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ブログ移転準備中です
http://uzukoronko.jugem.jp/ながらく楽天ブログを使用してきましたが、上のアドレスにお引っ越し準備中です。どうぞよろしくお願いします。
January 16, 2011
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緩和ケアの市民公開講座があります。
私が代表をしている、がんサポートかごしま主催で緩和ケアについての講演会を開催します。とても寒い中ですが、お時間あったらぜひお立ち寄りください。http://gansapo.jugem.jp/?eid=165がんサロンで、たくさんのご相談を受けていますが、まだまだ「緩和ケア」という言葉を誤解されている方が多いように思います。決して最後の医療、という意味ではないのですが…。病院で「緩和ケアに移行します」というような言葉の使い方を医療者の皆さんもされているので、こういった誤解があるのではと思います。正しく緩和ケアを知ってもらって、心身共に痛みを取れるようになってもらいたいなと思います。
January 15, 2011
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２０１０年を振り返る。
すっかりこちらの個人ブログの更新を怠っております汗。近況を知りたい方は、がんサポブログhttp://gansapo.jugem.jp/で活動内容をご覧くださいませ。あとツイッターもしております。アカウント：miyoshi_ayaなり。さて２０１０年を振り返りますと、◆プライベート旦那さんも息子も元気です。旦那さんは建設関係の仕事をしていますが、最近はすっかり監督業です。おかげで？少し太ってきたかな～。たばこをやめたこともあるでしょうが。息子は小学３年生。もう９歳です。最近サッカー部に入りたいと言って、スパイクやサッカーボールを購入。やる気だけはあるみたいです（笑）。サッカーボールがお友達の翼くんみたいになれるのか、見守りたいと思います。◆お仕事『ＮＰＯ法人がんサポートかごしま』私のキーワードは「がん対策」だった気がします。厚労省関係の会議が圧倒的に増えたのが、今年でした。鹿児島の活動としては、いのちの授業を始めたこと。命のリレーを２４時間開催を初めてやったことなどがあります。いずれもみんなで力を合わせてやれたこと。感謝感謝です。◆その他もろもろ今年も何人かのお別れがありました。とっても近しい乳がんのキャン友も見送りました。本当に寂しいです。でもいつかまた会える、と信じているのでしばしのお別れです。こっちで私ももうちっと頑張るからね！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊人生本当にいろんなことがあります。でもだからこそ、生きていることに意味がある。そう思います。来年も元気に頑張れるように、願いを込めて。ちょいと先走りですが、メリークリスマス！そして、良いお年をお迎えくださいませ。おやすみなさい。
December 22, 2010
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１２月になりました。
１２月になりましたね。あっという間の１年間だったなと思います。とりあえず、今日この日元気に患者会活動ができることに感謝。がんばるぞ。
December 1, 2010
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ふと思ったこと。
ちょいと、久しぶりに心境などを書きたくなりました。ふと気づけば、乳がんになってから丸８年がたちまして現在９年目を迎えているところなのです。乳がんになってから、来年で１０年目突入ってことですね。私が乳がんをしたころよりも、はるかに医療は進んでいます。あの頃はなかった抗がん剤も承認されて、保健適応で使えるようになっているし、全摘しなくて済む患者さんの割合も増えてきている。私の頃は、全摘の方は放射線なかったけれど、今はする人が多い。確実に１０年の時が経ち、変化してきていることを感じます。つい最近、とある医療者の方から「うずさん、今だから言えますが、本当に厳しい状況だったんですよ」と言われました。ドタバタとあっという間の時間を過ごしてきましたが、改めてそう言われると、「ほう、そうだったのか」と思うことでした。よく講演活動をしていると「何か健康食品食べてますか？」「食事に気をつけていますか？」と特別なことをしたんですか？的なことを聞かれることが相変わらず多いですが・・私は相変わらず「好きなものをたらふく食べて」生活しているという全く持ってお手本にならない不良患者であります。大昔に出版した本を持って来られる患者さんもたまにいらっしゃいます。「うずさん、ここに書いてある療法が良かったんでしょうか？」と聞かれたりもします。今読み返すと、驚くようなエビデンスもひったくれもない内容となっている自伝でありまして、恐ろしい限りです汗。よくぞまあ、出版できたもんです。あの頃の「死ぬまでに何かノコシテ逝くのだ」という気合だけで作ったような本ですからねえ・・・。私の生活は、こういった患者会活動を始めたことで「普通」ではなくなりました。きっと人よりもちと忙しい「母親」であり「妻」であります。相変わらず家族には迷惑をかけっぱなしですが、こうやってこういった関連の活動を始めてから７年になりますので、やっぱり続けてられるってことは家族の理解なしではありえないわけです。感謝しますぞ。旦那さん、むすこよ。気づいたらたくさん書きました。最近、ツイッターも始めてます。良かったどうぞ。（miyoshi_ayaでお探しあれ）がんサポートかごしまのブログでは、患者会活動のブログをまあまあマメニつけてます。どうぞ～。http://gansapo.jugem.jp/
October 19, 2010
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久しぶりの長崎に。
大学時代を過ごした、長崎に明日から行きます。日曜日に、乳がんの市民公開講座がありまして、そこで少しだけお話してもらうためです。明日は息子も連れていきます。久しぶりの親子旅～。楽しみです。
