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sato8343
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Jan 12, 2010
カテゴリ： 脊髄小脳変性症
昨日の夜、シャワー浴ではなく浴槽への入浴をしました。
私は入浴中に、まずは頭から洗います。
それで、昨日も同じように、頭から洗ったのですが…
頭を洗っている時に、右手の人差し指と中指の間の付け根部分に激痛が走りました。
痛み的にはその部分にピンポイントで針を突き刺しているような激痛でした。
それからしばらくして激痛は去りましたが、じんじん痛いと言うか、鈍い痛みが残っていて、何となく、時々痛みが走るし、恐くてきちんと触れません。
外傷は全くないので、痛いのがどうしてか？ わかりません。
そこで思い浮かんだのが、感覚障害？ です。
昨日も入浴後、寝るときに、触るとちっとも冷たくないのに、すごく冷たく感じる足の甲…
足をすりすりして暖めながら寝ましたが…
これは、誰に相談すればいいのでしょうか？
神経内科の先生？
でも、今月は行かなくていい予定？（薬を先月行った時に2ヶ月分もらってきているので…）です。
感覚障害と言う症状には、それは病気の症状じゃないと思う… とか言っちゃう先生です。
でも、同じ病気の人で、同じ様な症状を訴えている人がいるんだけどな… と思いながらも、余り強くは言えないでいます。
私が、私達難病患者を診ている先生に訴えたいことは、こういう症状があります！ と患者が訴えてきた時に、それは病気の症状じゃないと思う… とばっさり切り捨てないでほしい！ と言うことです。
先生は病気になったことは、ないのですから…
一般的に報告されている症状とは違った症状を訴える患者さんはたくさんいる！ と思います。
だって、私たちの病気は、人それぞれ進行の仕方もまちまちだし、症状も人それぞれ千差万別だ！ と言われている、難病なのですから…
患者が訴えてくる症状を抑える薬がないなら、それでしょうがないです。
でも、頭っから『それは病気の症状ではない！』 と切り捨てられると、こういう症状があります！ と訴えてもきっと同じように切り捨てられる… と思うと、相談すらできなくなってしまいます。
せめて、そういう言葉は吐かずに、受け止めて欲しいのです。
皆さんはこんな思いをしたこと、ありませんか？
私だけなのかな？？
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こんばんは
菜々タロウ
さん
痛みは、どうですか？
わたしの場合、質問しても「さぁ」とか、話がかみ合わなかったり。。。話をすれば、するほど心が悲しくなることもあります
せめて受容して言葉を聞いて欲しいと願ってしまうのですが贅沢な願いなのかなぁ
この頃、これなら薬もらって必要な時に書類を書いてもらうだけの関係の方がマシ？！とか思ったり
難しいです (Jan 12, 2010 05:34:23 PM)
わたしの場合、質問しても「さぁ」とか、話がかみ合わなかったり。。。話をすれば、するほど心が悲しくなることもあります
せめて受容して言葉を聞いて欲しいと願ってしまうのですが贅沢な願いなのかなぁ
この頃、これなら薬もらって必要な時に書類を書いてもらうだけの関係の方がマシ？！とか思ったり
難しいです (Jan 12, 2010 05:34:23 PM)
Re:入浴中の激痛(01/12)
makoto_kobi
さん
Re:入浴中の激痛(01/12)
未来１５９ さん
痛み、心配ですね。
難病患者の訴えは、聴いてカルテに書き込んで欲しいですよね。難病患者が来たら(新しい情報が来た！)位に考えて対応してほしいです。その訴えの中に病気解明のヒントがあると思って対応していただけると、患者も信頼して安心して症状の説明ができるのにと思います。医学が細分化され、「専門以外僕知らない」という医師が増えた様な気がします。何でも話せる昔の町医者がほしい！！！。 (Jan 12, 2010 08:24:20 PM)
