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2009.03.11
カテゴリ： Coco
月曜日、大学病院系列の総合医療センターで、小児神経科の定期受診でした。
私一人で受診してきたのですが、今回はCocoも一緒です。
一般道では１時間弱かかるのですが、思いきって高速のっていっちゃいましたよ
横横首都高と乗り継ぎます
Cocoはウトウト眠っていたので、よかった。。。よかった。。。
痙攣のほうは落ち着いてきているのですが、肝機能データーが少し上昇しています。
おそらくお薬の副作用だろうということで、これは様子み。
本日の診察のメイン
胃瘻 か腸瘻をそろそろ作りたいな～
と大学の主治医に話していたので、それの話。
おそらく胃瘻だけではCocoの場合、逆流がありそうだから
噴門（胃の入り口部分）をしばる ＋ 胃瘻
もしくは 腸瘻 の２つの選択肢になるんだと思います。
いずれにせよ、Cocoの体重では内視鏡下で作れないのでオペです（おそらく腹腔鏡かな）
まず胃瘻なのか、噴門しばって胃瘻なのか、腸瘻なのか・・・
胃食道逆流の検査をしなければなりません。
１ 内視鏡による食道炎の所見の有無の確認
２ 造影剤を使用した画像検査
このうちCocoに一番リスクの少ない、負担の少ないものを選ぶと ＰＨモニターによる検査です。
これは２４時間鼻からチューブを入れて行う検査で１泊２日の入院になります。
で、一応入院の予約をとりました。
（この検査結果をもって、Ｋ医療センターに行き、オペの運びとなる予定。）
小児神経科がある大学系列のセンター病院では、Cocoが使っている呼吸器は初めてだし、
退院するときはサマリーが送られているのですが・・・あれからはや１年・・・
状態もかわっているしな・・・ちょっと不安・・・・・
で、その後デイへ・・・・・
一連の話をデイの医師にすると・・・・・
オペそのものが大学病院でも、センター病院でも無理で
Ｋ医療センターなのだから、はじめからＫ医療センターで検査すればいいんじゃない と。
まぁ。それもそうね。。。
Ｋ医療センターの外科が、この検査結果を踏まえて、Cocoの体重や体調で時期をいつにするか
になるから、一度に済んだほうがそれはそれでシンプルですね。。。
大学の主治医と相談することにしました。。
デイの医師がＫ医療センターにいくなら、遺伝科を受診したらどうか と。
Cocoは生まれてから、先天性心奇形だけでなく、他にもいろいろあります。
顔つきもいくつか特徴てきなものもあり
おそらく遺伝子レベルで○○症候群という名前がつくんだと思います。
まえにも主治医とそういう話になりました。 こちら
なぜ自分たちが調べなかったのか話しました。
Cocoを家に連れて帰りたいと想った一番の想い
娘の一度きりの人生、辛いことや悲しいこと、痛いことや苦しいこともあるけど、
嬉しいこと、楽しいこともた～～～～～くさんあるんだよって
伝えてあげたい。。。全身で感じて欲しい。。。。
娘が歩んでいく道のりは時に壁にぶちあたり、大きな波がやってくるとこもあれば
なかなか出口がみつからないこともあると想います。。。。。。
遺伝子レベルを検索しても治療法がわかるわけでもないし。。。。
経過や予後にとらわれるのでなく、今ある状況のなかで
いかに幸せを見出すか、喜びと楽しみをみつけて
娘と一緒に歩んでいきたいって想っています。。。。。。。。
そんなこと話ながら、涙ポロポロ。。。。
そしたら、Cocoちゃんにかえせなくても、兄弟にはかえせる と。
兄弟がいるなら、兄弟のために検索するべきだと。
どういう意味かというと・・・・
うえの子供たちが将来結婚をして出産するとなったとき
おそらくCocoの場合は突発的な遺伝子変異だと思うけど
遺伝的要因は知っておくべきではないか って。
では、もし遺伝的要因があったとしたら
それをうえの子供たちに伝えるのか。。。。
いつ、どのタイミングで伝えるの。。。。
私にはそれがいいことなのか、わかりません。。。。
もしかしたら障害児が産まれるかもしれない、それでもあなたは子供を産むか・・・・・
って、私にはあってはならない選択肢だと想うんです。。。。
産まない っていう選択肢は、Cocoのような障害をもった子供たちは産まれてきてはいけないのか。。。。。ってことのように想えてしまうんです。。。。
また涙。。。。涙。。。。
お母さんは医療者だし、Cocoちゃんのことを受け入れられているけど
娘がそういう道をたどるかはわからない。。。って。
もちろん産む、産まないの決断をだすのは私ではなく、子供たちだけど。。。
統計的なデーターや数値的なものを教えるのでなく
頑張っている妹を愛しいと想い。。。。
いろいろ感じながら成長し。。。。
姉、兄として、厳しい現実に、立ちふさがる壁に、出会ったとき
妹を支えていく強さと、しっかりとした心をもてるように。。。。。
私の生き方や背中をみて。。。。そういうことを伝えていくのが、私の役目かなって想うんです。。。
もし将来の配偶者なり、そのご両親が気にするようなことになったときも、
兄弟に障害児がいるってことで、それでも婚姻関係をもつのかであって・・・・
それ以上の数値的な、データー的なことが必要なのでしょうか。。。。
今の私にはわかりません。。。。。
私にとって、CocoはCoco.....
