2010年01月の記事
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ヘルパー事業所のサービス管理責任者の面接
今日は午後からヘルパー事業所のサービス管理責任者の方が家にみえました。2月から障害者区分が上がったことにより、時間が5時間増えたので、その時間の組み換えの話をするためです。とりあえず、2月は第4金曜日はキャンセルしたい！（難病連での第2回のアロマケアがあるので…）と言うことは伝えてあったので、「火曜日4回、金曜日3回で考えると、計7回なので、1回2時間ずつでも計14時間なので来れますが、時間を目一杯使う方向で考えてもいいですか？」 と言われたので、「はい！ お願いします。」 とお返事しました。今まで来てくれていたヘルパーさんは火曜日と言うことで、金曜日には違うヘルパーさんが入ることになるそうです。もし、今まで来てくれていた方が何らかの理由で来られなくなった時に、もう一人私の家の状況を知ってくれている人がいた方がいいから… なのかな？ とちょっと思いました。週に2回になると振替してもらうにも、2人いた方がどちらかがダメでも、どちらかが対応出来るかもしれません。そこで、もう一人入ることになった時に、来てくれる人の希望を聞きたい！ のです。 と言われ、皆、主婦をしているので一通りのことは出来る！ と考えてもらっていいのですが… と前置きがあって。ヘルパーステーションには若い人（30代）が2人と私より少し年上の方が数人いるのですが、希望はありますか？ と聞かれて、私はどんな方が来てくれても仲良くやれる自信があったので、どんな年齢の方でも構いませんよ！ と言いました。私はメインで野菜を切ることをやってもらいたいので、包丁の扱いに慣れていててきぱきと切ってくれる人でないと、時間ばかりかかってしまうので、NGかな？？ と思っています。とりあえず、最初に来てくれた時に様子を見てみるとしましょう。
Jan 28, 2010
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明日、サービス責任者と面接
今日はお天気が良かったここ札幌です。昼間は眩しい日差しが家の奥の方まで、明るく照らし出していました。 さて…今日は、特にこれ！ と言って、することもなく、5時を過ぎてしまいました。お昼前に生協の個配の配達があったくらいです。 今日は2月から、障害者自立支援法の障害者区分が2～3に上がったことで、家事支援が10時間～15時間に増加したので、そのことでサービス責任者の方にメールしました。サービスを受ける日は、今までは週1で火曜日のリハビリが終わった後… と言うことにしていましたが、これからは週2になるので金曜日のリハビリが終わった後がいいかな？ と思ってはいますが、もしかすると、用事が入るかもしれないので、曜日変更も考えています。 と書きました。そして早速、第1週の2/5の午後からは先月からこの日！ と予定していたエステの日です。そして、第4週の2/26（土）は、音楽療法の代りののアロマケアの2回目の予定です。この先、音楽療法が始まったら、2週から3週に1度金曜日の実施になるはずなので、キャンセルするか？ 振替で対応しないとなりません。 2/5の振替は、2/6の午後から主人が新人研修会でいないので、午後からお願いするつもりです。2/26の振替は、振替の日付を設定することができないので、キャンセルしたい旨をメールでお伝えしました。すると、サービス責任者の方からメールがあり、明日の午後からお宅に伺いたい！ とのことだったので、明日は一日家にいるので、何時でも大丈夫ですよ！ と返信しました。1月中の外出も後残り3日となり、どこにも出かけない日は明日で最後です。2月に入ったら、少しゆっくりできるかなーー？ と思っています。
Jan 27, 2010
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ヘルパーさんにシャワー浴の見守り介護お願いしました。
実は昨日、右のわき腹を痛めました。家では、タッチアップという置き型の手すりをリビングのソファーの横に置いて、使っています。昨日はバランスを崩し、そのタッチアップにわき腹をこするようにして、何とか転ばずに済み事なきを得たか？？ と思いました。しかし、わき腹が痛いのです。寝ている所から起き上がる時と寝返りをうつ時と、咳をする時と、手を拭こうとしてタオルをつかんだ時と、シャワー浴中に右手でシャワーヘッドを持ち上げようとすると、痛みが走ります。 今日はリハビリの日だったので、行って先生にわき腹を痛めたことをお話しました。最初は、そのまま補助歩行してみましたが、何故か？ あまり上手く歩けません。痛みがあるから、そこを無意識の内にかばっちゃって上手く歩けないのかもね？ と言われて、腰痛ベルト（病院に置いてあるサンプル）を巻いてくれて、歩いてみました。すると、つけない時よりも何となく歩きやすいような気がしました。なので、家に帰って来てからも自分の腰痛ベルトを付けています。私は前にも、会社へ行く途中でカラスに襲われそうになって、恐くって、走って逃げようとした時に、車道で思いっきり転んでしまい、思いがけず自分の肘が右わき腹に入ってしまったようで…会社でちょこっと笑ったり、咳をしたり、力を入れたりすると痛くて心配になり、会社を早退して病院に行かせてもらいました。