今日、この病名を診断されました。
私の場合は、長くても3～5秒程度、週に数回の軽い症状なのですが、
何だか気味が悪い現象だったので、何度か診察を受けました。
自分の持病が分かるまで10年かかりましたが、やっとスッキリしました。
お互い症状が良くなると良いですね。 (2012年10月29日 19時34分13秒)
私の場合は、長くても3～5秒程度、週に数回の軽い症状なのですが、
何だか気味が悪い現象だったので、何度か診察を受けました。
自分の持病が分かるまで10年かかりましたが、やっとスッキリしました。
お互い症状が良くなると良いですね。 (2012年10月29日 19時34分13秒)
2009年02月17日
カテゴリ： 舞踏アテトーゼ
※追記※
たくさんの方に読んでいただいてありがとうございます。
舞踏アテトーゼについて近況もかいたので
舞踏アテトーゼのカテゴリ作りました。
記事一番下のリンクからどうぞ
こんにちは。たるひ。ですよ＾＾
突然ですが…
ものすごく突然。
ちょっとぶっちゃけ。いいですか？
って知っていますか？
多分、多くの方は知らないと思います。
これ、私の持病なんですけどね。
昨日までこの病名を正しくは知りませんでした。
車の免許を取るにあたって、
「この病気を持ってて、大丈夫なのだろうか…。」
と急に不安になり、運転免許センターの方へ問い合わせをしたのです。
担当医の先生の診断次第。
ということですが、多分大丈夫でしょう。
せっかく病名を久しぶりに思い出したのでネットでいろいろ検索してみました。
すると、自分とおんなじ病気の人が集まる、ブログ、掲示板を見つけました。
という書き込みも多々あって、まだ、病名が分からないで苦しんでいる人がいるのかな。
なんて思って、じゃあ私もブログ持ってるんだから、
ちょっと体験談書いてみようかなと。
参考になるかはわからないけど…。こっそり書いておきますね。
あ、たるひ。はモリモリ元気なんで心配はしないでくださいね。
症状は、急に立ち上がったりするときに、手足がこわばる、顔がこわばる。
といった症状です。
筋肉が硬直して、自由がなくなるって感じです。
多くて一日に数十回発作時間は人によってですが私３０秒前後です。
発症は早くて４歳からだそうです。
私は５歳～６歳。に発症…したかと。はっきりと記憶にはありません。
病院をいくつか回り、１１歳から１２歳に病名が判明、薬を飲み始めます。
薬はテグレトールがよく効きます。
この病気、３０代をすぎると自然に治ってしまうという…
なんとも不思議な病気です。
てんかんに似た症状ですが、発作時間が短く、発作中も意識は鮮明です。
舞踏病の一種だとか。
はたから見れば、変なダンスを踊っているように見えるかもしれません。
（これを知ったとき、舞踏病と名付けた人は、ネーミングセンスがすごい！とたるひ。は感心した。）
薬を飲む前は日常生活に支障がありまくりで…たるひ。の体験談ですが
かけっこの「よーいどん！」の合図で飛び出せずうまく走れません。
先生に「たるひ。さん」と名前を呼ばれても急には立ち上がれません。
横断歩道で信号が変わるのを待っていて青になっても急には歩き出せません。
発作が起きて、すぐ転んで…友達に迷惑かけて。そんな小学校生活でした。
本人はなんとも説明しずらい病気で。
発作が来る前の予兆や、なっているときの感覚など口ではうまく伝えられません。
それに脳波やMRIには異常がでません。
原因不明、と診断されたりすることもあるみたいです。
私は、幸運にも３つめの病院でいい先生にあたって
入院検査もせず、正しい薬をだしてもらえました。
とにかくいろんな病院を回ってみることが大切だと思います。
私は内科にかかっていますが、心療内科って人もいます。
みなさんが一日でも早く治りますように。
まとまらない文章ですいませんでした。
PKC、舞踏アテトーゼ、などで検索すると詳しいことがわかりますよ！
たくさんの方に読んでいただいてありがとうございます。
舞踏アテトーゼについて近況もかいたので
舞踏アテトーゼのカテゴリ作りました。
記事一番下のリンクからどうぞ
こんにちは。たるひ。ですよ＾＾
突然ですが…
ものすごく突然。
ちょっとぶっちゃけ。いいですか？
って知っていますか？
多分、多くの方は知らないと思います。
これ、私の持病なんですけどね。