October 15, 2010
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命のリレーフリマ大募集中。
９月２５日（土）に、フリマを出店してくださるかたを大募集中です♪時間は１１時～１８時。場所は、ドルフィンポート前の芝生広場です。つなげよう！命のリレーの会場内となります。お隣には、楽しい屋台などが設置されます。テントは、申し訳ありませんがないのでご持参ください。（なくてもＯＫです）広さは２メートル×３メートル。出店料は、チャリティ込みで１０００円となっています。ご興味ある方は、以下までメールを頂けたら嬉しいです。先着２０店舗となっておりますので、お早目にお問い合わせください。gansapo@aroma.ocn.ne.jp件名は、「フリマ応募」と書いてくださいませ。たくさんの募集お待ちしておりますね。
September 11, 2010
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美丘。
原作を前に携帯で読みました。とっても印象に残っていた小説だったから、毎回録画して見ています。美丘にとっても似ている女の子を知っています。病気とずっと過ごしてきて、素直に元気にぴょんぴょん跳ねていた女の子です。ドラマのオープニングのとこで、美丘がぴょーんと跳ねて、腕をびっと伸ばして笑うところをみると、いっつも彼女を思い出します。病気と向き合って叫ぶとこも、似てるね。小説のラストと、ドラマのラストは一緒なのかなあ・・・。←意味深。
August 21, 2010
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お盆も終わります。
久しぶりの更新になります。風邪ひいたりはしていますが、元気にしています。お盆が終わりました。今日は地元、薩摩川内市の花火大会です。にぎわうことでしょう・・。鹿児島実業も良い試合をしてくれました。惜敗でしたが、よく頑張りました！お疲れ様でした。さて・・・ここからはお別れの話になります。私の大好きなキャン友が、旅立ちました。とっても大好きな仲間です。心のきれいな頑張り屋さんでした。ピンクリボンも、患者会も頑張ってくれました。最後のメールは、命のリレーに出たいなあでした。来月の命のリレー、出ることは叶わなくなってしまいましたが、彼女の思いを胸に、皆であったかいリレーにしたいと思います。これでさようなら、ではないからまたきっと会えるからしばしのお別れです。本当にお疲れ様でした。たくさんのありがとうを贈ります。
August 16, 2010
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ありがとうが嬉しい
今日は地域のリサイクル活動の日で、親子会として息子と参加。朝早いので、イヤイヤながらの参加だった息子でしたが、おばあちゃんがたくさん持ってきた、空き缶やダンボールのお手伝いをしだすと、メキメキやる気に(笑)競い合ってお手伝いをしました。大人の方々が「ありがとう」と言ってくれるのが、嬉しかったみたいです。朝から良い汗をかきました。
July 11, 2010
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手の届くところに。
http://www.bungeisha.co.jp/bookinfo/detail/978-4-286-09081-8.jsp私の大切な友人が本を出しました。と言っても・・彼女はお空からこの出版を喜んでいます。私は乳がんになってから、たくさんのキャン友（がんの仲間たち）と出会ってきました。そんな中で、がんではない病で、闘病を続けてきた友人が文です。彼女は大学時代のサークルの仲間です。小柄で美人で、いつもピョンピョン跳ねているイメージのええ奴でした。私が乳がんで入院している時も、松葉杖でお見舞いに来てくれました。私への口癖は「怒ってあげられるのは、私だけよ。死んだらだめなんだよ。 無理したらだめなんだよ。」でした。彼女は膠原病のベーチェット病という病と闘っていました。ずっとずっと病と一緒に過ごしてきた彼女と、いつも病について語り合ってました。彼女が突然お空に行ってしまった日も、もうすぐやってきますが今日は彼女の誕生日。おめでと。おめでと。今もすぐそばに感じることがあります。手の届くところに。本のタイトルに、彼女のいろんな思いが詰まっています。ありがとね。おめでとね。
July 4, 2010
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乳がん９年生。
口蹄疫やら大雨やらで心配してくださってメールなどいただきありがとうございました。うちは少し高台にあるので、大丈夫ですが・・前回の大雨ではせっかく高速無料実験が始まったのに、通行止めだったりしてちょっとしたトラブルはありましたが、無事です。毎日暑いです。蒸し蒸しとしております。雨降り、じめじめ。蒸し蒸しはとっても苦手な私です。寒いのも苦手ですが、暑いのも苦手です。今月もまた急な出張が入りそうです。そのぶん、息子とは一生懸命遊んでおります(笑)今日も１日、家遊び～。お外に出ないと、余計なお金を使わなくて良いです。明日も雨かしら・・・。そうそう息子が９歳になりました。同時に私の乳がん学年も９年生になったということです。来年はとうとう１０年目の節目を迎えます。早いような・・・遅いような・・・ですね。相変わらず患者会活動は続けています。いろんな出来事がありますが、前を向いて頑張っていきたいと思います。仲間たちがお空で見守ってくれていますから。
July 3, 2010
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ゆめみんちゃん、ありがとう。
ここのブログを立ち上げてから、きっとコメント欄への書き込み数、ナンバーワンのゆめみんちゃん。フウワリト、お空に旅立ちました。年上なのに、ふわふわ。とっても可愛いゆめみんちゃん。そして、いつでも病気とまっすぐに向き合ってきたゆめみんちゃん。どれだけ、彼女に勇気をもらってきたことでしょう。感謝の気持ちをどれだけ伝えたら良いでしょう。ありがとう。ありがとう。ありがとう。ゆめみんちゃんちで、おしゃべりしたのがついこの間のことのよう。てんがの写真を撮ったよね。お好み焼き食べたよね。また会おうね、会おうね。って。私は「お空」という場所があると信じています。ゆめみんちゃんとは、しばしのお別れだと思っています。きっと、必ずまた会えるから。しばしのお別れです。ゆめみんちゃん、待っていてね。お空から皆を応援していてね。ゆっくり休んでね。
June 14, 2010
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元気かな。
久しぶりに書きます。最近はがんサポブログばかりの更新でした。基本的に元気にしています～。昨日から風邪気味で、耳の付け根のリンパが腫れています・・・(^_^;)。こんなとこ、腫れるの初めてです。ほっぺた側のリンパですよ。しこりができとります。明日にはひきますように～。明日は父兄参観。パパさん、ファイトでござる。
June 12, 2010
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かつおのぼり？
砂の祭典に向かっていますが、途中で面白いこい？かつお？さわら？のぼりを見かけました。
May 2, 2010
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がんサポートかごしまブログを始めています
なかなかこちらが更新できずにいます・・私が代表を務めている、がんサポートかごしまのブログを最近始めまして、こちらも良かったらご覧くださいませ。http://gansapo.jugem.jp/
April 9, 2010
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日本臨床腫瘍学会に参加
東京ビッグサイトで開催されました 「日本臨床腫瘍学会」 http://www.pac.ne.jp/jsmo8th/ に参加してきました。 これは、NPO法人「キャンサーネットジャパン」が 製薬会社の協賛で実施した「スカラーシッププログラム」という 助成プログラムのおかげで、参加できました。 http://www.cancernet.jp/scholarship/index.html 今回は患者会関係の６名が参加されていました。 乳癌学会や看護学会、検診学会は参加したことがあったのですが 初めての学会でした。 いやはや・・難しかった。 だって、英語がいっぱい（笑） 英語のみのセミナーは、回避（笑）しかしながら、新しいお薬の情報に関しては 素晴らしい情報量でした。 臨床試験の最新の結果など。 ない頭をふりしぼって、勉強しました。 鹿児島に帰って、レポートをまとめたいと思います。
March 19, 2010
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乳がん８年生になりました
先日、乳がんの経過観察の定期検診を受けてきました。造影ＣＴ、健側のマンモグラフィ、骨シンチ、腫瘍マーカー（血液検査）フルコース。今回は「骨」がとっても心配でした。頸椎ヘルニアだと思っていた、首から左肩、左腕、手先のしびれでしたが・・先日見学した医師対象の「緩和ケア研修会」で、症例検討のところで乳がんの骨転移の患者さんの症例が、私の症状とそっくりだったものですから・・何とかクリアしましたが、今回ほど緊張した検診はありませんでした。やれやれですこれで、乳がん８年生となり、９年目に突入です。いろんなことがあった、８年間でしたね。がんサポートかごしま、も３年目に突入。来月はＮＰＯとして再スタートを切ることになります。患者さんやご家族が、暮らしやすい世の中になるようにみなで力を合わせて頑張りたいと思います。
March 19, 2010
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雪
鹿児島も雪でした帰りは吹雪でした明日は、厚生労働省のがん対策推進協議会です。ワーキンググループで、頑張って作った提案書が提出されます皆さんの努力の結晶です飛行機揺れませんように
March 10, 2010
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若年性乳がん患者さんおしゃべりサロン
真央ちゃん、がんばりましたね～キムヨナ選手もやっぱり強いなあ・・確かにボンドガールは魅力的でした。でも、フリーに強い真央ちゃんです！まだまだいける。がんばれ♪今日は木曜日。がん患者サロンの日です。下伊敷の保健センター２階にあります。どうぞお茶のみにいらしてくださいね。３月１５日（月）１３時からは、２０代、３０代で乳がんをされた方のおしゃべり交流会を開催します。申込はがんサポートかごしままで。099-220-1888gansapo@yahoo.co.jp今年は各部位の患者さん対象の交流会を開催予定です。どうぞお楽しみに！
February 25, 2010
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高橋大輔選手おめでとう
かぶりつきで観ました銅メダルおめでとう～かっこよかった！
February 19, 2010
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オリンピック
今日は嬉しいメダルのニュースがありましたねフィギュアが一番楽しみです
February 16, 2010
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何年経ってもがん患者です
乳がんになって、８年が経ちました。年数が経ち、確かに胸の傷の痛みは薄れ、しびれていた右腕の感覚もだいぶ戻りました。外から見たら元気な人に見えるでしょうね。でも、心は相変わらずのがん患者です。見た目は元気だけど、私の右のおっぱいはありません。何だか今は、とても悲しい気持ちです。何年経っても、今、治療はしていなくても、私はがん患者です。元気な様子でいるから、みんな気づいていないんだろうな。仕方ないか。今、抗がん剤をしているわけでもなく、ホルモン治療をしているわけでもなく、放射線をあてているわけでもない。でも、がん患者の苦しみはある、ってことを、医療者には分かってほしいな。５年経ったら、もう患者ではありませんか？久しぶりに、こちらで愚痴りました。読んでくださった方、ありがとう。
February 13, 2010
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長崎に行ってきました
タウンミーティングも無事に終了(^-^) ８０名ほどの多方面の皆さんが来てくださいました。ピンクリボンながさきの皆さんも！ 患者さんもたくさん来てくださいました。小児がんの方や、肝炎の方も。 皆さんの声をきちんと届けたいと思います。 時間の合間に、龍馬ゆかりの場所を少しだけ見に行ってきました。町には福山雅治さんの写真があちこちに。長崎、盛り上がってますねo(^o^)o
February 8, 2010
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長崎に参ります
週末は長崎で開催される、がん政策タウンミーティングに参ります。がん対策推進協議会のワーキンググループのメンバーとして行きます。長崎は、第２のふるさと。楽しみです。ピンクリボンながさきの皆さんも駆け付けて下さるようで楽しみです
February 3, 2010
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がん医療を語ろ会市民公開講座・終了
２３日（土）に、がんサポの初の試みとして、医療者と患者さんのコミュニケーションについての講演会を開催しました。とても・・良かった！（自画自賛・・(笑)）中央病院の吉国さんから、患者さんと医療者がうまくコミュニケーションをはかるにはというテーマでお話してもらいました。とても分かりやすくて、医療者にも患者さんにも勉強になったと思います♪その後、パネルディスカッション。サザン・リージョン病院の大瀬克弘先生。薩南病院の川上百合子看護師長。かねこクリニックあおぞら会の赤塚真由美さん。そして、私。司会進行はうちの副代表の上水流さん。吉国さんも加わって、語り合いました。それぞれの立場から「医療者に望むこと」「患者さんに望むこと」を話しました。私からも自分の体験や、サロンでいつも聞いている医療者への要望をお伝えしました。ただ総合して思うのは、たがいを理解するってことが大事だなってことでした。おたがいのいろんな「思い」や「事情」があるんですよね。簡単にはいかないのがこの「コミュニケーション」。患者さんは１人１人が違います。捉え方も、症状も、環境も・・・。だからマニュアルって存在しないのかもなあ・・。ただ、医療者の皆さんには「最低限の人間としてのマナー、優しさ」みたいなのは持っていてほしい。と願います。これは患者さんにも言えるかもしれない。吉国さんのお話の中で「感謝の気持ち」が大切という話がありました。確かに・・・これはお互いに持ちたい気持ちですね。パネルが終わったあとは、グループにわかれて語ろ会（交流会）をお茶を飲みながらしました。各グループ、盛り上がっていました～！笑いもあれば、涙もあり・・・皆さん１時間じゃ時間が足りなかったかもしれないなあ・・・またこんな会をやりたいなと、役員で話して帰りました。スタッフの皆さん、お疲れ様でした。ご参加の皆さん、ありがとうございました。
January 25, 2010
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明日はがんサポ市民公開講座です
ばたばたと、こちらに書くのもうっかりでした・・(^^ゞ明日鹿児島市の市民福祉プラザで「がん医療を語ろ会」の市民公開講座があります。詳細はがんサポのホームページをご覧ください。http://www.gan-support-kagoshima.com/index.html/同時に福岡ではタウンミーティングが開催されます。明日は私は行けないのですが、一緒に頑張っている患者委員が２名参ります。●「がん対策に関するタウンミーティング」が開催されます！（福岡県庁）http://www.pref.fukuoka.lg.jp/b01/gantaunmithingu.html●厚生労働省がん対策推進協議会提案書とりまとめワーキンググループ「がん対策に関するタウンミーティング（福岡）」（国立がんセンターがん情報サービス）http://ganjoho.ncc.go.jp/public/event/2010/20100123.htmlのリンク先を見ていただけたら、チラシも載っています。私の乳がんの友人も参ります。がんばれ～。
January 22, 2010
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みんなどうしてるのかな。
今年で乳がんになって、９年目突入です。早いものです。相変わらず・・・「がん」という言葉を毎日聞きながら過ごす生活を続けています。同期のみんなの多くは、普通の生活（普通ってなんだろう・・）に戻って過ごしているのかな。きっと「がん」とは、離れて暮らしている人たちもいる。治療が始まってる仲間もいるのかな。みんなどうしているのかな。あのとき、あの場所に入院していたみんなはどうしてるのかなあ・・・。と、ふとたそがれてみたりして。
January 17, 2010
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山口は雪があります
山口を新幹線で走り中。車窓から見える山口のお家の屋根は赤いです。瓦が赤茶色なんですね雪が積もっていて北に来たんだなあと実感しています外は寒そうだなあ
January 9, 2010
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島根県へ。
昨年から厚生労働省のがん対策推進協議会の委員をしています。そのワーキンググループにも入り、がん対策についてがん患者の立場から活動をしています。その中の一つに、タウンミーティングがあります。前回は宮城県と東京都で開催されました。平たく言うと国のがん対策について、意見を出す集会です。今年の第一回は、島根県で明日、開催されます。詳細はこちら。http://www3.pref.shimane.jp/houdou/press.asp?pub_year=2010&pub_month=1&pub_day=6&press_cd=1691101E-0C3D-4808-A1DC-28593F3A0F48私も本日、島根に向かいます。鹿児島からだとアクセスの関係上、２泊になりそうですぜひ近辺のみなさま、ご参加ください。患者さんだけではなく、医療者、行政のみなさま、などいろんな立場の方の参加が望ましいですではでは～
January 9, 2010
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明けましておめでとうございます
気づけば５日です。 すっかり頭がオフになっていまして、年末年始は、久しぶりにゆっくり家族と過ごしました。 クリスマスあたりは新型インフルエンザでダウンし、年末年始はだんなさんの実家に帰省をし、紅白歌合戦を見て、おせちを作り、お父さんの墓参りと初詣。 今年はおみくじが大吉(^-^)v 初商いは、行きましたがほぼ何も買わずウィンドウショッピング(笑) 唐津まで「井手ちゃんぽん」を食べに行きました。もやしがシャキシャキしていて美味しかったです。 とまあ、お正月を満喫して家に帰って来たら、今日から仕事始め。 頭を相当切り替えなくては！しっかりしろ！私！って感じですね。 年末年始に溜め込んだお仕事を今日１日でかなり取り戻さなくては！ 今年の目標は何かな。 仕事も家庭も楽しむ、ことかな。 がん患者９年目に突入する今年。自分自身の体のケアもしながら、きばろうと思います。 今年はまた出張も多くなりそうだから、時間の使い方がうまくなりたい。 息子も３年生になります。だいぶお兄ちゃんになってきて、子育てにも悩みます。一緒に成長していきたいな。 がんサポートかごしまも、３年目を迎えます。 患者さんとご家族の心の支えになれますように。 何はともあれ、今年一年、元気で過ごせれば良いな。 皆さん、今年もよろしくお願いします。 うずさんは、今年もマイペースにきばりますので(笑) 写真は、だんなさんの弟の赤ちゃんの１歳の餅踏みで使ったわらじ。何だか未来を感じます。
January 4, 2010
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２００９年をふりかえると・・（プライベート編）
さて、私は家庭持ちです(笑)たまに、独身に間違われます。いえ、若いという意味では決してありません(笑)結構「自由に動いている」から、らしいです。確かに今年は国の委員の関係やらで、東京出張がかなり増えました。「よっぽど、旦那さんが理解があるのねえ」と言われます。いえ、そうでもないんですが、行っています。あ、いえ、理解があるから、行かせて頂いています(笑)毎年、毎年心配される家庭中ですが・・・今年も元気に仲良く暮らしています。そして息子も小学２年生になり、すっかりお兄ちゃんです。相変わらず「工作」が大好きで、段ボール、折り紙、はさみ、ガムテープを与えていたら、かなりいろんな物を自由に作ります。楽しそうですよ～。ゲームも同じくらい好きで、どうしたものか・・と思うところでもありますが、私も小学校の頃、ゲーム大好きだったなあ・・・と思うと何とも・・・汗。漫画も私も大好きでしたから・・・息子は「コロコロコミック」を読みながら、大爆笑（本当に、大、爆笑）して楽しそうです。いつの時代も「お下品」ものは、小学生の好みみたいです。学校のほうは、お友達に傷つくことを言われて落ち込んだりしながらも、喧嘩したり、仲直りしたり、喧嘩したりの繰り返し。ただ「学校に行きたくない」とは言わないので、楽しんで行っているのかなあ。勉強のほうは、漢字にちょっと苦手意識があるかなあ・・かけ算はなんとかクリアしましたね。なわとび、鉄棒が苦手なのは、私に似てしまったようです・・あーあ、お父さんに似たらよかったのにねえ・・（私、国語科出身、お父さん、体育科出身・・）ま、いろいろありますが、健康に育っていますよ。あ、パパさんは釣りを楽しんでいます。最近は接待釣りという、いらん？ことを覚えてしまって困ってますが・・元気にお仕事に行けることに、感謝しなくちゃですね。クリスマス前には、新型インフルエンザになりました！まずは息子が発症！その後、お父さん。その後、私。見事にうつりましたね・・。同じ家にいながらして、うつらんってことはなかった(笑)同時にじゃなかったから良かったです。という感じで、うず家の皆の１年も暮れていきます。年末は佐賀に帰省します。今年１年、ありがとうございました。また来年もよろしくお願いします。
December 29, 2009
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２００９年をふりかえると・・（がんサポ編）
今年ももうすぐ暮れていきます。まず・・何といってもこちらのブログをほとんど更新しなかった・・反省こんなに書かないのに、こまめに見に来てくださっている方もいらっしゃって申し訳ないですした。来年はもうちょっと書けるように努力しますね。さて・・・今年２００９年も終わっていきますね。１２月１日で、がんサポートかごしまも２周年を迎えました。本当にいろんなことがあった１年でした。自分自身、いろんなことを学ばせていただいた１年にもなりました。がんサポとしては、患者サロンを２年目を迎え現在、ＮＰＯ法人の取得をすべく申請中です。書類の訂正と格闘中の年末です汗。また、今年は厚生労働省のがん対策推進協議会の患者委員をさせていただき、貴重な経験をたくさんさせてもらっています。たくさんの出会いも頂きました。厚生労働省の中にも初めて入りました(笑)国立がんセンターにも初めて行きました。たくさんの全国の患者仲間と学びあいました。まだまだ勉強不足のままで、２年目を迎えることになりますが、頑張らなくてはと思います。診療報酬のこと、たばこ政策のこと、がん対策予算のこと・・などなど。鹿児島の患者会活動だけでは学べなかったことを、勉強させてもらってます。国の協議会で学んで思うことは、地元の鹿児島県・・結構がんばっている分野もあるということ。緩和ケア研修会の実態なども、先生方や看護師さんから内容を伺うとかなり濃いものがやれていて、ロールプレイなどで患者の気持ちを体験してから診察の態度が変わったという先生方も多いとのこと。来年も続いてゆくので、楽しみです。がん患者サロンにも、今年１年たくさんの患者さんやご家族が見えました。お電話で相談を受けた方もたくさんいます。皆さんがそれぞれの場所で、悩み苦しんでおられます。少しでもサポートができたならば、良いのですが・・。私たちも学びながら、頑張っていきますね。今年はサロンとして、診療連携拠点病院や指定病院（鹿児島には準拠点病院制度があります）の相談支援センターの皆さんとかなりご縁が深まりました。命のリレーをきっかけに、ごあいさつまわりができたこと。がん医療を語ろ会へ初参加してくださった医療者の皆さんが多かったこともあり・・。医療的な相談で困ったとき、セカンドオピニオンを取りたいときの相談窓口として、など・・・多方面で頼らせていただきました。逆に相談支援センターからのご紹介などもあり、とてもよい連携がはかれたと思います。命のリレーも３回目を無事に終了できました。今年は場所を変えて、桜島が見えるウォーターフロントパークで開催。噴煙上がる桜島を目の前に、ラストは花火まで♪（私たちが上げたみたいでしたが・・違います(笑)）反省点も多かったですが、今年も患者さんたちが「歩けた」と喜んでくれたことが何よりの励みとなりました。打ち上げも盛り上がりましたね♪本当に振り返ると・・いろんなことがありました。嬉しいこともたくさん、そして別れも。今年は私にとって、大きな別れが２つ。乳がん仲間の中でも、本当に身近にいた大切な友が旅立ちました。この別れは、大きな大きな意味がありました。でもね、私はくじけない。２人の口癖は「無理しないで、でも、みなのために頑張って」だったから。このような活動をしていると、どうしても別れは経験します。会員さんの何名かは旅立ちました。本当に切なくてさみしい。また会いたいな、声が聞きたいな、顔が見たいな・・とふと思います。でもたくさんの別れを経験して実感しているのは、さようならが最後じゃないってことです。私はスピリチュアルカウンセラーではないけれど、何となくそう思います。この世だけで終わりじゃないと思うんです。たまにですが、旅立った仲間や友人が夢に出てきます。夢の中でお話すると、目が覚めたあとも「会って話してきたあ！」と嬉しい気持ちで目が覚めます。だから、元気が出ます。がんばらなくては、と思います。気づいたら、たくさん書きました。久しぶりにパソコンに向かって、日記を書きました。携帯で寝る前に・・というのが通常になりつつあったので・・(笑)今年、出会った皆さん、来年もよろしく。そして今年１年、私を見捨てないでいてくれた皆さん、来年もおつきあいよろしく(笑)
December 29, 2009
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髪型～(笑)
先週末に、動物園に行きました。そこにいた、お馬たちの髪型が、かわいそなことになっていてましたあ。 かわいそな、と言いつつ笑わせてもらいました(笑)
December 10, 2009
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漢方薬が保険外になる？？
皆さん、こんにちは。束の間の休日、とゆっくりしていたらびっくりなニュースが飛び込んできました。昨日で終わった事業仕訳・・その中でひっそりと「漢方薬を保険適用外に」という方向性が出たとのこと。私たち、がん患者は結構漢方薬を使っている人が多いと思うんです。私もリンパ浮腫予防や、風邪薬、免疫アップのために漢方を保険適用で主治医から出してもらってきました。これが保険外になったら、大変・・です。私たちがんだけではなくて、たとえば更年期障害の方などは、かなり漢方薬に恩恵を受けています。乳がん患者さんのホルモン療法の副作用対策にもかなり使われています。こういったことを考えると、これはどうにかせんと！と思います。以下のメールが在宅医の先生方のＭＬに流れていました。皆さん、よろしければ署名にご協力ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊一切、メディアでは取り上げられないのですが、民主党による事業仕分けによって、生薬が健康保険適用外にされようとしているそうです。これまでの薬が保険適用外となると、薬局では６～１０倍の価格となるそうです。これに反対の意思を示すため、ネットで、１００万人の署名を集めるということで日本東洋医学会などが中心となって署名活動を開始したようです。その趣旨に賛同してくださる方は、以下のリンク先のフォームに署名をお願いします。http://kampo.umin.jp/contents02.html （PCから）http://www.skweezer.com/s.aspx?q=http%3A%2F%2Fspreadsheets.google.com%2Fviewform%3Fhl%3Dja%26pli%3D1%26formkey%3DdFgyVjdwa21TZXY3Vk12aDBkOFhGVEE6MA （携帯電話から）引用去る11月11日（水）の行政刷新会議の事業仕分け作業で、医療用漢方製剤（漢方エキス製剤・煎じ薬）を健康保険から除外する、という案が出されました。現在、医師の7割以上が漢方薬を使用して、国民の健康に寄与してきました。また、全国の医学部・医科大学でも医学教育の中に漢方教育が取り入れられ、日本東洋医学会で専門医教育も行われ、専門家育成も進んでいます。わが国が迎えている少子高齢社会の中で、われわれ国民の健康を守るためになくてはならない漢方薬・煎じ薬が健康保険で使えなくなることに、断固反対をします。NPO健康医療開発機構 理事長 武藤徹一郎社団法人日本東洋医学会 会長 寺澤捷年日本臨床漢方医会 理事長 石川友章医療志民の会 共同事務局長 木戸寛孝本趣旨にご賛同いただけます皆様からのご署名をお願いいたします。連絡の可否の欄を可にしていただいた方には、漢方関連のニュースをお知らせいたします。第1回締切を2009年11月30日(月)、第2回締切を12月7日(月)とし、2回に分け署名を関係各所に提出予定です。本署名に関する詳細は http://kampo.umin.jp/ をご覧下さい。プライバシーポリシーご署名のためにいただいたお名前等個人情報は署名以外の目的に使うことはございません。署名提出先には、個人情報につき取り扱いに留意してくださるよう申し入れを行います。署名簿には透かしを入れる等工夫しております。個人情報を、署名提出先以外の第三者に開示・提出することはございません。ホームページでも公開は行いません。管理は本署名事務局で適切に行います。 解説http://lolocaloharmatan.seesaa.net/article/133805128.html 一人でも多くの方の協力を得られるよう、このメールを転送していただけると幸いです。
