ぶーたろうと車いす

☆ぶうが地域の学校を選んだワケ

☆ぶうが地域の小学校を選んだワケ

ぶうと同じように二分脊椎で車いすのお子さんのお母さんから、「どうして地域の小学校に決めたのか？」と聞かれました。ぶう母も、迷って悩んで、いろんな人にアドバイスをもらってよろよろ進んできました。
　地域の小学校に通うことにしたワケや、就学前のママに聞かれたことを、「ぶうの場合は・・・」と、振り返ってみたいと思います。

■地域の小学校にするか、特別支援学校にするか、迷わなかったか?

迷いましたよ 。養護学校に、やはり迷っている友人と二人で「見学日」ではない日に個別で見学に行きました。そうすると、その子にだいたい合ったコースを重点的に見せてくれるからです。

　ぶうの学区の養護（今は特別支援）学校は、どんな重度の子も丁寧に見てくれるので評判の学校で、見学の時も笑顔があふれていました。マンツーマンというくらい先生がいます。

　ぶうは、3歳くらいの時には、すでに心理発達に遅れありと言われ、あちこち駆け回って3，4人の心理士と面接した経験があります。
　ぶうは心理発達にばらつきがあり、健常児と同じところと落ち込んでいるところとある、とわかりました。特に目で見たものを手に表す、つまり黒板を写すとか観察とか苦手、それに抽象的な概念が理解できない、これは教科書や本の内容がわからない、算数の式が分かっても文章など応用になると理解できない、といった形になり、学習面ではつらいかもしれない、と言われました。

一人一人の力に合わせてくれる環境がいいのか 。

　ぶうはまず、肢体不自由児母子通園施設に通いました。そこでたくさんのお友達に出会いましたが、お互い影響する力が弱く、刺激が少ない、と感じました。言葉も遅れ気味でしたし、親といたらものすごく手助けしちゃう、その態度も注意されるし、 ぶうは親と離れて自分で行動する必要あり、外に出よう 、と思った経緯があります。

　何度も通って頼み込んでやっと入った幼稚園は、ぶうもおかあも初めての健常児の世界で、大変でした。でも、着替えも靴もOTさんが特訓してゆっくりですができるようになりました。クレヨンも大嫌いだけど、持つようになりました。これは、周りの子がやってるのを直に見たのがなんと言っても大きかったと思います。

　ぶうは、おかあと離れて元気な子供達といることが、ものすごくストレスだったようで、まず朝登園して、しがみついての大泣き。なんとか中に入って、お弁当の時間。おかあも不器用で、かわいいキャラ弁など、とても作れないし、最初量も少し多すぎたようです。もちろんお弁当箱は、極小でかわいい色合いのものにしましたよ。でも、胸がいっぱいのぶうには、過酷な時間だったんです。お弁当箱の中に涙と一緒に「うっ、げー･･･」。
　お弁当の時間に、吐く、毎日、それもずーーーーーっと半年も。

　おあかは、お弁当作りを猛反省して、本を買ったり、担任からアドバイスもらって、極小のお弁当箱に親指の先くらいのおむすびを2，3コと食べやすい好物を一切れ二切れの中味にしました。それでも続きましたね。
　ベテランの園長先生は「あんまり気にしないで。本人も感じるから。『こんなこと、何でもないのよ』という態度で、こちらもお母さんも接しましょう。ぶう君のようなことは、よくあるんだけど、続くのよ」と。その通りでしたね。

　この時思ったんです、ぶうは一緒に育った方が良いって。幼稚園だから泣いて、吐いて「おー、よしよし」で済むけど、このショック状態をもっと大きくなってから受けたらどうなんだろう。 今のうち、どんどん免疫作っといたほうがいいんじゃないだろかって 。　

　この幼稚園生活で、ぶうは劇的に成長したと思います。言葉もそうですし、行動も「着替え」や歌ったりクレヨンで描いたり周りがすることを自分もする、と思うようになったことは、とても大きな進歩だと思います。

