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春休み中に検査しとこうね、となって本日。脳波と採血してきました。前回の受診で発作らしいことが多々あることを話したので、一旦減らした薬をまた増やすか?となりまずは検査となったのですが。前回、去年の夏休みに脳波やった時にも怪しい波は出ていたのですが…それも今までなかった波だけど、他はキレイでした。だから、ドタ姫は発作らしいことがあるけど脳波はさして悪くない…というよくわからんヒトで、先生もドタ姫はどの薬が効いてるのかよくわからないし、脳波もたいして悪くないし難しいと言っていたくらいなので、私的にはもう今回脳波悪くなかったら発作じゃなく気のせいなんじゃないの?と思っていたのです。実際、今回脳波良かったら「気のせいってことでこのまま薬減らせませんか」って言おうかなって思ってたんです。妄想シュミレーションでは。結果。まず、採血の結果、血中濃度は短時間の判定ではデパケンの分しか出なかったのですが、めっちゃ下がってました。前回の七分の一くらい?という下がりっぷり。だから、「発作っぽいことあるんでしょ?」とドタ姫に聞いていたのですが、ドタ姫はさあ?という反応。いやあるでしょ!こんなことやあんなことやそんなこと…そこは私が口出すしかなく…本人が発作中意識がなく、わからないなら見てる周りの人間が話さなくてはどうにもなりませんからね。そして脳波。悪い。昔は出てた波、でも暫く出てなかった波が出てる。コレ、この時意識なかったんじゃない?コレは発作になっておかしくない波だよと言われました。他も、素人目に見てもこんな波今まであったっけ?みたいな所もあり、N先生も「今までと明らかに様相が変わってる」と、難しい顔でした。で、「ちゃんと薬飲んでるの?」という疑惑が勃発。本人は飲んでると。先生は、血中濃度みたらすぐバレるんだから、ズルしないように次は採血するからねってわざわざ予告しておいたんだけどねって。薬をサボってるか、あるいはデパケンではあまり聞かないけど、長く飲んでると耐性ができて突然血中濃度が下がることが時々あるのでソレか。他の薬の血中濃度がまだ出ていないので、その結果を見て更に次回もう一度採血して判断ということになりました。いや、でも、うん、そうか。いや、ドタ姫が薬をちゃんと飲んでいたのかサボったりしてたのか、わかりません。だけどやっぱりドタ姫のアレやコレは発作だったんだな。ということ。それと、ドタ姫の発作コントロールはまだ薬頼りで、薬を止めるという段階はまだまた遠い話なのだということ。今、17歳。5ヶ月後には18歳という年齢を考えると、今この時点でこの状態で将来的に断薬はできるのかという不安。怠薬していたならちゃんと飲めば解決なんですが、もし薬に耐性ができて効かなくなっているのなら、薬を変えてまた一からやり直していかなくてはなりません。欠神てんかんという診断を受けたのはほぼ10年前。良性の小児てんかんだったはずなんだけどな。発症当時、1剤で効果なくて発作がどんどん増えて大変だったけど、2剤でコントロールついてからは中学卒業までに治療終了を目指しましょうって言われてたのに。とりあえず2週間後にまた診察と検査なんだけど、そのすぐ後に修学旅行なんですよね。班行動がメインで教員が近くにいることなど殆どないし、幼馴染の親友たちのように信頼できる仲間などたかだか2年の付き合いでは難しい現状…心配になります。本当になんで今なんだろう。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.23
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昨日は、最後の受診日でした。暫くは来ることはないだろうと、ドタ姫のリクエストで院内としてはお高めなレストランでランチしました。しかしドタ姫が学校帰りだったこともあり、時間ギリギリでゆっくりできず…ちょっと残念。美味しかったけどね。最上階にあるこのレストラン、窓の外にはスカイツリーが見えます。通い始めた頃はまだなくて、だんだん高くそびえていくのを見てきました。昨日は、すぐ隣で建築中の新病棟が見えてきていました。以前は高さがなくて、ここからは見えなかったのですけどね。次に来ることがあったら、この窓の外も全然違う景色になってるんだろうなぁ。診察はサラリと。転院先を告げると、紹介状をその場で作ってくれ、6年前にやった発達検査の結果も引っ張り出してプリントし、それも添えてくれました。「また、何かあったら戻ってきて大丈夫です。出たり入ったりしてる人はたくさんいますから。」と仰ってました。さて、で、漸く今日になって届いた自立支援の医療証。早速更新し直さなくちゃいけません。ただ、薬局が決まってないから…初診受けてからかな。でもそれたと初診が3割負担になっちゃうからなぁ。先に薬局を調べておこうかな。やること、地味にたくさんありますね。早目にやっとこう。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.18
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結局、精神科は都立病院の先生が開業したというクリニックを予約してみました。電話口の女性はまぁ普通に感じが良い応対。その後、予約担当から改めて電話があり、これをもって予約完了となるのですが、この予約担当の男性がとてもとても感じが良くて。まだDrはどんな人かわかりませんが、とりあえずクリニックの印象はなかなかです。ここに紹介状を書いてもらって大丈夫かな。決めなくてはならないのだから、一旦ここに決めて…もしドタ姫が駄目そうなら、その時また考えようと思います。さて、ドタ姫の学校は今日が卒業式。週明けに修了式があり、ドタ姫もとうとう3年生になります。春休みには脳波と薬の調整…。発作といえば、ここ1週間では足がカクンと落ちた後に欠神が1回と、食事中に手を上げてプルプルして反応がなくなったのが1回。本人が自覚して言ってきたのは、卒業式の練習で歌っていたら途中意識が飛んでしまった、という計3回。見てない時のことはわからないので少なくても3回というところですが、1週間で3回(以上、かも?)はやっぱり少し多いかな。欠神発作バリバリの頃は1日何十回と発作だったから、それに比べたら全然少ないけれど。iPhoneも新しくしたことだし、またこれを飛ばして壊されてもかないませんしね〜。年度が開けたらすぐ修学旅行だし、早目にコントロールしたいところです。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.15
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ドタ姫の精神科問題。近場のクリニックは玉砕しました。酷い混みようで、予約日は決められた日だけ。その日電話しても、半数程度の人しか予約は取れないのですと。直近の予約日に取れたとしても、受診は6月か7月。いやー、こりゃダメだわ。候補は他にもいくつか。一つは前から考えてたT大病院の近くのクリニック。あと、家から比較的近い、都立病院の近くに最近開院したクリニックも良さそう…。都立病院で児童精神科やってた先生が開業したらしく、おとなの発達障がいも診るとあるので、相性が良ければ長く診てもらえそうだし、土曜日もやってる。だけど、全く知らない環境だから、取り敢えず行ってみないとどうにも見当がつきません。開院したばかりなので口コミもないし。この件に関してはあまり積極的でないドタ姫なので、相性が良く信頼関係が築ける所でないと投薬や対処を続けていくのは、なかなか難しいですからね。あと1週間程度の間に、ある程度の方向を決めなくちゃいけないので…これまで1ヶ月かけても決断できずにいるのに、あと残り1週間で決められるのか心配もありますが、とにかくもう少し調べてみようと思います。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.09
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来週は大学病院の精神科、恐らく最後の受診です。実はこの先の受診先を、まだ決めかねているのです。紹介されたクリニックは、ずっと前にお世話になった先生が開業したとはいえ、多分お互い覚えちゃいません。(←HPの写真見てもイマイチ思い出せない私。相手=Drは尚更でしょう。)しかも土曜日が休診。大学病院なら、平日が仕方ないと思うけど、クリニックならせめて土曜日の午前中だけでもやってるとこにしたい。しかも、アクセス。いや、決して遠くはないのですよ。自宅からJR一本なんですが、ただ活動圏内からは逆方向。そんなわけで、このクリニックには今ひとつ魅力がないのです。近場で超有名な発達障がいに特化したクリニックがあるのですが、初診の予約を取るのが滅茶苦茶難しく、今すぐ取れても7月だとか?T大病院の近くに、T大病院のDrが開いたクリニックもあり、そこなら速攻で予約は取れます。T大病院とも繋がってます。でも土曜日は月一しかやってない…。近場のクリニックはてんかん専門医もいます。てんかんはN先生にお任せしてるのでそこは診ていただくつもりはないのですが、連携はしてもらえるかも?しかも土曜日も午後までやってる。こう書き並べると、やっぱり近場のクリニックが良いのかな。予約さえ取れればの話ですが…。薬の合う合わないがすごくあるので(例えばコンサータは発作が起きてしまって使えなかったりとか)、できればてんかんの知識もあるクリニックの方がベストなのだろうなぁ。あとは、今後ドタ姫がひとりで受診することを考えると、アクセスは大事かな。うーん、取り敢えず近場の予約にチャレンジするかなあ。予約日まで大学病院でどうにか診てもらえないと困るのだけど…そこはまず予約を取ってから考えることかな。てんかんと違って、この発達の領域は本人の投薬への意識が低くて…。てんかんは薬を飲まなければ自分が辛い目にあうけど、不注意優勢のドタ姫は例えばストラテラを飲まなくてそれによって何かミスをしても、どういうわけか今までは凄く困るような痛い目に遭わずに済んでいるんです。それよりむしろ薬を増やすと食欲不振〜悪心〜嘔吐となるので、できれば薬は飲みたくないくらいでして。だから、転院に関してもイマイチ積極的ではないのです。だから今は、母(私)だけがアレコレ調べちゃ一喜一憂なんだけどねー。早く決断しなきゃなぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.08
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問い合わせの結果、納得いかない部分を残しつつも出席時数はクリアしてたらしいドタ姫。どうにか、レポートは回避しました。でも追試があるのでまだまだ気は抜けません。追試がなければ早く帰ってノンビリできるこの時期…。補講を受けて試験を受けなくてはならないので全くノンビリできません。午前授業の日も追試組は午後に補講があるし… 。せっかく試験が終わって寝不足も解消…と思いきや、まだまだ続きがあったのでした。せめてレポートがなくて良かったけどね。日曜日にも発作を見たばかり。脳波検査の日まで、体調整えておきたかったのになぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.08