診断結果は、レントゲンに写っている大きな骨には異常はないけど、写らないろっこつの先についている小さい骨が骨折したのかもね？ と言われその時は2週間ずっと痛かったし、その時の痛みと比べると、今回はかなりましなのです。病院へ行っても、きっと痛み止めと湿布をもらって、コルセットを付けて安静にしておくように！ と言われるだけなので、病院へ行ってもなーー… と言う思いもあり… 今日は午後からヘルパーさんが来てくれる日なので、身体介護を使ってシャワー浴の見守り介護をお願いしたくて、いつもは14：00～ 2時間ですが、30分早く来てくれないか？ 打診の電話をしました。私の担当のサービス責任者の方を呼び出すと、今日は研修中とかで、いなかったようですが、サービス変更のお願いをすると、調整して後でお電話します！ とのことでした。今日のサービスは身体介護30分と、家事援助2時間でした。来週～は、家事援助の時間が月に5時間増えるので、時間をどのように配分して使うか？ サービス責任者の方と要相談です。
Jan 26, 2010
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プリザのレッスン（２月）
プリザのレッスンに行ってきましたぁ。今日は２月のレッスンということで、バレンタインの作品を作って来ました。ジャジャーーン。今日はピンクのバラの花びらを6枚はずして、赤いバラの花びらを７枚はずして、グルーでくっつけて開いたバラを作成しました。なので、正面の大きなバラは外側に行くと赤い花びらと一緒にピンクの花びらが貼り付けてあります。そして、それにユーカリの葉の葉っぱの大きくて紫色の物を5本ワイヤリングしてそれらを大きなバラの外側一面にはりつけてテーピングしました。この外側にユーカリの葉をバランス良く配置するのが結構面倒臭かったです。ピンクのバラは花びらをはずしているので、額をくつけてつぼみの様な形のままアレンジに使いました。そして、ハートが葉っぱとリボンで描かれています。もっと近くに寄って撮ると…正面が、花を大きくしたバラで右下にあるのが、ピンクの蕾のようなバラです。右横から見ると…茶色のバラの花びらを取って貼り付けて大きくしたものと、ふつうの茶色のバラです。今日は、花びらをはがしてグルーでくつける… と言う少し難しい技術を要するものに挑戦しました。自分ではあまり上手に出来なかった… と思っていましたが、先生はそんなに時間もかからなかったし、上手に出来たね！ とほめてくれました。ちょこっとうれしかったのですが、次はこういう難しい技術がいる作品はあまり作りたくはないです。今日の作品は10時半から、1時半まで、びっしり3時間かかりました。ちょこっとお疲れモードです。 この作品は一応主人に贈るつもりで作りました。もうすぐバレンタインだし、どうせ贈ると言っても、飾る場所は家の中なので自分用に作った作品と何ら代わりはありませんが…前に主人に、お金かかるしプリザ止めた方がいいかな？ と相談したら、手のリハビリにもなるし、自分の納得行くまで続けたら？ と言ってくれたことがありました。だから、主人には私の大好きなことをやらせてくれてありがとう！ と感謝の気持ちでいっぱいです。
Jan 25, 2010
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明日はプリザ（バレンタインのレッスン）
先日先生からメールがあって、25日のレッスンに来れますか？ と…私は、もちろん行けます！ と返信しました。私はいつも1人で行くので、2人とか3人でレッスンに来られる生徒さんと一緒の日のレッスンに入れてもらいます。そのお陰で他の生徒さんとも、顔見知りになり、知り合いになっています。先生に、この人と一緒なんだけど… と言われて、大体どんな人か？ 説明を受けるとわかるようになりました。明日は、先生と生徒さん合わせて4人だそうです。2月のレッスン（バレンタイン）を習って来ます。頑張ります。 昨日リハビリに行った時、久しぶりに握力を計ってもらいました。この間の右手の力が入らない感じと、脱力が思い出されて、もし、すごく弱っていたらどうしよう？？ と思いましたが、右：18・左：24、と左右差はありました。でもこれは、前に測定してもらった時も、6くらいの差はあったらしいので、それほど力がなくなっている訳ではないね！ と言われてホッとしたしだいであります。
Jan 24, 2010
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新年会
