖縄の人達がたくさん暮らす土地があります。父は９人兄弟で、今でもとても仲良しで、自分たちは沖縄の人だといいます。私は、小学生の頃から、正確に読んでもらえない姓が大嫌いでした。大人は、決まってこう言います。「この姓は、どこの人？」そして、祖父母が沖縄から移住したことを伝えると、「沖縄の人かあ！でも、沖縄って顔じゃないね？」私は、生まれも育ちも大阪で、沖縄出身ではありません。それに、沖縄の人がみんな濃い顔立ちをしてるわけでもありません。ただ、家庭料理に沖縄料理があります。サーダーアンダーギーは、「さとうてんぷら」という名称で、小さいときから食べていましたし、ゴーヤーはなかなか売っていないからと、父が庭で作っていました。でも、私は沖縄には親戚もいないし、沖縄には２５歳で旅行で初めて行ったんです。私は、この珍しい姓のおかげで、自分が「大阪出身です」と言っていいのか、悩みました。ある時、新聞で私のような人の記事が載っていました。その人は、じぶんのことを「ウチナンチュー２世」と書いていました。じゃあ、私は３世だ！と、思いながら読みましたが、やはり父たちのように私は沖縄には思い入れはありません。私は、日本人です。もうそれだけでいいことにしました。しかし、夫と結婚するとき、なんと夫の本籍は義父の出身県になっていました。私の本籍は、すでに大阪なのに、住んだこともない県になるの？と驚きました。しかし、夫はどうやら私とよく似たことを思っていたようで、反対する義母を一喝し、本籍を二人で大阪にしたのです。このとき、私は普通の姓を手にいれ、大阪人になれたのです。うすっぺらい顔立ちの私に、誰も「どこの人？」と、今は聞かなくなりました
2007.11.28
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バツゲームなのか？？
帰宅したヒロが言いました。「あのな、男の子がおっぱい見せろって言うから嫌やねん！ヒロ困るねん」何っヒロは、女の子とトラブルになることが多いためか、男の子と遊んでいることが多い。男の子は、リーダーがはっきりしており、ヒロのよくわからない発言はすっ飛ばしてくれるので、楽しく遊べるようだ。で、なぜそのような発言がでたのかよく聞いてみると、みんなでクイズをしていて、答えれなかったら「おっぱいを見せろ！」となったらしい。バツゲームみたいだ。それで、男の子は本当に見せたらしいのだが、ヒロは女の子なので、「いやだ」と、抵抗した。その場では、他の男の子が「ヒロは女の子やから見せなくていいやん」と、言ってくれたらしいが、一人の男の子は「それはダメ」、帰るときも「見せろ！」と言ってきたらしい。ヒロは、明日も言われたらどうしようと悩んで、私に打ち明けたのだ。男の子は、ふざけているのだろう。ヒロが、困っているのがこれまた面白いのかもしれない。男の子同士は、本当に見せて大爆笑してたらしい。わかんないな～そこが笑いのつぼになってることが、よくわからない男の子、皆が面白いわけではないだろう。そういうことから、いじめが生まれるわけだし。私には、ニューハーフになった同級生がいる。その男の子（今は女の子）が小学生の頃、男の子皆で遊んでいるときのバツゲームは、その子のお尻を見ることだったと、大人になってから話してくれたことがある。もちろん、小学生の時は絶対誰にも話してはいけないと言われてたそうだ。これ、５年生のときの話です。男の子をお持ちのお母さん、男の子って親が思ってるより幼くないですよ。本能がエロいです。ヒロは、自分では先生に恥ずかしいのか話せないと言うので、私から連絡帳に書いておいた。さて、先生はどう対処してくれるのか？
2007.11.27
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ありがとうございます。
１年間続けてきたブログで、最近コメントを残してくれる方が増えてきて、とても嬉しく思っています。自閉症児の親ということで、ネットで叩かれる書き込みも多く、少し反発の気持ちで始めたのもありました。また、たたかれる原因になる親も現実にはいるわけで、その親御さんと一緒の枠に入れられることは、現実の世界でも、ネットの世界でも、とても不愉快に感じていました。だから、私のブログでは、自閉症児の親にきついことも書きます。誰も共感などしないだろうな・・・と思うことも多く、でも強く生きて行くんだから、気にせず自分のスタンスで書こう！と、続けてきました。それなので、みかさんやリロリロさん、めんそーれさんに「少し前から読んでました」と、コメントを残してもらえたときは、とても嬉しく思いました。ずっと、読み続けてくれているＫ＆Ａママさんありがとう。これからも、よろしくお願いします。
2007.11.27
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娘達とＵＳＪ。
