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2年前の小5から経口でプリモボランがスタートしました。 変化は声変わりと性器が大きくなった。 そして補充開始する基準の身長を満たしたのでhcgとFSHの補充がスタートしました。12歳11ヶ月。 今まで補充してきたホルモンが最終に分泌されるホルモンでしたが、この2つは刺激ホルモンでびっくりしました。 今日初練習だったのですが、疲れたーーーーー。 GHの時はこの疾患にもなれていない上にカンタも赤ちゃんで初めて病院で打ったとき、小心者の私は頭まっしろでした。 でも慣れたし、あんなに緊張する事なかったと反省していたので今回はリラックスして聞こうと決めていたのに…泣きそうになりました(T_T) あたしって(*_*)だ。 うちの病院では二つともバイアルとアンプルでどちらもシリンジで吸い上げての注射です。まー大変。 針も吸い上げ用は23G、注射用は26GとGHの34Gに見慣れていると太い太い(T_T) 週1回なのが救い。 でも、きっと慣れるでしょう。
July 27, 2018
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小学校でがっつり学校へ行けなくなってから始めた動画編集。 今ではチャンネル登録者も沢山になっています。コメントで定期的にやり取りするお友だちも少しできた。 中学へ行ってからは動画のアップもほとんどなくなっていたのですが、最近カンタの動画に酷いコメントが付きました。 コメントが付くと私のところにも通知が来るので、今までは速攻削除していました。 が、今回はカンタと同時にコメントを見て。 すぐに削除したのですがカンタも見ていたようだったので、今、嫌なコメントついたからさーお母さん削除しちゃった。と言うと、「え、うちが削除したんだけど」って。 お互い同時に削除にかかっていたようです。 結構、ドキッとする酷いコメントだったのですが、カンタの方が冷静で。 いるんだよね、普通にああいう人。って言うと「もっと~です。とか丁寧な言葉を使えば良いのにね。」と。いやいや、丁寧な言葉でもコメントする必要ないだろという内容だったけど(私の心の声)続けてカンタ「ま、幼い子なんでしょ」って。 良かった~。 思ったより大人だな、と思った出来事でした。 返信する事もなく、放置でもなく、さらっと削除という選択もよし。オープンだけどプライベートなカンタの空間なのだから。 しかし、これからも気を付けて少しずつ学んでいかないとね。 でも実はwifiを時間制限にするためにルーターを買っている。 もうそろそろ少しずつ現実の暇時間も経験して欲しくて。完全に禁止にはしないけど。
July 26, 2018
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夏期講習、2日目は完璧に爽やかに起きて、準備して登校したのに何故か3日目はぐだぐだ。 なんとか起こして(ベットに美代ちゃん(犬)を投入)ご飯食べて、着替えて、家を出て…で校門の20m前でテコでも足が動かなくなり…。 わたしルールでカンタが「今日は休む」と言ったらわかった!って対応しよう。というのがあり(カンタには言ってない)でもこの日は「行きたくない」だったので譲れず…。というか、私もイライラしてきちゃって最悪でした。なんとかなんとかカンタをジャッジメントする言葉だけは口にせずに済んだという感じで。 で、最後にカンタから「休む」という言葉が出てその日は引き返してお休み。 もう今日は絶対に飲んで帰ると怒りふつふつだったのだけれど、駅について…やっぱ家にかえろ…とまっすぐ帰りました。どうカンタと向き合おうか、まとまらないまま。 カンタは気を使ってくれて「今日の夜ご飯は何?」カレー「美味しそうだね」などと…。そのうちに私の気も晴れて気分よく接する事に。今日の事には一切触れませんでした。 帰宅した夫と、でもなんかわかってきたねって。朝ああなったらテコでも行かないね。むしろ行かないのに学校の駅まで行ってるのは偉いかもって。 ほんと頑固だよねって。 でも頑固なのはたぶん良いことだからと結論付けました。 で、明日もああだったら頑張って起こさずに行こうと。 で、今日。 起きるのは少し大変だったけど、その後はすらっと用意して完璧に家を出てすらっと登校していきました。 そこのポイントがなんなのかわからないけど(昨日は「夏休み」なのに「夏期講習」とかいって登校するのが理解できない。あと授業が先生の雑談ばっかりって。だーかーら勉強だけなら家でもできる。だけど先生の雑談とかを聞いたりは家では決してできないから学校へ行くんだと説明しましたが)たぶん、そのポイントはカンタの大事なものなのだろうから決してジャッジだけはしないようにしようと思ったのでした。 一番嫌なのは学校に「休みます」って連絡を入れることなのよね、今となっては。 先生たち好い人ばかりだから申し訳なくて。 でもこれは私の問題だ。
July 26, 2018
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昨日の夏期講習のスタート、駅でも足が動かなくて先生が迎えに来て下さり…(ありがとうございます!)の登校でしたが、1度行って持ち物もしっかりわかったようで今日はスッキリ行けました😊 説明もちゃんと聞いていたんだけど、わかったつもりでいて、いざ用意しようとするとわからなくなったんだよ。うんうん、ちゃんとメモも取ってあったもんね。でも、誰でもそうだと思うよー。で、完璧な説明なんてないって思っていた方がいいよ、実際そうだからさ。完璧な説明なんてないから1日目は不安だし、でも、だから間違ったり忘れても大丈夫。だって2日目の今日は1日目があったからこそきちんとわかってスッキリでしょ?って言ったら「今日はすっきり!いつもこうなら良いのにね!」って良い顔で言っていました。 それに、わからないから何でもかんでも重くても持っていったのはライフハックだし、偉かったと思う。それで乗り越えて今日は必要な物だけ選別できたのは1日目行ったからこそだよ。偉い偉いと言うと、でも重いのはちょっと…って言ってましたが。まーそうだよね。 お母さんなんてお箸忘れたら他クラスの子の割りばしもらいに行ったり、教科書も隣の子に見せてもらったり、ジャージ借りたりしてたけどなー。 まぁライフハックのスタイルは人それぞれってこと。 とにかく今日は良かった良かった。
