てくてく歩き

更年期！？

ＧＷ中風邪でずっと寝てた。風邪が治ってからも体がなんだか異様な寒気がして。だるくて、更年期？久々今日はまぁまぁなご気分。５月入院予定があったがそんのこんなで延期中。

リウマチ？結果

リウマチかと思い込んでいたが血液検査で違うことが判明。ほっとした。じゃー、この腫れは？湿疹でした。うそだ。と思ったけどステロイド入りの薬塗ったら治ったようです。あーよかった。

リウマチ

3月から手の関節がはれれていて、おまけに膝が痛くて。血液検査とレントゲンとりました。あまり深く考えないようにしました。結果は・・違った。リウマチってものではありませんでした。キャハ。正直病気がもう一つ増える。って非常に恐ろしいこと。ただ、うれし。

今日私、不調です。

右手の薬指第2関節から第3関節にかけかゆい。赤みを帯びて触ると熱っぽい。胸焼けがひどい。左足首が痛む。左ひざの表面近くが痛む。だけど生きている。

4月です。

あー本当に長かった冬。そしてずいぶん長いこと留守にしたこのブログ。消えないでいてくれてありがとう。体調の変化はこれだけ長いことご無沙汰してると変わっているに違いない。実は一か月前から右手の親指を除く4本の指の第2関節が腫れているんです。リウマチ？でも痛みはないんです。どちらかというと痒いんです。だけど、なかなか治らず丁度定期健診があったので主治医に話したらレントゲンとったが骨は問題なさそう。次は血液検査。時間の関係でこの結果は次回きくことになり。リウマチ？？？それよりブログにのせるのに画像があったほうがわかりやすいと思い両手を撮影してもらったんですが私の手ったらシミ・黒ずみだらけ。何度か取り直しましたがお見せするには及ばず今日のところは文章だけで失礼します。

SCA3は?

遺伝性脊髄小脳変性症　発症メカニズム解明2011年10月06日　歩行困難や言語障害などが出る難病「遺伝性脊髄（せき・ずい）小脳変性症１４型」（ＳＣＡ１４）の発症メカニズムを、群馬大大学院の平井宏和教授（神経生理学）らのグループが突き止めた。５日、米国の学会誌ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス（電子版）に発表した。　遺伝性のＳＣＡ１４は小脳に多く存在する酵素「ＰＫＣγ」が変異して、影響を与えていると考えられていたが、発症のメカニズムはわかっていなかった。　平井教授らは、この変異型酵素をマウスの小脳に注入し、細胞内を観察した。すると、変異したＰＫＣγが正常なＰＫＣγを巻き込んで凝固したり、他の酵素の働きを弱らせたりしていたことが判明した。　変異したＰＫＣγを分解し、新しい変異型酵素を作らせないような治療法が有効だと分かったという。平井教授は「５年以内に実用化を目指したい」と話している。朝日新聞よりこれって素晴らしい進歩ですよね。私のSCA３にも適合して欲しい。と、切に思います。

ご無沙汰です。

かなり長い間さぼりまして、その間何をしてたわけではないですが・・・。復活させてください。私には行きたいところがあります。なんどもいった場所ではあるのですが、車椅子で・一人で。がくっつくとまだ、未体験です。冬に行きたいと思います。何かに宣言しないと結局翌年への持ち越しになっていた。今まで・・・。あと、リハビリのためプール歩行始めました。少しでも効果的な歩き方あるんでしょうか？往路はへりをつかんで前進。復路はロープつかんでカニサン歩き。温水プールとはいえ寒い((((；ﾟДﾟ))))

１５年ぶりのプール

リハビリのため、旅行に行くための体力作りのため母に介助をお願いし（母には水着をプレゼントプールで歩いた。これは、良いリハビリだ。

秋の旅

バンクーバは、秋に行くことになりましたょ今は、宿探ししてるんです。ホテル、B&B、コンドミニアム、シェアハウス、ホームステイいろんな形があるけど、一番のポイントは車いすです。まだ時間があるので悩んでみます。素敵な話を見つけました。先日のパラリンピックの開催地カナダ・バンクーバー市のこと。前市長だったサム･サリバンさん（50）は、元々車椅子利用者でありながら市長に当選し、車椅子で市長の職務を務めた方だそうです。その彼曰く「多くの市民は市長が障害者だから街のバリアフリーが進んだと思っているが、実は逆で、街のバリアフリーが発展していたから私が市長を務められた」。　（天声人語3.31付より出典)

今朝夢を見た。

きっと2度寝のころ。私が歩いてる。そして、後ろ向いた人に話してる。「なんかね、ゆっくりだけど暖かくなったせいかあるけるの。」目が覚めた。歩いてみた。転んで重いはずの棚にぶつかりずれてしまった。夢は夢だった。実際、何度も朝起きて同じことしてる。いつかすんなり歩けないかな？てくてくでもいーよ。