カイは、夫と帰省。私と娘達が、出掛けるところを見せるのは「可哀想だ」と、夫の気遣いだ。帰りも、私達より「遅くなる場所がいい！お母さんは留守番して待ってたと思わせたい」と、自分の親の家に行きました。私も、自宅で夫と二人で留守番されるよりは、義父母がいるほうが良いので、大賛成ですしかし、先週はあんなに乗り気だったのに、カイはなかなか布団から出ず、しょうがないといった感じで、出発して行きました。それから、遅れること15分、私達も出発。ピヨちゃんの車で行きました。今日の目的は、ズバリ『プレミアショー』有料のショーです娘達も楽しみにしてます。ピヨちゃんが、発売日に買いに行ってくれたので、前から２列目。夫には、内緒。もったいないって、怒るだろうから。 でも、私は小さい頃から色んな経験したら、必ず将来に役立つと思うので、舞台を見るのは賛成です。役者になるなんてのは無理でしょうが、それを見に行くの楽しみで、働くことが出来るようになってもいいし、色んな楽しいことがあることは知っていてほしいと思います。そういう経験を簡単にさせてくれたからＵＳＪは、とても有難い場所です。実は、28日には『ブロードウェイ・ミュージカル・カンパニー』の舞台を見に行くのです。こちらは、小学生以上なので、ヒロと私とピヨちゃん親子だけ。こちらこそ、チケットが高かった！でも、すっごい楽しみ♪話を戻して、連休の最終日だけあり、パークはすごい人でした。私達は、ヨシのたっての希望で、スヌーピーのウォータースライダーへ。寒いのに、合羽着てたのに、びしょ濡れ。でも、ヨシは大喜び。大急ぎで、クリスマスのパレード、トイパーティへ。1時間15分前で、もういっぱいの待ち。探したら、スパイダーマンの前に、最前列が空いていた！子供達は、しりとりしながら待ち、始まると「よい子は、ここにいまーす！」と、ノリノリ。昼食を済ませて、ウィケッドを見て、たまごっちのイベントへ。たまごっちの誕生日らしくイベントに、シールのプレゼント。行ってみれば、なんだ映画の宣伝…。でも、子供達はシールもらって大喜び。そして、プレミアショー♪内容は…。内容は、あまりなかった…。なんだか、内容にはがっかりしたが、笑えたし、子供達は大喜びしていたので、まあいいでしょう。しかし、ＵＳＪさん、ちょっと常連向けすぎですよ。あれでは、座席がうまらくてもしょうがないですよワンデーさんは楽しめないわ。クリスマスのライトアップを楽しみながら、パークを出ました。ちょっとゆっくりしすぎて、カイのほうが10分早く帰っていました。次は、来週です。はい！また行きます。
2007.11.25
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のどかな祝日。
夫が急に休みになり、朝からカラオケに行ってきました。私は、洗濯を済ませないと家から出れない。（早くから決まっていることなら、対応できる）休みの日ほど、洗濯が終わらないと出掛けられない。毎日の決まった家事を済ませないと、家から出れない（そう、私もかなり怪しい…。）でも、今日は頑張って、なんとか洗濯だけで気持ちを切り替え、皆と10時から出掛けました。カラオケは、11時からなので公園で時間を潰し、時間になりお店へ。まだオープン前なのに、お店の前でたくさん待っていました。学生の団体に、年配の一人で来てる方が数人、あと目に入ったのが、カイのような障害者の成人方が、家族やヘルパーらしき人と一緒に待っていました。カイも成人したら、カラオケで楽しめるかな？なんて考えてみたり。カラオケは、夫の忘年会に備えての練習と、ヒロとヨシのお楽しみです。もちろん、私も唄います。カイは、耳ふさぎしながらも、ニコニコと楽しく聞いています。１時間半遊び、マクドナルドでランチを済ませました。夫は洗車に行くため、ここで別れました。私たちは、少し買い物を済ませ、緑道を歩いて帰宅。まだ昼過ぎ、のどかでした。たまには、朝から動くのもいいです。
2007.11.23
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他人に怒られること。
昨日の日記を書き、ヒロが３歳のころのことを思い出した。商店街を、ヒロと二人で歩いていた。ヒロは、嬉しくて（多動気味）何度注意しても、道の真ん中を歩く。車は通らないが、自転車が通るので危ない。端を歩きなさい！と、何度も手を引いて歩かせても、フラフラと真中にいく。私の注意なんて、全然聞こえない。私も、イライラしていたそのとき、チリンチリンチリンチリン「コラー何、真ん中歩いてんねんここは、おまえ一人の道ちゃうんやぞー」と、老人が自転車でヒロに向かって怒鳴った。何言うてんねん、おっさんと、一瞬ムカッとしたが、なかなか今の時代、他人に怒られる機会などない。それに、これで邪魔なことはよくわかったはず。爺さんは、ヒロには怒ったが、親の私には目もくれずに走り去った。すっかり怯えたヒロであったが、その後ちゃんと端を歩いた。私が何度注意しても聞き入れなかったのに、あの変屈なお爺さんが一回注意しただけで、守っていたのだすごいな爺さんと思った。やはり、他人に怒られることは大事である空気が読めないからこそ、その場の人にはっきり注意してもらえたら、学習しやすいだろうなあ今の日本では、とても難しいけどね。
