PR
makibo
私は難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）に３８歳時に罹患し現在はＡＬＳ患者会（日本ＡＬＳ協会宮崎県支部）の代表を務めています。難病ＡＬＳ患者に愛の手を！。難病啓発のためにこのブログを開設しました。宜しくお願いします。
カレンダー
コメント新着
2025.11
2025.10
2025.09
2025.10
2025.09
2025.08
2025.07
2025.07
オルフェの日記
orfeuさん
What's up,today? りゅう♀さん
居心地屋やまぢ 女… Soyumiさん
natu Life なつあんさん
赤羽教会（日本キリ… akaba23さん
つぼみ つぼみ9905さん
イエスの喜びと満足… candy♪1026さん
♪ b2124さん
What's up,today? りゅう♀さん
居心地屋やまぢ 女… Soyumiさん
natu Life なつあんさん
赤羽教会（日本キリ… akaba23さん
つぼみ つぼみ9905さん
イエスの喜びと満足… candy♪1026さん
♪ b2124さん
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2015.10.31
カテゴリ： 難病ALS患者に愛の手を
コスモスの花
「何でもいい、ある感情を例にとろう。女性への愛でも、愛する者を失った悲しみでも
私が今味わっているような死にいたる病による恐怖、苦痛でもいい、そういった感情に
尻ごみしていると・・・つまり、とことんそれとつき合っていこうという考えを持たないと
・・・自分を切り離すことはできない。いつもこわがってばかりいることになる。
痛みがこわい、悲しみがこわい、愛することにつきものの傷つくことがこわい。
ところが、そういった感情に自分を投げこむ、頭からどーんととびこんでしまう・・・
そうすることによって、その感情を十分に、くまなく経験することができる。痛みとは
どういうものかがわかる。愛とは何かがわかる。悲しみとは何かがわかる。そのとき
はじめてこう言えるようになるんだ。
『よし、自分はこの感情を経験した。その感情の何たるかがわかった。
今度はしばらくそこから離れることが必要だ』
モリー先生は、いちばんおそろしい瞬間のことをミッチに話をしました。
私は今年4月、肺機能の検査をしました。結果、「肺機能にいちじるしい傷害あり」
主治医から「寝ている時だけでも酸素を吸入しますか？」と問われました。
即座に私は「先生、いいです。自然のままにそっとしておいてください」と言いました。
今年63歳、38歳の時に埼玉医科大で告知を受け、25年。私も生きているのにさすがに疲れました。
神様、早くあなたの御胸の中にとどまりたいです。それまであと何年ですか？？？？？？？？？？
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
Re:感情について(10/31)
ライス さん
はじめまして
私の症状が、歯肉の萎縮や、眼輪筋の萎縮が早くからあり、
医師からも不思議がられているのですが、makiboさんの記事に、歯肉の萎縮とあったような（以前読んだ時に）、気がしました。
また、器官、食道の分離手術をしないと、唾液で誤嚥すると言われていますが、ご意見を頂ければ幸いです。
あくまで個人的見解でかまいません。
どうかよろしくお願いいたします。 (2016.11.20 18:24:56)
私の症状が、歯肉の萎縮や、眼輪筋の萎縮が早くからあり、
医師からも不思議がられているのですが、makiboさんの記事に、歯肉の萎縮とあったような（以前読んだ時に）、気がしました。
また、器官、食道の分離手術をしないと、唾液で誤嚥すると言われていますが、ご意見を頂ければ幸いです。
あくまで個人的見解でかまいません。
どうかよろしくお願いいたします。 (2016.11.20 18:24:56)
Re[1]:感情について(10/31)
ライスさんへ
お返事が大変遅くなりまして申し訳ありません。
私は医師ではないので、正直、回答に困っています。
ただ、器官と食堂の分離手術をしないと、唾液で誤嚥し、
気管切開となると言うことですが、言語聴覚士の指導を
きちんと受けていれば、その可能性はいくぶん少なくなるのではないでしょうか。ALSには色んなパターンがあって、ちゃんと
リハビリを受けていれば症状も軽くなると思います。
ライスさん、頑張って下さいね。ハンディをバネに!!
本当に遅くなってごめんなさいね。頑張りましょう。
(2017.04.07 13:28:17)
お返事が大変遅くなりまして申し訳ありません。
私は医師ではないので、正直、回答に困っています。
ただ、器官と食堂の分離手術をしないと、唾液で誤嚥し、
気管切開となると言うことですが、言語聴覚士の指導を
きちんと受けていれば、その可能性はいくぶん少なくなるのではないでしょうか。ALSには色んなパターンがあって、ちゃんと
リハビリを受けていれば症状も軽くなると思います。
ライスさん、頑張って下さいね。ハンディをバネに!!
本当に遅くなってごめんなさいね。頑張りましょう。
(2017.04.07 13:28:17)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
