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第104回 大磯市
今日、初めて大磯市に行ってきました 今年で9年目だそうで、毎月第３日曜に開催、 天気が怪しかったら中止のゆる～いイベントなんです(笑) 最初は15店舗ぐらいから始まりました それが、今では190店 鮮魚や、フード、ワークショップなど色々 割りと近くに住んでる我が家 今まで何故行かなかったのか それは、大磯漁港で開催だから、私が生鮮しか無いと思ってたから... 都内から来る人もいるぐらい人気で、TVでも見た事あるのに 今回行くきっかけになったのは、病気の為外食はNGな我が子が食べれる物があったから 今年に入ってヴィーガン料理(肉、魚、乳製品を使用しない)を調べてた所、見つけたんです、 ヴィーガン料理とは言っても、油まで不使用の店はほぼ無い でも、そこの店長にメールしたら、うちの子に合わせて作ってくれると... 「米油や、ライスミルクで作れます」 との事でしたが、100ｇ中で脂質が1ｇのスキムミルクで作ってほしいとお願いしたら心良く作ってくれたんです(感動) きな粉と黒蜜のフレンチトースト うちの子も超満足そうでした それで、早速ブログの出店情報をチェック 今回、大磯市に出店するとの事 また、メールで連絡 今回はメープルのフレンチトーストを作ってもらいました こう言う店が増えるといいんですけどね 今日は８時頃行ったけどほぼ満車 ぎりセーフで車停めれました 今日の目的の１つ 大磯では有名な隠れ家的なパン屋さん なんと、発酵などに４日ほど時間をかける為、販売は週２日のみとの事 Lees breadと言うパン屋さん 一時間半ほどでいつも売り切れると載ってたけど、本当に9時にはパンはほぼ売り切れ 想像外なのは和菓子屋さんも何店舗か出店してました これはうちの子にとっては非情に有難い事 昼ごはんはこの見た目に惹かれ、ハンバーガー 肉は挽肉って言うより、塊が入ってる感じで、ソースはオリジナル ただ、私はやっぱりケチャップ味が好きだな😅 今回の戦利品 昼食代合わせて6千円ぐらい 梅干も買っちゃいました(笑) 夏(7月～9月)は夕方5時からの夜市に変わるそう 画像を見たら本当にお祭りみたい 夜市楽しみ～
2019年04月21日
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桔梗屋工場見学
なんだか最近の日記は全然テーマと合ってません... が、プルはちゃんと育ててます💦 インテリアは、マイホームを購入してからは、今の状態に落ち着いた感じで😅 3月の終わりに旦那の実家に行く道中、桔梗屋の工場にいってきました TVでツアーを何度も見た事があるけど、行くのは今回が初めて もともと、信玄餅には興味がなかったので...⬅コラ きっかけは、うちの子が「信玄餅なら食べれるね」と数年前に買ったのが始まり すっかり気に入ってしまった、うちの子は、SAに寄ると必ず買って帰るように 買ったのは、信玄餅、信玄餅カステラ、信玄餅プリン、チロルチョコなどなど、 全部で五千円なり😣 信玄餅カステラは、予想通りの味でしたが、開けると黒糖の香りがして、美味しかったです ご飯は明太ビビンバをたべました これって、コチュジャンの味が強いから、正直、明太子の味が分からない(笑) 次はどこに行こうかなー 川崎のはいさいフェスに行きたい‼ 横浜の台湾フェスも行きたい‼ 厚木のフードフェスも... これらはうちの子が食べれる物が無いので、無理なようです これだけ食べたい願望が強いのは、やっぱり我が子がほとんど食べれないから、普段、外食をしてない反動なのだろうか...？
2019年04月06日
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湘南パンフェスティバル ２(Soilのパン)
3月23、24日の、ららぽーと湘南平塚パンフェスに行ってきました 辻堂のフェスより規模は小さくて15店舗ぐらい そのうちの人気商品2点は朝、整理券を配布された人で完売なので、実質13店舗 つうかー... なんで、フェスなのにららぽーとに入ってるパン屋のドンクミニワンを入れるかな... 案の定、最初から客0だし... 朝、10時過ぎに行くと、既にかなりの行列 私が狙ってる店は、前回、辻堂で一番行列のできてたSoil きっと、美味しいに違いない... いざ、open‼ みごとに２つの店に客が分かれた 一番人気は食パンの店 ２番人気は伊豆高原のフロマージュパン 旦那にフロマージュパンを委ね、私はsoilへ 前回の辻堂の行列が嘘みたい 食パンとフロマージュパンに人が殺到した為、なんとsoilのパンを２番目に買う事ができた 取り合えず、抹茶のメロンパンをゲットし、その他全部で9点購入 あとは、子供の為に丹沢あんぱん これまた9点購入 結局、全部で20点 スタバのコーヒーフラペチーノ片手にフードコートでsoilのパンを食べてみた (これは伊豆高原のフロマージュパン、チーズたっぷり) 抹茶メロンパンと、チーズぱんを食べたけど、チーズぱんおいひ～ だけど、もっとびっくりしたのが抹茶メロンパン 抹茶味だと思ったら、中はクリームチーズにホワイトチョコが そこにクランベリーソースと言う斬新な組み合わせ 断面を撮影すればよかった 既に半分食べてしまい撮影不可 その他、シナモンロールもめっちゃ美味しい まだ、食べてないパンが冷凍してありますが、きっと全部美味しいんだろな～ お値段ちょっと高めで抹茶メロンパン1個300円 soilだけで3000円越えた 家に帰ってネットで調べたら、え...？ あの、メロンパン190円で買えるのー？ フェスだから高かったようで... 普通のメロンパンなんて、140円だ オンラインショップもやってる が...だれが送料1200円も出す... しかも...横須賀遠すぎ...(私の出身地だけどもー(笑)) あー、食べたい... 今まで食べたパンの中で一番美味しかった
2019年03月26日
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湘南パンフェスティバル
2月23日に、湘南辻堂のパンフェスに行ってきました 出店舗数は37 我が家からは20分ぐらいで、9時過ぎに到着 (どっかのブログで10時頃着いたら満車で入れず、やっと昼頃入れたらパンは売り切れてた...とか言うの見た 普通、一時間前にはいかねーか？) 10時から開催なので、早い人は一時間前から目当てのパン屋に並ぶ うちがまずした事は、普通のうちとは違い、持病を持ってるうちの子が食べれるパンをチェック 事前にネットでこのパン屋ならどうかな...てパン屋を４件ほどチェックしておいて、一軒ずつ聞いてまわった 「バター、マーガリン、油脂を使ってないパンてありますか？」と ほぼ全滅で、諦めてたところ 「バター、マーガリン使用してません」と言う店があった しかし... 「ただ、米油を使用してます」と 最近、話題？の米油 それでも、うちの子には危険 一軒だけ、ショートニングは使ってるけど、あんパンの店を発見 いっぱい種類がありました イチゴミルクとか、柚子とか、紫芋とか 全部で8個ゲット しかーし、その頃には人気のあるパン屋は100人ぐらいの行列 旦那に目当てのメロンパンの店に並ばせておいてよかった～💧(この店も100人ぐらいの行列) クイニーアマンメロンパンは家で冷凍して食べたけど、それでも美味しかった あとはもう無理そうなので、ちょっと空いてる店でパンを買って、レジャーシート敷いて食べました あ、私はクレープも頂きました 翌週に横浜の赤レンガでもパンフェスをやったみたいだけど、一般入場が2時からってなってたのでやめました 3月にはららぽーと湘南でもパンフェスをやるみたいだけど、この時期ってパンフェス多いのかな？ あんぱん 我が家が最近買ってるパンは、八王子にあるサラと言うパン屋さん たまたま辻堂のテラスモール内で見つけたんだけど、バター、マーガリン、油脂 不使用で、小麦や沖縄キビザトウなど原料にもこだわってて、 お試しセットなら送料無料なんです それで、13個も入ってる (1個はでかいソフトフランス) 長時間発酵だからか、全日に製造して翌日配達でもパサパサしてません うちはこのセットに必ずはちみつパンを頼むんだけど、ほんのり甘くて、何故かサラダや卵やハムなどと相性抜群 これはほとんど子供の為のパンなので、あまり食べれないうちの子だと、１ヶ月は持ちます(冷凍庫のやりくり大変だけど💧) 食パン以外の右側は全部子供の為のパン 学校のお弁当に持っていくんだけど サラのパン以外に他に二種類ぐらいあって、常に全部で8種類ぐらいはいってます あ、フェスでなくサラの宣伝みたいになっちゃった(笑)
2019年03月12日
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カテーテルが取れた‼
もう、２ヶ月ほど経ちましたが、５年間入れてた子供のカテーテルが外れました カテーテルを入れてると、よくない事ばかり 挿入部が危険な為、運動制限がほとんど「サッカー、ドッチボール、鉄棒、水泳...」 細菌感染の危険も高くて、退院してからの１年半は感染も起きなかったので、医師からは、優秀的な言葉を頂いてたんだけど、 その後が... 昨年も2回ほど入院しました 入院すると、順調に治療が進んでも最低２週間 医師も慣れてるとは言っても、治療の薬の投与のせいで、カテーテルが詰まって再手術とか... 一番困るのが、義務教育はいいけど、高校行くようになったら、単位の問題とか、 社会人になったら...とか １年前に、エレンタールの濃度を60パーセントから、毎月毎に５パーセントずつ上げていき、食事も、ご飯を３０gから、５gずつアップ 最終的に１０ヶ月間で、エレンタール１００パーセント ご飯を１００グラムまで上げました (おかずはほとんど変わらないんだけどね😅) 医師に「カテーテルを抜きたい」「点滴無しで１６００カロリー取れてるから」 て話したら 「取り合えず、１ヶ月間様子を見てから抜くか決めよう」と言われた その後、１ヶ月間点滴を使わずに経過 今年の初めに、カテーテルを無事に手術して外す事ができました 入院が長かった事や、運動制限などのせいか、ほんとに運動音痴 カテーテルを抜いてから、１０日後にはスイミングに行かせた なんと我が子はプールで泳いだ事が無い 私がスイミングに行かせた理由は、大人になっても泳げないのも問題だけど、それよりも、小学生のうちに夏休みにプールや海で楽しんでもらいたいから 海やプールが一番楽しいのって、小学生の時だから 今は、けのびを練習中です(笑)
2019年03月08日
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「クローン病日記」遺伝子の異常
我が子がクローン病になって早7年 そう言えば数年前に遺伝子検査をやった 医者が研究に使いたい目的なのは分かるけど、自費ではとてもできる事では無いし、痛いとか、苦しいわけでもないから了承した 子供は血液で、親は試験管に唾液を入れる そう言えば、昨日の朝方、こんな夢を見た 「りゅうたの遺伝子検査は結局何も分からなかったんだねぇ...」って私が言ってる夢 うちの子は只今入院中なんだけど、 昨日、医者が突然 「りゅうちゃんの遺伝子に異常が見つかった」と...💧 「え...,」 「だって、それって、2～3年前にやりましたよね？？今、分かったんですか？？」 「すごく時間がかかるんだよ」と主治医 まぁ、遺伝子に異常が見つかったのと、自分の予知夢にびっくりした さらにその遺伝子を北海道の有名な医師に送って別の病気が隠れてないか研究するそうな
2018年11月21日
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今年のプルメリア
今年もプルメリアが咲きました 既に冬越しの為、部屋の中に入れましたが... 4鉢に蕾ができたんですが、咲いたのは2鉢でした 一鉢だけ、咲きそうなので、外に出してあります ただ、今日の最低気温8度 無理かなぁ 2鉢とも同じ花が咲きました
2018年11月21日
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花粉症ほぼ治ったよ‼
花粉症になって約20年 特に朝、起きてからの二時間は鼻かみっ放しな状態 点鼻薬をするぐらいしか対策はしてなかったんだけど 点鼻薬のやり過ぎは良くないと言うのをTVでやってたので、一切使わない事にしました 結婚した頃は私だけが花粉症だったんだけど、産まれた子供は一歳にしてすでに花粉症になり、最近は旦那も .. 今じゃ家族全員花粉症なのです そんな訳で、全く対策してなかったけど、洗濯は全部室内干し、風呂場の換気も止めた そしたら、かなり楽になったんです‼ もともと花粉て、空気中を飛んでる時は悪さをしないらしく、花粉が破裂した時に悪さをするらしい 特に☔の翌日に花粉症が辛いのは、一気に飛ぶってのもあるけど、雨で濡れた所に花粉が落ちて破裂するかららしい 私の花粉が楽になったのは2年前から ある日TVを見てたら、無糖のプレーンヨーグルトを食べると効果がある、と言うのをやってました、 その医師は治るまでに2年かかったそうです 実験台の患者に１ヶ月ほどで変化が起きた時、その医師はびっくりしてました、 通常は変化を感じるのに１年 治るのには最低2年はかかるそうで 私も、元々プレーンヨーグルトはよく食べてたので、更に毎日欠かさず食べる事にしました 食べる量は１日100gは食べないと効果は期待できないらしい 100gといっても、大容量パックは大抵400gで売ってるので、適当に1／4ぐらい 別に計量もしません バナナとりんご酢と一緒に食べます 私が始めたのは１月頃、 食べ初めて１ヶ月で効果を実感 いつもの年より全然楽なんです 鼻もあまりかむ事も無くなった そして、2年目 更に楽に 今、3年目突入ですが、かなり改善されました 今シーズンはまだ一度も鼻をかんでいません ただ、家族の為に未だに部屋干し、風呂場シャットは続けてます 花粉症で辛い方、お試しあれ‼
2018年03月06日
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脱ステロイド「クローン病日記」
3歳からクローン病の我が子 ステロイドを始めてから四年半にして、やっと、ステロイドをやめる事ができました けして、病気が治ったわけでは無いし、まだカテーテルも入ったままだけども 本当はもっと早くやめれるはずだったけど、原因不明の倦怠感が続いて入院 1ミリまで減量したステロイドも、また 大量に投与 そこから、また2年かけて減量し、やっと終わりました ステロイドは性格の変化、骨が弱くなる、体毛が濃くなる、その他副作用がいっぱい でも、自己判断でやめると、逆に病状が悪化したりするので簡単にはやめる事はできない 実際、骨密度の検査した結果、最低の曲線を下回ってた... まぁ、食事もほとんど食べれないから、カルシウム不足なども影響してるけど、 だから、スキムミルク飲ませてます 牛乳は脂質が高くて飲めないので 最低、8歳になってから外食を始めました 家族揃っての外食は5年振り きっかけは、フードコートのはなまるうどんのぶっかけなら食べれるんじゃないかと、チャレンジした事 その後、和食ビュッフェ、和食ファミレスなどにも行きました 食べたのはうどん、ご飯、味噌汁など 写真に写ってるのは、梅干し、わらび餅、などー 和食ビュッフェと言っても、天ぷらや、寿司、魚介類など、ほとんどの物が食べれない でも、でもね お店に行って、どうやって注文するのか、どんな店なら入れるのか それを知るのは今後成長していくにおいて、とても重要な事だと思うのです アレルギーの子が増えたこの時代 いつか、顧客の細かいオーダーに対応してくれる店ができる事を祈ってます
2017年05月16日
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欠陥バルコニー