2007.11.21
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よくがんばったで賞。
気がつけば、ブログを始めて祝１年すごいな～自分いつまで続くかな～もう少し頑張ろう
2007.11.20
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誉めて育てる？
昨日、あまりに腹がたちヒロに雷を落としました。私は、怒ると怖いですよ。あなた達のパパですら、お母さんが激怒したときは、正座して聞いてたくらいですなぜそんなに怒ったか？最近、ヒロは「わかってる！」と言う。私「お風呂に入りなさい」ヒロ「わかってる」私「早くお風呂に入りなさい」ヒロ「わかってる」私「約束の時間過ぎてるんやで」ヒロ「わかってる」こんな感じの押し問答が、20分程続きます。それも、1日に何回も。昨日も、何回もあり、夜寝る前に私はキレました。私「もうすぐ寝る時間やよ。早く片付けなさい。」ヒロ「は～い」私「９時やよ。片付けなさい。」ヒロ「今から片付ける」しかし、全然片付けない。私「９時過ぎてるで、早く！！」ヒロ「わかってるわ！！！」ブチッ！キレたわかってるなら、なぜ片付けない？わかってるなら、なぜ何度も言わせる？アスペルガーの子供に怒ってはいけないと言うが、誉めてばかりいると、自分ルールが強くなってくる。だから定期的に、私の怒りは爆発する。だからといって、怒ってばかりはダメなことは、過去からわかっている。ヨシは、もう少ししたら私が激怒すると察知するので、ここまで怒らすことは決してない。ヒロは、頻繁にある。やはり、ここに障害の差があるのか？ヒロの頭の中が、全然わからない。夫は、ほうっておけばよいと言うが、遅くなってもヒロ自身は気にしていない。帳尻がうまく合えば、遅くてもいけるやん！と間違った学習をする。早くから、予定を伝えていても、タイマーを鳴らしたとて、カイのようにはすんなり動けない。どう指示するのがよいのか？アスペルガー当事者の方が見ておられたら、私にアドバイスして頂きたい。よろしくお願いします。
2007.11.20
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父と息子。
何日も前から、じっちゃん家に帰省するのを楽しみにしていたカイは、朝６時に起きてきましたなぜか鼻血をながしながら私は、５時半から起きて帰省用のスケジュールを作っていました。くるま ↓むかえにいく→ ↓むかえにいく→ ↓たこかいにいく ↓じっちゃんおうち ↓ごはんたべる ↓おうちにかえるひらがなが、まだ読めないので絵をつけました。家族で帰省するときなら、その都度伝えてもいいのですが、今日は私は行きませんから、一日のスケジュールを伝えたほうがいいのです。おまけに、すぐ怒る夫が一緒です。親戚も連れて行くので、いつもと違うことが多く混乱してはいけません。カイは、家族以外が車に乗って混乱することもあるので、先に伝える必要がありました。カイは、私の説明をじっと聞いていました。そして、張り切って出かけていきました。私が車に乗らないと、一瞬驚いた表情を見せましたが、ご機嫌だったようです。親戚を迎えに行くのも、同乗するのも、買い物も全てうまく行きましたが、買物の為高速道路を下りていたことで、カイはパニックを起こしました。義父母宅には、もう一度高速にのるのですが、カイは再び高速道路を走ったことで、家に帰ると思ったようでした。スケジュールは、カイの前に吊ってあります。夫は運転中なので、親戚の方に次が「じっちゃんのいえ」だとわかるように、終わった予定はペンで消してもらいました。それで、しばらくすると落ち着いたらしい。この話をきいて、私は感心していました。いつも、私のすることに否定的な夫ですが、私がきちんと準備していれば、必ず実行しています。やはり、支援するほうもわかりやすいのだ。落ち度は、買い物のあと、きちんとスケジュールを見ながら、次の確認をしておけばパニックは回避できたのにと思う。その後、「皆と一緒に御飯も食べた、たくさんお話もしてくれた」と、義母が声を弾ませ電話してきてくれた。電話の後、すぐに二人は帰ってきた。カイは、楽しかったようでご機嫌だった。よかったまた、行ってもらおう義母も、私がいないほうが嬉しそうだ次は、ヒロもヨシも一緒にお願いしますよぜひ、泊まりで
2007.11.18
