姫ちゃま　と　４人の王子たち♪

姫の病状＆経過　２

乳腺炎になってしまい　助産院に行ってきました。
ちょうど授乳と重なり　飲ませながら様子を見てもらい　「まぁ　姫に飲んでもらいよくなるんでは？」と・・・。
その後　ついでだからと姫の体重を量ると3420ｇ・・・。
えっ？！　退院した時より軽い？！
いくら　入院していた病院（デジタル計）と産院（天秤式っていうか錘で計る）じゃ「秤」が違うっていっても　1週間たっていて減るなんて・・・。（泣）
「飲んでる量も測ろう！！」ってことになり　先ほど飲んだにもかかわらず（10分前）　再度飲んで計ると20ｇほど・・・飲むのがヘタらしい・・・。
ってことは　今まで飲めてなかったの？！

8月18日（生後1ヶ月11日）
「飲めているのか」・・・が心配でいたたまれなくなってしまいました・・・。
「飲めてる」と思っていたのに「飲めていない？！」・・・。
わたしはこの子を育てられるのか・・・　再発（髄膜炎）させてしまうんじゃないか・・・怖い・・・。
（再発の目安＝哺乳力低下・熱・チアノーゼ・嘔吐・目つきが据わる）
飲んでる量・・・体重増加・・・どうしても気になるので　ダンナさんにお願いして「最小20ｇ」の体重計を探しに行き買ってもらいました。
飲んだ量を計ってみると40ｇ？・・・ショックです。
飲ませなきゃ！　増やさなきゃ！！

8月19日（生後1ヶ月12日）
やはり　心配で心配で居ても立ってもいられない・・・。
産院の先生に泣きついてしまった・・・。
2つの事を約束して　直母の後哺乳瓶であげることにしました。
「必ず直母で先に15～20分飲ます(咥えさせる）」
「哺乳瓶でムリに飲まさず　飲みたがってから飲ます」
我が家は1人目のときから哺乳瓶のニプル（完全母乳だった真ん中3人も果汁を飲ますのに使っていた）は　「ビーンスターク」というおっぱいを飲むようにあごを使わないと飲めないニプルを使っている。
しかし　姫は「ビーンスターク」じゃ上手に飲めない・・・。（泣）
そして「直母」を欲しがる！（でも　飲めていない）
わたしは　姫にとって精神安定剤・おしゃぶりらしい・・・。(号泣）

8月20日（生後1ヶ月13日）
どうにも気になるので入院していた病院（総合病院）にTELして相談・・。
「来てください」との事で　友達に頼み込んで連れて行ってもらう。
今日は外来の主治医の先生はお休みで　他の先生と入院時の主治医の先生に診ていただきました。
先に体重を量り　先生の診察へ・・・。
「再発じゃないと思うけど・・・　元気もいいし・・・　授乳の様子を診てみよう・・・」
(授乳中）
「よく飲めてるじゃない？　(体重を量る）あら？20ｇしか飲めていないじゃない？！」
「飲んでそうなのに飲んでないんです！！byわたし」
「どこも悪そうじゃないのにね・・・　でも飲めていなきゃ困るので　哺乳瓶で飲んでもらいましょう！！　木曜日まで猶予を出しますので　最低1日500cc以上・3時間おきの1日8回以上の授乳をすること！！　それで木曜日までに最低50ｇ増えていなきゃ　入院してもらいましょう」
「・・・（汗）　がんばります・・・」
・・・ということで　半ムリヤリに飲んでいただいてます！！
１回80～100ccを目標に！！
でも　3時間毎の授乳って・・・　搾乳に30分・・・直母が20分・哺乳瓶で30分・・・熱湯消毒に10分・・・残りは1時間半しかないんですけど・・・。(号泣）
1日だと12時間が姫の授乳・・・12時間が睡眠・家事・育児・・・　時間が足りない！！！

8月22日（生後1ヶ月15日）
総合病院に行ってきました。
体重を計るとおととい（20日）から110ｇ増加！！
先生も「この間は　なんだったんだろうね～？？」と・・・。
入院にならず　無事に帰宅できましたが　帰り際に先生が「来週の木曜（1週間後）に受診！　それまでに最低200ｇ増加ねっ♪」・・・。（汗）
まだまだ　体重増加の試練が続きそうです・・・。（泣）

8月28日（生後1ヶ月11日）
体重増加はとってもいい！！
でも　本当にコレでいいの？
結局　直母で飲んでもらわなきゃいけないよね？！
明日の検診が終わったら　すこしづつ哺乳瓶をやめて　直母で飲んでもらうようにしようかな・・・。