遺伝的要因があったとしても、なかったとしても
出産。。。命の誕生は。。。。
障害が何ひとつなく、元気な子供が産まれるってことのほうが奇跡に近いし
それはどこの家族でも同じ。
あえて統計化してデーター化する必要があるのでしょうか。。。。。
そしてその検査結果を子供たちに伝えずに、私たち親が墓場まで持っていくのも
違うと想うんです。。。。
医療者としては、きちんと診断名をつける必要はあるんだと想います。。。
でも私は医療者であるまえに、お母さんです。。。。
お母さんとして。。。。。
世の中には知らなくてもいいことってあるんじゃないかと。。。。。
マッスルパパは、初めは医師が必要と想うなら調べればいいんじゃないって言ってたけど、
じゃぁ、もし遺伝的要因あるってわかったら
それを子供たちに言うの？の私の一言に・・・・
マッスルパパは言葉がなくなり、その後は・・・
兄弟たちに何かしらの対策なり、治療なりがないのなら
調べる必要はないって。
もうこの話はしたくないみたい。。。。
やっぱり男って単純ですよね・・・・・あまり深く考えないというか・・・・・
違った視点で。。。Cocoにとっては、もしCocoのような症例があったとしたなら・・・・
今後考えられる合併症にそなえて、要望策を講じたり
慌てることなく想定内のこと と落ちついて考えられたり・・・
そういう意味では、検索する意味はあるのかもしれませんね。。。。。
今まで、Cocoのこと、Cocoの歩んでいく人生
HinaやToyが歩んでいく人生。。。。。私の人生も。。。。。
いろいろ考えて、いろいろ想って、受け止められているって想ってたんですけど。。。
私、現実から逃げているのかな。。。。。
う～～～、考えれば考えるほど。。。。涙が止まりません。。。。。。。
暗中模索です。。。。
みなさんの意見を聞かせてください。。。。
もちろん私と違った意見も聞きたいです。。。。
明日からCocoはレスパイトです。。。。。
あまり本調子ではありませんが、今日点滴の針は抜針しました。
そして明日は入院後に副部長との話し合いもあります。。。。
でもって、ＡＢＲの検査もあります。。。。。
その後デイで４月からの利用調整をかねた面談があります。。。。
盛りだくさんですね。。。。
花粉症で、目が痒くて。。。。眠れそうもありません。。。。
CocoのＨＲもいつもより異常に高いです。。。。。。。
初めてここにくるひとへ、今までの経過です。
お腹にいたころから厳しいことを宣告され
ＮＩＣＵで過ごした日々
ＮＩＣＵを退院するとき、両耳聞こえていないかもしれないと言われ
その後耳鼻科で精査し 補聴器が必要になったこと
そのころは、Cocoの声が聞こえなくなる日がくるとは想わなかった・・・
2006年12月にＲＳに罹患しＩＣＵへ
気切のムンテラをうけ
搾乳で維持してきたおっぱいも出なくなり
気切の決断をし
気切後、サクションの刺激で大出血し
在宅へとすすみはじめた矢先に 痙攣がおき
１歳のお誕生日をＩＣＵで向かえ
ＩＣＵを出る日がきて
ＩＣＵをでるときの想いをつづった日記は こちら
試行錯誤しながら在宅へと進んだ道。。。。。
一般病棟で着々と準備を重ねて お家へ外出し
その後も外出、外泊を重ねて、いよいよ 退院の運びとなり
退院後もいろいろあって入退院を繰り返し、月に１度レスパイトをしながら、
日中は重心の子が集まるデイをつかいながら、過ごしています。
私一人で受診してきたのですが、今回はCocoも一緒です。
一般道では１時間弱かかるのですが、思いきって高速のっていっちゃいましたよ
横横首都高と乗り継ぎます
Cocoはウトウト眠っていたので、よかった。。。よかった。。。
痙攣のほうは落ち着いてきているのですが、肝機能データーが少し上昇しています。
おそらくお薬の副作用だろうということで、これは様子み。
本日の診察のメイン
胃瘻 か腸瘻をそろそろ作りたいな～
と大学の主治医に話していたので、それの話。
おそらく胃瘻だけではCocoの場合、逆流がありそうだから
噴門（胃の入り口部分）をしばる ＋ 胃瘻
もしくは 腸瘻 の２つの選択肢になるんだと思います。
いずれにせよ、Cocoの体重では内視鏡下で作れないのでオペです（おそらく腹腔鏡かな）