手話

近頃、手話で会話している人を見かけるようになった気がする。手話覚えたら、必要な人とも会話できるかも？途中で挫折かもしれないな。手話は万国共通だろうか？調べたら、全然違ったうーん。ちょっと考えるよ。

セクシー

なんだかお正月みたいなジェルネイルだ。ってサロンで思った。帰ってきて長い事みつめる。セクシーじゃないですか。女性はぴかぴか好きですね。

マイレージのカラクリ

秋に3度目のバンクーバに行くかもしれないってことで(車いす初海外！)もしかして、マイレージたまってるかしら？飛行機代金ただになるかしら？でいろいろ調べましたが、まずノースウエスト航空はデルタ航空に吸収合併されてまして、ノースウエストのマイルをデルタマイルに変更する手続きをしなくちゃならない。おそらくどこにもこのような記載がないので、個人的に問い合わせる。家族の分もあったので、一緒に。そんな、今日この頃。

好物

大好きな白鯛焼

好きな場所

バンクーバーのダウンタウンとノースバンクーバをつなぐフェリーやバスの入り口。そこにロンズデールキーというマーケットあります。

4月1日から始めること

おこずかいちょう付けはじめる。

初めての陶芸

母が習ってる陶芸の教室にたまたま立ち寄った時に作らせてもらいました。今日焼き上がってきました。自作っていいね。

いい湯だな。

ラベンダー入れて足湯です。RELAX。キモチイなぁ。

もう、タイマッサージしかない！

昔に骨折で手術した古傷が毎日痛んでます。寒いと動きが悪くいずくてなんともいえません。左膝とその下の外側部分。これは、タイマッサージの2時間コース。につきるー！本当にそう思います。

また病気？

以前から目が乾いて仕方なかった。ドライアイだと言われコンタクトレンズもやめ目薬をうつ毎日。昨年の暮れ入院した時、シェーグレン症候群の疑いがあると。何となく聞いたことがある名前だけど、あくまで何となく。その関係で今も外来で検査してるんです。時間がかかっているのは病院内の理由があるようで。とりあえず今日は唾液腺シンチグラフィ検査でした。私が入院してた病室には24歳の女の子が入ってきたようで、彼女もまた遺伝性の脊髄小脳変性症であり発症は18歳だという。遺伝というのは代々血を濃くしているのでしょうか？

歩行き買いました。

市の助成を一部受け購入。支払ったのは41000円〓

逆チョコもらっちゃった

父が差し出した紙袋。逆チョコだよって。 あひぁ。ゴンチャロフのチョコレートでした。美味しかった、ありがとう

7日の日記

沖縄に行ってきました。

今年の目標は実行です。水族館に行きたくて・・・思いは通じるもので。友達家族（友達、旦那さん、子供4歳、6歳）と私とで美ら海水族館に行ってきました。車いすを使うようになってから飛行機は初めて乗るので、わからないことだらけですが航空会社の方がよくお分かりのようでテキパキと業務をこなしていただきました。私は自分の車いすを荷物として預けられ航空会社の車いすに乗りかえると、機内の席に着くまで係の方がずっと車いすを押してくれました。ちなみに千歳から沖縄は直行便がないので羽田で乗り継ぎです。これもまた、フライトアテンダントの方が素敵な笑顔でたいおうしていただきました。2泊3日の旅行でしたのでチラミ程度しかできませんですが、ラフティ美味しい。最高。

退院いたしました。

かなり遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。少し前に退院してきました。今回は問題点のための検査、投薬、リハビリのための入院でした。げっぷが出ずに胃の上にたまっていました。予期せぬときにゲッとでる。私　 逆流性食道炎だとおもい、胃カメラを飲む。胃には異常なし。Dr. 　 日常生活の中で空気を呑み込んでいるんでないか？胃薬一日３回出してみましょう。私　　 そんなんでいーの？と思ったけど、これは効果ありました。6人部屋に入院しましたがそのうち4人が脊髄小脳変性症でした。うち二人が遺伝性。二人が突発性。皆症状が違う。車いすってことだけは変わらないうち3人が同じ年代だったので、ガールズトークにも花が咲き。情報交換できたこと。何よりでした。そして新年。2010年。実行の年にしたいです。実は2009年も抱負は実行でした。新型インフルエンザにつぶされ言葉だけで終わったので今年も変わらず同じです。では、皆さまもよい一年でありますよう。私も精一杯の努力ができればいーなぁ。と思っております。