昨日までこの病名を正しくは知りませんでした。
車の免許を取るにあたって、
「この病気を持ってて、大丈夫なのだろうか…。」
と急に不安になり、運転免許センターの方へ問い合わせをしたのです。
担当医の先生の診断次第。
ということですが、多分大丈夫でしょう。
せっかく病名を久しぶりに思い出したのでネットでいろいろ検索してみました。
すると、自分とおんなじ病気の人が集まる、ブログ、掲示板を見つけました。
という書き込みも多々あって、まだ、病名が分からないで苦しんでいる人がいるのかな。
なんて思って、じゃあ私もブログ持ってるんだから、
ちょっと体験談書いてみようかなと。
参考になるかはわからないけど…。こっそり書いておきますね。
あ、たるひ。はモリモリ元気なんで心配はしないでくださいね。
症状は、急に立ち上がったりするときに、手足がこわばる、顔がこわばる。
といった症状です。
筋肉が硬直して、自由がなくなるって感じです。
多くて一日に数十回発作時間は人によってですが私３０秒前後です。
発症は早くて４歳からだそうです。
私は５歳～６歳。に発症…したかと。はっきりと記憶にはありません。
病院をいくつか回り、１１歳から１２歳に病名が判明、薬を飲み始めます。
薬はテグレトールがよく効きます。
この病気、３０代をすぎると自然に治ってしまうという…
なんとも不思議な病気です。
てんかんに似た症状ですが、発作時間が短く、発作中も意識は鮮明です。
舞踏病の一種だとか。
はたから見れば、変なダンスを踊っているように見えるかもしれません。
（これを知ったとき、舞踏病と名付けた人は、ネーミングセンスがすごい！とたるひ。は感心した。）
薬を飲む前は日常生活に支障がありまくりで…たるひ。の体験談ですが
かけっこの「よーいどん！」の合図で飛び出せずうまく走れません。
先生に「たるひ。さん」と名前を呼ばれても急には立ち上がれません。
横断歩道で信号が変わるのを待っていて青になっても急には歩き出せません。
発作が起きて、すぐ転んで…友達に迷惑かけて。そんな小学校生活でした。
本人はなんとも説明しずらい病気で。
発作が来る前の予兆や、なっているときの感覚など口ではうまく伝えられません。
それに脳波やMRIには異常がでません。
原因不明、と診断されたりすることもあるみたいです。
私は、幸運にも３つめの病院でいい先生にあたって
入院検査もせず、正しい薬をだしてもらえました。
とにかくいろんな病院を回ってみることが大切だと思います。
私は内科にかかっていますが、心療内科って人もいます。
みなさんが一日でも早く治りますように。
まとまらない文章ですいませんでした。
PKC、舞踏アテトーゼ、などで検索すると詳しいことがわかりますよ！
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舞踏アテトーゼ その後 2011年11月26日
突然の書き込み失礼いたします。
由衣 さん
初めまして。突然すみません。
この「舞踏アテトーゼ」の記事を読ませて頂き、衝撃を受けました。実は私もずっと全く同じ症状に悩まされています。
急に立ち上がると足がこわばって、顔が引きつってしまいます。その瞬間はものすごい表情をしていると思います。名前を呼ばれても、「立ち上がるぞ」と気合を入れて心の準備をしてからゆっくり動かないとなりません。又、高校のときなんですが、体育の授業でクラウチングスタートをしたとき、足に力が入らず転んでしまいました。なぜか「よーい、スタート」でうまくスタートできないんです。
もしかして私もこの病気？なのでしょうか。私は内分泌系の持病があり、月に1回ほど通院し、服薬しています。なので、普通の人よりは病院が身近な存在となっています。主治医の先生にこのことを話してみたほうが良いでしょうか。
お返事を頂けたら嬉しいです。 (2009年05月17日 21時29分48秒)
この「舞踏アテトーゼ」の記事を読ませて頂き、衝撃を受けました。実は私もずっと全く同じ症状に悩まされています。
急に立ち上がると足がこわばって、顔が引きつってしまいます。その瞬間はものすごい表情をしていると思います。名前を呼ばれても、「立ち上がるぞ」と気合を入れて心の準備をしてからゆっくり動かないとなりません。又、高校のときなんですが、体育の授業でクラウチングスタートをしたとき、足に力が入らず転んでしまいました。なぜか「よーい、スタート」でうまくスタートできないんです。
