難しいところですよね・・・
国側としては いろいろと考えるところもあるでしょうけど
もし自分の子供がそうなったらと思うと・・・
リニューアルしたんですね☆
素敵です♪(*^▽^*) (October 9, 2007 04:32:25 PM)
国側としては いろいろと考えるところもあるでしょうけど
もし自分の子供がそうなったらと思うと・・・
リニューアルしたんですね☆
素敵です♪(*^▽^*) (October 9, 2007 04:32:25 PM)
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適当人
「適当人」の愚痴やら毒やらを日々吐くログ
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Comments
October 8, 2007
カテゴリ： 愚痴・毒日記
難しいと 思うよ
ムコ多糖症に効果のある薬を認可するのは
確かに国の認可は遅いよ
でもね 安全の面から見て
ＯＫ出せないんだろうね
科学的な安全が保障出来ないからね
単純に 軽々しくＯＫ出せるような病状じゃない
逃げると言う事を容認する訳じゃないけど
今回の場合に関しては 逃げたのも頷ける
どうしてか？
失礼な話しだが今の患者さんがアメリケンの
薬を用いて 致命傷もしくは 命に関わる可能性がゼロか？
と問われた場合 Ｚｅｒｏ じゃないよね？
むしろ 万が一の事が起きたら 国に責任を負うでしょ
だから 国が動かないんだよ
国を信じろとはいわない
国に忠誠を誓う事が美とも思わない
自分が守るべき事（人）は自分で守る努力や知識が必要だって事を
俺は強く言いたい
コレからは国に守って貰う人生じゃなく
自分で自分の先々を考えながら生きて行く時代なんだよって
ことを一人でも多くの人間にしってほっしいんだよね(￣∇￣)
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Re:微妙だよね(10/08)
マロンズまま
さん
Re:微妙だよね(10/08)
友美夢叶
さん
自分や自分の家族が、その病気になってしまった場合・・ 私は国に認可をお願いすると思う。
どんな病気でも、完治保障もだけども・・・ 死を完全に回避する事も出来ない！って、思うから；
経済的な負担も考えてしまうし；
(October 9, 2007 03:14:32 AM)
どんな病気でも、完治保障もだけども・・・ 死を完全に回避する事も出来ない！って、思うから；
経済的な負担も考えてしまうし；
(October 9, 2007 03:14:32 AM)
Re:微妙だよね(10/08)
はるかは この問題に対して
「１日でも早く認可して欲しぃ！」と思ってます
ムコ多糖症って進行性の病気ですよね？
時間がナィのにドナー待ちなんか してられなぃです！
１日でも早ぃ治療法をと願ってしまぃます
自分で守る努力も必要かもしれませんが
国に助けて貰わなければ救えなぃ命もあると思うのです
認可されるのは難しぃかもしれません
でも苦しむ子供達やそのご両親を見たくなぃです
だから…やっぱり国に頼ってしまぃます。。。
(October 9, 2007 10:02:33 AM)
「１日でも早く認可して欲しぃ！」と思ってます
ムコ多糖症って進行性の病気ですよね？
時間がナィのにドナー待ちなんか してられなぃです！
１日でも早ぃ治療法をと願ってしまぃます
自分で守る努力も必要かもしれませんが
国に助けて貰わなければ救えなぃ命もあると思うのです
認可されるのは難しぃかもしれません
でも苦しむ子供達やそのご両親を見たくなぃです
だから…やっぱり国に頼ってしまぃます。。。
(October 9, 2007 10:02:33 AM)
Re:微妙だよね(10/08)
さっちぃママ
さん
そう・・・。
子供、病気とかって思うと認可されなきゃとは思うものの、立場を変えて考えると簡単には認められないんだろうと思いますね。
難しい問題なんでしょうね。 (October 9, 2007 11:27:04 AM)
子供、病気とかって思うと認可されなきゃとは思うものの、立場を変えて考えると簡単には認められないんだろうと思いますね。
難しい問題なんでしょうね。 (October 9, 2007 11:27:04 AM)
こんにちはぁ♪
★ナッチャン★
さん
うん。。。
その通りだと思うっ(^д^;)
正直、頼りすぎてるというか。。。
都合が良すぎ？？なのかもしれないですねぇ(*_*)
ナッチャンも、考えよ～ぉ☆
(October 9, 2007 01:15:34 PM)
その通りだと思うっ(^д^;)
正直、頼りすぎてるというか。。。
都合が良すぎ？？なのかもしれないですねぇ(*_*)
ナッチャンも、考えよ～ぉ☆
(October 9, 2007 01:15:34 PM)
Re:微妙だよね(10/08)
ｙｕｕｍｉｎａ
さん
適ちゃんｺﾝ―*.ﾟ+ヽ(o´･ω･`o)ﾉﾞ ﾁｬ+.ﾟ*―!!
