2017年01月の記事
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お宅訪問
昨日は、会社の女子会でした。新築のお宅にお招きいただき、散々騒いできましたー。しかも、そのお宅ではマンチカンの子猫を最近迎えたということで、ドタ姫までが猫見たい！行く！…となり、まさかの子連れ参加wwいやー、猫さん可愛かったー(≧∀≦)新築のお家、綺麗でお洒落だった(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))ご馳走も美味しかったー(*⁰▿⁰*)うまうま。ごちそうさまでしたー。楽しい1日でした。だがしかし。ここのところ忙しくて、平日は帰ったらすぐご飯の支度、食事、風呂、寝る、という生活で、ドタ姫とあまり一緒の時間を過ごしていなかったのですけれども。昨日久しぶりに1日ベッタリ過ごしたら、思ったより何だか発作っぽいことが多い…。楽しんでいるなか、アレ？ってことが数回。これが毎日なのかはわからないけども、もし毎日こんなんだったらマズイよねぇ。いやまぁ、自分も酒気帯びでわぁわぁ楽しんでる合間のことだから、正確なチェックはしてないのですけれども。目が離れがちなこの年頃。それは当たり前のことでもあり、そうあらなくてはならないのですが。発症当初の幼い頃より日常で知らないことが多いのは、こんなことがあると不安になりますね。可愛い猫さんと。マンチカンにしては足が長くてスコティッシュっぽいけど、気品があるわぁ(๑˃̵ᴗ˂̵)にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.29
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で、今日。
というわけで、今日、ドタ姫の薬を出してもらいに病院へ。受付で、どうもカルテが出ていないらしくバタバタ。少しして、「予約、明日になってます」Σ(￣。￣ﾉ)ﾉいやいや、一昨日電話した時、25日って言ってたよー。旦那の給料日だなって思ったんだもん。そんなに毎日会社遅れて行けないし(しかもめっちゃ忙しいんだよ今)、なんとか薬だけ出してもらえませんか？と食い下がると、確認してくれてどうにかセーフ。あーもう、どうなってるんだ今回。そんなバタバタで受付したにもかかわらず、処方だけのつもりがN先生に診察室に通して頂き、その上30分以上話をさせて頂きました…。N先生、お忙しいのにありがとうございました(*^^*)またすぐ行くので薬は1週間分だけ。とりあえずここのところのドタ姫の様子を話し、精神科のことも相談。それを踏まえて、もう少し検討してみることにしました。薬を減らしてから、発作はどうか、本人は何て言ってる？と聞かれましたが…いや先生、自分から言いやしませんてww先生も、あー、また薬増やされるって思うからねーと笑ってましたが(≧∀≦)まぁでも、ドタ姫はこっちから聞けばとりあえず答えるので、意識が飛ぶらしい件とかもお話ししました。本当は、デパケンもそろそろ考えていかなくちゃならない年齢なんだけどね…考えられないけど。とwwデパケンは催奇形性があるってことで、つまり、ドタ姫がこどもを産む場合に備えてということなのだけれど。いやー、確かにまだまだ考えられないですなぁ。でもこの先、避けては通れないことではあるのですよね。もう少し心がオトナにならんとですがね。さて、ではそろそろ電車が着きます。お仕事、頑張りまーす。では。にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.25
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痛恨のミスと、まさかの。
ドタ姫の薬…デパケンとラミクタールは錠剤なんですが、エピレオプチマルは散剤なので空カプセルに毎週末詰めてるって話は何度もしていますね。で、昨日、今週分の薬をセットしてましたらね。ん？なんか、少ないような気がする…。数えてみたら、ナント、N先生の受診日の前日で薬がなくなる！1日分足りないのですよ。あああああああ。数え間違えた…。仕方なく、病院に電話。薬が足りないと伝えたら、では予約をと言うので、まあ日にちを決めたわけですが。もともとの予約日は本人が学校の都合で決めた日なのでそれはそのまま、本人が診察受けます。薬の不足分を貰う日は本人は来れないので、代わりに私が処方だけ受けに行きます、と最初に言ってるのに、その処方日を決めたら「では最初の予約日を取り消しておきます」って、えええええ？Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ私の話聞いてます？慌てて、だからそれはそのままにしておいて下さいねって何度も念押ししちゃいました…。まぁとにかく、数え間違えたのが何よりイカンことなので、薬の数は気を付けておかなくちゃですね。で、明後日行くことになったのですが。夕方。ドタ姫からメール。続けて学校からもメール。明日と明後日、ドタ姫の学校、まさかの学年閉鎖というお知らせでした。インフル恐るべし。結果、ドタ姫は明後日フリーになったわけです。でも、ドタ姫は今のところ元気ですが、もし潜伏してると他の患者さんにいけないし、やっぱり私だけ行って、ドタ姫は本来の受診日に行くことにしておきます。とにかく、うがい手洗いしっかりやって、インフルを防がなくては。みなさんもお気を付けて！にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.24
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減薬から2週間
エピレオプチマルの減薬から2週間のドタ姫です。最初の1週間は学校が始まった緊張感もあってか？朝比較的すんなり起きていたので、おっコレはなかなか？とか思っていたのですが。2週間目は…うーん？？朝がダメなのは薬のせいだけじゃないのでしょうが、夜もそこそこには寝てる筈…いや、部屋に入ってからすぐ寝てるかどうかは確認してないのですが、いやでもそんなに夜更かしはしてないと思うのです。まぁ、照明消してからベッドの中でスマホいじってたら、部屋の外からはわかりませんが…。発作は、というと私はあまり目にしなかったので、良い感じ？と思って、ドタ姫に聞いてみたら、「うーん、時々意識が飛ぶんだよね。なんかワープしたみたいな、ここにいる筈なのに急にもっと先に来てるみたいな？」…と言うので、やっぱり発作はあるようです_(:3 」∠)_昨日は元気だし食欲もありましたが、なんとなーくぼぅっとしてるなーと思ってたら、足がガクンとなって下に落ちました( ﾟдﾟ)…とはいえ、発作はあっても急に増えたりとかはなさそうなので、まぁ良しというところなんじゃないでしょうか。エピレオプチマルがなくなったらすっごくラクなので、他の薬と差し替えになったとしても、エピレオプチマルはやめられたら嬉しいなぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.22
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静電気で大変なことにww
ドタ姫のダウンコートに潜って出てきたら、こんなことに↓プスゥ(#^.^#)ココナはわかってないからキョトン顔。可愛い╰(*´︶`*)╯♡コトちーは知らんぷりしてましたがね(´･ω･`)にほんブログ村
2017.01.16
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大学病院の診察で
昨日は、T大病院の精神科受診日。ドタ姫は今、年末呼び出し案件により学校を早退できないので、薬を貰うため私だけ行きました。大学病院あるあるですが…去年の4月から主治医になったDr。今年の3月までで移動ということ。たった1年か！！そう考えると、小児科は5年単位で1人の先生に診てもらえたからまだ長いほうだったわけですね。1年とはいえ、そして若いDrながらよくして頂いたと思うので、残念…。ドタ姫がいなかったこともあり、本人に前では言わないような話に及び、30分以上お話ししました。その中で1.どうしても大学病院は1年単位で医師が変わるので、ドタ姫にとっては長いスパンで同じ医師に診てもらえる病院に変えた方が良いのではないか。2.ストラテラは今の量だと少な過ぎてほぼ効いていないと思うので、やめても良いのではないか。ただし、その際自分の不注意を自分の工夫で解決できればという前提で。と言われました。普通、高校生になったら小児ではなく一般になるので、今かかっている小児精神科ではなくオトナの精神科ということになるのだけれど、ドタ姫ちゃんは年齢より幼いから、まだ小児精神科のほうが向いてますよね、とも。となると、この先どうしていけば良いのかな？次回までに紹介先リストを作っておきます、とのことでしたが…迷う…。そして自立支援の更新したばかりなのに、病院変わったらまたやらないといけないのかー。あ〜〜(;´д｀)本当はN先生のところで纏められたら一番なんだろうな…次回相談してみようかな…。ドタ姫ちゃんは素直でいい子だから、高校生にもなって甘えて気持ち悪いとか思わないで、もう暫く面倒見てあげて下さいね、と言われました(´･ω･`)怒りで自分の気持ちを整理する子もいるけど、甘えて整理していくほうがこの先周りとの関係性も良くなりますから、と。うーん、まだまだ子育ては終わらんということか。同じ顔のぬいぐるみ抱いてるJK…これでもJK…にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.14