もしかして私もこの病気？なのでしょうか。私は内分泌系の持病があり、月に1回ほど通院し、服薬しています。なので、普通の人よりは病院が身近な存在となっています。主治医の先生にこのことを話してみたほうが良いでしょうか。
お返事を頂けたら嬉しいです。 (2009年05月17日 21時29分48秒)
お返事おくれてごめんなさい！
たるひ。 さん
由衣さん
ごめんなさい！
今、住んでるところにネット環境がないため
コメント気がつきませんでした。
悩んでいらっしゃるのにお返事遅くなって本当に申し訳ないです。
携帯から失礼しますね。
由衣さんの症状を聞くと
運動誘発性舞踏アテトーゼのような感じがしますね。
あと、
・強張る時間が短時間か
・意識はあるか
・一日に何回も起きるのか
このあたりに当てはまると
可能性はさらに高くなると思います。
もし、この病気なら３０代に近づくにつれ、症状は軽くなっていきます。
由衣さんがおいくつかわかりませんが
日常生活も困る場面が多いんじゃないでしょうか？
私は主治医の先生に相談してみるのがいいと思いますよ。
少しの薬で嘘のように発作がおさえられます。
由衣さんの症状が１日でも早く
よくなることをお祈りしています＾＾ (2009年05月20日 11時52分42秒)
ごめんなさい！
今、住んでるところにネット環境がないため
コメント気がつきませんでした。
悩んでいらっしゃるのにお返事遅くなって本当に申し訳ないです。
携帯から失礼しますね。
由衣さんの症状を聞くと
運動誘発性舞踏アテトーゼのような感じがしますね。
あと、
・強張る時間が短時間か
・意識はあるか
・一日に何回も起きるのか
このあたりに当てはまると
可能性はさらに高くなると思います。
もし、この病気なら３０代に近づくにつれ、症状は軽くなっていきます。
由衣さんがおいくつかわかりませんが
日常生活も困る場面が多いんじゃないでしょうか？
私は主治医の先生に相談してみるのがいいと思いますよ。
少しの薬で嘘のように発作がおさえられます。
由衣さんの症状が１日でも早く
よくなることをお祈りしています＾＾ (2009年05月20日 11時52分42秒)
ありがとうございます！！
由衣 さん
丁寧なお返事とても嬉しかったです。お忙しいのに
すみません。
あげて下さった例に３つとも当てはまっています。
なのでますます「もしかして…」という気持ちが強
まりました。今度病院に行ったら先生に相談してみ
ます。
私は今20代の学生です。日常生活で困ることがたく
さんあったのですが、うまく状態を言葉で言い表せ
ず、悩んでいました。今は希望の光が見えた感じで
す。結果がわかったらたるひ。さんに報告します。
(2009年05月20日 15時39分10秒)
すみません。
あげて下さった例に３つとも当てはまっています。
なのでますます「もしかして…」という気持ちが強
まりました。今度病院に行ったら先生に相談してみ
ます。
私は今20代の学生です。日常生活で困ることがたく
さんあったのですが、うまく状態を言葉で言い表せ
ず、悩んでいました。今は希望の光が見えた感じで
す。結果がわかったらたるひ。さんに報告します。
(2009年05月20日 15時39分10秒)
由衣さんへ
たるひ。
さん
いえいえ！
そうですよね、私も物心ついたころから
この症状があって、発作が起きるのが普通だし
親にも何も言わなかったんです。
さすがに親もおかしいと思って、病院に行きましたが
いざ説明しようと思っても
うまく説明できないんですよね。
なんど検査を受けても異常がないし
「てんかん」っぽいからって
よくわからない効かない薬を何年も飲んだり
いろいろ大変でした。
すぐに薬を処方してもらえるといいですね。
ちなみに私は、年４回くらいお医者さんに行って
手を前に出して指をまっすぐ鼻に持っていけるか
ねっ転がってかかとでひざをトントンと叩けるか
などやったりしてます。
あとは血液検査（薬の血中濃度）をしたりしてますよ。
(2009年05月20日 23時41分50秒)
そうですよね、私も物心ついたころから
この症状があって、発作が起きるのが普通だし
親にも何も言わなかったんです。
さすがに親もおかしいと思って、病院に行きましたが
