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遅くなったけど…
気付けばもう３日。 明けまして、おめでとうございますm(__)m blogを書き始めて、約２ヶ月。 この調子で、blogを続けるぞ！ 今年こそは、市民マラソンに挑戦したい！ と、この二つを目標に今年は頑張ります。 ぼやきブログですが、たまにはコメントを頂けると嬉しいな…と思っとります。 今年も、よろしくお願いします。
2007.01.03
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リベンジのＵＳＪ。
一昨日、パニックだらけで、可哀相だったカイ君。一足早く、義実家に帰省する娘二人を送り届けたあと、リベンジでＵＳＪへ。本当は、ピクサー展を見に行く予定にしてたのだが、なんと！今日から３日まで休みだって。さすが、県立県立美術館。なんで、年末年始はお休みですか？カイは楽しみにしていたようだが、諦めてＵＳＪへ。ゲートを抜けると、そこにはエルモとゾーイの姿が！今まで、着ぐるみは恐くて逃げていたのに、大好きなエルモには自分から抱き着き、記念撮影も出来た。そして、あのユニバーサル・モンスターライブ・ロックンロールショーへ。これが見たくて来てるんだろ？カイ。今日は何回だって付き合ってやるぞ！って、３回も見た…。母も好きだが、３回は飽きる。違うのが見たかったな…。合間に、カイはパレードをしていた、グラマシーパークへ走って行った。カイは、パレードが大好きなのだが、25日で一旦終了したのだ。それは理解出来ないので、自分で絶好のポジションを見つけ、座って待つと言う。じっと待つ姿に、少し切なくなった。また春には再開するらしいので、それまで来るのを止めようかと考える。少しすると、動きだしたので、ホッとした。最後には、「ＥＴに乗る、自転車乗る」と、自分でスケジュールを提示。今日は、全くパニックを起こさず、乗り場まで行く。楽しめたようだ。７時閉園と早いので、帰宅してから夕飯。寝る前、「ＵＳＪ楽しかった！」と、お話してくれた。よかった。
2006.12.28
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電話は、もしもし。
自閉症児のカイ君。最近、電話を出たり、掛けたいと訴える。かけるのは、私の実家。じいじのお家である。必ず、最初に「もしもし」と言う。すごいじゃないの！誰かに教えてもらったわけでもないから、誰かのを聞いてるのか？もちろん、会話にはならない。最後のバイバイだって、手を降ってるだけ。じいじが、バイバイを５回位言ったら、「バイバイ！」と大声で一度だけ返す。んー、すごい！４才と考えるとダメだけど、すごい成長だわ。電話の声を聞いて、言葉を返す。普通にしてることだけど、これがなかなか、難しいことなのよね。じいじとばあばも大喜びである。
2006.12.27
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パニックだらけ
先週末から、子供達は冬休み。カイも、冬休みは２週間と長い。冬休み中に、１度はＵＳＪに行こうと思ってたので、クリスマスも終わり、空いてるだろうと行くことに。今回は、ピヨちゃん親子も一緒。しかし、パニックだらけで疲れた。まず、ＴＶ見てから乗りたがってたＥＴ。どうやら、ＥＴがこの場所と認識出来てなかったらしく、逃げ出す。少し落ち着いたところで、ここがＥＴであると説明する。すると納得したらしく、サポートパスで列ぶことは回避してもらう。40分後、乗り場の手前で恐くなり、動かなくなるも、強引に座らす。以前は、ここで大パニックになったが、静かに座ることが出来た。乗ってしまえば好きなはず。ＥＴがたくさん出てくると、楽しそうに見ていた。次は、ユニバーサル・モンスターライブ・ロックンロールショー。娘達が、前で見たいと列ぶ。が、会場に入ると前では見ない！と、カイはパニックになる。結局、後ろで見る。どうやら、最前列で見たとき、楽しんでいるように見えたが、かなり恐かったようだ。母は、がっくり…。次は、スヌーピー・スタジオへ。ここでは、入り口でパニックに。かなり前に、ジェットコースターに乗せたことがある。あれ以来、乗せられると警戒していて、今日は入り口から中に入れない。雨は降ってくるし、イライラしながらのＵＳＪだった。色んな意味で、反省ばかりのＵＳＪだった。カイも、ヨシも、ヒロも皆が楽しめる行楽でなければいけない。
2006.12.26
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どうしてわからないのか？
最近、同じ自閉症児を持つ親達で話していると、同じ立場とはいえ、私には全然理解できない、と思うことが多々ある。一番わからないのは、「子供が何を考えているか、さっぱりわからない」と言う発言。はっきり言って、私はカイの考えていることは、全部わかる。わからないことなんてない！と言い切れる。何がわからないのだろう？パニックを起こす前には、必ず何か原因があるはず。初めてでなければ、繰り返し生活しているうちに、予測だってつくじゃないか！パニックを起こす前に、回避する手段は必ずある。何かを伝えようとしてくるときは、その前の行動を見ていればわかる。でも、理解できないと言う親に限って、いつもお喋りに夢中だったりする。私には、わからないんじゃなくて、本当に理解する気持ちはあるの？と問いたい。毎朝バスを待つとき、カイは、必ず同じ場所に座って待つ。もちろん、人が通るのには邪魔にならない場所。場所を決めてあげることで、安心して待てる。時には、本持参で行き、バスが来るまで読む。私が、一緒に座ることもある。一緒にバスに乗る、もう一組の親子。いつも、バス停まで来ると、子供の手を離してしまう。そして、車道にフラフラ飛び出す。確かに、車の通りは少ないが、だからって車道を歩くのを、車が来るまで放っておくのか？ 何故、手を繋いでおかないのか、さっぱりわからない。車にひかれてもいいと思ってるのか？そして、カイを見てこう言う。「ちゃんと待てて偉いね。うちとは障害のレベルが違うもんね」と。ものすごく腹がたつ。カイだって、知的障害を伴っている。危険なことが、始めから理解出来てたわけではない。繰り返し、繰り返し車が通る道では手を離さない！と教えた。待ち時間のある場所では、迷惑にならないよう、待つ場所、待つ姿勢など、色々考えた。私が膝を着いて介助しながらでも、座るように教えた。座る場所がなければ、手は離さない。カイは、いつしかきちんと守れるようになった。初めての待つ場所で、声には出さないが、「僕はどこで待ってたらいいの？」カイが困っていること、だから動いてしまうということが、何故わからないの？と、よく夫に注意することもある。カイの気持ちを理解しようともせず、他人の視線ばかり気にして、大声で怒鳴ったりする夫。大声で注意する親が、良い父親に見えるとでも言うのか？頭が、おかしいとしか思えない。他人の視線や、自分がどう見られるかにとらわれて、子供の気持ちをないがしろにしすぎの親も多い。触られるのが大嫌いな男の子。なのに、もう一人の子がすぐに抱き着く。それでパニックになる。激しいパニックなら良いのだが、静かなパニック。ものすごい恐い表情になっていた。なのに、親はその場から離れようとしない。可哀相で、抱き着く子を、私が引き離し、そこに親が現れたので、事情を話し引き渡した。すると、抱き着かれたからではないから、大丈夫よ！と言うではないか。そんなアホな。障害の特性はわかっているのだから、今のはどう見たって抱き着いたのが最大の原因！引き離したら安定したじゃない！別に抱き着いたほうの親も、気にしてなどいない。同じ障害のある子供の親同志だもの。相手を攻めるようで嫌だから、子供に我慢さすのか！と腹がたった。それなら、子供が犠牲になる前に少し離れたとこに座ったらいいのに。自分は皆と話したりしたいので、子供に無理をさせ、パニックになると「全然わからない」と平気で言う。私は、貴方達のほうが全然わからない。いくら知識を増やしたところで、子供の気持ちが理解できないなら、療育なんて無理だよ。もっと、子供の心の叫びに耳を傾けてほしいと願う。
2006.12.21
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今日の療育。
今日は、２週間ぶりの療育の日。 カイは朝から、ノリノリ♪である。 部屋に入った瞬間からニヤーと笑顔。 前回から始まった、朝の支度には、少し戸惑いを見せるも、介助してもらい順番にこなしてゆく。 おっ！ 今回から、スケジュールの写真が小さくなって、前提示になっている。 ボードの色も緑になっている。 カイは、じっと見てチェックしているが、その辺は臨機応変に対応できるので、問題はない。 「おべんきょう♪」 と、自立課題が好きだったカイだが、 最近は、先生達と遊ぶのが大好き♪ トラジッションカードを拒否したりするが、怒ったりパニックになることはない。 楽しそうで、見ていて安心する。 今日改めて、カイの著しい成長した姿を、もっと繊細に記録として残して置けばよかったと言われた。 今のカイのレベルの子供はたくさんいるが、スタート時の様子から、現在のレベルは予想も出来なかったことらしい。 すごいことみたいだ。 今日は、ＰＥＣＳを使うカイの様子を、ビデオに撮っておられた。 いつか、ＴＥＡＣＣＨを発表する場で、参考資料として使いたい、と言われたので快諾。 私とカイからの、せめてもの恩返しである。 カイは、ビデオがあっても気にせず過ごしている。 カイは、ここを３月末で終了する。 そのときがきたら、どうやって伝えたらいいのだろう？ 親へのケアは２年続くので、困ったら相談にのってもらえるが、 カイはもうこの場所に来れない。 ＵＳＪと同じ位大好きな場所で、大好きな先生達。 「おしまい」と伝えた最後に、パニックを起こしそうだ。 つらい別れになりそうだな…。 次は、新年明けてから。 また来年も、よろしくお願いしますm(__)m