July 24, 2018
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書いてないけど色々色々色々とあり、何とか無事に終業式を迎え夏休みに入りました…。 良かったこと。 漢字検定に合格して表彰を受けました。 小さなことでもこうやって誉める場を持たせてくれるのでありがたいです。 終業式を終えましたが、うちの学校は土曜日の終業式を終えて明けて月曜日から1週間午前中のみの夏期講習があります。 一学期の取りこぼしの補修ですね。 で、この「夏期講習」というのがカンタの特性を思いっきり困惑させてパニックに。 私も悪かったのです。 通常の授業のようなものだと言っていれば良かったのですが、行く気がなくなるのは嫌だという思いから気分転換になるだろうと「夏期講習」だよというのを強調していたんです。 で、今朝、持っていくものがわからない!とパニックに。 きちんと説明もあったし、しおりにも持っていくものが書いてあります。 でも、ここが自閉症! 持ち物 ・各教科書、ノート、ある場合はワークブック。 これがすべて「夏期講習」だからそれ用の教科書、ノート、ワークブック「かもしれない」わからない!説明が足りなさすぎる!って。 お母さんも保護者会で説明を聞いているから大丈夫。夏期講習といっても午前中で終わる授業と同じだよ。だから持ち物はいつも授業で使っているもので大丈夫。 各教科って時間割りが出てるから、それの事だよ。 つまり、いつも授業で使っている英語の教科書、英語のノート、英語のワークブック。 国語の教科書、国語の… って1つずつ説明。 じゃあ、何でそれをしおりに書いてないんだよ!おかしい!って(T_T) 全部書いていたら紙が足りないし、「各」って言うのはそういう意味だよ。と根気強く説明。この時点でもう遅刻。 しかも、しかも、2学期初日の持ち物には「筆記用具」ってちゃんと書いてあるのに、夏期講習の持ち物には書いてないから要らないのかも!って。 カンタは筆記用具が必要だということはわかっているんです。でもあえて持ち物に「書いていない」ということは「要らない」のかもしれない、自分が間違っているのかもということで不安が人一倍増強されパニックになる。 さらには 私服で良いのかもしれない「夏期講習だから」 鞄も指定のものでないのかもしれない「夏期講習だから」 2年生と英語は合同だって言っていたのに時間割りには1年生と2年生の間に線が引いてあるから自分が聞いたことが間違っているのかもしれない。でも先生の名前は同じになってるからやっぱり合同だ。じゃあ何で線で分けているのかがわからない! ってもう40分ほど延々とパニック。 でもね、最初はわからない!ってぽろっと涙を流したのですが、根気強く対応をしていたら落ち着いてきてあーだこーだとわからない理由を語りだし、対話ができて、そこから延々と愚痴を言い出したので善し、です。 ええ、ええ、忍耐を持って聞きましたよ。 理詰めで説明も最小限にし、ひたすら「うんうん、なるほど」って。 夏期講習も1度体験すればわかる、かな。 頑張れ。
July 23, 2018
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ブログにはほとんど遊びのことは書いていませんが、ちょこちょこ遊びに行っています。 今年の夏、予定している所、新幹線でも行けるのですが飛行機で安いチケットを取ることができました。 さっそく家族のラインに予定をアップすると って。 今までだって何度も飛行機に乗ったでしょ?って言うと「都市伝説を見てから飛行機が怖くなったんだよ!」って。 えーーーー… どうしよう。 新幹線、高くなるんですよぅ。 悩み中。
July 6, 2018
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今日は調子が良さそうなので乗換駅で別れました。 が! 私が持っていたカンタの傘を渡し忘れ(>_
July 6, 2018
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月曜日に水筒が漏れて鞄が水浸しになったカンタ。 朝、駅で人に押されたときに水筒のロックが外れてしまったそう。そして濡れたものを学校で処理していたときに自転車の鍵をなくしてしまい😵 その日は水筒漏れだけでなく散々な1日だったようで、体育のテニスではボールが顔をかすりヒヤッとして、やっと終わったと思ったら帰りの直通電車に乗り遅れ、乗換駅で自転車の鍵がないことに気付き、歩いて家まで帰ったと。 案の定、家は大荒れ😵 それで鍵がなく自転車に乗れないので明日どうかなぁと思っていたら行けました。 それが火曜日。 でも水曜日は力尽きてお休みでした。 そして引き続き木曜日もお休み。 金曜日は行けて土曜日は駅まで行って戻って来ちゃいました。 そんな週。記録用~。
July 6, 2018
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