いざ説明しようと思っても
うまく説明できないんですよね。
なんど検査を受けても異常がないし
「てんかん」っぽいからって
よくわからない効かない薬を何年も飲んだり
いろいろ大変でした。
すぐに薬を処方してもらえるといいですね。
ちなみに私は、年４回くらいお医者さんに行って
手を前に出して指をまっすぐ鼻に持っていけるか
ねっ転がってかかとでひざをトントンと叩けるか
などやったりしてます。
あとは血液検査（薬の血中濃度）をしたりしてますよ。
(2009年05月20日 23時41分50秒)
突発性誘発性舞踏アテトーゼ
sharom さん
こんばんは
私の２５歳の息子は高１の時にこの病気と診断されました 中学生の時から 体がおかしいと言っていったのですが
私の前では何も異常が無かったので 冗談だと思っていました
ある日一緒に買い物に出た時 踊る様な不思議な仕草を見て 病気があるのに気が付きました
係り付けの医者から 大きな病院の紹介状を貰いました パーキンソンとか 脳腫瘍とか 息子には心配を覚られない様にしましたが ドキドキでした
ところが医者の前では症状が出ないので 精神科に行ったらとか 親子関係が問題のストレスではとか言われ 反発して医者をねじ込みました
結果 入院して小児病棟のプレールームで 息子を何日かビデオカメラで撮って発作が解りました
退院してから病名が解りました
薬で発作は治まります まだ病院に行ってない方は早く行ってね 気持ちも体も楽に成るから
(2010年08月03日 02時18分25秒)
私の２５歳の息子は高１の時にこの病気と診断されました 中学生の時から 体がおかしいと言っていったのですが
私の前では何も異常が無かったので 冗談だと思っていました
ある日一緒に買い物に出た時 踊る様な不思議な仕草を見て 病気があるのに気が付きました
係り付けの医者から 大きな病院の紹介状を貰いました パーキンソンとか 脳腫瘍とか 息子には心配を覚られない様にしましたが ドキドキでした
ところが医者の前では症状が出ないので 精神科に行ったらとか 親子関係が問題のストレスではとか言われ 反発して医者をねじ込みました
結果 入院して小児病棟のプレールームで 息子を何日かビデオカメラで撮って発作が解りました
退院してから病名が解りました
薬で発作は治まります まだ病院に行ってない方は早く行ってね 気持ちも体も楽に成るから
(2010年08月03日 02時18分25秒)
遅くなりました
たるひ@もばいる さん
sharomさん
blog放置でコメント遅くなりました
申し訳ありません
ほんとに短時間の発作なので
話しを聞いただけじゃ把握しにくいですよね
わたしは物心ついた時から
こんなだったので苦しいけど
当たり前だったので母のが心配してくれました
わかりますわたしも
脳の写真とったり
脳波をとって
最悪骨髄から液をとる検査なんて言われて
ひやひやしました
お母様の積極的な行動がよかったですね
息子さんはお元気ですか？
今も苦しんでる方が早くよくなるといいですよね
コメントありがとうございました (2010年10月01日 13時48分49秒)
blog放置でコメント遅くなりました
申し訳ありません
ほんとに短時間の発作なので
話しを聞いただけじゃ把握しにくいですよね
わたしは物心ついた時から
こんなだったので苦しいけど
当たり前だったので母のが心配してくれました
わかりますわたしも
脳の写真とったり
脳波をとって
最悪骨髄から液をとる検査なんて言われて
ひやひやしました
お母様の積極的な行動がよかったですね
息子さんはお元気ですか？
今も苦しんでる方が早くよくなるといいですよね
コメントありがとうございました (2010年10月01日 13時48分49秒)
Re:舞踏アテトーゼ
名無し さん
私もあなたと同じ病気を持つ者です。物心ついたころから急に走ろうとすると体が言う事をきかなくなりくねくねと踊りを踊るような動きに悩まされてきました。テグレトールだけでは完全に抑えることができずたくさんの薬を投薬し副作用との戦いの末、つい、先日ようやく完璧に抑えることのできる薬に出会えました。周りの人間が私に向ける目は面白い物を見るような好奇の目か変な人を見るような目でした。