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昨日、漸く学年末考査が終わりました。取り敢えず、受けられなかった数学は追試が確定なんだけど…何故か出席不良レポートを貰って帰ったドタ姫。ドタ姫の学校は、出席時数が足りない教科は出席不良レポートを提出するというルール。が、その教科ってのが、保健室行ったりして足りなかった教科なのかと思ったら、それはちゃんと足りてました。じゃあ何?と思ったら、土曜日に行く大学実習。いや、そんなはずないよー。まず、実施日数が手元の予定表と合わないし、そもそも体調不良で休んだのは記憶の限り1回程度のはず。記録では7日休んだことになってる∑(゚Д゚)ドタ姫は、それを渡される際「このコース専攻の生徒として、残念だ」くらい言われたそうで、自分はそんなに休んでません、と訴えたのに聞き入れられなかったと言います。私が確認しても、やはりおかしい。そんなはずないなと。この件に関しては学校に問い合わせ中ですが、進級がかかることなのでちょっと心配です。さて、そして昨日はN先生の診察日でした。1階は装具診がありごった返していましたが、今回の診察室は2階。こちらはうってかわって人も少なく、静かでした。でもやっぱり人は多かったのかなー、時間は押し気味。でもドタ姫が学校帰りでギリギリだったので、ちょうど良かったです。診察はいつも通り。だけど今回は試験直後ということもあり、この間起きた色々なことをお話ししました。とにかく寝不足がきいてるのか?落ちるのはここ最近は毎日。「その時、本人は一瞬意識ない感じ?」と聞かれ…多分、後で聞いても覚えていないので意識ないと思うと答えました。本当に一瞬なので、わかりにくいのです。でもなによりかにより、今月の一番の大災害はとにかくiPhoneですから(´;ω;`)N先生は割れたiPhoneを見て「可哀想だけど、春休みになったら薬増やすからね」って、あー、やっぱり。しょんぼりはドタ姫だけじゃない、私も同じです。ドタ姫ちゃんは、発作をピッタリ止めることで覚醒を目指したいんだけどね。脳波も大きく悪いわけでもないのがまた難しくて、ずっと悩んでるんだよねー、と言われました。まずは春休みに脳波と血中濃度調べることに。だから、今月はもう一度受診です。そうそう、それで絡んでくるのが、自立支援の医療証。1月いっぱいで切れることかわかっていたから、12月中に手続きしたのに、まだ届かない…。他の薬局とかは申請書類でOKなんだけど、ここの医療センターは医療証が届くまで支払いが保留になるのです。もう二回分保留中。たまると額が膨らむし、次回は検査もあるから、早く届かないかなぁ。てか一年更新のが3ヶ月届かないって…毎度のことながら遅いですね。脳波の日まで少ない量の薬ですが、試験も終わったことだし落ち着いてくれれば、このままの量で良いよってことに…ならないかなぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.04
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昨日から学年末考査のドタ姫。ドタ姫の学校は、普通教科+選択教科がたくさんあるので、時間ごとに教室を移動したり、空き時間ができたらするのですが…仕事してたら、ドタ姫からあり得ない時間に着信。どうしたのかと思ったら、3時間目の数学の試験に入れず当然試験受けれず、赤点確定だと半泣き。どうも、教室を移動中に意識を飛ばしていた?みたいで、自分もどこでどうしたのかわからないようでした。四六時中、先生が近くにいるわけでもなく、選択がまちまちだから常に友だちと一緒のわけでもなく、様子がおかしくなっても誰も気付くこともない校内で、一体何がどうしたのか。だけど多分、発作だったことは確かでしょう。昨夜も今朝も、落ちてたしな。だーかーらー、夜更かしすんなって何度も何度も何度も何度も!!!ああ、やっぱりエピレオプチマル、また増やされちゃうかな(←カプセル詰めする私が一番残念かも(´;ω;`)カプセル1個分減っただけでもメチャクチャ楽だったので)ああ、早く試験終わってくれー。にほんブログ村にほんブログ村
2017.03.01
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明日から学年末考査のドタ姫。昨夜、私が寝るとき既に0時過ぎていたので、何時まで勉強するの?と聞きました。何でそんなこと聞くかというと、エアコン。絶対つけっ放しで寝てしまうので、予定を聞いて予めタイマーをかけておくのです。ドタ姫の答えは1時間半。で、タイマーかけて私は寝てしまった訳ですが。早朝4時半、犬ずに起こされて目を覚まし、でもそのまま寝直そうとしたのですが…なんか音がしてる?と、リビングを見たら、ドタ姫まだ勉強してる!慌てて、4時半だよ!と声をかけたら、えー?もう?全然眠くないしー。とか言う。いや、日中ヤバイからいい加減寝なさい!と半ば無理矢理寝かせました。で、今朝。大丈夫なはずないですよね。 3時間ほど寝て起きて、顔を洗いに行く最中に脱力して落ちる。それでも何とか学校に行ったらまあどうにか1日過ごしてましたが…。学校で発作するんじゃないかと気が気でないのはこっちだけ。帰宅後、学校で大丈夫だった?発作してない?ときいても、大丈夫としか言いません。でも、朝落ちたのわかってる?と聞くと、何のこと?とか言うし、やっぱりわかってないのですよ。…。今日もまだまだ勉強してます。明日から試験だから仕方ないっちゃあ仕方ないのですが…まぁ、私は寝ますけど( ̄∇ ̄)早く試験終わって欲しい…。にほんブログ村にほんブログ村
2017.02.27
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二期制のドタ姫たちの学校。来週は学年末試験ウィークです。ドタ姫は絶賛、寝不足推進中です。でも、なんだかな?ナチュラルハイってのに近いのか?あまりテンションは下がらない…というかむしろ高め?いや、てかあんまり真面目に勉強してないのかも?wwまぁでも、それにしても、就寝時間は日にちを軽く超える日が続いております。そうなると心配なのは…そう、アレ。とはいえ私も、ずっとドタ姫に付き合ってはおりません。先に寝ます。キリッ。だから、私が見てない間のことはわからないのです。夏の暑い時はエアコンかけるから、省エネで一緒の部屋に寝るので寝際の発作とか見るのですが…基本別々の部屋ですのでね。さしたら今日、朝。学校へ行く時に「手の力が急に抜けて、ピクンとなって、スマホ飛ばした」そうで、iPhoneの画面に見事な割れ目が…。あーあ。やっぱり寝不足は大敵だなぁ。てきめんだわ。まぁ、発作では叱るわけにもいきませんが、旦那より「試験の結果で買い替え考えようかー♪」との発言があり…とりあえず、勉強に励んでおります。さーて、ドタ姫新機種のiPhoneをゲットできるのでしょうか?にほんブログ村にほんブログ村
2017.02.24
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今日は精神科でT大病院へ。いよいよ精神科の主治医が来月までなので…ずっと以前にここでお世話になった先生が開業したというクリニックの資料を渡されました。ご本人は、福島とかで診察したり、あちこち回っているらしく、4月以降どうなるかまだわからないとのことで…「引き続き自分が診ます、とは言えないんですよ。ドタ姫ちゃんは本当にいい子だから、まだまだフォローしたかったのですけど。残念ですが。」…お気持ちだけでも嬉しいです。たくさんの時間を過ごし、お世話になったこの病院とも、ちょっと離れる時期が来たようです。ドタ姫は自分の家か?くらいに馴染んでいたのですけどね。寂しいけど、仕方ない。朝は晴れていたのにいきなり曇って雪が降り、寒い日でした。にわか雪っていうのかな?急にブワッと降り、止んで、また降って、の繰り返しでした。ドタ姫はコンビニでココアを買って暖を取りながら帰りました。来月、最後の受診の日は、一転して花粉地獄なんだろうなぁ( ゚д゚)雪を写真に撮るのって、難しい…。にほんブログ村にほんブログ村
2017.02.10
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昨日はドタ姫、大好きなN先生の診察でした。学校の帰りに待ち合わせて、ごはん食べたらギリギリの時間でしたが、どうにかセーフ。少し待ったくらいでちょうど良かったタイミング。はー、良かった。学校帰りは時間がズレがちで、焦ることが多いです。診察はいつも通り、なんでもない話から日常の話へ。ドタ姫の困ったところを色々掘り下げて話すことから始まります。結構長いこと話し込むのもいつものこと。話しながら、ドタ姫の「どうせやっても無理だから」という姿勢が見えてくるんですよね。特に勉強とか、日常生活で忘れっぽいところとかでなんですけど。N先生は、「ドタ姫ちゃんは自分で限界決めてるけど、ドタ姫ちゃんの能力ならもっとできると思うよ。」と仰ってましたが…本人はあまりピンとこない顔。好きなことなら頑張るのだし、ちゃんと身についていくのだから、もう少し自己肯定感が上がると違うと思うのですがね。で、最後の最後でさりげなく発作のことを聞かれるのもまたいつものパターン。だけど、今回は減薬後はじめての受診。しかもここ最近はほぼ毎日発作を見る…。そして同時に落ち着きもない…という報告はせざるを得ません。そもそも、ドタ姫の眠気対策で減薬したのに、眠気は大して変わらず(診察中も数回睡魔に敗北)で発作が増えたなら減薬の意味がない…。ということで、もうひと月様子を見て、ダメならエピレオプチマルの量は戻されてしまうかも。その後もしかしたらデパケンは減らすかもだけど…。かなり、ショック( ゚д゚)とりあえず寝不足しないで体調整えて、1ヶ月しのげるのか…。完治は目指せるのか…。目が痛いというドタ姫の目まで診てくれて、目薬も出してもらって、気付けば1時間以上も話してました。いつも、診察の度にこうして長い時間和ませていただいてますが、シビアな面もちゃんと意識していかなくてはならないのですよね…。にほんブログ村にほんブログ村
2017.02.09
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昨日のこと。私、絶賛昼休み中…ドタ姫から電話が。出た瞬間からもう、かなり落ち着きを失ってるのがわかりました。「ないない!なくなった!」ドタ姫はiPodを愛用してるのですが、イヤホンが使いにくそうだったので、旦那がクリスマスだったか誕生日だったかにプレゼントとしてBOSEのワイヤレスヘッドフォンを買ったのです。以来、毎日のように愛用。宝物と言って使っておりました。で、それがなくなったと。どうしようどうしよう、と兎に角、既にパニック状態。落ち着いて探すように、どうしてもなかったら先生に聞いてごらん、落し物で届いてるかもしれないからと伝えました。その後、あまりの狼狽えようを見た先生が、5時間目開始後も特別に探しに行くことを許可してくれたらしく…結果、移動先の教室の机の中から見つかって事なきを得たのですが…。またドタ姫から電話が。見つかったのだけど、息が苦しくて足の力が入らない。歩けない。周りにだれもいない。と、息も絶え絶えの声でΣ(゚д゚lll)パニックのあまり、過呼吸になったようでした。結局、先生に迎えに来てもらって少し休んで落ち着いてから、授業に戻ったようです。不注意が原因のことではあるのですが、予期せぬ事態に極めて弱いドタ姫。ちゃんとした判断や行動ができなくなってしまいます。そして、今週は色々ダメです。脱力もほぼ毎日、昨日は夜ふかししちゃったせいもありますが、欠神もあり…ほぼ毎日発作らしき状態を目にします。さらに、本当に落ち着きがない。今日はバレンタインを前に、生キャラメル作っていたのだけど…材料をひっくり返してこぼしたりチョコを分離させたり、結局ちゃんと作ることができませんでした。話も正確に聴けてなかったり。これではダメだ。減薬したエピレオプチマルは癲癇の薬でADDには関係ないと思うのだけど、生理との絡みでこんなことになっているのか?1人でいるときが心配です…。にほんブログ村にほんブログ村
2017.02.04
