｛ にんに ｝のこと 病歴や症状
・「発達の遅れ」について 雑感
やっかいなのは、発達の遅れ、というのは、病気だ、ということがはっきりしないので、親にとっては、病気を持ったとはっきりわかることとは別の苦悩があるということです。
そして、また、発達の遅れを問題にするべきかどうか、難しいのです。病院にかかるかどうか・・・かかっておけば安心というのも本当だし、検査や何かで心や体に負担がかかるのも本当です。本人だけではなく、家族にも負担があります。
また、その問題のおかげで、良いこともたくさんあります。大変な想いをして、多くを学び、幸せを知ることもあります。それは本当です。
私には、息子の問題を味わったことで、以前の私よりもはるかに自分がパワーアップし、成長した自信があります。今まだ途上で、未熟な部分ももちろん多いわけですが。
発達の遅れを、いったいいつから病院や専門機関にかかって本格的にみてもらうか、ということも、それぞれの親が自分で考えて判断していかなくてはいけません。そしてまた、もう少し見守りたいと思っても保健所の健診で「ひっかかる」ことがあったり、心配になったとしても「この子は普通だ」と祖父母や夫や妻に強い剣幕で言われたり、いろいろなプレッシャーがあるし、プレッシャーがあるわりには、奥歯にものが挟まったような不思議なもの言いのアドバイスがあっちからもこっちからも降ってきたり・・・ それに、子どもの発達なんて先が見えないので、本当にわからないのです。
お医者さんにみてもらえば安心だけれど、小さな体、それでなくても発達の遅れた子を、大きな病院に電車やバス、タクシー、車で連れて行って、初めての先生に心配な点（子どもにとっては自分の「だめな点」ですよね・・）を子どものそばで説明し（初めて電話して予約とるとき、問診票のような書類を書くとき、ドクターに会うとき、言語や発達の専門の先生に会うとき・・と何度か言わなくてはいけないことがほとんどで、こちらもすらすら言えるようにこなれていきますが、同時に気が滅入ります。自分の子のいいところなんて、病院なのできいてくれないし、傷つきやすくなっていて、事務的な普通の必要な会話でも、まるであら探しをされているような気分にさえなることがあったし、こうして書くと被害妄想的ですが、相手の方の同情的にきいてくれる感じが、専門家の「同調」の手法なんだろうと思えて、みじめになったりしました。
私の場合、それが辛いと夫に打ち明ける余裕も気力もなかったので、ひとりで淡々と連れていき、帰ってきては疲れて甘いものを食べ、眠った顔をみては抱きしめて泣いて・・・みたいな時期も何回かありました。気をはっていないと崩れてしまうので、たとえ夫の前でも、心をゆるめるゆとりがなかったということもあります。
逆に、そういうとき、私には、案外、新しく知り合ったばかりのお母さん友だちなどの方が、あけすけに打ち明けやすくて、きいてもらうと随分楽になり、また、そういう人が、後になって別の形で力になってくれたりすることもあったりするから、本当に不思議でありがたいです。）
そして、脳の検査や血液検査など、子どもにとっては、注射や薬が多くて、初めての「先生」とも会うし、萎縮してしまう心配もあるわけです。
早期発見、早期の取り組みが有効などいうことも言われ、それも大事なことなのですが、大きな病気のほんの一握りの子を見つけるために、ちょっとした個性の子と、その親、その兄弟姉妹（病院がよいの子をきょうだいに持つ子も我慢するべきことが多いです・・）が大きな負担を追うことに関しては、あまりにも無頓着で無神経なのが、現状だと・・少なくとも、私の住む地域では思います。
そして、発達の遅れということだけでは、いったい親は、それを障害とうけとめるべきかどうか、本当にわかりません。「障害」という言葉は重いです。「障害児」なら「障害児」と教えてほしい、その覚悟ができるから。と思う・・そして、また、その一方で、「障害児かどうか」それは、家庭生活ではいらない判断です。その子にぴったりの接し方を、それぞれの子に対してすることは当たり前だから。
でも、幼稚園や学校に行くとき、「手続き」として、「注意書き」が必要かどうか、ということです。普通の子には不必要な「相談」「面談」「お願い」が、息子には、いるわけです。それは、「親が心配だから」受けるだけではなく、あきらかに、一線を画した子であるから必要なわけで、その一線をひくべきかどうか、それが、なかなかはっきりしないのです。
後から過去を振り返れば、そりゃ、わかりやすいです。「発達遅滞」の子だから、ああだったんだ、こうだったんだ、これが必要だったんだ、こうすればよかったんだ・・
だけど、今は、先が見えなくて、いったいどこまで何をしてあげたらいいのか、しないでいてあげたらいいのか、・・・
病気でも、いえ、健常児の性格のちょっとした偏り（個性だけど）や学習のできだって、親は一喜一憂で先が見えず、心配もすれば、感心もし、落ち込みもし、楽観もして・・の連続ですよね。だから、これも親に課された試練で、課題なのです。成長もするし、学ぶことも本当に多くて、自分でも、ひとつ問題をクリアするたびに、いい経験だったと思うことだって、だんだんでてきます。