自分と同じ悩みを持ってる人がいることが少しうれしくてレスしました。病気との戦いは精神的に孤独でしたので自分は一人じゃないんだと思えました。ありがとう
(2010年10月04日 22時15分12秒)
自分と同じ悩みを持ってる人がいることが少しうれしくてレスしました。病気との戦いは精神的に孤独でしたので自分は一人じゃないんだと思えました。ありがとう
(2010年10月04日 22時15分12秒)
名無しさんへ
たるひ@もばいる さん
こんにちは
たくさんお薬のんで
つらかったですね…
合うお薬が見つかって
ほんとうによかったです！
まわりの目というのは
すごくすごく痛い時ありますよね
発作で必死なのに
そんな風に見られたら
悲しくなります´｀
つらかったですね…
いろんな人の役に立てば…
と思ってこの日記を書きましたが
名無しさんの役に立っていたら嬉しいです
名無しさんはおいくつかわかりませんが
３０代～４０代で完治すると言われてます
負けないでくださいね
わたしもあと１０年
気長に付き合っていこうと思います
よかったらまた遊びにきて下さい。
コメントありがとうございました (2010年10月05日 14時51分34秒)
たくさんお薬のんで
つらかったですね…
合うお薬が見つかって
ほんとうによかったです！
まわりの目というのは
すごくすごく痛い時ありますよね
発作で必死なのに
そんな風に見られたら
悲しくなります´｀
つらかったですね…
いろんな人の役に立てば…
と思ってこの日記を書きましたが
名無しさんの役に立っていたら嬉しいです
名無しさんはおいくつかわかりませんが
３０代～４０代で完治すると言われてます
負けないでくださいね
わたしもあと１０年
気長に付き合っていこうと思います
よかったらまた遊びにきて下さい。
コメントありがとうございました (2010年10月05日 14時51分34秒)
自然に完治しました
バード さん
５０代の主婦です。初めての発作は小学４年生の頃です。何か事を起こそうとしたとき急に体が硬直して、他人の声が遠のき意識が集中できず数十秒固まる。それからというもの、短距離走の度に発作が起こり、急に足が地につかずにふらふらと走っている感覚で、見ていた人からは急に失速して何で？と聞かれたものです。ふわふわと宙にういたような感覚だったこと、今でもはっきりと覚えています。親にもうまく説明できずに病院にも行かず一人で悩んでいました。中学になって図書館で調べたらてんかんの小発作に似ていたので、今までずっとてんかんだったと思い込んできました。当時は病院に行っても病名は分からなかったでしょう。高校生になって発作の回数が減り始めました。走る時は、とにかくゆっくりめにスタートして足の回転だけに集中するという意識を持ってみるのが以外に良かったようです。大学に入ってから発作は出なくなり今日に至っています。発作の間隔が長くなって治っていきました。しかしその頃からずっと本態性高血圧に悩まされています。関連はあるのでしょうかねえ。幸い子どもたちには発作の症状は出ませんでした。遺伝しなくて良かったです。この病気の原因は不明ですか？
(2011年04月21日 01時07分47秒)
はじめまして
かな さん
27歳主婦です。
わたしも、10歳の頃に発症しました。
ずっと、この症状に苦しんできました。
去年出産して、夫の後押しもあって、病院に行き、ようやく病名がわかりました。ずっと、両親やまわりの人も信じてくれなくて、精神的なものだと思っていました。実際、心療内科に行って、「鬱病」と診断されたこともあります。全然効かない薬を飲んでいた時期もありました。
病名がわかり、ショックでしたが、同時によかったって思いました。授乳中なのもあり、薬を飲むつもりはありません。
ここ1年半ほど発作は起きていません。独特の「予兆」はありますが…30歳過ぎたら、症状が消滅していくというのを信じて、もうすこし頑張っていきたいです。
娘への遺伝が心配ですが、娘が大きくなることには特効薬ができていたらいいなぁ。
そして、いま現在も苦しんでいる子どもたちが絶対いるはずですよね…
私も、思春期の多感な時期に発症するこの病気のせいで、楽しいはずの学校生活を犠牲にしてきたからこそ、なんとか自分にできることは無いのかと思っています。
ちゃんと効く薬があるんだっていうこと、自分が弱いから手足が硬直するわけじゃないんだよ、自信をなくさないで！って抱きしめてあげたいです。
