心は動くぞ! ・・・ わくらばの日記

心は動くぞ! ・・・ わくらばの日記

March 27, 2010
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カテゴリ: カテゴリ未分類
葛藤の連続と格闘


気管切開の手術・退院後3ヶ月。
いや、この日記?を書いている間にさらにもう2ヶ月経って5ヶ月。

たくさんの支援を頂いて、スタートは思っていたよりずーっと順調、療養生活には慣れていったのだけれど・・・

最近は呼吸器や、あの臨床経験が豊富な吉野先生でも聞いたことがないような
カニューレのトラブルが頻発。
(カニューレ交換は痛いので2週間に1回でも嫌なのに、1週間に3回も交換したり、カフも喉の中で2度破裂)


何より辛いのがパソコン操作に時間がかかること。
ワンキーマウスもオペナピも充分使えている(スキャンスピード、0.4秒~0.5秒)と思うが、1時間に150~200文字程度の入力であり、気が遠くなるような作業( ̄ ̄;)


その上もうひとつ抱えている難病、 黄斑変性 まで進行してきて、画像が歪む。
まさに生命線なのに(´`)


それでケアマネさんや区役所などとやり取りしてる。
自分のことだし、当たり前だと思いつつも、
ブログや連絡したい人へのメールなど時間的にも体力にもぜんぜん無理。
やりたいこと、やらなければいけないことなんてちっとも進まない。
やりたいことがあるから気管切開したのに・・・
とイライラが募る。


義理と礼節だけは欠くまい、と生きてきた(つもり?)が今や不義理と無礼のかたまりになってしまった(´`)
これはツライ。猛烈なストレス。






実際に元気な気持ちでいられるのは、
私の入院中にすっかり心身を壊してしまったカミさんが穏やかな表情を見せてくれる時。毎日私の飲み込める美味しいスープを作ってくれる。
吉野先生や、本間PTさんの顔を見られる時。
そして、抜群のヘルパーさん(4人)がケアに入ってくれている時。

それ以外の時はけっこう落ち込んでいる。そうは見えないらしいが・・



さらにお酒も!!
プリンやオーエスワンゼリーに混ぜてワイン・吟醸酒・ウイスキーなどを楽しんでいる(^_-)
想像だにしていなかった喜びに浸りながら、ひと口ひと口味わいながらも
嚥下力が確実に落ちていく身体の変化も日々感じて、
「あと何食いけるかなぁ・・」 と考えてしまう。
もちろん、だからこそ大事に味わっているけど。


気管切開したので時間はたっぷりある、と自分に言い聞かせながらも、呼吸器の回路のトラブル等で呼吸困難を数回経験したこともあり、生死は紙一重だということを意識した所為か、やりたい事が少しも進まない日々に焦りは募るばかり。
心もねじれるか折れるかと思う事も多くなってきた。



なんて・・・  膨大な時間をかけて愚痴言ってる場合じゃないだろーーー


解決しなければいけない、と思っている最優先事項が進められない間は、やりたいことを我慢する、というのは止めにしました。

とにかくやりたいことの中で、今出来ることは手当たり次第にやるぞ!!


というわけで、

会いたい人にはどんどん会う。


第一弾は、気管切開で入院した時、本当に出会えて良かったと思った看護師さんが連絡をくれたのでうちに来て貰った。
出来れば一生のおつきあいをお願いしたい。一生が短いか、そうでもないか判らないが(笑)

第二弾は、同病患者の遺族の方にボランティアとして口文字でレポート作成に着手して貰った。

第三弾は、外出訓練。
ヘルパーさん3人とカミサンと。(1月31日)
暖かな日曜の昼下がり、近所のイトーヨーカドーまで。
よし、これからなるべく出かけるぞ!

第四弾は、オルちゃんがうちを訪ねてくれましたヽ(^^)ノ
遠くまでありがとーーー
嬉しくて自分ばかり話してごめんね。
声が出せない口文字なのに(苦笑)

第五弾は、再度外出の予定。中野まで。

第六弾は、お花見だぁ!!
久しぶりの仲間にも会えそう(^^)


なんだ、いろいろあるじゃないか。

そう、動き出せばいろいろあるのだ。動かない身体でも。

でも、全然足りない。ぜんぜん。


生活の基盤だって定まっていないくせに、やりたいこと、会いたい人が多すぎるのか。


「欲少なくして足るを知る」 か 「欲(夢)多くして生(積極的に生きる気力)を支える」か?


夢が多いとそれはそれでストレスなんだよね~~
叶わないことがストレスなのではなく、それに取り組めないことが猛烈なストレスなのだ。
こんな身体でもやれそうなことばかりなんだけどなぁ。
というより、むしろ難病になったからこその夢や目標だからやれるはず。

あーーー こうしてまた葛藤と焦燥の一日が過ぎてゆく。





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Last updated  March 27, 2010 11:38:14 PM
コメント(22) | コメントを書く


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Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
sato8343  さん
色々とあったのですね?
私は今大学病院へ入院して、磁気刺激治療とリハビリを受けています。
今日は週末なので、外泊させてもらい、家に帰って来ています。
やっぱり家が一番いいですね!  と実感してます。
(March 28, 2010 12:28:44 AM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
やちё  さん
想像を絶する過酷な作業に追われ続けるのですね。
それでもやっぱり発信を心待ちにしてしまいます。
私たちLLT隊にとって、わくにいこそが大きな支え、なくてはならない存在なのです。
ありがとうございます。

(March 28, 2010 12:55:53 AM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
さざ波ヽ(^。^)ノ さん
お久しぶりです!!!
しんどかったですね。もどかしさで一杯でしょうね。
家も色々ありまして、ずっと心がオフ状態でした。
でもこうやって、わくさんのブログ更新を見つけると嬉しくて元気が出ます。

わたしも負けずに頑張ろうと思えるのです。
ありがとうですね。 (March 28, 2010 01:49:19 AM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
 病人であっても自分でしかできないことがたくさんありますよね
やりたいことも、やらねばならないこともあることは
生きていくエネルギーがたーくさんあるっていうことですね
(March 28, 2010 07:13:14 AM)

わくさ~~~ん  
わくさんが発信してくれるだけで
大変そうだーとは思っても
なんか嬉しくなってしまう。
在宅生活、まだまだ始まったばかりだよ。
模索して、「ぴったり」が見つかっていくのだと思うよ。
今度行くときもお土産は酒で大丈夫そうだねv (March 28, 2010 10:31:43 AM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
りゅう♀  さん
わくエナジーーー!!
(March 28, 2010 11:35:24 AM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
いまだに焦りまくり アセアセヽ(;´Д`A・゚・。
やれることをやれるときにやりたいだけ・・・(笑)
(March 28, 2010 01:59:47 PM)

そうなんだーーTT;)  
ネガティブな気持ちを見せたくない(なりたくない)と、いつも元気にしてるけど、けっこうかなりまいってます。
・・・・・・・・・・
夫と重なる心の叫びです。うちも、言わないけど同じこと考えてるのでしょう。肝に銘じてます。
わくらばさん、ふぁいつ!! (March 28, 2010 04:47:45 PM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
orfeu  さん
こんなに長文、大変だったでしょう(^_^;)
でも更新されててうれしかった。
カニューレやだねぇ。
こんなにいろんなものが進化してるのに、なんでいまだに痛みが伴わなきゃならないの?って思うよ。
半年に1度なら耐えてやってもいいけどねー┐(-。ー;)┌
誰か痛くならないのを開発して欲しい。

来週たのしみだねーーー!
(March 28, 2010 04:51:53 PM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
syuichi6780  さん
>カニューレのトラブルが頻発。
(カニューレ交換は痛いので2週間に1回でも嫌なのに、1週間に3回も交換したり、カフも喉の中で2度破裂)

わーこれは大変ですね。カフが破れることなんてあるんですね。何が原因で破れるんでしょう。もし分かったら教えて下さい。
文字の入力にも時間がかかるのに長文のブログを書いて下さいました。そのエネルギーに脱帽です。なんとか軌道に乗りますように。
(March 28, 2010 05:02:58 PM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
ブログの更新、待ってました!!

取り組めない事がストレス・・・

う~~ん、分かる、分かります。


(March 28, 2010 10:41:56 PM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
なつあん  さん
何回も何回も読みました。
私はわくさんに何にも出来ないけれど。。。
でもわくさんの声がこうやって聞ける事は本当に嬉しい!!
声が聞ける事がとても嬉しいんです。
だからグチでも何でもどーんとぶちまけたい時は打ち上げてね!!

義理と礼節。
これは本当に素晴らしいことだけど、押しつぶされない程度の義理と礼節で(笑
不義理でも無礼でもわくさんは「ダンディーわく」です♪
だってみんな、わくさんはダンディーだともう知ってるんだから♪


お花見の日、晴れるといいですねー!!