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普通の親の気分。
今日は、カイが夫と日帰り帰省したので、私はヒロとヨシを連れ、電車に乗り買い物に出掛けた。今、二人は子供広場で遊んでいるため、私はブログを書いている。はぁ～。しかし、楽チンだわ♪カイが、楽になってきたとはいえ、たまに３人で出掛けると、本当に楽チンだ。ヒロもヨシも、私から離れることはないし、何か人に迷惑を掛けることもない。そりゃそうだな、ヒロは１年生だし、ヨシは５才だもん。皆は、こんなに楽な毎日を過ごしてるのか？と思ってしまう。こうやって、二人を待っていると、５才位の男の子がお母さんと仲良くお喋りして歩く姿が目につき、『カイがもし普通ならあんな感じでお話ししてくれるのかな？』と、考えてしまう私。障害を受け入れたはずなのに、普通だったら・・・と考えてしまう。まだまだ人間できてないな～。でも、こんなゆったりした時間を与えてくれた、夫にたまには感謝するとしよう。
2007.11.18
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記憶の引き出し。
今日､ﾋﾛは遠足だ｡遠足のしおりには､長袖・長ｽﾞﾎﾞﾝ着用と書いていた｡昨日､学校から帰宅したﾋﾛは､｢体操服を着てきなさいって､先生が言ってた｣と､譲らない｡連絡帳には､体操服なんて書いてない｡終わりの会で､先生は何て言ってたの？と聞くと､｢長袖､長ｽﾞﾎﾞﾝを着て来て下さいって｣やっぱり｡体操服は､半袖､半ｽﾞﾎﾞﾝなのだ｡｢長袖､長ｽﾞﾎﾞﾝなら､体操服じやなくて､普通の服でしょう？｣と､聞くと､｢先生は､朝から体操服着て来てねって言った｣と､答える｡もう一度､終わりの会のことを聞くと､｢長袖､長ｽﾞﾎﾞﾝを着て来て下さいって｣…？支離滅裂である｡ﾋﾛは､言語理解は悪いが､記憶力はよい｡だから､長袖・長ｽﾞﾎﾞﾝが正解であろう｡しかし､何がどうなったのか､体操服になってしまっている｡もうこうなったら､担任の先生に確認するまで納得しないので､電話した｡やはり､長袖､長ｽﾞﾎﾞﾝだった…｡先生は､体操服なんて､一言も言ってないらしい電話したことで､本人は納得したが､私の心はﾓﾔﾓﾔ｡体操服を持って帰ってきたから､間違えたのか？どこで間違えたかが知りたかったが､本人は説明出来ない｡そして､今朝になり謎は解けた｡家を出る前､ﾋﾛは不安そうに聞いてきた｡｢遠足やのに､体操服じゃなくていいの？この服でいいの？｣わかった！ﾋﾛの小学校は､服は自由なので､遠足も自由なのだが､入学して初めての遠足だけが体操服で行く｡ｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰを含む､自閉症の人達は､経験したなかから､答えを導きだす｡他の子供は､｢体操服｣と言う言葉が出なけれは､体操服を着ていくとは思わない｡常に､真っ白な状態で､先生の話が聞ける｡しかし､ﾋﾛは､一度遠足を経験したので､｢体操服では行きません｣の説明がなければ､そこは消えないのだ｡｢今回は､体操服で行きません｣といわなければ､「体操服で行く」のままなのだ｡新しい情報を入れる前に､古い情報を消さなければならないのだ｡私は、「小学校１年生の春の遠足だけ体操服で、これからは６年生までずっと、体操服で遠足は行かないの」と、説明した。ヒロは、ほっとした顔をして、元気よく家を出て行った。しかし、難しいなぁ｡先生の言ってることが､わからないのではない｡記憶が邪魔をする。たくさんの経験が増えれば、臨機応変に対応出来るようになるのか？
2007.11.16
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嬉しい知らせ。
診察の予約をしてから、２年と５ヶ月。 やっと順番が回ってきました。大阪では有名な『松心園』です。今でこそ、落ち着いてる私ですが、予約の電話をした２年５ヶ月前は、出口の見えないトンネルの中にいました。毎日が絶望のドン底です。外に出れば、道が違うとひっくり返り泣き喚き、家の中に引きこもれば、下の住人から苦情があり、もうどうしたらいいのかわからず、「どうしようもなくなれば、カイと死んでしまえばいい。最後には、まだその選択がある。それまで、毎日外の公園で時間をつぶそう。倒れるまでカイを追い掛けるしかない…」そうして、生きていました。それなのに、少し目を離した隙に、カイは洗濯ホースを引き抜き、階下に水漏れを出しました。もう、私の精神状態はボロボロになりました。あの頃の夫は、まだカイの障害を受け入れることも出来ず、ボロボロの私にこう言いました。「もう少しの辛抱やから頑張って、我慢してや」追い込まれた私は、「戸建てか、１階に引っ越すかして！」夫は、「俺は、カイは普通やと思ってる！自閉症なんて思ってない！それに、１階やったら、寝てるとき泥棒が入ってきて殺されるかもしれんやないか！