私は、自分のとこにもバナー張ったりとかして応援してるというか、最近ニュースとかで多く取り扱うようになったから認知度は出てきたかもだけどね。
少しでも助かる望みがあるなら、って思うよ～。
そのお薬を使うかどうかは、絶対使う前に家族とも相談するだろうからね。。。
なんにせよ、まだ特効薬がない発展途上の段階では
すごくいろんな面で難しいと思うよね。
ｺﾒﾝﾄがまとまってない＾＾;+.((人д｀o)(o´д人))゜+.ゴメンネ (October 9, 2007 02:48:57 PM)
私は、自分のとこにもバナー張ったりとかして応援してるというか、最近ニュースとかで多く取り扱うようになったから認知度は出てきたかもだけどね。
少しでも助かる望みがあるなら、って思うよ～。
そのお薬を使うかどうかは、絶対使う前に家族とも相談するだろうからね。。。
なんにせよ、まだ特効薬がない発展途上の段階では
すごくいろんな面で難しいと思うよね。
ｺﾒﾝﾄがまとまってない＾＾;+.((人д｀o)(o´д人))゜+.ゴメンネ (October 9, 2007 02:48:57 PM)
Re:微妙だよね(10/08)
ルチル0343
さん
そうですね・・・
g-shizuka
さん
詳しいことは知らずにブログを読みました。
気になったので・・・ネットで見てみました。
確かに、国の慎重な判断は批判もあるでしょうが
・・・時間が必要な問題だと感じました。 (October 9, 2007 07:31:17 PM)
気になったので・・・ネットで見てみました。
確かに、国の慎重な判断は批判もあるでしょうが
・・・時間が必要な問題だと感じました。 (October 9, 2007 07:31:17 PM)
マロンズままさんへ
適当人
さん
友美夢叶さんへ
適当人
さん
＞自分や自分の家族が、その病気になってしまった場合・・ 私は国に認可をお願いすると思う。
＞どんな病気でも、完治保障もだけども・・・ 死を完全に回避する事も出来ない！って、思うから；
＞経済的な負担も考えてしまうし；
-----
そこなのさっ！
経済的にって問題があるから
国が動けっ！でしょ？
私の子・家族がもしそんな病気になったら
何億借金しようが他国に良い先生が居るとなれば
その国に行きます！！
それが、親として夫としての責任だと思うから (October 9, 2007 09:28:22 PM)
＞どんな病気でも、完治保障もだけども・・・ 死を完全に回避する事も出来ない！って、思うから；
＞経済的な負担も考えてしまうし；
-----
そこなのさっ！
経済的にって問題があるから
国が動けっ！でしょ？
私の子・家族がもしそんな病気になったら
何億借金しようが他国に良い先生が居るとなれば
その国に行きます！！
それが、親として夫としての責任だと思うから (October 9, 2007 09:28:22 PM)
+゜*。:はるか゜*。:゜+さんへ
適当人
さん
＞国に助けて貰わなければ救えなぃ命もあると思うのです
＞認可されるのは難しぃかもしれません
＞でも苦しむ子供達やそのご両親を見たくなぃです
＞だから…やっぱり国に頼ってしまぃます。。。
-----
国に頼る それはどうだろう
何にしろこの国の対応は遅い
訴えるだけじゃ無理なんです
自分で動かなきゃ
自分の子供の為ならどんな事でもしますよ
金銭的な事も確実にあるでしょう
結局金がないからが 一番の理由でしょ？
そういう所が日本人の嫌いな所です
弱者には救いを みたいなの
借金しようが何しようが自分の子供の命の為なら
手段は選びません アメリカにあるなら
アメリカに移住しますよ 私ならね (October 9, 2007 09:33:20 PM)
＞認可されるのは難しぃかもしれません
＞でも苦しむ子供達やそのご両親を見たくなぃです