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最近、ちょっと連日おかしかったドタ姫です。脱力して膝から落ちるのが毎日。本人の自覚はなし。崩れたあと、何事もなかったように次の行動をしてます。この脱力、調子のいい時はそんなにないのですけどね。と、思ってたら今日になって女子の日が来た。…コレかー?コレのせいなのかー???そうなら良いのですけどね。時が過ぎれば元に戻る筈だから。薬を減らしているから、私としては余計に気になるのですけれど、本人は自覚ないので気にもしてないのですが…。にほんブログ村にほんブログ村
2017.02.01
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というわけで、今日、ドタ姫の薬を出してもらいに病院へ。受付で、どうもカルテが出ていないらしくバタバタ。少しして、「予約、明日になってます」Σ( ̄。 ̄ノ)ノいやいや、一昨日電話した時、25日って言ってたよー。旦那の給料日だなって思ったんだもん。そんなに毎日会社遅れて行けないし(しかもめっちゃ忙しいんだよ今)、なんとか薬だけ出してもらえませんか?と食い下がると、確認してくれてどうにかセーフ。あーもう、どうなってるんだ今回。そんなバタバタで受付したにもかかわらず、処方だけのつもりがN先生に診察室に通して頂き、その上30分以上話をさせて頂きました…。N先生、お忙しいのにありがとうございました(*^^*)またすぐ行くので薬は1週間分だけ。とりあえずここのところのドタ姫の様子を話し、精神科のことも相談。それを踏まえて、もう少し検討してみることにしました。薬を減らしてから、発作はどうか、本人は何て言ってる?と聞かれましたが…いや先生、自分から言いやしませんてww先生も、あー、また薬増やされるって思うからねーと笑ってましたが(≧∀≦)まぁでも、ドタ姫はこっちから聞けばとりあえず答えるので、意識が飛ぶらしい件とかもお話ししました。本当は、デパケンもそろそろ考えていかなくちゃならない年齢なんだけどね…考えられないけど。とwwデパケンは催奇形性があるってことで、つまり、ドタ姫がこどもを産む場合に備えてということなのだけれど。いやー、確かにまだまだ考えられないですなぁ。でもこの先、避けては通れないことではあるのですよね。もう少し心がオトナにならんとですがね。さて、ではそろそろ電車が着きます。お仕事、頑張りまーす。では。にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.25
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ドタ姫の薬…デパケンとラミクタールは錠剤なんですが、エピレオプチマルは散剤なので空カプセルに毎週末詰めてるって話は何度もしていますね。で、昨日、今週分の薬をセットしてましたらね。ん?なんか、少ないような気がする…。数えてみたら、ナント、N先生の受診日の前日で薬がなくなる!1日分足りないのですよ。あああああああ。数え間違えた…。仕方なく、病院に電話。薬が足りないと伝えたら、では予約をと言うので、まあ日にちを決めたわけですが。もともとの予約日は本人が学校の都合で決めた日なのでそれはそのまま、本人が診察受けます。薬の不足分を貰う日は本人は来れないので、代わりに私が処方だけ受けに行きます、と最初に言ってるのに、その処方日を決めたら「では最初の予約日を取り消しておきます」って、えええええ?Σ( ̄。 ̄ノ)ノ私の話聞いてます?慌てて、だからそれはそのままにしておいて下さいねって何度も念押ししちゃいました…。まぁとにかく、数え間違えたのが何よりイカンことなので、薬の数は気を付けておかなくちゃですね。で、明後日行くことになったのですが。夕方。ドタ姫からメール。続けて学校からもメール。明日と明後日、ドタ姫の学校、まさかの学年閉鎖というお知らせでした。インフル恐るべし。結果、ドタ姫は明後日フリーになったわけです。でも、ドタ姫は今のところ元気ですが、もし潜伏してると他の患者さんにいけないし、やっぱり私だけ行って、ドタ姫は本来の受診日に行くことにしておきます。とにかく、うがい手洗いしっかりやって、インフルを防がなくては。みなさんもお気を付けて!にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.24
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エピレオプチマルの減薬から2週間のドタ姫です。最初の1週間は学校が始まった緊張感もあってか?朝比較的すんなり起きていたので、おっコレはなかなか?とか思っていたのですが。2週間目は…うーん??朝がダメなのは薬のせいだけじゃないのでしょうが、夜もそこそこには寝てる筈…いや、部屋に入ってからすぐ寝てるかどうかは確認してないのですが、いやでもそんなに夜更かしはしてないと思うのです。まぁ、照明消してからベッドの中でスマホいじってたら、部屋の外からはわかりませんが…。発作は、というと私はあまり目にしなかったので、良い感じ?と思って、ドタ姫に聞いてみたら、「うーん、時々意識が飛ぶんだよね。なんかワープしたみたいな、ここにいる筈なのに急にもっと先に来てるみたいな?」…と言うので、やっぱり発作はあるようです_(:3 」∠)_昨日は元気だし食欲もありましたが、なんとなーくぼぅっとしてるなーと思ってたら、足がガクンとなって下に落ちました( ゚д゚)…とはいえ、発作はあっても急に増えたりとかはなさそうなので、まぁ良しというところなんじゃないでしょうか。エピレオプチマルがなくなったらすっごくラクなので、他の薬と差し替えになったとしても、エピレオプチマルはやめられたら嬉しいなぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.22
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昨日は、T大病院の精神科受診日。ドタ姫は今、年末呼び出し案件により学校を早退できないので、薬を貰うため私だけ行きました。大学病院あるあるですが…去年の4月から主治医になったDr。今年の3月までで移動ということ。たった1年か!!そう考えると、小児科は5年単位で1人の先生に診てもらえたからまだ長いほうだったわけですね。1年とはいえ、そして若いDrながらよくして頂いたと思うので、残念…。ドタ姫がいなかったこともあり、本人に前では言わないような話に及び、30分以上お話ししました。その中で1.どうしても大学病院は1年単位で医師が変わるので、ドタ姫にとっては長いスパンで同じ医師に診てもらえる病院に変えた方が良いのではないか。2.ストラテラは今の量だと少な過ぎてほぼ効いていないと思うので、やめても良いのではないか。ただし、その際自分の不注意を自分の工夫で解決できればという前提で。と言われました。普通、高校生になったら小児ではなく一般になるので、今かかっている小児精神科ではなくオトナの精神科ということになるのだけれど、ドタ姫ちゃんは年齢より幼いから、まだ小児精神科のほうが向いてますよね、とも。となると、この先どうしていけば良いのかな?次回までに紹介先リストを作っておきます、とのことでしたが…迷う…。そして自立支援の更新したばかりなのに、病院変わったらまたやらないといけないのかー。あ〜〜(;´д`)本当はN先生のところで纏められたら一番なんだろうな…次回相談してみようかな…。ドタ姫ちゃんは素直でいい子だから、高校生にもなって甘えて気持ち悪いとか思わないで、もう暫く面倒見てあげて下さいね、と言われました(´・ω・`)怒りで自分の気持ちを整理する子もいるけど、甘えて整理していくほうがこの先周りとの関係性も良くなりますから、と。うーん、まだまだ子育ては終わらんということか。同じ顔のぬいぐるみ抱いてるJK…これでもJK…にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.14
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今日は、ドタ姫の学校は始業式。ドタ姫は結局、三が日は39度後半の熱が続き、解熱剤で下げては上がるの繰り返し。その後も朝は解熱しているものの、午後から38度後半の発熱というパターンで昨日まで過ごしました。三が日明けたので、病院に行こうと言ったのですが、日中具合が良くなったので本人が大丈夫だと言ってそのまま(;´д`)しかし咳がとにかくすごくて、ご飯もなかなか食べれず、最後はとうとう痰に血が混じるほど。でも本人が動かない限り、私が仕事から帰る頃には病院も閉まってるし。そうこうしてるうちに始業式。周りに迷惑掛けないようマスクを装着して行ったのですが、始業式は式典とのことでマスクは取れと言われたそうな。って意味わからん。予防意識どうなのよ。ファッション的なマスクじゃないのは、ドタ姫の声や咳でわかるだろうに。他の生徒さんが迷惑だっての。ドタ姫は取ったふりしてマスクを手に持って、咳が出そうになったら口元にキープしていたそうですが…。他の子にうつっていませんように。…そして、そこからの、小児科初受診でした。今通っている医療センターは、重度の方が多い病院なんですが、金曜日は装具診もあり廊下まで人で溢れます。更に新年初とあってか今まで見たことないくらいの混みよう。N先生も滅茶苦茶忙しそうに走り回ってました。合間、「ごめんね。色々待ってて〜〜」と走り去るN先生は、なんかムーミンのようで可愛い…wwしかしそんな忙しさの中、ちゃんと待合室でのドタ姫の様子もチェックしていてくれるスゴい先生。しかも診察は焦ることなくしっかりしてくれる…本当になんて素敵な先生なんだろうか。…ムーミンとか言ってスミマセンσ^_^;ドタ姫の風邪症状が酷すぎて、日常の発作のことは事細かには話せなかったです…。でも、とりあえずMRIの結果も異常なくて、それはとにかく安心しました。その上で。なんと。薬を減らす提案。眠気が強いドタ姫への配慮。実際このままだと全日制から移動だと脅かされてるのですが。「ずーっと、迷ってたんだけどね。大事な時期だし。でも、学校、ちゃんと全日に残りたいでしょ?今の薬を減らして、眠気が出にくい薬を考えるとか、とにかく学校が頑張れるように、そのためのお手伝いをできる限りするよ」って、本当にありがたいお言葉。で、エピレオプチマルを減薬しました。急な話で、しかも発症当時デパケン単剤では効かずに、紆余曲折して辿り着き、発症以来初めて効果を発揮して8年以上頼ってきた薬の減薬。いや、正直、散剤しかないこのクスリ。しかも飲みにくいので空カプセルに詰めて詰めての日々。そういう意味では一番厄介な薬でもあったので、切れるなら本当に嬉しい。でも発作がなくなってない状態からの減薬なので、嬉しいのに怖さもあって喜び切れない(´;Д;`)薬が減ると喜ぶドタ姫の脇で、私は多分、呆然としてたと思う…。でも本当に、先生の配慮は有難くて嬉しいです。どうかどうか、この薬が切れますように。発作も酷くなりませんように。…で。その上さらに、こちらからお願いする前から。ドタ姫ちゃん、ちょっと風邪が酷すぎるから、薬出しとくね。…って、抗生剤から対症薬までしっかり出して頂きました。しかも抗生剤は強力なジスロマックだぁ(´⊙ω⊙`)普段は抗生剤とかあまり出さない先生だし、私も出して欲しいとは思わない派なのですが、今回ばかりは良かった、ホントまじで肺炎になるんじゃないかって心配だったので。ああああああ、今年もまたドップリお世話になりますN先生!にほんブログ村
2017.01.07