難病患者の訴えは、聴いてカルテに書き込んで欲しいですよね。難病患者が来たら(新しい情報が来た！)位に考えて対応してほしいです。その訴えの中に病気解明のヒントがあると思って対応していただけると、患者も信頼して安心して症状の説明ができるのにと思います。医学が細分化され、「専門以外僕知らない」という医師が増えた様な気がします。何でも話せる昔の町医者がほしい！！！。 (Jan 12, 2010 08:24:20 PM)
Re:入浴中の激痛(01/12)
nekochan_59
さん
ある病気の治療法を巡って、多くの病院の医師に合いましたが、理解を示した医師は、ごく僅かでした
。
自分の考え方に合わないものは排除する・・・何とも嫌な思いをさせられたものです。
ちょっと過敏になっているのかも知れませんネ。
脳神経科とかの扱いではないかと思います。
お大事に。
(Jan 12, 2010 08:29:58 PM)
。
自分の考え方に合わないものは排除する・・・何とも嫌な思いをさせられたものです。
ちょっと過敏になっているのかも知れませんネ。
脳神経科とかの扱いではないかと思います。
お大事に。
(Jan 12, 2010 08:29:58 PM)
Re:入浴中の激痛(01/12)
DAIJYU さん
同じような思いします。もぉ主治医に話すのも、億劫になったりします。病院替えようかなって思ったりもします。処方される薬は同じでしょうけど…
(Jan 12, 2010 08:32:14 PM)
Re:入浴中の激痛(01/12)
キャサリン314
さん
私も感覚障害がありますよ～
でもＡＬＳは感覚障害がないとバッサリ切られるドクターがいるのは事実です（－－）
脊髄が変性・萎縮してる病気なんだから何でもありうるだろう～と思うんだけどね。
時たま、手の腱が痛みを伴っておかしくなるし足はしびれもあるけど、それを取る方法があまりないですよね。
しばらくすると気にならないぐらいに治まったり、また違うところが痛くなったりします。
しばらく様子をみて、それでも治らなかったら診察の時にとりあえず伝えていくしかないですね。
(Jan 12, 2010 09:19:38 PM)
でもＡＬＳは感覚障害がないとバッサリ切られるドクターがいるのは事実です（－－）
脊髄が変性・萎縮してる病気なんだから何でもありうるだろう～と思うんだけどね。
時たま、手の腱が痛みを伴っておかしくなるし足はしびれもあるけど、それを取る方法があまりないですよね。
しばらくすると気にならないぐらいに治まったり、また違うところが痛くなったりします。
しばらく様子をみて、それでも治らなかったら診察の時にとりあえず伝えていくしかないですね。
(Jan 12, 2010 09:19:38 PM)
こんばんは
pippiano
さん
ほんとそうですよね
同じ病気になってくれ・・とまでは言いませんが、せめて、辛い気持ちに寄り添ってほしいと思うこと多し です
satoさんの きょうの日記
私も思い当たることがいっぱいあり過ぎて、思わず「わかるわかる・・」とうなずきながら読みました。
診察室を出るときは もっと明るく前向きな気持ちで出たいのに
そんな気持ちにしてくれるお医者さんには なかなか出会えませんよね
その後 痛みはいかがですか？
はやく 痛みが和らぎますように・・・
(Jan 12, 2010 10:04:32 PM)
Re:入浴中の激痛
マルクス さん
そんなことしょっちゅうです。
けいれん発作でどうしようもなかった時、入院して調べてほしいと訴えたのに聞き入れてくれませんでした。
しょうがないので、意図的に寝不足と薬を飲まずに主治医にけいれんしているのを見せたら即入院。
ホントいいかげんですよ。
たいがいの医者は患者自身を見てくれてないですよね。特に内面的な心情とか… (Jan 12, 2010 11:13:18 PM)
けいれん発作でどうしようもなかった時、入院して調べてほしいと訴えたのに聞き入れてくれませんでした。
しょうがないので、意図的に寝不足と薬を飲まずに主治医にけいれんしているのを見せたら即入院。
ホントいいかげんですよ。
たいがいの医者は患者自身を見てくれてないですよね。特に内面的な心情とか… (Jan 12, 2010 11:13:18 PM)
Re:入浴中の激痛(01/12)
はじめとみかん
さん
そういう先生ってたくさんいると思うよ。
実際僕も何度も経験しているから。
僕の病気は色んな症状がでる、手遅れになることも度々あることで・・・僕らは先生を信用するしかないんだけど、少しの判断ミスで大事になってしまうケースがある。
それは命にすら影響することもあるのだから・・・
やっぱり専門分野でなくても、患者が訴えることは真剣に聞いてほしって思う。
僕は閉所が少し苦手なんだけど、それを小ばかにして笑った先生にはこいつはダメだと思ったよ^^;
(Jan 13, 2010 02:27:04 AM)
実際僕も何度も経験しているから。
僕の病気は色んな症状がでる、手遅れになることも度々あることで・・・僕らは先生を信用するしかないんだけど、少しの判断ミスで大事になってしまうケースがある。
それは命にすら影響することもあるのだから・・・
やっぱり専門分野でなくても、患者が訴えることは真剣に聞いてほしって思う。
僕は閉所が少し苦手なんだけど、それを小ばかにして笑った先生にはこいつはダメだと思ったよ^^;
(Jan 13, 2010 02:27:04 AM)
Re:入浴中の激痛(01/12)
む-んすと-ん さん
Re:入浴中の激痛(01/12)
45420
さん
治療出来ずに個人々違う症状なので・・・・・
ナカナカ医者と意見は違ってくるけど？
仕方ないね。
外国じゃＳＣＡの分類１００は越えてるらしいよ！ (Jan 13, 2010 10:36:11 AM)
ナカナカ医者と意見は違ってくるけど？
仕方ないね。
外国じゃＳＣＡの分類１００は越えてるらしいよ！ (Jan 13, 2010 10:36:11 AM)
Re:こんばんは(01/12)
sato8343
さん
菜々タロウさん
＞痛みは、どうですか？
＞わたしの場合、質問しても「さぁ」とか、話がかみ合わなかったり。。。話をすれば、するほど心が悲しくなることもあります
＞せめて受容して言葉を聞いて欲しいと願ってしまうのですが贅沢な願いなのかなぁ
＞この頃、これなら薬もらって必要な時に書類を書いてもらうだけの関係の方がマシ？！とか思ったり
＞難しいです
痛みは昨日は一日ちくちく、ちくちくと鈍い痛みがありましたが、今日は感じなくなりました。
決して贅沢な願い！ とは思わないんだけどね。
やっぱり、病気でない人に病気の人の気持ちや、症状を理解して欲しい… と思うこと事体が無理なことなのかな？？
(Jan 13, 2010 03:18:19 PM)
＞痛みは、どうですか？
＞わたしの場合、質問しても「さぁ」とか、話がかみ合わなかったり。。。話をすれば、するほど心が悲しくなることもあります
＞せめて受容して言葉を聞いて欲しいと願ってしまうのですが贅沢な願いなのかなぁ
＞この頃、これなら薬もらって必要な時に書類を書いてもらうだけの関係の方がマシ？！とか思ったり
＞難しいです
痛みは昨日は一日ちくちく、ちくちくと鈍い痛みがありましたが、今日は感じなくなりました。
決して贅沢な願い！ とは思わないんだけどね。
やっぱり、病気でない人に病気の人の気持ちや、症状を理解して欲しい… と思うこと事体が無理なことなのかな？？
(Jan 13, 2010 03:18:19 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
makoto_kobiさん
＞医者は、実際に、その病気になってないですからねー。
実際に病気ではない人に病気のことをわかって欲しい！ と言うのは無理なお願いなのかな？？
(Jan 13, 2010 03:20:35 PM)
＞医者は、実際に、その病気になってないですからねー。
実際に病気ではない人に病気のことをわかって欲しい！ と言うのは無理なお願いなのかな？？
(Jan 13, 2010 03:20:35 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
未来１５９さん
＞痛み、心配ですね。
＞難病患者の訴えは、聴いてカルテに書き込んで欲しいですよね。難病患者が来たら(新しい情報が来た！)位に考えて対応してほしいです。その訴えの中に病気解明のヒントがあると思って対応していただけると、患者も信頼して安心して症状の説明ができるのにと思います。医学が細分化され、「専門以外僕知らない」という医師が増えた様な気がします。何でも話せる昔の町医者がほしい！！！。
