[難病関連] カテゴリの記事
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サチュレーション
サチュレーションは指に巻いたセンサーに、赤色ＬＥＤと赤外 ＬＥＤが交互に点灯し受光センサーで指の反対側で２色の透過光の明るさを計りその比率等を計算し酸素飽和濃度（サチュレーション ＳＰＯ２）をを計り数値を表示するが、２色の光の片方だけ爪の下の白爪を通過するとＳＰＯ２は低めに出るのでつま先に巻いてもらうと数値は高く出る。小型の指に挟むタイプの場合は痛くない程度に指を奥に入れて挟むとＳＰＯ２は高く出る。どちらも私の場合はである。他人のはみたことないから。
February 13, 2017
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まだ生きてます！2016/12/3
約1年前から下唇で動かしていたカーソルスイッチが動かせなくなりましたが右手くすり指は動かせたので最近のMacにはスイッチコントロールなる機能があり時間はかかるけど文字が書けるようになりました。上の文章Excelで下書きしたものですが、今借りてるスイッチコントロールのできるMacでやると、下記のメッセージが出てエラーになったのですが 下記のエラーメッセージを修正してから、もう一度プレビューをご確認下さい 1行目：許可されていない属性を使用しています(タグ："col")。昨日は私のスイッチコントロール出来ない以前からブログをやってたMacではすんなりできました今のMacで試行錯誤した結果一行づつ書き込めばできそうだとわかりました
December 3, 2016
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カフ圧チェック
わたしの気管カニューレのサイズは 8ccタイプである。しかし 毎日8ccのカフエアを入れ直してもらうのだが夜や朝方になると 気道内圧のピーク時に ピューと エア漏れ音がすることがある。呼吸が苦しいということは無いのだが やはり気になる。座ってパソコンをしている時や サイドチューブ吸引時に 首を動かすからかそれとも 呼吸器回路のねじれによって 傾くことによってカニューレの位置が変化するのが原因だろうか。先週の病院往診時に カフ圧を測ってもらうと 18cmH2Oだった。標準値が 20cmH2Oだから ちょっと低いようだ。カフエアは 10ccも入れる患者もいるそうだが そこまで入れると入れ過ぎだが8.5cc程度までなら問題は無いらしい。現在は 8.1ccで様子を見ている。8.2ccだと 喉への刺激が強くなる為か吸引回数が増えるようで 微妙なものだ。
August 22, 2009
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呼吸苦への 対処療法は ダメ（その2）
レジェンドエアの 換気量誤差は ±１０％だそうである。わたしの経験では バラツキも多く マイナス誤差の方が 多いようだ。換気量を ５００ｍＬ に設定しても 実換気量は ４５０ｍＬしか無いことも有るのだ。吸気換気量が 多少少なくても ＳＰＯ２は そんなに 下がらないが吸気換気量が 少なくなると これに伴って 呼気換気量も 少なくなる。呼気換気量が 少なくなると 二酸化炭素の はけが悪くなり ＰＣＯ２が増える。入院中は 安静状態でいるので ＰＣＯ２が 多少高くても 気が付かないが退院して 少しでも 悪条件が 加わると 一気に ＰＣＯ２増加の 呼吸苦となる。在宅では ＳＰＯ２しか 測れず この数値は 下がらないから 始末が悪い。また ＶＥＬＡよりも レジェンドエアの方が 呼気弁での 気流抵抗が高く同じ吸気換気量がが有っても レジェンドエアの方が 呼気換気量が 少ないようだ。つまり 同じ換気量設定では レジェンドエアの方が 呼吸苦が 起こりやすいのだ。だから ＶＥＬＡから レジェンドエアに 替えた後に 血ガス測定をしてＰＣＯ２を 確認して 設定を 見直さなければ ならないのだ。また ＩＭＩは レジェンドエア納入前に 換気量誤差は ±２～３％に調節しておいて欲しい。本体は 小型軽量静音で 素晴しいのだから。Ｐ．Ｓ．） レジェンドエアの 設定マッチング後は 腸への追加薬は 全廃し経管栄養は ボトル目一杯の ５５０ｍＬを １５分程度で 高速滴下している。
August 10, 2009
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呼吸苦への 対処療法は ダメ（その１）
ＳＰＯ２が ９５％以上でも 呼吸苦を感じ 緊急入院するとＳ病院では 人工呼吸器を 在宅用の レジェンドエアから病院管理の 高精度なＶＥＬＡに 交換される。すると ほとんどの患者は 呼吸状態が安定し その後の 血ガス検査ではＰＣＯ２も 正常値とされる ３５～４５ の数値に収まってしまうことが多いどのような状況で 呼吸苦を感じたのかという 医師の質問に「経管栄養注入後」 と答えると 経管栄養注入によって 胃が膨らみ 肺を圧迫して 空気の入りが 悪くなったのが原因でしょう との診断で 一回当たりの 経管栄養の 注入量を減らして回数を増やしましょう。また 滴下速度も 遅くしましょう。となった。腹部Ｘ線写真では 腸がガスで膨れていて 胃を押し上げ 肺を圧迫するので腸のガスを減らすために 腸の動きを良くする薬や 腸のガスを抑える薬や漢方薬など 何種類もの薬が 次々と 追加された。患者によっては 家に帰ると 具合が悪くなるのは 不安から来るものでしょうと精神安定剤が 処方されようとした人もいるようだ。私の経験から 言わせてもらえば人工呼吸器の ＶＥＬＡとレジェンドエアの設定を 同じにすれば良いだろうと退院の 少し前に 在宅用のレジェンドエアに 替えてから 血ガス検査をしないことに 問題が有るようだ。
August 9, 2009
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レジェンドエア また！ 交換
使ってもいない レジェンドエアの内部バッテリーが 残量6０％になり2週間前に続き また 本体ごと 交換することになった。病院から看護師のSさんが 午後にも 再度 駆けつけてくれた。バッテリー温度が 40℃を超えると 充電が停止するらしいが室温は ２８℃で オープンラックに設置して 扇風機の風も当たり直射日光も 当たらないように 配慮している。原因は 本体を覆っている ジャケットが 放熱を 妨げているようだ。側面には メッシュ部分も無く 夏に防寒着を 着ているみたい。さて、どう対応してくれるか ！？
August 6, 2009
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気管切開後の吸引回数
気管切開と胃ろう造設をして約１０ヶ月経過した。夜１１時に寝る前の吸引をして、朝６時の栄誉経管注入が始まるまでぐっすりと眠り、その間は吸引も対向も不要で、最近は経管後の吸引もカラカラで不発に終わるのでやらず、１０時に来てくれる訪看さんとヘルパーさんとで横向きになって、摘便や腸のガス抜きで、腹押しをしてもらった時にゴボゴボと痰が上がってきて、その日の１回目の吸引となることが多く結局、１日の吸引回数は４～９回で、平均すると６回程度である。テレビを見ていたり、パソコンをしている時は、多少ゴボゴボしていても呼吸が苦しくならない限り、ほっとくこともあるが、高圧アラームが鳴るとさすがに、うるさいので、吸引してもらう。吸引間隔が長いので、痰が粘調になって大きな固まりとなって引けることも多くその場合は、ティッシュ等で拭くと吸引チューブが不潔となるので今使っている、使い捨ての吸引チューブが入っていた滅菌ケースに突っ込んで拭い取り、再吸引している。
August 1, 2009
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気管切開して 変わること