2006.12.20
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復活で、ＵＳＪへＧＯ！
昨夜は熱も上がらず、身体は元気になってきた。先週からの計画通り、友人と二人でＵＳＪにインパである。カイを送り出して、すぐ友人と出発！初めての大人だけのインパ！私の長い間の夢が、やっとかないました。子供と一緒だと、子供の希望ばっかりなんやもん。計画も、しっかりたてて行きました。着いたら11時、すぐパレードです。カイの為に、ビデオも持参で来ました。パレードを楽しんだあとは、ウォーターワールドへ。保安官カッコイイ～！いつもきてて思うけど、ＭＣする人は皆さん声がカッコイイのね。保安官の声が素敵でした。そして、ショーも終わり、今日の目的記念撮影！ヘレン、ディーコン様と、一緒に写して頂きました。ホントに、子連れじゃ出来ない楽しみ方に、友人ピヨちゃんとキャーキャー大喜び。次は、ユニバーサルモンスター・ライブロックンロールショー。カイが大好きなショー。カイの為にビデオ撮るよ～！と母は頑張った。そして、トトフレンズを見て、最後はウィケッド。こないだ、列んで前で見たら、すごい感動したの！どうやら３チームあるらしく、２チームは見たから、残りの一つが見たかった。ウィケッドが好きな人は、「最後涙が出たよ～」って、聞いてたから。おぉ！ビンゴ！！！(T_T)よかった、感動した～！同じ歌でも、人によってこうも違うのか？！って思った。最後、本当に涙が出た。エルファバの気持ちが、心にズン！と伝わったよ！今度は、最前列で見たいな～！終わったら４時。もう帰る時間だ…。少しだけお茶して、ＵＳＪを出ました。楽しかったな～♪一緒に来たピヨちゃんは、ヒロの同級生のママ。最近、ママ友から友達になれた。初めて話したときから、同じ匂いがする！と思っていた。いつもグループだったので、仲良くなれる機会を狙っていた。ピヨちゃんと来れて楽しかった。来週は冬休み。子連れで、ピヨちゃんとインパ予定。
2006.12.19
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高熱にうなされる。
土曜日の深夜に、悪寒と身体の痛みで目覚めた。 熱が出ている。 頭が痛い。 水枕を作り、なんとか寝床に着くも、体中が痛い。 朝、夫に体温計を持ってきてもらい計ると、40度の表示。 そりゃあしんどいはずだ。 病院で、点滴していただき、薬をもらい帰宅。 薬を飲むと下がったが。切れると熱が上がる。 昨夜、また39.3度まで上がり、痛みに苦しむ。 そんなこんなで、体調不良のため、しばらくお休みします
2006.12.18
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選ばれる基準は何？
夜、テレビで「最強ドクターが救った…」、ドキュメント見てて、 神様は意地悪だな～、と思った。 肺が悪くて、奇跡的に二人目を授かった人のところを見ていて 「どうして？」と。 神様はどうして、そんな意地悪をするの？ あの人は、子供をとっても大切に大切に育ててる、それは画面から伝わった。 大切に育てられるから、障がいのある子供を授けるのだろうか？ よく、障がいのある子供は、親を選んで生まれると聞かされる。 そんな言葉、はっきり言って嬉しくない。 私がカイを育てている姿を見て、友人達、親類達はその言葉を掛けてくる。 皆、励ましたり、慰めてるつもりで言うのかな？ 私は、何も特別なことはしていない、ただ一生懸命育てているだけだ。 障がい児を育ててるからって誇りに思うことなんて、これっぽっちもない。 カイが健常ならよかったのに…と、思うことは頻繁にある。 特別なことなどは、何も望んでいなかった。 ただ、普通でよかった。 普通がよかった。 カイは、ものすごく綺麗な顔をしている。 １０人会えば、皆が口を揃えて、 「男前ね～！」と言う。 散歩しているだけで、「僕、男前やな～」 と、見知らぬおじさんまで声を掛けてくる。 普通の両親から、よくこれだけ整った顔が生まれたものだと喜んだ。 将来を、期待せずにはいられなかった。 しかし、今はその綺麗な顔が、邪魔になる。 ただでさえ、見た目ではわかりにくい自閉症。 綺麗な顔で、ニコニコしていると、全く理解してもらえない。 何故、この美貌をヨシに与えて下さらなかったのか！ 二人、一緒にお腹にいたのに…。 何故この先苦労するかもしれないヨシに、 その美貌を与えてくれなかったのか…。 神様の基準は何？ 神様、私が天国に行ったとき、ちゃんと説明して下さいよ。
2006.12.15
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憂鬱な雨
連日の雨。 雨が降ると、夫は休み。 外で働く、日雇い労働者の夫。 はっきり言って、二人で家にいるのはツライ…。 午前中はダラダラ寝転び、借りてきたＤＶＤを見て、１２時になるとご飯の催促。 掃除機をかけようものなら 「俺の居場所がない！」 と、宣う。 そのくせ、私が漫画でも読んでいようものなら、 「いいね、主婦は！」 と、嫌味を言う。 午後、子供が帰宅すると、 「腰が痛い！」と、 逃げるように整骨院へ行き、 帰宅すると、風呂は？夕飯は？と分刻みでまくし立てる。 あ～、うんざり。 正直、何故結婚したんだろう？と、考えることがある。 夫は、ギャンブルも酒も、女遊びもしない。 友達付き合いも少ない。 最近出来た趣味は、切手収集。 何だそれ？ 見た目は、 「昔はヤンキーしてたんでしょ？」 って、まるわかり。 そんな男が、切手を並べてご満悦。 全然、魅力を感じない。 それで、一人オタクならばそれでもいいのだが、 嫁の私を、今だに大好きだと宣う。 恐ろしい発言だ…。 結婚して９年。 もう家族で、恋愛感情なんてないよ。 「あんた、頭おかしいよ！」 と、冗談ぽく冷たく返すも、全く堪えない。 見た目と違い、少々Ｍらしい。 「冷たくするからじゃない？」と、 友人が言うけど、 ベタベタなんてこと、出来るわけないやん！ 恐ろしい…。 神様、どうか夫より長生きさせて下さい！ と祈る、私である。 あまり雨も降らさないでね～(T_T)
2006.12.13
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見通し
我が家の自閉症児カイ君。夕方昼寝したこともあり、眠くなく10時過ぎてもテレビを見ていた。それも、バラエティーの「リンカーン」。ＵＳＪでのロケだったので、放送を楽しみにしていた私は、カイと一緒に見ることにした。カイは、パレードを楽しみに待っていたのだが、始めに「ＥＴ」に乗っている様子が、映しだされた。今までカイは、頑なにＥＴを拒否してきたのだが、映像を見た後、「ＥＴ行く♪」と、訴えてきた。中が暗くて、その先に何があるのかわからず、一度は乗車のとこまで行けたものの、パニックになり諦めていた。最近では、ＥＴの前を走って逃げるほどになっていた。ＥＴ大好きなヨシは、それでいつも諦めることになっていたのである。しかし！中で、何があるかわかったらしい。おまけに、自転車に乗るってことも理解できたらしく、 「ＥＴ行く♪自転車♪」と、何回も訴えてきた。その後の、ジョーズやスパイダーマンでは、何も言わないので、本当にＥＴには乗ってみたいと思ったようだ。すごい進歩だな～。思い返せば、ショーやパレードも、ビデオに撮って繰り返し見てから楽しめるようになったっけ。ありがとうリンカーン。録画したから、次行くまでに何回も予習しよう。家族５人で乗ろう！えっ？！夫も行くのか？それは嫌だな～。
2006.12.12
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エプロン製作
出来た！ 朝６時から起きて作ったぞ！ カイのエプロンと三角巾。 今日、通園で使うのだ。 昨日布買って、夜子供が寝てから作るつもりが、一緒に寝てしまった。 だから、朝から作ったよ。 最近、はまり中のセサミ柄。 器用貧乏な母は、簡単に作れたわ。 気に入ってくれるかな？ 文句もいわないけれど、嬉しいとも言ってくれないのは、ちと淋しいなぁ。 娘達が見たら 「カイちゃんだけ？」 って、怒りそうだな…。 見せれないから、 画像張り付けようっと。
2006.12.11
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またＵＳＪに行ってきた。