正に、その通りです。
研究をするから協力して欲しい！ と言うなら、どんな検査でも受けるよ～！ とこちらはいつでも情報提供をする気満々なのに…
勿体ないことをしているよね？？
(Jan 13, 2010 03:24:10 PM)
＞痛み、心配ですね。
＞難病患者の訴えは、聴いてカルテに書き込んで欲しいですよね。難病患者が来たら(新しい情報が来た！)位に考えて対応してほしいです。その訴えの中に病気解明のヒントがあると思って対応していただけると、患者も信頼して安心して症状の説明ができるのにと思います。医学が細分化され、「専門以外僕知らない」という医師が増えた様な気がします。何でも話せる昔の町医者がほしい！！！。
正に、その通りです。
研究をするから協力して欲しい！ と言うなら、どんな検査でも受けるよ～！ とこちらはいつでも情報提供をする気満々なのに…
勿体ないことをしているよね？？
(Jan 13, 2010 03:24:10 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
nekochan_59さん
＞ある病気の治療法を巡って、多くの病院の医師に合いましたが、理解を示した医師は、ごく僅かでした
＞。
＞自分の考え方に合わないものは排除する・・・何とも嫌な思いをさせられたものです。
＞
＞ ちょっと過敏になっているのかも知れませんネ。
＞脳神経科とかの扱いではないかと思います。
＞お大事に。
そうなんですよね？
自分の症状を話したところで、「そうなんだーー…」くらいにしか聞いてもらえずに、でもいつものことなので、特に何とも思わずに…
それに慣れて行ってしまうのかなーー？ と悲しんでいる毎日です。
(Jan 13, 2010 03:33:45 PM)
＞ある病気の治療法を巡って、多くの病院の医師に合いましたが、理解を示した医師は、ごく僅かでした
＞。
＞自分の考え方に合わないものは排除する・・・何とも嫌な思いをさせられたものです。
＞
＞ ちょっと過敏になっているのかも知れませんネ。
＞脳神経科とかの扱いではないかと思います。
＞お大事に。
そうなんですよね？
自分の症状を話したところで、「そうなんだーー…」くらいにしか聞いてもらえずに、でもいつものことなので、特に何とも思わずに…
それに慣れて行ってしまうのかなーー？ と悲しんでいる毎日です。
(Jan 13, 2010 03:33:45 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
DAIJYUさん
＞同じような思いします。もぉ主治医に話すのも、億劫になったりします。病院替えようかなって思ったりもします。処方される薬は同じでしょうけど…
もう何だか、主治医の先生に話すのも億劫になる気持ちわかります。
私も、病院変えようかな？ と思ったり…
せめて気持ちだけでも受け止めて欲しいです。
(Jan 13, 2010 03:36:55 PM)
＞同じような思いします。もぉ主治医に話すのも、億劫になったりします。病院替えようかなって思ったりもします。処方される薬は同じでしょうけど…
もう何だか、主治医の先生に話すのも億劫になる気持ちわかります。
私も、病院変えようかな？ と思ったり…
せめて気持ちだけでも受け止めて欲しいです。
(Jan 13, 2010 03:36:55 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
キャサリン314さん
＞私も感覚障害がありますよ～
＞でもＡＬＳは感覚障害がないとバッサリ切られるドクターがいるのは事実です（－－）
＞脊髄が変性・萎縮してる病気なんだから何でもありうるだろう～と思うんだけどね。
＞時たま、手の腱が痛みを伴っておかしくなるし足はしびれもあるけど、それを取る方法があまりないですよね。
＞しばらくすると気にならないぐらいに治まったり、また違うところが痛くなったりします。
＞しばらく様子をみて、それでも治らなかったら診察の時にとりあえず伝えていくしかないですね。
そうなのです。
痛みは何度も、同じ場所にだけ出るのとは違うので、症状として訴えていい物やら、どうなのやら？ 疑問です。