November 28, 2009
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『今日の「いのち」のつかい方』
大切な人との別れがまたやってきた。 簡単に言葉にできないくらい、大切な仲間。 どれだけ支えてもらったことか。 いのちは、いつか誰にでも終わりがやってくるし、長い短いは関係ないと、どこかで思ってはいるが、やはり別れは淋しいし悲しい。 いつも仲間が旅立つたびに、自分の無力さを痛感する情けない自分。 たくさんのありがとう、とお疲れ様を送ります。 お空から見守ってください。 ■息子と久しぶりに図書館に行き本を借りてきた。 日野原重明先生の『今日の「いのち」のつかい方』を読んだ。 ◆『ペイフォワード』の教え。 良いことをされたら、別の３人に良いことをする。もちろん良いことをしてくれた方にはありがとうを伝える。みんながこれを実践したら、ものすごくハッピー！ ◆「くよくよ、イライラと暮らすのも、うきうき、ニコニコ過ごすのも同じいのちをつかっている」 その通りです！ 私のモットーのひとつは「どうせやるなら、楽しくね!」です。同じ「生きる」なら、笑顔が多いほうがよい。でも、苦しいとき、悲しいときは、無理せず泣きわめく！ 日野原先生にお会いしたいなあp(^-^)q
November 11, 2009
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親子レクレーション
午前中は、寺山少年自然の家で、１組の親子レクレーション。 張り切って行ってきました。 山の中で散策して自分たちで拾った木の実などで、フォトフレームを作りました。 写真右が、私が作った「フォトフレーム」なんて無視しちまった、じゃんこ♀の置物(笑) 左は息子が作った正当なフォトフレームです(笑) この手の作り物が大好きな親子は、誰よりも張り切りました(笑) 楽しかった(^-^)
November 7, 2009
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命のリレー
無事に終わりました。 たくさん報告を書きたいのですが、風邪ひいてダウンしてまして。 明日またゆっくり書きます～。
November 5, 2009
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２００９ピンクリボンinKagoshima
ピンクリボンウォークに参加してきました息子と友達と。命のリレーメンバーは、患者さんも多いので、雨のため大事を取りお休みしてもらったりしました雨で寒かったけど、息子とまた歩けて良かったです。昨年は義父のことで行けませんでしたし。スタッフの皆さんも頑張っていらっしゃいました雨の中、お疲れ様でした。今日は長崎の大村でもピンクリボンがあったそうです。ピンクリボンも認知度がかなり上がりましたね。あとは受診率の向上に変化があると嬉しいな。今年の無料クーポン配布がどう影響するんでしょうかさて、来週は「つなげよう！命のリレー」です。患者さんたちも頑張って歩きます当日参加もＯＫですので、皆さんお越しくださいね。１２時から開会式。１２時半頃からウォークスタートです。１７時からルミナリエ点灯式。
October 25, 2009
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紫色バンダナをプレゼント
今年の命のリレーでは、 サバイバーの皆さんに 紫色バンダナをプレゼントします。 先着５０名になります。 がんになったことを 伝えたくない方もいらっしゃいますので、着用は必修ではありません。 ただ、がんになったことを隠さず過ごせる日が来ると良いなと思います。 バンダナを頭に巻いたり 腕に巻いたりと 着用方法は自由です。 参加者の皆さん、 紫色バンダナをつけているサバイバーの方を見かけたら、応援よろしくお願いします(^-^)v またサバイバーの皆さん同士、お声をかけあってくださいね。 みんなで頑張りましょう!
October 16, 2009
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ラストスパート
忙しくしてますが、元気です。３１日の命のリレー、ラストスパートです。 頑張るぞ！
October 14, 2009
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がん政策サミット参加。
初日のみしか参加できなかったけれど、今回もとても有意義な会だった。今回は「がん対策条例」の好事例を聞けて、具体的な方法論もうかがえて良かった！鹿児島はまだまだ、だと実感。がんばらなくては。
October 6, 2009
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ピンクリボンツリー
鹿児島でもピンクリボン月間が始まり、あちこちでピンクリボンツリーを見かけるようになりました。 写真は挨拶まわりで行った今給梁総合病院。 私のカメラが下手くそで申し訳ないですが、本物はもっときれいです。 がん患者サロンがある、鹿児島県民総合保健センターにも登場！ 乳がん検診受けてくださいね。
October 3, 2009
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か、かわいい
ビデオの整理をしていたら、むちむちの頃の息子のビデオが。 親ばかですが、めっちゃか、かわいいやないですかあ(T^T) こんな頃があったんだなあ、としみじみ。
September 28, 2009
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シルバーウィークやら。