今日は朝からお天気が良かったのですが、北海道はお天気がいいほど放射冷却現象で寒いのです。かえって雲があった方が、暖かさが逃げないので、暖かいのです。 午前中はリハビリでした。父に送ってもらって行って来ました。何だか昨日ゲームのやりすぎで右肩が妙に凝ってしまい、肩が痛かったので、それを先生に告げると、足のストレッチの他、肩のマッサージもしてくれました。これが気持ちいいのなんのって…昨日のアロマケアも気持ち良かったのですが、肩のマッサージも気持ち良い事…最近気持ち良い事づいています。 最近、マウスのダブルクリックがうまく出来ずに、悪戦苦闘しています。主人に言ったら、ダブルクリックを感知する速度を遅くしたら？ と言われましたが、１クリックした後にマウスが動いてしまい、２クリックされているみたいなので、そういう問題じゃない気がします。 午後からは新年会に出掛けました。新年会と言っても、自分達の中でそう呼んでいるだけで、集まったのは女性ばかり6名だけでしたが…内訳は患者が5名、家族が1名です。ついこの前の会報発行時に＜新入会員紹介＞のページがあり、そこに乗せたばかりの方が参加してくれました。去年札幌地区のクリスマスパーティをした会場での集まりでしたが、その会員さんは最寄の地下鉄の駅も遠いので、タクシーで会場まで3,000円以上かけて来たそうです。私は同病のSさんにリハビリ病院へ迎えに来てもらい、連れて行ってもらいました。ランチをしながら、大いに話をして、情報が色々飛び交いました。新入会員のAさんに、2回目のアロマケアにもお誘いしたら、来てくれるそうです。今日の私の成果は咽ないで、ランチが出来たことです。食べたのが、あんかけ焼きそば（かたやきそば）だったので、とろみのあるのを選んだからかな？？内輪での集まりでしたが、いっぱい話して楽しかったです。
Jan 22, 2010
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代替療法としてのアロマケア
皆様こんばんは。昨日の暖かなお天気に比べ、今日はめちゃくちゃ寒かったですが…今日の皆さんのブログをチェックすると、気温に波がありすぎて、体がついていけない… と書いている方が多かったです。本当にその通りです。ここ北海道札幌市では、昨日の陽気に誘われるように、朝は雨が降り、雪も解けて道路がベチャベチャでしたが、夕方からは気温がすごく下がり、ベチャベチャの道路が凍って、その上に雪が降り、すごく滑る道路の出来上がり… だったようです。 今日は、難病センターにて、アロマケアがありました。これは、音楽療法のスタッフさん達の中で、アロマの資格を持っている人が3人ほどいて、音楽療法がお休みの冬の間に代替療法として、準備してくれたものです。私は去年も2回のアロマケアを受け、アロマにすっかりはまってしまって、アロマをたくさん買い込みました。私の一番のお気に入りは、グレープフルーツの精油です。パーキンソン病がメインのはずなのに、今日は私達脊小患者が4人と、パーキンソン病の患者さん1名と、ALSの患者さんが1名と、MSの患者さん1名の7名参加でした。 一緒に参加するSさんが家まで迎えに来てくれて、 車に乗せていってもらいました。Sさんは、去年の5月に確定診断を受けたばかりで、まだ車の運転ができます。主治医の先生にも、運転出来るなら、したほうがいいよ！ と言われたようで、私の家と近いので、いつもいつもお世話になっています。最初に軽くアロマの説明を受け、その後実習で、洗面器に少し熱めの湯を張り、手をつけてお湯がぬるくなってきたら手をタオルで拭き、ハンドマッサージを受けました。これが極楽で気持ちいいのなんの…私なんて、目を閉じてうっとりしてしまいました。次回（2/26）は足浴と足つぼマッサージをしてくれるらしいです。 楽しみです。
Jan 21, 2010
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一昨日の晩御飯はスープカレー
一昨日、晩御飯の支度をする前に、主人からメールが入りました。「今日は友達と飲みに行く！」ラッキー！！ 晩御飯は作らなくていい…私の晩御飯支度しなきゃーーモードは、音を立てて切り替わりました。スープカレーのデリバリーを頼んで、配達してもらおう！電話で注文してから20分くらいで、配達してくれました。早い！！ デリバリーで頼む人はそんなにいない＋お店が空いている… ってことかな？それってやばくない？2年位前には、デリバリーしてくれるお店は2軒あったのですが、1軒はつぶれてしまったようで、電話しても、「現在、使われておりません。」とのメッセージが…残りの1軒のお店はチェーン店で、お店には行ったことがありますが、ランチタイムだと言うのに、すっごく空いていました。お持ち帰りが出来るお店は結構ありますが、デリバリーしてくれるお店は珍しいので、つぶれずに、あって欲しいです。ジャジャジャーーン。一昨日注文した、スープカレーです。これが「若鶏ジューシー唐揚げ」です。唐揚げが３つと、野菜がたっぷり入っていました。ライスは麦ご飯です。おいしく完食しました。
Jan 20, 2010
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障害者区分変更