ただ、やっぱり、病気（？）がもやもやしてクリアじゃないうえに、（しつこいようですが、少なくとも私の地域では、）保健所でのアドバイスや行政の取り組み、扱いがあまりにも粗雑でお粗末でデリカシーにもかけ、たぶん、理解も足りないと思います。ひとりひとりの方は、いい方ではあるんです。だけど、専門家として、あるいは、機関全体の姿勢、システムとして、足りない部分が多いと思います。口のきき方を習ってほしい、とさえ思うこともありました。
今になってわかることは、
彼らを「味方」だと思うとちょっと裏切られるような頼りないようなところがあったとして、今度は、また「敵」だと思って拒絶するのもきつい。
また、私が自分にたりなかったのは、彼らと「適度な距離」「普通の距離」をとることだったんじゃないかと、今になると思います。彼らは、言葉をとても選んでいました。だから、とってもわかりづらい。しかもこっちは、専門用語など、初めて聞くようなことを言われる。
されに、なぜか口頭で言われることが多くて、次の予約などを入れられる・・それが何なのか、通っていくうちに、意義も意味もわかるが、今度は、夫など家族に説明しようとしてもうまく言えない・・・みたいなこともあったりして・・・
まあ、そういう不思議なものいいの理由は、言葉がたりないという致命的な点を除くとすると、ひとつは親切で、そしてたぶんひとつは、訴訟や苦情などを恐れて度をすぎた説得や指導をしないようにしているのでしょう。
だから、今度から、向こうもうち解けて喋りやすいように、言葉を換えて付け足して言ってくれるように、質問をしてみることにしました。
ずばりという質問は、帰宅後に思いついたりするのですが(T_T)、思いつかないときはもう、オウム替えしに多少堂々と今言われたことは、「○○ですね」と聞き直すだけでもちょっと話の流れが違います。あとは、簡単にものわかりよくしないで、ちょっと黙ってみたり・・文句言うと次に会うときにきまづかったり関係修復しなくちゃいけなかったり、さらには縁きらなくちゃいけなかったり、そういうことってさらにエネルギーがいるから、私は、めんどくさい相手とはケンカしないようにしています、実は・・・。
好きになる必要も仲よくなる必要もないから、（仲よくなるべき相手とはなんだか自然に仲良くなるし、好きになった相手には軽々意欲が出てくるもんね、仲よくなりたい！！って）淡々と笑顔で挨拶して、相手の言うことをほぐして、大事な情報を得るようにしたらいい。
まあ、みんなそんなことできているのでしょうけど、未熟な私は、なかなか大人としてしっかり人と話すのがうまくできないんだろうと思います。だから、こうやって整理して作戦を練っているのです・・・
だけど、上の子や下の子を預けてたり、お迎えや学校帰りの時間があったりすると、大事な話はやまやまなんだけど、今日はもう帰らなくちゃ・・的なこともけっこう子育て中は多いので、まあ、適当に話きいてわかったことにしてきりあげて帰ってくることもあったりして、これはこれで、この「深入りしないでいい加減に聞く」ってことにも十分な意味があると思います。徹底的に理解しようとしたり、歩みよろうとしたり、話を聞こうとしたりすると、かえってすごく傷つくことがあるので・・。
話は戻りますが・・・・
今、特に病名の診断はされていませんが、病院ではっきりしているのは、
「軽度の知的発達の遅れで、特に言葉の表出が遅れている。
「理解」はできるが、「表出」（話すこと）がかなり遅れているというアンバランスで特異なタイプ」
だということです。その他にも、
・ひどい（本当にひどい・・です）虫歯、
・低身長、
・ぜんそく、
・先天性緑内障があります。
２歳ぐらいまでは、
・ひどいアトピーも
ありました。
・風邪
もひきやすく悪化しやすくて、生後まもなく
・肺炎
で入院した時には、「今夜が峠です」宣言が出されたほどです(T_T)（←これが、思えばその後の数々の心配の序章でしたが、生後一ヶ月半で、本当に私も打ちのめされました。ふらふらと、たぶんぼろぼろの変なおばさん状態で、入院先の病院に電車で通いました。上の娘にとっても試練でした。ただ、ここで命をかけた心配で憔悴しきる体験をしているので、その後の心配では、かなりたくましくなっていて、おかしいくらいに強気なもんでした。）
特筆すべきは、先天性緑内障で、赤ちゃんのときに手術をして、失明という緊急の時代は幸運にも回避できましたが。治る病気ではなく、今も、弱視や視野が欠けること、再発の心配があり、定期的な検査に通っています。
また、５歳半でしてみた毛髪分析で、水銀値が高かったことを心配しています。
・病院について
かかりつけの病院は、
・近所の小児科、
・療育専門病院、
・大学病院の眼科
です。５歳になったとき療育病院にかかる前は、小児専門の大病院で検査などしてもらっていましたが、療育の必要はないと言われていました。
歯科に関しては、治療をいやがるので、あちこち点々としてみたり、休んではまた行ったりしてますが、いまだに、一本もきちんと治療していません。前歯がなくなってしまったのですが、乳歯が抜ける年頃になってきたので、それと人には誤解されて、親はほっと（してる場合じゃないが・・）。
歯のつめものには、水銀の心配もあるというので、水銀値が高い我が子には心配でもありますが、歯がとけるようになくなっていくので、本当にほんとうに困っています。全身麻酔で朽ちをこじあけてでも治療したらどうか、などと乱暴なことを思う日さえありますが、実際は、きちんと受診するよう説得を試みるばかりです。他の病院のように、この先生にめぐりあえたーっという感じのかかりつけはありません。
・・・というのは、２００５年の秋までのことで、なんとその後、私が整体の先生に歯医者を紹介され、息子と一緒に通ったら、治療を受けてくれたのです！！
そこがまた良い歯医者さんで・・・めぐりあえました。よかったです。
眼科は、緑内障の権威とも呼ばれる先生が、なんと近所の大学病院にいらっしゃって、息子を助けてくださいました。しかし、先生が、退職されてしまってので、今は、後任の若い先生が観て下さっています。この方も親身になってくださり良い先生だとは思うのですが、緑内障検査には必須の眼圧測定が、子どもの目の場合は難しく、眠らせて専用具で目玉をつつくようにする(>_<)のですが、ちょっと慣れていないようでとても見ていられないのです・・・でも、これに慣れている人はそういない、と、私のかかりつけの眼科の先生（こちらも良い先生）もおっしゃるので、簡単に変える先もなく、耐えてます・・先生、早く上手になってーーー。
療育病院は、私の知り合いが、たまたまそこを知っていて紹介してくれたところです。市外なので遠い気がしましたが、もともと保険センターなどで紹介される管轄の療育病院と、結局のところ通院時間もそう変わらず、こちらの方が質がいいと感じられたので、こちらを選びました。
→その後口コミで人気が高まり、予約が入りにくくなってきましたが、信頼できる素敵な病院であることには変わりません。
・療育について
３歳半ばから、障害児専用の幼稚園による、外部向けの個人指導に通っています。希望者が多く、２年間という期限付きでしたが、市と私立幼稚園協会との制度で一年間ここに通えるというものがあって、それを利用し、就学までの計約３年間、お世話になることにしました。
家庭での取り組みや、親へのフォローに力を入れて下さるので、ほんのささいなつまずきでも自分ではどうしていいかわからずにいるような時などもアドバイスをもらって簡単に好転したりするようなことがあって、私にはありがたいものです。
しかし、息子の方は、最初の何ヶ月かは、まったく声を出さず、下をむき、たまに、指さきだけちらりと動かして「返事」してみせるというような感じが続き、私自身、苦痛そうな彼の様子に迷いましたが、先生が、「いえ、彼は、参加しています。また、来て下さいね」と強くおっしゃるのにふらふらと引かれていっていたようなものでした。最終的には、ここがなければ、今の息子も、今の私もないとさえ思えるまでになりました。
息子の場合は、言葉が遅れていると行っても理解する力はそれほどの遅れがなく、小児病院で、脳のＭＲI検査やDNA検査など、一連の検査を受けて異常が発見されず「療育もなしで様子をみよう」ということで、それでなくても内気で病弱であちこちの病院にかかってばかりいる息子を、どこに連れていく気もしなかったので、療育の開始が遅かったのです。
５歳になってから、療育病院に行きました。友達に紹介されたのはもっと前ですが、先延ばしにしていたのです。
そこでは、言語療法をうけています。ほぼ月２回です。行き始めて、劇的に言葉が伸びました。先生との相性もいいようですし、遅かったと思ったけれど、これはこれで、幼稚園での状態や健康になってきたことなどいろいろなことがからみあい、ものすごく良いタイミングだったんじゃないかと、私は思っています。もちろん、もっと早く始めたら、別の展開があったのかもしれませんが、私の出産もあったし、これでよかったのだと思っています。
・幼稚園
２年保育で年中組から、近所の私立幼稚園に通っています。今は、年長です。
配慮はいただいていますが、担任は、特別な手をかけることはなく、「みなと同じ指導でみなと同じに動いている」と去年の先生も今年の先生も言ってくれています。
しかし、やはり、目立って小さく、動きも鈍く遅く、作品なども不器用でつたない仕上がりです。ただ、全体の動きを乱すことなく、指示が通るということを先生はおっしゃっているのでしょう。
言葉は通じない時も多いようですが、あいうえお表をさして会話したり、なんとなくその場の雰囲気で動いて、友達とも遊んでいるらしいです。仲良しのお友達も何人かできたのは、本当に嬉しいことです。
そして・・・今、就学問題まっさかりです。
いろいろ考えて、一時は個別学級（身障者学級）に入学しようと思っていのですが、夏以降、くつがえして、通常学級（普通学級）にしようと決めたところです。
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