今日は、娘達と夫が、電車で梅田まで出掛けると言うので、私とカイは、二人でＵＳＪに行くことにした。カイと二人なら、買い物より公園よりも、ＵＳＪが楽なのだ。それに、カイと二人なら、カイの希望通りするだけ。乗り物は嫌いだから、ショーを見るだけ。今や、場所取りも待てるカイなので、楽である。夫と娘を、近くの駅まで送り、いざＵＳＪへ。着いたのは、１時を回っていた。カイが大好きなビートルジュースのショー、今日はレビューショーがあるため回数が少ない。１時45分が最終であったので、急いで行くも、すでに満員て゛終了であった。残念…。しかし、今日もレビューショーのチケットは購入済み。カイのため？いえいえ私のために席を取りました。しかも、ＳＳ席！4000円×２枚の8000円！高かった～！先週は、Ｒ席だったのだが、やはりもっと前で見たい！と思った。前から７列目のど真ん中！３日前に取ったにしては、いい場所だった。でも、通路側がよかったな～。最後にキャストが、観客席に下りてくるんだよな～。カイは、ショーの途中で寝てしまった。いつものショーが見たいと、入口でたくさん泣いたから、疲れたんだろう。カイ、次は平日に来よう！そして、たくさんビートルジュースを見よう！パレードも見よう！カイが、満足するまで母は付き合うぞー！
2006.12.10
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お茶、下さい！
カイは、TEACCHトレーニングで、ただ今動詞を付ける練習中。６日の療育で、自分からカードを指差していたから、ほぼ取得したと感じていた。本当に取得していた。療育中は、先生の声に合わせ指差しだけだったのだが、声も発するようになった。きっかけは簡単だった。私の手の平に、カイの指を持ってきて、「何が、ください？」と聞いたら、しばらく考えて、「あめ、ください」と答えた。すごい！本当にすごい！二言文になった！それからは、どんどん「〇〇、ください」を使いこなした。「お茶、ください」「ごはん、ください」「食パン、ください」完璧である。本当にすごいよカイ！次の療育で報告するのが楽しみである。
2006.12.09
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ＵＳＪ
今日は、ヒロとヨシが開園記念日でお休み。カイもお休みして、ＵＳＪに行ってきた。今日も、ヒロのお友達とママも一緒。今日の目的は、ビートルジュースを最前列で見ること！いつもカイが一緒のときは、障害者席に座るのだが、娘達の要望に、答えることにした。最前列だと、早くから列ばなくてはならないが、人が回りに少ないので、パニックにならず、迷惑を掛けることもないと予測。予想通り、カイは大好きなショーでもあるため、１時間待てた。最前列をゲット！娘達は大喜び！カイは、少し恐いようで、顔を隠すタオルを握りしめていた。近くにビートルジュースが来ても、泣くことなく楽しめた。そして、私も楽しめた。朝はまだ雨も残っていて、平日で、久しぶりに空いていたＵＳＪだったので、ゆったり楽しめた。パレードも最前列で見れたし、ヨシ念願のＥＴも乗れた。しかし、次回に不安を残すことに…。カイが、なぜか４Ｄで座らなくなってしまった。なぜだかわからない。シュレックで途中立ち、セサミでは始めから座らないと訴えた。んー…、もう４Ｄ見ないならそれでもいいが、こだわりになってるから入りたいと言うだろうなぁ…困った。こういう時に、いくら説明しても無理なのが、障害を感じさせるところだ。ま、それでも今日は楽しかった♪大好きなＢＪ様に会えて、私はメロメロでございます〓
2006.12.08
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今日の療育
今日は、カイの２週間に１度の療育の日。朝、スケジュールを確認してから、ノリノリで待っていた。行きの車中もニコニコ、着いてからもニヤニヤ。リラックスして、遊びも課題も、スケジュールの確認も完璧である。後期に入ってから、ＰＥＣＳで動詞を付けることを始めた。それも、今回でほぼ習得したもよう。とても柔軟に、色々対応していく姿には驚く。この場所が大好きで、ここの人達も大好き！その基盤が出来上がってるからこその結果であろう。なので、カイはパニックを起こさない。「伝わらないことはないよ。きちんと僕と向き合ってくれるもん。」そんなカイの気持ちが、私には伝わる。だから、療育中カイが私に頼ることは１度もない。私には、要求を出さない。今日も、来期の希望者が見学に来ていた。飛躍的な伸びを見せる今日の組。カイと女の子の二人で、それぞれ療育している。高機能であろう女の子は、カイに声を掛けたりしてくれる。カイもまた、姉達との生活で、女の子には慣れている。交わることはないが、二人は居心地よく過ごしているように感じる。そんな安定した二人だから、見学をさせてほしいと、よくお願いされる。それは、嬉しい。私だけが頑張ったわけではないが、私が誉められたように感じるから。
2006.12.06
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恋したな～
昨日、念願のレビューショーを見にＵＳＪに行ってきた。 ときめいた☆ キュン☆てなった。 大好きなＢＪのレビューショー、ずっと見たかった。 可愛くて、かっこよかった。 見たらキュン！ってなった。 ホントに楽しかったな～。 あっという間の１時間だったよ。 また行きたい！ でも、家から遠いし、家族皆のチケット代は払えないし、 夫は気持ちよく小守りしてくれないし、 障害のあるカイを面倒みれる人はいないし…。 もう見れないなぁ。 こんな気持ちは、 昨年のＭ－１以来だ～。 ブラマヨのコッスィにもキュン☆ってなった。 いやまてよ、ついこないだ冬ソナ見て、ヨン様に恋した…。 着うたも、マイメモリーにしたっけ。 恋する気持ち…更年期予防にいいんですって！ 氷川きよし君の追っ掛けおばさま達は、 更年期知らずだと、テレビでやってた。 これくらいの恋する気持ちは、大事にしよう。 40前にして老眼が始まった私だもの、更年期早そうだもん。
2006.12.04
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映画「ロボッツ」
今日は、障害者の為の施設で、映画鑑賞会が行われた。 障害者だけでなく、一般も入れると聞き、 子供３人連れて見に行った。 思ってたより広い所で、座席も映画館のようになっていた。 こんなにいい条件で無料。 嬉しい限り。 映画は「ロボッツ」。 草剪君が、吹き替えした位は知っていた。 子供達は、やはりディズニーが好き！ それ以外は、シュレックしか見ない。 今日は見れるか？ 心配であったが、大きいスクリーンに圧倒され見ていた。 ヒロは、映画、洋画大好きなので集中力は途切れない。 カイも、それなりに見ていた。 が！ヨシはダメ。全然ダメ。 ５分でソワソワし始めた。 あとは、飴を食べたり、寝て見たり…。 １番の見所で、 「トイレ行きたい！」 最悪…。 見に来てる人は、座席数の３割りもいただろうか。 カイより大きい自閉ちゃんが多くいたようで、 突然、 「キャー！」と叫んだりする。 おかげで、ヨシも目立たないから、私も気にならない。 カイは、最後のテロップに大喜びしていたが、退場。 映画は、テンポよく進み、草剪君の声もよかった。 しかし、なんと言っても山寺宏一の吹き替えが、映画を盛り上げたね！ 本当に山ちゃんは天才だな。 子供映画の吹き替えの大事なとこは、いつも山寺宏一だ！ シュレックのドンキー、アラジンのジーニー、アリエルのセバスチャン、アイスエイジも出てるよね？ すごいなぁ、天才って羨ましい。 次は、 「カーズ希望」 と、アンケートに記してきた。 久しぶりの映画は、楽しかった。 今度は一人で大人の映画を見に行きたい。
2006.12.02
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チケット購入。
ふふふ…。 ついに買いましたよ、モンスターライブ・レビューショーのチケット！ 一度は見てみたかったの、有料のショー。 そう、私はカイと同じくＢＪが大好きなのよ～！ 誰にも話したことない秘密。 しかし、夫は別料金出してまで見たくないだろうし、 ５人分のチケット代は高すぎる。 もう諦めてたら、ヒロが 「見たい！」 と、言い出した。 これはチャンス！ ヒロと二人では出掛けにくいが、 ヒロの友達と、母子２組でＵＳＪに行く計画をしていた。 早速、 「ショー見ないかな？」 と、聞いてみたら快諾してくれた。 そして、日曜日見に行くのだ～♪ 嬉しいなぁ。 学生の頃の、アルフィーのコンサートに行ってた頃を思いだす。 ワクワクする。 あとは、どのＢＪが出るか…。 誰が出てほしいかは、ちとマニアック過ぎるので秘密。 カイもヨシも寝てるうちに出発する。 ヨシは泣くだろうなぁ。 可哀相だけど、ヨシは連れてかない。 だって、チョーワガママなんやもん。 パパ頼んますよ！ 子守り、頑張ってや～。
2006.12.01
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やったー！
