　　天使がふたり

鎖肛、喉頭裂について

そして産まれてから1年以上口からミルクが飲めませんでした。

『so-の持って産まれた障害は鎖肛(さこう)と喉頭裂(こうとうれつ)』

鎖肛は1歳半までに予定されてた3回の手術も終り今は排便管理のみ。

嚥下障害のほうはゼリーで水分補給しながら生活してます。
最近はso-の障害のこと忘れそうなくらい普通の生活してます＾＾

少しだけでも、
so-と同じ病気の子供を持つ方たちの力になれればいいな。

＊素人の私が、so-の病気を知ったとき調べたことを書きます。
　誤りや何か気付いたことがあったら、ご指摘お願いします(／＼)

＊＊＊鎖肛(直腸肛門奇形)＊＊＊

生まれつき肛門が塞いでる形成異常。
発生頻度は出生5000人に1人とも2000人に1人とも言われ、口蓋裂の次に多い奇形だと言われました。
鎖肛にはいろいろなタイプがありますが大きく分けて3タイプです。

１、低位
　　直腸の下端は筋肉を完全に通過しているが、肛門とつながっていない。
　　産まれてすぐの手術で肛門を通します。

２、中間位
　　直腸の下端は筋肉内に入っているが完全には通過してない。
　　直腸の下端は尿道とつながっていることが多い。(男児の場合)
　　産まれてすぐ人工肛門(ストーマ)を作り、体重が増えるのを待って根治術(肛門形成)を行い
　　その後に人工肛門を閉鎖する。

３、高位
　　直腸の下端は筋肉にわずかに達している。
　　(以下、中間位と同じ)

so-は中間位で、肛門に達していない部分は1cmくらいと言われました。
でもその数センチの間に大切な筋肉があります。
｢低位だから予後が良好、高位だから大変｣とは一概に言い難く、術後の排便コントロールの良し悪しは個人差が大きいそうです。

＊＊＊喉頭裂＊＊＊

ごっくんしたものが気管に入らないようにするための弁の奇形です。
so-の場合はさらさらの水分が少し気管に流れてしまい、うまくごっくんできません。

珍しい障害のようで、病名が分かるまで時間がかかりました。
詳しくは下のツリーを読んでみてください。

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