そんなん嫌なんじゃ！」これ、真面目に言ってるんですよ。夫は、とにかく自分が大事なんです。「あんたが殺される前に、私がカイを殺してしまうわ！私の気持ちが何でわからんのよー！子供を殺したくないから、それが出来ないなら、もう離婚してほしい」この後、３日間、私達夫婦は口を聞きませんでした。そして、３日後「１階に引っ越そう」と、夫は折れました。それから、３週間後、私達家族は１階に引っ越しました。『これで、引きこもれる。』それから、私は少しずつ安定を取り戻し、がむしゃらにカイの療育に励み、今があります。あの頃、誰かに助けて欲しくて、電話した松心園は２年半待ちでした。状況は、かなり変わりましたが、来年幼稚園に行き、通園施設からも出てしまうので、今から松心園の診察が始まるのは、とてもラッキーです。「自閉症」と診断してくれた病院はあるのですが、半年に一度通院していても、何もアドバイスはありません。 通園施設にいるからと、発達検査もこの２年行われていません。松心園ではＰＥＰ‐Ｒ検査もあるそうだし、楽しみです。今年は、ついてるのかもしれないと思えるほど、前向きになりました。診察は来月、また結果は報告します。
2007.11.15
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創作ダンス。
我が家に、天才発見夕飯前に、何やら探し物をするヨシ。「お母さん、これ何？」幸田くみのを録音したＭＤだ。どうやら、探し物はそれらしい。ＭＤをステレオに入れ、聞き始めた。しばらくして見てみると、曲に合わせて踊っている習っているＨＩＰＨＯＰを使って、踊っている。まだまだだが、自分で曲に合わせて振りを考えているらしいすっごいよ～君は、天才だ。夫に「我が家に、天才がいる」と報告。将来、ダンスを仕事にとは思ってないのですよ。これからの時代、オリジナリテイを作れる人になってもらいたい私。自分で何かを作り出せる人になれば、自分が将来何をしたいかが、必ず見えてくると私は思っているのです。特に、ヨシには兄弟のことを考えずに、自分の好きな道を歩んでもらいたいヨシ、お母さんもパパも応援してるからね～
2007.11.14
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カイとデートな日。
今日は、通園施設が休み。昨日、家具を破壊した夫が反省したのか、「休みやったら、二人でＵＳＪに行ってきたら？カイは、12月まで行かれへんし、来週も再来週も日曜日は俺と二人やしさ。」そう！次の日曜日は、夫はカイを連れ、実家に帰省する。そして、再来週は私とヒロとヨシとぴよちゃん親子でＵＳＪに行く為、カイはお父さんと留守番なのだ。２週続けて私と離れるのは、さすがに可哀想。（しかし、私は夫の実家に行きたくない。疲れるからね。）それもありの発言。早速、実家に電話し、ヨシのお迎えと留守番を頼み、９時半に家を出た。カイは、ご機嫌である。パークに着くと、人は少ない。月曜日は混んでるけど、火曜日は空いてるのね。クリスマスのトイパーティを見るため場所取り。あと40分もあるが、カイも座って待つ。何がすごいって、５才の知的障害を伴う自閉ちゃんが、座って40分待つことが出来るようになるって、すごい成長なのですよ。カイは、静かに待っていた。カイはうろうろもがさがさもせず、隣の家族の子供はお母さんに怒られっぱなし。カイって偉いな～と思う反面、障害がよりわかりにくくなることに少々不安も感じる。初めてのトイパーティは、怖くて隠れながら見ていたカイ。でも、たくさんのスノーマンは可愛かった！うっかり、ＵＳＪのカードを忘れてしまったけど、もうパンフレットで予定を組み立てることが出来る。「次は？ビートルジュース？レストラン？」カイは、ビートルジュースを指差す。それでは行きましょう！まだ30分前で、待ち列は30人位なので、一般の列に並ぶ。前に人が少なければ、パニックを起こすこともない。カイに、席を選ばせた。私は、あの大パニック以来後ろでしか見れないと思ってたのですが、カイは前から２列目に座った。何度、「大丈夫？後ろに行く？」と聞いても、「ん！（イヤ）」と手を振るカイ。そして、無事に見終えることが出来た。次は？と聞くと「レストラン！」カイの今の楽しみは、レストラン巡り。愛読書のガイドブックで、レストランばかり読んでいる。せっかく二人なので、希望を叶えて存ぜよう。普段は足を踏み入れない、ジェラシックパークエリア。カイ希望の「Ｔ―ＲＥＸのロコモコ丼」を注文、万が一に備えキッズセットも。カイは、嬉しそうに完食。母も、キッズセット完食。急いで、オズエリアへ。ウィケッドの時間が迫るが、メリーゴーランドが先！ここをカイは譲れない。メリーゴーランドに乗る直前で、ウィケッドは締め切り。しょうがないと私は諦め、ＥＴへ誘う。「ウィケッド？」と聞いてくるが、ＥＴの変更をさらっと受け入れる。