今日の10時からネット販売された、子供服の福袋をゲットできたー！嬉しい！うれしい！！うれしー！！！ヒロとヨシの、新春福袋。女の子な二人は、ファッションにうるさい！基本はスカート。色にもうるさい。裕福でもないし、３人もいてたら、ブランド物をそんなに買ってやれない。でも、最近出掛けたときに見つけた『Ｋ．Ｌ．Ｃ』の服。値段も手頃で、色もキャラも二人は気に入った！私は、二人が喜んでくれたらそれでよい。しかし、店は遠い！しかも、福袋の受け付けは次の日からで、諦めてたら、ネット販売があったのだ！おまけに、家に送っくれるって！送料無料で！家から店まで、車で行ったらガソリンに高速代までいる。チョー嬉しい！配達は、１月２日。早く、お正月が来ないかな～♪ヒロとヨシの喜ぶ顔が早く見たいな～♪あっ！正月は、義実家への帰省があるじゃないか！！配達があるから早く帰るぞー！
2006.11.30
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すっきり。
昨日、日記を綴った後、 高機能の発達障害の子供さんを持つ方の、ブログを読んだ。 そこには、私の不安がたくさん載っていた。 読んでいて、落ち着いてきた。 やはり、ヒロには養護学級の助けが必要である。 ただ、あまりにも未知の世界であるため、迷うのであろう。 それなら、教育委員会の人と話すより、 小学校の先生と話すほうがよい。 養護学級の先生とは、２度話しをした。 普通学級についても知りたい、ヒロのような子供の話しが聞きたい。 そして、校長先生と会ってきた。 話してよかった。 私の迷いをきちんと聞いてくれ、丁寧に答えてくれた。 先に予防戦を引くか、結果が出てから考えるか？ どっちがヒロのためになるか？ 校長先生は、幼稚園から小学校へと、場所も友人関係も状況が激変することから、 ヒロにとってどれくらいのストレスになるかと心配していた。 そういえば、今安定しているのは、幼稚園も３年目で、 今年はクラスの編成にも、園長がかなり考えてくれていた。 年中の頃、ヒロを攻撃してきた子供達とは、離されていた。 それでも半分は新しいお友達で、ヒロは年長の始めに大きなパニックを起こした。 担任はどうしたらよいかわからなくなり、夜、私に電話してきたのを思いだした。 んー、やはり予防戦が必要だなぁ。 そして、教育委員会の人からの、私達親の気持ちを無視したような言動には、 校長先生も首を傾げておられた。 今日ヒロのことを色々話してると、やはりものすごく変な子供だと思う。 帰宅した夫とも話し会った。 今日のことを話して、夫も納得したようである。 あとは… またあの教育委員会の人に報告しなくてはいけない。 それがちょっと憂鬱。 だってあの人、私の話しは全然聞かず、一人喋るだけなんだもん。 嫌やなぁ…。
2006.11.29
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気分は急降下↓
昨日と違い、今日は全然ダメ。問題は、ヒロの就学問題。私は、まだどこに席を置くかで悩んでいた。しかし、教育委員会は「もう養護学級で、カウントしてます。もう決まってます」と、私の話しには聞く耳すらないらしい。就学相談って、相談じゃないやん！就学相談とは、決断を委ねるってことだったらしい。たった５分やそこら見ただけで、ヒロの何がわかったの？５分見ただけで理解出来たのなら、なぜもっときちんとわかるように説明してくれない。ヒロは、女の子だ。パニックになっても人に危害は加えない。そのパニックですら、幼稚園で起こすことは半年に一度程度。勉強だってよくできる。遅れることはないだろう。私が、不安に感じたのは、その場の雰囲気をよめないので、大人を怒らすことがある。幼稚園で、ルールを守ることが優先され、話し掛けてはいけないとこで先生に話し掛け、担任にものすごく感情的に怒られたことがあった。たまたまその場面を見た私は、ヒロがとても可哀相だった。回りの状況を見ながら、動くことも苦手である。でも、目立つほどではない。私は、間違っていたのだろうか？予防線をはろうとして、やり過ぎたのではないかと思い始めた。いずれヒロは、普通に生きていくだろう。普通に生きていかないといけないのに、今わざわざ際立たせる必要があるのか？普通に生きていかないといけないから、間違った方向に行かないように、と考えたのだ。でも、今もこの先も、ヒロは障害者にはならない。少し個性の強い人くらいだろう。どうしたらいいのか…。明日、小学校を訪ねて校長先生とお話ししてきます。
2006.11.28
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忘れていた充実感
今日は、カイの通所施設で散髪ボランティアが行われた。 今回は、私も美容師としての参加。 仕事を辞めてから７年。 家族や、お店に行けない友人の子供のカットは続けていた。 が、他にもたくさん美容師がいたので、やはり緊張した。 始めは、手が奮えた！ でも、すぐ楽しくなってきた。 結局３人しか切れなかったけど、充実感があった。 もう、スーパーのパートでいいな～と思ってたけど、 また美容師として仕事したくなった。 時間の拘束など考えると、やはり店を持ちたい。 たいそうな店はいらない。 カイのように、障害のある子供を、親が回りの目を気にせずに、 カットしてあげれる空間を作りたい。 新しい夢が出来た。 夫が頑張って、家を建ててくれたらいい。 実現に向かって頑張ろう！
2006.11.27
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ランドセルを購入。
来年、小学校入学のヒロ。 迷っていたランドセルを、買ってきた。 たくさん下見に行ったが、結局イオンで購入。 それも、すっごいピンク！ ヒロは、始めからこれに決めていたらしい。 それでも、親としては高い物を、もっと上品に見える色は？と、 なかなか買う決断が出来なかった。 キャラクターの物を見せても、反応はいまいちで、 そのうち、 「じゃあ、それでいいよ」 と、投げやりになってきた。 そんな姿を見たら、親のエゴはいけないなぁ…と、思えてきた。 夫と話し合い、ヒロの納得したものなら、それが１番！で合意し、 イオンへ！ するとヒロは、 「あった！このピンク！」 と、今までで１番いい笑顔を見せた。 その笑顔で、私の迷いは吹き飛んだ。 早期割り引きもあり、とても安くで買えた。 帰りの車で、ヒロは 「ずっと、あれがいいと思ってた。」 と、打ち明けてくれた。 ヒロは、小さい頃からピンクが大好き。 ピンクがこだわり。 全身ピンクの服を着たりしようとするくらい、ピンク大好き。 なのに、違う色を持たせようとした私が悪い。 私自身、自分の欲しいランドセルを買ってもらえず、２年生には持つのを止めた。 それと同じ気持ちを、ヒロにもさせるとこだった。 ごめんよ、ヒロ。 こんなにピンクが好きなんだから、飽きることはないだろう。
2006.11.26
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流行と若作り。
やっと、服の入れ替えが終わった。 今月は、多忙だったので、途中で中断したりして、なかなか終わっらなかった。 これで寒くないぞ！ しかし、私は昨年着ていた服は、本当なら着たくない。 前のシーズンは流行ってても、今は流行ってなければ着たくない。 私は、新しい物が好きなのだ。 とはいえ、専業主婦なので、贅沢はできない。 私が、20の頃はデザイナーズ・ブランドが、大流行の時代で困ったが、 今は、安価で良い服が、手に入るようになった。 いい時代になった。 もうね、40才にもなると、少しは流行にのらないて、老けて見えるんです！ 私は太ってしまったので、油断すると特にださく見える。 それなら痩せるのが１番重要か？ 私は、15年間美容師として働いてきた。 よく、35を過ぎた人が、20才位の頃の写真片手に訪れ、 この頃の髪型にして欲しいとお願いされた。 お客さんの心情はこうだ。 「老けてきた自分が嫌で、綺麗だった頃のようになりたい！ それなら、20才の頃のヘアースタイルにしたらいいよね！」 と思うらしい。 そんなアホな！ 私は、 「今の流行を無視して、古いヘアースタイルにしたら、余計に老けますよ。 だって、若いときはこれが流行ってたから、イケてたんです！！」 だって、いくらなんでも、外ハネが流行った時代に、 聖子ちゃんカットはないでしょう？ 藤原紀香カット全盛期に、ソバージュはないでしょう？ イケてる人は、流行にのってるからカッコイイ！ 若く見せたいなら、流行を少しでも取り入れることが大事。 ただやり過ぎて、妖怪にならない程度にね。 そんな私を見て、私の変な母は、 「あんたの恰好は、チャラチャラしてて落ち着きがない。年相応の服を着なさい！」 と、妙な柄物のセーターや、やたらとヒラヒラした、薄紫や薄いピンクのコートを奨める。 年相応って何？？
2006.11.25
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理解不能な母２