我が家は只今、家電の故障ラッシュでして... 家電て、ひとつ壊れると、みんな壊れるってよく言うけどホントですw 空気清浄機、排出のルーバーが開かなくなり、修理 修理代一万円 冷蔵庫、製氷器が引っ掛かってる様で、ゴトゴトうるさい音がする そして氷も作れない ⬆でも、これは一年前に修理してまた壊れたのでもう修理しない 掃除機のモーターヘッド回らず 高い(一万六千円って...) なので、普通のヘッドみたいに使ってる 洗濯機の乾燥用の蓋➡固定できなくなった モーターヘッド買いたいけど、旦那が空気清浄機を家電店に修理に出しに行った時、炊飯器のスイッチが入らなくなった...😱 と、言うわけで、空気清浄機を修理に出した翌日に、炊飯器を購入 全部で５つです... 挙げ句の果てには、５年点検でバルコニーの欠陥が判明 下から見るとコンクリーがずれてきて、今にも落ちそうな状態 色々調べたら、FRP(防水層)にネジを入れたかららしい 防水層に穴が開いた事で、雨水が浸水し、コンクリーの下の木は腐っていた... これは１年点検の時に異変を感じて、建築会社の人に言ったのに、「大丈夫ですよ」と 何を根拠にそんな事を言ったのか ５年点検の時には既に手遅れ バルコニー、全部解体だそうです もともと景色がいいから、基本プラン以外に作ったバルコニーなのに... ワイヤーだけでも30万もしたのに‼ 家と繋がってる梁の部分は多少腐食してる 梁の部分は防腐剤にて対応、と建築会社 私はOKしたけど、旦那が脚下 ちゃんと接木してやれ と 一応、会社もミスと認め、保険で全て作り直すらしい ５年だから保険が効いたけど、ちなみに10年過ぎてたら、自腹 マジかよ... 工事は最低でも半月以上かかるそうで、かなり迷惑な話だよ‼
2016年12月12日
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遠足の同伴
去年もだったけど、うちの子はカテーテルを入れてる為、何かあった時を考えて、学校側が、遠足に同伴しろと言ってくる... 万が一、カテーテルから出血などが起きた場合、教師が対応できないからだ 勿論、私は自分の車で現地に行くけど... 今日はね...深夜仕事でね 朝５時に帰宅 急いで支度、家事をして９時に江の島です... 平日の朝９時に停めてる車なんぞ居ない しかも、今日はめっちゃ寒い 12℃だよ‼ しかも、☔ぱらついてるし 夜勤明けだから、車で仮眠する事を考えて毛布持参 だけど、なんか落ち着いて寝れない 30分だけウトウト そのあと、水族館横のイルキャンティとか言うイタリアンの店で昼食 晴れてたらテラス席はかなりロケーションいいけど 寒いので中で 一応ネットでチェックはしてたので、こんなん食べました... ボリュームタップリ‼ でも、味は、...？ ニンニクとトマトの濃い味でけして美味しいとは.. アイスコーヒー、めっちゃ、美味しくない‼ 超 ちっちゃいミルク持ってきやがって ピッチャーで持って来いって感じ 国道側のイタリアンカフェ、行列できてました そっちにすればよかったわぁ 口が全然すっきりしないので、自販機でちょー冷えた缶コーヒーをイッキ飲み さらに冷えました... あー、もう 早くうちに帰ってコタツ入りたい
2016年11月02日
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「クローン病日記」テニスを始めました
ついに、リュタがテニスを始めました 最近、必ずテニスの結果をチェックする私 だからと言って、リュタに錦織みたいになってほしいからテニスを選んだ訳ではないのです 私の母親に言っても、「錦織みたいになりたいの？(笑)」とか言われる 本当は他にもっとやらせたいスポーツがある バレーボールや、体操、サッカーなど でも、カテーテルを入れてるから、胸に衝撃のあるスポーツはできない 水泳も無理 とにかく、スポーツをやらせたいんです ３年間もベッドの上にいたら、ほんと自転車以外はかなりの運動音痴で 走り方もなんか変だし... それならバドミントン シャトルが当たっても危険性は少ないし と言っても、ジュニアのバドミントングラブはあまり無い それなら...テニス 当たったら怪我するけど、それは本人のボールの対処次第 そう思って入会を決めた 錦織人気なのか、１年～３年生で10人ぐらいいる まだ、始めて２回だけど、さっそく私の雷⚡ コーチの話をほとんど聞かず、友達とお喋りばかり 次にコーチの話聞かなかったら、テニスやめろ‼ と葛 でも、この病気は体に負担がかかると炎症に繋がるらしい 例えばサッカーみたいにずっと走ってたり 陸上とか まぁ、そんな事言ったら、テニスはダッシュを五時間やってるようなもんだし、もっと過酷かも もし...中学生になってテニス部に入りたいなんて言ったら多分やめさせるだろな... でも、ちょっとでも、スポーツの楽しさを知ってもらいたいから
2016年10月17日
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楽天ジャパンオープン行ってきたよ
先日、ブログにアップしたけど、10月4日に有明に行ってきました ツアー開始の前日までドロー表は分からず やっと発表されたら、なんと、４日の日は錦織は出ない‼ しかも「行かない、学校に行く」と長男... 小学生にもなると、テニスは退屈って分かるらしい... 四千円無駄だった... この日の第１試合は西岡良人vsゴフィン 一応、席はＳＳ席だったんだけどかろうじて顔が分かるぐらい しかし... この日は、３つ目の悪夢が待っていた... 錦織出ない、子供行かない、の後は... 10月なのに32℃の気温 しかも、この日は戦後統計を開始して以来、３番目の暑さだったらしい... 有明なので、気温が高くても海風が入る だけど、スタジアムの中って、ほんと無風で... 第１セットを観た時点で汗ダクダク... 額から汗、ポタポタ... 第2セット始まった頃、身の危険を感じ、一旦観戦を止める... 結局、西岡が負けてしまったので、その後スタジアムには戻りませんでした この暑さで、全米オープンの湿度はもっと高いんだもんなー それを五時間とか戦うわけで 選手ってすごい... 有明で観戦して思ったのが、まぁ、平日の昼間なんて、学生とか若者はほとんど居ない いるのは中高年 まぁ、それはいいんだけどさ... なんで日本人て日の丸の扇子で応援すんの？ あと、日の丸の内輪 なんか、すっげーダサいんだけど... 私も若いわけじゃないけど、ぜってーに歳とっても、日の丸扇子は持たない‼ つか... 内輪2個持って、「だいすき 」とか書いてるババァとかいるし てか、お前らほんとに夜中とか試合見てんのかよっ？って感じで あ、録画かな？ 私は見てるぞ(気が付くと寝てるけど...) 第１試合が終わって、スタジアムの売店を見てる時に、なんか人だかり(ババァ達の) 行ってみると錦織が外のコートで練習してる なんとか生錦織見れた～‼ 自然と増えてる錦織グッズ 錦織の本と、全米のDVD、今回の大会のパンフ 4つ目の悪夢が、この前日、旦那は39℃の熱があった そして、私 この日、家に着いたらなんか頭痛い... そして、今、38℃ どうやらうつったっぽい😱 あ、最近、ついにWOWOW加入しました(笑)
2016年10月06日
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ムカデ対策
自然の 多い環境の我が家 それは四季を感じたりいいんですけどね 問題なのは害虫 何度洗濯物をはらっても付いてるカメムシ... 巨大なヤスデなど... 今の家に越してきて５年 最初の一年はムカデはいなかった... ２年目辺りに出現し ３年経った頃、足に何か動く気配 と、思った時には激痛 なんとキッチンにいたムカデに足をかまれた ムカデはスズメバチと一緒で一度目は大丈夫だけど、２回目に噛まれた時に、アナフィラキシーショックを起こして命に関わる事があるらしい だから、私はあと１回噛まれたら... し...ぬ？ 去年は5、6匹出現 今年は、10匹ぐらい出現 どこから部屋に侵入するのか分からないんだけど、(それが分かれば苦労してない) ムカデは湿気の多い、暗い場所を好む (実家は湿気が多かったけど、ムカデ出た事なかったのに 玄関の前の砂利の下にいっぱいいるみたいで、 ムカデ駆除の粉剤を撒いても、何故か部屋に侵入してくる ムカデの侵入場所は、どこでも入れるらしく、 網戸、エアコンの穴、換気口、換気扇、排水溝、床下など、... もう、防ぎようない感じ 今年は、大きいのが３匹ぐらい出現したが、一匹は 回した洗濯機の中から出てきて、超ショックだった ネットなどに、木酢液やハッカ油が効く、となってるけど、 木酢液はアルミが錆びる事があるみたいで、網戸には使えないので却下 ハッカ油はどこで手に入るのやら... どうやら檜の香りも嫌いらしい 色々考えて、檜の角材を買ってきて、3センチ角ぐらいにカットして部屋の侵入しそうな場所に置いた キッチン3、リビング2、洗面所2、玄関2、階段下2、他 効果があるまでブログに載せないよていだった 檜を置いてから３週間が経ちますが ムカデは１回も侵入してない
2016年09月20日
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楽天ジャパンオープン
１年ぶりの日記です💦 PCのバージョンが古くて、ブログの更新ができなくなったのと、忙しかったりで😓 最近はまた子供が入院して、私は毎日病院の往復 夜中に働き、学校の役員をやったり、けっこう疲れる 今は、病室でスマホでブログ書いてる (病院てけっこう暇で) 最近、錦織のファンで、 プレーも好きだし、発言もポジティブだし あと、ルックスもね 全然興味無かったテニスも、ちょくちょく見てたら面白くなってきた 海外の選手も大分詳しくなった 夜中頑張ってTV観戦 でも、大体2セットまで見ずに寝ちゃってるんだけどね😅 翌朝に結果を知る... 日本での試合は年間一度だけ ずっと引退しないわけじゃないし、絶対見てみたい‼ って事で10月に開催予定の楽天ジャパンオープンのチケットを取る事に 私のPCだと遅いので、旦那に頼んで待機 だけど、30分経っても繋がらない もう、諦めた頃やっと繋がったー てか... 全席完売ー！？ マジ...で？ 私が希望してたのは、家族で行ける土曜日(準決勝)だったんだけど なんとか火曜日(２回戦だったかな)が空いてて、(でも、２回戦なら確実に錦織見れるかも) 「俺が会社休むかー」(当然、子供も学校休ませる) で、なんとかチケット取れました😓 まぁ、平日に変わったので、36000円から14000円に下がったけども😅
2016年07月25日
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仕事始めました！！（逆に大出費）
7年振りに仕事を始めました！！ 子供の入院中は何度面接しても落ちて残業できないなら無理とか、断わられまくり小学校に入学すれば、ほとんど毎日のように学校から呼ばれとてもじゃないけど、週５日とか無理でシフト製の仕事も学校の予定が分からないので無理で半分諦めてた ある会社の求人を見て電話して、面接を受けたら即採用その仕事は配送業務で深夜の仕事休みの希望ばかりだと昼間の仕事は無いので その代わり、この仕事は全てを1人で任される為、具合が悪くても休めない勿論、台風だろうが、子供の具合が悪くても、誰かに不幸があっても休めない（どの親族までかは知らない・・・）日給4千円だから、4時間で終了しても時給換算にするとたったの千円 まず、最初に一気に100件ほどの家を覚えないといけないナビは無い みんながやってると言うので、コンビニでゼンリン地図を70枚ぐらいコピーしてそれをつなげて貼って３日がかりで完成したが・・・ 完成したら掛け布団3枚分の大きさになって・・・どうやって、これを車の中で広げるんだよ・・・？？仕方ないので5分割にハサミでカットこんな大きい地図、広げられないし、実際使うのかよ・・・↑これが５枚分あります 7月に練習に行ったけど、3時間で15件ぐらいしか覚えられないこれはマズイぞ・・・8月に入ってからは練習に行く日々 いい事考えた！！スマホにナビのアプリを入れればいいんだ！！ 実際使って見ると・・・お気に入りも何件も登録できるし、履歴も残るだけど・・・そんなに甘くはなかった・・・車のナビほど性能は良くない 目的地周辺２０ｍほどで案内終了てか、家の裏側だろうが、道が無くなろうが、２０ｍまで近づくと到着と言う・・・結局、地図を見ながら家の入り口側を探すルートを外れてもすぐに「ルートを再検索します」と言わない１分ぐらい走ってから言う・・・その間違えたルートから目的地まで１００ｍ付近の場所に居ても、５００ｍ～１ｋｍぐらいグールぐるそれでも、到着しないよりマシだから最初はかなり使いました（今では使っても100件中、1~2件だけども）ちなみに一番困るのが、「右です」と言うので右に曲がると行き止まりてな事が度々１週間ぐらい使ってやっと分かった・・・右方向に進んでたら、曲がらなくても、度々「右です」と言うらしい・・・←これイラネーおかげで使わないと思ってた地図が大活躍～ 私が練習中、せっかく夏休みの子供は6時間ぐらい留守番全部で11回も練習に行ったそれでも、初日は深夜1時から仕事して、終わったのは昼の12時でした・・・ 現在仕事してから3回目だけど、大体、朝8時頃までかかるだから時給換算で・・・５００円とか・・・しかも、週2日勤務だから大して稼げません でも一緒に働いてる人は、3時間とかで終わるので時給換算1700円ぐらい でも、きっと地図さえ見なくなるようになれば早く終わるはず1人で任されてから4回目にして、やっと地図を見なくても配達できるようにだけど、何故か7時間かかった・・・ 何が違うのか・・・あとの違いは、私に教えてくれた人は、お客さんに配る商品と数を全部暗記してましただからリストを見ないで商品を配る商品だって約10種類、お客さんそれぞれ数や組み合わせも違うのに ただ、この仕事は私に合ってる（次の日、かなり眠いけど）上司や先輩に命令される事が無い深夜だから、お客にヘコヘコ頭下げなくても良い（これでも接客歴長し） 月3万ちょっとの稼ぎで労働時間は、今現在は５０時間ぐらいそんでもって、仕事するのに大大大出費 まず、職場の駐車場が狭すぎて、車の移動をしてたら愛車のレガシィをコンクリーブロックにガリガリッっと・・・（修理代６万）あと、スマホ買い替え（6万）あと、夜の暗闇で足元が見えないのでライト購入（1200円）（旦那に頼んだら、何故かくまモンを買ってきた・・・けど、ネックタイプなのでかなり重宝してます）スマホ用の車用ソケット（３千円ぐらい）←初日だけさすがに使いました雨用に長靴（カッパは家にあった）って事で約１２万円の出費・・・
2015年08月27日
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プルメリア 2015
プルメリアの日記、ずっと更新してませんでしたがちゃんと今年も開花しました～今まで、咲いても、レモンサンセットかシンガポールホワイトが交互に咲く感じでも、今年は違う花が開花 １つはバリから貰ってきたプルメリアこれは7年振りの開花いつも、大抵が7月後半に開花するんだけど、今年は5月に花芽が付いて6月の後半には開花しましたしかも、2股に分かれたプルに両方に花芽が付きました だけど早すぎたのか・・・？咲いても、咲いても、チューリップのような形 7月後半になり、2股のもう1つの枝も開花この頃には最初にチューリップみたいだった枝もちゃんと咲くように この後に開花したフルーツサラダ レインボー系です育てて7年経って（鉢植えで購入）やっと花が咲きました とってもキレイ だけど、今年は忙しくて（あと暑すぎて(^_^;)）全然面倒見てない剪定も全然してないしこのままだと冬に部屋に入れるのが段々大変になる・・・
2015年08月27日
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冷たい眼と罵声
最近、異常にイライラします決まって生理前それは誰にでもある事だと思う前は3日ぐらい前からイライラしてただけど、ここ数ヶ月は生理の1週間前からイライラするようになった・・・ 子供に虐待ってぐらいの罵声を浴びせる子供が言った事を守らない時、物を壊した時など自分でも止められない手や足が出る事もある「ママ、おはよう・・・」と言われても無視 「お前なんて入院していいよ」「クソガキ」「なんですぐに謝らない！！」「ママ、もう家を出て行くから」 うちの子はずっと入院してただから一番上なんて絶対言ってはいけない言葉なのに・・・ さすがに、最後の言葉は子供も泣き出しますそれでも、こんな私でも「ママと一緒に寝る！！」と言います私は「あんたの顔見たくないから一緒に寝ない」と言って無視 だから、わずらわしい生理も、生理一週間前になると待ち遠しくなる毎日、あと何日・・・って指で数える1週間が長く感じる・・・ 罵声、叩くは私自信が一番嫌いな事だったのに・・・
2015年06月11日
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ニューサイランの花