昨日（役員会1日目）、家に帰って来た時のことです。区役所から大きい封筒が届いていました。何かな？ と思い、封筒を開けると…介護給付費支給決定書(1)と言う用紙と、介護給付費（障害福祉サービス）障害程度区分認定結果通知書(2)と言う用紙が入っていて、今年の2月で丸1年になるので、新しい障害者福祉サービス受給者証(3)とそれを入れておくカバーが入っていました。まず(1)を見ると、認定の有効期間が22年2月1日～平成23年1月31日までとなっています。去年新規に申請して、今年更新の手続きをしましたが、また来年更新の手続きが必要なようです。 面倒臭いな… と思いながらも平日でないと、区役所はやっていないので、父に連れて行ってもらうとするかな…？次に(2)を見ると、障害者区分が今までは区分2だったのが区分3に変更になっています。(3)で時間を確認すると、身体介護：10時間／月当り（5 間から5時間増）、家事援助：15時間／月当り（10時間から5時間増）、通院介助（身体有）：5時間(5時間から変化なし)で全体で10時間のプラスになっています。きっと、障害者区分によって使用できる時間が決まっていて、内訳はその人の症状とかに依って決められるようです。前に事業所のサービス管理者に役所に行ってもらって、身体介護を増やして欲しい！ と相談したところ、今、もらっている時間内で調整することは可能です！ と言われて、結局通院介助の分10時間から5時間減らして、身体介護に5時間回した… と言う経緯があります。有効期間は今年の2/1～ですので、1月中は時間を増やすことはできませんが、来月からどのように時間をやりくりするか？ お世話になっている事業所のサービス管理者の方と要相談です。5時間だけでも、家事援助が増えて、良かったです。
Jan 18, 2010
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役員研修会 ２日目
今日は、9：00から受付開始で9：30～、友の会の役員研修会（昨日と今日）2日目が、北海道難病センターにて行われました。2日目の今日は午前中のみです。朝起きたのが8：35分くらいで、寝坊しましたが、何とか9時ちょっと過ぎに家を出発し、9：20頃には難病センターに着くことが出来ました。家の主人に送ってもらったのですが、昨日の夜から降り積もった雪で、車の雪かきをしないと車では行けない！ と思い、8：55頃にはちょっと早めに下に下りて、車の上の雪かきをしてもらいました。お陰で、私が下に下りて行くと、すぐに出発することができました。旦那様、ありがとう！ 分科会では、昨日の新年交例会（交流会）をした時と大体同じグループで話し合いをしたので、昨日のゲームの延長戦のような感じで、とても話安かったし、良かったです。発表者と書記2名ずつ選出したのですが、この字の書けない私が何と？？ 書記になってしまい、びっくりでしたが、一応頑張ってノートにミミズの這ったような文字で書きまくりました。「相談活動の実際と問題」と言うお題で、まずは自分の部会での相談活動について1人ずつお話しました。1時間ほどの話し合いの後で、1時間弱の模造紙にまとめる時間があり、最後に各グループ毎の話合いの結果を発表し合いました。発表時間は1グループ3分の予定だったのですが、発表前から時間延長の話が出て、1グループ5分以内で発表してください！ と言われました。私たちのグループは大体3分と言う時間を守って発表出来た！（優秀でしょう？） と思うのですが、他のグループは大体5分くらいの発表となり、6グループで15分オーバーくらいで終わりました。今回の研修は、去年の役員の代わりに出た役員研修会とは違い、晴れて運営委員として、少し責任感を感じての研修でした。毎回思うことですが、研修は朝早かったり、お昼からの研修は眠かったりで、いつも参加する前は憂鬱な気分になったりもします（特に今回は前日に起きられないほどの不調があったし…）が、出た後は、充実感いっぱいで、とっても楽しいのです。やっぱり、出て良かった… と胸を撫で下ろす私でした。
Jan 17, 2010
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役員研修会から帰ってきました。
昨日は皆様にご心配をおかけしました。今日は（正しくは昨日の夕方から…）、調子が戻りつつあり、今朝もさわやかに9：30に起きることが出来て、シャワーに入って、頭を乾かして… で、まずは歯医者へ行きました。今日も先月の歯医者の日に引き続き、ものすっごい雪でした。もしかしたら、今日も先月と同様に、激空きかも？？ と思って、ドアを開けると…残念ながら、いつもの座るところないような激込みが待っていました。歯医者さんの待合室で1時間ほど待ち、名前を呼ばれて1ヶ月一度のクリーニングをしてもらい、お会計は160円でお年始に！ と言って、病院名の入った歯ブラシをもらって、真っ直ぐ難病センターへ送ってもらいました。そして、難病センターで役員研修会を受けて来ました。お昼ごはんを食べた後、午後からで、パワーポイントを使っての研修会でちょこっと暗い会場で… 眠くって溜まりませんでしたが、何とか起きてましたよ。研修が終わると、新年交流会と称して、おせち料理のような小さな3段重（私でも完食だったので、量はさほどではないかと…）とお酒（私は飲みませんでしたが… 飲んでしまったら、余計歩きが覚束なくなるので…）で、楽しく同病以外の皆さんと楽しく交流会！同じテーブルに着いたメンバーの中での自己紹介と、脊小の部会紹介（事務局長さんがお話し、私は立っただけです。）が終わった後で、テーブル毎にゲームをしました。お正月だけに、書初めゲームと言うことで、あるお題に沿った漢字をよりたくさん書けたチームの勝ちです。お題は３問！ 部首が人べんの漢字とか、金へんの漢字とか、最後には読み方を「しん」と読む漢字を一文字を1枚の紙に書いていく… と言うゲームで、これが異常に盛り上がり、楽しかったです。今日の同じテーブルに着いたメンバーと言うのが、明日の研修の分科会で、一緒の議題について話し合うメンバーだったので、打ち解けあうのに十分だったと思います。そして、主人の車で帰って来ました。 明日の分科会もすごく楽しみなのですが、まずは起きられるか？ どうか？？ が怪しいです。明日の集合時間は9：00A.M受付開始です。9：00には家を出なくっちゃーーー…