8月29日（生後1ヶ月12日）
退院後2週間検診に行きました。
先週の授乳の検診も合わせてなんだけど・・・　「退院後2週間検診」は入院時からの主治医・・・　「授乳の検診」は主治医の先生が盆休でだったので　別の先生・・・。
診察券を出すときに　看護婦さんに「今日はどっちの先生に診てもらうのか？！」と言われた・・・。
「どっちの・・・」といわれてもね・・・？
一応　「主治医」の先生に診てもらった。
体重増加は400ｇ増♪
運動機能等の状態は「元気な普通の赤ちゃん♪」と言われて　ホッ♪
でも　授乳が「哺乳瓶から飲めて　直母じゃ飲めないのは問題！！」と・・・。（泣）
（先生！！　それはわたしだって思いますよ！！！　でも　今までは体重増加が1番だったからね～？　これから少しづつ哺乳瓶から直母1本にしようかと・・・汗）
「気にしなきゃ　気にしないんでいいんだけど　できれば乳母外来（木曜午後）に来て診てもらって！　できれば！！」と・・・。
困った・・・（汗）　今日は急だしムリ！　来週以降は　小学生＆幼稚園児の帰る時間に重なるからムリ！！
できれば・・・って　ムリだから様子看てていい？（←だめ～？）
でも　2週間後にはまた検診なんだよね・・・。（汗）
そのときまでに　少しづつでも改善されていたらいいかな・・・？
あはは・・・。（汗）

9月12日（生後2ヶ月5日）
定期健診2回目です。
前回の検診で　随分課題が出されたのでドキドキでしたが　先生から「上手に飲めているようだし　体重も増えているし　特に悪いところが見られないので大丈夫でしょう」と・・・。
次は　1ヵ月後の3ヶ月検診の時でいいらしいです。
やった～～！　少し　安心♪

10月7日（生後3ヶ月）
3ヶ月検診で　色々と成長の具合を見てもらいました。
手を引いて首がついて来ないけど　うつ伏せではちゃんと首を上げる・・・くらいの「首のすわり」くらいが「もう少し！」なだけで　特に成長の方は問題なし！！
身長61.7ｃｍ　体重5500ｇ　頭囲41.7ｃｍ・・・。（頭がでかっ！！）　
先生から「頭が腫れてるようだから　今日は検査をしてみましょう」と言われ　別室にて髄液の検査。
看護婦さんに　「お母さん　姫ちゃんをお預かりしますので　待合でお待ちください」と言われたので　待合でウロウロ・・・。
「え～～～ん！！　え”～～～ん！！！！！」
10分くらい姫の泣き叫ぶ声が！！
やっと出てきたかと思えば　「ＣＴを撮ってきてください」と言われＣＴへ。
ＣＴに行くと「薬なしで寝かしつけてＣＴを撮るように言われているので・・・」と　寝かしつけＣＴを撮りました。
小児科に戻り　30分くらい待って診察室に入り　先生から説明がありました。
「髄液は透明でキレイだったので　多分「再発」は大丈夫と思いますが　一応検査に出しておきます。（2週間くらいで結果が出る）」
「ＣＴの方は脳に水が溜まっています。　髄膜炎の後遺症で一時的にこのようになる事があるのですが　一時的なもので様子を看ていて大丈夫なのか　一時的なものでなく取ってあげたほうがいいのか　髄液の検査結果を診て今後を考えたいと思います。」
と・・・。
検査結果が出ない事には何もできないので　生活自体は今まで通りにしていいらしいが　ショック大です・・・。
大丈夫だと信じてますが　やはり・・・怖い・・・。

10月25日（生後3ヶ月18日）
ずぅっと張っていた大泉門辺りが　今日急に（？）凹みだした。　
◎朝11時　大泉門辺りがペコペコ動いたように思う。
◎昼3時　大泉門辺りがぺコペコ動いている。
◎夕方5時　大泉門辺りが凹んで　ペコペコ動ている。
◎夜9時　大泉門辺りがかなり凹んで　ペコペコ動いている。
コレは大丈夫（良い）なのか？
張っている状態が良くなかったのだから　凹むのは良いのかな・・・？　心配・・・。（泣）
まだ　検査結果のＴＥＬはかかってこないままだし（遅くても2週間で出る）　明日ＴＥＬで結果をお聞きしよう・・・。　