先日、我が家のニューサイランに花が咲いてるのを発見しました毎日見てるのに全然気がつかなかった・・・ニューサイランは耐寒性氷点下5度直射日光OKととても育て易い～ちなみに我が家は肥料も何もやってませんがズンズン伸びて今や１６０ｃｍぐらいこれからどんな風に咲くんだろうそう思ってネットでチェックしたけど、これが開花の状態みたいただ、ニューサイランは30年～40年に1度しか咲かないそうでまさに半世紀に1回うちが植えてからまだ3年なんだけど・・・何かいい事あるかな・・・？ ちなみに・・・これが植えた頃のニューサイラン５０ｃｍぐらいかな・・・随分大きくなりましたこれが今の状態一緒に植えてるのはオーストラリアハーブ そして久々のプル日記バリプルに花芽が付きましたしかも2又に分かれた枝両方に花芽が付いたよ昔、咲いた時には10月頃だった為、1週間ほどで花は終了・・・これはピンクの花です そして！！！まだ咲いた事の無い鉢に花芽育てて7年・・・なかなか咲かなくて、おぃっ！！！って感じだったけど・・・（ちなみに、我が家はまだ咲いた事の無い鉢が8個あります・・・ゴラァ・・・）花は咲いてからのお楽しみって事で♪ あ、去年はプルのブログを書いてませんが、ちゃんと1鉢咲きましたよ～去年はレモンサンセットが咲きました4回目の開花でした
2015年06月09日
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病気でも入学（その後） 「クローン病日記」
12月に退院したリュータその後、順調に1月を過ごした物の、2月に風邪を引き、そこから体調を崩す数日おきに、朝や夜に立つ事ができないと言う日が続く小学校入学目前の3月についに入院採血の結果、炎症では無いらしい・・・結局、原因は分からなかったが、なんとか4月2日に退院する事ができ、入学式を迎える事ができた 入学前に校長や先生方に病気の説明をする事2回入学式の後にまた説明 現在、リュータは栄養の半分を輸液で摂取している話の内容としては、輸液用のCVカテーテルの危険性が主 胸に衝撃が加わると、出血や感染を起す可能性がある事鉄棒、ドッヂボール、器械体操、水泳などはできない事給食は食べれない事２時間毎にエレンタールを飲ませる事その他、色々・・・ リュータが学校に行ってから・・・大変なのは・・・ワタシ・・・ えっと・・・ざっと説明しますと・・・ まず、最初の３日間は子供の様子を見に来てほしいと言われ 朝７時４５分 集団登校８時半～１１時半 授業を見学１２時 帰宅 昼食後、３時頃まで掃除、洗濯など 翌週１３日（月） 私と子供 朝７時４５分家を出る 私、８時半帰宅 （往復２ｋｍ） 私、１１時１５分頃、学校に子供を迎えに行く為、家を出る １２時過ぎ帰宅 急いで昼食 １時１５分、学校に行く為に家を出る（この日３回目の学校） （ 職員が休み時間の話や給食の話をしたいとの事） １４日（火） 病院の検診の為学校欠席 １５日（水） 私と子供 ７時４５分家を出る 体育見学の為、３時間学校見学 １２過ぎ 子供と帰宅 １６日（木） 私と子供 ７時４５分家を出る 私８時半帰宅 私 １０時１５分頃迎えの為、家を出る １１時過ぎ帰宅 １２時半頃 父兄の集まりの為学校へ行く（この日３回目） １７日（金） 私と子供、家を出る 私 ８時半頃帰宅 １１時半頃家を出る（初めての給食の為、１人弁当なので様子を見に行く） 午後２時 私と子供帰宅 みたいな・・・・一番困るのが、家に帰っても２時間ほどしか時間が無い事 これで終わりでは無く、休み時間を見に来てほしい体育は毎回見学に来てほしいと言われて、週３回は学校に行く日々今までにカテーテルを入れてた子が居ないから心配なんだろうけど私のスニーカーも靴の裏に穴が・・・（急遽、自転車を買う） 今の病院ではCVを入れてる子は、カテーテル破損の危険性があるのでランドセルで登校してる子はいないらしい取りあえずやってみよう！！的な感じで主治医も反対する中、当て布をミシンで縫い、胸を保護してランドセル登校してます先生の協力も得て、教科書を半分学校に置かせてもらって 家や病院で見ると普通に見えるのに、１年生では一番小さい他の子と比べると幼稚園児の様に見えるでも、授業中もでしゃばり過ぎて私に怒られたり、ご飯１０ｇのお弁当でもみんなと楽しく食べたり学校が楽しいみたい 今のとこ体調不良で１日欠勤したぐらいこの先、まだ困難はあると思うけど、無事３週間が経ちました
2015年04月24日
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ロフトをオシャレに
シンプルなインテリアが好きな私生活感の無いインテリアが基本リビングは子供の物はほぼゼロ その代わり、ロフトはどんなに汚くても子供の自由に だけど、あまりの汚さに見るに見かねて・・・ 思い切って、キューブBOXを5個購入ネットで1個９８０円で買えました年明け早々、ロフトの改造おもちゃの空き箱や絵本やレゴなどを分けてキレーにしましたBOXの中は玩具と本などですが、まだBOX3個ほどはスカスカの状態ですこのBOX、扉に磁石が付いてるんだけど、意外にもかなり固い・・・子供の力では開けられません・・・で、旦那が磁石の一部に薄いスポンジを挟んで子供の力でも開くように調整 ロフトを変えて意外にも一番喜んだのは6歳になったばかりの子供 「わー！！キレイ！！」「キレイだ～～！！」 でも、子供の事だ片付け方を知らないし、どうせすぐ汚くなるだろ・・・2日ぐらいもてばいいんじゃない・・・？ そう思ってたんだけど2週間経った今も私が綺麗にした状態をキープよっぽど綺麗なのが気に入ったらしく、遊んだ玩具も元の位置に なんかやってよかったな～～・・・とシミジミ綺麗な事が気持ちいいって気付いたようで、結果、お片付けする事に繋がるなんて（笑） ある朝の空こんな大きな虹を見たのは初めてかも
2015年01月22日
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ついに車購入！！
前回の日記で住宅ローンを組んだ直後に子供が病気になり、貯金が底を尽きそうだと書きましたが・・・ ついに新しい車を購入しました！！ 金が無いのに・・・？ だって、今の車は１０年以上乗ってて、走行16万Km！！Σ(￣□￣/)/特にここ2年は、子供の病院への往復で、2年で8万Km走りました点検とオイル交換は2ヶ月に1回去年の秋頃、運転中に変な音がしたり、タコメーターが勝手に動いたり・・・まだ乗るつもりだったので、取りあえず修理代20万（タコメーターだけは修理しなかった）タイヤが消耗してるので5万・・・でも、修理したのにタコメーターを交換してないせいか、時々加速が悪く感じるアイドリングにもムラがある・・・ そして1月末に車検 車検の見積りは、ブレーキパットとローター、フロントガラスリペアなどで20万円ほど・・・ 前回の修理できちんと直ったならまだ乗るつもりでした・･･全然直ってない！！！ 車検を通したら、年間の維持費は50万！！「そんなんだったら買い換えよう・・・」と旦那と決断 中古車は絶対乗らない派の旦那と私前オーナーがどんな人だか分からないし、事故歴も分からないしかし・・・新車を買う余裕などあるわけも無く・・・ 私の最近の欲しい車ハイラックスサーフ（後期）白←走行行ってる割りに２００万以上とか高いハイエース（車庫入れしにくい、そんな大きな車必要ないよね・・・）ランドクルーザー（高いね・・・燃費悪すぎだし）VOLVO（なんか勘違いしてるかも・・・） てか、オバサンの乗らない車ばかりだ・・・ 全部無理なので、とにかく今より速い車～～！！ 安心第一でディーラー系列のUーCarを探してこれに決定した レガシィツーリングワゴン2.0 ４DWGT ４WD乗りたかったーー！！ターボだーー！！２６０馬力だーー！！（今の車は１４０馬力） 色は白か黒を希望してたので、こちらの車を決めた理由は・・・ 1万キロぐらいと走行が少ない！！前オーナーが金持ちなようで・・・1万キロしか走ってないのに、色々変えてくれてる～～！！ほんと金持ちだ STI（インプレッサ）用の強化サス、STI用のマフラー、フロントグリル、ブレーキパットステアリング、スポーツタイプのインパネや内装等々ダブルマフラーからは心地の良い重低音が・・・（ちょっと近所迷惑か・・・車高も低くとってもいい（主婦が乗る車じゃないけど・・・）これだけ後付したら50万じゃ下らないよね もうすぐ納車楽しみだーー うちの子、４歳の時から頭文字Dが大好き毎日、主題歌を口ずさんでますサンタさんに「今年はラジコンがほしい」と言うので じゃーん！！ AE８６トレノなかなか良くできてます
2015年01月11日
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「クローン病日記」 身障者手帳のススメ
１０月に身障者手帳を申請しましたまさかリュウタが身障者に該当するとは思ってなかったんだけど・・・1ヶ月ほど経った11月後半障害者３級の手帳が交付されました 分類は小腸機能障害該当する条件はＣＶカテーテルを入れて半年以上経過1日の栄養の３０％以上を点滴から行う（リュウタの場合、現在５０％は点滴から行っている）などの条件がある 障害者手帳を持つ事を嫌がる親は多いらしい自分の子が障害者なんて認めたくないだろうしでも、私はそう思わなかった逆に、手帳が交付されて嬉しかった 我が家は、家のローンを組んでから約半年でリュウタが病気になりましたリュウタの病院へ行く高速代、ガソリン代、などで月に10万ほど消えて行く日々（あ、合計じゃないっす、病院関係だけで10万消えるのです・・・だから笑えないのです）去年は150万ほどの出費で、ついに我が家の貯金は桁が変わるんじゃないか・・・ってぐらい減った 3級の障害者手帳を持つと障害者本人を同乗させた場合、高速代半額自動車取得税免除自動車税4万まで免除（普通車ならほぼ無料）水道代の補助金病院の駐車場無料テーマパーク割引 など、これで今までに比べ月に3万は出費が減る 一番大きいのが所得税、住民税の減税所得税27万、住民税26万合わせて53万の減税になる ただ、うちの会社は年末調整の振込みが1月末なので、実際ほんとにこんなに貰えるのか？？って感じですが・・・「丸々、貰えるんじゃなくて、所得が53万減ったから税金も減るって事だろ？」と旦那どっちなんでしょうねぇ・・・ その他、一緒に申請した物特別児童扶養手当てこれは障害者手帳が無くても、特定疾患の受給者証を持っていれば資格が貰える障害者の免除とは別に月に3万ほど口座に振り込まれるこれでさっきの障害者の免除と合わせて、月6万ほど出費が減る事に でも、この特別児童扶養手当知ってたら、2年前に申請してたのに・・・
2015年01月03日
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「クローン病日記」 退院
明けましておめでとうございます 11月の初めに、カテーテル感染で入院したリュウタですが1週間ほどで退院できると思ってましたところが、細菌が確認されてから最低2週間は抗生剤の投与とカテーテルの消毒を行うとの事と言う事で11月の末に退院予定に 熱も2日で下がって元気なので、せっかくだから病院で白身魚を試しましたところが・・・食べて翌日から軽い腹痛鱈とか、ほとんど脂質が無いお魚がたったの５ｇだけなのに・・・体調が悪かったり、抗生剤を入れたりしてた影響なのかそれとも、白身魚５ｇさえ食べれないのか・・・ＣＲＰも上昇し、まさかの絶食「かるいいたみだったから」とリュウタも1週間黙ってた・・・ その後、３９℃の熱が4日ほど続く持病を抱えてると、カテ感染の熱なのか、ウィルス性の風邪なのか、炎症なのか分からなくなる・・・どうやらウィルス性の風邪だったようで 12月、クリスマス前リュウタの誕生日の3日前にやっと退院しました
2015年01月03日
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「クローン病日記」退院と感染
10月の27日リュウタが退院の日を迎えました二年と三ヶ月の入院でした 退院と言っても、食事はお米２０ｇ、豆腐１０ｇ、果物１０ｇあとはエレンタール２００ｃｃ(60%希釈）を１日５回夜は１０時間の点滴点滴の為、夜中のオムツ替えも２回漏れる事もしばしば・・・退院後も脂質の投与、採血、レミケードを投与する為に月に２回は入院が必要になる リュウタが帰ってきてから、なんか忙しい病院に行ってた時も午前中は家事、夜は１０時帰宅だったけどでも、病院ではリュウタとビデオを見たり、ゲームをしたり、割とのんびり過ごしてる家では、ほとんどが家事で、特に夜は戦争６時に食事をさせて、７時半にはお風呂に入る為のカテーテルの保護、その後旦那が７時半頃帰宅旦那がリュウタをシャワーで洗って、私が８時過ぎにカテーテルの消毒やらその後点滴を繋いで９時に就寝させる今のとこ、旦那が早く帰宅するのでなんとかなってるけど、遅い日はお風呂無しかなぁ・・・ 今まで３～５歳で経験できる事をできなかったリュウタ退院後、初めてのお出掛け江ノ島水族館私もリニューアル後は初めて 帰りに「ガチャガチャがやりたい！！」と泣くリュウタ「ぬいぐるみを買ったから駄目だよ」とある時には「宝クジやる！！」おぃおぃ・・・・ずっと入院してかから買い物に行くと欲しい物が沢山あるみたい・・・ 何故か５歳になってからぬいぐるみ大好きになったリュウタ江の水に行ってまた、ゴマフアザラシとシャチが増えちゃいましたもっか、一番のお気に入りはライオンの「ちび」ぬいぐるみ６個と毛布は絶対寝る時に持って行くまだまだ可愛いところがあるな～車の中でもチビと毛布は離しません 風邪も引かず、なんとか順調に行ってると思った時退院後１２日目の朝に発熱３８、６℃の熱ただ、本人が滅茶苦茶元気で食事も普通に食べる、走り回るだから逆に不気味で・・・これってカテーテル感染じゃないだろね・・・一応、主治医には電話を入れておいた夜には７℃５分まで下がり、夜中熱を計ると６℃台まで下がってた軽い風邪だったか・・・私も安心して寝た 翌朝「ママ、起きる時間だよ」と言われ目を覚ます妙にリュウタの体が熱いその後、すぐに熱を計ったら３９℃超えてた夜中に３６℃で朝３９℃なんておかしい多分カテーテル感染すぐに、入院の仕度と家を出る仕度でもリュウタは食欲もあるし、ドリフのDVDを見て大笑いしてる・・・ 病院に行き、採血をすると白血球が高くなってたその後血液を培養した所、やはり細菌が検出されたカテーテルの挿入部を保護してるテープを剥がすとなんかシミがついてる・・・看護師さんがシミのついてた部分のカテーテルを触ると、カテーテルに小さな亀裂が見つかった抗生剤の投与とカテーテルをエタノールに浸す事で翌日には熱も平熱に下がった多分、１週間ほどの入院今年の６月から既に３回目の亀裂１度目なんて太い部分から切れて大量に出血・・・なんで、こんなにカテーテルが弱いの・・・？ そしてリュウタが家に居ない状態に、逆にいつもの落ち着きを感じる・・・それだけ入院が長く、この生活に慣れてしまったんだね・・・
2014年11月08日
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「クローン病日記」在宅用カフティポンプ
レミケード投与その後通常は２回目ぐらいから効果を感じるらしいが、４回目投与まで全く効果を感じられず正直半分諦めてた・・・５回目投与頃から病状が安定してきたＣＲＰなども変動無し ７月からはアレルギー用のお米を５ｇ開始アレルギー米５ｇ→５分粥５ｇ→全粥５ｇ１ヶ月経ってもまだ５ｇ・・・その後８月に豆腐４ｇ９月にはフルーツを５ｇ食べるようになったまさに１年半振りの食事だった・・・ 前の病院で栄養士のせいで食事を食べる事ができなくなってしまった我が子今の病院は経験のある病院なので、栄養士も信頼できると思ってたただ、同じ病気の子の食事を見ると、ペースト食→いきなり普通食ウインナーを食べてる子までいるフルーツを始める時に提案されたメモにはりんご→バナナ→パイン→オレンジ→梨→りんご、などと書いてあった勿論却下私はまだこの病院の栄養士とは会った事がないけど通路に貼ってある、幼児食のメニュー表と全く同じ内容だった前の病院の栄養士の方がまだ知識があるもう信頼度ゼロ 入院もかなり長期になって、このまま食事を試してたら年が明けてしまう主治医の決断で在宅でポンプを使用して治療する事にエレンタール１５０ｃｃX５回、食事少量、２／３は点滴から栄養を補う カフティポンプペットボトルホルダーの半分程度の大きさ私も１ヶ月ほど練習その他、CVカテーテルの挿入部の消毒や保護テープの貼り方なども練習 こんなのも作りました(*^o^*)元々家にあったペットボトルホルダーに肩掛けできるよう紐を付けただけだけど・・・ これはカテーテルを保護する物久々、ミシン活躍 実は、リュウタは今年、一度だけ一時帰宅しているその時はめちゃめちゃ栄養が少なかった点滴以外の栄養はエレンタール０．２５kcalX30ccX５回（１食７kcal)飴1個ぐらいか・・・？主治医が大丈夫、と言うので疑いもせずに帰宅翌朝グッタりした感じの我が子背中が寒いと言うので風邪を引いたと思ったいつもの薬とエレンタールを飲ませ寝かせたしばらくして嘔吐水分を欲しがるけどまた嘔吐結局、低血糖と脱水を起していた（低血糖って怖いんだね・・・）急いで病院に戻り、点滴を繋ぐ血糖値は４０だった通常、点滴を繋いで尿が出れば症状は回復するらしいけどリュウタは何故か夜まで１０回ほど吐いたそして何故か発熱リュウタの事を知らない医師に「なんの病気か知りませんが主治医からどんな指示を受けたんですか？？食事を教えて下さい・・・」と育児放棄の疑いの眼差しと、それから主治医は一時帰宅の話をしなくなりました あ、退院予定はあと半月後ぐらいの予定ですなんとか小学校に行けるかな・・・