◇ 呼吸が安定在宅での人工呼吸器とのマッチングに少し時間がかかったがBiPAPの時に 心拍数：７０～８０／分 血圧：１３０／９０ （安静時）だったのが 気管切開後は 心拍数：５５～６５／分 血圧：１００／６０ （安静時）となり 非常に安定している。 ＳＰＯ２は ９６～９８％ これは変わらない。◆ しゃべれないこれは 思っていた以上に影響は大きい声が小さくなっても 途切れがちで多少は不明瞭になっても しゃべれれば会話に入っていけるし 相手の反応を見て 言葉やしゃべり方を 変えることが出来るがしゃべれないと 口パクであろうと 文字盤であろうと 相手がこちらを見てくれて 口元や文字盤を 読み取ろうとしてくれないと こちらの意思が伝わらない。よほど相手の 読解力が有っても 詳しい説明は出来っこない。言葉が長くなり 読み取りに 時間がかかると 双方にストレスが溜まるだけだ。だから 言葉は短く簡単に そして 無口になっていく。カニューレのカフエアを抜いて 漏れた空気を 声帯に導いて しゃべる人もいるが本来は カフ上に溜まる唾液が 気管にダダ漏れになるし 換気量も低下する。自己責任で行う危険な行為で 誰でもが出来ることではない。気切口とカニューレの隙間から 空気が漏れない様にする パッキンも必要だ。◆ 定期的な カニューレ交換が 必要通常２週間毎に カニューレ交換をするため これが出来る 応診医を確保する。交換作業は カニューレのカフ（バルーン）エアーを抜いてから カニューレを喉から抜き気切口のまわりを消毒し 気切口の下部を引っ張って 穴をたてに広げながら新しいカニューレを 挿入して カフエアを 注入する。この間 約１５～２０秒間呼吸出来ず 喉が刺激を受けるので 心拍数が上がる。◆ カニューレからの 吸引が 必要カニューレという異物を気管に挿入しているので 気管壁が刺激を受け内分泌液が発生する。また 吸引時に 多少の雑菌が入り これを防御するために免疫反応で 内分泌液が出て これらが 痰となって気管に溜まるのでその度に 吸引が必要となる。 痰吸引は看護師と家族と 指導練習を経て医師の見極めを受けた 特定のヘルパー にしか許されない。吸引チューブを 病院のように 使い捨てにするか 手間は掛かるが滅菌消毒操作を経て 再利用するか 手間と経済面で 推し量らねばならない。
July 29, 2009
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BiPAP の限界
昨年８月まで 約７年間に BiPAPを３機種使用し BiPAPのすすめを書いてきたがその後 気管切開したからには BiPAP の限界についても 書かねばなるまい。◇ BiPAP の限界（その１）誤嚥した時に 吸引や対向変換で １日程度で 解消出来ればいいが肺雑音が 数日間続くと 肺炎になりやすくなり 緊急入院となる。肺炎になると 気道内の痰の量が増え 気道閉塞が起こり 息苦しくなる。当初の息苦しさは 酸素追加や対向胸押しなどでしのげるが気道内の痰吸引が 出来ない限り 息苦しさは解消できない。その内に 気道内の 痰は増え続け 完全気道閉塞寸前となり急遽 気道内吸引の出来る「気管切開」か「死」の選択を 迫られることになる。◇ BiPAP の限界（その２）BiPAP の場合は 鼻から入った空気が のどを経由して 気道に到達するが睡眠時の 舌根沈下により 気道閉塞が発生することがある。IPAPを高くすることで 対応することもあるが マスクからの空気の漏れでブリブリという大きな音を発生し 睡眠の妨げとなる。私の場合は （その１）が 気管切開の原因である。一難去ってまた一難 切開したらしたで 新たな問題が発生する、、、、
July 26, 2009
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レジェンドエア 交換
使ってもいない レジェンドエアの内部バッテリーが 残量５０％になり本体ごと 交換することになったが 動作確認の 立会人が必要らしく急遽 病院から看護師のSさんが 駆けつけてくれた。IMIのサービス氏の見解も バッテリー寿命が 怪しいらしい。内蔵リチウムイオン電池は 25.2V 4.4AHr らしいので 約111Wこれで 6時間 持つらしいので ＤＣ消費電力は 約18.5ワット となる。リチウムイオン電池 単セルの 公称電圧は 3.6V なので 7本直列のようだ。その内の １～２本が 劣化したのだろう。外部バッテリーの残量は ボタン一発で 表示されるが 内蔵バッテリーの残量をチェックする時は 外部バッテリーコードを 抜くと 内蔵バッテリーに切り替わりここで 初めて残量が表示される。しかし 内部では チェックされているようでＡＣや外部バッテリー駆動時でも アラームが出るらしい。ただし 内蔵バッテリーの残量が ５％ を切ったときのようだ。この時は フル充電容量が 新品時の ５％ になっていることになりバッテリーが死んだのも 同然で いきなり 要交換アラームとなる。たまにしか バッテリーを 使わない場合は 要注意である。
July 25, 2009
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文字を見るな、患者の目を見ろ
再び、文字盤の読み方のコツについて文字盤の文字を追ってはいけない、文字盤の向こうに見える患者の目を見ろ患者の目が見ている方向と、反対方向に文字盤を動かし続けろそして、患者の目が、自分の目を見つめるようになった時に、そこに見える文字を読め患者は、できるだけ少ない語数で意思を伝えろ、丁寧語や敬語は不要 例） 「～やって下さい」 → 「～して」同じ文字が連続する言葉は、出来るだけ避ける 例） 「～いいたい」 同じ文字が続くと、１文字に理解され、 「私は言いたい」が、「私は痛い」なってしまうことがある。
July 9, 2009
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シリコン ジェル シート
歩けなくなって臀部の筋肉が痩せ細り皮下脂肪も少なくなるとお尻の仙骨が突き出てきて皮膚が圧迫され血行が悪くなりその状態が続くと皮膚損傷し、じょくそうとなる。私もベッドを起こして座ってテレビを見たりパソコン操作を毎日８時間程度やるので、じょくそう予防マットを使ってはいるが仙骨下部に皮膚欠損の穴があき、仙骨上部は内出血で皮膚が茶色を経て黒化してきた。皮膚欠損部分はデュオアクティブＥＴを貼り、尻の両側に２枚の円座を差し込んで仙骨部を浮かすように除圧していたが、皮膚の黒化部分が壊死していくと大事になるとの心配から、皮膚科の往診を頼んだ。皮膚の深い部分の壊死は無く、除圧と清潔に注意すれば黒い部分は薄く剥がれて新しい皮膚が出てくる、との診断通り二日後の訪問入浴後にはピンクの真皮が出てきた。先生から、また再発の恐れが有るので、患部の除圧にシリコン ジェル シートなるものの貼付を勧められた。後でファックスしてもらった資料によると「シカケア」なるもので 12cm × 6cm \4,200 ，12cm × 15cm \7,600 もするようだ。保険適用は無理らしく、楽天市場でも売ってないので試しに小さい方のサイズを調剤薬局に取り寄せをしてもらった。毎日洗えば再使用出来るので、半分に切って使用中である。今のところ、使用感は上々である。Smith & Nephew - シカケア
June 19, 2009
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吸引チューブの再利用してますか？