＞だから…やっぱり国に頼ってしまぃます。。。
-----
国に頼る それはどうだろう
何にしろこの国の対応は遅い
訴えるだけじゃ無理なんです
自分で動かなきゃ
自分の子供の為ならどんな事でもしますよ
金銭的な事も確実にあるでしょう
結局金がないからが 一番の理由でしょ？
そういう所が日本人の嫌いな所です
弱者には救いを みたいなの
借金しようが何しようが自分の子供の命の為なら
手段は選びません アメリカにあるなら
アメリカに移住しますよ 私ならね (October 9, 2007 09:33:20 PM)
さっちぃママさんへ
適当人
さん
＞子供、病気とかって思うと認可されなきゃとは思うものの、立場を変えて考えると簡単には認められないんだろうと思いますね。
＞難しい問題なんでしょうね。
-----
この状況ですからね政治家は
あっちもこっちも半端
公的な施設は手続きも面倒
審査も遅い
こうしてる間にも症状は悪化してます
(October 9, 2007 09:34:56 PM)
＞難しい問題なんでしょうね。
-----
この状況ですからね政治家は
あっちもこっちも半端
公的な施設は手続きも面倒
審査も遅い
こうしてる間にも症状は悪化してます
(October 9, 2007 09:34:56 PM)
★ナッチャン★さんへ
適当人
さん
＞その通りだと思うっ(^д^;)
＞正直、頼りすぎてるというか。。。
＞都合が良すぎ？？なのかもしれないですねぇ(*_*)
＞ナッチャンも、考えよ～ぉ☆
-----
そう そこ！！都合が良いのさ日本人は
税金の事になると噛みついて
上げるななんだと叫ぶ
で 困った時には 早く助けてと言う
自分達で行動に移す事が出来ない人間が多すぎる
だから あんな政治家しか生まれないのかもね
(October 9, 2007 09:36:43 PM)
＞正直、頼りすぎてるというか。。。
＞都合が良すぎ？？なのかもしれないですねぇ(*_*)
＞ナッチャンも、考えよ～ぉ☆
-----
そう そこ！！都合が良いのさ日本人は
税金の事になると噛みついて
上げるななんだと叫ぶ
で 困った時には 早く助けてと言う
自分達で行動に移す事が出来ない人間が多すぎる
だから あんな政治家しか生まれないのかもね
(October 9, 2007 09:36:43 PM)
ｙｕｕちゃんへ
適当人
さん
＞私は、自分のとこにもバナー張ったりとかして応援してるというか、最近ニュースとかで多く取り扱うようになったから認知度は出てきたかもだけどね。
＞少しでも助かる望みがあるなら、って思うよ～。
＞そのお薬を使うかどうかは、絶対使う前に家族とも相談するだろうからね。。。
＞なんにせよ、まだ特効薬がない発展途上の段階では
＞すごくいろんな面で難しいと思うよね。
＞ｺﾒﾝﾄがまとまってない＾＾;+.((人д｀o)(o´д人))゜+.ゴメンネ
-----
個人の考えを否定はしませんよ
私の意見も あくまで 適当人の見解ですからね
このログで 友達をなくそうが
荒らしに会おうが一向に構わないです
ただ言いたい事は もっと意思を持って行動しろ！
と言う事 金 時間 機関がないって言うのは
私には言い訳に聞こえるんですよ (October 9, 2007 09:39:25 PM)
＞少しでも助かる望みがあるなら、って思うよ～。
＞そのお薬を使うかどうかは、絶対使う前に家族とも相談するだろうからね。。。
＞なんにせよ、まだ特効薬がない発展途上の段階では
＞すごくいろんな面で難しいと思うよね。
＞ｺﾒﾝﾄがまとまってない＾＾;+.((人д｀o)(o´д人))゜+.ゴメンネ
-----
個人の考えを否定はしませんよ
私の意見も あくまで 適当人の見解ですからね
このログで 友達をなくそうが
荒らしに会おうが一向に構わないです