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どうも、風邪引き親子です。年末年始で受診もできず、解熱剤でしのいでる私とドタ姫です。いや、解熱剤は効きます。熱下がります。が、やはり頓服。症状的にはインフルエンザっぽくない。てか、気管支炎な自覚症状の私。発熱3日目、薬が切れると熱がまだ出るのです。ドタ姫は1日遅れで同じ症状。あ、咳は違うんです。私は今のところ全然痰が絡まず乾いた咳で、ドタ姫は痰がでまくり。 で、ドタ姫は今日も朝から39度超えですが、とりあえず解熱剤で熱下げて、熱が下がったスキにてんかんの薬やら栄養やら補給する感じでしのいでます。病院やってないし、休日診療行って余計な病気もらいたくないし。ただ、辛いのはわかるけど、グズグズしてなかなか大切な薬(てんかん薬)を飲まないドタ姫。ここ、私的にはもう高校生なんだから、自分でどうにか調整してほしいとこ。でも、お膳立てしてやらないと駄目。そりゃ体調悪い時に大量の薬、嫌よね。でも、発熱って、てんかんの大敵じゃないですか。自覚が足らーん!薬、さっさと飲めや〜〜!…はー、はー。…ドタ姫的には、基礎疾患のない健康体の母(私)には、薬を飲む苦しみがわからんだろうと思ってるんだろうけどね。でも、必要以上には薬に頼らんけれども、必要ならちゃんと飲むし。今回、ドタ姫が解熱剤で楽になったとき。くすりって、すごいねえ。…と。言った。そうね、てんかんの発作はドタ姫の場合半分くらいは意識外にあるから(時折ある部分発作は自覚あり)、自分的には薬の効力を感じにくくて、薬の必要性を実感しにくいのかもね。…でもさー。今のあなたの生活が、どれほど薬に支えられているのか。そろそろ自覚しましょうよ。…と、思った、年明けです。にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.01
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あけましておめでとうございます。とても穏やかな年明けですが…我が家はグダグダでございます。年末、よりによって私が風邪引き。30日はなんとか大掃除をしたものの、夜から熱…_(:3 」∠)_今年は煮物も何も作れませんでしたよ(´;Д;`)しかも、31日にはドタ姫も咳をし始め…ヤバイ、私と同じ始まり方。ということは…やっぱり!夜から高熱。朝になっても全く下がらず。手もプルプル震えてるし、歩くのもやっと。というわけで正月元旦だってのに、今現在ドタ姫は解熱剤飲んでリビングで寝ております。初詣にも行ってません。毎年2日は旦那の実家にお邪魔するのですが、今年は無理だわ…。こんなゴホゴホやりながら行ったら、迷惑極まりない。その上、折角年賀状作ったのに、折角旦那にプリンターのインク買って来てもらったのに。年賀状刷ろうと思ったら、プリンターの電源が何をやっても入りません。…チーン。さようなら、プリンター。何もかもグダグダ過ぎて、いっそ笑える…(´・ω・`)こんな我が家ですが、今年もよろしくお願いします。↑プリントできない年賀状。ドタ姫の写真はJUJU採用。酉年だから、大好きなスズメ描いたのになー。…ニワトリじゃなきゃダメ?…にほんブログ村にほんブログ村
2017.01.01
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今日は実家の件で色々用事があったので、会社の休みを取った私。とりあえず、実家の方のあれこれを済ませてから区役所へ行きました。来年1月末でドタ姫の自立支援が切れるので、更新手続きをしようと思ったわけです。更新は一年毎、そして1年おきに主治医の診断書が必要。今年は診断書が必要な年で、前回N先生にお願いして書いてもらったので準備OK。あとは自分で書く書類…おっと、今回はマイナンバーが必要になってるよ!18歳未満は保護者のマイナンバーまで書かなきゃならないので、朝出勤前でバタバタの旦那にマイナンバーを要求し、よっしゃ完璧!…だった筈でした…。いざ区役所へ行くと…旦那の課税証明書が必要だったのだった…。用意してない、委任状も書いてもらってないから今更用意もできない…。ァァァァァァァ!なんで1回で終わらせられないんだ私はいつもいつも!。゚(゚´Д`゚)゚。毎年なんだから、3回目なんだからいい加減覚えとけ自分!あーあ、次に区役所行けるのはもぉ年末だわ…。がっくり。私がそんなことやってる間に、ドタ姫は学校を早退して帰って来てました。今日は進路説明会だったらしいんだけど、途中で意識がある発作が起きて、そのあと朦朧としてしまったらしく、暫く保健室で休んだあと早退して来たと。最近、こんな感じで遅刻や早退が多いドタ姫。困ったもんだなぁ。にほんブログ村にほんブログ村
2016.12.16
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昨日は朝から、まあまあ元気にしていたドタ姫。学校は午前中なので、昼過ぎに帰宅し、のんびりしたり課題をやったりしていたようです。…私は会社なので、見ていないけどσ(^_^;)でもねー、夕方私が帰ると、頭が痛いと言って保冷剤を押し当てながら課題やってました。またかーという感じ。夕飯の支度してる最中も、毛布にくるまってゴロゴロ。こういうの見てると、昼間ちゃんと勉強してるんだか疑いたくなる…。夕飯も、保冷剤頭に当てながらで、アッサリしたものだけ食べておしまいなので、さっさとお風呂に入って早目に寝るように促しました。で、ドタ姫、お風呂に入る支度をし始めたんですが…急に目がおかしくなって両手を突っ張って硬直。がっちり固まってました。声を掛けても数秒は反応なし。その後声掛けに対し「ちょっと待ってちょっと待って、頭がグラグラする」と言うので少し休ませてからお風呂に行かせました。が、その後は頭痛も引いたみたいで、スッキリした顔になりました。コレ、一体なんなんだー。全部が全部、発作と絡めて考えたくないのだけれど。でも目つきがかなりコワクなるので、こういうのが学校で友だちに見られたら…と思うと気になります。あー、もう少しで冬休みだし、せめて残りの登校日くらい、早寝早起きで体調整えて過ごしてくれればいいんですけどねぇ。にほんブログ村にほんブログ村
2016.12.09
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昨日は月に一度のN先生の診察日でした。ドタ姫は冬季資格講習期間なので、学校は午前中のみで帰宅。が、学校でも調子が悪かったというドタ姫、帰るなりお昼ごはんも食べずに毛布にくるまってしまいました。本人いわく、頭がグラグラする、頭が痛い、目の前が揺れる…と。予約時間はいちばん最後の時間枠だったのでギリギリまで休んでから、出かけました。いやー、しかし、日が短いので電車を降りたら外はもう薄暗くて。診察を待ってる間にすっかり真っ暗になってました。冬だなぁ。ドタ姫は待ち時間に携帯小説なんかを読みながらヘッドホンで音楽聴いたりしていて、いつもとあまり変わらない様子でしたが、なんとなくいつもと違うかんじ。診察では、N先生に今日の体調を話し、カンニング疑惑の件も話しました。片側に引っ張られて記憶もないなら発作だろう、だけど、学校の先生がよくそうなってるというなら、急に増えたのではなくずっとそうだったのかも?と。うーん。あと、もう一つ気になってたことが。それは、斜視。以前は体調が悪いときとかに時々斜視っぽくなる気がして、前の主治医の先生に診てもらったことがあったのですが、異常はないと言われました。でも最近は明らかにおかしいことが多く、それを話すと「そうですよね。今日は目がおかしいと思ったんですよー。それになんかぼぅっとしてるし」と言って、ペンライトを使って目線をよく診てくれました。黒目はモノを捉えているから、本人は見ることには不自由は感じていないようだけど、やっぱりおかしいよね…と。毎朝のように頭痛があって気持ち悪いと言うし、冬休みなら学校を休まないで済むからその間に一度MRIやっとこうかーってことになりました。何もないことを確認すれば、安心だからねってことで。薬はいつも通り、次回診察は1ヶ月後です。さて、診察を終えて帰宅後のドタ姫、やっぱり体調おかしいみたいで、ぼんやりしていました。お昼食べてないのに、夕飯もあんまり食べれず、しなきゃいけない課題も手を付けずに寝てしまいました。さて、今日は元気に過ごせるかなぁ?にほんブログ村にほんブログ村
2016.12.08
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昨日、一昨日と中間考査だったドタ姫。しかしあくまでもマイペースなドタ姫、帰宅後まず昼寝で体力回復をはかります。夕食はのんびり食べて、その後お風呂。このお風呂がまた長い( ゚д゚)当然、勉強時間は夜遅くにズレ込むので、2時〜3時過ぎまで起きてたりするのです。私は先に寝ちゃうのですが、夜中に起きて声をかけて寝かすこともしばしば。そんな生活してからの、試験でした。そしたら昨日、担任から電話が。ドタ姫が試験中、横目のまま動かなかったので、隣の子の答案をカンニングしているのではと疑われたらしいのです。ただ、試験官の先生が近寄っても慌てたそぶりもなく無反応だったということ(カンニングしてたら慌てて反応するはず、という先生の意見)と、本人は絶対やってませんと言ってること、コースの先生が「ドタ姫はコースの授業中もよくそうなってるし、カンニングではないと思う」と言ったとのこと、で、疑いは晴れましたという話でした。が。いやいやいやいや、それ発作してたんじゃないのか?帰宅後、ドタ姫に聞いたところ、カンニングはしてない、というか先生に何を疑われたのかすらわかっていないようで、勿論記憶もなく。コレ、やっぱり発作じゃないか。ここのところ、まぁたまに落ちることはあったけど、そこそこ調子良いんじゃないかと思ってたのだけど、授業中にもしょっちゅうなってたとは。だから早く寝ろと言ってるのに。寝不足はやっぱりダメですね。てか、朝も起きれないのに夜更かししないで欲しい…。にほんブログ村にほんブログ村
2016.12.03
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昨日はドタ姫、大学病院の受診日でした。大学病院なので、精神科。日々の困り事がどうかということと、ストラテラの処方のためだけなのだけど。ドタ姫的にはストラテラはできればやめたくて仕方がないのですよね。てんかんの薬は仕方ないとしても、注意欠陥のほうはあまり実感がないので…嫌いな薬は少しでも減らしたいのですね。とりあえず、間も無く中間考査なので、それが終わったらまた考えようかということで処方はそのまま。まぁね、ストラテラは量を増やすと吐いちゃうから、ずっと低用量のまま。はっきり言って効いてるのか効いてないのかわからないのですけれど。帰り道、せっかくなので大学構内のイチョウを見ながら通るコースで駅に向かいました。ちょうど良い頃合いの大銀杏でした。にほんブログ村にほんブログ村
2016.11.26