バイパップの時は、口と鼻からの吸引だけだったので、同じ吸引チューブを水道水で毎日洗って半年以上使っていたので、経費と手間は僅かだった。しかし、気管切開してからは、カニューレからの気管内吸引に関しては感染予防の為に、清潔操作管理が大事だということで、今までは在宅に於いても入院中と同様に使い捨てタイプの吸引チューブを自費購入で使ってきた。使い捨てなので手間は最小で済むが、以前に比べ、経費はバカにならない。現在購入している吸引チューブは ◇ トップ ネラトンカテーテル コネクタ無し 33cm 12fr 50本入り ￥1,785これを、１０箱単位で購入しているが、吸引回数が減ってきても、２ヶ月で無くなる。聞くところによると、再利用タイプの吸引チューブを煮沸や滅菌に出したり使い捨てタイプの吸引チューブをアルコール綿で拭いたり蒸留水を通して再使用している方もいるようだ。参考にネットで調べた「気管内吸引の消毒方法についてお尋ね」によると手間は掛かりそうだが、吸引チューブ以外の経費はどの程度なんだろう？個装タイプのアルコール綿は１個あたり１０円はするし、使えそうも無い。気切されている皆さんは、どのようにされてますか？その方法や手間や経費など、差し支えの無い範囲で教えてもらえませんか？参考にさせて下さい。
June 14, 2009
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全員吸引可能
昨日は２週間毎のカニューレ交換があった。その前に，５人目のＭさんのヘルパー痰吸引の見極めがあり，合格となった。これで、以前から来てくれている常連のヘルパーさん全員吸引可能となった。あとは、同意書を交わします。(各都道府県知事あて厚生労働省医政局長通知)最終ページに「同意書（例）」があります。
May 28, 2009
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読唇術は、センス？！
気切して声が出せなくなって、まず口パクで伝え、それが理解出来ない場合は、文字盤が登場する。難病専門の神経病院でも、文字盤が読めるドクターは私が知る限り、Ｓ医師だけである。他の医師でも文字盤の読める看護師を呼んでくれるのは、まだ良い方である。そうでない場合はイエスかノーの返事しか許されないのである。さて、この前に訪看さんとヘルパーさんに口パクで伝えていた時になかなか伝わらず、文字盤が登場しようとした寸前に見学の看護実習生のＫさんがボソッと言い当てた。以前入院時に、家族が言語聴覚療法師さんにどうしたら、口パクが上手に読める様になるか聞いたことがある。練習よりセンスの問題です。が、回答だった。因に、その言語聴覚療法師さんはくチパクを読むのが下手だった。新規の病棟に入院した時に、マリオさんの口パクは分かりやすいと言ってくれるナースが居てくれて安心していたら、ほとんど通じないナースも居て、気切患者の「きゅういん」すら分つてもらえずがっかりしたこともある。ドラマ「スマイル」で、心的原因で声が出なくなった花（新垣結衣）ちゃんの口パクを見て、私も研究しています。スマイルも大事ですね。
May 17, 2009
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在宅での３回目の人工呼吸器レジェンドエアの回路交換は異状なし
１回目は換気量５００ccで、回路交換後に呼吸苦を感じ、翌日入院した。２回目は換気量５５０ccで、回路交換後に若干の体調異状は有ったが何とか持ちこたえた。その後、胃ろう交換の入院を経て、先週の４月３０日に換気量５５０ccのまま３回目の回路交換が有ったが、心配していた体調異状は起こらなかった。この差は何なのか、考察してみた。匿名ＣＥさんからの情報によると、レジェンドエアの換気量を測定するフローセンサーに誤差が発生しやすく、５～２０％多めに測定されるとか。仮に、１０％多めだったとすると、換気量５００ccに設定しても実際の吸気換気量は４５０cc程度となり、患者によっては吸気不足となり、SPO2が９５％有っても、呼気換気量も吸気換気量に比例して低下するので血中二酸化炭素濃度が上昇し、息苦しくなったり体調不良をきたす。これを、何とかぎりぎり乗り切ったとしても、その後の回路交換で呼気抵抗の大きい呼気弁に当たると、呼気換気量が更に低下して血中二酸化炭素濃度がもっと上昇し、息苦しさ爆発となる。これらのことが、レジェンドエアを持って退院した患者が息苦しくなったり体調不良をきたして病院へ戻ってくる大きな原因だろう。私の３回目の回路交換で体調異状が起こらなかったのは、フローセンサーの誤差の少ない機械だった為に換気量に余裕が有ったためと思われる。退院の度にレンタル出荷されるレジェンドエアの換気量誤差はチェックされているのだろうか?
May 9, 2009
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【寝返り対策について・・・】
吾輩と同じALS患者のみなさんのブログで、ベッドでの寝返り対策についての工夫を良く目にする。ベッド柵を腕で引っ張ったり、柵や壁を蹴飛ばしたり努力されているようだ。吾輩の場合は、手足の筋力はほとんど役に立たない。では、どうしてるかというと、寝返りはしていない。病院ではエアーマットを要望するが、自宅ではモルテンの「ソフィア」という褥創予防用のウレタンマットをレンタルで使用している。仰向きで寝ていると、お尻が痛くなってくるので、円座を、片方の尻が少し浮くように差し込んでもらう。これだけで、朝までぐっすりと眠れている。See you next ALS life !
April 21, 2008
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【酸素発生器のメーカー変更】
１週間前に我が家に搬入された酸素発生器だがテイジンの「ハイサンソ」からBiPAPシンクロニーと同じフジレスピロニクスが扱うテルモ製の「小春３」なる機種に変更になった。せっかく退院前に病室でテイジンの担当者から酸素発生器と酸素ボンベの取り扱いの説明を受けたのに昨日、フジレスピロニクスから明日搬入しますと電話があり、最初はきつねに包まれた感じで、神経病院の在宅室に確認した次第であった。どうも、在宅酸素の管理を神経病院から地元のホームドクターであるＮ村医院に移管することになり、Ｎ村医院の方で、フジレスピロニクスで在宅酸素を扱い始めたので、それならば同じ会社の方が良いと言うことで変更になったらしい。我が家の意向はどちらでもよかったのだが、せっかくなのでこだわりの比較をしてみると、テイジンよりテルモの方が酸素発生器の重量が軽く１時間程度のバッテリー付きであるが、動かすことはほとんど無く停電で多少は止まっても深刻な影響は少ない。ボンベもあるし。コンプレッサーの動作音は若干大きい。上部に取っ手と操作パネルがあるので上部にものが置けなくなった。See you next ALS life !
April 15, 2008
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【腹押し呼吸介助が有効な条件】】
この腹押し呼吸介助の方法は、誰に教えてもらった訳でもない。まだBiPAP使用は夜間など睡眠時だけだった頃のことである。トイレの洋式便器に座って排泄介助のために、腹部をぐいぐいと押してもらっていた時に、押す手の力を抜かれた時に、空気を吸い込むと多く楽に吸えることに気が付いたのだ。その後、シャワー車椅子での入浴時に、身体を洗いながら自発呼吸だけでは苦しくなると、時たま腹押しで深呼吸させてもらい、その頻度が徐々に増え現在に至っている。今では、15～30秒毎に腹押しを数回してもらっている。では、腹押し呼吸介助が有効と思われる患者の条件は、■背にもたれても良いから座位が保て首がすわっていること■座位でへその下当たりの腹部を両手で強く押されても 大丈夫なこと■腹部の皮下脂肪が少しはある方が内臓が横へ逃げにくい安全のため、自発呼吸で10分以上大丈夫な方で、上記の条件を満たす場合は自己責任でお試し下さい。これが出来ると、長期停電などで、人工呼吸器のバッテリーが放電してしまった場合でも、アンビュー無しでも呼吸が確保できます。See you next ALS life !
