2018年05月の記事
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金曜、お休み
はーっ。本日はばってんでした。 今日は休むの？って聞いたら首を振ったのになー。だから色々聞かずに立ち上がるのを１時間くらいのんびり待ってたのだけど…。 でも学校に連絡をしたら主任が出て、理解してくれたので母は救われました。 昨日も帰りが遅いなって思っていたら補習を受けていて、ご機嫌で「補修やるって言うからさ」ではなく「補習やってくれるって言うからさ」って「やってくれる」という表現で嬉しそうに報告してくれたのにな。 今の学校が無理ではないのは伝わってくるから頑張りましょう。 先生方もカンタを理解してくれて本当に良い方ばかりで環境はバッチリでこれなんだから本当に先が思いやられます。 今日はばってんの日。
May 25, 2018
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先生すごい と心理終了
金曜日は大変だったけど、土曜日はスッキリ起きれて着替えや準備をさっとこなし(声かけもなしで自分で制服着たのこの日が初めて！(^_^)v)、スムーズに登校～。 月曜日はぐだぐだだったけど、これはいつもの事なので、それよりもそれよりも先週ばってんだった鬼門の体育のある明日の火曜日がどうなるかが夫と目配せという感じ。 で、カンタにはお話。 体育が嫌なのは重々承知。でもその事に囚われていくのは止める方向で行こう。カンタの周りにいる大人たちはカンタを理解しようとしている人ばかりだ。だから体育が無理ならグーっとなるのはしょうがないけど、ぐーっとを越えて学校に行き体育が無理ということ、代わりに自習したい、とか、見学にしてください、とか、具体的に体育の～が嫌だ、とか、自分の気持ちを見つめて言葉にして先生と交渉してみなさい。というようなことをつらつら。 カンタは大人たちがカンタを理解しようとしているというところでは頷いていたし、わかったと。でも言えないよって。言えなかったら紙に書きなさい。ほら、病弱の面談の時もすまいる(通級)でも紙に書いて気持ちを伝えたでしょうってって。 それで火曜日、登校しました。 どうなるかなーと思っていたのですが、放課後担任より連絡があり、体育参加しましたと。今回は体育の先生も色々と配慮してくださりうまく自然に参加できたそうです。 先生凄い‼ カンタくんに感想を聞いたら頷いていただけだったので、おうちでも聞いてみてくださいと。帰宅すると、こちらが聞く前にカンタが「今日は体育やったよ」ってすこーし誇らしげに報告してくれました。 先生凄い。感謝(>_
May 24, 2018
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金曜日 お母さんは偉かった
朝はいつも通りの起こすの大変というくらい。 でも着替えてから床に突っ伏し。 夫が休むの？と聞くと首を振る。の、で、気分を盛り上げて進めるもトイレに閉じ籠り～。 こうなると出てくるまで放置。 もう夫も私も慣れた？もので、不安や心配が表に出ることはない、というか、本当にない。むしろ楽しむくらいでいれるようになりました。 しばらくして夫が「ちょっとートイレ使いたいんだけどー」って言うと出てきた。 わりとスッキリとした顔。 そこから本を読み始め「あー行きたくないなー」って。 だねー。と受け答え。まーしょうがないじゃん、いつものこと。と言うとなんとかなんとか家を出た。 自転車漕ぎながら「うーグーってなりそうだよー」うん、うん、まぁ空気吸って自転車こぐことに集中してー！いちにいちに！ってなんとか駅まで。 自転車置いてからコンビニに行くというので着いていく。お菓子選ぶこと15分くらい。しかも地べたにしゃがみこんで💦 ええ、ええ、登校時にコンビニに寄るのも、お菓子買うのも、そもそも地べたにしゃがみこむのがNGなのも重々承知です。 離れた場所でこらえる…。 地べたにしゃがみこむのがいけないことは今言っても通じない。そもそもそういうことがばってんなのは何よりカンタ自身がわかっている事なのです。でもやっているというのはそれくらい周りが見えていない「時」だという証拠。