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wsumire
高校2年で単身アメリカへ。6年半の滞在を経てオーストリア、台湾へ… 約10年の海外生活を終え生まれ育った愛知県へ戻ってきました。
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Nov 14, 2006
カテゴリ： 口蓋裂
今日は以前から申請してあった有給の日。
午前中はいろいろな用事を済ませて午後は大学病院へ。
以前手術を受けようと思っていた病院の先生にショックな
ことを言われたので、矯正歯科の先生に相談して
口唇口蓋裂センターのある大学病院へ行ってきました。
１年前にも手術の相談でこの病院を訪れたのですが
今回は紹介状を書いてもらっていたおかげで
センター長にお話を伺うことができました。
このセンター長、口唇口蓋裂関係の本を書いたり
ことをインターネットで読んで知っていたのですが
本当に忙しそうでした。
にもかかわらず５分間の予約時間を大幅に延長して
３０分以上話をしてくださいました。
（次の患者さんには申し訳ないことをしました…）
その間にもタイから国際電話が入ったり
来週はラオスへ行く予定があるなどという話がでたり…
アジアの口唇口蓋裂の患者さんたちがこのドクターを
必要としているんだなぁ、すごい人だなぁ、と思いました。
話の中で決まったこと、知ったこと。
１．私にはパッサバン隆起というこぶがあり、これは
上顎の手術をすると更に話すことが困難になる可能性が
高く、術後言語訓練を受けたり、うまく話せない場合は
更にのどの手術（咽頭弁形成術）をする必要がある。
今の私の話をする能力はギリギリのところで
border とよばれるところだそう。
勧められました。
２． １の話と、口蓋裂患者の上顎の手術の難しさから
（以前に手術をしているため瘢痕があり
骨や組織のつきがわるい）
上顎の手術は考えず下顎のみの手術で話をすす
めていくことにしました。
３． 今年からこの病院で始まった遺伝治療を平行して受けていく。
この情報は本当にびっくりなのですが
口唇口蓋裂の子どもが生まれるのを防ぐための
遺伝治療を受けることができるというのです。
（口唇口蓋裂の子は通常５００人に１人の割合で
生まれてきますが、患者の子どもはその割合が
更に高くなります）
来年１月あたりからこの治療も受けることに
しました。
４． 他の病院では申請してもたぶん認められない
と言われていた「自立支援医療」。
ここではドクターから申請しますか？ときかれました。
実は医療費はかなり痛いので申請をお願いすることに
しました。
センター長との話のあとは
実際に手術をお願いすることになるドクターともお話を
しました。このドクターも１時間近く時間をさいて
くださり、私が納得いくまで質問に答えたり
説明をしてくださいました。
と、今日１回で治療の話がぐーっと前に進みました。
家に帰って彼にも報告。彼もちょっと安心したよう。
２週間後に再度病院へ行きます。
なが～い１日でした^^
午前中はいろいろな用事を済ませて午後は大学病院へ。
以前手術を受けようと思っていた病院の先生にショックな
ことを言われたので、矯正歯科の先生に相談して
口唇口蓋裂センターのある大学病院へ行ってきました。
１年前にも手術の相談でこの病院を訪れたのですが
今回は紹介状を書いてもらっていたおかげで
センター長にお話を伺うことができました。
このセンター長、口唇口蓋裂関係の本を書いたり
ことをインターネットで読んで知っていたのですが
本当に忙しそうでした。
にもかかわらず５分間の予約時間を大幅に延長して
３０分以上話をしてくださいました。
（次の患者さんには申し訳ないことをしました…）
その間にもタイから国際電話が入ったり
来週はラオスへ行く予定があるなどという話がでたり…
アジアの口唇口蓋裂の患者さんたちがこのドクターを
必要としているんだなぁ、すごい人だなぁ、と思いました。
話の中で決まったこと、知ったこと。
１．私にはパッサバン隆起というこぶがあり、これは
上顎の手術をすると更に話すことが困難になる可能性が
高く、術後言語訓練を受けたり、うまく話せない場合は
更にのどの手術（咽頭弁形成術）をする必要がある。
今の私の話をする能力はギリギリのところで
border とよばれるところだそう。
勧められました。
２． １の話と、口蓋裂患者の上顎の手術の難しさから
（以前に手術をしているため瘢痕があり
骨や組織のつきがわるい）
上顎の手術は考えず下顎のみの手術で話をすす
めていくことにしました。
３． 今年からこの病院で始まった遺伝治療を平行して受けていく。
この情報は本当にびっくりなのですが
口唇口蓋裂の子どもが生まれるのを防ぐための
遺伝治療を受けることができるというのです。
（口唇口蓋裂の子は通常５００人に１人の割合で
生まれてきますが、患者の子どもはその割合が
更に高くなります）
来年１月あたりからこの治療も受けることに
しました。
４． 他の病院では申請してもたぶん認められない
と言われていた「自立支援医療」。
ここではドクターから申請しますか？ときかれました。
実は医療費はかなり痛いので申請をお願いすることに
しました。
センター長との話のあとは
実際に手術をお願いすることになるドクターともお話を
