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保育園に通い始めてもうすぐ11か月なんだかあっという間でしたが、先週初めておやつの時間まで居ることができました通い始める前の面接では預かり時間は9時半~16時療育に行く日は預からない予防接種を受けた日は預からないなどいろいろ注文があって、それでも1か月~2か月すればほかの子たちと同じように通うようになると思っていましたところがどっこいお試し保育でお迎えは11時このお試しが2か月くらい続き、3か月目くらいに12時まで延び12時半まで延び....9月・10月は手術のためお休みで休み明けから年内いっぱいは13時になり年明けから14時・14時半・15時と少しずつ遅くなり先週初めて16時まで過ごすことができたのです年度内には16時までが定着してくれるかなぁおやつの時間まで保育園で過ごすと、生活のリズムも整うみたいでこれがずっと続けばあっくんも健康的な生活になるのでとても喜ばしいですなるべくお休みしないように元気でいてほしいものですインフルエンザや熱でお休みの多いなか2月は今までで1番登園できました今週は風邪で今日から登園したあっくんですが、3月はひな祭りや思いで遠足などイベントもいくつかあるようなのでこれ以上体調を崩しませんようににほんブログ村
2012.02.29

寒さがやわらいで過ごしやすくなったなぁと思っていたら今日はまた寒いですね先週からデニスブラウンを夜だけはいているあっくんいまだに寝にくいようで夜中に何度も起き上っておりますそのたびに一緒に目覚めていましたが昨日は寝不足からか母は明け方まで爆睡してしまいました話は変わって、ここ1~2週間位あっくんの右足中指が赤黒く腫れています腫れていると言っても骨が折れているとかではなさそうな感じ。日中はいはいでの移動ばかりなので床とすれているせい?とかいろいろ考えていたのですが、なんとしもやけでした私自身しもやけになったことがないので全然気づかず昨日リハビリに行った病院で先生に診てもらって判明しましたお薬を出してもらって今日から使います麻痺がある子は足が常に冷たいし、しもやけになりやすいそうです。これからは冬場なるべく足元を温かくしてあげなくちゃと思っていますが、大人みたいに温かい靴下売ってないもんなぁ足がまだ赤ちゃんサイズなので分厚いソックスもないし、、靴下とレッグウィーマーで過ごしています。冷え予防に何か良いものがあれば教えてくださいにほんブログ村
2012.02.24

2週間前に型取りしたデニスブラウンが出来上がりました色はいつもの青で赤ちゃんの頃履いてたデニスブラウンと比べるととても大きくて成長したんだなぁとしみじみ...さっそくこの日の夜からデニスブラウンを履いて寝る生活が始まりましたものすごーく履きにくい本人もすごーく嫌がる私しか履かせることができない予想してはいましたがあっくん相当嫌がっていますめったな事ではグズグズ言うことはない子なのですが履こうかと言うとすでに半泣きだからといって履かないわけにはいかないので何とか履かせていますこの日からしばらくは寝返りができないせいで夜中に何度も起き上がり泣いていましたもうすぐ1週間ですがいまだに泣きはしませんが夜中に起き上がっています早く慣れてくれますように。今、日中は装具無しで過ごしています。装具を履いている時と動きに違いはあまり無く、つかまり立ちや伝い歩きは問題なくしていますでも、夕方には足がパンパン本人からは痛いとか気持ち悪いなどの訴えがないのでどんな感じなのかをくみ取れませんが、はちきれそうにパンパンになっています。朝には腫れも少しはマシになってプニュプニュな足になるのですが大丈夫なのかなぁしばらく整形外科の受診がないのでリハの病院で相談してみようと思います。今の所水頭症などの他の合併症は一見落ち着いている風なので気が緩みそうですが、足の症状は本当に良くなっているのか不安がいっぱい腱移行をしたものの足の変形は変わらず、ひどくなっているようにも見えるし来年にはいよいよイリザロフに挑む可能性も濃くなって来ました歩行も本当に実現できるのか完治しない病気は不安がいつまでも付きまといますねにほんブログ村
2012.02.18
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