写真を撮って夜落ち着いているときに見せて話す。 それでもうそろそろという頃にお母さんチコクシソウナ時間になって来たんだけど。って伝えると、「えっ」っていってパッとお菓子を選んでレジへ。 そこから電車に乗り「行きたくないー」を連発。学校の駅で10分ほど足留め。ようやく改札通って学校まで亀の歩みで校門へ。校門前で5分くらい足留め。そこからようやく校舎に入れました。で、グットタイミングで主任が。 あーーー(T_T)カンタが上履きを履き替えにいっている間に小声で今朝の様子をざっと伝え、「お預かりします。お疲れ様でした」で朝の任務終了ー！ でも、これができるのもカンタの顔が良い顔しているからです。グーっとはなってない。 今の「嫌」は小学校の「無理」とは違う。比重で言うと「めんどくさい」が大きいみたい。 火曜日の休みは体育が「無理」 今日のはそうじゃない、から付き合えば行ける。 あたし、よく頑張った(T_T)
May 18, 2018
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ips細胞 治療
日経新聞速報 すごいすごい。良いなぁ！ どうかうまくいきますように。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーー iPS細胞で心臓治療了承厚労省、阪大に条件付きで 2018年5月16日 12:32 厚生労働省の専門部会は16日、大阪大学が申請していたiPS細胞を使った心臓病の臨床研究計画を条件付きで了承した。阪大は2018年度中に患者への治療を始め、1年かけて安全性や効果を調べる。iPS細胞による再生医療は14年に始まった目の難病に続く。心臓病は命にかかわる病気で治療のハードルは高いが、実現すればiPS医療は新たなステージに入る。 計画は阪大の澤芳樹教授らが3月、厚労省に申請した。有識者を集めた再生医療評価部会で16日、臨床研究の手順や安全性を確認。対象となる患者の選定基準をすでに実用化されている再生医療製品とそろえるなどの条件をつけた上で、了承した。今後、厚労相が認めれば治療が始まる。 臨床研究の対象は、血管が詰まるなどで心臓の筋肉（心筋）に十分な血液が届きにくくなる「虚血性心筋症」で重症心不全になった患者3人。 京都大学iPS細胞研究所が備蓄している他人のiPS細胞を使い、心筋細胞に育てる。厚さ約0.1ミリメートルのシート状にし、心臓に貼る。シートから栄養を含むたんぱく質が分泌され、血管を成長させるなどして心臓の回復を促す。 心不全は心臓の機能が低下し、息切れをしたり疲れやすくなる病気。日本人の死因では第2位に入る。重症だと補助の人工心臓や心臓移植で置き換える。だが、人工心臓は合併症などのリスクがあり、心臓移植は提供者（ドナー）の数が少ない問題がある。 iPS細胞を使った心臓治療の臨床研究計画を審議する厚労省の部会を終えた阪大の澤芳樹教授(16日午前、東京・霞が関) 阪大の治療で十分な効果が確認できれば、こうした課題の解決につながる可能性がある。5年後をメドに一般的な治療としての普及を目指す。 iPS細胞による臨床研究は、理化学研究所が14年9月に目の難病である「加齢黄斑変性」の患者で世界で初めて実施した。心不全は患者の生命に関わる病気のため、目の病気に比べハードルが高い。心臓の治療には大量の細胞が必要になるうえ、目のように外から直接経過を観察できない。 患者本人ではなく他人の血液から作ったiPS細胞を使うため、移植した後に拒絶反応が起こらないよう免疫抑制剤を使う必要がある。万が一、細胞ががん化したときの処置も難しい。 iPS細胞による治療は今後、パーキンソン病や脊髄損傷などでも計画されている。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 下垂体チームもがんばれー！
May 16, 2018
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月曜行って火曜休んで水曜日