しました。このドクターも１時間近く時間をさいて
くださり、私が納得いくまで質問に答えたり
説明をしてくださいました。
と、今日１回で治療の話がぐーっと前に進みました。
家に帰って彼にも報告。彼もちょっと安心したよう。
２週間後に再度病院へ行きます。
なが～い１日でした^^
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Re:休日 ～手術・治療のお話～(11/14)
cutiecocoa
さん
第一線で活躍されてるドクターは違いますね。
知識、技術だけでなく、患者さんとの向き合い方が上手ですよね。私は母が入院していたときのお医者さんの対応にがっかりで、家族皆、不安になったものです。 安心させてくれるお医者様で、本当に良かったですね。 (Nov 15, 2006 11:46:12 AM)
知識、技術だけでなく、患者さんとの向き合い方が上手ですよね。私は母が入院していたときのお医者さんの対応にがっかりで、家族皆、不安になったものです。 安心させてくれるお医者様で、本当に良かったですね。 (Nov 15, 2006 11:46:12 AM)
ほおお。
R843105
さん
医師を尊敬する気分になれました。いやあ、びっくりです。医療レベルがいくら高くてもいやな奴はいやな奴ですが、その病院の姿勢に感動すら覚えます。本人が聞かないことも必要な情報をきちんと与えてくれているところ、一番安心につながりますね。手術はたいへんそうだし、術後のケアも時間が掛かりそうだけど、その病院であればいいパートナーになってくれそうですね。それにしても、言語障害？うーん、そんなこと感じたこともなかったよ。プロが見るとそうなるんだ。感じさせない（どころか3ヶ国語を駆使している言語の達人と思ってます）wsumireさんの努力がすごいってことね。
(Nov 15, 2006 08:47:13 PM)
(Nov 15, 2006 08:47:13 PM)
Re[1]:cutiecocoaさんへ
wsumire
さん
cutiecocoaさん、おひさしぶりです。
＞私は母が入院していたときのお医者さんの対応にがっかりで、家族皆、不安になったものです。
それは大変でしたね。私も先月お医者さんの対応に
ショックをうけ、このドクターを訪ねていきました。忙しい中私が求めている以上の情報を
短時間で提供してくださり、感謝しています。 (Nov 16, 2006 09:36:21 PM)
＞私は母が入院していたときのお医者さんの対応にがっかりで、家族皆、不安になったものです。
それは大変でしたね。私も先月お医者さんの対応に
ショックをうけ、このドクターを訪ねていきました。忙しい中私が求めている以上の情報を
短時間で提供してくださり、感謝しています。 (Nov 16, 2006 09:36:21 PM)
Re:R843105さんへ
wsumire
さん
この１年本当にいろいろなドクターと
話をしましたが同じ疾患を扱うドクターでも
これだけ対応も与えられる情報も違うのか、と
びっくりしています。
＞それにしても、言語障害？うーん、そんなこと感じたこともなかったよ。
ありがとうございます。これに関しては
両親に本当に感謝しています。幼かった頃
いくつものの言語治療に通い（本当は
いくつもの言語治療に通うのは禁止されていたようですが）、家でも訓練をしてくれていたので。
昔はよく「なに言ってるのかわからない～」と
周りからからかわれたものでしたが、そのたびに
励ましてくれたのも両親でした。
今の私があるのはとても不思議だなぁと
思うことがあります。
(Nov 16, 2006 09:43:13 PM)
話をしましたが同じ疾患を扱うドクターでも
これだけ対応も与えられる情報も違うのか、と
びっくりしています。
＞それにしても、言語障害？うーん、そんなこと感じたこともなかったよ。
ありがとうございます。これに関しては
両親に本当に感謝しています。幼かった頃
いくつものの言語治療に通い（本当は
いくつもの言語治療に通うのは禁止されていたようですが）、家でも訓練をしてくれていたので。
昔はよく「なに言ってるのかわからない～」と
周りからからかわれたものでしたが、そのたびに
励ましてくれたのも両親でした。
今の私があるのはとても不思議だなぁと
思うことがあります。
(Nov 16, 2006 09:43:13 PM)
Re:休日 ～手術・治療のお話～(11/14)
chocochip cookie さん
りっぱなお医者さんに出会えて本当によかったですね。
時間がなくざっと読んだだけですが、遺伝治療をしている病院があると初めて知りました。よかったら病院の名前を教えて下さいませんか？ 身内に同じ病気の人がおり、その子供が20歳の女の子ですので近い将来、その事で悩むと思われますので。 (Jan 3, 2007 07:34:32 PM)
時間がなくざっと読んだだけですが、遺伝治療をしている病院があると初めて知りました。よかったら病院の名前を教えて下さいませんか？ 身内に同じ病気の人がおり、その子供が20歳の女の子ですので近い将来、その事で悩むと思われますので。 (Jan 3, 2007 07:34:32 PM)
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