春夏秋冬　きままな雅遊人

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2007年09月04日

《ムコ多糖症》のバトン

(95)

カテゴリ：回想

≪バトン≫

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ﾑｺ多糖症]　　

ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。

お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。

よろしくお願いいたします m(_ _)m

募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行豊中支店普通口座　1381667
口座名義ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局口座名義ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp

美咲さんからいただきました！

今こそ皆さんの力を借りる時です
パン一個を我慢して皆さん社会、世界の役に立ちませんか？

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私がムコ多糖症という病名を知ったのは、今年の８月です。
テレビでムコ多糖症の患者さんの番組を見ました。

湘南乃風の若旦那さんが中心になって、ムコ多糖症の患者さんの為に
活動している様子が流れていました。

この番組を見ていて切なくなりました。

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