　でも、障害児を多く見ている「支援センター」といったところの相談員などは、「支援学校の方が個別で丁寧に見てくれるから、伸びる」と言うんです。「激的に成長」といっても、通常の精神発達に比べればやっぱりいろんなでこぼこが指摘されるぶうです。

　「支援学校」を見学しますと、 たくさんの先生方の笑顔 がありました。そして生徒さん 一人一人に寄り添って、丁寧に言葉がけされています 。
　でも、でも「一人」でした、ある学年は。机に教科書広げて先生の説明を聞いているのが。隣は違うことをやっているんです。 同じ教科書を広げているのが多くて5人 。んんーーー。確かに「個別対応」で丁寧。このまま、小・中・高の12年間？メンバーチェンジなし。んーー、ぶうにはどうだろ。

　実際見学して、「特別支援学校」で特別に支援された丁寧な教育より、ごちゃごちゃ混ざった雑多な環境を選ぼう、勉強はついて行けないかもしれない、意地悪な子がいるかもしれない、でもそれも現実として受け入れていこう、と決意したんです。

地域の学校を選んだ理由に、もう一つ、 もし小学校から地域外に通ったら、車いすのぶうの名前を地域に住む同じ年の子供達は誰も知らないんだ！ ぶうは地域の子供達と話すこともなく成長するんだ、と思ったらどうしても「地域の学校に行きたい！！」と思いました。

写真＝ぶうの１年生の頃の登下校風景です

■発達心理の判定結果がショック。
　分かる！でも多くの二分脊椎の子に、なんらかの偏りがあるよ。目で見たものと手がつながってないとか、認識ができないとか、真っ直ぐの線が書けないとか、抽象的概念が理解できないとか、いろいろ。
　一般的なIQは田中・ビネー式という方法（積み木とか仲間はずれ探しとか）で出されるけど、二分脊椎の子は「ウィクスラー式」というものが適してるらしいです（線を引いたり、図形を選んだりする）。

　ドクターは分析結果だけしか見えないと思う。信頼されてる「臨床心理士」のところに行って、アドバイスを受けると良いと思う。どう受け止めたらいいのか、伸びる方法があるのか、細かく子供と面接して遊んで診てくれる・・・と思う。

　それから 学校は、「点数」をとるためだけにあるんじゃない 、と割り切ることです。「勉強」の成果を、地域の学校にいる基準にすると自分(親）がきついよ。
学校は、地域にあって、子供達が地域で育つためにある 、駆け足の早い子がいて遅い子がいて元気な子がいて泣き虫な子がいて、大きい子がいて小さい子がいてぶうがいて、 いろんな子がいていいんだよ 。 いろんな子がそれぞれの個性で育つ場なんだよ。「点数」は、「学校」のある一面でしかない のよ。

■学校では学習、行動等ついていけなかったら大変なのでは、と心配。
　それは、 最初分かっていてもショック でしたよ。一番最初の参観日、自分の名前を紙に書いたものが張り出してあったんだけど、ぶうだけ書けてなかった・・・。たくさんの消し跡があって、うすーく名字、でもそのあとはふにゃふにゃと消えているの・・・。何度も書いては消し書いては消ししたんだろうなーって。かわいそうになっちゃった。心理の先生から「この子にとってひらがな書くのはものすごく大変なの。タテ、ヨコ、マルに分解して覚えさせるといいかも。斜めの線は、認識難しいからあとまわしね」と言われてました。そう言われてても、ああぶうだけ・・・と思って。

　「アサガオの『め』を観察しました」っていう報告が張り出されたときは、みんなは「双葉」を描いてるけど、ぶうはマル○がいっぱい描いてある・・・。「何かなー」と思ったら、それは「目」だったの。ぶうは観察記録用紙に「目(め）」をいっぱい描いてたの。そんな調子だった。
でも、慣れるよ 。だんだん。こういう調子でいくんだ、と。
　教室の中の展示物は、いつも思わず一番不出来なものを探しちゃう。それがぶうでないと、「ぷぷっ、ぶうと同じような子がいる」と安心したりして。