2014年09月23日
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血を吐く
半年振りの日記です 前回の日記でレミケードが効かないと書きました前回の投与は3回目の投与でしたその後、諦めながらも投与を続けてたところ、5回目の投与辺りから症状が安定してきたようです３０ｃｃのエレンタールも０．２５％の希釈でしか飲めなかったのが、今では１５０ｃｃ（０．５％）まで飲めるようになりました1度にたったの１５０ｃｃで、しかも倍希釈それでもリュウタにとっては1年振りの事でした 今まで肝機能障害を何度か起こし、高カロリーの輸液も中止になってました体重も5歳なのに１１ｋｇしか無くてだけど1月からは、たんぱくを抑えた輸液を入れ続け、体重も半年で６ｋｇも増えました 4日ほど前からはスプーン1杯のお粥もスタートし、なんとか前進しつつありますでも、レミケードは持続性が問題で、途中から効かなくなってくる場合が多いようで特に小児の場合は持続性が無いと言われていますだから一喜一憂はしていませんどうか少ない食事でもいいから食べれるようになって、小学校に入学できますように・・・ 最近、リュウタは咳き込んだりすると血の混ざった物を吐くように最近と言っても、もう２ヶ月は経ちます最初は月に数回だったのであまり気にしてなかったんですが最近は、ほぼ毎日吐くように耳鼻科検診や胸部レントゲンも問題無いので、来週にMRIと胃カメラ、カプセル内視鏡をやる事になりました主治医は「胃が荒れてるか、副鼻腔炎の可能性で出血してるのでは」と言うけど、ガスター（胃薬）を増量しても吐くので検査になりましたCRPなどは上昇してないので、あまり心配はしてないんですが・・・ 最近はなんだか私も気力がありませんなにもしたくないと言うか・・・仕方なく料理作ったり、買い物とか行ってるけど・・・旦那ともあまり話す気にもならない鬱病の前触れか？だって、２年間、毎日病院に行って、帰りは夜１０時で２年間、どこにも出掛けず、友人とも会わず お金はどんどん無くなって・・・ちょっとでも働こうとパートの面接にも何度か行きました今年で５ヶ所、全部不採用「週３日からOK、１日３時間からOK」となってるような求人に面接に行くと「週４働けて、１日４時間働けます」と言っても不採用残業ができないと無理だとか、もっと働いてくれないと無理だとか・・・余計、仕事探す気も失せる・・・ あー、暗くなっちまった・・・母・・・もうちょい頑張るよ・・・
2014年07月12日
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「クローン病日記」 レミケードが効かない
11月に仙台に行って、バルーン内視鏡を行ったリュウタその後、レミケードの投与を行った 11月に初めての投与、2週後に追加、4週後に追加エレンタール０．２５の希釈でも、７度５分ぐらいの微熱が毎日でも、それでも２ヶ月半、特に炎症は起きなかったところが、ついにCRPが上がり、軽い炎症が起きてしまった・・・レミケードが効いてない・・・他にどんな方法があるって言うのか・・・ いつも絶食には慣れてるリュウタでも、子供ながらにきっと一生懸命我慢してるはずいつもエレンタールだけでも再開すると嬉しそうにする １年半入院してやっと気付いてあげられる事があった 主治医に「何か、口の中に血糖値を上げるような物をなめるとか駄目ですか・・・」と聞いてみた 以前、仙台に行った時、炎症が起きてた為、エレンタールも飲む事が出来ず、「途中で、血糖値が下がらないようにグルコースを舐めさせて下さい」と言われ舐めさせた事があったグルコースとは、糖尿病の患者が舐めるラムネのような物それをリュウタは嬉しそうに舐めてたのを思い出し、今回主治医に提案して見た「粉飴と言うのなら出せると思います」名前の通り、甘い味のついた粉それでもおやつ感覚を味わえるかな・・・って凄く嬉しそうに舐めていた 最近は私も、炎症が起きても「またか・・・」的な感じでショックを受ける事がなくなってきている毎日、病院に通い、変化の無い生活布団に行かずにコタツでTVをつけたまま寝る毎日生活自体駄目になりそう・・・ リュウちゃんの愛読書 オレペ（笑）ある日、親子で料理する本を買っていったら大喜び毎日、毎日読んでいるしかも、ふりがな無しの本だそんなに好きなら・・・と試しにオレンジページを買ってみた するとどうでしょう大喜び～～～！！ 発売日まで覚えてワクワクしてるお気に入りの料理をクリアファイルに保存する始末１歳頃から料理番組をガン見してたけど・・・料理の経験は、入院してるから米磨ぎや、マヨネーズを垂らすぐらいしかやった事が無い 毎日、病院でNHK,キューピー、親子でクッキングなど３つほどの料理番組を見る４歳半ばから１年生程度の漢字もかなり読めるようになったけどまぁ、親ながらそれはすごいと思ってたけど料理関係の漢字に関してはかなり難しい漢字が読める「親子丼、強火、裏ごし、牛乳」などなどときどき、私もビックリする事が・・・（ちなみに勉強は一切してない） 多分、この先、大人になっても、普通の会社に入るのは難しいだろう「コックさんになりたい」と言ってるので、それならなれるかも・・・味見が問題だけども 大雪の後、３日後の画像私も２日間帰れず病院にお泊り（スタッドレス履いてますが・・・大渋滞の為）
2014年02月22日
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「クローン病日記」 仙台へ行く
この度、ダブルバルーン内視鏡を行う目的で仙台まで行ってきましたカプセル内視鏡が小腸の中を撮影するのに対して、ダブルバルーン内視鏡は小腸の組織まで採取できる今は、都内の病院に入院中のリュウタ来年には、今の病院でもダブルバルーン内視鏡が導入予定だが、来年まで今のままの治療を続けても病気が良くなる事は無い昨年、カプセル内視鏡を行ったけど、少し病状が安定した状態で検査した為、はっきりとした病変が画像には写らなかった今と違う薬や治療を行う為には、病変の確定が必要それだけ、小児にはリスクの大きい薬を試す事になる仙台まで行かなくても、都内や都内近郊にはダブルバルーン内視鏡を行ってる医療機関は多数あるただ、小児となると、なかなか行ってる医療機関が無く、実績があるのは仙台ぐらいだった 病状が悪い方が生体検査で結果がでやすい、との事でリュウタはかなり悪い状態で仙台まで行く事に３９℃の発熱、腹痛座薬を入れて、都内から片道6時間かけて移動 仙台の病院は都内の病院よりも小規模だけど、とても綺麗で可愛らしい病院でした医師や看護師の対応も良く、2週間近く滞在したのに、それほど疲れも感じる事はなかった ダブルバルーン内視鏡の他に、ついでに全部やりましょう、との話で、カプセル内視鏡、大腸内視鏡も行う事に 主治医が、リュウタのエコーの画像を見て「腸が腫れてるので、まず、カプセルが通らないと思う」「詰まったら開腹になる、過去になんとか2時間ぐらいかけて取り出せた子もいたが、ダミーのパテンシーカプセル（通過確認カプセル）を試しましょう」と「それが通れば3日後にカプセル内視鏡をやりましょう」と私は、また病変が写らないで終わると思ったし、絶対カプセルが通る気がしてただから主治医にやって下さいとお願いした 仙台に行った翌日にカプセル内視鏡をやる事になったこの病院では全身麻酔を使用せず、睡眠薬だけで内視鏡検査を行うだから検査時間も1時間で終わった翌日、主治医と画像を確認今回ははっきりとクローン病の特徴であるアフタ、縦走、腸の腫れが写ったこれで確定かと思いきや、ダブルバルーンの生検で異常が確認できないとクローン病とは確定できないと言われた手術室の空き待ちでダブルバルーンの検査は1週間後「そんなに遅くなったら、病状が良くなって生検で悪い部分が分からなくなるんじゃないですか？」と旦那が言うと、そんなに急に病変は悪くなるものでは無いとの答え その他の検査では、便検査で、潜血、悪い常在菌が見つかった腸内環境が悪かったり、寝たきりの老人などに見つかるこの菌は6月頃にも見つかって、一旦薬で死滅した物また抗生物質を使わなければならない 東京に戻って1週間後ダブルバルーンの結果が出た結果は「特に異常無し」・・・だけど、カプセル内視鏡ではっきりと異常が認められた為、やっと次のステップに進む準備が出来た（仙台まで行かなくても検査できたけど・・・）レミケードの使用小児には発癌リスクの他、持続性があまり無いとも言われてるそれだけが不安だけど・・・ 仙台に行った時に、主治医に「イントラ（脂質）を投与した方がいい」と言われ、何故投与してないか話したところ「偶然でしょ」との返事偶然なのか、分からないけど、イントラを投与すると炎症が起きやすい気がしてた実際、過去に炎症が起きた時は、大体イントラを投与して数日後だった 仙台の主治医の話では、腸の粘膜も強くなるとの事その他、リュウタは高カロリー輸液で、やたら肝機能障害を起していた「肝機能障害もイントラと関係しているかも知れない」と言われて決心東京に戻って、主治医にイントラを再開する事をお願いした 退院前日、日本三景の松島を見てきました病院からは30分ぐらいリュウタには、「日本三景見たいから遅れる」と話して（笑）
2013年11月13日
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「クローン病日記」 紫斑
8月にリュウタの体に突然紫斑ができた最初は紫斑では無く首や胸が真っ赤にその時はCVカテーテルを保護するテープにかぶれでも起したのだとばかり思ってた3日ほど経つとお腹と背中に発疹が医師に相談すると「ウイルス性の風邪だと思います」との回答だけど熱や風邪らしい症状は全く無いそういう風邪もあると医師は言うけれど・・・今度は手に紫斑が現れ始めた（紫斑とは血管が壊れて血液が広がった物）画像がわかり難くてスミマセン・・・ 数日経っても治らないので調べて見ると2週間ほど前に風邪を引く事をきっかけに、体に紫斑が現れ、血小板が減少すると言う病気を見つけた血小板減少性紫斑病と言う難病リュウタは紫斑が現れる2週間ほど前に風邪を引いてる採血のデータを見ても血小板が減ってきている難病を2個も抱えるなんて・・・絶対あり得ない・・・ 医師にこの病気ではないか？と確認したけど、違うとの回答なんとかこの病気では無かったようでホッとしたけど・・・10日ほど経つと首や、背中の皮が剥けてきたまるで日焼けの皮が剥ける状態にそっくり多分、皮膚が再生するんだと思うけどただ、腕の紫斑はなかなか消えなく、３週間が過ぎた体の皮も全然キレイに剥けないそれでも、ある日突然、腕の紫斑がキレイになったイントラ(脂質）を投与して2日後の事だった やっぱり脂質欠乏による紫斑なのか・・・ 湿疹や紫斑が出てから1ヶ月半経った今も背中や腋の下の皮はボロボロです イントラに疑問を感じている私でも、脂質は必要・・・ イントラを投与して約1週間後、リュウタに炎症が起きたCRPは３ぐらいすぐにお粥とエレンタールが中止最初は軽い腹痛と嘔吐ぐらいだった絶食してるので、あともうちょっとで治る、そう思ってたけどどんどん痛みと嘔吐がひどくなる1年振りぐらいの痛がり方だった２ｍｇまで減量してたステロイドまたステロイドを２４ｍｇ投与する事になった来週、イントラを入れて、血沈が上昇するか試す事になっている・・・
2013年09月22日
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今年のプルメリア
8月も今日で終わりですね今年は植え替えも剪定も何もせずだけど・・・今年もプルメリアが咲きました（ちなみに去年、秋に花芽が付いたプルの冬眠は失敗でした） ホームセンターで安い苗木を買って５年7月中旬頃に花芽を発見こんなに綺麗な花が咲くとは思ってなかった～ 現在8個の花が咲いてます香りはあまり強くなく、ほんのり甘い香り 直径は１０ｃｍぐらいとかなり大きめだけど、最初に開花した花より、次に開花した花は何故かちょっと小ぶり 落ちた花の持ちはいいですフローティングフラワーにして3日ほどは楽しめまーす
2013年08月26日
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「クローン病日記」 振り出し
前回の日記で、イムラン(免疫抑制剤）の血中濃度を調べると書きましたが10日ほどで結果が出ました通常、４０％あれば充分効果があるはず結果は意外にも４５％これはありすぎ・・・（副作用も出そうな感じ・・・）私はまだ効果が出てないもんだとばかり思ってた・・・イムランが全く効かない？？エレンタールでは、倍希釈で炎症が起きる今では０．２５％まで希釈しないと発熱するように・・・ 私は病名が判明してからずっとクローン病の記録を付けてきたその記録をたどると、2月中旬頃からイムランを開始したけど、それ以降、おかずを口にしたのはたったの1度だけ3月にはお粥でも炎症が起きるようになって、エレンタールのみの生活にエレンタールでも、等倍だとCRPが上がる倍希釈でも、回数を増やすと発熱やCRPの上昇もちろん、ステロイドの投与も行った 原因は分からないけど、イムランを服用した頃から病状が悪化してる気がする自分の免疫力を抑えてるからなのか・・・もし駄目ならまた始めればいい・・・だから1度、止めたい・・・ 意を決して、主治医にイムラン、ステロイドの服用を止めるようにお願いする以前の病院では、既にメサラジンを止めただから、これでクローン病に効くと言われている薬、全てを止めた事になる 転院してから、今までの治療と唯一変わった事それはイントラ（脂質）の投与24時間、毎日、点滴で投与したそして2ヶ月ほど炎症が起きなかったのに、転院先ですぐに炎症が起きた血沈も３０まで上昇一旦、1週間ほど絶食し、また中心静脈栄養とイントラの開始すると3日後に38度の発熱そして血沈の上昇医師は「イントラ（脂質投与）が原因では無いと思う」と言うけどイントラも中止してもらうイントラを止めて、数日後の採血で血沈が２０まで下がったイントラの投与で症状が悪くなる症例もあまり無いらしく、確かに、経口で摂取してるのでは無くて、点滴からの投与なわけだから、理屈からすれば炎症が起きる分けが無いんだけど・・・それでも私はイントラも炎症の原因の１つだと確信て言うか・・・治療目的の事が全て効果無しだなんて・・・ その後、風邪などで、血沈やCRPに変動はあった物の、数日経過すると数値は下がっていくイントラを止めてからは症状も安定している主治医は、どうしても納得いかないようで「もう1度、イントラを試させてほしい」と血沈が標準まで下がってから、毎日投与しない、この２つを条件にOKした 今の病院に転院して、同室に同じ病気の子がいた初めて同じ病気の子に会った2歳の子だった赤ちゃんは基本的に部屋から出ず、ベッドで寝てる子が多いので気付かなかったけど、ある日、プレイルームにいる赤ちゃんに目が止まった9ヶ月の赤ちゃんだったけど、中心静脈をやってるイントラを入れてる主治医も一緒探るように、聞いてみるとクローン病だった2ヶ月の時に発症したらしい この病院で、6歳以下では、リュウタを入れて５人のクローン病の子がいるのが分かった赤ちゃんはベッドから動かないので、もっといるのかも知れないけど潰瘍性大腸炎はもっと多いって事になるけど・・・クローン病の子5人中3人は既に退院した ある日、主治医から「お米を試したいんです」と量は1日１ｇから１ｇのお粥って小豆1粒ぐらいもちろん、OKした 半年振りの食事にリュウタはすごく嬉しそうにしてたらしい2日毎に１ｇ→２ｇ→４ｇと増やしていく今は８ｇ（スプーン1杯相当）を食べている８ｇX2回で、一旦増量はストップ今回は腸を慣らすのが目的早く、お茶碗で食べれるといいな