April 14, 2008
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【突然ですが、明日入院します】
今週の入院は無いと先週病院から連絡があり、そのつもりでいたのですが、今日夕方に『ベッドが空き、明日入院できますがどうしますか？』と、突然、病院の事務方から電話が来た。ヲタヲタ！すぐに、ケアマネさんに連絡を取り、介護タクシーが確保できたので、病院に『入院します』と、連絡した。訪問介護、訪問看護、保健所、病院在診などに連絡。みなさん、突然の予定変更の再変更に応じて頂きました。ありがとうございます。我が家の方は、誤嚥などで救急車による緊急入院より半日余裕があるからと思えばと、準備に入りました。ということで、明日から２週間程度都立神経病院９Ａ病棟に入院します。ＣＰは持っていかないので、その間更新できません。それでは、行ってきま～す。See you next ALS life !
March 18, 2008
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【BiPAPの設定数値と体感満足度（その１）】
自発呼吸だけでは命が維持できず、24時間BiPAPの患者にとって呼吸状態の体感満足度は非常に重要である。気管切開の人工呼吸器患者でも、呼吸器のメーカーや機種の交換をした時に、同じ数値の設定にもかかわらず違和感がありなかなか馴染めないという話を良く聞く。吾輩も、24時間BiPAPになってからタイコーヘルスケアの Knightstar330（ナイトスター）からフジレスピロニクスの Synchrony（シンクロニー）に交換した時に、数値上は同様の設定をしても違和感を感じ、「シンクロニーはケチだ」の発言となった。このブログにBiPAPのことを書くと、コメントやアドバイスをくれる「匿名のＣＥ」さんが、貴重なヒントをくれたので上記違和感の原因を、エンジニアっぽく考察してみた。■IPAP（吸気圧）についてBiPAPのS/T（シンクロニー）モードや、AC（ナイトスター）モードでは、吸気時の吸気圧力がIPAPに達すると、呼気に転じ呼気圧EPAPまで下がる。気管切開患者用の人工呼吸器の場合は、肺に出入りした空気の量（換気量）も一定になるように吸気時間も制御管理される。さて、では吸気や呼気の圧力はどのように測定しているのだろうか。See you next ALS life !
March 18, 2008
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【入院での目的と計画】
都立神経病院に以前から入院の予約を入れていた。3月20日の春分の日に、姫３の吹奏楽のスプリングコンサートがあり、私が居ると妻が見に行ってやれないので、その日が入院中に入るように依頼していたのだが、昨日病院から連絡があり、来週の入院は無くなった。月末頃か。１つの病棟の呼吸器患者の人数は４人までという枠があり、今回は、BiPAPの設定調整をするために、主治医の病棟に限定しているために、入院中の呼吸器患者が退院しないと入院できないかららしい。介護医療関係者には、伝えてあった入院予定日が後ろへずれ込むことになったので、人の手配が変更しなければならず、迷惑をかけることになったようだ。すみません。今回の入院での目的は、■呼吸器の設定調整現行のシンクロニーは、S/Tモードで動いているが、自発トリガー時も吸気時間Tiに保たれるPCモードに変更する。最低呼吸回数BPMを、12 → 15に変更する。■耳科の受診左の耳が聞こえにくく、高音の周波数特性も悪い。ひょっとしたら、耳の奥に耳糞の塊が溜まっているのではないか。病気になる前に、耳からカボチャの種のような扁平な耳糞の大きなのが出てきてビックリしたことがある。■その他気管切開、胃ろうは、まだやりません。See you next ALS life !
March 13, 2008
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【通院介助 我が家の場合】
以前は出来た介護保健での通院介助ですが、今は相当の理由がないと出来なくなりました。このブログでも、相当な理由とは何か、また自治体の温度差も話題になりました。本当は、入退院時などは看護師同行が良いのですが、ALS患者のように医療保険での訪看では許されません。昨年春の入院時は、機器対応で来てくれていた看護師さんが好意で同行を申し出てくれて、保健所の当時の保健師さんも上司の許可を取ってくれて、同行の事故の責任を問わないと言う念書付きで実現した。今月の後半に、神経病院への入院予定があるので、今の保健師さんに看護師さんの同行を依頼したら他の患者さんにもそういうことはしていないので出来ませんと、断られてしまった。前例が無いから、と如何にも公務員らしい対応だ。制度のすき間を埋めるのも、保健所の難病担当の役割ではないのか。ヘルパーの同行にはケアマネさんも市役所の介護保険課に掛け合ってくれたが、OKは出してくれなかった。仕方ないので、障害福祉課に自立支援費の申請に行ったが、介護保険を使い切っていないと指摘されたが、受け付けられた。煮え切らない市の対応に、妻が電話を入れた。・２４時間呼吸器の患者で、入院道中に呼吸器のトラブルが 起こったら、３分もほっとけば死にます。・今までに、呼吸器のトラブルは３回以上有りました。・その時に救急車を呼んでも、到着までの５～６分の 間に患者は死にます。・慣れたヘルパーさんがいれば、私の対応を判ってくれて対応 してくれるので、助けることが出来ます。・民間救急は、値段も高いし、私のとっさの指示を 理解して対応できるか不安です。・許可しない貴方は責任がとれますか。とまくし立てられ、市の担当者は反論も出来ず明確なOKは出さなかったが、後で、障害福祉課から介護保険課で受け付けることになったので、自立支援費の申請は保留にしますかと、電話があった。てな訳で、「死にます」を連発されて許可されました。See you next ALS life !
March 6, 2008
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【BiPAP患者の吸引について】
気管切開をしていないＡＬＳ患者の痰の吸引は、ネラトンカテーテルの先端を、あーんと口を開けてのどにつっこむことになるが、あんまりのどの奥を突っつくとのど粘膜に食いついたりして傷付けることになり、却って痰が引っかかる原因になることがある。吾輩は、水を口に含んで、うがいしてから、ごっくんと飲み込めるので、最近は、のどの吸引をあまりせず、鼻からの吸引だけのことが多い。ただし、鼻からの吸引は、少しテクニックを要する。むやみにカテーテルを鼻に突っ込むと、鼻粘膜を傷つけ鼻血ブーとなり、却って鼻を詰まらせる原因となる。鼻の形は個人差があるが、カテーテルを若干内側で下向きに鼻の穴に差し込むと、引っかからずにのどまで差し込め、口からのどの奥にカテーテルの先端が覗くこともある。一度コツがわかれば、しめたものだ。誤嚥などにより、のどからは取れなかった、気管の入り口付近の異物や痰は、鼻からだと、取れることもある。花粉症で、鼻が詰まったときも、鼻吸引ですっきりする。慣れるまでは、吸引圧は20cmHg以下で始めるのが良い。See you next ALS life !