ただ言いたい事は もっと意思を持って行動しろ！
と言う事 金 時間 機関がないって言うのは
私には言い訳に聞こえるんですよ (October 9, 2007 09:39:25 PM)
ルチル0343さんへ
適当人
さん
＞難しいところですよね・・・
＞国側としては いろいろと考えるところもあるでしょうけど
＞もし自分の子供がそうなったらと思うと・・・
確かに 親心は多少なり持ってますからね
私も自分の子がそうなったら
なりふり構わず直ぐに渡米しますよ
＞リニューアルしたんですね☆
＞素敵です♪(*^▽^*)
-----
そうですか？(￣∇￣+) (October 9, 2007 09:40:47 PM)
＞国側としては いろいろと考えるところもあるでしょうけど
＞もし自分の子供がそうなったらと思うと・・・
確かに 親心は多少なり持ってますからね
私も自分の子がそうなったら
なりふり構わず直ぐに渡米しますよ
＞リニューアルしたんですね☆
＞素敵です♪(*^▽^*)
-----
そうですか？(￣∇￣+) (October 9, 2007 09:40:47 PM)
g-shizukaさんへ
適当人
さん
＞詳しいことは知らずにブログを読みました。
＞気になったので・・・ネットで見てみました。
＞確かに、国の慎重な判断は批判もあるでしょうが
＞・・・時間が必要な問題だと感じました。
-----
新薬ほど慎重を期さなければ後遺症やら
副作用が問題になる
その薬を使ったから二次障害が出た
では、意味がないんですよ
タミフルみたいにね
(October 9, 2007 09:42:39 PM)
＞気になったので・・・ネットで見てみました。
＞確かに、国の慎重な判断は批判もあるでしょうが
＞・・・時間が必要な問題だと感じました。
-----
新薬ほど慎重を期さなければ後遺症やら
副作用が問題になる
その薬を使ったから二次障害が出た
では、意味がないんですよ
タミフルみたいにね
(October 9, 2007 09:42:39 PM)
Re:微妙だよね(10/08)
楽天オヤジmakoto
さん
Re:微妙だよね(10/08)
＊＊＊りょう＊＊＊
さん
難しい問題ですね･･･
この病気に関わらず、「難病」は沢山あります！
新薬が開発されても「リスク」は付物です。
そのリスクを知っていながら頼るくせに、結果が悪ければ他人に罪を擦り付ける!!
お互いが擦り付け合っちゃ～無理がありますよね(T-T) (October 9, 2007 11:17:06 PM)
この病気に関わらず、「難病」は沢山あります！
新薬が開発されても「リスク」は付物です。
そのリスクを知っていながら頼るくせに、結果が悪ければ他人に罪を擦り付ける!!
お互いが擦り付け合っちゃ～無理がありますよね(T-T) (October 9, 2007 11:17:06 PM)
楽天オヤジmakotoさんへ
適当人
さん
＞そうですね。自己責任でやればいいと思います。そこを国が法で規制しているから出来ないなんて、国民はいつまでも子供なんですよね。
-----
そぉそぉ 本気で治したいなら
国のチカラを借りなくても既にやってるはずです
自分に負担が掛からないようにと言う姿勢にしか
見えません (October 10, 2007 09:48:15 AM)
-----
そぉそぉ 本気で治したいなら
国のチカラを借りなくても既にやってるはずです
自分に負担が掛からないようにと言う姿勢にしか
見えません (October 10, 2007 09:48:15 AM)
＊＊＊りょう＊＊＊さんへ
適当人
さん
＞この病気に関わらず、「難病」は沢山あります！
＞新薬が開発されても「リスク」は付物です。
＞そのリスクを知っていながら頼るくせに、結果が悪ければ他人に罪を擦り付ける!!
