*・*・*　マイペースでいこう　*・*・*

すみません、愚痴らせてください。
勘弁って方はスルーしてくださいm(_ _)m


息子の検査の結果が先日出ました。
これまでで一番の悪い結果でした。
体調も良かったし薬を飲んでいるわけでもなかった。
いつも気をつけてきた特別な症状を見逃した訳でもなかったので、正直ショックでした。
本当に本当に、ココ最近の息子は、元気いっぱいだったから。

今朝、この先の制限についてと食事についてお話を伺ってきました。
制限は予想していたよりは軽く、想像よりは良かったです。
行動も活発になっているので、運動制限と共に運動後の体調管理も重要だそうです。

息子の通う幼稚園は、今は外での雪遊びも保育指導内容に加わり、
週に何度か、園庭で、近くの公園で、みんなで雪遊びをしているようです。
息子は適度な休憩と水分を多くとることが必要です。
遊んでいる時にまた制止されて、一人休憩をとること。
はしゃいでいる子どもの中で、みんなを見ている時間が増える事。
想像するとね、たまらないのです。
雪遊びだけじゃないです。運動事体ですから。。
話してきかせなければなりません。

主人は「身体を動かせるだけラッキーだと思って励ましてやらないとな」と言ってくれました。
私も、そう思うのです。
・・・思うのですが、でもどうしてか心の中はなんだか苦しくて。
どうか、また他の子とトラブルになりませんように。。
息子が、自分に引け目を感じませんように。。
祈ってばかりいます。
子どもの心配をするのはどの親も同じだと思います。
私だけではないと分かるのですが、自分の感じ方が尋常じゃないんじゃないか、
ものすごく頼りない母なんじゃないかと自問自答しては落ち込んでいます。

人の気持ちや心の中を敏感に感じ取る息子です。
私の不安な気持ちやどうして・・・という思いが伝わることが一番良くないことだと思います。
なので、息子の前では笑っています。
夜になると、筋肉が固まったように引きつって顔がいたいです。
硬直したようになる自分の顔を鏡でみると、情けなさが押し寄せてくる。
そしてこの先のことを考えてしまい、闇に引き込まれそうになるのです。


10年先か20年先かそれは分からないけれど、
今のこの状態を考え、将来的に息子が人工透析を必要とする％も先日お話されました。
％って何なんでしょう。。統計って何なんでしょう。。
私には息子にがんばれ、とは言えないです。
言えるとしたら、「いっしょにがんばろう」が精一杯。
でも、いつまで一緒に頑張ってあげられるかな。
いくら考えても答えなんかないのですが、どうしようもないです。

幼稚園での給食は、園の管理栄養士さんに相談して対応して頂けることになりました。
別メニューは作れないけれど、
皆と同じメニューで塩分調整が可能なものは園で出してくれることになりました。
同じお皿で、見た目似たものを食べられるように配慮してくださる事。
本当にありがたく感謝の気持ちでいっぱいです。
多くの方に守られ、協力してもらい、いう事ないはずなんですよね。
私は本当に欲張りになってしまいました。

息子は話して聞かせると、「しかたないんだよね」 ときっと言うと思います。
彼なりに病気のことも理解し始めています。
自分を受け止めてくれるようになったこと、それは成長なのかもしれません。
褒めてあげるところなのかもしれません。
でも私は、息子から、「仕方がないよね」 「わかってるよ」って言われると、つらいのです。
「なんで～どうして～」と泣かれても困るのに。。そんな自分に苛立ちます。
息子が自立の道を歩み始め、それを支えてやるのが私の役目です。
私がつらいということだって筋違いなんだと思います。
戦っていくのは息子なんですから。。
でも・・・、
「ママ、だいじょうぶだよ」　「心配しないでね」　なんて言う息子を見ると、
なんでこの子が諦めなきゃいけないんだろうって、そう思ってしまうのです。
こんな風に思うことの愚かさも知っていて、その空しさも経験してきたはずです。
独りよがりや被害者意識・・・。一番いやだと思ってきました。
なんにも学んでない私です。

息子は将来「船にのって料理をつくる人」になりたいそうです。
まだ４才だから無邪気です。
そしてこれから夢も変わってくるのかもしれません。
でもいつか、そんな風に夢を語ることもしなくなってしまうんだろうか。
自分に出来ないことは、口にしないようになっていくんだろうか。

必ず治すんだ！
そう思っています。いつもいつも。
こういう時だからこそ、奇跡や思いの強さを信じてもいいんじゃないかとも思います。
ただ、そう思うことすら、空しく思える瞬間がある現実です。

長々と書いたのですが、ハケ口をここにしているだけで、
オチもなければ自分の気持ちの解決策もありません。模索しながらやっていくしかないんだと思います。
本当にただの愚痴になってしまいました。重い空気にしてごめんなさい(><)

今息子の園で、写真展示をしているので、今日はこれからそれを見に行ってきます。
一緒に帰宅して、天気がいいので久しぶりに船でも見て帰ってきます。
気持ち充電して、またがんばります。