February 19, 2008
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【ストロー、なぜ曲げる？】
大量に安く手に入るストローには、先端を曲げ易いようにと途中に蛇腹が付いている。吾輩は手は上がらないが、首から上はなんとか機能を保っているので、水分やスープをストローで吸い上げ飲むことが出来る。届く位置にあれば、ストローをくわえてコップや湯飲みの、はしごも可能だ。しかし、困ったことがある。吾輩に、初めてストローを用意してくれた人のほとんどがご親切に、なんの疑いもなく、ストローの先端をぱきっと、折って下さる。それが、健常者の常識なのだろう。手では摘めないが、口でくわえるだけの吾輩のような障害者にとって、ストローの先端を曲げられると、コップへストローを戻したときに、くるっと回って吸い口が下を向いたり、向きが定まらず、次にくわえづらくなってしまうのだ。また、くわえたストローを別の湯飲みに差し替えたりするときに、先端が曲がっていると、くるくる回って都合が悪いのである。顔がちょっと痒い場合にも、顔を動かしてストローの先端で、顔を掻いたりもするのだが、先端が曲がっていると、顔を押し当ててもぐにゃっと曲がってしまい用を足さなかったり時には、撥ねてあらぬ方向に向いたり、飛び跳ねてしまうこともあるのだ。ストローを曲げないでまっすぐにと、後から言って戻してもらっても、一度曲げ癖が付いたストローは真っ直ぐにはならないのだ。真っ直ぐのまま使っていたストローは、曲げないで欲しい。最近は、ちょっとアイデアが沸き、最初から蛇腹部分が下に来るようにストローを使っている。これだと簡単には先端を曲げられることはないだろう。と思うのだが、しばらく様子を見ることにしよう。わざわざストローをひっくり返して、超親切に先端を曲げてしまうのだろうか。ああ。See you next ALS life !
February 15, 2008
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【深夜のBiPAPのアラーム】
先週の水曜日にBiPAPシンクロニーの回路交換をしてから深夜睡眠中にアラームが２晩も鳴った。一度は２回もだ。過去に、別の呼吸器でトラブルがあったので、ベッド横で寝ている妻は、深夜のアラーム音にはナーバスになっている。「PATIENT DISCONNECT」という表示が出ているので、接続不良か、エアー漏れと思われる。吾輩がアラームに気がついて、口を閉じるとアラームが鳴り止むが、１晩に２回鳴ったときには気が付かなかった。交換した回路に原因が有ることも考えられるので、次の水曜日に、１週間早めて、元の回路セットに戻してもらった。しかし、昨日アラームは鳴った。今朝は鳴らなかったが。「口を締めて寝ろ！」と、厳命されるのだが、寝るときに口を締めていても、寝入ってしまうと、鼻からの空気の圧力で、口が開いてしまうのだ。ところが、「呼吸器のせいにするなー」と言われてしまう。フルフェースマスクはしゃべれないので使いたくないのだ。悩ましい夜が、また来るー。See you next ALS life !
January 18, 2008
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【初入浴で、往診事始め】
昨日金曜日は、初入浴の日だったが、朝一番に病院から電話あり。これから、往診に行くので身体を洗って待っていてだと。主治医のＳ水先生が、吾輩の年末からの微熱続きが気になっていたようで、休日明け、初日の緊急往診となった。道が空いていたのか、吾輩が入浴中にお出でになった。ベッドに戻る身支度までの、看護師さんとヘルパーさんによる、腹押し呼吸介助をしながらの連係プレイを堪能してもらった。呼吸器無しだと、３０秒も持たない患者が、アンビューも無しに、１時間近く人工呼吸器を外してトイレや風呂に入る現実を初めて見てもらったが、実際に見ないと理解できないだろうと思う。Ｓ水先生と看護師のＹ本さんによると、年末の採血による、炎症反応の数値は、５ちょいで、これが１０あれば即入院だったそうだ。正常値は０だそうだ。肺や喉の状態は良かったようだが、再度、採血された。軽い肺炎の慢性化が懸念されたようだ。先生に、今度入院する機会があったら、BiPAPのPCモードを試してみたいので、調べておいてもらうよう依頼した。また、胃ろうと気管切開は吾輩からの自己申告を待って行うことを確認して、局部麻酔による、胃ろうの術式のフォローをお願いした。夕方に、病院から電話があり、炎症反応の数値は０．７だが炎症を徹底的に叩くまで薬を飲み続けるよう指示があった。See you next ALS life !
January 5, 2008
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【微熱と高心拍、入院か？】
ここ１週間、微熱が出たり治まったりで、安定しない。体が熱いときは、掛け物を薄くして氷枕でしのいでいる。昨日は、ホームドクターの定期往診日で、いつもの薬の他に、抗生剤、解熱鎮痛剤、去痰剤、ステロイド軟膏などを追加処方してもらった。神経病院に相談すると、微熱が続くのは非常に気になるようで、入院するなら今日明日で、来年になれば、また病院の改修工事が始まり、ベッド数が削減するので、入院は更に困難になるらしい。神経病院から採血のために看護師を派遣するので、その検査結果を見て決めることとなった。おそらく、肺炎の進行での微熱を心配されているのであろう。今日１０時半過ぎに担当のＫ崎さんが採血して持って帰ったので、トイレ、シャワー浴も済ませて、いくら丼も食べて、コーヒーも飲んで、今は、首を洗って連絡待ちで、ある。See you next ALS life !
December 26, 2007
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【体温38.1℃、心拍115でダウン】
昨日は、朝から少し熱があり、トイレとリハビリのあと１日中じっと寝てました。食欲はありました。今日も微熱があり、心拍も100だったので、トイレ行き、シャワー浴も中止して、ベッド上での摘便と清拭後、寒気はなかったのでリハビリをしてもらった。Ｎ訪問看護ステーションのＭさんが昨日最後の訪問となった。髪の毛をゴムで括ると、ZARDの坂井泉水に似た、細身の美人で、２年前に我が家へ来てくれて、トイレで摘便をしてもらった時に、「お主、出来るな！」と思ったくらい、見事なワザだった。気がつかない間に「便ちゃん」が、外へ掻き出されているのである。浮腫んでいる足も念入りに揉んでくれた。お世話になりました、感謝してます。See you next ALS life !
December 19, 2007
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【乾燥時の粉吹きおじさん対策】
冬の乾燥時期になると、足のすねや甲の部分が皮膚の乾燥によって、粉吹き状態になる。入浴時のふやけた頃によく擦ってもらうが、翌日の午前中のトイレ移動時に見ると、やはり粉吹き状態だ。昨日は、入浴後に、ワセリンを足全体に薄く塗ってもらい余分なべたつきを乾いたタオルで拭ってもらった。そして今日、トイレ移動時に見てみると、粉がない！！多少のべとつき、というか、しっとり感がありつやあり。乾燥によって気化熱が逃げないせいか、暖かくもある。尿素クリームは、余分な角質を溶かすのですべすべになるが、必用な角質も溶かし、そのクリームを洗い流すと肌荒れが残る。また尿素クリームを塗るの繰り返し。高価な尿素クリームはいつまでも使ってもらえるの販売戦略。ワセリン100％は安価らしいですよ。でも、多くの人は、べとつきが少なくしっとり感があり、よく延びて、白くて清潔感があるように見える、界面活性剤主体のクリームタイプをだまされて買っちゃうんですよ。界面活性剤は洗剤の様なものなので、皮脂を溶かし、水に浸けると一緒に流れて行っちゃうんです。さあ、よーく考えてみよう。肌に良いのはどれだ。See you next ALS life !