全国の学校の先生、保健室の先生、みなさん、気付いてあげてください！ (2011年04月22日 16時16分16秒)
わたしも、10歳の頃に発症しました。
ずっと、この症状に苦しんできました。
去年出産して、夫の後押しもあって、病院に行き、ようやく病名がわかりました。ずっと、両親やまわりの人も信じてくれなくて、精神的なものだと思っていました。実際、心療内科に行って、「鬱病」と診断されたこともあります。全然効かない薬を飲んでいた時期もありました。
病名がわかり、ショックでしたが、同時によかったって思いました。授乳中なのもあり、薬を飲むつもりはありません。
ここ1年半ほど発作は起きていません。独特の「予兆」はありますが…30歳過ぎたら、症状が消滅していくというのを信じて、もうすこし頑張っていきたいです。
娘への遺伝が心配ですが、娘が大きくなることには特効薬ができていたらいいなぁ。
そして、いま現在も苦しんでいる子どもたちが絶対いるはずですよね…
私も、思春期の多感な時期に発症するこの病気のせいで、楽しいはずの学校生活を犠牲にしてきたからこそ、なんとか自分にできることは無いのかと思っています。
ちゃんと効く薬があるんだっていうこと、自分が弱いから手足が硬直するわけじゃないんだよ、自信をなくさないで！って抱きしめてあげたいです。
全国の学校の先生、保健室の先生、みなさん、気付いてあげてください！ (2011年04月22日 16時16分16秒)
お返事が大変おそくなりました！
たるひ。
さん
バードさん
ごめんなさい！すごくすごくお返事が遅くなりました。
体験談ありがとうございます。
症状が誰にも伝えられなくて辛かったですよね。
でも今は完治されてお元気なようで本当によかったです。
わたしもいつか治るんだ～!と元気がでてきました。
きっと、この病気で悩まれてる方もおんなじ気持ちだと思います。
原因はいまだ不明みたいですよ。
バードさんのお子様が発作もなくお元気という事で
遺伝性はなくやはり突発性のものらしいです。
わたしの父方の兄弟にてんかんの方がいますが
わたしの発症に関係はないようです。
コメントありがとうござました (2011年11月26日 05時25分15秒)
ごめんなさい！すごくすごくお返事が遅くなりました。
体験談ありがとうございます。
症状が誰にも伝えられなくて辛かったですよね。
でも今は完治されてお元気なようで本当によかったです。
わたしもいつか治るんだ～!と元気がでてきました。
きっと、この病気で悩まれてる方もおんなじ気持ちだと思います。
原因はいまだ不明みたいですよ。
バードさんのお子様が発作もなくお元気という事で
遺伝性はなくやはり突発性のものらしいです。
わたしの父方の兄弟にてんかんの方がいますが
わたしの発症に関係はないようです。
コメントありがとうござました (2011年11月26日 05時25分15秒)
お返事おそくなりました！
たるひ。
さん
かなさん
はじめまして。お返事が大変遅くなってしまってごめんなさい。
かなさんも長い間辛かったですね。
まわりの人にわかってもらえないというのは
とても辛くて悔しくて悲しいですよね、
お医者さんにまで違う病名を言われてしまえば
本当に何を信じていいのか…
私も全く効かない、副作用の怖いお薬を１年ほど飲んでしまいました。
授乳中ということでお薬の影響も心配ですよね
はやく完治する事をお祈りしています。
遺伝性はないといいますがやはり心配ですよね。
もっともっと医療が進んで原因も分かって
お薬できるといいですね。
コメントありがとうござました。
全国のみなさまが早くよくなりますように… (2011年11月26日 05時35分26秒)
はじめまして。お返事が大変遅くなってしまってごめんなさい。
かなさんも長い間辛かったですね。
まわりの人にわかってもらえないというのは
とても辛くて悔しくて悲しいですよね、
お医者さんにまで違う病名を言われてしまえば
本当に何を信じていいのか…
私も全く効かない、副作用の怖いお薬を１年ほど飲んでしまいました。
授乳中ということでお薬の影響も心配ですよね
はやく完治する事をお祈りしています。
遺伝性はないといいますがやはり心配ですよね。
もっともっと医療が進んで原因も分かって
お薬できるといいですね。