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宿題がー…。
始業式も済んで、学校が始まったドタ姫ですが……宿題、終わってないし。年内にEラーニング終わらせといて良かった…。Eラーニングは進行具合を先生にチェックされてしまうので(ネットで簡単にチェックできますからね)、終わってないとバレバレですが、幸い終わってないのはワーク。始まった途端に三連休で良かったよ…。まあ、今回は風邪でできなかったので仕方ないっちゃあ仕方ないのですが…。とはいえ、終わらせないわけにもいかないですからねぇ。今日と明日で終わるのかしら？さて、とうとうエピレオプチマルが明日の服用ぶんから減ります。今まで1.6gだったのが、一気に1.2g。3号カプセル4つに詰めていたのが3つになるわけです。おくすり手帳見てみたら、2012年の8月に1.4gを1.6gにして以来、4年以上この量をキープしてたんですね。はー、ドキドキです。薬が減るのだからさー、寝不足はしないでおくれ〜〜。火曜日から通常の学校生活が始まります。ドキドキ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.08
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始業式と、年明け初受診
今日は、ドタ姫の学校は始業式。ドタ姫は結局、三が日は39度後半の熱が続き、解熱剤で下げては上がるの繰り返し。その後も朝は解熱しているものの、午後から38度後半の発熱というパターンで昨日まで過ごしました。三が日明けたので、病院に行こうと言ったのですが、日中具合が良くなったので本人が大丈夫だと言ってそのまま(;´д｀)しかし咳がとにかくすごくて、ご飯もなかなか食べれず、最後はとうとう痰に血が混じるほど。でも本人が動かない限り、私が仕事から帰る頃には病院も閉まってるし。そうこうしてるうちに始業式。周りに迷惑掛けないようマスクを装着して行ったのですが、始業式は式典とのことでマスクは取れと言われたそうな。って意味わからん。予防意識どうなのよ。ファッション的なマスクじゃないのは、ドタ姫の声や咳でわかるだろうに。他の生徒さんが迷惑だっての。ドタ姫は取ったふりしてマスクを手に持って、咳が出そうになったら口元にキープしていたそうですが…。他の子にうつっていませんように。…そして、そこからの、小児科初受診でした。今通っている医療センターは、重度の方が多い病院なんですが、金曜日は装具診もあり廊下まで人で溢れます。更に新年初とあってか今まで見たことないくらいの混みよう。N先生も滅茶苦茶忙しそうに走り回ってました。合間、「ごめんね。色々待ってて〜〜」と走り去るN先生は、なんかムーミンのようで可愛い…wwしかしそんな忙しさの中、ちゃんと待合室でのドタ姫の様子もチェックしていてくれるスゴい先生。しかも診察は焦ることなくしっかりしてくれる…本当になんて素敵な先生なんだろうか。…ムーミンとか言ってスミマセンσ^_^;ドタ姫の風邪症状が酷すぎて、日常の発作のことは事細かには話せなかったです…。でも、とりあえずMRIの結果も異常なくて、それはとにかく安心しました。その上で。なんと。薬を減らす提案。眠気が強いドタ姫への配慮。実際このままだと全日制から移動だと脅かされてるのですが。「ずーっと、迷ってたんだけどね。大事な時期だし。でも、学校、ちゃんと全日に残りたいでしょ？今の薬を減らして、眠気が出にくい薬を考えるとか、とにかく学校が頑張れるように、そのためのお手伝いをできる限りするよ」って、本当にありがたいお言葉。で、エピレオプチマルを減薬しました。急な話で、しかも発症当時デパケン単剤では効かずに、紆余曲折して辿り着き、発症以来初めて効果を発揮して8年以上頼ってきた薬の減薬。いや、正直、散剤しかないこのクスリ。