2017年03月の記事
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ドタ姫、なんと。
先日の受診の結果、状態はあまり良くないドタ姫ですが…そして昨夜も発作になってたドタ姫ですが…なんと本日、バイトを決めてきてしまいました∑(ﾟДﾟ)学校はバイトは禁止ではないので、まあ前々から一度はやっときなよと言ってはいました。ドタ姫は将来的に好きな事を仕事にしようとしているから、全然違う職種のバイトをして失敗経験を含む体験をしておいたほうが、実際希望の職に就いたときに挫折のリスクを減らせるんじゃないかなと思ったのです。仕事ってこういうもんだということがリアルでわかれば、理想と現状のギャップも少ないですし、多分失敗や叱責も沢山あると思うのですが、それも体験しておいたほうがいいし。メンタル弱いから鍛えとかないとねwwしかし、またなんで今？というタイミングではあるわけですが…本人、趣味の方面への物欲もありまして、稼ぎたくなったようで。多少動機は不純ですが、まあ理由は何であれ、ここは応援に徹しましょう。多少発作があるからといって、家に閉じ込めとくわけにも、アレやっちゃダメコレやっちゃダメと制限もできません。いつかは自立しなくちゃいけないのだから、普通の社会の中で生きていかなくちゃならないのだからね。というわけで、春休みはバイト初めとなったドタ姫。慌てて宿題やってます。レポートだのなんだの、そこそこなボリュームがあるので…さっさとやらないと大変なことになりますから。最初はクタクタで帰ってきても使い物にならないでしょうからね(´・ω・｀)にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.25
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脳波検査と採血
春休み中に検査しとこうね、となって本日。脳波と採血してきました。前回の受診で発作らしいことが多々あることを話したので、一旦減らした薬をまた増やすか？となりまずは検査となったのですが。前回、去年の夏休みに脳波やった時にも怪しい波は出ていたのですが…それも今までなかった波だけど、他はキレイでした。だから、ドタ姫は発作らしいことがあるけど脳波はさして悪くない…というよくわからんヒトで、先生もドタ姫はどの薬が効いてるのかよくわからないし、脳波もたいして悪くないし難しいと言っていたくらいなので、私的にはもう今回脳波悪くなかったら発作じゃなく気のせいなんじゃないの？と思っていたのです。実際、今回脳波良かったら「気のせいってことでこのまま薬減らせませんか」って言おうかなって思ってたんです。妄想シュミレーションでは。結果。まず、採血の結果、血中濃度は短時間の判定ではデパケンの分しか出なかったのですが、めっちゃ下がってました。前回の七分の一くらい？という下がりっぷり。だから、「発作っぽいことあるんでしょ？」とドタ姫に聞いていたのですが、ドタ姫はさあ？という反応。いやあるでしょ！こんなことやあんなことやそんなこと…そこは私が口出すしかなく…本人が発作中意識がなく、わからないなら見てる周りの人間が話さなくてはどうにもなりませんからね。そして脳波。悪い。昔は出てた波、でも暫く出てなかった波が出てる。コレ、この時意識なかったんじゃない？コレは発作になっておかしくない波だよと言われました。他も、素人目に見てもこんな波今まであったっけ？みたいな所もあり、N先生も「今までと明らかに様相が変わってる」と、難しい顔でした。で、「ちゃんと薬飲んでるの？」という疑惑が勃発。本人は飲んでると。先生は、血中濃度みたらすぐバレるんだから、ズルしないように次は採血するからねってわざわざ予告しておいたんだけどねって。薬をサボってるか、あるいはデパケンではあまり聞かないけど、長く飲んでると耐性ができて突然血中濃度が下がることが時々あるのでソレか。他の薬の血中濃度がまだ出ていないので、その結果を見て更に次回もう一度採血して判断ということになりました。いや、でも、うん、そうか。いや、ドタ姫が薬をちゃんと飲んでいたのかサボったりしてたのか、わかりません。だけどやっぱりドタ姫のアレやコレは発作だったんだな。ということ。それと、ドタ姫の発作コントロールはまだ薬頼りで、薬を止めるという段階はまだまた遠い話なのだということ。今、17歳。5ヶ月後には18歳という年齢を考えると、今この時点でこの状態で将来的に断薬はできるのかという不安。怠薬していたならちゃんと飲めば解決なんですが、もし薬に耐性ができて効かなくなっているのなら、薬を変えてまた一からやり直していかなくてはなりません。欠神てんかんという診断を受けたのはほぼ10年前。良性の小児てんかんだったはずなんだけどな。発症当時、1剤で効果なくて発作がどんどん増えて大変だったけど、2剤でコントロールついてからは中学卒業までに治療終了を目指しましょうって言われてたのに。とりあえず2週間後にまた診察と検査なんだけど、そのすぐ後に修学旅行なんですよね。班行動がメインで教員が近くにいることなど殆どないし、幼馴染の親友たちのように信頼できる仲間などたかだか2年の付き合いでは難しい現状…心配になります。本当になんで今なんだろう。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.23