まず胃瘻なのか、噴門しばって胃瘻なのか、腸瘻なのか・・・
胃食道逆流の検査をしなければなりません。
１ 内視鏡による食道炎の所見の有無の確認
２ 造影剤を使用した画像検査
このうちCocoに一番リスクの少ない、負担の少ないものを選ぶと ＰＨモニターによる検査です。
これは２４時間鼻からチューブを入れて行う検査で１泊２日の入院になります。
で、一応入院の予約をとりました。
（この検査結果をもって、Ｋ医療センターに行き、オペの運びとなる予定。）
小児神経科がある大学系列のセンター病院では、Cocoが使っている呼吸器は初めてだし、
退院するときはサマリーが送られているのですが・・・あれからはや１年・・・
状態もかわっているしな・・・ちょっと不安・・・・・
で、その後デイへ・・・・・
一連の話をデイの医師にすると・・・・・
オペそのものが大学病院でも、センター病院でも無理で
Ｋ医療センターなのだから、はじめからＫ医療センターで検査すればいいんじゃない と。
まぁ。それもそうね。。。
Ｋ医療センターの外科が、この検査結果を踏まえて、Cocoの体重や体調で時期をいつにするか
になるから、一度に済んだほうがそれはそれでシンプルですね。。。
大学の主治医と相談することにしました。。
デイの医師がＫ医療センターにいくなら、遺伝科を受診したらどうか と。
Cocoは生まれてから、先天性心奇形だけでなく、他にもいろいろあります。
顔つきもいくつか特徴てきなものもあり
おそらく遺伝子レベルで○○症候群という名前がつくんだと思います。
まえにも主治医とそういう話になりました。 こちら
なぜ自分たちが調べなかったのか話しました。
Cocoを家に連れて帰りたいと想った一番の想い
娘の一度きりの人生、辛いことや悲しいこと、痛いことや苦しいこともあるけど、
嬉しいこと、楽しいこともた～～～～～くさんあるんだよって
伝えてあげたい。。。全身で感じて欲しい。。。。
娘が歩んでいく道のりは時に壁にぶちあたり、大きな波がやってくるとこもあれば
なかなか出口がみつからないこともあると想います。。。。。。
遺伝子レベルを検索しても治療法がわかるわけでもないし。。。。
経過や予後にとらわれるのでなく、今ある状況のなかで
いかに幸せを見出すか、喜びと楽しみをみつけて
娘と一緒に歩んでいきたいって想っています。。。。。。。。
そんなこと話ながら、涙ポロポロ。。。。
そしたら、Cocoちゃんにかえせなくても、兄弟にはかえせる と。
兄弟がいるなら、兄弟のために検索するべきだと。
どういう意味かというと・・・・
うえの子供たちが将来結婚をして出産するとなったとき
おそらくCocoの場合は突発的な遺伝子変異だと思うけど
遺伝的要因は知っておくべきではないか って。
では、もし遺伝的要因があったとしたら
それをうえの子供たちに伝えるのか。。。。
いつ、どのタイミングで伝えるの。。。。
私にはそれがいいことなのか、わかりません。。。。
もしかしたら障害児が産まれるかもしれない、それでもあなたは子供を産むか・・・・・
って、私にはあってはならない選択肢だと想うんです。。。。
産まない っていう選択肢は、Cocoのような障害をもった子供たちは産まれてきてはいけないのか。。。。。ってことのように想えてしまうんです。。。。
また涙。。。。涙。。。。
お母さんは医療者だし、Cocoちゃんのことを受け入れられているけど
娘がそういう道をたどるかはわからない。。。って。
もちろん産む、産まないの決断をだすのは私ではなく、子供たちだけど。。。
統計的なデーターや数値的なものを教えるのでなく
頑張っている妹を愛しいと想い。。。。
いろいろ感じながら成長し。。。。
姉、兄として、厳しい現実に、立ちふさがる壁に、出会ったとき
妹を支えていく強さと、しっかりとした心をもてるように。。。。。
私の生き方や背中をみて。。。。そういうことを伝えていくのが、私の役目かなって想うんです。。。
もし将来の配偶者なり、そのご両親が気にするようなことになったときも、
兄弟に障害児がいるってことで、それでも婚姻関係をもつのかであって・・・・
それ以上の数値的な、データー的なことが必要なのでしょうか。。。。
今の私にはわかりません。。。。。
私にとって、CocoはCoco.....