2013年08月21日
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「クローン病日記」 転院
6月10日に今まで居た大学病院から、都内の病院へ転院致しました また、新たな悩みが出来ました・・・それは出費・・・ 病院へ通うのに車だと滅茶苦茶出費がかかる往復高速を使うと、高速代、ガソリン代、駐車場代、昼食代などで13万ほどの出費電車を使えば5万円ほどで済むけどなんとバス、電車、乗換え4回の2時間・・・ 高速を使えば1時間で行けるオムツや着替えも重い・・・ 考えた末、行きは高速帰りは一般道をひたすら帰る事にそれでも毎月の出費は10万ほど住宅ローンを組んでから、約半年で発病・・・当面はリュウタの生命保険が下りる予定なので、それでやり繰りする予定今までは外食の時も、それほど値段を気にしないで食べてたところが、最近は290円のラーメンとか、サイゼリアとか・・・土日のうち、1日は朝作っておいて、夜遅く自宅で食事もう、貧乏生活突入です・・・貯蓄が減るような事があれば、電車に変えるしかありません・・・ 帰り道の夜は８０ｋｍぐらいスピードが出せますそれでも1時間半はかかる運転中はそれほど疲れを感じないけど、家に着くとやっぱり疲れます食事をして、歯を磨いて寝るだけ・・・ リュウタは、今の病院に転院して、初日ぐらいは寂しがると思ったら意外に明るい偶然、同じ部屋にクローン病の子も居た2歳なのに１７ｋｇもあって（リュウタは１１ｋｇ）とてもクローン病には見えなかったと言うか、2歳児には見えず・・・（汗）体型は4～5歳にしか見えなかった主治医が同じなのと、エレンタールを飲んでる事などでお互いの子が同じ病気と分かったその子は産まれてからすぐに発病したそうあちこちの病院を転々とし、関西方面から出てきたとの事何故１７ｋｇもあるかと言うと、とある有名な名医と言われる医師が、エレンタール（成分栄養剤）を好きなだけ飲ませてたとの事ガリガリだったその子はあっと言う間にオデブちゃんにエレンタールだって飲みすぎれば炎症が起きるのにその医師の言う事には「痩せてるから好きなだけ飲ませていいんだ」との事らしい・・・で、親が疑問に感じて実家近くの病院に逃げて来た感じ リュウタは入院してから10日目にCVカテーテル手術を行った中心静脈栄養を入れる為に行ったんだけど通常はPIカテーテルと言って、手術をしないで、腕の静脈からカテーテルを入れて高カロリーの栄養を点滴で補うところが、何度かPIカテーテルを経験してるうちに、血管が硬くなり入らなくなってしまった・・・CVカテーテルは最初はいいけど、長く使うと必ずカテーテル感染が起きるその場合、抗生剤で菌を殺すか再度手術を行うでも、今のリュウタには仕方の無い事 今の病院は研究施設が隣接してるので、血液や細胞をすぐに調べる事のできる病院リュウタの白血球が異物に対して、どのような動きをするか調べると言われた何か分かるといいんだけど・・・2月から服用してる免疫抑制剤のイムラン効果が出るのは早くても4ヶ月そろそろ効果が出てもいい頃それも、血中濃度が高くなってるか検査機関に出して調べてくれるとの事（これは院内研究所では調べるのは無理との事）医師達の動きが早いので、転院してよかったと思う ところが、カテーテル手術の翌日に発熱医師が血相変えて飛んできたカテーテル感染の可能性があるからところが、どうやら炎症が起きたようで・・・０．５ｋcalのエレンタールを1日3回それで1ヶ月以上炎症が起きなかったのに、何故かCRPと血沈が上昇考えられるのは、毎日入れてるイントラ(脂肪）、ステロイドの減量による炎症ぐらい・・・そして5月末から、毎日続く水様便・・・またもや、エレンタール中止になった・・・幸い、前日にカテーテル手術を行ったので、中心静脈栄養で栄養は微量ながらも取る事ができた（5月に前病院で、中心静脈で肝機能障害を起してるので少量から開始） クローン病の患者をたくさん診てる医師その医師に言われた言葉「エレンタール０．５Kcalで炎症が起きるって言うのは・・・あまり聞いた事がありません・・・」 先生助けてねご飯食べさせてね
2013年06月10日
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「クローン病日記」ステロイドが効かない
3月の中旬にステロイドの投与を開始した通常、クローン病ではステロイドの投与は重症患者、又は難治性の患者に投与されるリュウタは今は腹痛は無いけど、炎症が起きやすい状態で、お粥でも炎症が起きる為、ステロイドの投与に踏み切った ステロイドを投与してるにもかかわらず、CRPが正常に戻るまで半月以上かかった栄養を摂取できない為、無気力、すぐ泣くなどの状態3週間後、倍希釈エレンタール（成分栄養剤）開始翌週、0.75calでのエレンタールに ステロイドの副作用作の１つに性格の変化があるリュウタは人懐こい子で誰にでもニコニコな子だったステロイドを投与してからは、ほとんど病室の子と話さなくなった看護婦さんや、先生にも話しかけなくなったちょっとした事で泣くようになった塗り絵や幼児の勉強ばかりやるようになった・・・おかげで塗りえはみるみるうちに上達とても4歳の子が塗ったとは思えないほどに 交換日記も始めました始めてから半月ほどで大分、お手紙らしくなってきました「おてつだいたのしいよ」らしいですままより・・・ってなってます・・・ハートマークも付けたりかなり上達 今までは10日ほどでお粥に移行してたけど、今回は主治医も慎重だった3週目にやっと薄めないで１kcalのエレンタールに ところが２日目に発熱風邪かもしれないから、とエレンタールを続ける翌日も発熱倦怠感もあるようで、ボーッとして動かないここで主治医に採血を依頼したこの主治医は４月に新しく加わったばかりの主治医で、リュウタの治療方針は今までの主治医が中心になって行っていた今までの主治医が休みの為、この主治医に採血を依頼したが、結果は基準値以内「問題ないのでエレンタールを続けましょう」と それでもやっぱり気になり、エレンタールを止めるように看護師さんを通して主治医にお願いして帰る翌日、病院に行くとエレンタールを飲んでるリュウタ採血で異常なかったからエレンタールは止めないとの主治医の判断だったやはり、午後にすぐに発熱そして下痢も始まる「３時のエレンタールを持ってきます」と言う看護師に「持ってきてもいいけど、飲ませませんから」と「点滴の量を上げてくれないなら、お茶を飲ませるからいいです」 看護師さんが当直の医師に許可を取り、点滴の量を上げてくれた翌日の採血でもやっぱりＣＲＰも赤沈も正常だったここで、もし、ＣＲＰが上がってたら、エレンタールを止めなかった主治医に文句を言うとこだったやはり、エレンタールを中止した途端に熱は出なくなった エレンタールを中止してから３日目、いつも見てくれてる主治医に呼ばれた「採血では問題ないけどエレンタールを止めたら熱が出なくなった事を見ると、やはりお腹からの熱の可能性が高いです」「段々炎症が起きやすくなってて、ステロイドを投与して、エレンタールだけしか摂取してないのに炎症が起きると・・・」「１段上の治療をするしか方法が無いです・・・」「もっと上の治療ができる病院へ転院を奨めます」との話だった １段上の治療とは、今、リュウタが飲んでる免疫抑制剤を違うタイプにする（ただ、今の免疫抑制剤の効果が出るまでには、少なくともあと２ヶ月はかかるけど・・・）又は、レミケードの投与などレミケードは通常小児には使わない発癌リスクや、投与しても、小児の場合、効き目に持続性があまり無いなどそれでも、これでもし炎症が起きたら病院を変えよう、ちょうど、そう思ってた時だった他の病院に行っても治るとは限らない今の病院も大学病院だけどただ、治療実績のある病院に転院する決意をした 都内だと、宿泊施設が取れないと高速代やガソリン代の出費が１０万横浜だと、下道で１時間半・・・簡単な事では無いけど、今、主治医と病院を探している ずーっと、欠席にしてた幼稚園先日、ついに休園届けを出した今まで、休園届けを出さなかったのも、退院の話が３回ほど出たからだけど、今回は先が見えなくなった 大人がまずくて苦労してるエレンタールでさえ、飲めるようになると喜ぶリュウタお粥が始まると「やったー！！」と喜ぶリュウタ他の子がおやつや、ご飯を「おいしくない」と文句を言いながら食べてる姿を見ても「リュウタくんもそれ好き！！」と明るく言うリュウタ体重も１１キロ台（２歳前半並み）早く、ご飯を食べさせてあげたい・・・ ブログにコメントをして下さる方へ アドバイスなどはありがたいと思いますただ、アレルギーに関してウンチクを並べる人はお断りしますうちはアレルギーではありませんから クローン病は１人、１人タイプが違います自分の治療法を１００％正しいかのように述べるコメントもお断りします大人になってから発症したのとは違うんですエレンタールで炎症が起きるんです１５歳ぐらいからの発症と一緒にしないで下さい！！乳幼児の発症は難治性になりやすく、薬も違います
2013年04月21日
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「クローン病日記」 免疫抑制剤とステロイド
桜が咲き始めました去年も満開の時期に入院してて桜が見れなかった幼稚園の年少も今日が最後の日とうとう7月に入院してから1度も幼稚園に行く事ができなかった・・・ 1月に豚肉を食べたせいで炎症が起き、その後1日の脂質が４ｇの食事でも軽い炎症慢性化してる感じ・・・その後、炎症は治まり、炎症値のCRPも正常ただ、もう１つ、炎症の目安になる赤沈と言う値が１２、１３と高め（標準値は１－１０） 最近、回復してもすぐ炎症が起きるので、主治医が他の病院と連携を取ったそこは前に検査入院した病院クローン病は脂質や食物の抗原に対して免疫が過剰に反応して炎症が起きると言われている免疫が過剰に反応しないように、新たに免疫抑制剤のイムランと言う薬を服用する事に免疫を抑制するのだから、当然感染には弱くなる風邪なども引きやすくなるただ、この薬の効果が出るには時間がかかり、早くても3~4ヶ月はかかるネットで見たら、2年ぐらいかかる場合もあるようで・・・ 服用後、3週間ほど経った頃、発熱微妙に声がかすれてるので風邪を引いた様子その後、3日ほど熱があった物の、3日間は平熱風邪は問題ないと思ったら、それから1日おきに発熱その後、赤沈は２０、２５と上昇CRPも上昇してきた為、お粥を中止してエレンタール（栄養剤）のみ摂取する日が続いた主治医は「赤沈が上昇してるけど、エレンタールなら炎症が起きないと思うのでこのまま行きましょう」と栄養を取って無いせいか、風邪の治りも悪く、3週間経った今も咳をしている ただ、この1日おきに出る熱はどうやら風邪では無く、炎症前の熱だった様子赤沈が上昇しながらもエレンタールを続けた結果、一気に炎症が爆発した先週、私が帰った後に水様便が出たその後、夜中に泣くので看護師が熱を計ると39.9℃の熱翌日のCRPは9近くまで上がり、点滴の生活に・・・リュウタが最後にお粥以外の物を口にしたのは1ヶ月も前の事 再び、他の病院と連携と取った主治医からは「今まで、リュウちゃんはステロイド無しで頑張ってきましたが、ステロイドを投与しましょう」とステロイドは色々な副作用がある自分で分泌するインシュリンを薬で投与するのだから、体がインシュリンが必要ないと判断して分泌を止めてしまう成長障害、性格の変化、ムーンフェイス白内障、緑内障、骨粗鬆症などが起きる事もそれでも、このままだとずっと退院できないなによりも、早くご飯を食べさせてあげたいそう思って、ステロイドの投与を決めた 今日からプレゾニゾロンと言うステロイドの投与ステロイドは２～３ヶ月かけて減量していく予定です
2013年03月19日
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「クローン病日記」 幻の退院
リュウタの退院の話が出たのは11月退院前に1度一時帰宅、その後病院に戻ると体調を崩す体調を崩したんだから安全策を取って食事も止めればいいのに、主治医は止めようとしないその後やっぱり炎症が起きる 2度目の退院の話が出たのは12月退院2日前の採血で炎症値が上昇退院は延期（どうして炎症値が上がったのかは分からなかった）ここでも食事を止めればいいのに「熱も腹痛も無いからこのまま食事は続けましょう」案の定、2日後に発熱 3度目 そろそろ退院かなと思った頃、ウイルス感染激しい下痢だったから主治医に言ったけど「食事を再開するとよくある事ですよ」と軽く流され食事を止めないその後、発熱と体に紫斑が現れる そして今回4度目の退院の話退院2日前までは安心できないそう思いながらも重い本などを家に持ち帰り退院準備退院まであと1日病院に行くと・・・「元気なんですが・・・熱があります」と主治医「えーーーー？？」すぐに原因が分かった・・・それは豚肉 退院予定の3日前の食事に豚肉が出た前にも豚肉が出た事があったけど、何かの手違いだと思い、子供には食べさせなかった（クローン病は豚肉の脂質が良くないと言われている）管理栄養士に確認すると「神奈川では豚肉はＯＫなんですよ」と・・・全国的にタブーな食材が神奈川ではＯＫと言われてもあまり納得がいかないでも、管理栄養士の言葉をちょっと信じて今回出た豚肉は食べさせてしまった・・・ 「豚！！豚肉が原因ですから！！」と主治医に言い、栄養士に話してもらうようにした 今までの対応を見てると医者の対応が悪い食事をすぐに止めないでも、さすがに、ここに来て大分対応が早くなった熱が出た日の夕食から食事をストップまたエレンタールの生活 翌日、採血すると思ったより炎症値が高く、ＣＲＰ７に上昇ちと、腹わた煮えくり返り状態頭の中で、管理栄養士に説教してる自分がいたでも、9月に前の主治医と喧嘩たり、看護師長にもキレたり・・・ここは我慢・・・怒るのをやめ、冷静に話す事に・・・ 私の所に来た栄養士は申し訳無さそうな顔 主治医が過去のデータを調べた結果、12月の退院前にも豚肉を食べていたらしい・・・ それでも、「豚肉の脂がいけないと言うのは、ある偉い人が言ってる話」とか言いやがる だから・・・医者も栄養士も、もっと患者側の家族の意見を聞けねーのか？？って話だよ うちの子は私の前では食事が食べれなくても泣いた事がない3歳でそれって偉いよでも、今回は、朝食の時間にみんなが食事してる時、2日続けて泣いてたって看護師さんに聞いた・・・私の前では我慢してたのかな・・・まだエレンタールを飲めるなら救いだけども・・・ついにエレンタールでも腹痛が始まって絶食点滴の生活に戻りました・・・明日が退院って前日に炎症が出て、退院予定だった翌日には点滴してるなんて・・・聞いた事ないよ海外旅行はもう行けない気がするから、ディズニーランドにでも連れて行ってあげたかった3年保育で入った幼稚園は2年保育と変わらなくなってしまった本当にうちの子は退院できるんですか？？ 最近、キレやすくなった私病院、親、義母のメール今回の豚肉の件も義母にメールすると「いよいよ退院の話が出てきましたね～、よかったです」的な・・・こっちは怒り浸透で病院の落ち度をメールしてるのに・・・義母はいつもそう・・・「うれしくない！！」と返信した
2013年01月18日
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母にストレス