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暫く放置してしまいました。この間、色々ありました。住む人がいない実家は借地に建ってるのですが、土地の契約期間が終わり、この後どうするかでガタガタともめ中。とりあえず業者にお願いして、家の中を空っぽにしました。このガタガタで疲れたのか、チャリで転んでアバラを打ったり、突発難聴になりかけたりしてる私。アバラも耳も回復しましたが、先日の人間ドックでは乳房検査で引っかかり、もうなんだかなぁって感じです。さてそんな中、ドタ姫は相変わらずグダグダです。急に寒くなったせいか早速風邪をひいてます。いや風邪はともかく、朝がたいへん。先日も書きましたが、起きない起きない。トイレで寝るのも相変わらず。ドタ姫に何度も声かけて動かして、やっと出掛けたと思ったら電車の中で気分が悪くなって途中下車しちゃったりして、遅刻が増えてしまいました。起きがけに白目になっておかしくなることもあるので、単に寝起きが悪いのか発作のせいなのか、判断に迷います。寝るのが遅いといっても1時くらいには寝てるので、朝がゆっくりなドタ姫の学校は7時に起きれば余裕なので6時間は寝てるはず。極端な睡眠不足ではないと思うのですけれど。私も忙しい朝に何度も不機嫌なドタ姫に関わらなくてはならず、えらいストレスと労力です。自分のことがなかなか進まなくて本当に参ります。私も会社があるんだよ〜!頼むよドタ姫。昨日は精神科の受診もあり、やはり不注意も目立つのでストラテラを増やしましょうかと言われたのですが、これ以上薬を増やすことが良いことなのかわかりません。眠いのは薬の影響もあるだろうし。ドタ姫が薬を増やすのはイヤと即答したのでストラテラはとりあえずそのままの量ですが…。中途半端な量でも飲む意味があるのかな?てんかんの薬と違い、注意欠陥の特性に対する薬なので、どうしても飲まなくてはいけない薬ではなく、薬価もお高いのでこれまた迷う…。次のN先生の診察の時にでもまた相談しないとなぁ。それまで頑張れ、朝の自分。にほんブログ村にほんブログ村
2016.10.22
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金曜日はドタ姫の9月の受診日でした。木曜日に調子が悪く、一度登校したものの途中で帰ってきて結局休んでしまったので、午前中だけでもと登校しました。が、なんとこの日は生徒会選挙で、通常授業は1〜2時間目のみ。3〜4時間目は候補者演説と応援演説、5〜6時間目に外部の施設にわざわざ行って投票だったらしいです。この投票、どうも選挙権18歳を想定して本物の投票箱とかを使うようで、そのためにわざわざ外部施設に行くらしいです。ドタ姫は「選挙箱にする投票、ちょっとやってみたかった〜」と言ってましたが、5〜6時間目はどのみち早退しないと病院に間に合わないので「どうせ投票できないんだから演説も聞かなくていいや」と2時間目終了後帰ってきてしまいました(!)。さて、そんなわけで結構時間に余裕があったので、ガストでランチしてから病院へ。いつになく時間があったので、なんだかゆっくりしすぎちゃって(笑)着いたら予約時間ギリギリでした。でもN先生もかなりお忙しそうで、珍しく30分ほど遅れたので結果オーライ?ドタ姫の診察は、いつも8割がた雑談です(笑)。今回もドタ姫の日常のこととか笑いながら話してて、でもその中で問題や解決方法の話になっていくんですね。ドタ姫の場合、やはりADDやLDの特性もあるので、そこらへんが日常生活に及ぼす影響は少なくないので。最後についでのように最近発作はどう?と聞かれるのが、いつものパターンです。今月の報告をして、とりあえず薬は前回量のまま継続になりました。しかしねー。ここのところ、1週間通して学校に行けないのですよ。遅刻したり欠席したり、何処かしらでやってしまう。体調悪いのはわかるけど、これはかなりマズイと思うのですがね…。言ってるそばから本日月曜日も、3時間ほど遅刻。途中下車しながらなんとか学校に辿り着いたようです。昨夜から気持ち悪いと言ったり白目になったり、わけわからなかったから予感はあったんですがね…。やれやれ。にほんブログ村にほんブログ村
2016.10.03
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こんばんは。実家のゴタゴタでなんだか更新する気力もなくなってましたが、今日はドタ姫の精神科受診だったので久しぶりにやってきました。お世話になった先生がたが次々と離れられ、大学病院は今は精神科だけ受診しています。その精神科の主治医も今年変わってしまったので、長年通っている病院なのに雰囲気はすっかり変わってしまいました。でも今の主治医は若い男性医師ですが割といい感じの先生で、ドタ姫もすんなり馴染むことができました。今日は癲癇のほうの話もしたのですが、診察終了後「ドタ姫ちゃん少し待ってて。お母さんと少し話をしていいかな?」とドタ姫を外させてから、何かストレスとかないですか?今までの経過では、ストレスで発作に似た症状が出ていたようなので。と言われたので、正直ビックリ。いや、今の主治医はN先生が異動した後に来た先生で、直接引き継ぎはしていないはずでして。精神科の前主治医も急な異動だったようなんですが、いや引き継ぎはもちろんしたのでしょうけれど、自分がみていない経過をすぐに手繰り寄せるということは、多分カルテをしっかり読み込んでるってことなんですよね。電子カルテではありますが、見てる限り過去のデータを遡ってはいなかったので、頭に入っていたのでしょう。残念ながら今回は脳波も少し変わってきてるのでと話すと、ああ、それなら実際の発作なんですね、もしストラテラはやめたほうがいいと其方の先生が判断されたらすぐに言ってくださいね、と仰ってくれて、うーん、この先生なかなか良いぞ( ^ω^ )と初受診から数ヶ月にして実感したのでした。ホントのこと言うと、私もストレスが原因の偽発作だと思っていたし、思っていたかったし。だけど昨日も、寝起きに目を見開いて瞬きもせずに眼球を左右に揺らして呼びかけにも無反応になって。しばらくして全身をビクンと大きく震わせて、それを境に反応は戻ったけど、暫く身体がフラついてまともに歩けないでいるのを見ると、やっぱり普通じゃないよなぁ、と感じてしまいました。もう一回脳波撮ったら、異常なかったよってなるんじゃないかと期待もしてるんだけど。まぁ、学校でよく眩暈を起こすのはストレスのせいかもだし、判断が難しいドタ姫ですね。ひとまず、来月の診察まで同量のストラテラで様子見です。にほんブログ村にほんブログ村
2016.09.23
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先日の記事に引き続き、ドタ姫の調子はイマイチです。 なんとか頑張る朝もあれば、全く駄目な日もあり。 そしてすごく頻繁に落ちる。足からガクンと。 駄目な日は、そしてとても眠そうにしています。睡眠時間に関わらず。 朝、とにかく起きるのが大変。いつも寝起きが悪いけど、駄目な日の寝起きはそんなもんじゃないのです。 トイレでも寝る、洗面所でも寝る、歩いてても寝るので、見てて信じられないです。 もう、寝てるんだか発作なんだか、よく見てないとわかりません。 で、結局自分もかなりの不調を感じるのか、無理だから少し遅刻させて、とか休ませて、とかなる。 夏休み明けから、もう何回繰り返したかなぁ。 まだたかだか2週間程度だというのに。 困ったなぁ。 にほんブログ村
2016.09.15
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夏休み中はせいぜい宿題に追われる程度ですが、学校が始まったら日々の回転は目まぐるしくなるのは当たり前のことで。しかもこの、天候不順。そして女子デー。どうにもこうにもダメダメな感じのドタ姫です。今週は英語の小テストがあり、その勉強をするのは当然として。N先生からも寝不足厳禁と言われているのに、ダラダラ夜更かしになってしまうドタ姫。どうしてもう少し早くやらんのか。どうして計画的にできんのか。案の定、朝になるとグダグダ。月曜日はどうにか遅刻で登校したものの、結局保健室で寝て過ごして早退。何しに行ったんだか。この日は夜になってから急に鼻の右側だけがピクっと動いてその後一瞬でピクピクが顔全体に広がって目も虚ろになり、朦朧状態に。すぐに回復しましたが、こういうのは初めてのこと。そんなこともあり、早く寝ることも体調管理に大切なことなんだからと言い聞かせましたがやっぱり夜更かしするし。木曜日もまた不調を訴えて、学校を休んでしまいました。英語の小テスト当日だったのに。テスト勉強して寝不足してテスト当日に学校休むって、本末転倒もいいところ。こんなところが本当にドタ姫の駄目なところなんですが、なかなか改善しませんね〜。そして今日は専門学校の実習。今年度は実習が多く、専門学校は来週でおしまいですが、再来週からは大学の実習。ほぼ毎週土曜日は実習に出掛けます。まぁ普段よりは朝ゆっくりなのですが、今日も半分寝ながら行きました…。大丈夫なのか?にほんブログ村にほんブログ村
2016.09.10
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ちょっと、まとめるのに時間がかかってしまいました。書きかけのまま放置してしまった、ドタ姫の脳波検査のコトをどうにかまとめようと思います。 前回の脳波検査をいつやったか覚えていないのですが、N先生を追って今の病院に移ってから2度目なので、1年以内にやってる筈ですね。 ピーク時は物凄く典型的で分かりやすい異常脳波だったそうで、先生に「今だから言えるけど、学生の教科書に使ってたんだ〜」と言われたほどでしたが、コントロールされてからここ暫くは大きな異常はありませんでした。 しかし今回は検査前に色んなことがありました。 欠神発作だけでなく、持っていたシャーペンを飛ばす(手が勝手に動いた)、急に脱力して崩れる、などホントに色々。 でも、なんか脳波は大丈夫な気がしてたんですよね〜。寝不足とか体調のせいだろうなぁって思っていたので。 コレが所謂、平和ボケってやつなんですかね? 検査結果ではN先生曰く「発作の実行犯は捕まらなかった」そうですが、左の前だけに出る波が繰り返し出ていて…これは今までになかったこと。 最近の色んな症状はやはり発作と判断されました。てんかんの形が変わって出てきたのだそうです。 さらに前回採血した結果では、薬の血中濃度も下がっていたそうで…とりあえずラミクタールをまた増やしました。 発作時間は短くても、崩れ落ちて倒れるのはかなり危険。高校生になってからは電車移動も多くなりました。 通学で乗り降りする駅はホームドアがありますが、今はまだ全ての駅にホームドアがあるわけではないし、通学経路から外れて研修などに行くことも多いので、ホームなど外での発作はとても怖いことです。今でも、家の中ででも捻挫とかしょっちゅうしてるので。 だから薬の増量は仕方ないのですが。わかってるんですが、ドタ姫は薬を飲むのが辛くてなかなか受け入れられません。 それでも投薬治療を続けるしかないのだけれど。 締めも何もない、中途半端な文章ですが、どうにもまとめられずすみません。 まぁ、いずれきっとまた何事もなかったように思う日が来るでしょう。 それまで、ドタ姫、ガンバレ。 にほんブログ村 暫く、参加していながらコレ↑貼ってなかったのですが、なんだか心細くなってしまったので復活してみました。
2016.08.31
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先週末は小児科の受診日でした。ドタ姫、ここ最近はそこそこな体調ですが、寝不足が続いた試験前とかは酷いもんでした。欠神発作がかなり頻繁でした。ほぼ毎日。起こし方も少し違ってきてて、発作時間は今までより長い感じ?で、寝る前や寝起きに起こしたりでタイミングも今までと違います。ただ頻度は少なくて、昔のように日に数十回発作してるなんてことはないのですが。他にも瞬間的に脱力して崩れ落ちたり、意思に関係なく手が動いて持っていたシャーペンを飛ばしたりということがあり…過去にはなかったことですが、これもどうやら発作のようで?発作が一瞬といっても、怪我や事故の危険があるので、放っておいていいわけでもなく。幸い、疲れたり寝不足だったりでなければ発作の頻度はさほどでもないので、まずは寝不足しないようにと何度も言われてました。ドタ姫の場合、日常的にはさほど夜更かしではないのですが、やることがいちいち遅いので課題の締め切り前や試験前とかが鬼門でして。夏休み中に脳波は既に予約済みなので、今回は血液検査だけしてきました。脳波、前回は良かったんだけどな。今回はどうだろうなあ。N先生の病院近くの薬局が、お盆休みでした。自立支援が使えるのは、こことT大近くの薬局なので、仕方なくT大前まで移動。ついでに寄り道してGODIVAのチョコレートドリンクを飲みました(#^.^#)夏休みだし、少しは楽しみがあってもいいよね〜。にほんブログ村