しかも飲みにくいので空カプセルに詰めて詰めての日々。そういう意味では一番厄介な薬でもあったので、切れるなら本当に嬉しい。でも発作がなくなってない状態からの減薬なので、嬉しいのに怖さもあって喜び切れない(´；Д；`)薬が減ると喜ぶドタ姫の脇で、私は多分、呆然としてたと思う…。でも本当に、先生の配慮は有難くて嬉しいです。どうかどうか、この薬が切れますように。発作も酷くなりませんように。…で。その上さらに、こちらからお願いする前から。ドタ姫ちゃん、ちょっと風邪が酷すぎるから、薬出しとくね。…って、抗生剤から対症薬までしっかり出して頂きました。しかも抗生剤は強力なジスロマックだぁ(´⊙ω⊙`)普段は抗生剤とかあまり出さない先生だし、私も出して欲しいとは思わない派なのですが、今回ばかりは良かった、ホントまじで肺炎になるんじゃないかって心配だったので。ああああああ、今年もまたドップリお世話になりますN先生！にほんブログ村
2017.01.07
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薬って凄いなぁ。
どうも、風邪引き親子です。年末年始で受診もできず、解熱剤でしのいでる私とドタ姫です。いや、解熱剤は効きます。熱下がります。が、やはり頓服。症状的にはインフルエンザっぽくない。てか、気管支炎な自覚症状の私。発熱3日目、薬が切れると熱がまだ出るのです。ドタ姫は1日遅れで同じ症状。あ、咳は違うんです。私は今のところ全然痰が絡まず乾いた咳で、ドタ姫は痰がでまくり。 で、ドタ姫は今日も朝から39度超えですが、とりあえず解熱剤で熱下げて、熱が下がったスキにてんかんの薬やら栄養やら補給する感じでしのいでます。病院やってないし、休日診療行って余計な病気もらいたくないし。ただ、辛いのはわかるけど、グズグズしてなかなか大切な薬(てんかん薬)を飲まないドタ姫。ここ、私的にはもう高校生なんだから、自分でどうにか調整してほしいとこ。でも、お膳立てしてやらないと駄目。そりゃ体調悪い時に大量の薬、嫌よね。でも、発熱って、てんかんの大敵じゃないですか。自覚が足らーん！薬、さっさと飲めや〜〜！…はー、はー。…ドタ姫的には、基礎疾患のない健康体の母(私)には、薬を飲む苦しみがわからんだろうと思ってるんだろうけどね。でも、必要以上には薬に頼らんけれども、必要ならちゃんと飲むし。今回、ドタ姫が解熱剤で楽になったとき。くすりって、すごいねえ。…と。言った。そうね、てんかんの発作はドタ姫の場合半分くらいは意識外にあるから(時折ある部分発作は自覚あり)、自分的には薬の効力を感じにくくて、薬の必要性を実感しにくいのかもね。…でもさー。今のあなたの生活が、どれほど薬に支えられているのか。そろそろ自覚しましょうよ。…と、思った、年明けです。にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.01
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あけましておめでとうございます。
あけましておめでとうございます。とても穏やかな年明けですが…我が家はグダグダでございます。年末、よりによって私が風邪引き。30日はなんとか大掃除をしたものの、夜から熱…_(:3 」∠)_今年は煮物も何も作れませんでしたよ(´；Д；`)しかも、31日にはドタ姫も咳をし始め…ヤバイ、私と同じ始まり方。ということは…やっぱり！夜から高熱。朝になっても全く下がらず。手もプルプル震えてるし、歩くのもやっと。というわけで正月元旦だってのに、今現在ドタ姫は解熱剤飲んでリビングで寝ております。初詣にも行ってません。毎年2日は旦那の実家にお邪魔するのですが、今年は無理だわ…。こんなゴホゴホやりながら行ったら、迷惑極まりない。その上、折角年賀状作ったのに、折角旦那にプリンターのインク買って来てもらったのに。年賀状刷ろうと思ったら、プリンターの電源が何をやっても入りません。…チーン。さようなら、プリンター。何もかもグダグダ過ぎて、いっそ笑える…(´･ω･`)こんな我が家ですが、今年もよろしくお願いします。↑プリントできない年賀状。ドタ姫の写真はJUJU採用。酉年だから、大好きなスズメ描いたのになー。…ニワトリじゃなきゃダメ？…にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.01
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