Jan 16, 2010
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初めての感覚で完全ダウン
今日は初めての完全ダウンでした。朝8時頃起きて、ウィークディは旦那のお弁当を作るのが、私の朝一の仕事なんですが…今日は朝起きると、すごい脱力感に襲われました。まず、右手に力の全く入らない感じがして…そして、恐ろしく身体から力の抜ける感じがしました。起きて歩いているのが信じられないくらいでした。まず、今日はお弁当つくりはお休みにしてもらいました。そして、リハビリに行くぎりぎりの時間まで眠ろうと思い、ベッドに入りました。目覚ましをかけて寝たのですが、全く起きられず、気が付くと炉11時5分前になってしまったので、リビングに行き、先生に今日のリハビリはお休みの電話をして、今日はゆっくり眠ることにしました。こんな感覚は初めてです。足もすごくだるくって、歩いていても、何だか足の裏に感覚を感じずに、フワフワと浮いているような感じです。それでフラフラが加わって、電話まで歩くのも、危なげな感じでした。何なのかなーー？先程起きた時から、軽い頭痛があります。右手に力の入らない感覚は治ったようですが、今日は晩御飯作るのもお休みさせてもらおうかな？？ って感じです。また横になりたい！ って感じなので、ベッドでゴロゴロすっかな？？ これで、明日の役員研修は行けるのでしょうか？不安が残ります。
Jan 15, 2010
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週末は友の会の役員の役員研修会
今日の友の会会報の編集会議は、行きはタクシーかな？ と思っていたのですが、同病のお友達でまだ車を運転できる方がいて、昨日3時P．M過ぎに電話があり、「真っ直ぐ行くなら、家まで迎えに行くよーー！」 とお誘いを受け、ありがたく迎えに来てもらって、一緒に行きました。昨日の夜に主人がゴミ捨てに行った時に、今は雪は止んでいるけど、玄関の前に吹きだまっていたから、明日は行けないかもよ？ と脅されていましたが、今日はものすごく青空で、眩しいくらいでした。 まず、着いて新年のご挨拶をしてから、編集作業を始めました。今日編集したのは1月号でしたが、冬の間は皆行動量も減ってしまうので、あまり記事が集まらないのでは？ と言う心配をよそに、たくさん原稿が集まったようで、全44ページの会報が出来上がりました。私は、11/28と29に行われた「読みたい会報づくり」の研修会に参加して… の感想文を1ページと、いつものブログから抜粋した日記（2日分4ページ）の連載ページと、編集後記1/4ページの計5と1/4ページの記事を提供して、貢献しました。私は、編集会議に集まる人の中で1番の若手なので、いつも編集後記を書いて！ と言われて、去年の9月号くらいからお手伝いするようになりましたが、毎号のように書いています。明日はリハビリのみの外出予定ですが、明後日からの週末は去年に引き続き役員研修会があり、土曜日は午後1時からですが、日曜日は午前中の早い時間からなので、ちときついですが、とても勉強になるので、楽しみです。土曜日は歯医者も11時から予約しているので、午前中から忙しいですが、頑張らねば… です。今年は年明けの1月から、冬眠している暇が全くなく、忙しい毎日です。
Jan 14, 2010
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明日は友の会会報の編集会議
明日は、友の会の会報『であい』の編集会議が午前中からあります。去年、会員さんから送られてきたと言う文書を、編集長さんから郵送してもらった、新入会員の挨拶文と、クリスマスパーティーへ参加しての感想文、市立図書館の便利な利用法等5文書と、昨日郵便で届いたクリスマスパーティー参加の感想文1文書（B5版2枚びっちりになりました。）の打ち直し依頼の打ち直しが終わって、後は持っていくだけに仕上がっています。この打ち直しが、お手伝いを始めた頃は、結構軽快に打ち込みも出来たので、頼まれても何のこともなく、打ち直していたのですが…最近は、打ち間違いも増え、結構時間がかかります。打ち直しよりもやっかいなのが、最近特に目の調子が悪く、文書を読み取るのに苦労していると言うことです。会員の皆さんが、インターネットを使っていて、打ち込んだ電子文書をe-メールで送ってくれたりすると、その文書を読み起こして、体裁を整えて印刷して校正するだけでいいので、とっても樂チンでいいのですが、文書自体を手書きの手紙（手書きで書ける！ と言うことは素晴らしいですし、とっても達筆だったりします）でくれたり、インターネットは恐い！ と言って、パソコンは使っているけどネットは使わないの！ と言う年配の方等が沢山いるようなので、どうしても打ち直しの作業が発生してしまうのです。架空請求とかがある時代なので、恐い！ と言う気持ちもわからないではないです。 今はまだ、多少時間がかかっても打ち直しの作業が出来ているので、特に不都合は感じていないので、問題ないですし、プリザのアレンジと同様手のリハビリになる！ と思って取り組んでいます。後数年は行けるかな？ と踏んでいます。一応13年間の実務経験（パソコンのソフトを作る仕事をしていましたが、職場で時間の半分はワードやエクセルを使っての文書作りでした）と、仕事と平行して、日商2級のワープロ検定の資格を取得した経歴があります。せっかく取得した資格を使って、ほとんどボランティアですが、仕事を与えられたのは幸せなことだ… と思って、2ヶ月に1度の編集会議に依頼された原稿を持って、通っています。今、私に出来ることは少しずつ限られてきていますが、明日もタクシーに乗って難病センターまで行って、夕方まで編集会議に参加して来ます。同病の方にお会いするのは、先月のクリスマスパーティー（2009/12/20）以来で、年が明けてから初めてなので、楽しみです。
Jan 13, 2010
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入浴中の激痛
昨日の夜、シャワー浴ではなく浴槽への入浴をしました。私は入浴中に、まずは頭から洗います。それで、昨日も同じように、頭から洗ったのですが…頭を洗っている時に、右手の人差し指と中指の間の付け根部分に激痛が走りました。痛み的にはその部分にピンポイントで針を突き刺しているような激痛でした。それからしばらくして激痛は去りましたが、じんじん痛いと言うか、鈍い痛みが残っていて、何となく、時々痛みが走るし、恐くてきちんと触れません。外傷は全くないので、痛いのがどうしてか？ わかりません。そこで思い浮かんだのが、感覚障害？ です。昨日も入浴後、寝るときに、触るとちっとも冷たくないのに、すごく冷たく感じる足の甲…足をすりすりして暖めながら寝ましたが… これは、誰に相談すればいいのでしょうか？神経内科の先生？でも、今月は行かなくていい予定？（薬を先月行った時に2ヶ月分もらってきているので…）です。感覚障害と言う症状には、それは病気の症状じゃないと思う… とか言っちゃう先生です。でも、同じ病気の人で、同じ様な症状を訴えている人がいるんだけどな… と思いながらも、余り強くは言えないでいます。私が、私達難病患者を診ている先生に訴えたいことは、こういう症状があります！ と患者が訴えてきた時に、それは病気の症状じゃないと思う… とばっさり切り捨てないでほしい！ と言うことです。先生は病気になったことは、ないのですから…一般的に報告されている症状とは違った症状を訴える患者さんはたくさんいる！ と思います。だって、私たちの病気は、人それぞれ進行の仕方もまちまちだし、症状も人それぞれ千差万別だ！ と言われている、難病なのですから…患者が訴えてくる症状を抑える薬がないなら、それでしょうがないです。でも、頭っから『それは病気の症状ではない！』 と切り捨てられると、こういう症状があります！ と訴えてもきっと同じように切り捨てられる… と思うと、相談すらできなくなってしまいます。せめて、そういう言葉は吐かずに、受け止めて欲しいのです。 皆さんはこんな思いをしたこと、ありませんか？私だけなのかな？？
Jan 12, 2010
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新年会から帰りました。
昨日、今日は、毎年恒例のお姑さん側の親戚が集まっての新年会に行ってきました。総勢で19名集まりました。（内子供（おばあちゃんから見るとひ孫）4人を含む）相変わらず、楽しく居心地のいい幸せを感じる、1泊2日を過ごす事ができ、皆さんに感謝、感謝です。 来年の新年会の当番は、お姑さんのすぐ下の妹さん（旭川在住）の当番で、4年に1度は旭川でやっていた（お姑さんは4人兄妹の長女ですが、兄妹4人で持ち回り当番制です）のですが、来年は、おばあちゃんの体調が今一なので、札幌近郊でやるそうです。毎年この新年会や、ビアガーデン、お義姉さんの吹奏楽団の定期演奏会や、その他色々なことで集まる仲のいい兄妹です。私も弟夫婦や妹や、お義兄さん夫婦とは、ずっとずーーっと仲良しの関係でいたいな… と思っていますが、その見本になるような兄妹仲です。 昨日の夜は、UNO（カードゲーム）をやったり、お話をしたり… で夜中の1時頃に部屋に戻ったのですが、TVを見ていて寝るのが3時半頃になってしまいました。朝ごはんを食べに行ったのが8時半で、食べ終わってから11時がチェックアウトだったので、10：30頃まで部屋で主人と2人でベッドに横になっていてグッスリ眠りました。 寝不足が一番今の私の体には堪える気がするのです。もう、パジャマに着替えて、お肌のスキンケアも終わって寝る準備万端です。ちょっと休もう！ と思います。お休みなさい。
Jan 10, 2010
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励みになります。