December 8, 2007
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【体温38.5℃、心拍125 ダウン】
23日（金）の夜、寒く感じたので「モップガール」の途中で寝た。24日（土）朝10時に訪問看護師さん訪問時、体温37.8℃、心拍102 トイレで摘便後、いつもの通りリハビリ。 翌日は日曜なので、地域医に往診を依頼。 午後2時過ぎに地域医到着。肺雑や喉に異常なし。 体温38.5℃、心拍125、各種薬処方箋をもらう。 2時半にヘルパーさんに留守番に来てもらい、 妻が調剤薬局へ薬をもらいに走る。 ボルタレン座薬25を入れたら、悪寒がぽかぽかになってきた。 食事は通常に食べられ水分補給にポカリスエット。25日（日）翌日の入浴に備え食事時以外はおとなしくしている。 体温36.1℃に下がったが、心拍120のまま26日（月）朝10時過ぎに訪問看護師さん訪問時、体温36.1℃、心拍91 血圧も正常だったので、いつものように、 トイレ、シャワー浴、リハビリ で復活！！See you next ALS life !
November 26, 2007
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【近視のメガネ患者とBiPAP】
血中に酸化炭素濃度が高い患者には、BiPAPによる呼吸補助が有効であるが、近視のメガネ患者にとっては、メーカーの選択肢が限定される。メガネを掛けたまま、BiPAPが利用できる鼻マスクが用意されている呼吸器会社は、吾輩が知る限りでは、フジレスピロニクス社とタイコヘルスケアジャパン社の２社だけで、アイ・エム・アイ社や帝人社には無いようだ。アイ・エム・アイ社のレジェンドエアという機種は鼻マスクでも気管切開でも共通に使える人工呼吸器であるので最初から内臓バッテリーを備えている。停電時や移動時に心強い装備だ。メガネを掛けたまま利用できる鼻マスクが期待される。吾輩は、この６年間に フジレスピロニクス ハーモニー タイコヘルスケアジャパン ナイトスター330 フジレスピロニクス シンクロニーの３機種を使ってきた。BiPAP本体は、ナイトスターが気に入っているが、24時間の連続使用になってからは、耐久性のなさが露呈し、今は、シンクロニーを使っている。耐久信頼性は認めるが、BiPAPを付けながら喋ったり食事をするなど、不規則な呼吸をする吾輩のような特殊な？患者には、この機種の特徴となっているオート機能が却って呼吸の邪魔をしているようだ。マニュアルモードやエキスパートモードが望まれる。See you next ALS life !
November 19, 2007
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【血中二酸化炭素濃度とBiPAP（その２）】
胸の筋力が低下して呼吸が弱くなると、肺活量が小さくなる。日中起きているときはまだいいが、睡眠中は呼吸が弱くなったり、一時的に呼吸が止まったりして、肺に溜まった二酸化炭素が十分に吐き出されず、血中二酸化炭素濃度が高くなることがある。吾輩の場合もそうだった。空気の平均分子量が28.8なのに対して、二酸化炭素の分子量は44.0で、約1.5倍も二酸化炭素は重いので、空気の肺への出入りが弱いと、肺に二酸化炭素が残りがちになると思われる。BiPAPの助けを借りて、自発呼吸よりも少し強めの圧力で鼻から肺に空気を入れてやれば、いつもより肺が膨らみ、呼気時に残留空気と一緒に二酸化炭素を吐くことが出来る。まだ自発呼吸の余裕がある人が医者に勧められてBiPAPを使用する場合は、本人の意志に反して吸気モードになって圧力がかかるのを嫌うなどの理由で、BPM(注)の数値を10以下に設定することもあるようだ。在宅療養中に飲み込みがそんなに悪くなった訳でもないのに、大きな声でしゃべれなくなった場合は、肺活量が低下して、発声に十分な空気が吐き出せていないことも考えられる。と同時に、二酸化炭素が掃けなくなっていることもある。このような場合は、主治医と相談して、BiPAPの設定などを見直したりした方がいいだろう。入院嫌いの患者は要注意だ。患者の状態が変わっても、設定が以前のままでは、まずい。人工呼吸器のことにあまり明るくないホームドクターの場合は、病院の主治医に相談した方がいいだろう。専門の神経内科医でも、BiPAPは気管切開前の一時的な子供だまし的なものと捉えているドクターがいるのも事実で、ALS協会の中にも、早く気管切開して胃ろうから栄養摂取すべきという考え方が少なくないようだ。BiPAPの歴史はまだ10年程度で、実情を知らない療養が長い患者や医者がいても仕方がないのだろうか。球麻痺で頻繁に唾液を誤嚥したり、口からの空気漏れが多くない場合は、人工呼吸器はBiPAPで行けると思う。けっして、間に合わせや子供だましではない。(注1)：Backup Per Minute １分間の最低呼吸回数で、通常は 12～18程度に設定される。BPM＝15の場合は１分間に15回 であるから、60 秒÷15＝4 秒で、前回の呼吸開始から４秒間 自発呼吸がないと、自動的に吸気モードになる。See you next ALS life !
November 16, 2007
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【血中二酸化炭素濃度とBiPAP（その１）】
忘れもしない2001年12月15日、都立府中病院の神経内科外来で血液検査の結果、血中二酸化炭素濃度が異常に高く、緊急入院を勧められた。徐々にこの状態になってきたので多少は身体が慣れてきてはいるが、普通の人なら、気を失って倒れてもおかしくない数値だと言われた。当時は、車椅子を使ってはいたが、前日まで会社に行っていたので、正に、青天の霹靂である。そのまま併設の都立神経病院に入院となった。当時は、気管切開はしないと言う立場をとっていたので、BiPAPの練習がいつの間にか開始されていた。入院後は、何時もうつらうつらしていたらしく、BiPAPが合わなければ、最悪の場合も考えて置いて下さい。と言われていたらしい。半分眠ったような状態で苦しまずに逝けます、とも言われていたようだ。先日、神経病院からの往診があったときに、当時の入院のきっかけになった、その時の数値を調べてもらうよう依頼した。その結果は、 血中二酸化炭素濃度 68.5mmHg 血中酸素濃度 69.7mmHgで、二酸化炭素と酸素の数値がほぼ同じだったのである。血中二酸化炭素濃度の目安として、 60mmHg以上 危険 50～60mmHg 多い 40～50mmHg やや多い 30～40mmHg 正常値 30mmHg以下 過換気さらに、二酸化炭素について調べてみると、吸気中の二酸化炭素増大は体内二酸化炭素排出が阻害され、血中、細胞中の 二酸化炭素蓄積により、特に脳神経中枢細胞内の二酸化炭素蓄積は、その活 動を抑制し、麻酔効果を現す吸気中二酸化炭素増大は血中二酸化炭素上昇で血液pHを下げ、血管拡張と呼吸中枢刺激による呼吸深大とが起こる。気中二酸化炭素濃度1％で呼吸深度は やや増し、3％で呼吸増大と顔面温感、4％で眼および上部気道刺激感、顔面 紅潮、頭痛、めまい、耳鳴、徐脈、血圧上昇、6％で頻呼吸、熱感、皮膚血管 拡張、悪心、嘔吐、7～8％で肺うっ血、呼吸困難、10％以上で意識障害、呼 吸停止、死の危険呼気中には3～4％の二酸化炭素が含 まれる。吸気中の0.03％の二酸化炭素は血液のpHを約7.4に保つのに寄与して いる。気中二酸化炭素が欠乏すると、血中二酸化炭素が低下し、pHは上昇し てアルカローシスに傾き、呼吸は浅く遅くなり、また脳血管収縮による軽い 脳の酸素欠乏を引き起こす。過換気症候群と呼ばれる。See you next ALS life !