2016.08.14
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N先生の、月一の受診でした。今週はドタ姫の学校、三者面談ウィークで午前授業なので、学校が終わり次第待ち合わせしようと思ってましたら、先日捻った足首が痛いので体育を見学すると先生に言ったら、じゃあ早退して良いよと言われそのまま帰されてきました。ドタ姫の学校は校庭や体育館がなく(←東京では珍しくもないことでして、校庭があっても狭苦しかったりね)、体育の授業は外部の施設を使って週一で纏めてやるので、その授業に出られないならまぁ、学校にいても仕方がないということなんですが。足首を捻ったのは、先日学校の階段を降りているとき意識が飛んで数段落ちたのが原因なんですが、最近ちょっとこんなことが多くて。この間ドタ姫と遊びに行ったときも、疲れてきた頃からだったか?2回ほど膝から崩れてコケていたのですが、本人いわく「力が抜けた」とか言ってて、でもそれが突然くるから、割れ物がある雑貨屋とか入るとこっちが怖くてT^T実は前回、また発作があったら薬増やすよと言われていたドタ姫は、数々の不穏をN先生には言わないでと言っていたのですが…発作のときの様子をともだちにからかわれたりして怒っていたので、薬が増えたとしても、ともだちに何かしら言われるようなこと(=発作)がなくなったほうが良いかもよ?と話してました。勿論ともだちは発作とは知らずに、ただネタにしてるだけで悪気はないのですが。でも、結局ドタ姫はN先生に自らカミングアウトしました。で、ラミクタールが一錠増えました。夏休みに脳波もやります。前回の脳波は良かったのですが…検査している僅かな時間は結果が良くても、残りの長い時間が絶対に正常かという保証はないのだそうで、一応またやっとこうねということになりました。以前はなかった脱力があったりするので、発作の形が変わったかも?と言われて少し心配ですが…まぁとにかくやることをやらんことにはね…。とりあえず、前期末試験だのスクーリングだのと学校関係も予定が目白押しだし。母的には、夜更かしがいけないんだと思うのですがね…。学校から帰ると疲れて動けなくてまず寝てしまうので、夕食後にお風呂だ勉強だと押せ押せなんです。その結果に夜更かしになってしまって、朝グダグダで朝食も食べれずで。色々悪循環な気がするので、まずは生活を整えることですかね。目標は断薬なわけですからね…ここは少し頑張らないといけないですね。にほんブログ村
2016.06.09
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昨日はN先生の受診日でした。 ドタ姫は休校日だったのでいつもより早めの時間。でも連休の合間のせいか病院内はいつになく空いているかんじでした。 毎回、普段の生活の話をするのですが、今回はお気楽なかんじ? と言うのも、2年生になってからコースの専攻問題はあったものの、弾けた日々を満喫しているドタ姫。 まぁカラオケだのプリクラだの映画だのと楽しそうです。 そして最近では、学校に行きたくないときはハッキリ言うようになったり、堂々とこのイベントは行きたくないからサボる!と言ったりと、無理せず適度に力を抜けるようになりました。 まぁ、ただ眠くてサボるような時は尻を叩きますがねww サボると言ってたイベントも結局自分でやっぱり行くと言って出かけていき、なんやかんやと世話焼きして帰ってきましたが。 でも弾けすぎ?少々お疲れモード? 新学期一週間が終わった週末、リビングでくつろいでいたドタ姫。 急に両手を伸ばして目がすわり、上半身がグラグラ揺れて呼びかけても反応なし。暫くして呼びかけに反応しましたが直後にまた同じような状態に。 少ししたら元に戻りあとはケロッとしてましたが、あーこりゃ発作だなと。 そのことをN先生に話ししましたら、もう一回同じことがあったらラミクタール増やすからね、と言われてしまいました。 弾けるのは良いのだけどね、少し夜更かしが過ぎることもしばしば。 もともと眠り姫だし、朝は毎日戦いです。なのに何故か夜はなかなか寝ようとしないで遅くまで起きてたりするんですよね。 勉強で遅くなるならまだしも、スマホいじってたりマンガ読んでたりなら早く寝ろっての。 N先生にも「不規則な生活してると発作起きるよ」と言われてましたが。 遊びも勉強も頑張るためにも先ずは体調管理ですから、少しは自覚してもらわないとね。
2016.05.03
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ストラテラ増量後、食欲不振と気分の悪さ、吐き気が続いていたドタ姫。 とうとう嘔吐が始まり、食事を受け付けなくなりました。 抗てんかん薬も一緒に戻してしまうし、こりゃマズイってことで精神科のA先生に電話して指示を仰ぎ…やはり副作用であると判断され、ひとまず吐き気が治まるまでは断薬決定。 で、断薬3日目。 元気が出て、お腹が空いたと言うドタ姫。 久々にきちんと食べれて、不調もなし。 ストラテラの効果って、イマイチ実感がなかったのだけど、このまま飲まなかったらもっと不注意になるのかなぁ? 飲んでても不注意なんだけど。 だけど、どっちにしても。 不注意が治ったとしても、こんなに具合が悪くなったら結局何もできないし、発作も心配。 天秤にかけたら、元気なほうが良いのではないだろうか? 抗てんかん薬だけでも3剤。それだけでもかなりたくさん飲んでいるから、できるなら不要な薬は減らしたい。 今後、自分の自覚で不注意をある程度フォローできるなら、元気なほうがいいなぁ。 ストラテラは一度切って、Before afterを見てみたいな。 と、思います。 まぁ、勝手には決められないので、次回の精神科受診で相談なんですが。 あ、そうそう。 ドタ姫、こんな不調の中頑張りましたよ。 吐き気が酷い最中も、学校は休みませんでした。 途中下車しながら、吐きながら、遅刻しても早退しても、とりあえず学校に行きました。 中学までのドタ姫からは考えられない頑張りでした。 これだけ頑張れるなら、ストラテラはやめても平気なんじゃないかなと…少し期待しているのですが。
2016.02.20
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再来週は学年末試験なんですが、どうも調子が悪いドタ姫。 年末からグズグズと風邪を引いて、治ったと思ったらまた引いて…というループも、ここにきてやっと抜けたと思ったのだけど。 気持ち悪いと言って食欲もないのだけど、胃腸炎というわけでもなさそう。 増やしたストラテラのせいかな、というかんじです。 増やしたといっても、ほんの少しなんだけどなぁ。 今日は遅刻で学校に行き、帰宅後は夕飯も食べずに寝てしまいました。 明日はペットシッターの試験があるようなので、休むわけにはいかないしね。 まぁ、ゆっくり寝れば回復するでしょう。
2016.02.16
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先日、ドタ姫の受診日を間違えてしまった私。 予約を取り直して、水曜日にドタ姫は漸く再受診してきました。 とはいえ火曜日、学校で体調悪くなってどうも発作っぽかったのに回復したもんで調子に乗って、放課後友だちとガストに寄り道したドタ姫。 勉強が遅い時間にズレこんで、夜更かししたおかげで朝はヘロヘロぐったり、ご飯も食べれず。 基本、友だちと遊んだり寄り道したりは五月蝿く言わない私ですが、翌日に影響したんじゃそりゃダメだろって。 午後はN先生の診察だから、とりあえず午前中だけ頑張りなさいと送り出しました。 まぁ熱があるわけでもなし、行けばどうにかなるので。 4時限目が終わって早退したドタ姫に合わせて私も職場を早上がりして、一緒にランチして病院に向かいました。 待合室でドタ姫が買ったばかりのヘタリアを読んでニヤニヤしてましたら、しっかりN先生に見られてました…(笑) N先生はいつも、診察室から呼ばずに待合室まで呼びに来てくれるんですよね。 だから、ドタ姫が居眠りしてたり漫画読んでニヤニヤしてるところを毎回見られちゃう。 診察室では、ドタ姫が学校で発作起こしたらしい状況を自分で話しました。 また、先日ストラテラを少し増やしたこと、朝の目覚めが悪いこと…など、真面目な話をしてるのに、その傍でコンタクトが外れたと騒ぐドタ姫(´Д` ) 挙句、入れ直したら目が痛かったらしく、目がァ目がァァ!とひとりバルスってるし、もう勘弁してください。 見かねたN先生が生理食塩水を持ってきてくれて、やっと静かになりました。 今回も1時間ほどお話して、次回もあとがいない方がゆっくりできるからと、一番最後に予約を入れてもらいました。 薬はそのままでしたが、飲む時間を決めて寝不足しないことと言われました。というのも、最近遅くまで勉強してたり漫画読んでたりして、なかなか寝ないで朝も起きれず、夕方とか変な時間に寝ちゃったりが多くて。 実はこの1時間の診察中も、途中居眠りしてたんですよ。 寝不足は発作になりやすくなるからと念を押されましたが、さて。
2016.02.13
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木曜日は、N先生の受診日。 今週は三者面談ウィークで午前中授業なので焦ることもないなー、と思っていたら、ドタ姫まさかの寄り道。 友だちとスタバなう!とメールが…。 まぁ時間はあるし、で、時間厳守で出るように伝えて待ち合わせて病院に行きました。 受付に行くと… … … ああああああああああ! 予約日明日だった!!!!! やっちまったぁぁぁぁぁ! 今の病院は、小さな予約カードに次回受診日時を書いてもらうのですが、忘れないようにとスケジュール帳に書き写した時点で間違えていた模様。 その後、仕事のシフトを提出する時もスルーしてしまっていたのでした。 ドタ姫は、えー!明日ムリ!と大騒ぎ。 うん、金曜日は友だちとカラオケ行くって言ってたもんね…。 外来に行って、予約をとりなおしてもらいました。 看護師さんがパソコンの予約画面を開き、空いてる所でドタ姫ちゃんの都合の良い日時を選んでね、と画面をこちらに向けてくれたところで背後からN先生が。 うううう〜、すみません間違えました! ドタ姫が「明日は友だちと約束があるの」と言うと、それじゃあ仕方ないよね〜と言ってくれて、看護師さんに予約枠外の遅い時間でも良いからとも言ってくれて。 ああああ、ホントにすみません!! と平謝りしつつも、遠慮なく枠外に入れさせていただきました…。 看護師さんには、私たちはこの時間は取れないんだけど、ドタ姫ちゃんは特別にいいって先生が言ってたからね〜、と笑われましたけど。 そんなバタバタやってる最中だってのに、どさくさ紛れにドタ姫はN先生にバレンタインのチョコレートを渡してました。 先生、それ本命チョコだからね!とドタ姫が言ったら真っ赤になってた…シャイだなぁww しかしこの日は夕飯の食材も買い忘れたり、なんかボロボロな1日でした。 気をつけなきゃなー。 待合室のクマ親子、洗われたらしく綺麗になってました。
2016.02.06