鬼門の体育祭が終わって中間試験には意欲を見せているカンタ。 月曜はなんと帰宅してからずっと試験勉強に励んでいました。スイッチが入ると「過」集中。寝る時間になって恐る恐る「寝る時間ですけど？」って聞いたら「今、勉強しているんだからっ！」って怒られ。お母さんは今は勉強よりも睡眠の方が大事だと思うんですけど…。 で、終わってスッキリした顔。 「あー明日も家で自主勉が良いなぁ」 …(;￣ー￣A でもどうやら火曜日の体育が嫌らしい。 で、火曜日の朝。起きれて着替えもしたけど、行く段階になって床に突っ伏したままテコでも動かない。 オットトあれやこれややるも動かない。 体育は見学で良いからと言ってもダメ。 最後は涙が出てきて私達の背中押しも終了。 じゃあ、気持ち整えてね！ご機嫌でね！愛してるよ～と玄関を出て夫とため息…。 夫と別れたあと学校に電話すると教頭が出た。事情を話すと、体育は出ないで別の休んで遅れが出ている勉強しても良いからなんとか学校にとのことで話がまとまり、申し訳ないですが直接お話ししてもらっても良いですか？と翻して自宅に戻り。 カンタと話してもらったのですが、崩れた気持ちでばってんでした。 でも、休んで気持ちの立て直しはできたようで夜はご機嫌でした。教頭は私が仕事に行きカンタを一人にすることが心配。 それを聞いてあー、成長したなぁって。不登校当初は私も心配で一人にしておけませんでした。でも今は大丈夫という確信？のようなものがカンタから感じられる。心配は心配ですけど…。 夜は体育について話し合いができました。 体育、身体を動かすのは大事なことということ。でも、気持ちを崩すまで嫌ならまずは休んでも良いこと。でも、体育のために他に受けたい授業が無駄になるのはカンタにとって損だし、とてももったいないと思っていること。周りの大人たちはみんな理解しようとしているから、どうしても嫌なら、嫌な理由と代替え案を考えてどうしたらいいか先生ときちんと話し合うこと。 嫌な気持ちになるのは仕方がない。でもそれでおしまいにせず、どうすればいいかを相談していくこと。 そして水曜日の今日は体育がないからナイスデイだよ！って登校できました。どんだけ体育が嫌なのっ。そして本当に頑固者です。 やれやれ…。
May 16, 2018
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月曜日
月曜日、だるい(-＿-)ですねぇ。 …とはカンタへの共感の気持ち。 なんとか学校の駅にまで行けたけど改札通るまで10分くらい足止め。 カンタがわりとご機嫌なのは嬉しいのだけど、調子が良いのにぐずぐずしているのを見ているとイライラも出てくる母親…。 どうにか校門くぐった。 いけない、いけない。この自分のイライラをなだめる方法を意識しなくては。 頑張れ、私～。
May 14, 2018
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通院デイ12歳
月曜日休んで火曜日は登校して水曜日は通院。朝イチで入れてもらったけど１日かかっちゃう。 今回は薬の量が増えたり、新しい薬を始めるための検査や、それとは別の来月から新しいホルモン補充が追加になるための予約とか説明とか。 でも通院は楽しい。 カンタと沢山お喋りできるから～🎵
May 11, 2018
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GW明けの続き ご機嫌
1つ前のブログに書いたような火曜日の夜。 カンタはとってもご機嫌で✨ たーくさんお喋りをして、たーくさん遊んで、たーくさんゲラゲラ笑って、雨だったけどコンビニにスイーツを買いに出かけ、またたーくさんお喋りをしました。 幸せ。 今日の朝はもう登校を諦めるくらいだったのに。背中を押して成功する時もある。 カンタが笑っているのが一番。 何よりも大事。
May 8, 2018
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GW明け