November 15, 2007
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【補助栄養の効能】
胃ろうを造って、流動食を摂取するようになって、口から食べるときに、むせることが少なくなったという話をよく聞くが、吾輩の場合も、食事を開始して、げっぷが出るようになったら、エンシュア＋ストローに切り換えるようにしている。栄養状態が良くなって、体力がついたのと、無理にでも食べなければという心理的負担が無くなったことも影響しているようだ。１日の栄養摂取量は、1500キロカロリーを目標にしている。体重は、約60kgである。やっぱり、口から噛んで食べたいからね。See you next food life !
October 12, 2007
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【吾輩も、ＡＬＳを辞めると言いたいもんだ】
自分で望んで手を挙げてなった総理大臣の座を、思うようにいかないから、もう嫌になって、ヤーメタの晋ちゃん。一郎君のせいにしちゃいけないね。民意を振り向かせるのが上手い純ちゃんの引いた路線上を歩くのが上手かったからって、路線の端っこで立ち往生か。インド洋での給油に、職を賭すると言い始めたときに、国民のほとんどはそんなことを望んではいない。もっと、やらなきゃいけない事はいっぱい有るだろうに。やっぱり民意が見えていないか、見ようとしていない。というより、何もかも上手くいかないので、嫌になって、辞める口実を探していたようにも思えた。そこへ、３億円の相続税脱税疑惑、お尻に火がついた？何でもいいから、辞めてしまった。吾輩も、望んでなったわけではないＡＬＳを辞めたいものだ。麻生君も谷垣君も、安倍君と同じ、２nd ver.いっそのこと、総辞職して、一郎君のお手並み拝見でも良かったのでは。不満分子の寄り合い所帯のような一郎君の組の統率ぶりを見てみたい気もする。See you next ALS life !
September 12, 2007
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【月見バーガーは、食べさせられやすかった】
チーズ月見バーガーセットを食べ、完食した。たいていのハンバーガーは、食べさせてもらっているうちに、段がずれてきて、少しずつ中段の具が飛び出してきて、口の周りを、ソースやマヨネーズが汚したりするが、厚さ一定に焼かれた玉子が、滑り止めとクッションの役割を果たし、お行儀よく食事が出来るのだ。 チーズ月見バーガー 473kcal サイドサラダ 10kcal 焙煎ゴマドレッシング 115kcal アイスコーヒー（Ｌ） 12kcal ガムシロップ２個 54kcal コーヒーフレッシュ２個 26kcal （合 計） 690kcal前に書いた、「メガトマト」と「メガたまご」はメガマックの、ハンバーグパティの１枚が、トマトかたまごと入れ替えになったもので、どちらも、広島地区限定メニューだったそうです。See you next food life !
September 9, 2007
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【今日は、神経病院からの往診日、あれっ！】
月に１回、神経病院のドクタ－往診がある。今回は、ヤクルトの古田に声やしゃべり方がそっくりのＵ山ドクターと、在宅療養支援室のＳ木ナースに、もう一人、エキスパ－トナース研修中？のＡ井ナースと関西弁優勢の３人での訪問だった。秋の検査月で、採血と検尿が加わった。病棟では、動脈血と点滴ルートはドクターが採るが、静脈採血は朝一番が多いので、ナースが採ることが多いので、戸惑うドクターにＡ井ナースの的確な助言が入った。さすが、１０Ｂ病棟コンビである。３人は、台風のように来て、台風のように去っていったのであった。See you next ALS life !
September 7, 2007
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【お世話になってます、配達してくれる調剤薬局】
我が家から歩いて１０分ぐらいのところに、市営の病院があるが、神経内科はないので、ほとんど行くことはないが、病院の周辺にいくつかの調剤薬局がある。そのうちの一軒にここ１０年くらいお世話になっている。ALSの初期で、まだ神経病院に通院していた頃、病院の薬局で薬を処方してもらうとえらく待たされたので、院外処方箋を出してもらい、その調剤薬局で処方してもらっていた。リルテックが我が国で認可されて、処方されたが、神経内科のない病院の側の調剤薬局に、リルテックの在庫は無く、そんなに遠くではないのであとで届けます。ということになり、在庫切れの場合なども届けてもらった。その内、処方箋をFAXすれば届けてもらうようになり、薬と引き替えに処方箋を渡した。BiPAP呼吸器の管理は神経病院なので、その加湿器の蒸留水は処方箋が、件の調剤薬局へ病院からFAXされ、処方箋原本は我が家に郵送され、500cc×20本の蒸留水と交換でされた。最近では２週間に１回、エンシュア２箱も届けてもらっている。非常に助かっている。リルテック１日分２錠は約3,500円もするので、出来るだけこの調剤薬局で、注文して利益を得てもらいたいと思っている。入院したときの退院処方は、黙っていると４週間分出るので、２週間分にしてもらっている。お世話になってます、ＨＫ調剤薬局さん。See you next ALS life !
September 6, 2007
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【最近の食事とエンシュア】
この春までは、嚥下で失敗すると命取りになるので、慎重に咀嚼するので、食事に時間がかかるようになり、お尻が痛いときなどは、食事量が減ることもあった。エンシュアを飲むようになってからは、ストロー１本で３分で250kcalが摂取出来るようになり、少しは安心して食事が出来るようになり、食事量も増えてきた。すると、以前はあまり感じたことのない空腹感を感じるようになり、寝る前のエンシュアもありだ。胃ろうは、自己申告時ね、と主治医との約束になっているが、もう少し先になりそうだ。See you next food life !
September 2, 2007
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【訪問看護や訪問介護と駐車許可】
ALS患者など在宅療養している患者にとって、訪問看護や訪問介護は、不可欠な存在である。そして、それらから派遣される看護師やヘルパーの移動手段は、一部の都会では、バスや電車、自転車などだろうが、我が家のような東京都ではあるが、農協があるような郊外では車が中心である。移動に１時間もかかっては仕事にならない。患者宅を訪問して、１～２時間程度路上駐車するので、警察への路上駐車許可申請は不可欠である。駐車違反で免停になられたら、来てもらえなくなってしまうし、ステーションも運営に支障を来すことになる。その駐車許可申請が、署によってはだんだん厳しくなっているらしい。毎週何曜日、○○時～□□時、△△宅、駐車場所などを申請するらしいが、半年先までの予定日付を全部抜き出し記入を要求されたり、コインパーキングに停めろと言われることもあるらしい。それでなくても、全うに運営しているステーションの経営は楽ではないようなので、何とかしてもらいたいものだ。See you next ALS life !
August 28, 2007
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【頭のかゆみ、その後】
ＡＬＳ患者の吾輩は、バイパップ(BiPAP)シンクロニーという、鼻マスク式人工呼吸器を常時使用している。この鼻マスクを空気が漏れないように鼻に密着させるために、後頭部からベルトで引っ張る必用があるのだが、常時ベルトがあたっているので、後頭部の血行不良のためか、頭が痒いのだ。入浴時はもちろんのこと、食事で座ったときなどに、ヘアーブラシでごしごし掻いてもらうのだが、患部にヒットしたときのその気持ちよさは、経験者でないとわかるかなあ。夏の暑さが加わって痒さも一段と強くなり、ブラシを当てると皮膚がかさかさして、ぼろぼろと皮膚の破片が落ち、傷が・・・かさぶた状態になると新たなるかゆみサイクルの追加になるので、これはまずいと思い、先週の地域ドクターの往診時に相談してみた。その結果処方されたのが、 ■リドメックスコーワローション主成分は副腎脂質ホルモンのプレドニンリンデロンVG軟膏などと同じステロイド薬だ。皮膚の過剰な免疫反応を抑え、かゆみも抑えるのだろう。リンデロンVG軟膏は基材がワセリンなので頭に塗るとべとつくが、リドメックスは、ローションタイプなので、塗り込んだ後も爽快だ。頭をブラシで掻いても、かさかさぼろぼろが少なくなったようだ。でも、ステロイドの長期連用は良くないだろうな・・・See you next BiPAP life !