コメントありがとうござました。
全国のみなさまが早くよくなりますように… (2011年11月26日 05時35分26秒)
はじめまして
あみ さん
はじめまして。実は私の彼がこのアテトーゼではないかと思い、調べてここにたどり着きました。
彼はふいに椅子から立つ瞬間などによくこの発作が起こります。手足が勝手にくねくね動く感じで顔も少しひきつります。最初は彼も隠している感じで、私も見て見ぬふりをしていたのですが、やはり気になったので思い切って聞いてみました。彼も10歳ごろからこのアテトーゼになやまされているようです。しかし彼は親にも打ち明けておらず、病院にも行っていません。病院に行こうとゆっても、いつかね、といった返事でなかなか決意できないようです。彼は日本人ではなく、この病気はとてもレアだから、きっと病院に行っても意味がない、とゆうようなことを言います。また彼はこの病気のために運転免許もとっていません。もしこの発作がなくなれば彼にとってすごく楽になると思います。病院に行って薬を処方してもらえれば、発作を抑えられますか？またどの様に病院に行くように説得したらいぃでしょうか…
ちなみに私たちは今23歳です。 (2012年04月06日 16時51分56秒)
彼はふいに椅子から立つ瞬間などによくこの発作が起こります。手足が勝手にくねくね動く感じで顔も少しひきつります。最初は彼も隠している感じで、私も見て見ぬふりをしていたのですが、やはり気になったので思い切って聞いてみました。彼も10歳ごろからこのアテトーゼになやまされているようです。しかし彼は親にも打ち明けておらず、病院にも行っていません。病院に行こうとゆっても、いつかね、といった返事でなかなか決意できないようです。彼は日本人ではなく、この病気はとてもレアだから、きっと病院に行っても意味がない、とゆうようなことを言います。また彼はこの病気のために運転免許もとっていません。もしこの発作がなくなれば彼にとってすごく楽になると思います。病院に行って薬を処方してもらえれば、発作を抑えられますか？またどの様に病院に行くように説得したらいぃでしょうか…
ちなみに私たちは今23歳です。 (2012年04月06日 16時51分56秒)
あみさんへ
たるひ＠もばいる さん
こんばんは はじめまして
お返事が大変おそくなってしまい申し訳ありません。
その症状だと彼氏さんもこの病気の可能性がありますね…
お医者さまに見てもらわないと断言はできませんが…
辛い思いされてきたと思います
彼氏さんの気持ちもよくわかります
わたしもはじめ、親にもまわりの人にも相談できずに
お医者さんにも親に連れていかれた形でした
症状の説明も難しいし
見られるのも恥ずかしいし…
わかってもらえないし
そっとしといて！
という気持ちになったときもありました
でも勇気を出して病院は一度行ってみた方がいいと思います
内科か心療内科です
仮にこの舞踏ｱﾃﾄｰｾﾞでしたら
少量の薬で嘘のように症状が落ち着きます
免許もとれるようになりますよ
説得は…そうですね
同じ症状の人がいる事
そしてその人がよくなった事
などを伝えてみたらいかがでしょうか？
彼氏さんがあんまり嫌がるようでしたら
まずはあみさんが病気について理解してあげて
ふたりで話し合いながらゆっくり説得していくようにしたらいいと思います
30歳前後で治る病気ですので
症状は軽くなっていくと思いますが…
心配ですよね
１日も早く体調がよくなるようお祈りしております (2012年04月28日 02時40分29秒)
お返事が大変おそくなってしまい申し訳ありません。
その症状だと彼氏さんもこの病気の可能性がありますね…
お医者さまに見てもらわないと断言はできませんが…
辛い思いされてきたと思います
彼氏さんの気持ちもよくわかります
わたしもはじめ、親にもまわりの人にも相談できずに
お医者さんにも親に連れていかれた形でした
症状の説明も難しいし
見られるのも恥ずかしいし…
わかってもらえないし
そっとしといて！
という気持ちになったときもありました
でも勇気を出して病院は一度行ってみた方がいいと思います
内科か心療内科です
仮にこの舞踏ｱﾃﾄｰｾﾞでしたら
少量の薬で嘘のように症状が落ち着きます
免許もとれるようになりますよ
説得は…そうですね
同じ症状の人がいる事
そしてその人がよくなった事