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さよなら、T大病院。
昨日は、最後の受診日でした。暫くは来ることはないだろうと、ドタ姫のリクエストで院内としてはお高めなレストランでランチしました。しかしドタ姫が学校帰りだったこともあり、時間ギリギリでゆっくりできず…ちょっと残念。美味しかったけどね。最上階にあるこのレストラン、窓の外にはスカイツリーが見えます。通い始めた頃はまだなくて、だんだん高くそびえていくのを見てきました。昨日は、すぐ隣で建築中の新病棟が見えてきていました。以前は高さがなくて、ここからは見えなかったのですけどね。次に来ることがあったら、この窓の外も全然違う景色になってるんだろうなぁ。診察はサラリと。転院先を告げると、紹介状をその場で作ってくれ、6年前にやった発達検査の結果も引っ張り出してプリントし、それも添えてくれました。「また、何かあったら戻ってきて大丈夫です。出たり入ったりしてる人はたくさんいますから。」と仰ってました。さて、で、漸く今日になって届いた自立支援の医療証。早速更新し直さなくちゃいけません。ただ、薬局が決まってないから…初診受けてからかな。でもそれたと初診が3割負担になっちゃうからなぁ。先に薬局を調べておこうかな。やること、地味にたくさんありますね。早目にやっとこう。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.18
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クリニック予約と最近のドタ姫
結局、精神科は都立病院の先生が開業したというクリニックを予約してみました。電話口の女性はまぁ普通に感じが良い応対。その後、予約担当から改めて電話があり、これをもって予約完了となるのですが、この予約担当の男性がとてもとても感じが良くて。まだDrはどんな人かわかりませんが、とりあえずクリニックの印象はなかなかです。ここに紹介状を書いてもらって大丈夫かな。決めなくてはならないのだから、一旦ここに決めて…もしドタ姫が駄目そうなら、その時また考えようと思います。さて、ドタ姫の学校は今日が卒業式。週明けに修了式があり、ドタ姫もとうとう3年生になります。春休みには脳波と薬の調整…。発作といえば、ここ1週間では足がカクンと落ちた後に欠神が1回と、食事中に手を上げてプルプルして反応がなくなったのが1回。本人が自覚して言ってきたのは、卒業式の練習で歌っていたら途中意識が飛んでしまった、という計3回。見てない時のことはわからないので少なくても3回というところですが、1週間で3回(以上、かも？)はやっぱり少し多いかな。欠神発作バリバリの頃は1日何十回と発作だったから、それに比べたら全然少ないけれど。iPhoneも新しくしたことだし、またこれを飛ばして壊されてもかないませんしね〜。年度が開けたらすぐ修学旅行だし、早目にコントロールしたいところです。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.15
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今、ある特定の方々に流行りの…。
昨日は、池袋のナンジャタウンに行って来ました…てか、正確には行かされました(￣∇￣)目的は、その方向の女子に人気の、ユーリ!!!コラボでしてね。先週一度行ったんですが、あまりの人気で色々制限があり入場叶わず。前売り入場券ゲットして、再度出直した訳です。行ったは良いけど、コラボメニューも人気キャラに集中するから(コラボメニューにはそのキャラ絡みのポストカードが付いてくるので、最早、味の好みなど関係なく人気キャラのメニューに人が集まる)で、いちいち行列。限定グッズを売ってるショップへの入店も、時間入れ替えで指定されたりで大変でした。ドタ姫も本当は友だちと行けば良いのだろうけど、趣味が合う子が近くにいないと、こうして私が駆り出され、財布にされるんですがね(￣∇￣)とにかく並んだ、マッカチンクレープ。犬好きなドタ姫は、マッカチン大好きなのでコレも幸せそうですね。腐女子御用達のこのケーキは、手作りなので途中で欠品。帰る直前やっと追加が出て、ドタ姫の意地で食べましたがwwなかなか美味しいケーキだったので満足でした。そしてこの日はドタ姫待望、iPhone7に買い換えてもらいました。赤点取ってしまったのですが、もう保護フィルム剥がすとカケラが落ちるくらいの破損…赤点の理由も理由だったので、まあ特別措置ですね(´・ω・｀)そんな楽しい1日、ハイテンションの終わりには、やっぱり発作来ました。疲れたしね。仕方ないかなー。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.13