遺伝的要因があったとしても、なかったとしても
出産。。。命の誕生は。。。。
障害が何ひとつなく、元気な子供が産まれるってことのほうが奇跡に近いし
それはどこの家族でも同じ。
あえて統計化してデーター化する必要があるのでしょうか。。。。。
そしてその検査結果を子供たちに伝えずに、私たち親が墓場まで持っていくのも
違うと想うんです。。。。
医療者としては、きちんと診断名をつける必要はあるんだと想います。。。
でも私は医療者であるまえに、お母さんです。。。。
お母さんとして。。。。。
世の中には知らなくてもいいことってあるんじゃないかと。。。。。
マッスルパパは、初めは医師が必要と想うなら調べればいいんじゃないって言ってたけど、
じゃぁ、もし遺伝的要因あるってわかったら
それを子供たちに言うの？の私の一言に・・・・
マッスルパパは言葉がなくなり、その後は・・・
兄弟たちに何かしらの対策なり、治療なりがないのなら
調べる必要はないって。
もうこの話はしたくないみたい。。。。
やっぱり男って単純ですよね・・・・・あまり深く考えないというか・・・・・
違った視点で。。。Cocoにとっては、もしCocoのような症例があったとしたなら・・・・
今後考えられる合併症にそなえて、要望策を講じたり
慌てることなく想定内のこと と落ちついて考えられたり・・・
そういう意味では、検索する意味はあるのかもしれませんね。。。。。
今まで、Cocoのこと、Cocoの歩んでいく人生
HinaやToyが歩んでいく人生。。。。。私の人生も。。。。。
いろいろ考えて、いろいろ想って、受け止められているって想ってたんですけど。。。
私、現実から逃げているのかな。。。。。
う～～～、考えれば考えるほど。。。。涙が止まりません。。。。。。。
暗中模索です。。。。
みなさんの意見を聞かせてください。。。。
もちろん私と違った意見も聞きたいです。。。。
明日からCocoはレスパイトです。。。。。
あまり本調子ではありませんが、今日点滴の針は抜針しました。
そして明日は入院後に副部長との話し合いもあります。。。。
でもって、ＡＢＲの検査もあります。。。。。
その後デイで４月からの利用調整をかねた面談があります。。。。
盛りだくさんですね。。。。
花粉症で、目が痒くて。。。。眠れそうもありません。。。。
CocoのＨＲもいつもより異常に高いです。。。。。。。
初めてここにくるひとへ、今までの経過です。
お腹にいたころから厳しいことを宣告され
ＮＩＣＵで過ごした日々
ＮＩＣＵを退院するとき、両耳聞こえていないかもしれないと言われ
その後耳鼻科で精査し 補聴器が必要になったこと
そのころは、Cocoの声が聞こえなくなる日がくるとは想わなかった・・・
2006年12月にＲＳに罹患しＩＣＵへ
気切のムンテラをうけ
搾乳で維持してきたおっぱいも出なくなり
気切の決断をし
気切後、サクションの刺激で大出血し
在宅へとすすみはじめた矢先に 痙攣がおき
１歳のお誕生日をＩＣＵで向かえ
ＩＣＵを出る日がきて
ＩＣＵをでるときの想いをつづった日記は こちら
試行錯誤しながら在宅へと進んだ道。。。。。
一般病棟で着々と準備を重ねて お家へ外出し
その後も外出、外泊を重ねて、いよいよ 退院の運びとなり
退院後もいろいろあって入退院を繰り返し、月に１度レスパイトをしながら、
日中は重心の子が集まるデイをつかいながら、過ごしています。
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