また、変な私の母。 夕方、電話してきてこう言った。 「カイのトレーナー、買ってきたから！」 昨日、実家に帰ったとき、カイのトレーナーを探したけど、 安くて良いのはなかった、と話していた。 「もう１枚買っとこうか？あんまりいい柄じゃないけど！」 あんまりな柄なら、安くてもいらない。 すると母は、 「買ったのはええよ、だって高かったもん！」 えぇ－！高かったのか？？ なんかよくわからなくなってきた。 いつも、子供服を探してると、自分勝手に変な服をたくさん買ってくる。 カイは、肌に触れる服は、過敏に反応し着ないこともあるので、 「もういいから、こっちで買うから、勝手に買ってきたらあかんよ」 と言った。 すると、 「そうなんや！じゃあ違うのと交換しようか？ええのあったわ」 …全然聞いてない。 もう一度釘を刺した！「もう、１枚でいいから、買ってきたらあかんよ」 すると、 「そんなん買うお金、もうないわ！」 ガチャ！プープープー… 切られた…。 しかも、お金ないって…。 たしか、もう１枚買おうか？って電話やったよな？ 毎回、自分勝手に買ってきたり、買い与えたりして、お金がなくなったと、文句を言う。 やめてくれる！と言うと、 「私のお金で買うからええんや！」 と、怒る。 それなら、どうしていつも、私達のせいでお金がなくなったと文句を言うの！ やっぱりわからない母である。
2006.11.24
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言語訓練。
今日は、ＳＴの訓練。カイは、入園時はほとんど言葉がなかったので、ＳＴは前期も後期も２回のみ。後期初、４ヶ月ぶりの訓練。カイは、恐るべき成長を見せていた。前期は、先生の問い掛けには反応することなく、ただ積み木をしていた。今日は、こだわりの積み木を、「どこいっちゃったのかなぁ…」と、探すことから始まり、色を自分から先生に教え並べて行く。色がわからないと、先生の顔を見て教えてもらい、復唱する。次は、絵カードを使って、先生が問題を出す。「これ、な～んだ！」先生の言い方が面白いのか、クスクス笑いながら聞いて、ちゃんと答える。すごい！４ヶ月前とは、大違いである。半分の10枚を過ぎてから、集中力も途切れてくるが、20枚やり遂げた。「次は、何しようかな～」と先生が探していると、積み木のカードを先生に渡して、自分で要求していた。先生、驚く。少し先生と話し、最後に字合わせをして、終了。先生も、私も感動の50分だった。本当に、すごい成長してる！先生は、発音もきちんとできてて、きっとたくさん話せるはず！と言ってくれた。「しかし、これがクラスでは発揮されないんです。」と、伝えると、また先生から担任に話してくれると、約束してくれた。 ＳＴもＯＴの先生も、絵カードを使うことに意欲的だが、園の先生達は否定的なのだ。それで、度々パニックを起こす。クラスでは、言葉もなく、要求も出さない。しかし、現実として著しい成長を訓練で見せるカイを、担任達も認めないわけにはいくまい。
2006.11.24
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掃除機を使ってみた。
娘を送り出してから、早速使ってみた。 軽い！ 回転ブラシがいい感じ。 ヘッドが、左右90度に曲がるので、軽い軽い。 今まで、隅にホコリが溜まってたのね！ と、実感しながら掃除した。 しかし！ どれくらい汚れてたのか？１日分のホコリの量がわからない！ がーん！紙パックじゃないの～。 楽しい掃除機タイムが、これでは楽しくない！ 安くてもいいから、サイクロンがよかったな…。
2006.11.24
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お買い得
実家の近くの、ショッピングセンターに行った。 玩具店を覗くと、なんと！ アンディの部屋が、４５０円で特売されていた。 シドの部屋も４５０円。 カイは、トイストーリーが大好き！ ピクサーおたくである。 特に、フィギアを並べて眺めるのが好き。 普段は１箱1500円もするので、買えなかった。 それが、２つ買っても９００円！ どちらも買いたいが、娘達が見ている。 「カイ、どっちがいい？」 すると、箱を２つ並べ、 「どっちかな、どっちかな…」 悩んでいる。 スクッと立ち上がると、両方抱えて、 「どっち！」 と、２つ差し出した。 やっぱり、どっちも欲しいよね！ 娘達が、祖父とその場を離れたのを確認し、カイとレジへ。 カイ、ご機嫌！ いつもなら、走ろうとする店内も、カートに乗っている。 「じいじ、お家」 と、せかされ帰宅。 並べて、眺めて、楽しむ。 「ウッデイ、お風呂」 珍しい！ 自分から、お風呂に入りたいと言う。 いつも、娘が‘ハムちゃんず’とお風呂に入るのが、羨ましかったのか？！ お風呂も楽しく入り、ウッデイやバズを、枕元に並べて眠りました。 しかし！夫には怒られた…。 「２つ買うのが、こだわりになったらどうする！」 あの場にいたら、絶対あんたも買ってるよ。 おまけに、あんたなら娘達にも買ってるわ…と、言い返したい言葉を、飲み込み就寝。
2006.11.23
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４万円の掃除機。
兄が、掃除機を買ってくれた。 私は、よく電化製品を壊す。 結婚して９年で、掃除機はこれで４台目となる。 １台目は壊れてなかったが、サイクロンが欲しくて買い換えた。 ゴミが集まるとこが見えて、楽しくて楽しくて、掃除機を１日に何回も使い過ぎて壊れた。 回転ブラシが、回らなくなった。 修理してもまたすぐ壊れた。 ５年間保証にしてあったが、そう何回も修理するのは気が引ける。 ２年もしないうちに、３台目となる、スタンド式の小さいサイクロンを買った。 回転ブラシはないので壊れないが、すぐ目詰まりして、吸引力がおちる。 頻繁に掃除しなくてはならなかった。 それに重たかったが、我慢して使っていた。 しかし、たまに我が家に来る、私の母が気に入らなかったらしい。 兄は独身で、両親と住んでいる。 そして、家電量販店に勤めている。 すなわち、我が家の電化製品は、兄が奨める物を買っている。 母は、我が家から帰ると、兄にネチネチと掃除機が悪いと責めていたのだ。 そして、それに耐え兼ねた兄は掃除機を買ってきた。 もちろん私の了解も得ず、無断で、４万円の掃除機を…。 それを、電話で知らされた私は驚いた！ ４万円をどこから繰り出す？てか、そんな高い掃除機いらない。 電話の向こうで兄は、 「お金はいらない」と言っていた。 「よかったな、あんた！」 と言う母。 よかったのかぁ？ 実家の金銭事情と、兄の安月給を知ってるので、素直に喜べない。 でも、４万円払うのは嫌だ。 兄は、かなり変わっている。 真面目に仕事しているが、大学受験に失敗してから、おかしくなった。 ま、それは両親が悪いのだが、対人恐怖症みたいになっている。 そんな兄なので、姪や甥は可愛いが、どう接していいのかわからない様子。 子供に、玩具もお菓子一つも、買ってくれたことはない。 遊びにと、連れて出掛けることもない。 でも、子供達に怒こることはなく、いつも暖かい目で見ている。 それが伝わるのか、子供達はそんな伯父さんが大好きだ。 何か買って、手なずけようとする弟より、兄のほうが好きだと言う。 ３年前にも、子供部屋にホットカーペットをくれたことを思い出し、 今回も、子供達の健康を気にしてプレゼントしてくれたんだと思い、 有り難くいただくことにした。 ありがとう、お兄！
2006.11.23
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それでも楽しいＵＳＪ
始めから、むっとしたりもしたが、ＵＳＪは楽しかった。時間が少ししかなかったが、まずカイが大好きなビートルジュースを、見に行った。正式な名前は何だっけ？ユニバーサルモンスター・ライブロックンロールショーだったっけ？まあいい。とにかく、カイはこれが好き。必ず見るのがこだわり。家でビデオを何回も見て、花火がバンッ！ってなるとこは、全部頭に記憶されている。花火が恐いので、タオルで顔を隠しながら、楽しむ。次は、今日の目的、クリスマスツリーの点灯式。名前は、…また忘れた。園内は混んでるが、40分前だというのに、まだ場所取りしてる人も少なく、いい場所をGET！ポップコーンと、ガイドブックでなんとか時間まで待つ。始まると、顔を隠しながら見るカイ。何が起こるかわからないので、ドキドキしている様子。３才の頃は、聴覚過敏で、すぐパニックを起こしたが、ＵＳＪに来るようになり、それもなくなった。毎回、どのショーも内容は同じなので、見通しがつき、大きな音に慣れていった。そのうち、舞台があると、何か面白いことが始まると期待出来るようになった。すごい成長である。慣れたとはいえ、ライド系は全くダメ。中が薄暗いのでパニックになってしまう。今日は、夫がいないので、娘達はカイに付き合うだけで、ちと可哀相だ。幻想的なショーに感動し、閉園まであと１時間。すぐ移動し、セサミストリートの４Ｄを見に行く。見終わると７時。食事も出来ず、カイは納得いかない様子だったが、退園。カイと私達家族が、共感出来る場所、それがＵＳＪ。あの笑顔を見れるから、また連れて行きたくなる。また、近いうちに行こうね。
2006.11.22
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ＵＳＪに行った。