10月26日（生後3ヶ月19日）
検査結果は　「まだ菌の燃えカスがある」「髄液の検査に菌が出たが　空気中の菌が注射の注入時に入ったと思われる（体内に出るような菌じゃなかった）」と・・・。
次回　4ヶ月（前回の検診から1ヶ月後）に検診を受けること。
大泉門は　おでこの上の部分がＶ字に凹んでいた。（普通は少し凹んだり　戻ったりするんだけど　今回の姫は完全にＶ字！！）　
頭の中の髄液の流れが　急に流れだしたので圧が下がったのかな・・・ってカンジなんだけど（ＴＥＬした時に先生には聞いてみたけど「大丈夫だと思います」と・・・）　数日こんなカンジなら病院に行かなきゃいけないでしょうね・・・。（心配だもんね）
まぁ　検査結果は「それほど心配は無いと思います」と言われ　「ホッ」としています。
でも　次回の検診でも「髄液＆ＣＴ」の検査をするようです・・・。

11月7日（生後4ヶ月）
また　ＣＴやツライ髄液の検査もしました。
「良くなっている！　きっと良くなってる！！」
信じてました。
しかし　ＣＴの結果・・・
「脳の中の水が　前回（先月）と変わらず・・・というか　かえって多くなった様・・・」
「髄液の培養の結果が出次第　脳外科の先生と相談し　このままほっておいていいのか　手術が必要か・・・」
やはり　ツライです・・・。
髄液の検査結果が出たら　また検診です・・・。
早く良くなって欲しい・・・。
首の据わりも「4ヶ月にしては　まだ据わっていない」と・・・
「姫ちゃんは　入院していたんだからその分　引いて考えなければいけないんだけど・・・」
・・・わかっているんだけど　どうなっちゃうんだろう・・・。
この子に　「普通」・・・「みんなと一緒」・・・を望んじゃいけないのかな・・・。
わたしの目には　「のんびり屋さん♪」にしか見えないんだけど・・・　違うのかな・・・。
やはり　涙が出ます。
がんばって！　大丈夫！　信じてるよ！！

11月15日（生後4ヶ月8日）
つらいこと・・・。
7日の検査結果が出ました・・・。
髄液の方は大丈夫のようですが　脳の方は「1度専門の先生に受診するように・・・」と・・・。
来週　22日に脳神経外科の受診になります。
大丈夫なのか・・・　不安です・・・。

11月22日（生後4ヶ月15日）
脳神経外科に受診しました。
今までのＣＴの写真と問診と大泉門に触って受診＆診断。
先生が悩んでました。
そして　診断・・・。
◎手術をしてもいいくらいの脳が圧迫している（「このまま様子を看る」という状態でない）
◎手術の方法として　頭に穴を開ける手術と管を通しおなかに手術があるが　頭に穴を開ける方法は○○ちゃん（姫）には無効！　しかし管を通す手術は　髄液に菌が少しでも残っていた場合（姫の場合　可能性がある）　全身に菌がまわるので避けたい
◎薬でどうにか１歳まで乗り越えたい（薬で手術を回避できる可能性もある）
ＥＴＣ・・・。
薬で体のバランスが崩れることがあるので　12月2日に小児科に受診。
12日にＣＴを撮り　その結果で次の段階に・・・。（？）
「薬で治る！！」　そう信じています！！

12月2日（生後4ヶ月24日）
体のバランス（電解質）を診てもらいました。
「バランスは崩れていない」との事で　ホッ・・・。
そして　首もようやく「座った様子」と言われ　安心しました。
次は　12日にまた検査のフルコース（髄液＆ＣＴ＆その他）があります。
また痛い思いをさせてしまうけど　早く良くなって欲しい・・・。
脳のお水も　早く少なくなって欲しい・・・。
姫はがんばってるんだから　きっと良くなると信じてます。

12月12日（生後5ヶ月5日）
「大泉門の腫れが少し引き（大泉門の骨が触れるようになった）　ＣＴの結果も前回（11月7日）より脳の水が気持ち小さくなった」
「このまま手術をせずに薬で誤魔化して済むようにしたい（飲んでいる薬は「治す」薬じゃなく「脳の水を抑える」薬）」
「年明けに受診で　脳の水の状態が変わらないか　出来れば水が少なくなってくれれば　このまま投薬」
そして　「他の専門医に　今回のＣＴの写真と今の姫ちゃんの大泉門を見せたら　『正常値内』と言われるでしょう　僕達（主治医）は姫ちゃんの脳の経過を見てきたので『正常値』とは・・・ね？」と・・・。
この言葉がすごくうれしかったです。
前回は「3人の医師が3人とも『異常』と言うくらいひどかった」らしいので　やっぱりこの言葉にはうれしくて・・・涙が出ました。
「薬が良く効いていて電解質も乱れていないので　もう少し水が減るよう　薬を少しきつくしてみましょう」（極々少量から始め増やしていき　落ち着いたところで今度は少しづつ減らす）
このまま薬で誤魔化されるのなら誤魔化して　自然に脳の水が循環できるようになれば　何の問題もないので・・・がんばって欲しいです！！

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このまま再発せず　後遺症も落ち着いて欲しいです！