今日は朝からものすごくうれしいことがありました。私が初めて入院した大学病院の同室の方々のことです。この2人には、私が治らない病気で難病だと言ってあります。このときのお部屋は、すっごく明るくて楽しくて、私が退院した後も1人の患者のSさんは引き続き入院していたので、私はお見舞いがてら通院時に病室まで遊びに行ったほどでした。そのSさんから、電話をもらったのが1/6のことでした。年賀状もらったんだけど、昨日まで入院して治療していたから、お返事しなきゃ悪いな… と思い、電話したのーー！ と前日まで入院していたとはとても思えないほど元気な声でお電話をいただきました。そして、今日の午前中にもう一人のMさんから電話をいただきました。私が「3月中旬からまた入院することになりました！」 と年賀状に書いたのを見て、「入院中にお顔を見に行くからね。」 と年賀状をいただいたのですが、今日Sさんに電話したら、3月ならまだ大学病院に通っている頃だから、一緒にお見舞いに行こう！ ということになったから… と。「入院の日が決まったら連絡ちょうだいね！」『また3人で会おうね！』と言って、電話が切れました。この、『また3人で会おうね！』と言う言葉にどんなに励まされ、勇気をもらったか？ わかりません…よーーし！！ 3月の入院で3人で会えるのを楽しみにして、頑張るぞーーー！！ これから、毎年恒例のお姑さんの親戚の皆さんで集まって、泊りで新年会です。今日も元気に行ってきます。
Jan 9, 2010
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家の旦那様はジェントルマン
今日は面白い話をひとつご紹介したい！ と思います。 去年の12/29に私のお友達が来てくれる… と言う話は直前になってキャンセルになりましたが、家の旦那さんは東京から地元（北海道旭川市）に年末年始休みに帰って来るお友達（中学時代からの友達）から、その途中で札幌に寄るから、1日付き合って欲しい！ と言う依頼があり、そのお友達に会って来ました。その時に癖になっていることに気づいたみたいです。車を駐車場とかに停めた後に、いつもまず自分が降りて助手席側に回って、助手席側に乗っている私を車から降ろすのに、ドアを開けて、手を貸してくれます。癖と言うのは、お友達を助手席に乗せていても、私を乗せている時のように、助手席側に回ってドアを開けてあげたらしく…友達から、「わざわざ、どうも！」と言われて、ハッと癖になっていることに気付いたようです。家の車はステップワゴンなので、乗るときはステップを上がるような感じで座りにくいし、降りるときは席から立ち上がると言うよりも、椅子からピョンと飛び降りるような感じで降ります。車に乗ると家の旦那様、私が体が悪いから、ジェントルマンに変身してくれます。助かっています。 ありがとう。 明日のリハビリは父に送迎してもらう予定ですが、明後日のリハビリ（先生が土曜日出勤してると言うので…）は旦那さんに送迎してもらいます。またジェントルマンになってくれるでしょう…
Jan 7, 2010
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待ちに待ったエステ
今日は待ちに待ったエステに行って来ました。今日は気温は高めで、除雪してある雪が解けて来て、道路を濡らしていました。 午前中は昨日のリハビリを振り替えてもらい、父に送ってもらって、リハビリに行って来ました。今日は余り調子が良くありませんでした。お正月中に、実家に行っていて、自己リハビリもサボり気味だったので、足が重くてすごく弱った感じがあります。やっぱりサボるとすぐに現れてしまいます。外を一人で歩く自信がありませんでした。明日からじゃなくて今日から自己リハビリを頑張ります。 午後からは、父に送ってもらいエステに行って来ました。父が用事がないから送ってやろうか？ と言ってくれたので、お言葉に甘えてしまいました。余りの心地よさにオイルパックの時は、もう爆睡で、笑っちゃうくらいにぐっすりでした。本当に気持ちが良くて…オイルパックは1週間に1回でもいいらしいので、オイルパックだけでもやってもらいに通いたいくらいですが、そんなにお金がないから無理か… 来月は、2/6に予約して来ました。私の担当者の店長が1/30～2/4まで姪っ子の結婚式で沖縄に行くそうです。何だか最近私の周りが沖縄づいています。今、友の会の事務局長さんが息子さんの結婚式で沖縄に行っています。そして、来年の冬に私自身が沖縄へ行くと言う話があります。いつもの主人の家族での旅行に、沖縄へ行こう！ と言う話があって…スポンサーは、去年いっぱいで仕事を辞めたお姑さんが、退職金でみんなを招待する！ と言ってくれているらしく…家族旅行は道内にしか行ったことがありませんでしたが、一気に海を越えてはるか南の島、沖縄です。家の旦那とお義兄さんが来年のお正月明けに仕事を休めるか？？ が問題です。 この日記は昨日エステから帰って来てから、書くだけ書いて、アップし忘れていたものです。なので、今日は昨日、明日は今日と変換して読んでくださいね。
Jan 6, 2010
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今年の目標