ずーーっと続く痛みなら、訴えるだけ訴えてもいいかもしれませんが、一時的な痛みを訴えても、今は痛みは止まっているんでしょう？ と言われて終わりのような気もするので、どんどん不満となって積もって行ってしまうのです。
(Jan 13, 2010 03:51:11 PM)
＞私も感覚障害がありますよ～
＞でもＡＬＳは感覚障害がないとバッサリ切られるドクターがいるのは事実です（－－）
＞脊髄が変性・萎縮してる病気なんだから何でもありうるだろう～と思うんだけどね。
＞時たま、手の腱が痛みを伴っておかしくなるし足はしびれもあるけど、それを取る方法があまりないですよね。
＞しばらくすると気にならないぐらいに治まったり、また違うところが痛くなったりします。
＞しばらく様子をみて、それでも治らなかったら診察の時にとりあえず伝えていくしかないですね。
そうなのです。
痛みは何度も、同じ場所にだけ出るのとは違うので、症状として訴えていい物やら、どうなのやら？ 疑問です。
ずーーっと続く痛みなら、訴えるだけ訴えてもいいかもしれませんが、一時的な痛みを訴えても、今は痛みは止まっているんでしょう？ と言われて終わりのような気もするので、どんどん不満となって積もって行ってしまうのです。
(Jan 13, 2010 03:51:11 PM)
Re:こんばんは(01/12)
sato8343
さん
pippianoさん
＞「先生は病気になったことは、ないのですから…」
＞
＞ほんとそうですよね
＞同じ病気になってくれ・・とまでは言いませんが、せめて、辛い気持ちに寄り添ってほしいと思うこと多し です
＞satoさんの きょうの日記
＞私も思い当たることがいっぱいあり過ぎて、思わず「わかるわかる・・」とうなずきながら読みました。
＞診察室を出るときは もっと明るく前向きな気持ちで出たいのに
＞そんな気持ちにしてくれるお医者さんには なかなか出会えませんよね
＞
＞その後 痛みはいかがですか？
＞はやく 痛みが和らぎますように・・・
痛みの方は昨日は時々ちくちくしていたのですが、
今日は痛みはなくなりました。
こうやって、一時的な痛みで終わってしまうと、結局訴えられずに終わってしまうのですよね…
やっぱり、私の不満は私だけが感じている訳ではないのですね？
同じように思っている方がいて、安心しましたが…
安心した！ と言うだけで終わってしまってはいけない気がします。
何とかならないものかなーーー？？
(Jan 13, 2010 03:56:45 PM)
＞「先生は病気になったことは、ないのですから…」
＞
＞ほんとそうですよね
＞同じ病気になってくれ・・とまでは言いませんが、せめて、辛い気持ちに寄り添ってほしいと思うこと多し です
＞satoさんの きょうの日記
＞私も思い当たることがいっぱいあり過ぎて、思わず「わかるわかる・・」とうなずきながら読みました。
＞診察室を出るときは もっと明るく前向きな気持ちで出たいのに
＞そんな気持ちにしてくれるお医者さんには なかなか出会えませんよね
＞
＞その後 痛みはいかがですか？
＞はやく 痛みが和らぎますように・・・
痛みの方は昨日は時々ちくちくしていたのですが、
今日は痛みはなくなりました。
こうやって、一時的な痛みで終わってしまうと、結局訴えられずに終わってしまうのですよね…
やっぱり、私の不満は私だけが感じている訳ではないのですね？
同じように思っている方がいて、安心しましたが…
安心した！ と言うだけで終わってしまってはいけない気がします。
何とかならないものかなーーー？？
(Jan 13, 2010 03:56:45 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
マルクスさん
＞そんなことしょっちゅうです。
＞けいれん発作でどうしようもなかった時、入院して調べてほしいと訴えたのに聞き入れてくれませんでした。
＞しょうがないので、意図的に寝不足と薬を飲まずに主治医にけいれんしているのを見せたら即入院。
＞ホントいいかげんですよ。
＞たいがいの医者は患者自身を見てくれてないですよね。特に内面的な心情とか…
しょっちゅうですか…
痙攣発作は、私はなったことがないので、全くわかりませんが、自分の体が言うことを利かなくなって、勝手に動き出す！ って恐いですよね？
薬を飲むと、とっても眠くなるとか…