連休だったんですが、なんだか毎日イベントがありました。従兄弟の運動会（まだ保育園生♪）やら川内大綱引きやら・・久しぶりのお店出店やら・・つなげよう！命のリレー実行委員会やら。忙しい日々。ゆっくり家族で旅行・・なんてことは、夢のまた夢ですなあ。今年の「川内大綱引き」には、旦那が初参戦。最近めっきり太ってきた彼のおなかは、さらしでより強調され・・何だか「でっかい人」って感じでした。初参加なのに、押し隊で前のほうへ。結構心配しました。喧嘩綱とも言われるお祭りなので、かなり激しい・・汗。この日もあちこちで喧嘩が・・ははは。焼酎くさいし、まさに「男祭り」って感じです。でもいつもよりも、かなり参加者が少なかった気がします。これも時代の流れで、祭りに命をかけるような男子が減っているんでしょうか・・。川内の伝統行事なので、守っていってほしいですね。連休明けの患者サロンは何だか忙しかったです。午前中はご相談をじっくり受けさせていただき、午後からは命のリレーのポスターやチラシの発送作業など。日々、忙しいですが、これもまた自分の修行であります。そんなこんなの中、旦那が熱出して、インフル？？と心配して病院に行ったり（結局、ただの喉風邪）と、寒さと暑さの中、我が家も体調崩し気味。息子は運動会に向けて、元気なのでほっとしていますが。私も昨日あたりから、鼻水がズルズルと・・。１０月３日は「がん政策サミット２００９秋」があるので、日帰り東京です。本当は５日までの日程なのですが、４日に息子の運動会があるため・・ごめんなさい、しました。こればかりは譲れない母の立場、どうかご理解くださいませ・・涙。運動会楽しみだなあ・・♪かけっこは、練習では２番だったらしいです。どうかな？私はマンネンビリだったので、それでも素晴らしいと思うのです（笑）。旦那に似たら、運動神経は良いはずですが・・（体育系出身）。忙しい秋になりそうです。みなさんもお風邪ひかれませんように。マスクを大量に購入しましたが、今のところ使い道なしです。小学校は１年生にインフルさんがいらっしゃたらしく、毎日使い捨てマスクを持って行きますから、子供用だけが減っていっています。手洗いうがいは、まめにするようにしています。患者さんを相手にしている役目があるので、移したら大変でございます。さて、今日は午前中は雑務を終わらせて、夕方から「かごしま緩和ケアネットワーク」の講演会に行こうかなと思っています。でも鼻水爆弾が朝からひどいので、無理はしないようにしたいと思います。
September 26, 2009
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ピンクリボンキルト
アミュ広場のイベントを見に行ってきました。 たくさんの思いが詰まったピンクリボンキルト！ 集まるとすごいですね。 嬉しくなりました。 １０月３１日の命のリレーにも登場しますので、お楽しみに！
September 19, 2009
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綱引き終わったら、運動会だ。
意外に？昨日の綱引きの影響はなく・・筋肉痛にはなりませんでした。いや・・・三十過ぎたら、明日あたりやってくるのか？？？（笑）今年は子ども会の役員をしていることもあって、地域の行事にフル参加です。昨年までは・・正直、出ることはなかったので、良い機会だったなと思います。一度、役員をしてみると、準備する大変さとかわかるので来年からは、出来るだけ参加したいと思います♪今度はビッグイベント「運動会」がやってきます・・汗。命のリレーと同じ月。考えるだけで恐ろしいですが、頑張らねば・・・どうやら、「応援団」の練習もしなくてはらしいですよ・・汗。運動会の前日は、「がん政策サミット秋」に参加するために日帰り東京ですし・・やれやれ。本当は３日間の行程だったんですが、運動会が間はさむため・・泣く泣く断念。一日だけの参加となりました。「患者市民パネル」の会も、運動会と同日のため、欠席。やはり患者活動と、親仕事は両立は難しいものです・・・。今、自分が子育て終わった年齢だったら、もっと動けるんですけどね。仕方ないでございます。がんばるぞー。
September 14, 2009
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子ども綱引き
校区の子ども綱引きに、初参加。 なかなか楽しかったです
September 13, 2009
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我が道をゆく。
相談を受けるようになって、約６年が経つ。 たくさんの患者さんやご家族に会ってきた。 たくさんの患者さん。一緒に泣いて笑うことが出来たからまずは第一歩かな。 すぐに元気になれるなら、簡単だけどそうはいかない。 それだけ「がん」は、重たいテーマだ。 私も７年前は、そうだった。いつも泣いてた。元気な日記を書いていたのは、自分自身を一生懸命励ます意味もあった。 いつも怖くて不安で悲しくて、泣いてた。 相談に来る方達は、７年前の私だ。 がん患者サロンが、小さな希望になってくれたらいいな。 話は違うけど、最近、私の生きていく道は何だか決まってしまったんだなあ、と思う。 昨日サロンに、大学法文学部２年生の女の子が、講師依頼にやってきた。１９歳。 彼女は、公務員になりたいそう。それに海外派遣にも行きたい、とキラキラした瞳で話してた。 うらやましいなあ、と思う。今からやろうと思えば何だってできる。何にだってなれる。 私の１９歳は、何してた？大学で一人暮らしを満喫して、飲んだくれていたあの頃か(笑) あの頃に、今のような気持ちがあれば、何になりたいかなあ。 とりあえず心理学科に移籍して、臨時心理士を目指したかな。それとも思い切って看護学校に入りなおすかなあ。 いやいや、無謀にも医者か？(笑)それとも政治を学ぶ？ 取り戻せない過去があり、だからこそ大切な思い出たちがある。 うん、歩いて来た道に間違いはないと思う。 Ｂ型の得意分野。 我が道をいく。 ですな(笑) がんになった自分も、 大切な自分だからね。 この道を謳歌するしかないですな。
September 11, 2009
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命のリレー。
１０月３１日の命のリレーに向けて、準備が着々と進んでいます。実行委員も気づいたら、かなり増えました。毎年、本当にたくさんの方たちと出会わせて頂いています。感謝、感謝です。一人では何もできないけれど、皆の力を合わせたらこんなことも出来てしまう。人間ってすごいなあ・・と思います。毎日、毎日が新しい発見です。頑張らなくちゃと思うのです。
September 9, 2009
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