優秀だ。ＥＴ40分待ちも、楽しく見ながら待つ。乗り終えたら、３時前。「もう帰ろうか？」と聞くと、やはり「ウィケッド？」の返事。ウィケッドまで時間があるので、「シュレックは？」と変更を持ちかけても「ウィケッド」の返事。じゃあ行きましょう！並びに行く。時間があるから、「メリーゴーランドもう一回乗る？」と聞いても、「ん！（イヤ）」と拒否。 じゃあ、ウィケッドに並ぼう。拒否が出来ることは、自閉症の課題である。拒否が出来るって、パニックと同じでやりにくくなるだけかと思ってたけど、とてもスムーズに事が運ぶ。拒否出来るから、パニックを起こさなくていい。前は、拒否出来ないから、ギリギリになってからパニックで拒否するしかなかったのだろう。カイは、～してからとか、もう時間がないからとかが理解出来るようにになったので、拒否してきてもこちらも駆け引きが出来る。 かなり、会話らしくなってきている。すごい成長だ。で、ウィケッド、前の人について入場して行くと、最前列だった！えー―――――――？！それもかなり真ん中。すごい嬉しい席だが、無理、絶対無理、絶対無理、絶対無理「カイ、後ろに行こう？」「ん！（イヤ）」え―――――――？！私は、キョロキョロと見渡し、隣の家族に替わってもらえないか交渉。替わってもらえた。カイも最前列なら、端でもいいらしく、すんなり移動。でも、やはり不安で後ろに行く？と何回も聞くが、拒否された。なぜ、こんなに怖がるかって、ウィケッドの舞台は低い。観客席がすり鉢状になっているので、最前列だと舞台に近いのだ。カイは、以前自分の好きなシーンは見るが、好きじゃないとこは、ごそごそ動いたり、ぶつぶつしゃべり出したりした。それで最前列は困る。しかし、私の心配をよそに、カイはしっかり見ていた。怖いとこは、私にもたれかかったりしたが、ちゃんと見ていた。急いでパークを出て、車に乗り込む。とても楽しくて、成長を実感したカイとのデートだった
2007.11.13
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カイの個人懇談。
午後から、カイの個人懇談がありました。昨年とは違い、めきめきと成長しているカイ懇談に合わせて、担任が「療育計画書」を作ってくれます。そこには、たくさんのことが書かれていました。何より驚いたのが、カイが感情の言葉を口に出していること。「お茶飲みたい」「今日は、楽しかったね～」「どうも、ありがとう」私の言葉を真似、私には使っていたが他の人には発しなかった。それだけ、担任の先生達を信頼しているのだ。今年の先生達は、本当にすごいカイの心に、あっと言う間に寄り添うことができた。これは、経験というより、本能なんだろうと思う。カイは自閉症であるが、とてもよく人を見ている。自分に寄り添ってくれる人には、心を開くが、「遊んであ・げ・るから、こっちにおいで」なんて態度の人には全く心開かない。今は、自分から担任に遊ぼうと誘いにいくらしい。「何が伸びたというより、全てにおいて着実に伸びています。こういうふうに伸びていく子は、幼稚園に行けるんだろうなと、私達も思います。」とても、嬉しい言葉を頂けた。誰も、カイが幼稚園に進むことを反対をしない。皆が、次のステップに進むことに太鼓判を押してくれた。もう１１月、カイには大好きな先生達と残りの通園生活を、楽しく過ごしてほしいと願う
2007.11.12
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ヨシは留守です。
ヨシは、いません。金曜日から、二連泊で私の実家に行きました。私の父は「ヨシ命」ヨシが、大好きなのだ。だって、顔がそっくりだから。血液型だって、笑いのポイントも同じ。「パパ臭い」というくせに、本当に臭いお祖父さんは臭くないらしいヨシがいないと、我が家は静かです。ヒロは、遊び相手がいなくて、テレビみたり、本を読んだり、一人静かに遊びます。カイも、ヨシがいないと一人で遊んでいます。ヨシがいると、喧嘩や泣き声でいらいらする母ですが、やはり我が家唯一の健常児が占めるポイントは大きいようです。しかし、ヒロやカイの気持ちなど知らず、ヨシは快適に過ごしています。普段は、なかなか甘えることが出来ない二番目。ここぞとばかりに、お祖父さんをこき使ってます。私も、ヨシが楽しく過ごせたらそれが一番いつも我慢させることが多く、母はすまない気持ちいっぱいなのだよでも、金魚は持って帰ってこないでね
2007.11.11
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友人との距離の取り方。