＞お互いが擦り付け合っちゃ～無理がありますよね(T-T)
-----
ね？ 結局ココの住人（国民）は
自分が少しでも楽に損しない事を目的にしてるみたいで嫌いです
別に 自分から損しろとは言いませんが
得する事しか考えないヤツは、カスです
私はそう思ってます (October 10, 2007 09:50:20 AM)
＞新薬が開発されても「リスク」は付物です。
＞そのリスクを知っていながら頼るくせに、結果が悪ければ他人に罪を擦り付ける!!
＞お互いが擦り付け合っちゃ～無理がありますよね(T-T)
-----
ね？ 結局ココの住人（国民）は
自分が少しでも楽に損しない事を目的にしてるみたいで嫌いです
別に 自分から損しろとは言いませんが
得する事しか考えないヤツは、カスです
私はそう思ってます (October 10, 2007 09:50:20 AM)
Re:微妙だよね(10/08)
潮会
さん
この問題は、難しい問題すぎてよくわかりません。
でも、自分の方向性をしっかり考えて行動すればもっと分かり易いものが得れると思いますね。 (October 10, 2007 08:24:51 PM)
でも、自分の方向性をしっかり考えて行動すればもっと分かり易いものが得れると思いますね。 (October 10, 2007 08:24:51 PM)
厚生労働相
そらのしたで
さん
そらのしたでさんへ
適当人
さん
Re:友美夢叶さんへ(10/08)
友美夢叶
さん
適当人さん
＞＞自分や自分の家族が、その病気になってしまった場合・・ 私は国に認可をお願いすると思う。
＞＞どんな病気でも、完治保障もだけども・・・ 死を完全に回避する事も出来ない！って、思うから；
＞＞経済的な負担も考えてしまうし；
＞-----
＞そこなのさっ！
＞経済的にって問題があるから
＞国が動けっ！でしょ？
＞
＞私の子・家族がもしそんな病気になったら
＞何億借金しようが他国に良い先生が居るとなれば
＞その国に行きます！！
＞それが、親として夫としての責任だと思うから
-----
言わせてもらいますね！
私は税金は、子供達の未来に負担を負わす結果になるから！高く、釣り上がってで、私達の負担が多くなっても！構いませんよ！！
こんなに負担するような、膨大な金額にさせたのは、私らとその先輩方の責任ですから！！
病気は違う！！！
命が掛ってますよ！！！！！
アメリカに行く！当たり前でしょ～ 寄付金を街頭に募ったりや、ネットで動いたり、出来る限りの事は、しますよ！！
でも 寄付金で集まらなかったら、億単位のお金はどこで？工面するのです！！
集まらない事はない！って、言い切れますか？？
患者さんのご家族に、このご意見をぶつけられるのですよね！
(October 12, 2007 03:56:29 AM)
＞＞自分や自分の家族が、その病気になってしまった場合・・ 私は国に認可をお願いすると思う。
＞＞どんな病気でも、完治保障もだけども・・・ 死を完全に回避する事も出来ない！って、思うから；
＞＞経済的な負担も考えてしまうし；
＞-----
＞そこなのさっ！
＞経済的にって問題があるから
＞国が動けっ！でしょ？
＞
＞私の子・家族がもしそんな病気になったら
＞何億借金しようが他国に良い先生が居るとなれば
＞その国に行きます！！
＞それが、親として夫としての責任だと思うから
-----
言わせてもらいますね！
私は税金は、子供達の未来に負担を負わす結果になるから！高く、釣り上がってで、私達の負担が多くなっても！構いませんよ！！
こんなに負担するような、膨大な金額にさせたのは、私らとその先輩方の責任ですから！！
病気は違う！！！
命が掛ってますよ！！！！！
アメリカに行く！当たり前でしょ～ 寄付金を街頭に募ったりや、ネットで動いたり、出来る限りの事は、しますよ！！
でも 寄付金で集まらなかったら、億単位のお金はどこで？工面するのです！！
集まらない事はない！って、言い切れますか？？
患者さんのご家族に、このご意見をぶつけられるのですよね！
(October 12, 2007 03:56:29 AM)
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