あるけ　あるけ

２００６年のまとめと今後の方針について

２００６年のまとめと今後の方針について(抜粋)

現在の治療

経管栄養（MA－meミルク)
酸素療法
メチラポン(メトピロン)
ビスフォスファネート製剤の定期的投与(アレディア)
利尿剤(アルダクトン・フルイトラン)
赤血球製剤輸血
感染症対策（ST合剤・乳酸菌製剤)
心不全療法(ACE阻害薬)
抗アレルギー剤
抗てんかん薬(デパケン・マイスタン)

今後について

今年は久しぶりに重い感染症(肺炎)にかかってしまいました。
ご自宅に帰ると同じような重症感染症にかかる危険はとても高いと思います。
点滴は年々難しさがつのるばかりで、
退院後感染症にかかる事は
すなわち命の危険にさらされることを意味していることが確認されてしまったわけです。
以前は体重が５キロを超えれば抵抗力もずいぶん付くだろうと期待していたのですが、
その期待は外れになってしまいました。
今後も同じように感染症にかかると命に関わる容態になりうることは、
病院にいてもご自宅にいても頻度の差はあっても、常に起こりうることであり、
このことは覚悟していただく必要があります。

今後は
１・生命第一で入院を続ける

２・生命の危険を覚悟しつつも退院する　

３・病院と自宅の間的な場所である重症心身児施設への入所を考える　
といった選択があります。

１　入院を続けるのは生命的には確実性が高いのですが、
今年のように重症感染症の危険がゼロではありません。
年齢的にも体格的にもＮＩＣＵで入院を続けるのは無理がでてくるでしょう。

２　退院の為には、もう少しＣＲＰのコントロールを良くしないといけません。
退院後熱が出た時などの入院場所も考えないといけません。
○大病院(ここの病院)に入院すると小児科チームの意思が受け持って診療を行います。
しかし、実際はベッドが一杯のことも多く必ず入院できるとは限りません。
Ｈ市（私たちが住んでいる市）からですといくつかの入院施設がありますので、
○大病院以外にも入院できる施設を考えておく必要があるでしょう。
もし具合が悪くなって病院にかかるときも点滴が入らない可能性があります。

３　は比較的安心な案で、施設からの外泊等も可能です。
ただし、申し込みをしてから２～数年と入所には長期間待つ必要があります。

いずれの方法も完璧ではありませんし、
逆に完璧を求めてしまうと決してご自宅に帰れないとも言えます。
樹君のためにどの方向が一番良いのか、ご家族と私たちで話し合いながら方針を決めてゆきたいと考えています。

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