最近、人間関係の作り方がわからない。もともと、人見知りする私。でも、大人になったから、それなりに対応できるようになった。だから、一見愛想よく感じてもらえるらしい。しかし、本当は「早く帰りたいな～」思ってる。ランチの誘いや、団体で遊ぶのは苦手。私の中にズカズカ入られることは、特に嫌だ。（過去に、親しくしてきた人ほど、何らかのセールスなので警戒してしまう）たくさん人がいると、すごい孤独感に襲われる。でも、その中に入りたいとも思わない。自分は、どうしたいのか？仲良くなっていく様を見ていると、羨ましいなと思うこともあるんだが、自分の生活をかき乱されそうで恐い気持ちが大きい。今、しんどいのはカイの保護者としての立場。障害児の親は、皆で力を合わせて乗り越えていかなければならないのだ。正直、一番苦手な分野だ。役員の仕事は、きちんとやってますよ。それは、期限があるし、自分の仕事がはっきりわかるから。これからは、自ら動き出さないといけないと言われた。自分の子供のことだけではなく、障害児・障害者みんなが安心して暮らしていける世の中を作るために頑張ろう！と・・・。大変な世界にいるんだな～と、昨日つくづく思った私。団体行動は、苦手なんですよ。学生時代の友達なら、皆知ってます。使命感を持ってやってる人は、本当にすごいと思います。すごい盛り上がってると、スーと気持ちが冷めていくんです。この先、大丈夫か自分！？
2007.11.10
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伝わらない。
昨夜、ヒロが言いました。「あのね、Ｍ先生は大事な話をしたらわからないねん。普通の話は出来るんやけど、大事な話はでけへんねん」よく聞いてみると、こういうこと。・Ｍ先生と、普段の簡単なやり取りは出来る。・大事な話をしても、Ｍ先生にはヒロの言いたいことが伝わらない。・そのうち、Ｍ先生の話してることがわからなくなる。 ・担任の先生や特学の先生には、ちゃんと伝わる。Ｍ先生とは、介助の先生である。後期から赴任してきた。大事な話ほど伝わらないと訴えるヒロに、大事な話は担任の先生か特学の先生に話なさい、と助言した。『Ｍ先生は、どう感じているのですか？』「ヒロちゃんの言うことはわかります！」と、自信を持って接してくれてるなら困るので、特学の連絡帳に書いてみた。 連絡帳の返事には、Ｍ先生に迷いがあると書かれていた。初めての職場に介助で、どう返答したらよいのか悩むらしい。それで、曖昧な返事になるので、ヒロには要点がわからなくなるのではないか？という返事。なるほど！私にも、ヒロの言う大事な話の内容がいまいちよくわからないが、イエスかノーかはっきりしないから、よくわからないのだろう。前期の介助の先生とのやり取りで、同じようなことがあった。クラスの男の子が、男子「先生辞めるの？」先生「んー、やめるかもしれないねぇ」この会話を、横で聞いていたヒロは、ものすごく不安になり、次の日から先生がいつ辞めてしまうのかばかり考え、毎日泣きそうになってしまった。先生は、「辞めない」と言えば嘘になり、でも辞めると言えばヒロが混乱すると思い、言葉を濁したのだろう。でも「辞めるかもしれない」という言葉は、「先生は、明日辞めるかもしれない」と言う不安だけを生んでしまった。この場合、「今は、辞めません」これだけでよかったのだ。「辞めるかもしれない」では、その裏に隠された言葉がわからない。自閉症の人は、そういうことがわからない。ヒロも同じである。先のことより、今現在のことをきちんと伝えてくれたらそれでいい。夏休み中に、「２学期は、プールがあるのかな？」と言い出した。たまたま会った特学の先生に、ヒロは聞いてみた。先生「１年生のクラスではもうしないけど、特学のクラスではビニールプール出してするよ。」返事を聞いたヒロは、笑顔で戻ってきて言った。「お母さん、プールするって！」ほら！全然伝わってない。私は先生に、「プールはないとだけ話して下さい。他の情報が入るとわからなくなります」と、お願いした。特学の先生ですら、この対応だったのだから、新しい先生には難しいだろう。もちろん、ヒロの言語理解も悪いが、変な慰めや気遣いは、混乱するだけで、アスペルガーのヒロには余計なお世話なのだ。先生達は、ヒロの質問の裏を考えたのかもしれない。プールの質問では、「プールがないのは残念だね」と想像しそうだが、ヒロはそんなことこれっぽっちも考えてない。ただ、２学期の準備を考えていただけで、言葉の裏に感情は隠されてないのだ。もっと単純に、Ｍ先生が対応してくれることを願う。
2007.11.09
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心の洗濯をしました。