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まず一つ、玉砕。
ドタ姫の精神科問題。近場のクリニックは玉砕しました。酷い混みようで、予約日は決められた日だけ。その日電話しても、半数程度の人しか予約は取れないのですと。直近の予約日に取れたとしても、受診は6月か7月。いやー、こりゃダメだわ。候補は他にもいくつか。一つは前から考えてたT大病院の近くのクリニック。あと、家から比較的近い、都立病院の近くに最近開院したクリニックも良さそう…。都立病院で児童精神科やってた先生が開業したらしく、おとなの発達障がいも診るとあるので、相性が良ければ長く診てもらえそうだし、土曜日もやってる。だけど、全く知らない環境だから、取り敢えず行ってみないとどうにも見当がつきません。開院したばかりなので口コミもないし。この件に関してはあまり積極的でないドタ姫なので、相性が良く信頼関係が築ける所でないと投薬や対処を続けていくのは、なかなか難しいですからね。あと1週間程度の間に、ある程度の方向を決めなくちゃいけないので…これまで1ヶ月かけても決断できずにいるのに、あと残り1週間で決められるのか心配もありますが、とにかくもう少し調べてみようと思います。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.09
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悩む…
来週は大学病院の精神科、恐らく最後の受診です。実はこの先の受診先を、まだ決めかねているのです。紹介されたクリニックは、ずっと前にお世話になった先生が開業したとはいえ、多分お互い覚えちゃいません。(←HPの写真見てもイマイチ思い出せない私。相手＝Drは尚更でしょう。)しかも土曜日が休診。大学病院なら、平日が仕方ないと思うけど、クリニックならせめて土曜日の午前中だけでもやってるとこにしたい。しかも、アクセス。いや、決して遠くはないのですよ。自宅からJR一本なんですが、ただ活動圏内からは逆方向。そんなわけで、このクリニックには今ひとつ魅力がないのです。近場で超有名な発達障がいに特化したクリニックがあるのですが、初診の予約を取るのが滅茶苦茶難しく、今すぐ取れても7月だとか？T大病院の近くに、T大病院のDrが開いたクリニックもあり、そこなら速攻で予約は取れます。T大病院とも繋がってます。でも土曜日は月一しかやってない…。近場のクリニックはてんかん専門医もいます。てんかんはN先生にお任せしてるのでそこは診ていただくつもりはないのですが、連携はしてもらえるかも？しかも土曜日も午後までやってる。こう書き並べると、やっぱり近場のクリニックが良いのかな。予約さえ取れればの話ですが…。薬の合う合わないがすごくあるので(例えばコンサータは発作が起きてしまって使えなかったりとか)、できればてんかんの知識もあるクリニックの方がベストなのだろうなぁ。あとは、今後ドタ姫がひとりで受診することを考えると、アクセスは大事かな。うーん、取り敢えず近場の予約にチャレンジするかなあ。予約日まで大学病院でどうにか診てもらえないと困るのだけど…そこはまず予約を取ってから考えることかな。てんかんと違って、この発達の領域は本人の投薬への意識が低くて…。てんかんは薬を飲まなければ自分が辛い目にあうけど、不注意優勢のドタ姫は例えばストラテラを飲まなくてそれによって何かミスをしても、どういうわけか今までは凄く困るような痛い目に遭わずに済んでいるんです。それよりむしろ薬を増やすと食欲不振〜悪心〜嘔吐となるので、できれば薬は飲みたくないくらいでして。だから、転院に関してもイマイチ積極的ではないのです。だから今は、母(私)だけがアレコレ調べちゃ一喜一憂なんだけどねー。早く決断しなきゃなぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.08
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取り敢えず…