ぶうの小学校の学年は、たまたま特別支援学級・学校に行かず、全員地域の学校に入学したの。二分脊椎・車いすのぶうがいて、ダウン症のKちゃんがいて、広汎性自閉症のA君がいて、ほかにも落ち着かない子、すぐ切れる子、よくしゃべれない子等々なんだかいっぱいいました。
　先生の方がパニクって大騒ぎした時もあったけど、6年生の時の先生が言いました。
「この学年はぶう君がいたりKちゃんがいたり、いろいろ。その子と一緒のグループになったら絶対計画が遅れるし、うまくいかない。その時は損した、って思うかもしれない。でも、これがどんなに貴重な体験か後でわかるのよ。この学年は本当に心豊かに学校生活を送ってる」って。
　すごくうれしかった！！

私たちの子供は、「心豊かな体験をさせてあげてる」と、誇りを持ちましょう 。（声に出すと「何言ってるの！」と言われちゃうかもしれないから心のなかでね）

写真＝運動会の風景です。少し手伝ってもらいましたが、たった一人でもグラウンドを同じ距離走りました。ぶうもがんばったし、まわりもよく辛抱して待っててくれたと思います。感謝！

■施設は改造してもらいましたか？早くしないといけない？ 　スロープをコンクリートで付けるのは、少し時間がかかるけど、一ヶ月はかからないと思うよ。 あせらなくて大丈夫 。もし、迷っているのに「早く決めてくれないと、改造が間に合わない」などと言われて「行けなくなるのでは」と心配する必要はなし。どこに通うか決めてなかったら、就学決定通知は地元の小学校になってくるだけだし、後から変更だってできます。（だってそれから引っ越しが決まる人もいるでしょ）
　ぶうの通った小学校は、新しい校舎で、一年生の教室のある1階部分はバリアフリーだったので、段差は入学の時は心配ありませんでした。
　でも、他の小学校に行った車いすの子には、昇降口までスロープをつけましたよ。うちの自治体の場合、エレベータは慎重だけど（不可能ではない）、スロープ、トイレ等の改修はすぐやってくれます。（学校が渋っても、教育委員会は改修の予算を持ってる）
　トイレは、1階に車いす用トイレがもともとありました。そこにユニバーサルデザインの折りたたみベッドを入れてもらってぶうが、カテや着替えが出来るようにしました。2階を使うようになってからは、資料室を空けてもらって、やはりベッドを入れて「トイレ」にしました。ぶうの場合、カテでおむつに出せばいいから、トイレは使わないんです。でも、不思議に思われるかな、と心配して資料室改装のついでに見せかけのポータブルトイレを買ってもらいました。

　他の学校では、トイレで出来る子用には手すりをつけたり、トイレの一部を車いす用に改修したり、ぶうのように空きスペースを利用したりです。
　階段移動は、車いすの子は、階段昇降機でした。
　なんとか階段を使える子は、手すりをつけてくれます。

学ぶ環境は、ものすごく重要 。うちの子のために、ありがたいし、「税金」を使うのは申し訳ない、とは思うけれども、 一人一人の状況にあった学ぶ環境は、求めるだけの重みのある「権利」 だと思うのです。胸をはって、改修してもらいましょう。

　この感覚って、独自に考えついたわけでなく、ハンディを持ちながら地域の学校に通うお子さんのお母さん達と話し合ったり、いろいろな体験を聞いたり、ぶうを地域の小学校に通わせて感じたり、等々を経て 「ハンディがあっても不便なく学べる環境は、求める権利がある、それほど重いものだ」 と思うようになったんです。

うちが小学校在学中にしてもらった改修やそろえてもらったことは、
　○校舎から校庭へのスロープ　○ユニバーサルデザインの簡易ベッド　○水道の蛇口を長いバーに替える　○教育委員会より階段昇降機貸し出し　○幅広の「養護机」（肘掛け付きの養護イスもある）○トイレ専用スペース改修2回（空き部屋にカーテン、鍵を付ける等）・・・です。