最近、母に会いたくありません子供が入院してる事もあって、時々「病院に行く」とメールが来るけどそれも断ってます もともと、学生の頃から家族とは仲が良くなくて、会話すらしなかった私何年もそんな状態が続いてたけど、私が結婚して孫も産まれると普通の関係にだけど、里帰りや、子供の病気などで母と接する時間が増えると、母のマイペースな性格に嫌気が刺す事が増えた 妊娠した時姉妹3人で家に来ると言うので、つわり中だから勘弁してほしいな・・・と思ったけど、つわりも軽い方だったので招待しました私の事を心配して来るのかと思いきや、話す事は昔の話ばかり久々に姉妹で会うのに丁度いい場所にされた感じだった 出産の時陣痛が始まると「明日、仕事断るのに、電話が繋がらないのよ～」と・・・自分の娘が始めて出産するって言うのに、１回では無く、何度も言うので、勝手にすれば・・・？と思ってた結局、連絡が取れて仕事は休めたけど夜中の1時頃に病院に行ったのに、助産婦さんが「順調だから、早ければ朝方産まれるかも」とそれなのに母は睡眠導入剤を飲んで寝た・・・そんな事をするもんだから、旦那が何度電話しても出ない朝方産まれるかも、と聞いて睡眠導入剤を飲んで寝るかな・・・後で嫌味を言うと「だって私、寝ないと駄目なのよ」人間、一晩ぐらい起きてたって死にやしないわ 子供の1歳の誕生日の時旦那の両親が、遠方から朝の9時には来てたのに、母が来たのは午後3時しかも遅れる連絡も無し翌朝、全員が朝食を食べ終える頃、化粧バッチリで朝8時頃に起きる 子供が入院した時病院に来たのはいいけど、無言で座ったまま2時間以上経過・・・子供は痛みでのた打ち回り、激しい下痢をしてるのに・・・病院に来て、初めて話した言葉が「この部屋狭いのね」って・・・イライラの絶頂に来た私は「もうそろそろ帰っていいよ」「お母さん・・・リュウタに何か声かけてあげたの？」と・・・ 医療事務をやってるから、薬や治療の名前だけは知ってるあくまでも名前だけ、内容なんて知らない「あー、あの薬？知ってる」「あー、ＭＲね、知ってる、知ってる」だから何？？あまりにもしつこいのでキレた・・・「イラつくからしばらく見舞いに来なくていい」とはっきり言ってやった 入院当初は付き添いで、あまり料理をする時間が無かった私コンビニの食事を食べてるなら、せめてご飯でも作ってあげようそう思ったんだろうけど・・・ 1週目食事はいいけど、その後、私が生まれてない遥か昔の話や政治の話が続く・・・2週目も同じ・・・私と旦那はちょっとでも早く家に帰って寝たいのに・・・3回目に言われた時には断った全然、こっちの気持ちを理解してない・・・ その他真夜中に平気でメール、携帯を持ち歩かない、電球すら替えない旦那は土日も出勤で、私は病院、この忙しいのに「電球が切れたのよ～っ」て・・・ しばらく会いたくない・・・
2013年01月15日
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「クローン病日記」 ４歳の誕生日
リュウタも4歳になりました4歳の誕生日は病院で迎えました 12月の初め頃に退院の話が出て、あと2日で退院そう思ってた時、採血したら炎症値が上がってた原因は分からないけどでも本人が元気で熱も無いので食事を止めない主治医その2日後、やっぱり発熱入院してから5度目の絶食・・・ その後、回復し食事再開と思ったら下痢がひどい主治医に言うと「絶食してエレンタールを飲んでいたので、腸が食事を受け付けてない状態だと思う」と・・・ あのさ・・・もう絶食5回もしてれば、その後食事再開した時の状態はもう大体分かります水様便なんて出ません翌日、下痢は1日6回になり、寝てる間にも背中が汚れるほど主治医は祝日で不在・・・ついに、炎症前の予兆の紫斑が体や顔に出始め、小さな発疹も出始めた・・・ 翌日、主治医に「普通の便じゃない！！発疹も出てきたから炎症が起きます！！、食事を止めて下さい」と言うと「発疹・・・？アレルギーの可能性もある」ここに来ていまさらアレルギーな分けないだろ！！結局、食事を止めてもらい入院してから6回目の絶食・・・今思うと、その発疹を診せればよかったんだけど・・・先生が想像してる発疹は蕁麻疹のような発疹かもしれないクローン病の炎症が起きる時の発疹は注射針で刺した痕のような小さな発疹 主治医に信じてもらう為と、今後発疹が出た時の対応の為にその発疹が載ってるサイトをコピーして渡そうと思って探してみたところが、どんなに検索しても出てこないあーあ・・・どこで見つけたのか・・・ その2日後、思いもしない事が 主治医が「お子さんの便からノロウィルスが検出されました」リュウタは1度も吐いてない驚きながらも、どこから感染したのか・・・リュウタ以外の子は感染してないようで外来を診察してる主治医、院内に出入りしてる付き添いの人、もしくは、私の可能性もゼロではない（私はノロに感染してないけど・・・）幸い、嘔吐が無かったせいか、同室の子には感染がうつる事は無かったけど（でも、夜中に下痢が漏れた事を考えると恐ろしいね・・・） そんなこんなでついに誕生日の日がやってきた・・・一時帰宅の許可は出たけど、3食お粥と言ったらリュウタは「かえらない」との事私も一緒に3食お粥×2日は無理で、じーじから、何か好きな物でも買ってやれ、ともらってたお金自転車を買う予定だったのを急遽変更自転車屋なんて行けないし、病院で楽しめる物を買ってあげようとこの先、入院する日がまた必ず来ると思うし入院してる子のほとんどが持っているポータブルのDVDプレーヤーを買ってあげる事にした私の希望はワンセグ付きの物で、色が白い奴足りない分のお金は我が家がプラスして、結局3万円近くで、レグザ購入 でもサンタさんの存在を信じてる年齢にはやっぱり枕元にプレゼントを置いてあげたいなので、２４のイブにはトミカ3台を枕元に 結局、今回の誕生日プレゼントは、両祖父母からとサンタさんからと、私からと、幼稚園からと、病院からと、同室の人からなどなど、9点も レグザ、ラジコン、トミカ、ブーツ、絵本、おもちゃ、色々ブーツはシープスキン5歳でも履けるように大きめを買ったよ（てか、できかすぎた・・・？）私だって9点ももらった事ないよ～リュウちゃんおめでとう
2012年12月25日
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「クローン病日記」 初めての床屋
11/3～４に一時帰宅したリュウタ予定では、その翌週に３日間の一時帰宅の予定その後、問題無ければ退院・・・ でも、なかなか思うようには行かず風邪を引いてしまったようで病院に戻って３日目に発熱夜には３９℃まで熱が上がったただ、熱には強い我が子は、その高熱で食事を全部完食し、トイレに元気よく歩いて行くだけど、クローン病って風邪を引いただけでも炎症が起きる事があるそれと心配なのが食事私の中では、クローン病患者は体調が悪い時はエレンタール（経腸栄養剤）のみなんだけど、1日３食、食事が出てた その翌日朝食を食べた後、腹痛ＣＲＰも高くなってた為、入院中４度目の絶食主治医に「もし、また入院中風邪を引くような事があったら、食事は止めてエレンタールにしてもらえませんか？」主治医の答えは「風邪から炎症が起きたのか、風邪を引いてる時に食事をしたから炎症が起きたのか分からないから、食事を止めるって事はしない」と・・・どうして安全策を取らないの・・・？どうも私の考えと違う・・・後日、もう1度主治医から説明を受けた「絶食をすると成長に影響が出る」実際にもう平均身長より４ｃｍも低いんだけどね・・・でも、食事のせいで炎症が起きて絶食でも同じ事だよねぇ また点滴の生活３９℃でも元気に歩いてたリュウタは絶食のせいか、５日間ほど不機嫌１週間経ってエレンタール開始 半年近く切ってない髪の毛は汚いジャニーズ風みたいな・・・３日間の外泊中に切る予定だったけど、何時切れるか分からなくなったので思い切って院内の床屋で切ってもらう事に子供で３千円って高いっ看護さんに「お母さんが抱っこして切ると思います」と言われたけど、リュウタ普通に椅子に座るその後、鏡を見つめてジーっと動かない画像をプリントして持って行き、あまり長さは変えず、レイヤーを入れて軽くしてもらった理容師のおじさんから「驚異的な３歳ですね～」と言われた普通は泣いて暴れるか、お母さんが見かねて「今回は止めます・・・」と帰られるそうな 上がカット前の画像さっぱり～リュウタは全然騒いだり、泣き叫んだりってのをしない子（１月の入院の時のみ大騒ぎでしたが・・・）なので、密室で体を固定されるＭＲやＣＴも平気なので、前の病院では「めちゃくちゃいい子ですね・・・」と何度も言われた大学病院に転院しても、普通は点滴などで暴れるらしいが、涙を溜めて我慢な子だったので「めちゃくちゃ強い子ですよ」とその後、成育医療などでも褒めほめこれは今に始まった事では無くて、０歳の頃からそうだった１歳児検診では、まったく嫌がらず泣かない子はいないようで「ほんといい子ですね！！普通の１歳はこんなんじゃないですよ」と その他、入院中に言われて気付いた事リュウタは物をはっきりと言う子らしい私はリュウタが基準になってるからそれが当たり前だと思ってたんだけど「すごく物をはっきり言う子ですね」「？？」普通、入院中、親が居ないと「ママーー！！ママは？」となる様ですが「ママとパパがいないからさみしい」とか言う他の病院でも同じような事を言われ、？？な私でしたが・・・ 本が読めるようになった 夏が終わり、運動会も終わり、秋が終わり・・・七五三も無理悲しい事ばかりな様ですが、たまにはいい事もあります入院して１ヶ月は痛みとの戦いで本を読む事もできなかったその後、痛みが無くなってからは、本を読むかトミカなどで遊ぶ日々入院前もひらがなは、ほぼ読めてたんだけど８月～９月の１ヶ月間でカタカナが全部読めるようになった周りの子はみんなポータブルのＤＶＤを持ってる（今の病棟はＴＶが無いので）みんな小児癌やら、重い病気で入院が長いので当然かと思いきや、入院１週間程度の子まで・・・（我が家もこんなに入院が長くなると分かってたら買ってたでしょう(^_^;)だから我が家は本かおもちゃカタカナは教えた分けでは無く、私が読んでるのを目で追ってたら覚えた様子でも、これもリュウタが基準になってて普通の事だと思ってましたすると主治医が「この子、絵本読めるんだね・・・」と関心した様子え？それってすごいのかぁ？その他、ブツブツ言いながらリュウタがお手紙を読んでたりすると、周りの親御さんから「ひらがな読めるんですか？どうやって覚えたんですか？？」とか「ひらがなは「めばえ」の増刊号のビデオ見てたら覚えました(^_^;)」その他、数人に「５歳？？４歳？？」とかビックリされ、ようやく早い方なのかと気付いた私怖いのが最近は人の携帯のメールを覗き込んで、病室内で「クローン？？」「〇〇ちゃんにメールしてるの？」とか言ってしまう事本を読めるようになった分、運動能力は同じ３歳児と比べて遅れてきてると思います絶食や炎症で身長の伸びも少ないけど、頑張れ！！（以上、息子自慢でした(^_^;)
2012年11月14日
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「クローン病日記」 一時帰宅
10月に入って、エレンタールで栄養療法を行ってたリュウタ10/10に お粥を開始して、10/29にお粥が普通の白米にそしてついに11/3 外泊許可が出るやっとここまで来たか・・・って感じ最近は1日、脂質８ｇの食事を摂っていた 今回の外泊は1泊2日で、家で出された物をちゃんと食べるかあと、私にも病院と同じような栄養の食事が作れるかの試験的な外泊 1日の脂質８ｇってすごく少ない卵1個で脂質６ｇある事を考えるとよく分かりますよね？3~5歳の1日の脂質摂取量は３０～４０ｇ（退院すれば1日１５～２０ｇの脂質はＯＫ）その他、食物繊維は1日５ｇ以内 こうなると、冷蔵庫にある材料で作るって分けにいかなくなる２～３日前にはメニューを考えないと作れない今まで買った事の無い食品「カッテージチーズ、無脂肪のヨーグルト、魚肉ソーセージ、エゴマ油」など購入 初日のメニューはおにぎり2個 豆腐の味噌汁、寄せ鍋、りんごなど2日目パン、卵、野菜、ヨーグルト、素麺、カジキマグロ、南瓜の煮付、ゼリーなど 最近、ＰＣに保存した栄養成分ツールを活用してるんだけど調味料なども全部入れるとけっこう大変・・・ 食品名重量エネルギー水分たんぱく質脂質炭水化物リン(g)(kcal)(g)(g)(g)(g)(mg)まかじき－生（切り身）505836.911.60.90.1135めし・精白米（水稲）1202027230.444.541かぼちゃ（日本）果実－生3015260.503.313 200274134.9151.347.8188合 計 でも、このツールのおかげか、1日目の脂質は６ｇ2日目の脂質も７ｇ程度に ちなみにこのツール、これはほんの一部で、全ての栄養素と食物繊維脂肪の質（n3系、n6系）なども表示大変なんだけど、これを続けてると、知らない間に材料を見ただけで脂質や繊維が分かるようになると思うのでしばらくは頑張って続けるつもり 家に帰ったリュウタは食事には一切不満を言わずと言うか、カジキの照り焼きを食べちゃ「とろとろしてておいしい～～」と全て満足そうでした唯一、おやつはちょっと不満そうやっぱり子供だから、自分だけ違うおやつを食べてると他の物も食べたくなる そして病院に帰る前に「ずっとお家にいる？」とわざと言ってみたすると「びょういんにかえる」「ずっとお家にいてもいいんだよ？」「でもきょうは、びょういんにかえるの」 お家は好きだけども、すっかり慣れた病院も別の良さがあるみたい看護婦さんや先生ともすっかり仲良しすっかり親離れしてきてる（まぁ、こっちも慣れたわ・・・） 今週は3日間の外泊予定退院までもうすぐかな～
2012年11月03日
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ストレス？
リュウタが入院してから早4ヶ月が経った午前中に家事→午後は病院はっきり言ってこの生活やリュウタが家に居ない事にも慣れた特に朝は子供が居ない方がイライラせず、自分のペースで家事ができる 7月の初めに入院した時は、24時間付き添い個室なので勝手に離れる事は駄目で、こっちも息が詰まりそうだった今の病院に転院してからは、個室代が高くて払えないのを理由に午後から付き添いになったんだけど、今、思うとこれでよかった・・・まさかこんなに入院が長くなるとは思ってなかったし 9月の初旬頃、洗濯物を干してたら脚に激痛が走ったなんか脚に水泡と発疹が（範囲は５ｃｍほど） 毒虫にでもやられちゃったか・・・そんな感じでいたけど、滅茶苦茶シャワーが沁みるあまり沁みるので絆創膏を貼って3日ほど過ごしてたら自然に治癒そのままその事は忘れてた すると10月に入ってから、また同じ場所に水泡と発疹が・・・え・・・毒虫じゃなかったの・・・？まさか帯状疱疹・・・？ネットで調べたら、私の発疹とそっくりな画像が出てきた・・・帯状疱疹て、加齢やストレスで出来る物らしいけど子供の頃にかかった水疱瘡の免疫が、ストレスなどで体の免疫力が落ちた時に現れるらしい帯状疱疹が治っても、治った場所に神経痛が長い期間残るらしく、なんだか意外と怖い・・・そう言えば・・・9月の初旬は、リュウタが都内の病院に入院してた頃で、私も疲れてたのかも・・・取りあえず医者へ・・・皮膚科では無くて胃腸科へ行ったけど、幸い初期症状だったせいか、ウイルス対応の塗り薬だけもらって帰ったただ、9月にできた帯状疱疹の痕は茶色に色素沈着してはっきり残ってるあー、顔じゃなくてよかった・・・ その他・・・眠れない・・・ もともと寝付きは良くない方だけど、11時頃布団に入っても、２～３時頃まで熟睡できない一応は寝てるみたいだけどすぐに目が覚めるそして、その反動なのか3時頃を過ぎるとグッスリグッスリなのはいいけど、朝起きれなくなった・・・目覚ましを掛けても、止めてまた寝てしまう先日なんて、朝起きたら8時過ぎてて・・・（←一応主婦）これで、夜眠れず、朝方に早く眼が覚めてしまうなら鬱病らしいけど・・・（一応、目が覚めずに起きれないのでヨカッタ・・・？） 母にもストレス私の母は医療事務の仕事をしてるんだけど薬や検査の名前を聞いちゃ「あー、知ってる」実際に効能まで知らなくても「あー、知ってる」「ＣＴとＭＲは全然違う」と言うので「そんな事分かってるわ！！」と言うと「だったらどう違うか説明してみなさいよ！！」だって・・・↑ プライドが高いんじゃないの？？何度かキレたけど、その後も「あー、知ってる」「〇〇でしょ」が続くので、ついにリュウタの見舞いに来ると言う母にメールで「ストレス溜まるから来なくていいです薬の名前とか聞いてどうするの？その薬を知ってるって事で自己満足なわけ？病気の事も詳しく知らないのにとやかく言わないで！！」と返信してしまった 翌日チラチラ病室を覗く母リュウタに見つかり「ばーちゃん！！」と言われバレバレ・・・こっそり様子を見て帰るつもりだったらしいリュウタには罪は無いもんね・・・ 私、疲れ気味かなぁ・・・
2012年10月27日
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クローン病日記 ペプタメンかエレンタールか N02
