もなたろすさん
そうそう、フェノバールで大人し～く一見めちゃめちゃいい子だったんだけどね、実は体が悲鳴を上げてたんですよ（＾＾；
起きててしんどいのも辛いけど、ずっと寝かされてるのもそれはそれで体がしんどいですよね。
ピンポイントに効いてくれるようなお薬があったらいいのにな～。
今の所順調です。無理どころか寝すぎて暇すぎてじっとベッドにいるってしんどいです＞＜ (2009.02.23 09:47:52)
そうそう、フェノバールで大人し～く一見めちゃめちゃいい子だったんだけどね、実は体が悲鳴を上げてたんですよ（＾＾；
起きててしんどいのも辛いけど、ずっと寝かされてるのもそれはそれで体がしんどいですよね。
ピンポイントに効いてくれるようなお薬があったらいいのにな～。
今の所順調です。無理どころか寝すぎて暇すぎてじっとベッドにいるってしんどいです＞＜ (2009.02.23 09:47:52)
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usamasa2
脳に障がいをおった我が家の王子様と、子宮がんデビューしたウサマサの奮闘日記です☆
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2009.02.18
テーマ： 障害児と生きる日常(4467)
カテゴリ： ま～くんのこと
フェノバールで重大な副作用を起こしてることが判明したま～ｸﾝ
すぐにフェノバールを切り、CRPや白血球や肝機能の数値は下がり、体の湿疹もよくなってSPO2の値も少し落ち着いてきてホッとしてたのも束の間・・・
今度はフェノバールを切った事により、筋緊張がひどくなって脈拍１７０超えのキンキンﾏﾝに元通り
一日中キンキンゼロゼロと頑張るま～ｸﾝしんどいよね～っ
睡眠作用のあるベンザリンを処方されるが、ゼロゼロがもう半端なく増え、寝るどころかほとんどオールナイトで起きてるし
フェノバールを飲みだしてず～っと大人しくて（力が抜けすぎて呼吸まで低下してたのだけども）毎日低体温だったのが一転、油断すると高熱を出すようになった
そして・・・いったんよくなってた思えてた数値が、ショートステイ時の血液検査でまた白血球が上昇してるのが判明！！
ということで検査入院にて詳しく調べて頂きました～
IgE抗体アレルギーが大人の標準値で２５０以内のところ、ま～くんは２５００だった～
特に問題なのが、卵、大豆、牛乳 の三大アレルギー！（他にも小麦にハウスダストに犬に猫・・etc)
母乳から卵、ミルクの牛乳成分がダメだったらしい
今飲んでるラコールにも牛乳由来のカゼインが入ってるって
ラコールをストップしただけで、白血球とCRPの値がよくなったよ～
そして！SPO2が８０台にすぐ下がってたのも、エレンタールPを飲み始めて下がらなくなった
これにはほんとっ！ビックリした～
最近は酸素いらずで、新たな筋緊張の薬レキシンで状態も落ち着くことができました
あ～よかったよかったぁ
本人も楽になってるようで、声をよく出すようになりましたぁ
小さい小さい声だけど、泣いたり怒ったり、すっごく可愛くて癒されるぅ～
これからは薬の成分や口にする物にも気をつけないと、アナフィラキシーショックを起こしかねないらしいので、気をつけないとな～
すぐにフェノバールを切り、CRPや白血球や肝機能の数値は下がり、体の湿疹もよくなってSPO2の値も少し落ち着いてきてホッとしてたのも束の間・・・
今度はフェノバールを切った事により、筋緊張がひどくなって脈拍１７０超えのキンキンﾏﾝに元通り
一日中キンキンゼロゼロと頑張るま～ｸﾝしんどいよね～っ
睡眠作用のあるベンザリンを処方されるが、ゼロゼロがもう半端なく増え、寝るどころかほとんどオールナイトで起きてるし
フェノバールを飲みだしてず～っと大人しくて（力が抜けすぎて呼吸まで低下してたのだけども）毎日低体温だったのが一転、油断すると高熱を出すようになった
そして・・・いったんよくなってた思えてた数値が、ショートステイ時の血液検査でまた白血球が上昇してるのが判明！！
ということで検査入院にて詳しく調べて頂きました～
IgE抗体アレルギーが大人の標準値で２５０以内のところ、ま～くんは２５００だった～
特に問題なのが、卵、大豆、牛乳 の三大アレルギー！（他にも小麦にハウスダストに犬に猫・・etc)
母乳から卵、ミルクの牛乳成分がダメだったらしい
今飲んでるラコールにも牛乳由来のカゼインが入ってるって
ラコールをストップしただけで、白血球とCRPの値がよくなったよ～
そして！SPO2が８０台にすぐ下がってたのも、エレンタールPを飲み始めて下がらなくなった
これにはほんとっ！ビックリした～
最近は酸素いらずで、新たな筋緊張の薬レキシンで状態も落ち着くことができました
あ～よかったよかったぁ
本人も楽になってるようで、声をよく出すようになりましたぁ
小さい小さい声だけど、泣いたり怒ったり、すっごく可愛くて癒されるぅ～
これからは薬の成分や口にする物にも気をつけないと、アナフィラキシーショックを起こしかねないらしいので、気をつけないとな～
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Re:怖い薬の副作用、そして厄介なアレルギー(02/18)