朝、急に夫が『休みになったから』と言った。それで、頼んでみた。「一人、電車でＵＳＪに行っていい？子供たちのお迎え頼める？６時までには帰るから。」夫は、快諾してくれた。でも、昼までは役員の仕事がある。終わったら、自転車で駅まで走り、なんとか１時までに着けばいい！で、行った。本当に行くの？って、自分の中の自分と葛藤しながら、電車に乗った。一人なんて初めて。一度、一人で行って見たかった。何でか？誰の意見も聞かずに、ただ自分の思うままＵＳＪを歩きたかった。いつも子供があれ見たい、これ乗りたいだから。食べたい物も食べれない。お母さんは、子供たちに合わせるだけ。自由にならないから、自由になりたかった場所。私のストレス解消は、買い物ではない。買い物では、心は満たされないと思ってた。とにかく、時間を贅沢に使いたい。それだけだ。私は、たった３時間半の滞在時間を、『ウィケッド』に費やした。２回見た。ここ最近、カイと後方からしか見れなかったので、端っこの一番前と２列目中央で見た。最後、涙がポロッと流れた。現実から一瞬でも逃避出来たのか、心の中の苦しさや悲しみから涙が流れたのかわからないけど、自分の心が疲れているなぁと感じた。でも、見終わった瞬間、「こんな良い席で子供たちにも見せてあげたいなぁ」と思った。心はリセットされた。お土産を買い、４時半の電車に乗り込んだ。
2007.11.07
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眠れないヒロ。
ヒロは、赤ちゃんの頃から睡眠時間の短い体です。赤ちゃんの頃から、なかなか寝付けません。誰か、人の体に触れていないと眠れませんでした。双子が生まれても、ヒロは寝付けないのでずっと私の隣でした。私は、ヒロが１年生になり、やっと気付きました。ヒロは、まぶたを閉じることをしないのです。本当に眠くなったら、目を瞑りますが、まぶたを閉じることで眠気を誘いたいと考えても、まぶたを閉じることが出来ないと言うのです。だから、ヨシとカイが寝たからと、ヒロを暗闇に一人残しても、いつまでも起きて私を待っていました。暗闇で、ずっと目を開いていたのです。そこで考えたのが、アイマスクです。暗闇で、アイマスクを着ける。着けなくても同じようですが、暗闇は目が慣れてきますが、アイマスクを着けると真っ暗です。ヒロは、三日目で一人眠るようになりました。今では、早ければ15分程で眠れるようになりました。寝付きが悪い子供には、お勧めです。
2007.11.06
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休み時間の過ごし方。
夜、布団に入って真っ暗にしてから、ヒロに学校の話を聞く私。日中は、刺激が強すぎるのか、聞いてもなかなか思い出せず、こちらの話も聞いていないからだ。真っ暗の中だと、会話が成り立つ。いつものように、休み時間をどう過ごしたか聞いてみた。私 「今日の20分休みは何してたの？」ヒロ「えーとね、運動場で縄跳びの練習をして、 そしたら練習台を壊してる２年生がいてたから、 止めて２年生の先生に言いに行ってん」私 「・・・？誰かと行ったの？」ヒロ「違うよ、ヒロ一人で！」私 「じゃあ練習は？練習も一人でしてたの？」ヒロ「そう！練習も一人やで！」私 「皆は何して遊んでるん？…ヒロは、別に一人で 練習してても寂しくない？」ヒロ「皆は、お部屋で遊んだり色々。一人でも寂しくないよ」あっけらかんと、ヒロは答えましたが、私は少し複雑な気持ちになりました。まず、一人で縄跳びの練習。縄跳びは、協調運動なので苦手です。 ジャンプするタイミングと、縄を回すタイミングが微妙に違います。出来る人は、いちいちそんなこと考えずに回し、飛んでると思いますが、発達障害の人には難しい課題です。自転車もそうでした。ペダルを回すと、ハンドルが安定せず、ハンドルを気にするとペダルが動かない。何気なく出来ないのです。何気なく出来ないから、教える方も難しい。今、体育の時間に縄跳びをしており、少し飛べるようになったと話していたので、楽しくなってきたので練習していたのだろう。なんとか、飛べるようになってほしい。しかし、一人って寂しくないのかな？きっと、頭の中で縄跳びの練習しようと考えていて、一人で黙々と練習してたのだろう。一人で行動出来ることはよいが、女の子は群れることが多いので、気付けば一人になっていないか心配である。 そして最後の、破壊する２年生。少し話はそれるが、２年生の一クラスは学級崩壊している。どうやら、親が無自覚の発達障害児が３人同じクラスにおり、担任の指示が入らず徘徊するのだ。昨年から問題になっているが、親に自覚もなく、学校から診断をつけることも出来ないため、ひどい状態になっている。その一人が、学校の物を破壊していた。一学期には、スーパーで万引きして問題になった少年である。何らかの発達障害がありそうだが、どうしようもないらしく、授業が崩壊していくのを２年生の子供を持つ友人達は心配そうに見ていた。今からこんなに問題があるのに、肝心の親は参観にすら来ないらしい。問題があるのは、親のほうかもしれない。
2007.11.05
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