前回からの続き 「ペプタメンを飲んでから毎日熱が出てたじゃないですか」「３７．８℃以上の熱が１週間続いたら、炎症の前触れなんですよ！！」「じゃぁ、何で熱があった時に（最初の頃）炎症の値が上がってないんだ！！」と主治医それを説明できるのが医者だろ・・・「すぐには炎症の値が上がらないんじゃないですか？」実際に今までそうだった今回入院する事になった時も、CRP1だったけど、熱が無いとの事で一旦帰されたところが、あまりにも症状が酷いので翌日医者に行くとCRPは１１まで上がってたやっと腹痛が治まって、お粥から白米になった時、昆布とふりかけで炎症が起きた時も、腹痛が始まった日にはCRPは標準値以下ところが、翌日にはCRPが４に上がってた大学病院の先生ともあろうものがそんな事も分からないの？そんな感じだった今まで、小児のクローン病の患者を見た事が無いんだと思っただからマニュアル通りにしか動けないリュウタはいい実験台なわけだ 「信頼関係保てないなら成育医療にでも行ってくれ！！」できるならそうしたいぐらいだわみんながお茶を飲んでる休憩所の前での言い合い同じチームの他の医者も、ただ見てるしかない状態私が黙っていると「信頼関係保てないならもう診ないぞ」「成育にでも行ってくれ！！」と「同じ事何回も言わないでもらえます？」と私 そして病室に戻った私「もうこんなとこ居たくねー！！」と愚痴る・・・ こんな事やって炎症を繰り返さなければ、１ヶ月以上前にリュウタは退院できてたかもしれないのに・・・夏も終わってしまった・・・そして思った・・・ １、リュウタの病気の原因がまだ分からなかった頃、多分周期熱だろう、と言われてたでも、クローン病の疑いもあったそれなのに入院して10日目の頃「捕食を始めましょう」とヨーグルトやらアイスやらを食べさせたこの頃、リュウタの腹痛が多少和らいで、なんとか口に物を入れる気力が出てきたクローン病は炎症が起きてる時は絶食しないといけないその後、他の病院への移動疲れと捕食のせいで悪化 ２、入院して1ヶ月、やっと腹痛が治まったその時、白米だけだったけど、クローン病の知識がある医者ならご飯に乗せる昆布を止めるはずそして「明日から普通食を開始してみましょう」と言った物の、特別食では無く、普通の患者と同じ食事当然、ウインナーや卵焼きを食べた・・・そして炎症・・・ ３、そして今回のペプタメン熱が続いても疑わない・・・ アホなんじゃないの？？てか、小児は前例が無くても、大人だったらいるでしょう？大人を見てる消化器内科の先生に聞けばいいじゃん！！なんで医者より私のが症状や食物に詳しくなきゃいけないの？医者は分からない事を勉強しないの？ネットで調べるとか、他の病院の先生に指示を仰ぐとかできるでしょ？なんか、考えたら、最近すっげー頭にくる！！クローン病を軽く考えてるのか、適当なのか・・・だったら病院変えればいいじゃんそう思う人も多いと思う １、まだ食事は食べれないけど、もう大分元気になってきてるので今さら・・・２、やっぱり、毎日高速では通えない・・・（横浜に良い医者がいるらしいけど）３、周期熱かも、と言われてたので、その時点では捕食もおかしいとは思わなかった普通食を開始と言ったけど、まさかウインナーとか出ると思ってなかった・・・４、入院して2ヶ月、今回のペプタメンまでは医者を信頼していた・・・ 納得いかない私は行動に出ました製造元のネスレに問い合わせすると丁寧な回答が頂けました Q：『クローン病患者に脂質を含むペプタメンスタンダードのような消化態栄養剤を食事として使用しても良いか？』 ペプタメンスタンダードは、消化態栄養剤として、たんぱくはペプチドに分解されているものの、脂質に関しては通常の栄養剤並みに含まれております。その内約半分は、消化吸収の早い中鎖脂肪酸ですが、残りは消化吸収にに時間が掛り消化器系の運動を大きく亢進する長鎖脂肪酸（必須脂肪酸）になります。お子様におかれましては、ご指摘通り、それまでほとんど無脂質でコントロールされていたところ、急に比較的大量の脂質（特に長鎖脂肪酸）を摂取されたため、炎症反応を起こされたのではないかと推察いたします。 今後、ご使用を継続される場合は、従来脂質を摂取していなかったことを考えますと、少量ずつ増量されるのが宜しいかと存じます。例えば、（医師と相談しながらですが）1/2パック/日程度を1週間程度使用して、問題無ければ半パック/週ずつ増量する（問題有れば即中止）という方法が有るかと考えます。 その他、泥状便に関する回答も頂けました乳酸菌などを摂取して腸内環境を整えるのが望ましい、など もう喧嘩してても治療が遅れるだけなので、ネスレからの返答をコピーして主治医に渡しましたまぁ、この回答を読めば認めざる得ないけど・・・その後、お互い、先日の件は触れなかった・・・そして言い合いから10日ほどでたまたま主治医が違う先生に交代 そしてまたの絶食の始まり・・・絶食する事１週間主治医が「炎症の数値も下がったので、栄養剤を開始しようと思うんだけど」と「ペプタメンはやめてエレンタールにしようと思う」との事私はペプタメンをネスレの回答の１日に1/2パックを摂取と言うのを試したかったけど、医者が早く退院させてあげたいと言うのであと、もし、ペプタメンで再び炎症が起きてしまった場合、エレンタールが飲めないと困る私もそれを確認しておく必要があると思ったから エレンタールは最初、倍の濃度に薄めて飲ませたフレーバーで味付けりんご味のフレーバーは「おいしくない・・・」と言って拒否ところが・・・みかん、パイン、マンゴー、梅は美味しいとしかも「これめちゃくちゃおいしい～～」って・・・マジ？？食事も食べずに、変な飲み物を飲んでるリュウタを羨ましそうに見る子もいる（笑）子供に飲ませるので、私も恐るおそる味見まぁ、思ったよりはまずくない・・・飲めてよかった（笑）
2012年09月28日
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クローン病日記 ペプタメンかエレンタールか・・・No1
成育医療センターで検査を行った結果、クローン病の疑いが高いと言われた我が子ずっと中心静脈（点滴）をするのは良くない退院後の生活も考え、経腸栄養剤を試す事になったクローン病や潰瘍性大腸炎などの代表的な経腸栄養剤はエレンタールエレンタールは高蛋白、高カロリーで、脂質や残渣はほとんどゼロに近いので腸の負担はほとんど無い２００ｃｃを1本飲むだけで、３００calが摂取でき、脂質以外は普通の食事と同じように栄養が摂取できる但し、これはフルーツの香りや味のするフレーバーで味付けしないとまずくて飲めないらしい すると先生が「ペプタメンと言う栄養剤があります、これならお子さんでも飲めるかな」と味はバニラ味で、栄養の面ではエレンタールよりかなりバランスが良いとの事ペプタメンはネスレから9/21に発売された栄養剤で１パック３００円この時、まだ正式には発売されてなかったけど、サンプルがあるとの事で試す事にただ、エレンタールの脂質がほぼゼロに対して、ペプタメンの脂質は１２ｍｇ１日３回摂取すると３６ｍｇ（クローン病の１日の脂質の摂取量の目安は２０～２５ｍｇ）大丈夫なのか・・・もちろん、先生には「ペプタメンて脂質が１２ｍｇもあるけど大丈夫なんですか？」と確認「脂質の質が良いので問題ないと思います、子供の成長に脂質は欠かせない物だけど、エレンタールだと脂質が不足してしまう」とのお話 ペプタメンはソフトクリームが溶けたようなドロッとした液1本目 リュウタ、なんとか飲みきる（まだ準備されてなかったようで常温の物を飲んだ）２本目→ほとんど残す 駄目かぁ・・・と思ったら・・・ 翌日、冷蔵庫で冷たく冷えたペプタメンを美味しそうに完食 「つめたいとおいしい」「プリンみたいなあじする」 「そっか、美味しいか」 なんとかこれを飲んで、栄養を摂取してもらいたいそんな気持ちでいた そして検査を終えたリュウタは大学病院に戻る 病院へ戻って熱を計ると３７．５℃だけど元気いっぱい移動で疲れたかな・・・？そんな感じだった 翌日、昼、３７．５℃、夕方３７．８℃これが毎日続いた毎日同じ時間に３７．８℃さすがに４日目頃に、なんか変じゃない・・・？と思うただ、リュウタがあまりにも元気なので医者は調べもしない熱が出て２日目に血液検査をやったけど、CRPが０．０８だった為、問題なしと思ったらしく、その後検査なし旦那が研修医に言うと「子供にはよくある事ですよ」と言われた（でたー！！小児科医に何度言われた事か・・・調べもしないで子供にはよくあるって・・・） 熱が出て５日目頃に嫌な予感が・・・ちょうどその頃、ネットで３７．８℃以上の熱が夕方から夜にかけて約１週間続く場合、炎症の起きる予兆と言うのを見た（熱の原因はペプタメンだ・・・、炎症が始まるかも・・・）ペプタメンとお粥しか摂取してないリュウタペプタメンを摂取してからずっと泥状便だったリュウタ主治医に言っても「それは下痢じゃないから」と取り合ってくれないそんな事は分かってるけど、この便を大人がしてたらはっきり言って下痢です改善する事ぐらいできるでしょ？ネットで調べたところ、ペプタメンは繊維質が無いので下痢をする場合、イージーファイバーを少量混ぜると良いなどと書いてあった手っ取り早く、バナナを５ｃｍほどカットして病院に持って行き食べさせた バナナを食べさせた日は採血の前日でした私は採血するのを知らなかった分けだけども一応主治医に、バナナを少量食べさせた旨を話すと主治医は激怒「そんな事したら滅茶苦茶になっちゃうじゃないですか！！」「絶対駄目！！やめれくれ！！」と・・・まぁ、主治医に相談なく勝手な行動をした私が悪いので何度も謝りました 翌日怖い顔でチームの先生がやってきた「採血の結果やっぱりCRPが１．５に上がってた」「昨日バナナ食べさせたせいだ！！」 私は私でずっと不満に思ってた事があるそれは３８℃近くの熱が1週間も続いてるにもかかわらず、血液検査をしなかったチーム4人もいて、誰1人・・・採血した日は熱が続いて既に６日も経っていた 「バナナを食べさせた事は悪かったと思ってます」「でもバナナが原因じゃないですよ」「じゃぁ、何だ！！」「ペプタメンが原因です」 No2へ
2012年09月27日
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ＨＵＫＬＡのソファーカバー
最近、子供の病気の事ばかり書いてましたが、ちょっと違う日記でも・・・ 子供が都内に入院中、ＦＵＫＬＡのショールームに行って来ました（午前にＦＵＫＬＡ→昼に病院） 我が家のソファーはＦＵＫＬＡのソファーカバーがオーダーできるソファーですソファー購入時はブラウンの生地でオ－ダーしたのに、たたの２年で気が変わり・・・もったいないので自分達でソファーカバーを作って見たこれは前のおうち1枚5千円ほどのマルチカバーを2枚買って仕上げました安全ピンとたるみの部分は直接ソファーに縫い付けた(^_^;)ちなみに縫ってるのは旦那（笑） そのソファーがこれ最初はこんなに長く使うとは思ってなかったけど、意外にも形が乱れない、違和感ない（笑） 使う事6年よく使いました（笑） だけど・・・子供のおしっことかがねー・・・今年になって２回ほどやられたんだけど薄っすらと丸いシミ・・・オーダーのカバーならファスナーが付いてるから取り外してお洗濯できるんだけどねー・・・自分達で作ると、また取り付けが大変だし・・・ 悩んだ末、カバーをオーダーする事に生地選びは家で洗える素材、色は白がポイントカバーの価格は生地によってかなり違うけど、我が家が選んだ生地はポリエステル１００％の無地なので6万ぐらい（ほんとは綿１００％がよかったんだけど・・・）それでも6万って言ったら、新品のソファーが買えちゃうよねぇ（笑）まぁ、それだけこのソファーの品質と形が気に入ってたって事で（まだウレタンがヘタリません） さすがＦＵＫＬＡさんお家までカバーの取り付けに来てくれましたこちらが新しいソファーカバーほとんど、上の自作のカバーと変わった感じがしない この家に住んでからもうすぐ1年が経ちます家は1年住まないと分からないって言うけど、1年住んでみた感想 かなり住み心地いい（緑が多いので虫だけが難点ですが・・・見た事も無いような物体も見た・・・）もともと涼しい湘南その中でも高台に建てたお家は、この猛暑でもエアコンなしで生活できたこの今年の猛暑でもエアコンを昼間入れたのは１回だけ電気代が冬の1/3でしたあとは景色が良いのと角地なので周りの目線が気にならないブラインドもカーテンも要らない（ブラインドは一応付けたけど、北東側は1度も下げてない）角地サイコー夏秋冬春
2012年09月15日
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３歳のクローン病
カプセル内視鏡を行って4日目に先生と一緒にリュウタの腸の画像を確認しましたここが怪しいって炎症は４ヶ所あったが、カメラのレンズに水滴が付いたようなボヤけた炎症の画像先生も「これだと病名の特定にはならない」と・・・狭窄や裂傷がある場合や真っ赤にただれているなら特定できるらしいけど 「アレルギーの疑いもあります」と先生 「うちの子は１ヶ月間、何も食べてなかったんです」「アレルギーで１ヶ月も痛みでのた打ち回りますか？」「アレルギーだったら食物を除去すれば症状は治まるんじゃないんですか？」 「そうですね・・・３日程度で治まります」 この先生は適当な医者では無くて、慎重な先生なのです病名を告げられたけど、実際はアレルギーだった子供が多いから 最初は腸間膜リンパ節炎から始まった我が子治療しても炎症が治まらないので大学病院に転院になった実は、大学病院に入院した時に５つほどの病名の疑いがあった周期熱、クローン病、悪性リンパ種、ウイルス、などクローン病ってなんだ・・・？って感じだったけど、先生からは周期熱の疑いが高いと言われていたある日、ネットでクローン病を検索してみると、我が子の症状とそっくり・・・ ２週間以上の腹痛、激しい下痢、嘔吐、発熱そして再発を繰り返すとなってた・・・今年になって謎の腹痛で３回目の入院・・・ クローン病は、とても辛い病気で厚生省の難病指定の病気一生完治しない事が分かったまだ周期熱の方がマシ・・・入院して半月経った頃、「クローン病の疑いが強くなりました」と先生うちの子は熱が出なくなってたので周期熱の可能性は低いと・・・ クローン病は食物などの抗原によって、腸に負担がかかると発症する病気発症年齢は２０～４０歳がほとんどで欧米人に多い再発を繰り返すと症状も重くなる事が多く、腸閉塞などで手術が必要になる場合が多いらしい・・・（７０％の患者が腸閉塞による手術をしている）何故、３歳の我が子が・・・？ だからカプセル内視鏡を行った医師に「クローン病を前提に食生活をしていいですよね？」と言った 先生も了承してくれて、この日から経腸栄養剤（手術患者、腸疾患患者などが取る高タンパクの液状栄養）を試す事になった ちなみにクローン病患者が摂取すると危険な食物はこちら（一例） 安全な物 避けた方がよい物 危険な物果物類果汁、缶詰（桃、りんご）、バナナ、桃、りんごすいか、ぶどう、メロン、いちご酸味の強い柑橘類、キウイ、柿、梨、パイナップル、レーズン、干し柿、ドライフルーツ、レモン野菜類大根、人参、玉ねぎ、かぶ、キャベツ、白菜葉先、かぼちゃ（皮むき）、トマト（皮むき＆種無し）、茄子（皮むき）、ほうれん草の葉先、ブロッコリー＆カリフラワーの花部分、きゅうり（皮なし）、野菜ジュースさやえんどう、サラダ菜、レタス、ピーマンごぼう、れんこん、山菜、竹の子、ふき、ぜんまい、セロリー、うど、もやし、にら、とうもろこし、かんぴょう、切干大根、ぜんまい、アスパラ、しなちく、ザーサイ、みょうが、オクラ、春菊、しょうが、チンゲン菜油脂類 しそ油、エゴマ油、菜種油、マクトンオイルバター、ラード、マーガリン、ごま油、サラダ油、コーン油、大豆油これ以外にも肉は鳥ムネ肉かササミ乳製品は低脂肪のみバターを使ったお菓子やケーキ、スナック全般は食べれないこれからどうやって食事や弁当を作ればいいの・・・？ってなぐらい食べ物が制限される クローン病を疑ってた時は涙が出た学校給食だって、１人だけお弁当風邪などを引いても炎症が起きやすくなるので危険・・・ クローン病はここ２０年の間に治療が飛躍的に進歩したらしい昔はすぐに開腹だったらしいけどうちの子も、ＣＴや小腸造影検査、カプセル内視鏡など色々行った今ではレミケードと言う治療薬が使えるようで、定期的にレミケードを投与する事により炎症の改善も早く、再発しにくいとの事ただ、小児の場合、発がん性のリスクが高くなる為使用しないらしい クローン病を疑ってた時は涙が出ました今は、どうやって再発させないかどういう食事を摂らせたらよいかを考えるようになりました それでも、何かに突き当たるとくじけそうになる・・・先日も大学病院の主治医と言い合いになった・・・患者の親の意見を全否定するのはおかしい そして「できるならこの痛みを変わってあげたい」と言う私の母に「アタシはそう思ってないよ」「お母さんは実際、この痛み耐えられるの？」そう言うと母は黙ってしまったなんでも気安く言うな！！ 兄のメール「頑張って」←感情こもってないし頑張ってじゃねーよ！！病人に頑張ってって一番言ってはいけない言葉なんだよもう十分頑張ってるんだよ！！
2012年09月10日
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カプセル内視鏡