(March 29, 2010 12:35:14 AM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
気管切開という新境地に踏み入ると、同じ呼吸器でも
BiPAPの時とは全く違った問題が発生して半年以上も落ち着きませんでした。
3ヶ月の入院中に機能が落ちて、マウス操作が出来なくなり、文字入力が格段に遅くなり
声で伝えられないもどかしさも加わって、分かってはいてもストレスが溜まっていたと思います。
ひとつずつ前向きに、時には納得して、乗り越えて行きましょう。

カフの破裂は他人事ではないのですが、どのように対応されたのですか。
出来れば、お教えください。 (March 29, 2010 02:23:37 PM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
五島 さん
>1時間に150~200文字程度の入力であり、気が遠くなるような作業( ̄ ̄;)

愛のメッセージですね(^。^)
又お話出来て嬉しいです。
気候不順で体調優れませんね。
(March 29, 2010 10:25:49 PM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
桃花茶  さん
更新されたブログを、嬉しく拝見させていただきました。
どうぞ焦らず、でもちょっと無理して(笑)、やりたいことにひとつずつ取り組まれてください。
自分が前向きではないくせに、前向きな姿を見るのが好きな私の、ただ単に我儘な願いです。
(March 31, 2010 12:12:13 AM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
haruharu518  さん
>義理と礼節だけは欠くまい・・・
と生きてこられたわくらばさん。それを貫かれようとしているわくらばさん。なつあんさんも書かれているように、みんなそんなわくらばさんを知っているから愚痴ってもなにしても(?)大丈夫です。
私的には「そこそこ欲多くして生を支える」かなぁ。 (April 2, 2010 09:37:01 AM)

Re:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
ロック さん
わくさん、焦らないで下さいね。
私はオデコでPCを操作してますよ、何事も訓練しだいです。
食べる事はまったくダメで、胃ろう・まかせです。
とにかく時間はタップリあるし、今の生活に慣れて下さい。
Rコメはいりません!
(April 17, 2010 12:28:25 AM)

Re[1]:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
sato8343さん
>色々とあったのですね?
>私は今大学病院へ入院して、磁気刺激治療とリハビリを受けています。
>今日は週末なので、外泊させてもらい、家に帰って来ています。
>やっぱり家が一番いいですね!  と実感してます。
-----

家が一番、と言える環境を支えてくれている人達に本当に感謝です。
あまりに大変なので申し訳なくて( ̄ ̄;)

(May 2, 2010 10:18:00 PM)

Re[1]:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
やちёさん
>想像を絶する過酷な作業に追われ続けるのですね。
>それでもやっぱり発信を心待ちにしてしまいます。
>私たちLLT隊にとって、わくにいこそが大きな支え、なくてはならない存在なのです。
>ありがとうございます。
-----

何を仰るうさぎさん、いえやち理事長!
LLT隊こそが支えですーー
LLTがいてくれるときは元気、元気(^^)

(May 2, 2010 10:29:12 PM)

Re[1]:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
さざ波ヽ(^。^)ノさん
>お久しぶりです!!!
>しんどかったですね。もどかしさで一杯でしょうね。
>家も色々ありまして、ずっと心がオフ状態でした。
>でもこうやって、わくさんのブログ更新を見つけると嬉しくて元気が出ます。

>わたしも負けずに頑張ろうと思えるのです。
>ありがとうですね。
-----

ありがとうにありがとうです(^^)
「しっかり」頑張りたいです!!
心のオフは辛いですものね。

(May 4, 2010 10:37:00 PM)

Re[1]:かっとうとかくとうと ・・・ あせりまくりの日々(03/27)  
ゆんゆんw(^○^)w♪さん
> 病人であっても自分でしかできないことがたくさんありますよね
>やりたいことも、やらねばならないこともあることは
>生きていくエネルギーがたーくさんあるっていうことですね
-----

たーくさんあるエネルギーに押し潰されそう( ̄ ̄;)
ゆんゆんさんの明るさ、強さにあやかりたいです!

(May 4, 2010 10:45:29 PM)

Re:わくさ~~~ん(03/27)  
サクライヨーコさん
>わくさんが発信してくれるだけで
>大変そうだーとは思っても
>なんか嬉しくなってしまう。
>在宅生活、まだまだ始まったばかりだよ。
>模索して、「ぴったり」が見つかっていくのだと思うよ。
>今度行くときもお土産は酒で大丈夫そうだねv
-----

もっと発信したいよう!
もっと活動したいよう!
太陽がいっぱい、なのです。
太陽のようなヨーコ様。

(May 4, 2010 10:54:36 PM)

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