August 15, 2007
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【Windnws PC の交換、その後】
昨日、交換のPCが届き、不具合のあるPCは宅配業者に、引き取られていきました。データのバックアップは出来ずじまい。午後に、神経病院ＯＴのＮさんの訪問があり、New PCのセットアップを手伝ってもらい、意思伝達入力ソフトをインストールしてもらった。iTunes7 もインストールしたが、ＣＤの曲名（トラック名）がネットのCDDBから拾えず、「iTunes Storeの接続に失敗しました・・・」の繰り返しが続いた。今日、Apple Storeに電話すると、吾輩の加入しているプロバイダーのセキュリティレベルが、「２」になっているのを「１」に下げると繋がるというので、プロバイダーに連絡して、設定変更してもらったら、すぐに繋がり、ＣＤの曲名なども拾えるようになった。初期のiTunesの頃は、国内版ＣＤの日本語タイトルは、ほとんど拾えなかったので、進歩しいてないと思っていたが、こちらの接続不備だったわけだ。See you next PC life !
August 9, 2007
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【頭が痒いよう】
お尻も痛いが、BiPAPの鼻マスクを一日中着けているので、固定するヘッドギアがあたる後頭部が特に痒いのだ。ブラシでごしごしと掻いてもらうが、すぐに痒くなる。食欲はあるが、とにかく、後頭部が、痒い～～のだ。See you next BiPAP life !
August 2, 2007
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【ＡＬＳと体調管理】
我が家は、標準的な間取りの６０平米の３ＤＫである。吾輩の部屋は６畳の和室で、隣のＤＫにエアコン（2.8KW）が設置されている。冷房を入れても、ＤＫはすぐに冷えるが、吾輩の部屋は遅れて冷えてくる。今日は曇りだったが、エアコンの設定２７度だと、吾輩の部屋の電波時計の温度湿度計では、29.5℃48％だった。ＰＣのマウスを動かす左手にはめた汗よけの軍手が汗ばみ、扇風機の風を手に当てても、マウスと手の滑りが悪く、書き込みが出来なかった。夜になって雨が降り、、温度計も28.5℃50％になり、マウスと手が滑るようになった。４月の入院後、毎食後に補食として、エンシュア（イチゴ味）を１缶づつ飲んでいるが、最近尿の色が若干赤みがかっているようだ。そうさせる成分があるのだろうか。ちょっと、気になっている。以前は、１０日以上の便無し状態（便秘ではなく、直腸まで降りてきていない）が続くことがあったが、エンシュア開始後は、順調になってきていたが、長くは続かなかったようだ。暑くなって、汗が増え、水分摂取が足りないのかも知れない。やはり、エンシュアは水分量に入れない方がいいようだ。水分でなくて、液状固形物か。平熱も、36.1℃から36.6℃に最近シフトしてきたようだ。See you next healthy life !
July 29, 2007
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【BiPAPの、災害停電対策の検討】
今回の大型台風や中越地震の報道を聞いていると、長時間の停電対策を、具体的に考えてしまった。我が家では、ＰＣ用無停電電源とBiPAP指定のバッテリーパックで、合計4～5時間は使えるが、避難を考えるか、そのまま復旧を待つのかを判断をするには中途半端な時間だ。■目標24時間シンクロニーのバッテリ駆動時の電流は約３アンペアなので、 3A × 24Hr ＝ 72AHr以上の容量のバッテリーが必用だ。楽天市場で探してみると、 ◇12V 73AHr 鉛バッテリー ￥7,980 ◇２分岐シガーライターソケット ￥398 ◇120W DC-ACインバーター ￥1,980これらを組み合わせると、目標を達成できるだろう。実際には、実験確認が必要である。充電は、BiPAP指定のバッテリーパック用充電器で多分使えるだろう。但し使用後の充電時は、定電流域での充電時間（赤ランプ時）が長く、定電圧域での充電時間（オレンジランプ時）は、タイマーの２時間程度だろう。120W DC-ACインバーターは、停電でエアコンが使えず夏に扇風機を回すために用意した。シガーライターソケットから、充電器を抜いて、インバーターを差し込めばいい。扇風機は、弱で30W程度である。石油発電機も考えたが、出力電圧、波形の安定度など詳細が不明で、実験確認が必要なのと、機械ものは周期的な保守点検が必用だ。マンションの場合は、保管する場所にも困る。See you next BiPAP life !
July 21, 2007
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【元気です！！】
大型台風で、長時間停電を懸念しましたが、よかった。お尻以外は、元気です。生存宣言でーす。
July 16, 2007
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【キリ番５５５５５、過ぎてました】
今日は、入浴日で、散髪もして、ぴかぴか頭になりました。ここまでは、快適で調子よかったのですが、昼食時に、ベッドを起こして座ったところ、何か身体がだるく、無理をしないようにと、エンシュアＨ（バナナ）と、エンシュア（ストロベリー）を、飲んですぐに寝ました。平熱36.1℃ですが、午後は37.1～37.4℃の微熱がありました。夕方に、のどが渇くので、隣にある自販機でポカリスエットを買ってきてもらい飲んだら、何とか復活して、夕飯にもありつけました。てなわけで、夜にＰＣを開けたらキリ番５５５５５を、１００以上過ぎてました。熱は、下がったようです。See you next PC life !
July 4, 2007
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【マックのメニューから値段が消えた】
日本マクドナルドの、ホームページメニューから１００円商品以外の、値段表示が消えた。原因は、これ＜マクドナルド＞大都市圏で値上げ、地方では値下げ 日本マクドナルドホールディングスは２０日から、大都市圏では値上げをし、地方では値下げをする地域別の価格改定をした。全国約３８００店のうち、東京、神奈川、大阪、京都の４都府県の全１２５５店では値上げをした一方で、宮城、山形、福島、鳥取、島根の５県の全１３０店では値下げをした。その他の道県では価格を据え置いた。 大都市圏での値上げは最大６０円で、ほぼすべての商品が対象。人気商品のビックマックセットは、５８０円から６４０円に引き上げた。地方での値下げも最大６０円で、約半数の商品が対象。ビックマックセットは、５８０円から５６０円にした。ただ、チーズバーガーなど１００円の商品は、大都市でも地方でも価格を据え置いた。 大都市圏では、人件費や店舗の賃料が高騰するなどし、地方との物価水準の差が大きくなったため、マクドナルドは実験的に地域別の料金体系を導入した。顧客の反応を見て、対象地域を広げるかどうか検討する。6月20日12時56分配信 毎日新聞もちろん、各店頭ではその地方の値段表示があるだろうが、全国ネットのＣＭも値段表示がない。テイクアウトで依頼する吾輩には、には、ちょっと不便だ。マクドナルドの全商品メニューSee you next food life !
June 28, 2007
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【マックの１００円サンデー、明日まで】
期間限定で、午後２時以降に、１００円で販売していた日本マクドナルドの、サンデー（ストロベリー、マンゴ）、ソフトツイストが、明日で終了する。暑いときに、のど越しがよく、１００円なら安い。明日は、学校の帰りに買ってきてくれるかなぁ。サンデーストロベリー ソフトツイスト See you next food life !
June 27, 2007
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