8月の終わりにパテンシーカプセル（小腸の通過評価）を行ったリュウタその後、元の大学病院に戻り、1ヶ月間も続いた腹痛も治まり、笑顔も戻ってきた血液検査の炎症数値も標準以下になり、お粥から普通のご飯にお粥には塩をかけて食べてたんだけど、無味のご飯を1日３食は可愛そうすぎて先生に許可をもらってフリカケの許可をもらった売店にフリカケを買いに行ったけど、表示成分を見るとあまり好ましくない物ばかりなので、添加物の入ってない塩昆布をご飯に混ぜて食べさせた先生が、「炎症も起きず、元気なので普通食を試してみましょう」と お粥では無い普通のご飯を食べてから3日目に普通食開始ところが・・・腹痛が始まった・・・でも、看護師さんの話を聞いたところ、普通食を食べる前から様子がおかしかったとの事って事は塩昆布が原因なんじゃ・・・それでも食べたかったリュウタは、朝食のウインナーを食べ、昼にはお腹を押さえながらオムレツを食べたけど、晩御飯になるとついに自分から食事を拒否 そしてまた腹痛と熱、1日6回の激しい下痢が始まった・・・炎症の数値はまた上がった・・・先生は炎症の数値も下がったし、元気なので、食事で問題なければ1週間ほどで退院させるつもりでいたらしい5日ほど腹痛が続き、その後なんとか治まる 小児の全身麻酔は2週間、間を空けないと駄目でも、大学病院に戻ってからまた体調が悪化して、あっと言う間に2週間近くが過ぎた前回、パテンシーカプセルが通過してるので、本物のカメラも通るって事ですぐに成育医療センターで検査する事に 成育医療センターに行った時には腹痛が治まってたので、炎症部位がカメラに写るか不安だったけどそしてまた全身麻酔でカプセル内視鏡と、ついでに、神奈川こども医療センターで実施した、大腸と胃、十二指腸の内視鏡検査も再度行う事に大腸の便をキレイにする為に前日に下剤をかけられたその量９００ｃｃ大人だってキツイ最初の２００ｃｃは楽に飲んだリュウタ2本目にちょっとペースダウンなんとか2本飲みきったものの、3本目に手が出ないこの下剤は腸の便を洗い流す目的なので時間をかけて飲んでも意味がない先生が味を変えるフレーバーを持ってきたヨーグルト味を付けたら１００ｃｃほど飲めたけど、その後ペースダウンもし飲めない場合、鼻にチューブを入れて胃に流すしかないらしいそれを言うと、頑張って口に入れるリュウタ・・・でも減らない看護婦さんが、最後の手とばかりに注射器を持ってきた下剤を注射器に入れて、それを口の中へ・・・口に入れられたら自然と飲まざるおえない状況でなんとか９００ｃｃ近く飲んだそして、「ウアーッ！！！」と叫んだ後、便が出たママでも浣腸した事ないのに、リュウタはもう７～８回はやってる（涙） 翌日、検査の方は2時間ほどで終わると聞いてたのに3時間半もかかった 小児の場合、胃から十二指腸に通る穴が小さく、カプセルが腸に行かない可能性が高いその為、カプセルを十二指腸に直接落とすところが・・・ダミーカメラのパテンシーカプセルの時にはちゃんと十二指腸に落とせたのに、本番では十二指腸に落とせなかったらしい・・・カプセルが滑って上手く行かなかったとの事 カプセル内視鏡は、カプセル内にカメラがあって、体にレコーダーを装着約8時間ほどで5万枚の撮影が出来る カプセルを胃に落としたのが午前10時頃「実は・・・今回、十二指腸に落とせませんでした・・・」と聞いたのが午後4時頃既に6時間経過・・・そしてリュウタがいきなり嘔吐どうやらカプセルが胃の穴に詰まった様子 急いで、胃腸の動きをよくする薬を投与「ステロイドを投与して、胃の穴を広げる処置もする予定です」と言われたしかし、まてどもステロイドは投与されない 午後7時担当医が来て、パソコンで今、どこにカメラがあるか見た「まだ、胃の中にあります・・・」 既に9時間も経過・・・この日、内視鏡検査が多く、先生は手術室に入ったままだったただ、他に2人手術室に入ってない先生がいたその先生に指示できるはず全身麻酔をかけて、失敗で終わるなんて許せない・・・「このカメラの録画時間は8時間ですよね？」「なんでもっと早くやってくれなかったんですか！！」怒りが込み上げてきた先生は謝って「なんとかあと4時間ぐらいは録画できると思います・・・」すぐにステロイドを投与でも、十二指腸には落ちてくれない 夜9時・・・ また胃腸の動きをよくする薬を投与 その間、ずっとリアルタイムで画像に写った我が子の内臓を見ていたしばらくすると「入った！！」と先生 今までのモヤモヤした画像とは違い、トンネルの様な画像に変わったやっと腸に流れた・・・ぐったりとした顔で寝てたリュウタも気持ち良さそうな顔に変わったあとは録画時間の問題夜の11時頃まで腸の中の映像をリアルタイムで確認あとは先生にまかせて帰宅したなんとか全部、小腸が撮影できますように・・・ 翌朝、先生から電話「小腸が全部撮影できました」「ただ、特にこれと言うような病変は見当たらなかった」画像解析には1週間ほどかかるとの事で、もう1度調べてくれるとの事 取りあえず、検査が無駄にならなかった事はよかった・・・あとは原因が分かる事を願うのみ・・・
2012年09月07日
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パテンシーカプセル
入院して、早１ヶ月半が経ちました ＣＴ、ＭＲ、腹部エコー、ガリウムシンチ検査、小腸造影検査・・・３歳で色々な検査をやった私ですらやった事の無い検査をいっぱい・・・小腸造影検査の結果、特に狭窄（腸が狭くなってしまう事）などは見つからなかっただけど、腸の動きが異常らしいついに小腸カプセル内視鏡を行う事にカプセル内視鏡は、小腸など、通常の内視鏡検査のできない部位で行われる体にレコーダーの器具を付けて、１秒間に２枚合計５万枚も撮影する 小児の小腸カプセル内視鏡をやってる病院は少ない今回は都内の成育医療センター で検査する事になったただ、夏休みは入院患者が多くてベッドが空いてないひたすらベッド待ちで、成育医療に行く事になったのは、１０日も経ってからでした その間にリュウタの症状は変わらなかったけど、８月の１５日頃から痛みで叫ぶ事が減ってきたと思ったら、翌日には笑顔ほんと１ヶ月ぶりの笑顔だった原因が分からない為、投薬もせずに点滴のみで頑張ってたけど、ようやく自然治癒の兆し 成育医療センターは小児の医療機関で、東名の東京インターから見える１２階建ての大きな病院でした私は毎日、高速に乗って１週間通ってました この日、朝元気だったリュウタやっぱり移動疲れで、夕方、腹痛と嘔吐 担当医の先生に呼ばれると、「大学病院のデータを見たところ、腸が狭くなってる場所があってカメラが通らない可能性がある・・・」との事その場合、開腹してカメラを取り出す手術をしなければならないらしいそれでも今年この病気で３回も入院して苦しんでるもう原因をはっきりさせたい・・・私は「カプセル内視鏡をやってほしい」と頼んだ担当医も「分かりました」と・・・ ところが、２時間ほどして担当医が画像を拡大して持ってきた・・・「これだけ細くなってるとカメラは通らないでしょう・・・」と・・・「カメラが引っかかって、手術をするなんてリスクが高すぎます」と・・・さすがに私も「分かりました・・・」「では、パテンシーカプセルだけお願いします・・・」とこちらの病院の先生の熱心な対応を感じ、先生にお任せする事に パテンシーカプセルとはダミーカメラの事本物のカメラとは違い、大きさ、形状は同じだけど溶けるカプセル小腸などの狭窄や、カメラが通るか分からない場合に事前に同じ大きさのカプセルを飲んで、カプセルが通るか試す、消化管開通評価らしいなんと、このカプセルの保険適用は２０１２年７月まさに１ヶ月前でしたもしかして、小児でパテンシーカプセルをやるのは我が子が初めてかもしれない 肛門からカプセルが潰れて出てきた場合は腸が狭く、カメラが通過できないとの判断で、カプセル内視鏡の実施は不可 長さ２．５ｃｍのカプセルは幼児には飲み込めないとの事で、全身麻酔をかけて十二指腸にカプセルを落とす翌日、浣腸をかけられて出てきたカプセルは、変形もしてないキレイな形のカプセルでした ただ、小児の場合、全身麻酔は２週間、間を空けなくては駄目で、本物のカプセルはすぐにはできず、今回は開通の評価のみで終わった「次回症状が悪化した時にはカプセル内視鏡が行えます」との事 今回こそは・・・と期待してた検査またも、病名の分からない状態で元の病院へ戻りました・・・ そして、食事再開で病状が悪化笑顔が見れたのはたったの１０日間だけでした・・・
2012年08月17日
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今年もプルメリアが咲いたよ
去年引っ越して庭も出来たし、今年はどの鉢が咲くのかな～・・・？って思ってたところ枝分かれした幹の長さが２０ｃｍしかないレモンサンセットに花芽が 7月下旬には開花すると思ってたんだけど、玄関の軒下に置いてたせいか、日照不足？？咲いたのはお盆の時でした～（午前中だけは日光が当たるのでいいかな～、と思ってたら全然咲かない）なぜか、葉も黄色くなってどんどん枯れる日照不足か、根詰まりのどっちかだと思うんだけど・・・
2012年08月13日
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神奈川こども医療センターへ
週末、検査の為、２泊３日で神奈川こども医療センターに行ってきました この病院は難病や精神疾患、妊娠時胎児異常など、あらゆる分野に対応してる病院です通常の外来ではなかなか入院できず、ベッドもなかなか空かないらしい（実際に、同室の子２人が指の癒着などの手術）うちの子は今、原因不明の腸のリンパの炎症を起してるこの病院で手術するわけでは無く、内臓の内視鏡検査の為検査入院しました 大学病院に転院してからは、一旦抗生剤の投与を中止し、点滴の他に栄養などをいれ、先に体力の回復をさせてから治療を再開する事に自然治癒なのか、大学病院に転院して５日目一切薬を投与してないのに熱が下がり始めた３６台が３日続き、下痢も止まり、腹痛も夕方だけになった症状が軽くなったと言う事で、救急車で搬送ではなく、私の車で１時間ほどかけて横浜へところが・・・着いた途端腹痛を訴える熱も３８度たった１時間の移動だけど、体に負担がかかったのか・・・ 内視鏡検査だけど、胃、十二指腸、大腸を全て行うので全身麻酔全身麻酔を行う場合、熱があると痰が出るなどの問題があるらしい熱はあったけど、一応検査は行う事に 翌朝８時から手術室で検査私の想像してた手術室のイメージとは違って、手術室前には５家族も待機同時に５人も手術が行われてるらしい一日に何件手術してるんだろか・・・２時間ほどで医者に呼ばれた写真を見せられて「特に問題ありませんでした」と 病室に戻ってからは腹痛を強く訴え、全然おしっこしないと思ったら熱が３９℃まで上がった翌日にはまた車で移動しなきゃいけない２週間何も食べてないし、体力が持たないかもしれないので看護婦に相談しばらくすると担当医がやってきた小児専門医と言う事で病院のイメージはすごく良く、看護婦さんの対応も感じよかったところが・・・この担当医Kが来てからすごくイメージが悪くなった担当医とは名ばかりで、内視鏡も別の医師がやってるし、この時初めて会った 「前の病院では何の薬使ってたの」「抗生物質を使ってたけど、効果なくて、今は何も使ってないです」「使ってないなら、うちでも薬は使わない」私が言いたいのはそう言う事じゃない！！「ただ、熱も３９℃あるし、移動の時に体力が持たないかもしれないから」「１時間でしょ？あとは大学病院に行って治してください」 内視鏡程度の患者が騒いでる、的な顔をしてKは消えていった・・・同室にいたお母さんも「あの言い方はないよ」ってやる事終わったから、うちは関係ない的な考えで最悪急いで大学病院に電話して、今の病状を伝えた戻ったら、すぐに検査してもらいたいから・・・ 翌日、抱っこして外に出ると「セミがないてる」とリュウタそっか・・・ずっと病院の中だもんね「かぜがきもちいいね」 １時ほどで元の大学病院へだけどやっぱり病状が悪化すぐに血液検査と細菌の培養もう何回細菌検査やったかな・・・検査の結果、やっぱり炎症の値のCRPが８まで上昇（正常値は０．５以下）１回だけ食べた捕食も吐いたでも一番可愛そうなのが腹痛麻酔なしで切られるような叫び声を上げる・・・移動だけで悪化するなんて・・・ このこども医療センターの検査入院では、朝７時には行かなきゃいけないとかで、時間的にきつすぎる個室の状況は前日まで未定すると受付で病院の近くの宿泊施設を紹介されたなんと１日１５００円部屋はワンルームのアパートみたいな感じだけど、ちゃんとユニットバスもある４年ほど前にNPO法人や他の団体で立ち上げた施設らしい寄付されたカップ麺や、カレーなども好きに食べれる（退室の時に気付いたんだけどね・・・）ほんとこの施設があって助かった・・・リラの家こちらに宿泊しました 神奈川こども医療センター東、南、西で扉の色も違う病室から見える景色高速道路の上に建ってる病院は高台の為、景色もよかった こちらに検査入院した時はすごくいいイメージだったんだけどね・・・もう行きたくないです
2012年07月26日
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3度目の入院
やっぱり入院になりました・・・ 熱が無いので3日ほど家で様子を見て下さいと言われたけど、薬を飲ませても腹痛は治まらず、発熱翌日、病院に連れて行くと、血液検査の数値が前日とは全然違ってたＣＲＰ１．９→１１白血球５→１２に悪化 この日、エコーを撮ったらやっぱり腸のリンパが腫れてるって事で、病名も腸間膜リンパ節炎3度目の腸管膜リンパ節炎での入院（これで入院は5度目・・・）医者も「腸間膜リンパ節炎て言う病気はそんなに繰り返さない」「今回は徹底的に調べましょう」と 血液検査などで結核、ウイルス、などを調べたけど異常なし それでも、また抗生剤の投与で回復すると思ってた 入院2日目に初めての嘔吐（腸間膜リンパ節炎では初めて）1日3回吐いたそして3日目からは下痢激しい腹痛も変わらず 3日目過ぎても、血液の数値が変わらないので他の抗生剤を追加（4月はこれで元気になったので抗生剤が効くのを待つ） ところが全く治らない・・・痛み止め（睡眠剤）を投与したけど2時間しか持たない目が覚めると、逆に痛みを強く感じるようで転げまわる 憩室（腸に盲腸の様なポケットの様な物ができて炎症を起す）の可能性が高いとの事でＣＴ検査をする（ＣＴに関しては3ヶ月の間に2度も被爆する、医者の間でＣＴを行うか意見が分かれたらしい）これが見つかった場合は手術になるそれでも、腹痛の痛みを早く取ってあげたいいつまた入院になるか分からない生活よりはいいと思った 検査の結果が出た「憩室は見つかりませんでした・・・」 「手術をして腸を見ないと分からない」「同じ手術をするにしても、小児外科のある大学病院に転院を勧めます」と・・・ 転院は救急車に私も乗って行った病院の先生、看護婦さんが皆見送ってくれた・・・ 大学病院は個室が2万5千円～とても考えられない値段で大部屋にする事に多少のお金なら払うけど、入院期間が見えない手術になった場合、1週間で退院は無理ただ、夜7時にはリュウタ１人残して帰らないといけない 面会が夜7時までのところ、「親なので９時頃まではいいですよ」とリュウタを病院に一人で残すのは初めての事だった帰ると言えばパニックを起して泣き叫ぶ・・・そう思って寝たのを見計らって黙って帰った・・・（リュウタごめんね・・・） 翌日行くとベッドにチョコんと座ってた声を掛けたらリュウタの顔が崩れてポロポロ涙がこぼれた・・・ 転院して血液検査をしたところ、体の中の栄養が無くなって危険な状態に・・・食事も１週間何も食べてないのに、ひどい下痢が原因らしい 急遽、鉄、栄養の多い点滴に変更 そして、もはや、自分でたんぱく質が作れなくなっていた・・・（食事が出来れば造れるんだろうけど）転院２日目に病院に行ったら、目がボクサーの様に腫れている「いったいどうしちゃったの・・・？」これも蛋白質の不足から起こる症状らしい 医師から血漿分画製剤の投与の必要があるとの事血漿分画製剤とは、人の血液から取り出した蛋白質らしい この血漿分画製剤を投与したところ、３０分もしない内に、リュウタのまぶたの腫れがみるみるうちに引いていった 小児外科のある病院は数少ない大学病院に転院したのに「横浜にあるこども医療センターに検査に行って下さい」大腸と胃などの内視鏡検査をやるらしい 大学病院で検査できるって聞いてたのに・・・
2012年07月23日
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