実際に自分の目で見ないと入院して検査とか薬調整をさせてくれないなんてひどすぎますね。
でも、私の主治医も、もう２度と入院して検査とかは言いそうにないです。
骨折もして大変でしょうが、頑張ってくださいね。
(Jan 13, 2010 04:15:52 PM)
＞そんなことしょっちゅうです。
＞けいれん発作でどうしようもなかった時、入院して調べてほしいと訴えたのに聞き入れてくれませんでした。
＞しょうがないので、意図的に寝不足と薬を飲まずに主治医にけいれんしているのを見せたら即入院。
＞ホントいいかげんですよ。
＞たいがいの医者は患者自身を見てくれてないですよね。特に内面的な心情とか…
しょっちゅうですか…
痙攣発作は、私はなったことがないので、全くわかりませんが、自分の体が言うことを利かなくなって、勝手に動き出す！ って恐いですよね？
薬を飲むと、とっても眠くなるとか…
実際に自分の目で見ないと入院して検査とか薬調整をさせてくれないなんてひどすぎますね。
でも、私の主治医も、もう２度と入院して検査とかは言いそうにないです。
骨折もして大変でしょうが、頑張ってくださいね。
(Jan 13, 2010 04:15:52 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
はじめとみかんさん
＞そういう先生ってたくさんいると思うよ。
＞実際僕も何度も経験しているから。
＞
＞僕の病気は色んな症状がでる、手遅れになることも度々あることで・・・僕らは先生を信用するしかないんだけど、少しの判断ミスで大事になってしまうケースがある。
＞それは命にすら影響することもあるのだから・・・
＞
＞やっぱり専門分野でなくても、患者が訴えることは真剣に聞いてほしって思う。
＞僕は閉所が少し苦手なんだけど、それを小ばかにして笑った先生にはこいつはダメだと思ったよ^^;
そういう先生って沢山いるんだ…
ちょっとショックだけど、ショックばかり受けているわけにはいかないのですよね。
＞手遅れになることも度々あることで・・・
恐いね！ あまりにも自分の症状をいわな過ぎるのも、こっちの落ち度になりかねないね。
はじめちゃんの病気は特定疾患に認定されているの？
私もIgA腎症の疑いありと言われているけど、重症化したら、そっちでも特定疾患がもらえる！ と先生に聞いたんだけど…
自分の症状をお話した時に、どうせ薬がないのは解っているけど、せめてその場しのぎでもいいから、同調して欲しいって願うよ！
患者の不安とか、悩みとかを取り除いて欲しいよね？
(Jan 13, 2010 04:25:11 PM)
＞そういう先生ってたくさんいると思うよ。
＞実際僕も何度も経験しているから。
＞
＞僕の病気は色んな症状がでる、手遅れになることも度々あることで・・・僕らは先生を信用するしかないんだけど、少しの判断ミスで大事になってしまうケースがある。
＞それは命にすら影響することもあるのだから・・・
＞
＞やっぱり専門分野でなくても、患者が訴えることは真剣に聞いてほしって思う。
＞僕は閉所が少し苦手なんだけど、それを小ばかにして笑った先生にはこいつはダメだと思ったよ^^;
そういう先生って沢山いるんだ…
ちょっとショックだけど、ショックばかり受けているわけにはいかないのですよね。
＞手遅れになることも度々あることで・・・
恐いね！ あまりにも自分の症状をいわな過ぎるのも、こっちの落ち度になりかねないね。
はじめちゃんの病気は特定疾患に認定されているの？
私もIgA腎症の疑いありと言われているけど、重症化したら、そっちでも特定疾患がもらえる！ と先生に聞いたんだけど…
自分の症状をお話した時に、どうせ薬がないのは解っているけど、せめてその場しのぎでもいいから、同調して欲しいって願うよ！
患者の不安とか、悩みとかを取り除いて欲しいよね？
(Jan 13, 2010 04:25:11 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
む-んすと-んさん
＞痛みはどうですか？
＞わからないから難病なのですから、話、症状くらいきいてほしいですね。2時間待って、5分診療です。
痛みは、昨日はまだちくちくしていたけど、今日は一度も痛みが走っていません。