UNI子
さん
ありゃ‥
まーくん大変だったね（汗）
でも、原因分かったんだ！！
っていうか、今までの辛さって全部これが原因だったのかな？
小さい声、すごく可愛いよね♪
このまま、落ち着いて過ごせますように＾＾ (2009.02.20 10:53:05)
まーくん大変だったね（汗）
でも、原因分かったんだ！！
っていうか、今までの辛さって全部これが原因だったのかな？
小さい声、すごく可愛いよね♪
このまま、落ち着いて過ごせますように＾＾ (2009.02.20 10:53:05)
Re:怖い薬の副作用、そして厄介なアレルギー(02/18)
もなたろす
さん
フェノバール・・・ってなんかなつかしい響き（不謹慎でゴメンネ）
ナナも使っていたよ。痙攣が続くと重篤な状態になるからって、結構多量に飲んでいた。でもその分ほぼ寝むっていた。痙攣と寝ているのとどっちがいい？・みたいな感じだったよ。
まーｸﾝ大変だったね。でも原因がわかってよかったね。
usamasaさんも順調そうでよかったです。ムリしないでね。 (2009.02.20 11:34:24)
ナナも使っていたよ。痙攣が続くと重篤な状態になるからって、結構多量に飲んでいた。でもその分ほぼ寝むっていた。痙攣と寝ているのとどっちがいい？・みたいな感じだったよ。
まーｸﾝ大変だったね。でも原因がわかってよかったね。
usamasaさんも順調そうでよかったです。ムリしないでね。 (2009.02.20 11:34:24)
Re:怖い薬の副作用、そして厄介なアレルギー
ぶーちゃん さん
SPO2が下がらなくなってよかったね～o(^-^)o下がると苦しいもんね。
CRPどれだけでてるの?少しでも楽になるといいね。
声きっと可愛いんだろうね。きっと続くよ今の状態☆
ﾌｪﾉﾊﾞｰﾙ。私は一年前まで飲んでたよ。今は違う薬なんだなこれが(汗)
白血球の数値。私も人より少ないんだよね～いつも。
でも大丈夫。
自己管理しっかりしてるから。とゆうよりusamasaさんのような鬼嫁がしっかりしてくれてるからね(笑) (2009.02.20 21:48:25)
CRPどれだけでてるの?少しでも楽になるといいね。
声きっと可愛いんだろうね。きっと続くよ今の状態☆
ﾌｪﾉﾊﾞｰﾙ。私は一年前まで飲んでたよ。今は違う薬なんだなこれが(汗)
白血球の数値。私も人より少ないんだよね～いつも。
でも大丈夫。
自己管理しっかりしてるから。とゆうよりusamasaさんのような鬼嫁がしっかりしてくれてるからね(笑) (2009.02.20 21:48:25)
Re[1]:怖い薬の副作用、そして厄介なアレルギー(02/18)
usamasa2
さん
UNI子さん
そうなんです。あまりにも白血球が上がるばっかりするので、逆流してるのかと焦ったのだけど、全部アレルギーのせいだったんですよ～。
そんなことってあるんですね。
結構な期間ラコール飲ませてて、無駄にしんどい思いをさせてしまいました（＾＾；
小さい声ほんとっっすごい可愛いよね♪
もう可愛すぎて胸が苦しい（笑）
(2009.02.23 09:23:45)
そうなんです。あまりにも白血球が上がるばっかりするので、逆流してるのかと焦ったのだけど、全部アレルギーのせいだったんですよ～。
そんなことってあるんですね。
結構な期間ラコール飲ませてて、無駄にしんどい思いをさせてしまいました（＾＾；
小さい声ほんとっっすごい可愛いよね♪
もう可愛すぎて胸が苦しい（笑）
(2009.02.23 09:23:45)
Re[1]:怖い薬の副作用、そして厄介なアレルギー(02/18)
usamasa2
さん
Re[1]:怖い薬の副作用、そして厄介なアレルギー(02/18)
usamasa2
さん
ぶーちゃんさん
痛いのも辛いけど、息が苦しいって計り知れない辛さがありますよね。
とりあえず酸素いらずに戻ってくれて、ほんとによかったです＾＾
ぶ～ちゃんさんもフェノバール飲んでたんですね。
痙攣とかがあるのかな？
お薬の調整って難しいですよね。今は合う薬に出会ってるのかな？
ぶーちゃんさんの鬼嫁さんにしっかり管理してもらってるんですね！いい奥さんですね～♪
ってか、わたしは鬼嫁ではなく、良妻賢母ですよ～っ！
ぶーちゃんさんの私へのイメージ間違ってますよ＾＾
見た目からして、優しい雰囲気が漂ってる・・はずです（笑）
(2009.02.23 09:57:23)
痛いのも辛いけど、息が苦しいって計り知れない辛さがありますよね。
とりあえず酸素いらずに戻ってくれて、ほんとによかったです＾＾
ぶ～ちゃんさんもフェノバール飲んでたんですね。
痙攣とかがあるのかな？
お薬の調整って難しいですよね。今は合う薬に出会ってるのかな？
ぶーちゃんさんの鬼嫁さんにしっかり管理してもらってるんですね！いい奥さんですね～♪
ってか、わたしは鬼嫁ではなく、良妻賢母ですよ～っ！
ぶーちゃんさんの私へのイメージ間違ってますよ＾＾
見た目からして、優しい雰囲気が漂ってる・・はずです（笑）
(2009.02.23 09:57:23)
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