GWが終わり月曜日。 前日は宿題を声かけもなしで自ら取り組んで終わらせた。答え合わせは拒否(^_^;) で、朝はぐずぐず。 なんとかなんとか家を出れて、別れの乗換駅ではわりとご機嫌だった。その日はGPSの具合が悪くて前々検討違いの位置を示していて、だから登校時間の20分を過ぎて学校から連絡がなかったからホッと一安心していたら、30分過ぎに連絡「今日はどうされました？」って。 事情を説明してもうすぐ着くと思うと切ってGPS見たら学校の駅にいる。 もうかれこれ30分以上は駅で足が止まっている。と、思ったら別れた乗換駅にビュンとGPSが動いた。一瞬迷ったけど会社を飛び出してホームへ向かった。走ってはしって。 ホームの柱からカンタの鞄が見えて。 一呼吸ついて柱の影からひょこっと覗く。驚いたカンタ。でも涙がぽろり。良いよー帰ることにしたんだね。お母さんも一緒に帰ろうか？「…鞄持ってないじゃん」あ、そうだー手ぶらで来ちゃった。って言ったら笑った。「口内炎が痛いから」って。うん。痛いね。で、今日は帰ると言うのでお休みになったGW明けの月曜日。 夜はマッサージしてと言うのでマッサージしながらお話。別れて駅につくまでは行くつもりだったんだって。 可哀想だなーと思う。 ご機嫌で過ごせれば良いのに。 それで火曜日。 起きれません。私はもうこうなったら無理に行かせる気にはならない。でも夫が頑張って頑張って頑張って起こして着替えさせて。なんとか家を出れました。 そして今日は登校した。 いつも帰宅連絡をくれるのだけど 帰宅報告 4:03 ○駅到着 4:05 ○線乗車 4:12 ○駅到着 4:45 ○駅到着 5:00 自宅到着 使用金額 1000円 使用用途 ポテチ お釣り 797円 だって(*^^*) なんと一人で買い物。買い食いはばってんですが、一人でなにか買うことができなかったカンタ、凄いことです。 朝がああで私だけなら諦めていた。上手に起こして行かせてくれた夫には感謝だ。
May 8, 2018
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体育祭
27日(金)休んで、28日(土)。 どうするかな～と思っていたけど、起きてきて、ぐだ～。その様子を見て夫が私より俺が行った方が良いというので任せました。 夫がうまく冗談ばかり言って何とか登校しました。最後の駅でも5分くらいぐだぐだ言っていたようですが「わかった！次は休むから今日は行く！」と１人叫んで登校していったそうです(^_^;) 運動会が嫌なのが休みの原因。 土曜日は泣きそうな顔をして帰ってきたけど、瞬間「天ぷら揚がってるよ～！」とホカホカの天ぷら見せたら笑顔になりました。 で、体育祭準備日の月曜日、どうするかなと思っていたら行った。休む宣言したのに行くってカンタにしてみたら凄い。 そしてなんと帰宅時はとてもご機嫌で。どうやらダンスをやってそれが知っている今時の曲で楽しかったらしく、家でも踊っていました。 えー、もしかして明日の運動会行けちゃう？ そんな感じで早々に就寝。 で、体育祭当日。 ぐーーーっです。うーん、無理か？ 夫がちょっと億劫になっているだけで、行けば大丈夫と頑張って促していました。私は基本放置。でも、めったに怒らない夫の声がだんだん荒くなってきてカンタも泣き出したので今日は休み！体育祭ごときでこんな嫌な思いしなくていい！と宣言。 そして学校へ欠席の連絡をしました。 そうするとカンタも落ち着いてきて、ようやく色々話が聞けました。 「ムカデ競争が嫌だ」 「見学させてもらって見ていたら、うちが参加しない方が成功率が高い。だから勝つなら自分がいない方がいい」 「しかも、そもそも何故「体育祭」で運動をしなくちゃいけないか理解できない。体育で充分でしょ」 と。 体育祭はみんなで競技をすることが目的で、面白くするために勝ち負けを付けているだけ。勝つことが本当の目的ではない。むしろ失敗したりしたときにチームとしてどう動くかを経験するのが大人たちが求めていること。だから勝つために迷惑をかけないために参加しないというのは本当の目的から逸れている。でも、カンタがチームのためにそう考えるならムカデはやらずに応援しようよ。というと 「ムカデだけ参加しないなんて許される訳がない」 ま、まじめーーーーーー(>__
May 2, 2018
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