2時間待って、5分診療… やっぱりどこも一緒なんだーー… 何だか悲しいですね。
(Jan 13, 2010 04:27:19 PM)
＞痛みはどうですか？
＞わからないから難病なのですから、話、症状くらいきいてほしいですね。2時間待って、5分診療です。
痛みは、昨日はまだちくちくしていたけど、今日は一度も痛みが走っていません。
2時間待って、5分診療… やっぱりどこも一緒なんだーー… 何だか悲しいですね。
(Jan 13, 2010 04:27:19 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
45420さん
＞治療出来ずに個人々違う症状なので・・・・・
＞ナカナカ医者と意見は違ってくるけど？
＞仕方ないね。
＞外国じゃＳＣＡの分類１００は越えてるらしいよ！
症状を緩和する薬がないのはわかっているけど、せめて「そう言う症状もあるんだ…」って同調してくれないかなーー？ と言うことを希望します。
分類が100を超えているってすっごいですね。
それだけ研究が進んでいるってことなんでしょうね？
1日も早く直る病気になることを祈りたいですね。
(Jan 13, 2010 04:32:38 PM)
＞治療出来ずに個人々違う症状なので・・・・・
＞ナカナカ医者と意見は違ってくるけど？
＞仕方ないね。
＞外国じゃＳＣＡの分類１００は越えてるらしいよ！
症状を緩和する薬がないのはわかっているけど、せめて「そう言う症状もあるんだ…」って同調してくれないかなーー？ と言うことを希望します。
分類が100を超えているってすっごいですね。
それだけ研究が進んでいるってことなんでしょうね？
1日も早く直る病気になることを祈りたいですね。
(Jan 13, 2010 04:32:38 PM)
Re:入浴中の激痛(01/12)
daitin さん
ご体調はいかがですか。
私も、全く同じ思いをしたことがあります！！！
私も難病患者ですが、外来では医者は偉そうな態度ですし、こちらの話なんて全く聞いてくれません。
「教科書通りの症状じゃない！」とブチ切れられたこともあります。
外来に行って、医者からストレスをもらいたくないですよね！！ (Mar 1, 2010 05:10:39 PM)
私も、全く同じ思いをしたことがあります！！！
私も難病患者ですが、外来では医者は偉そうな態度ですし、こちらの話なんて全く聞いてくれません。
「教科書通りの症状じゃない！」とブチ切れられたこともあります。
外来に行って、医者からストレスをもらいたくないですよね！！ (Mar 1, 2010 05:10:39 PM)
Re[1]:入浴中の激痛(01/12)
sato8343
さん
daitinさん
＞ご体調はいかがですか。
＞私も、全く同じ思いをしたことがあります！！！
＞私も難病患者ですが、外来では医者は偉そうな態度ですし、こちらの話なんて全く聞いてくれません。
＞「教科書通りの症状じゃない！」とブチ切れられたこともあります。
＞外来に行って、医者からストレスをもらいたくないですよね！！
本当ですよね？
私はあまり主治医を信用している！ とは言えないので、薬さえ出してもらえれば、出来ればあまり病院には行きたくないのです。
病院に行くと待つばかりで、異常に疲れて帰ってくるので…
痛みはあれから感じていません。
痛風かな？ とかドキドキしました。
(Mar 1, 2010 07:15:49 PM)
＞ご体調はいかがですか。
＞私も、全く同じ思いをしたことがあります！！！
＞私も難病患者ですが、外来では医者は偉そうな態度ですし、こちらの話なんて全く聞いてくれません。
＞「教科書通りの症状じゃない！」とブチ切れられたこともあります。
＞外来に行って、医者からストレスをもらいたくないですよね！！
本当ですよね？
私はあまり主治医を信用している！ とは言えないので、薬さえ出してもらえれば、出来ればあまり病院には行きたくないのです。
病院に行くと待つばかりで、異常に疲れて帰ってくるので…
痛みはあれから感じていません。
痛風かな？ とかドキドキしました。
(Mar 1, 2010 07:15:49 PM)
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