問い合わせの結果、納得いかない部分を残しつつも出席時数はクリアしてたらしいドタ姫。どうにか、レポートは回避しました。でも追試があるのでまだまだ気は抜けません。追試がなければ早く帰ってノンビリできるこの時期…。補講を受けて試験を受けなくてはならないので全くノンビリできません。午前授業の日も追試組は午後に補講があるし… 。せっかく試験が終わって寝不足も解消…と思いきや、まだまだ続きがあったのでした。せめてレポートがなくて良かったけどね。日曜日にも発作を見たばかり。脳波検査の日まで、体調整えておきたかったのになぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.08
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やっと試験終了、と、3月受診。
昨日、漸く学年末考査が終わりました。取り敢えず、受けられなかった数学は追試が確定なんだけど…何故か出席不良レポートを貰って帰ったドタ姫。ドタ姫の学校は、出席時数が足りない教科は出席不良レポートを提出するというルール。が、その教科ってのが、保健室行ったりして足りなかった教科なのかと思ったら、それはちゃんと足りてました。じゃあ何？と思ったら、土曜日に行く大学実習。いや、そんなはずないよー。まず、実施日数が手元の予定表と合わないし、そもそも体調不良で休んだのは記憶の限り1回程度のはず。記録では7日休んだことになってる∑(ﾟДﾟ)ドタ姫は、それを渡される際「このコース専攻の生徒として、残念だ」くらい言われたそうで、自分はそんなに休んでません、と訴えたのに聞き入れられなかったと言います。私が確認しても、やはりおかしい。そんなはずないなと。この件に関しては学校に問い合わせ中ですが、進級がかかることなのでちょっと心配です。さて、そして昨日はN先生の診察日でした。1階は装具診がありごった返していましたが、今回の診察室は2階。こちらはうってかわって人も少なく、静かでした。でもやっぱり人は多かったのかなー、時間は押し気味。でもドタ姫が学校帰りでギリギリだったので、ちょうど良かったです。診察はいつも通り。だけど今回は試験直後ということもあり、この間起きた色々なことをお話ししました。とにかく寝不足がきいてるのか？落ちるのはここ最近は毎日。「その時、本人は一瞬意識ない感じ？」と聞かれ…多分、後で聞いても覚えていないので意識ないと思うと答えました。本当に一瞬なので、わかりにくいのです。でもなによりかにより、今月の一番の大災害はとにかくiPhoneですから(´；ω；`)N先生は割れたiPhoneを見て「可哀想だけど、春休みになったら薬増やすからね」って、あー、やっぱり。しょんぼりはドタ姫だけじゃない、私も同じです。ドタ姫ちゃんは、発作をピッタリ止めることで覚醒を目指したいんだけどね。脳波も大きく悪いわけでもないのがまた難しくて、ずっと悩んでるんだよねー、と言われました。まずは春休みに脳波と血中濃度調べることに。だから、今月はもう一度受診です。そうそう、それで絡んでくるのが、自立支援の医療証。1月いっぱいで切れることかわかっていたから、12月中に手続きしたのに、まだ届かない…。他の薬局とかは申請書類でOKなんだけど、ここの医療センターは医療証が届くまで支払いが保留になるのです。もう二回分保留中。たまると額が膨らむし、次回は検査もあるから、早く届かないかなぁ。てか一年更新のが3ヶ月届かないって…毎度のことながら遅いですね。脳波の日まで少ない量の薬ですが、試験も終わったことだし落ち着いてくれれば、このままの量で良いよってことに…ならないかなぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.04
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あーあ。やっちゃったよ。
昨日から学年末考査のドタ姫。ドタ姫の学校は、普通教科+選択教科がたくさんあるので、時間ごとに教室を移動したり、空き時間ができたらするのですが…仕事してたら、ドタ姫からあり得ない時間に着信。どうしたのかと思ったら、3時間目の数学の試験に入れず当然試験受けれず、赤点確定だと半泣き。どうも、教室を移動中に意識を飛ばしていた？みたいで、自分もどこでどうしたのかわからないようでした。四六時中、先生が近くにいるわけでもなく、選択がまちまちだから常に友だちと一緒のわけでもなく、様子がおかしくなっても誰も気付くこともない校内で、一体何がどうしたのか。だけど多分、発作だったことは確かでしょう。昨夜も今朝も、落ちてたしな。だーかーらー、夜更かしすんなって何度も何度も何度も何度も！！！ああ、やっぱりエピレオプチマル、また増やされちゃうかな(←カプセル詰めする私が一番残念かも(´；ω；`)カプセル1個分減っただけでもメチャクチャ楽だったので)ああ、早く試験終わってくれー。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.01
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