今年が明けて、今日でもう５日間も経ってしまいましたが、今年の目標を立てよう！ と思い、ブログを更新しにやって来ました。去年の目標は『活動的なSCD患者になる！』と言うものでした。この目標は、去年の暮れに評価しましたが、120％達成できた！ と思っています。 今年の目標は…『今年が終わるまで、元気に杖をついて歩いていること！』 としたいと思います。この目標を達成するには、やはり今年も、『活動的なSCD患者になる！』と言うサブの目標も必要でしょう…後は、『友の会の活動に積極的に参加する』と言うことも目標に含めたい！ と思います。今日は5日ですが、これから先今月の外出予定はリハビリも含め15回あります。その内、友の会関係の外出は5回あります。もう、積雪があり外へ一人で出ては歩けないので、父や夫に送ってもらったり、タクシーに乗って出掛けたり…冬の外出は、一人では出来ないので、誰かの手助けが必要です。 今年は3月中旬～1ヶ月程度大学病院に入院することにしました。退院したら、少し楽に歩けるようになるといいな… と思っています。 今年の目標1：『今年が終わるまで、元気に杖をついて歩いていること！』 サブの目標：『活動的なSCD患者になる！』今年の目標2：『友の会の活動に積極的に参加する』今年の暮れにも、目標が達成出来た！ と報告できるように1年間頑張ります。
Jan 5, 2010
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エステはお預け…
私は今日の予約だとばかり思っていたのですが、実は予約は水曜日だったみたいで…今日は4時頃まで、ベッドでうだうだしていました。水曜日は、午前中リハビリで終わった後、お昼過ぎから行くことにしました。 去年の暮れに、市役所から封書が届きました。何かなーー？ と思って封を開けると、交通費助成のお知らせでした。私はタクシーチケットをもらっているので、タクシーチケットの助成についてを中心に描きます。（交通費助成にはタクシーチケット、ガソリン券、福祉乗車証（今までは上限がなくいくらでも使用できる市内の公共の交通機関用のチケット）の３種類があります）今まではタクシーチケットは基本料金のみ（650円）の助成で1回の乗車で1枚のみ使用可で1ヶ月5枚の年間60枚の支給でした。（39,000／年間） そして、障害者手帳を持っていても、1・2級にはタクシーチケットがあたりますが、3・4級にはタクシーチケットがあたりませんでした。しかし、何度かの議論を経て、決定したのでお知らせの通知が目的らしいです。 決定した内容が以下の通りです。障害者手帳 1･2級 3･4級交通費助成額 39,000 13,000年間の枚数 78枚 26枚1枚の助成額 500円1回に使える枚数 何枚でもOK だそうです。元々、交通費助成に関しては、一昨年から話題に上がっており、障害者手帳をもらっている1級から4級までの人に平等に助成ができるように！ と言うことで一人24,000円を上限に1級から4級の人に助成を行おうと言うのが、最初の計画のようでした。私はタクシーチケットをもらうようになってから今年で3回目になりますが、毎年もらっている60枚を全て使い切っているので、減らされてしまうのは、外出をすることに対して消極的になりはしないか？ と心配していました。しかし、今回1･2級の人に対する助成金額が変わらずに、1度の乗車で複数枚使えるようになったことに対しては、とっても助かった！ と思っています。来年度のタクシーチケットは、今年度の2/15以降に区役所に行くと、支給されるようです。来年度も、活動的に行動するぞ！！
Jan 4, 2010
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あけましておめでとうございます
あけましておめでとうございます。新しい年があけましたね。本年もどうぞよろしくお願い致します。 お正月休みも終わり、明日から仕事初めの方も沢山おられると思います。私も例外ではなく、新年最初の一人での外出をして来ます。明日は、美顔のサロンへ行って来ます。新年早々、美顔をしてもらって、きれいにしてもらって来ます。タクシー（積雪の中、一人では歩けないので…）で最寄の地下鉄の駅まで行って、地下鉄で一番西側の駅まで行き（美顔サロンの最寄駅）、その駅のエレベーター付きの出口の傍にサロンの店長さんが迎えに来てくれます。私の通っている美顔サロンはwamilesと言う化粧品会社の系列のサロンで、キープと言う美顔の材料になるものを1年分（12,000円なので1000円／回）サロンに置いておいてもらって、1回3,150円を支払い28日くらいを目処に約月に1度のペースでサロンに通っています。自分の肌から28日周期にはがれ落ちるべき角質を定期的に取り除いてもらうことで、健康な皮膚を保ちましょう！ と言うもので、自分では出来ないので、人にやってもらうのですが、これがものすごく気持ちいいのです。私はそのエクスフォリエーションと言う美顔と、オイルマッサージ（これが極楽なのです）を受けています。私は余りの気持ち良さに毎回グッスリ眠ってしまいます。オイルマッサージを受けるにはまたそれ用のキープの様な材料を購入する必要があるのですが…女性は、肌へのスキンケアやメークをしたりしないといけないので大変です。私は最近はかんぱん（顔をごしごしと摩擦させるために起こるしみの様に見えてしまう皮膚の炎症でしみ（紫外線によって出来る物）ではない）を防ぐために泡洗顔（思いっきり石鹸を朝立てて泡で顔を洗う、指は顔の皮膚に触れないように、ゴシゴシ洗わない）をしています。そして、美顔が終わると、メイクをしてもらって帰って来ます。そんな気持ちの良い、月に1度の至極の時を味わいに行って来ます。
Jan 3, 2010
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