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2012.08.24
カテゴリ： 手探り介護
またノウゼンカズラが咲きました
（今年、二度目の満開）
5月に大阪の兄（とうちゃんの）が持って来てくれた本
縁取り空砲を伴う遠位型ミオパチーという
聞きなれない病名の織田友理子さん
大学生で発病して車椅子生活
手足の筋肉から萎縮がはじまり、徐々に進行
まだ日本の患者数は100人程度なので
難病指定になっていない
そのため織田さんは活動を始められた
そんな状況でも結婚され出産
デンマークでの福祉制度を学ぶため勉強へ行かれた
また今年も２４時間で知らない病気と向き合う人達が
紹介されるのでしょう
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