今日は、子供達が帰ってきてから、ＵＳＪに行った。カイは、ＵＳＪが大好き。障害者手帳があれば、待ち時間を列ばなくて別の場所で過ごしていい、サポートパスを発行してくれるので、大変助かる。いつもは、すぐ出してくれたのに、今日の人は、「列べないですか？」と、聞いてきた。むっとした。待ち時間が15分とかなら、サポートパスがあっても利用しない。少しずつでも動いていれば、気が紛れるので、回りに迷惑を掛けることもない。しかし、今日は平日なのに混んでいる。平均60分待ちだ。サポートパスがあっても、必ず20分は列ぶ。ただサポートパスがあれば、人が少ないところで列ばせてくれる。人の多さでパニックになるし、パニックがなくても、奇声や他動が始まるカイ。一般の列で、変な目で見られることは、多々ある。でも、見た目は普通の子供。今は４才だが、いずれは列べるようになりたい。人に迷惑を掛けず生きていく方法を、教えなくてはいけない。しかし、あのゲストサービスの発言は、偏見として受け止める。手帳を提示されて、身体障害児に同じ質問はしないだろう。自閉症に対する理解なんて、まだまだだ。
2006.11.22
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我が家の猫
我が家には、猫がいる。小雨の中、泣いている捨て猫だった。もう７年が過ぎた。最近は寝てばっかりだ。子供達が嫌いで、夫が大好き。拾ってきた頃、夫は２週間仕事がなく、休んでいた。まだ子猫だったので、毎日家にいる夫を、飼い主だと思ったようだった。夫は、両親共働きの一人っ子として育った。私からすると、変な幼少期を過ごしているため、動物なんて飼ったこともない。始めは嫌がったが、慕ってくる子猫が可愛くなった。しばらくして、私が妊娠したら、夫は猫の心配をした。ヒロが生まれて、病院にきた夫が喋ることは猫のこと。大事に育てられた猫だったが、双子が生まれると、すごいストレスから、アトピーを発症。赤ちゃんがアトピーじゃない！猫がアトピーだ！今も、アトピーに苦しむ猫。子猫達も大きくなってきて、少しだけ仲良くなってきた。アレルギーがあり魚が食べれない。たまに、庭を散歩するのだけが楽しみ。それと、夫に寄り添うのが幸せ。
2006.11.20
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双子のヨシとカイ。
双子のママやパパが、読んでくれることもあると思うので、 今日は、ヨシとカイについて書きます。 ヨシとカイは、二卵性の双子。自然妊娠でした。 妊娠中は、特別なトラブルもなく、すくすくとお腹で育っていきました。 おかげで、39週を過ぎても生まれる気配はなく、促進剤を使い出産することに。 しかし、大きくなり過ぎたお腹は陣痛も弱く、結局帝王切開にて出産。 第一子、ヨシ3262ｇ 第二子、カイ3296ｇ 大きな大きな双子に、医師や看護士から歓声が上がりました。 そこは、周産期医療の有名な病院でしたが、二人ともに大きいのは今までにも少ない、と皆が私を祝福してくれました。 何の問題なく退院したように思いましたが、 カイは、母乳もミルクも、上手く飲めませんでした。 途中で、呼吸が上手くできなくなるのです。 一ヶ月検診で医師に訴えましたが、体重は増えてるので問題なしとされました。 しかし、これは後にコップで飲めないことへと、繋がっていったのでした。 それに比べ、ヨシはスクスクと成長していきました。 よく飲み、よく眠り、すぐにカイより大きくなりました。 よく泣くカイに比べ、ヨシは育てやすい赤ちゃんでした。 カイの授乳も、次第に慣れてきて、二人は順調に大きくなっていきました。 寝返りも、ハイハイも、つかまり立ちも、何でもヨシが先にし、 その２週間後にカイが出来るようになる。 二人が、歩くようになったのは、11ヶ月のときでした。 ヨシはお母さん子でしたが、 カイはいつもニコニコしていて、人見知りもしない。 カイは、目の大きな可愛い赤ちゃんだったので、祖父母達はカイをとても可愛がりました。 少ししてから、１才半検診の問診表が送られてきました。 それを記入しているときに、成長の差が２ヶ月位に開いていることに気付いたのです。 運動機能は問題なかったのですが、カイは発語が全くなかったのでした。 もちろん、検診では要観察。 それから、カイの成長は止まったまま、ヨシとの差はどんどん開いていきました。 カイは、いつしか目が合うこともなくなって、テレビを見て笑っているだけの子供になっていました。 ２才を目前にして、たまたま自閉症の子供をテレビで見たとき、 カイとそっくりで、カイは自閉症なんだ、と思いました。 ２才を過ぎると、ヨシはよく喋り、おませな女の子になっていました。 大人の反応をよく見ていて、本心とは違う、大人が喜ぶ答えを返す子供になっていました。 とても聞き分けのよいヨシだったので、多動のカイに手がかかるようになると、 ヨシは我慢することが多くなっていきました。 「ヨシは偉い？」 と、口癖のように聞くのです。 それからすぐ、ヨシの吃音が始まりました。 カイと私が、週１回2時間の療育に通うようになり、半年が過ぎていた頃でした。 療育先は近かったので、２時間を祖父母と留守番するのですが、 それは大人が思う以上に、ヨシに我慢を強いたげていたのでしょう。 １度だけ、カイと一緒に療育に行くと、嘘のように吃音はなくなりました。 おませな女の子のヨシには、療育より祖父母にチヤホヤされるほうが楽しく、 カイと私が何をしてるのか、謎が解けたので、不安がなくなったようでした。 このときは、双子を育てる難しさを、とても感じました。 春になり、二人はそれぞれ違う進路を、選ぶことになりました。 ヨシは幼稚園、カイは療育の通園施設です お腹からずっと一緒だった二人が、バラバラになる。 これは、カイにとって善い選択をしたはずでしたが、 私はとても凹みました。 障害がわかるまえは、お揃いの制服を着て、お遊戯なんかをする二人を想像したものです。 障害を受け入れたつもりでも、もう双子として育てることはないんだ…という気持ちが大きくなっていきました。 双子を妊娠して、出産して…私はすごい嬉しかったんですよ。 双子という言葉が、私には特別な勲章だったのかもしれません。 二人とも、大事な可愛い娘と息子には、変わらないですけどね！ 私の気持ちとは違い、ヨシもカイも、楽しく園に通い始めました。 今も、それぞれ楽しく通っています。 双子のお父さん、お母さんへ。 カイの療育施設には、双子が他にもいます。 一卵性もいますが、二卵性のほうが多いです。 よく、双子はそれぞれ違う個性があるんだから、成長が違うなどと言いますが、 その妙な理屈で、片方の成長の遅れを見逃さないで下さいね。 人が、お腹で二人育てることは、とてもリスクがあることだと、 無事生まれた後も、成長してからも忘れないで下さい。
2006.11.19
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今の悩み
我が家には、自閉症児がいる。 知的障害を伴うカイ。 悩んでいるのは、カイのことではない。 長女ヒロのこと。 ヒロは、限りなく黒に近いグレー。 つまりボーダーなのだ。 何か、他の子と少し違う！とずっと思っていた。 年中の終わり頃から、友達と遊ぶとバニックをよく起こすようになり、 ５月に発達検査を受けた。 結果は、ボーダー。 自閉傾向がよく出ているが、知的な遅れは全くなく、むしろＩＱは高い。 言語の発達に少し遅れがあるが、問題にする程ではないらしい。 自分の言いたいことが伝わらず、パニックの原因は、ここにある、と私は思っていた。 しかし、自閉傾向があるため、相手の気持ちや、その場の状況がわからず、怒らせてしまったり、 こだわりから、突然怒ったりするのだった。 今は、まだ小さいので皆と遊んでいるが、小学校の高学年になったら、難しくなるかもしれないとのこと。 そういうヒロの就学問題で、悩んでいるのである。 勉強では、遅れることはないだろう。 突然パニックを起こすことがある。 しかし、年長になってから幼稚園では、１度だけだ。 普通級だけでいけるか？ 養護学級に席を置き、もしものときに備えるか？ わからない…。
2006.11.18
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おばちゃんパワー
今回、バザーを経験して、おばちゃんパワーには本当に驚いた。 会場の１時間前に、私達は行くのであるが、 着くとすでに、おばちゃん達は列んでいた。 会場する頃には、100人近い人が列んでいた。 扉が開くと、おばちゃん達は、食器売り場に向かって行き、どんどん袋に入れ始めた。 それは、本当に使うの？と聞きたくなるくらい、たくさん持っていた。 そして、おばちゃん達は1時間半ほどすると、満足そうに帰って行った。 昼過ぎ、またあのおばちゃん達は現れた！ １時から半額にるのだが、おばちゃん達はそれを知っていたのだ。 そして、また物色し始めた。 また、たくさん袋に入れていた。 何かないか？とキョロキョロしていた。 そして洗剤を見つけた。 おばちゃん「これ、何？」 私「お風呂洗剤ですよ。ダスキンの物ですから、半額だとすごーいお得ですよ」 と答えると、一人が 「私それ！」 すると、並んでいたおばちゃんが奪いあうように、 「私も」、「私も」と あっと言う間に完売。 どこかで見たような光景だと思った。 何とか商法って、詐欺の再現フィルムみたいだった。 集団心理とは恐ろしい。 おばちゃん達が、騙されませんように。
2006.11.17
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しばらくは、専業主婦で…
今日、先月から準備していたバザーが、無事終わった。 月曜日から、会場の準備に取り掛かり、とても忙しかった。 なかなか日記も更新出来ず、やっと書いている。 正直、準備段階はイヤイヤ手伝っていたけど、 本番前日には、ワクワクしていた。 私は、15年間接客業をしていたので、バザーとはいえ、お客様と話すのは楽しかった。 専業主婦になって、もう7年になる。 また働きたい気持ちにもなったけど、体力的にはきつかった…。 帰宅したのは、夕方4時半。 洗濯物だけ入れると動けなくなった。 疲れて夕食の準備が出来ない。 メニューは、お好み焼きに決めていたけど、キャベツが切れない。 なんとか入浴だけ済ませ、キャベツを切り始めたところで、夫帰宅。 時間はすでに７時半。 その光景を見て 「ご飯は？まだ食べてないの？フーン…」 ものすごい不服そうだ。 今週は、忙しいので手抜きになる！と伝えてあった。 絶対、私は働かない！と思った。 夫は、手に職のある私と結婚すると、自分が楽できると考えて、結婚に踏み切った。 それが、カイのこともあり、未だ私は専業主婦。 責任感のない夫にとって、自分が家庭を守らなくてならないのは、 ものすごい大変なことだと想像する。 本当に、早く働いて欲しいと考えるなら、今日こそ私を労らなくてはならないはず。 今日のことで、私は仕事と家事育児を両立することが、 いかに大変かがよくわかった。 まだ今は、夫の給料で困らないので、贅沢さえ望まなければいい。 夫よ、もっと働くのだ～！
2006.11.16
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自由時間の使い方
昨夜、４時半から自由になった。 駅前のショッピングセンターで買い物し、ブラッとしたあと向かったのは、 《パチンコ店》 私は、独身の頃からパチンコする。 夫はしない。 息詰まった私は、 家から開放されたくて、 誰とも喋りたくなくて、 長い時間帰りたくなくて、 でも、お金は使いたくて、 またパチンコに行くようになった。 でも、それは３ヶ月に１度。 もちろん、夫公認。 夫は、見た目と違い堅実に生きている。 だから、私のブレーキなのだ。 その夫が、 「行ってきていいよ」 と、送り出してくれるから、大負けして帰れない。 独身のときのようには、はまらないのである。 そうすると、欲がないからか負けなくなった。 しかし、帰り道、 ものすごい罪悪感に襲われる。 子供を夫に預け、パチンコしていた母…。 帰宅して、子供の寝顔を見て、また罪悪感に襲われる。 「ゴメンネ…」 そして、息詰まってた心は、すっかりなくなり、 次の日から、また優しい母になるのである。 買い物や、友人と出掛けてもよいのだが、罪悪感は育たないので、 もっともっと出掛けたい！と欲がでてしまう。 だから、私はパチンコに出掛ける。 もちろん、私がパチンコするなんて、夫以外誰も知らない。 両親も、ましてや近所の友人は知らない。 ３人の子供の母、障害児の母として生活していると、本当の自分を忘れそうになる。 独身の頃を知る友人は、今の私に驚く。 私は、そんなに善い人ではない。 善い人を装っているのだろう。 それは、とてつもないストレスになる。 大爆発してはいけないので、ちょっとだけ不良になる。 そして、 帰宅した私は、元暴走族の夫に、戦利金を半分奪われる。 ベビーシッター代だという。 納得いかない気もするが、罪悪感に襲われてる私は、 それで少し気が晴れるので、気持ち良く渡せる。 子供達よ！ 母ちゃんは、また今日から頑張るぞー！
2006.11.13
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ストレスと体重。
《一日遅れの日記》 今朝気付いた。 昨日は、結婚記念日。 満９年を迎え、今日から10年目が始まる。 正直、思ったより早かったな。 結婚前と比べて変わったこと。 …夫と私の見た目。 夫は、独身のとき太っていた。 すごいデブ！だった。 私は、中肉中背。 しかし、夫の横に並ぶと、小さく見えた。 それなのに、結婚して9年で、夫は20キロも痩せた。 それに比べ、私は産後10キロ太ったのだ。 今や、誰も夫が太っていたことを知らない。 痩せた旦那に太った嫁だ。 結婚前は 「えっ！あの人と結婚するの？」と 驚かれたりした。 今は、 「太った嫁さん連れてるな～」と、 思わるてるんだろうな。 何故、夫が痩せ、私が太ったか？ 姑は、醤油が大好きで、月に1リットル以上消費していた。 真っ黒の煮物。 買ってきたお惣菜。 激辛カレーなど、塩分などの摂取が多く、 夫は、やたらと水分を取っていた。 それが、 結婚したことで、食生活ががらっと変わり、1年で10キロも痩せた 。 そして、双子が生まれたら、嫌でも育児に参加しなくてはならなくなった。 ヒロが赤ちゃんの頃は、１度も入浴したことなどなかったのだが、 ヨシとカイは、10ヶ月まで毎日お風呂に入れてくれた。 すると、7キロ痩せていた。 あとは自然に3キロ、合計20キロである。 夫は、ストレスで痩せたのだという。 ストレス…。 私は、ストレスで太る。 結婚してから、子供が生まれてから、自分の好きなように動けない。 24時間、時間の制約がある。 依存心などこれっぽっちもない私には、ものすごいストレスだ。 時間がないから、自分で自由に出来ることは、好きな物を食べること。 そして太ってしまった。 独身のときも、２度太ったことがある。 ２度目とも、仕事が忙しくなったとき。 暇になると痩せた。 子供が大きくなったら痩せるだろうか？ それとも、夫がいなくなったら痩せるだろうか？ 今日は、これから自由自由をいただく。 家事も済ませた。 夕食と入浴は夫に任せ、私は出掛ける。 少しだけ、ストレスは解消されるだろう。 何をしたかは、また帰宅してから。
2006.11.13
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草剪君に感謝。
昨日は、朝から歯医者さんに行く日。カイの通園が忙しくて、あと１回で終わりなのに、なかなか行けず、3週間も開いてしまった。あと1回だ！と思ってたのに、一昨日の夜、他の詰め物が外れた。またしばらく通院か…と、悲しくなったが、とにかく一つは終わらせたい。それなのに、カイ君、下痢により通園お休みすることに…。予約をキャンセルすると、次は再来週まで空いてない。いちかばちかで、カイを連れて行くことにした。お気に入りの、本を2冊と恐竜を持って、いざ出陣！受け付けで、カイに障害があること、連れてきたことを詫び、待合室ではいくらでも待つので、診察室に入ってからは、出来るだけ待たないようにしてほしいと告げた。診察台は3台あるのだが、なぜか私はいつも待たされる。ひどいときは、他の患者さんが入れ代わるのに、私だけが2時間もかかった。 麻酔が聞くまで5分待って！と、30分待たされたこともある。麻酔が切れるんじゃないかと、ヒヤヒヤした。途中気付いたら、横のおばちゃんのカルテには、至急とメモが貼ってあった。怒らないように見えるのであろう。そんなこともあり、大丈夫だろう考えていた。カイは、自閉症にしてはおとなしいほうだ。診察室に入ってからも、横で静かに本を読んでいた。読書する姿は、本当に健常児にしか見えない。これも厄介である。診察にきた先生に、カイのことを話し詫びたのだが、「大丈夫。かまいませんよ」との返答。モニターで、子供向けのDVDまで見せてくれる。とてもありがたい！と思ってたのに、治療中、カイに話し掛けようとする先生。おまけに、モニターに近すぎる！と、椅子を動かそうとしたりする。さすがに、私もこれには困り、自閉症なので、そっとして置いてほしい、と伝えようと思った。しかし、自閉症ってわかるだろうか？と、ふと考える。最近は、マスコミに取り上げられるようになったとはいえ、知らない人がほとんどだ。そこで、「草剪君が、ドラマで演じている自閉症なんです。」 と、言ってみた。すると、 「あ～!!」先生も歯科衛生士の方も納得したご様子。こんなに簡単に理解してもらえたのは初めてで、正直驚いた。さすがSMAP！やはりSMAPだ!!草剪君の演じる自閉症青年、目の動きがなんか違うので、初回だけ見て止めてしまった。韓国映画の「マラソン」は、演技がとてもリアルで、本物なの？と、夢中で見れた。しかし、一般の人にはあのドラマくらいが、受け入れやすいのかもしれない。草剪君のおかげで、自閉症を、世間の人に理解してもらいやすくなっている。本当に感謝感謝である。ありがとう。来週から、またドラマ見ます。
2006.11.10
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電話でわかる本音