写真＝左がトイレにおいてもらった折りたたみイス（ベッド）、右が階段昇降機と実際に昇降機で下りるところです。

■付き添いは？

　むずかしい！このことは、 みんな悩んいる し、うちも今も迷いながら通っています。

　学校側が求めるのは、学校まで連れてくること、特殊な排泄の介助は医療行為なので親がやること、郊外学習には手がないので付き添うこと･･･あたりでしょうか。

　ぶうの場合は・・・、一年生の時は、トイレと郊外学習とプールに付きました。
　トイレは、最初２時限目と３時限目の長い休みと昼休みにやっていたのですが、それでは友達と過ごす時間がないし、「休み」がぶうにない、というので、授業にはひびくけれど、３時限の後にしました。

　だんだん学校側も慣れてきて、３年生の先生が幸いにも、親がつくのはぶうのためによくない、と思ってくれたおかげで、郊外学習も親が付くことはなく、トイレも導尿を覚えたので、学校の送り迎えだけですみました。ただ、排泄が車いす用トイレでできるか心配で、郊外学習のトイレの時間だけ行ったこともあります。

写真＝左から遠足、体育、学校の中の移動教室です。

　プールは、結局６年間付きました･･･。歩けないし、ハイハイで膝が傷つきやすいし、排泄の手当もあったからです。でも、教務主任や教頭先生が付いてくれて３年までに泳げるようになった、という子もいて（同じ車いすの二脊の子です）うらやましく思いました。

　両親が働いている場合、学校の送り迎えをボランティアさんに頼んでるケースもあるし、トイレの介助も学校でやってくれてるところもあります。
　その逆、まったく手助けせず、すべて「親に出てこい」という学校もあります。

　これは、どこに住んでいる人も「学校」「先生」によるようです。どこまで理解してもらえるか、どこまで頼めるか、どこまで強く言えるか、状況はみんな違います。
　でも、 基本は「話し合い」。

自治体によっては、「介助員」が制度化されているところもあります。これも、場合によっては、子供達が介助員を通してしか、障害のある子と話さなくなるなど問題がああって、子供達のコミュニケーションの間に介助員が入らないよう、事前打ち合わせが必要なようです。でも二分脊椎の子は、トイレ付いてくれたらいいですよねー。
　ぶうの市も後から出来たようですが、結局一度も頼んでいません。学校の中でエレベータがないときも対応してくれていました。

　病院の二分脊椎を長く診ているドクターは、「学校ともめるくらいなら、ついちゃったほうがいいよ。親の姿を見せるのは、子供達に『いじめるなよ!!』という無言の圧力にもなるし」と言いました。
　先輩ママは「排泄は、一番プライベートなこと。自分だったら他人じゃなくて親にして欲しいでしょ。いずれ自分で導尿したりおむつ替えたりできるようになるんだから、それまでやるわ」と言いました。

　違うママは「学校での生活は、学校側でみるべき。トイレも郊外学習も」。
　また、「学校側から、『大変でしょ、大丈夫、こちらで見ますよ』と言われた」というケースも。下に小さい子がいるのを見て、やってくれることになった人もいます。
　学校側と「権利を守る会」などと一緒に話し合いをして、付き添いなしに持って行ったケースもありあます。
　ぶうと一緒に入学した、教室にいられなくて外に出てしまうことが時々ある子の場合、よく学校側と話し合って、「学校全体で見て欲しい」と要望してました。
やれない時はやれない し、ハンディのある子も不利益をこうむることなく学校生活を送る権利がある、と思うです。「親がみるべき」とは思いません。
　ただ、学校と話し合うのは、エネルギーがいる！　親が元気でいられる状況を保って、それぞれの力量で学校と付き合うえばー、というのが正直なところです。（学校と闘ってる友からは叱られるだろうなー、軟弱って）

ジャンル別一覧