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ご無沙汰しています。そうこうしているうちに、早くも12月ですね! 1日はN先生の外来でした。 二期制のドタ姫の学校は30日と1日が中間考査で、帰宅が早いので14時に予約してたら…翌日から始まる冬期資格講習のガイダンスがあり予想外に遅くて💧 遅れます〜と電話したら、30分でも1時間でも 遅れて大丈夫ーと言ってくれる優しいN先生(≧∇≦) 結局、40分ほど遅れて到着しました。 呼ばれるまでドタ姫は寝て待ちww…15時くらいには診察室に入ったかな? 待合室から少し離れた個室に入れてくれて、たくさんドタ姫に付き合っていただきました。 この1ヶ月の間、友だちともうまくやっていて、新しい交友関係も広げていたドタ姫。 でも誰でも同じだと思いますが、ドタ姫にとっても何もかもが順風満帆というわけでは勿論なく。 一方で学校での評価はそれなりに上がり、その狭間で頑張り過ぎたのかなー? 過呼吸になり発作を呼ぶという負のスパイラルに陥りました。 ちょっとそれは問題なので、対処を考えてみましたが…なかなか難しいクリスタルハート(´Д` ) でも、学校で過呼吸騒ぎをやったので先生がたを大騒ぎさせたようで…とりあえずまたなったら発作になる前に過呼吸を抑えるよう濡れタオルを口に当てるなどの処置をしてもらうよう、学校に連絡しておくことにしました。 その他にもドタ姫の話を聞いてもらったり、漢文の読みを教えてもらったり…こんなに時間大丈夫なの?と思うくらいのんびり。 のんびりし過ぎて採血するのを忘れてしまいましたww 終わったら、外は真っ暗だし病院もガランとして人気も疎ら。 ナント1時間以上診察室にいたようです。 ビックリ。 血液検査は次回に、冬休み中には他に脳波もやることにして、1ヶ月分の薬を出して貰って今回は終了しました。 ところで翌日からドタ姫は学校の資格講習。ドタ姫は乗馬検定を選択しました。 初日は体調が悪くやっとこさ出掛けていきましたが、なんとか3日間の講習と試験を受けることができ、無事5級に合格しました。 まぁ、楽しかったようなので何よりでした。 間もなく北海道のスクーリングもあるので、体調管理をしっかりしなきゃですね。 中央の白っぽいレインスーツを着てるのがドタ姫です。ナント、ひとりで乗れてます。 馬が可愛くて、お別れは寂しかったようです。
2015.12.05
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一昨日の夜、女子デーになったドタ姫。 まぁ、いつも結構重いほうで、痛みも量もキツいのですが。 昨日の朝、呻き声と共に起き 「ヤバい、コレはヤバい!」 とトイレへ。 再び布団に戻るも、痛い痛いと七転八倒状態でどうにもできず。 腹痛がどうにも激しいようなのですが、聞くと生理痛が半端ないのだと言います。 生理痛ならと、とりあえず湯たんぽで温め、午前中のうちにレディースクリニックに行こうかと言ったのですが、痛くて動けないと言うし。 幸い、かかりつけのレディースクリニックは土曜日も午後診をやっているので、ネットで順番だけ取り様子を見ました。 温めて少し落ち着き、14時位まで爆睡したドタ姫を起こし、やっとクリニックに行ったのですが…。 予約時間に着いても、激混み! いや、いつもすっごく混んでるんですよ。 サバサバしてるしハッキリした物言いで、嫌味もない素敵な女医さんで、人気のクリニックなんですよね。 結局、予約時間からさらに90分待って漸く診察(´Д` ) 結果。 なんと、ガス溜まり! が、コレも生理痛なんだとか。 生理前は腸の動きが悪くなり、ガスが溜まりやすくなるそうな。 ところが生理が始まると一転、急に腸の動きが活発になるので、腸の中でガスが動かされまくり、激痛になるのだというのです。 コレで救急車騒ぎになる人もザラなほどの激痛なんですよと。 そんな激痛、ドタ姫よくガマンしたなぁ。 とりあえず漢方を処方して頂きましたが、基本は冷えが大敵らしいです。 あと、甘いものを控えろって。 甘いものは効率よく栄養が取れてしまうので、腸がサボってガスが溜まりやすくなるそうな。 小麦粉製品も控えろと。 つまり、お菓子やめろってことですな(≧∇≦) もともとあまり食べなかったお菓子、学校で友だちとかなり食べてるからなー。 ドタ姫は今、漢方飲みつつ湯たんぽを抱え、時折発作なのか貧血なのか倒れたり起き上がったりしながらも、七転八倒の腹痛からは解放されたようです。 しかしこの騒ぎ、学校が休みでクリニックもやってる土曜日で良かったな〜。 ともあれ、生理痛にはこんな症状もあるそうですので、お心当たりのある方はご注意くださいね。 ↑コレはココナ。 ↑コレはコトちー。 犬ずの毛もだいぶ伸びました^_^; そろそろカットかなー。
2015.10.18
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木曜日はドタ姫の9月の受診日でした。 N先生が今の医療センターに移られてから、毎回受診日は天気が悪いです。 入口の辺りは沢山の木があるのですが、薄暗く感じるのは木のせいなのか天気のせいなのか、いまだにわかりません(´Д` ) 診察では、N先生に色々愚痴を吐きながら泣いていたドタ姫。 実は、トラブル続きなんですね。 入学早々LINEトラブルがあり、一部の子と揉め。仲良くしていた3人組のひとりの被害妄想から攻撃され、修復できない関係に。 他のクラスのグループと仲良くしていましたが、この子たちがハマってるゲームに興味がなかったドタ姫は次第に孤立。 最初の3人組は、ドタ姫以外は中学時代引きこもってアニメの世界に耽っていた子たちなので、少々独特。次のグループもアニメやゲーム、ボカロ好き。 結局どの子もヲタク仲間でしかないので、興味がズレてきたらうまくいかなくなるのも仕方ない気もします。 まぁそんなわけで、孤立したドタ姫。 あちこちのグループに声をかけて、お弁当を食べる仲間がいないわけではないようなんですが、もとの仲間に裏切られた感があり、なんとなく寂しいみたいです。 N先生はこの精神状態があまり続くようなら、こっちの病院で心理の先生紹介しようか?と。 T大病院では、お世話になった心理の先生がもう誰もいないんですよね…。 心理のT先生とはちょいちょいお会いしているのですが、なかなかピンポイントでとはいかず。 精神科には通っていますが、ドタ姫はあまりこの先生に打ち解けておらず、話しにくいようだし。 ドタ姫も希望しているので、紹介してもらおうかなぁ? それから、発作のこと。 台風、やっぱり関係ある人いるんだそうです。 前回の台風のあとは落ち着いているのですが、また発生してるから気を付けないとですね。 16時半から診察の予約でしたが、押し気味で始まり更にかなり長いことドタ姫の話に付き合って頂いたので、終わって外に出たらもう真っ暗でした。1時間近く診察室にいたようです。勿論、最後の外来患者。 N先生にも病院のスタッフさんにも申し訳なかったけれど、ドタ姫は少しスッキリしたようです。 アニメイトに行くときは元気なドタ姫(≧∇≦)
2015.09.26
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今日は台風の影響で、東京も大雨でした。 住んでる地域は川より高い位置にあるから氾濫の恐れもないし、海も山もないので高波や土砂崩れの心配もありません。 幸い、比較的安全な地域です。 でも、職場は低い土地にあり、真裏は川。 夕方、窓から見たら川のほとりの遊歩道は水没。 遊歩道にある、植物が植えられた大きな鉢というか、花壇…というのかな?高さがそこそこあるモノなんですが、それもほぼ水没し植物がやっと水面から顔を出してる状態でした。 スーパー堤防があるから住宅地に水は来ませんが、なんだかドブ臭くて、いつもとは違う感じでした。 そんな中ドタ姫は、昨日から 「私、最近なんか変なの。なんだか意識が途切れ途切れになる。発作起きたかも?」 と度々言います。 今日も何度か同じことを言ってる。 数日前にはなにも心当たりの記憶がないのに、捻挫していたし。 そしたら別のサイトで、癲癇が台風に影響受けてしまうことがあるみたいな記事がありました。 ドタ姫はたまたま女子デーも重なっていたし、あー、それかも!と妙に納得しました。 台風は抜けたけど、次の台風のおかげでまだまだ雨の心配はあるようです。 洗濯物は乾かんし、ドタ姫もあやしい体調だし、早く晴れるといいなあ。 そして、どこにも大きな被害が出ませんように。
2015.09.10
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心電図検査と、尿潜血で引っかかったドタ姫。 心電図はN先生の病院でできるかな?と思ったのですが、心臓の専門の先生が週1しか来ないので別のところのほうがいいかも?…となり。 久しぶりに、都立病院時代にお世話になったY先生のクリニックに行きました。 ドタ姫は、クリニック行く時間があったら宿題をやりたいのにー!と不満たらたらでしたが、夏休み終わったら余計行けないし、自分のことなんだから仕方ありません。 というわけで診察を受けたのですが。 心電図に異常があったとはいえ、まぁ、私は心配ないと思いますしY先生もそうおっしゃるんですが、心室中隔欠損の既往があるし一応再検査しとこうか…ということになりました。 T大病院に行ってるんでしょ?と聞かれ、現状を報告。 結局T大病院にあててY先生から紹介状を書いて貰ってから予約して検査しに行くという、ややこしいことになりました(´・_・`) 尿潜血は多分検査2日前に終わった生理のせいだろうから、尿検査は今日ちゃっちゃと終わらせようということに。結果、潜血は(−)だったものの、蛋白がまさかの(2+)。 もう一度検査しないとダメだね〜、となって、検尿セットを持ち帰りました。 なんだか、何もかも1回で終わらない、めんどくさいドタ姫なのでした。
2015.08.23
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今日はN先生の診察でした。 午前中、自立支援の医療証の対象医療機関を追加する手続きをしに区役所へ行きました。 何しろ、3割はキツイ。診察は検査のないときはそんなにかかりませんが、薬が!!! 薬がなかなかのお値段なのでね…(´Д` ) しかし、そんな薬を飲まずに隠していたドタ姫。 以前も書きましたが、留学に行く少し前、引き出しから21回分、ティッシュに包まれた薬を発見しました。 毎回飲まなかったわけではないんですね。 ただ、私がいない時に「もう飲んだから!」と言うことが度々あり、おそらくその時こっそり隠していたのでしょう。 やたら発作を頻発させていた理由がわかったわけですが…それが発覚してから、初めての受診が今日だったのです。 まずはお土産を渡しながらオーストラリアの話をしたり、前期の通知表を見せたりしてワァワァ大騒ぎな診察(^^;; 書字に困難を持つドタ姫が、現国で5、古文で4を取っていたので、N先生も「凄いね!」と驚いていました( ^ω^ ) が… 薬を飲んでいなかったこと、それで何回も発作を起こしたことを話すとN先生の表情が一変。 「ドタ姫ちゃん、それは本当に危ないことなんだよ」 いつも通り優しい口調ながら、しっかり叱っていただきました。 自分でもヤバいと思ったから今はちゃんと飲んでる、と言うドタ姫なので、今後はそれを信じるしかないけど…ひとりの時薬を飲むのは当分禁止ですね(´・_・`) でも、N先生は「まぁ、いつかやると思ってましたけどね」って。 小さい頃から長く薬を飲んでいると、ある年齢で薬が嫌になって飲むのをサボるってのは、結構よくあることなんだそうで…酷い子は救急車で運ばれてきて「だから言ったでしょ」ってことになるんだそうな。 これも成長過程における、一種の反抗みたいなものなのかな? ドタ姫は救急車のお世話になる前で良かった…ということなんでしょうな。 N先生に 「コレでもう懲りたでしょ」 と言われて、ドタ姫も 「ウン…」 と答えておりました(^^;; ちゃんと飲んで、血中濃度が落ち着いた頃に血液検査と脳波検査をやろうということにして、今回は終了。 次回はまたほぼ1ヶ月後です。 帰りに池袋に寄って、ソフトクリームを食べました(≧∇≦) アニメイトに行きたいとか言ってたけど、その前に宿題終わらせろ〜〜!