私は、今とても幸せである。 でも、それは秘密にしないといけない。 今から4年前、双子を出産したときのこと。 同時期に、同じように二人目を出産した友人が数人いた。 その友人達が、育児に疲れ凹むと、私に電話してきてこう言った。 「ヒロチャンもいてて、双子産んで大変よね？ あなたの苦労を考えると、私なんて赤ちゃんは一人なんだから、 頑張らないと！って思うの。ホント大変だと思うけど頑張ってね☆」 本当は、そう大変ではなかった。 双子だから、互いの両親が毎日手伝いに来てくれていた。 ヒロのときに比べたら、全然余裕があった。 しかし、そのことを話そうとしても、 「いや～、それでも大変だよ！」 と聞く耳はないようだった。 そこで気付いたのだ。 皆、私を心配などしていないのだ。 私に電話することで、自分を励ましているのね！ それなら、 「双子は大変、一人が羨ましい！」 と答えるようにした。 電話を切るとき、友人達の声は明るくなっていた。 よって、友人達は自分が幸せなときは、電話はしてこない。 これは、友人とは言わないような…。 今も自分が凹むと、「カイチャンはどう？」と電話してくる？ どうやら、障害児がいることは不幸なようだ。 確かに凹むことは多々あるけど、立ち上がれないことはない。 でも、そんな私の気持ちはどうでもいいんだろう。 私を不幸にすることで、自分の幸せを確認しているのだ。 おかげで、大事な友人は誰なのかが、よくわかるようになった。 だから、私が幸せなのは秘密にしておく。
2006.11.09
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神様、私が嫌いですか？
3日前から、何か臭う。 家具が置いてあり、夜夫が寝ているだけの部屋。 何の匂いかわからないが、臭い！ カイが、おもらしした後が臭くなったかと掃除する。んー！なくなった。 昨日の朝。 やはり、何か臭う…。しかももっと臭くなってる。 窓を開けたら臭くなったから、ベランダか？ 干してあった玉葱が、少し傷んでいた。鼻を近づけると、ピッタシカンカンだ。 すぐに捨てて、もうバッチリである、 そして今朝。窓を開けたら激臭が!! 何で?!どこから臭うの？玉葱まだどこかに落ちてる？ ベランダを掃除することにした。北側にあるため、普段は使わない。 玉葱干したり、夫の仕事道具を少し置いてあるだけだ。 その段ボールが怪しそうだったので近付くと、臭う！ ここだ！! 開けようと手を伸ばしたとき、ふっと嫌な気がした。 あ～、やっぱり…。 子猫が死んでいた…。 神様、私何かしましたか？ 試練はたくさん与えられてるじゃない。 なのに、また…。 そんなに私が嫌いですか？
2006.11.09
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理解不能の母
私の母は、変である。 来週、ヒロの就学前検診があるので、先週会ったときに、 「長時間になるから、カイを連れて行けない。カイと家で留守番してもらえないか？」と頼んだ。 すると、「いいよ～。ヨシも一緒でもいいよ～」と快諾してくれた。 それなのに、昨夜電話したとき、「来週頼むよ♪」と言ったところ、 「えー！困ったなあ、その日は、久しぶりに遠方の友人に会うのにー！何の用事よ？」 …。 この人の頭の中は、どうなっているのだろうか？ もう1度説明したら 「あー、わかったわかった(思い出した)。ええよ、友達に会うのはその日じゃないから」 …。 何を言うてるのか、さっぱりわからない?! あなたに育てられた子供達が、よく不良にならなかったものだと思う。 少し、オタクに育ってるけどね☆
2006.11.09
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療育と通院
カイは、自閉症である。今日は、2週間に1度の療育と、半年に1度の通院の日。カイが、指おり数える療育の日がきた。朝からスケジュールを確認すると、カードを持って早く行こう！とせかすカイ。早く行っても、始まるのは10時から。もう少し待て！到着しても、楽しみにしてたからか、少々興奮気味。いつもより集中力に欠ける。でも、課題も遊びも楽しそうに取り組む。後期になり、課題が少し難しくなったが、楽しい場所には変わりない。そして、とても可愛がってくれるスタッフに感謝感謝である。夕方からは、半年に一度の小児神経科を受診。カイは、痙攣やてんかんもないので『どうですか？』の問いに、最近の成長を話して、診察は終了。時間にして3分だ。今日は、療育の後なので何とも思わないが、凹んでるときは、モヤモヤとした気持ちになる。だって、医者は何も助言してくれないんだもん。ま、今日は待ち時間も短かったし、全然よかった。夜になり、今日を振り返るカイ。「お勉強、楽しかった～。車(乗って)行きたい！」次は2週間後、早く月間スケジュールを始めなくては…。
2006.11.08
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私の記憶
私には、2才半から記憶がある。 しかし、喋り始めたのは3才を過ぎてからだと、母親は言っていた。 私自身が、喋れるようになった！って記憶はないが、言葉がほとんどないときのことを覚えている。 それは、何かしらイベント事で覚えている。 3年前、幼少期のアルバムを見て、それが2才半だと気付いた。 そして、何故あの時怒っていたのかを、母に説明してみた。 当時、私が突然不機嫌になり母は困惑したと話し、説明され納得した様子だった。 他にも、アルバムを見ながらその時の思いを伝えた。 30年以上経ってから、謎が解明されていくのを、母は楽しそうに聞いていた。 私の娘達も、いつか話してくれるのだろうか？ しかし、夫は小学生の頃のことすら、ほとんど覚えていないと言う。 ひょっとして私は天才か?!
2006.11.07
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成長
この1ヶ月で、自閉症のカイの言葉が増えてきた。簡単な選択や、会話が出来るようになったのである。通園とは別の療育先で、6月からTEACCHを始めた。家の中も構造化し7月からは生活全てに取り入れた。すると、カイはあっといい間に現物→写真→絵まで理解するようになった。そして、PECSも使えるようになったのである。これには、先生方も驚いた。面倒くさがりの母は、スケジュールと一緒にPECSのカードも同時に準備しておいたのだが、それをよくじっと見ていた。カイは、この療育が大好きである。カイの気持ちに、きちんと向き合って理解してくれる。カイは、自分を理解しようとしてくれる人には、必ず反応する。一方的に、強引に関わろうとする大人は大嫌いだ。色んな要素が上手く噛み合い、コミュニケーションを取る楽しさを、一気に取り入れたように思う。そして今、TEACCHを始めてから停滞していた言葉が、一気に噴き出してきた。先週からカイは、思い出して話すようになった。「遊園地。ショー座って。ハンバーガーいただきます。楽しかった。」「じいじおうち。お魚(金魚いてる)。しまじろう(ビデオ見た)」まだ動詞はついてこないが、楽しかった出来事を共感して欲しいんであろう気持ちは、私には伝わってくる。今は、穏やかで楽しい時期だ。
2006.11.06
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カイとデート。
昨日は、カイの日曜参観日だった。カイは4才、知的障害を伴う自閉症児である。１年前は、ほとんど言葉を発しなかった。だから、ヨシと一緒に幼稚園か、別々で通園施設かの選択は、迷わず通園施設に決めた。その通園での日曜参観が、まさか朝の10時から３時まであるとは…長すぎる。そして、本日は代休。ヒロもヨシも幼稚園があるので、母はカイとデートの計画。トイザラスへショッピング。カイの大好きな恐竜を探しに行くことにした。カイは、恐竜を並べたいので、たくさんほしい。リアルな大きい恐竜を店で並べていたが、結局小さい恐竜が16個入った399円を選んだ。欲のないカイに同情した母は、トミカも2台購入する。そして、昼食はマクドナルド。いつものように、解体しながらハンバーガーを食べるカイ。満足そうである。次は、子供広場で滑り台をし、噴水をしばし見物。動きが変わる噴水に「ビックリした～(*_*)」とビクビクしながらも、いつまでも見ている。そして、買物でもしようかと誘うと、「アイスクリーム！」と返事。少しだけ色んな売場を見て、最後にハーゲンダッツにて苺アイスを食べる。そして帰宅。ゆったりカイと過ごせた、4時間であった。生まれたときから、娘達に合わせる環境にあったので、カイはこだわりやパニックが少ないほうだ。今は、スケジュールも始めているので、とても安定している。次は、大好きな遊園地に連れて行ってあげたい。
2006.11.06
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始めます。
たくさんの人のblogを読んでいて、私も始めたくなりました。 きっと、カイのことをたくさん書いてしまうんだろう、と思います。
2006.11.06
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