入院中

この病気で６回目の入院です。リハビリと検査入院です。段々状態が悪くなるのが目に見えてわかるよ。ハァ

きょうのワンコ

雨ですね。今日もワンコは元気です。

プリズンブレイク

数年前から、DVDレンタルして見続けてる海外ドラマ。プリズンブレイク。これが面白い。刑務所の囚人が脱獄する話なんですが、あまりにドキドキしちゃうから逆に緊張しすぎで疲れちゃう。連載はやめてほしいくらい！って言いながらレンタルし続けてきたんだけど。ようやくファイナルシーズン。自宅近くのビデオ店には入り口に段差がありそこに行くのは至難の業。そんなこともあり、楽天のレンタルサービスをはじめたので、最後まで続けて見れそうです。

可愛すぎ

えっ！花が咲いた。こんなに寒いのに。

こんなに元気

折鶴蘭がのびのびと成長してくれてます。私も頑張ろうと前向きになる瞬間です。

990円

ニトリで990円のクリスマスツリーを買いました。友達も同じの持ってました。

昨日までできたことが今日はできない。

昨日までできたことが今日はできない。病気の特徴らしい。私の場合はロングスパンで去年はできたが、今年は難しいようだ。そんな感じだった。昨日夕飯食べてる時に問題発覚。箸が動かない。正確には親指に力が全くはいらない。これはショック！一時的なものだったみたく回復しました。これからこんなことが増えるのね。ドキドキものだわ。

大きなプレゼント。

お仕事お疲れさま。って事らしく妹からいただいた。何だろ？

台風通過前

吹き飛んじゃうからプルーン収穫です。

足に腫瘍ができました

足に腫瘍ができました 。手術してなめらないようにハットかぶされた。良性でありますように。

3泊4日の旅は・・・。

北海道でもワインは作られるようで。今回の旅は空知地方にあるワイナリー巡りもポイントでした。朝から試飲。いい気になって運転は友達に任せて。でも飲み比べるとわかります。自分の好みが。ちなみに私は白だと、すごく甘いわけでなくある程度すっきりした方が好きなようです。宿泊は新十津川のホテル。全体が公園になっていて、その中に温泉、コテージ、ホテルキャンプ場が入ってるところ。とても緑が素敵です。来年も行きたい。

空知に行って参りました。

お天気にも恵まれ、すごく楽しかった。写真はアルテピアッツァ美唄です。詳しくは後ほど

退職。そしてﾐﾆﾐﾆ旅立ち。

かなり前からの考えでしたが、仕事辞めました。体が疲れてしまいました。もしかしたらもう仕事には就けないかもしれない。怖かった。でも今日という日は、今日限り。無理はやめよう。病気は消えない。せっかくだから出かけます。小旅行に出かけます。

偶然SL

カメラ撮影してる人だかり。なにかと思ったら蒸気式機関車。かっこいい

花とともに・・・。

土・日・月・火と4連休なんです。今日は恵庭のスイートグラスで花とハエに囲まれながらお茶しながらくつろぎました。ここは入口がおもいっきり階段でした。困った車椅子の私をお客様がご親切にも車いすごと持ち上げてくれました。ご親切には感謝、感謝です。

近頃めっきり体力が低下してます。

近頃は、めっきり体力がなくなり行動もトロトロ。何をするにも時間がかかり疲れてしまって中途半端。でも、ここでくじけてはいけません。私にはしたいことがあります。きっと今は暑さにやられてるだけ。と思って気合い入れて何事も挑んでみますか

八雲町の土砂崩れが原因だった。

疲れた。土砂崩れだった。迂回して順調に走りだしました。ただおおきな事故になってなきゃいーけど

高速に乗りました

室蘭焼き鳥デ腹をみたし室蘭から八雲まで高速で行きます。ETCついてナイカラ1000円でないけど。

これが、白鳥大橋。

間違った。土日月でお出掛けです。ただいま室蘭です。

函館へ向かってます。

金土日、お休みとって函館へ行ってきます。雨ですが！出来たら実況中継したいと思います。

脳波異常その後

上半身の痙攣が止まらないことから脳波の検査を数カ月おきにしてきた。その間デパケンという薬を朝夕服用。　不思議なことに薬は速効効いた。ただ、脳波の異常は変わらず。先生は、薬を朝昼夕一日3錠に増やそう。ということで。先週より増えました。意識の減損はない？と毎回聞かれる。そんなことは無い。病気(脊髄小脳変性症)とは関係ないと先生は言うが、そうだろうか？

雨さん。

どんだけ降るの？また大雨デス。5分早く出社しなきゃ

お天気

今日の雨はワイパー全開でも追い付いてなかった。ところが今晴天あちぃ。

宮崎マンゴー

イケてる。宮崎の旅行土産です。

ネットカラオケ

ネットカラオケってあるんですね。gyaoなら無料。http://www.gyao.jp/父に教えてあげよう！私も声が細々としてるから家karaした方良いかも？