などを伝えてみたらいかがでしょうか？
彼氏さんがあんまり嫌がるようでしたら
まずはあみさんが病気について理解してあげて
ふたりで話し合いながらゆっくり説得していくようにしたらいいと思います
30歳前後で治る病気ですので
症状は軽くなっていくと思いますが…
心配ですよね
１日も早く体調がよくなるようお祈りしております (2012年04月28日 02時40分29秒)
Re:舞踏アテトーゼ(02/17)
匿名希望 さん
Re:舞踏アテトーゼ(02/17)
匿名さん さん
はじめまして。
久しぶりにアテトーゼで検索をしてみて、このblogに辿り着きました。
うちの13歳の娘もヒョレアアテトーシスです。
ただ、うちの場合は１歳4ヶ月で発症し、非運動誘発性で何か行動を起こす時に関わらず、座っているときや寝ている時でさえ発作が起こります。
回数は頻繁ですが、発作時間は30秒～１分程でだいたいが治まっている感じです。
ただ、体調や気候により若干発作の強弱はある感じです。
これまで検査入院などし、いくつかの検査もしましたが異常なし。
薬もいろいろ試しましたが、眠気が起こるとかえって発作を増幅させるので現在薬は飲んでいません。
発症当時は、なかなか認知されず、ネットで調べてもあまり詳しくは載っていませんでした。担当医からも報告例は８例程しかいないと言われた頃から比べると、10数年経って随分研究は進んでいるのだと感じました。
そして、同じような病気で悩んでおられる方がこんなにもたくさん見えることに驚きました。
まだまだ治療法は確立されていませんが、いつかどんどん研究が進み、完全に病気が治せるようになっていることを願いつつ、頑張っていきたいと思います。 (2012年11月30日 01時57分34秒)
久しぶりにアテトーゼで検索をしてみて、このblogに辿り着きました。
うちの13歳の娘もヒョレアアテトーシスです。
ただ、うちの場合は１歳4ヶ月で発症し、非運動誘発性で何か行動を起こす時に関わらず、座っているときや寝ている時でさえ発作が起こります。
回数は頻繁ですが、発作時間は30秒～１分程でだいたいが治まっている感じです。
ただ、体調や気候により若干発作の強弱はある感じです。
これまで検査入院などし、いくつかの検査もしましたが異常なし。
薬もいろいろ試しましたが、眠気が起こるとかえって発作を増幅させるので現在薬は飲んでいません。
発症当時は、なかなか認知されず、ネットで調べてもあまり詳しくは載っていませんでした。担当医からも報告例は８例程しかいないと言われた頃から比べると、10数年経って随分研究は進んでいるのだと感じました。
そして、同じような病気で悩んでおられる方がこんなにもたくさん見えることに驚きました。
まだまだ治療法は確立されていませんが、いつかどんどん研究が進み、完全に病気が治せるようになっていることを願いつつ、頑張っていきたいと思います。 (2012年11月30日 01時57分34秒)
Re:舞踏アテトーゼ(02/17)
九州仁 さん
現在ある程度症状は治まってますが同じ様な症状に約25年付き合ってます。ただ私の場合違う病名でしたけど（詳しい病名忘れました....なんとか症候群で数十万人に１人の割合で男に発症するとか、医者も初めて見たとか）。中学生時は家を出て留学し、その後、特体生として高校に行ったので大変でした。辞められないし。試合中も症状出るので何度勝てる試合落としたか。当時は症状が酷く、我ながら良くあんな状態で格闘技してたなと感心します。たらればは、言っても仕方無いですが病気さえ無ければオリンピック出場は出来たかも（確実に勝てる後輩が金メダル取ってるので）と思うと残念ですね。私は薬が効かず、40歳近くになった現在も緊張感のある時などに極たまに症状が出ますが、昔みたいに街中を歩けないようなことは無くなりました。症状は30歳以降からどんどん治まり始めました。皆さんも私同様に今まで歯痒い思いも奇異の目で見られることも沢山有ったはずだし、これからも有ると思いますが、症状は経験上、確実に消えてきますので諦め無いで。皆さんも少しでも早く症状が消え、なるべく早く完治すると良いですね。
(2016年03月13日 06時31分41秒)
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