2015.08.21
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オーストラリア留学も残すところ1週間になったドタ姫。 だいぶ疲れが出てきたのか、昨日は授業中鼻血を出したよう。 それなのに、授業後プールに入ったものだから… 夕食までは元気そうなLINEをよこしていたのに、その後シャワーを浴びていて発作を起こしたまたまお手入れのため持っていたカミソリで指を切った、とLINE電話が。 指を切ったことがキッカケで、かなり気持ちが折れてしまったようで、それから何度も電話がきました。 それでも薬を飲んで一晩休んだら、だいぶ落ち着いたみたいです。 今日は1日オフなので、午後から買い物に行くとLINEが来ました。 夕べは発作で記憶が途切れ途切れで、シャワーのあと使っていたはずのヘアブラシがどっかいっちゃったと言ってましたが、まあヘアブラシ程度の物で良かったです。 あと1週間、元気で過ごせますように。 ゴハンは外で食べることが多いようで、食事中こんなお客様も来るようです。 なんて鳥だろう?
2015.08.02
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昨日オーストラリアへ出発したはずのドタ姫。 なんと、飛行機が飛ばず空港で一夜を過ごす羽目に。 遅延が3時間以上で深夜になり、管制塔から離陸許可が出なかったそうです。 第3ターミナルから第2ターミナルまで歩いて移動したり、夕飯も食べず水も飲めずでドタ姫の体調はボロボロ。発作も起きたと言ってましたし、やっと飲んだ水も薬も吐いてしまったそうです。 最初に連絡が入ってから数時間、どうなるのかなかなか決まらずこちらも寝るに寝れなくて…。 結局、1日遅れの出発が決まり、早朝一旦迎えに行って自宅で仮眠をとって再出発ということになりました。 借り物のキャリーケースはキャスターが壊れていたため動きが悪く重たかったので、昨日は体調が悪くなったドタ姫のかわりに先生が持ってくれたそうで、大変申し訳ないことをしてしまいました(´・_・`) なので、ドタ姫が仮眠中に量販店に行って新しいものを買いました。 空港までの往復やらキャリーケースやら、出費がかさむ〜(´Д` ) それでもなんとか、仮眠後には復活したドタ姫を再び空港に送り届けることができました。 今日こそは、無事にオーストラリアにたどり着けますように。 もう一回、行ってきます!
2015.07.20
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持病の発作のコントロールの状態はだいたい良いドタ姫ですが、やっぱり調子の悪い日もあるんですね。 疲れたり寝不足だったり体調が悪かったりした日は、やっぱりダメ。 今日は試験が終わった気の緩みか、寝不足のしわ寄せか、台風による気圧の影響か、はたまた留学に向けて女子デーをコントロールするために服用した中容量ピルのせいか? 朝から気分が悪いと顔色も悪く、食事も殆ど食べられず、数秒の短い発作もあり。 運悪く今日は体育授業の集中日で、その 授業中時折意識が飛んだと言っていたので、それも発作だったのかもしれません。 お弁当も9割は残してきたから、かなり調子が悪かったかと思われます。 でも、早めに帰宅できたのでゆっくり休めたのか、夕方には大分元気になってました。 ぼちぼち試験の答案も返却されています。 結果はドタ姫の脳内環境同様、超凸凹。 苦手な数学と英語はボロボロ。現国や海洋学、生態学はかなり良い点数を叩き出していました。まー、好きな分野だしね。 でも、書字障害を持つドタ姫なので、現国で高得点が取れたのはかなりの進歩かな。 まだ全部の教科は返却されていないけど、頑張った成果を目の当たりにして、試験が終わった今もちゃんと引き続き勉強をしています。 やったらやっただけ結果が出るって、実感できたかな? だと良いなぁ。
2015.07.07
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昨日はN先生の移動先の病院に初受診でした。 前回は入り口すぐの外来診察室でお話したのですが、今回は奥の新館での診察。 新館なんてあったの、この間来たとき全然わからなかったー。 本館は古いせいかちょっと薄暗いかんじ?(いつも天気悪いからそのせいもあるかも)だけど、新館はまだ新しい香りがしていて、とても明るかったです。 重度の方、車椅子やバギーを使用される方も多いので、新館・本館ともにどこもゆったりしたスペースが確保されています。 それでも、昨日は装具の技師さんが来る日だったのか?どこも採寸したり型を合わせる方で溢れていました。 ドタ姫の診察は13時30分の予約でしたが、午前中期末考査だったため時間がギリギリ。 私が先に行って初診の手続きを済ませ、この医療センターに初めて来るドタ姫を駅まで迎えに行きました。 ちょうど廊下でN先生に会ったので、迎えに行く旨を伝えて、慌てて戻りました。 14時40分過ぎには別の用事があって出ちゃうからその前に、と言われていたので焦った〜! でも14時前には診察室に入れました。 10日までにとお願いしていた、留学用の英文診断書ももう準備してくれていて、その場で話しながら調整もしてくれました。 学校の健康診断で引っかかった心電図とかも、次回再検査してもらうことになり、どうにか夏休み中にできそうで一安心。 合間に最近のドタ姫の生活ぶりを話すと、変われば変わるもんだねー、と、えらくビックリしてました(^^;; 学校の話をしたり、診察なのにノンビリしてたらN先生に呼び出し電話が。気がついたら15時近くて、とっくにタイムリミットを過ぎてました。 久々…といっても2ヶ月も経ってないのですが、N先生の診察はドタ姫には安定剤みたいなかんじの貴重な時間。長時間ありがとうございました! しかーし、問題はそのあと。薬局が未定だったため自立支援の変更をしていなかった今回。 薬代がぁ、薬代がぁー!またも1万超え。あああああ、薬局わかったし、早く区役所行って手続きしなきゃ…(´Д` ) いっぱしにJKなドタ姫(≧∇≦)
2015.07.04
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入学早々にトラブルに巻き込まれたドタ姫ですが、またまた。 ドタ姫が交友範囲を広げているのが気に食わないのか?今回の相手は仲良しのひとり、A。 突然、話し合いを持ちかけられ、ドタ姫が言ってもいない酷いことを言ったとキレられたようです。 担任が間に入り、両成敗という形で収めたようですが、その後担任から電話があり、相手の子は被害妄想で今回のようなトラブルを何回も起こしていると。 睨まれた、とか、スマホを覗き見られた、とか、それはドタ姫以外の他の子相手にやっていたようです。 その矛先がドタ姫に向いたわけです。 「両成敗にしなければ、余計拗れると判断したのでドタ姫さんには悲しい思いをさせましたが、そういう傾向のある子なので…」と。 なんだかなあ。可哀想な子だよね。それじゃあ、人間関係うまくいくはずないよね。正直、めんどくさいからあまりお近づきになりたくなくなるよね。 ドタ姫はその話し合いとやらで放課後かなりの時間を取られ、翌日提出のレポートの仕上がりが夜遅くにずれ込んで予習も復習もできず… 「マジふざけんな💢」とブーブー言っておりました。 担任は、ドタ姫は自信をつけて一段階前に進んでいるが、他の子はそこに至っていない。今別の友好関係が良好なら、そちらを優先して良いのでは…と言ってました。 ドタ姫は、授業中も積極的に発言したり、わからないことがあると放課後や休み時間に先生に質問しにいったりしているらしく、「とても意欲的で頼もしい」とも。 自信をつけたというより、勉強に自信ないから頑張ってるんですけどね(´・_・`) その後、Aとは疎遠になったけど、Mとはそこそこ話をし、別の仲良しグループとランチしたり放課後勉強したりしてるドタ姫。 ただ、仲良しグループとは専攻コースが別。AとM、最初にトラブった子たちは同じコース。 実習などコンビを組むことがあるけど、AはMと組むだろうし…で、ドタ姫は 「もう女子はめんどくさいから、男子と組むからいいや。」 と言ってました(^^;; ドタ姫の足の間から登場のミュー太郎。 ケンカしてきたらしく、顔がキズだらけ(´Д` )
2015.06.27
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