platina

< 新しい記事

新着記事一覧(全84件)

過去の記事 >

全て | カテゴリ未分類 | 心 | 詩 | こころ

Mar 14, 2009

難病指定

カテゴリ：カテゴリ未分類

先日、ニュースに自転車に二人乗りをしていた
頭から黒頭巾をかぶった難病の少年に対して
「お前はタリバンか」と心無い職務質問をした
警察官の記事が出ていた。

去年だったかＴＶの特集で彼の病気は
「ポルフィリン症」という難病ということを
心に留めていただけにこの警察官の言葉は
どんなに彼の心を傷つけたか・・

「病」これは体のことだけを言うのだろうか

今の世の中、物や情報が溢れ・・一見豊かで恵まれたように
錯覚している人が自分を含めどれだけいるのだろうか。

何かが・・何かが間違っている
人は進むべき方向を誤っているのではないか。

時々そんな思いに駆られることもある。

今日は筋肉が日々無くなっていく「遠位型ミオパチー」
という難病の女性のブログも紹介したい。

お二人の病気は難病でありながら国の「難病指定」
を受けてないために治療研究を進めるうえで
大きな障害になっている。

一人の力は小さく微力だけどその思いを集めれば

どうかこの記事を読まれた皆さんも署名活動に
協力をお願いしたい。

全国ポルフィリン代謝障害友の会
さくら友の会

遠位型ミオパチーを患っている中岡亜希さんのブログ
空と向日葵

遠位型ミオパチー患者会ＨＰ

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう